DÉPISTAGE ET SURVEILLANCE - ÉTHIQUE ET MALADIES À TRANSMISSION VECTORIELLE

Des poissons sont placés dans des réservoirs d’eau à des fins de lutte antilarvaire de sorte à prévenir les épidémies de dengue, Cambodge.

Source : OMS / Stephenie Hollyman

L’OMS définit la surveillance de la santé publique comme la collecte, l’analyse et l’interprétation systématiques et continues des données en lien avec la santé nécessaires à la planification, à la mise en œuvre et à l’évaluation des pratiques de santé publique (108). Comme le reconnaît l’OMS dans ses lignes directrices Guidelines on ethical issues in public health surveillance, les pays ont le devoir éthique de prendre part à ces activités car, sans systèmes de surveillance de la santé publique, la santé de la population ne peut pas être protégée et les inégalités ne peuvent pas être prises en compte de manière adéquate (35). En outre, une fois les données de surveillance collectées, les pays ont le devoir moral d’utiliser activement les données pour améliorer les résultats en matière de santé (35). Ce devoir inclut l’obligation de communiquer les données de surveillance aux responsables de la santé publique concernés et aux personnes chargées des efforts de prévention et de lutte contre les maladies, en respectant les principes éthiques et juridiques en matière de protection de la confidentialité.

La surveillance des vecteurs comme des maladies à transmission vectorielle est importante, car de nombreuses personnes infectées par des agents pathogènes responsables de ces maladies sont asymptomatiques ou présentent des symptômes trop bénins pour être notifiés. Par conséquent, l’identification précoce des flambées épidémiques d’une maladie requiert la collecte, l’analyse et l’interprétation continues des données sur la prévalence de l’infection, les déplacements des vecteurs et les facteurs de risque environnementaux.

Ainsi, la surveillance des vecteurs est l’un des quatre piliers de l’Action mondiale pour lutter contre les vecteurs approuvée par l’Assemblée mondiale de la Santé pour la période 2017–2030 (1, 2).

Le dépistage est défini comme l’identification présumée d’une maladie qui passe inaperçue dans une population asymptomatique, en bonne santé apparente, au moyen de tests, d’examens ou d’autres actes pouvant être appliqués rapidement et facilement dans la population cible (109).

Le dépistage est parfois utilisé à des fins de surveillance, par exemple lorsqu’une maladie à

transmission vectorielle est recherchée au sein d’une population dans le cadre de la riposte à une flambée épidémique. Le dépistage peut également être utilisé à des fins autres que la surveillance. Par exemple, un dispensaire local pourrait proposer le dépistage de maladies à transmission vectorielle aux personnes à risque pour promouvoir un accès précoce aux soins.

Dans quelles circonstances la surveillance des espaces de vie privés pour identifier des sources de vecteurs est-elle éthiquement acceptable ?

La surveillance des espaces de vie privés pour identifier les sources de vecteurs est une composante majeure des programmes de lutte antivectorielle. Par exemple, la méthode traditionnelle de surveillance d’Aedes aegypti met en jeu des inspections périodiques des ménages pour repérer les récipients contenant des larves (110). En effet, selon une étude, la probabilité de signalement de ces gîtes larvaires est moindre (111). Outre les inspections en porte-à-porte, des drones aériens ou des images satellites sont parfois utilisés pour identifier les sources d’eau stagnante.

Ce processus permet de générer des images haute résolution du domicile des personnes (112).

En général, avant d’inspecter les espaces de vie privés pour repérer d’éventuelles sources de vecteurs, les agents de santé publique doivent obtenir le consentement de leurs propriétaires ou occupants. Si le propriétaire ou l’occupant est absent ou ne souhaite pas autoriser cette inspection, un mandat judiciaire ou un type d’autorisation similaire doit être obtenu, sauf en cas d’urgence. Une telle autorisation ne doit être accordée que si l’inspection est justifiée par un besoin de santé publique véritable qui l’emporte sur le fardeau exercé sur le propriétaire ou l’occupant. L’obtention du consentement ou d’une autorisation externe constitue une obligation éthique, que l’inspection impose ou non une intrusion dans la propriété ; par exemple, elle concerne de la même manière les inspections aériennes par drone. Les pays doivent évaluer leurs lois et politiques en matière de surveillance des espaces de vie privés pour s’assurer qu’elles respectent ces principes éthiques (Encadré 7 et Encadré 8).

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Encadré 7. Meilleures pratiques pour un stockage plus sûr de l’eau : mesures de lutte antivectorielle obligatoires et surveillance ciblée dans la République de l’Inde

En 2017, l’État du Tamil Nadu, dans le sud de l’Inde, a subi une flambée épidémique majeure de dengue au cours de laquelle 23 294 infections et 65 décès ont été recensés. Les mesures obligatoires de surveillance entomologique et de lutte contre les larves, qui ont nécessité la visite de domiciles privés par des agents de santé publique, ont permis de réduire l’incidence de la maladie. Cependant, la nature descendante, intrusive et punitive de ces interventions a également engendré des préoccupations éthiques.

Premièrement, la surveillance entomologique ciblait fréquemment des zones proches des frontières de l’état, avec une population souvent pauvre et désavantagée par un manque d’accès à de nombreux services et établissements publics, disponibles dans les zones plus prospères. Si les données de surveillance ont profité à tous les résidents du Tamil Nadu, la pénétration répétée dans le domicile des habitants des zones ciblées a pesé de manière disproportionnée sur un groupe déjà vulnérable, soulevant des questions de justice sociale, d’équité et de réciprocité.

Deuxièmement, les moustiques Aedes se reproduisant dans l’eau stockée dans des récipients, le gouvernement a cherché à supprimer les gîtes larvaires en éliminant les sources domestiques d’eau stagnante par des inspections en porte-à-porte des ménages et l’élimination de toute source d’eau problématique. Cependant, cette mesure a engendré un ressentiment important, car les inspections ont souvent eu lieu sans que les résidents en soient avertis.

Les responsables de santé publique étaient autorisés à pénétrer par effraction dans les domiciles fermés à clé et à émettre des publications judiciaires condamnant les ménages non respectueux à des amendes ou à des peines d’emprisonnement. L’eau étant rare dans les régions les plus arides du Tamil Nadu, le déversement des récipients d’eau a engendré la colère de la population. L’élimination des sources d’eau domestique a en outre pesé de manière disproportionnée sur les femmes, qui parcourent de longues distances à pied afin de puiser de l’eau pour leur famille, qui a alors été gaspillée. De surcroît, les femmes, majoritairement tenues de rester à leur domicile, sont ainsi restées sans accès à l’eau, contrairement aux hommes qui avaient accès à d’autres sources d’eau en dehors du domicile, par exemple sur leur lieu de travail.

Lorsque cela est réalisable, les responsables du choix des politiques doivent envisager d’avoir recours à des mesures moins lourdes et plus respectueuses pour empêcher la reproduction des moustiques, par exemple encourager la population à placer des poissons se nourrissant de larves dans les récipients d’eau, à vider et nettoyer les récipients une fois par semaine ou à ajouter des larvicides sans danger dans l’eau qui n’est pas utilisée pour la boisson (113).

Les données de surveillance à caractère personnel ne doivent pas être communiquées aux services de détection et de répression sans autorisation légale expresse, qui ne devra être accordée que si les circonstances l’exigent. Un partage inapproprié des données de surveillance avec les services de

détection et de répression remet en cause la confiance du public envers les mesures de surveillance de la santé publique, ce qui dissuade les personnes à consulter un professionnel de santé ou à fournir des informations avec honnêteté (35).

Dans quelles circonstances est-il éthiquement acceptable d’utiliser les

données sur les mouvements humains dans le cadre des programmes de surveillance de la lutte antivectorielle ?

Le suivi des mouvements humains, notamment par traçage GPS (Global Positioning System) des téléphones portables, peut apporter des informations utiles sur l’aire géographique de répartition des maladies à transmission vectorielle et aider à prédire les zones non couvertes par les mesures de lutte contre les flambées épidémiques (3, 114). Néanmoins,

un tel suivi doit être envisagé avec précaution, en particulier dans les populations vulnérables telles que les réfugiés ou les éleveurs traditionnels. La mobilisation des communautés, comme cela sera développé plus loin, est essentielle pour élaborer des stratégies de surveillance et de riposte non stigmatisantes, sensibles aux besoins des individus, des communautés et des cultures. De surcroît, les résultats des activités de surveillance devront être communiqués à la communauté concernée, sauf dans des circonstances exceptionnelles, où cela pourrait entraîner des préjudices significatifs (35).

Encadré 8. Un œil dans le ciel : utilisation de la technologie des drones aériens pour surveiller les maladies dans la République de Singapour

Les drones aériens permettent à leurs utilisateurs de collecter des données depuis le ciel. L’utilisation de cette technologie est en plein essor dans la lutte contre les arboviroses telles que la dengue, l’infection à virus Zika, l’infection à virus Chikungunya et la fièvre jaune. Ces maladies sont transmises aux humains par les moustiques. L’un des principaux objectifs des mesures de lutte est l’élimination des moustiques porteurs d’arbovirus qui se reproduisent dans l’eau stagnante.

La National Environment Agency est chargée de la lutte contre la transmission des arboviroses dans la République de Singapour. Elle adopte une stratégie à plusieurs volets qui intègre la surveillance entomologique, la prévention et la lutte contre la maladie à l’échelle nationale, des mesures législatives, un plaidoyer au niveau communautaire et la recherche.

Les inspecteurs de santé publique de la National Environment Agency réalisent des inspections systématiques et en période de flambée épidémique dans les locaux publics et privés afin d’identifier et d’éliminer les gîtes larvaires des moustiques. L’une des principales difficultés est d’identifier les zones d’eau stagnante dans les structures et récipients que les inspecteurs ne peuvent pas repérer à l’œil nu. Depuis 2015, la National Environment Agency a intégré la technologie des drones aériens à son protocole d’inspection pour faciliter le travail dans les zones difficiles d’accès. Compte tenu de son impact potentiel sur une grande partie des citoyens, l’utilisation de drones aériens exige de prendre en considération les préoccupations en matière de sécurité publique et d’éthique.

Dans la République de Singapour, seuls les inspecteurs de santé publique titulaires d’une autorisation délivrée par la Direction de l’aéronautique civile du pays peuvent piloter des drones aériens pour réaliser des travaux d’inspection réglementaires. Ces personnes n’obtiennent l’autorisation qu’après avoir passé un examen. L’utilisation de drones requiert deux pilotes titulaires d’une autorisation, un qui prendra les commandes et l’autre qui sera responsable de la sécurité. Les drones sont le plus fréquemment utilisés pour surveiller et traiter au larvicide les zones d’eau stagnante non accessibles sans une échelle – en général sur le toit des habitations, mais cela peut également inclure d’autres structures.

Pour qu’un drone aérien puisse être utilisé à des fins d’inspection, la Direction de l’aéronautique civile de la République de Singapour doit donner son autorisation. L’accord du propriétaire ou de l’occupant des locaux concernés doit être obtenu avant que le drone soit mis en circulation. Si le propriétaire ou l’occupant ne donne pas son accord ou qu’il est absent, le drone ne peut pas être utilisé. Pour minimiser la violation de la vie privée, le chemin le plus direct vers la zone cible doit être suivi, en évitant soigneusement les fenêtres, si possible. Pour éviter les problèmes de confidentialité des données, la prise de vue vidéo est diffusée en continu sur un écran visible par le pilote du drone et n’est pas stockée. Lorsque la zone cible est en vue, un instantané du gîte larvaire potentiel des moustiques est pris et immédiatement montré au propriétaire ou à l’occupant des locaux, puis est détruit.

L’utilisation de la technologie des drones aériens en vue de l’application de mesures tendant à limiter les maladies à transmission vectorielle va continuer à croître et remplacera progressivement et à divers degrés le recours à des ressources humaines. Les responsables de l’élaboration des politiques de lutte antivectorielle et les praticiens qui ont recours à cette technologie doivent être tenus de rendre des comptes pour gagner la confiance des citoyens en une utilisation sans danger et éthique.

39 8. DÉpISTAgE ET SURVEILLANCE

Encadré 9. Utilisation de données sur les mouvements humains pour démontrer la propagation du virus Zika dans la République de Singapour

Au cours de l’épidémie de 2015–2016 liée au virus Zika, la République de Singapour a notifié 460 cas ; 64,8 % d’entre eux sont survenus au sein d’un foyer épidémique dans le quartier d’Aljunied Crescent, au début de la flambée épidémique de 2016 dans la République de Singapour. Une analyse rétrospective des données anonymisées sur les mouvements humains issues des enregistrements d’appels a montré que la transmission locale du virus Zika était plus importante dans les zones d’arrivée de personnes en provenance du quartier d’Aljunied Crescent. Cela étaye la supposition selon laquelle les données de localisation des humains à partir de l’utilisation des téléphones portables peuvent être utilisées pour modéliser les mouvements de population au cours d’une flambée épidémique et pour identifier les zones à risque de transmission, et constituent donc un outil puissant pour limiter la propagation de l’infection.

En exploitant les données d’enregistrement des appels, les chercheurs ont pu classer les utilisateurs de téléphone portable en résidents, visiteurs et ouvriers du bâtiment au sein du foyer épidémique d’Aljunied Crescent et comparer les mouvements de ces trois groupes avec les données d’étude de cas fournies par le Ministère de la santé. Les données sur les mouvements humains ont montré que les visiteurs et résidents de la zone d’Aljunied Crescent étaient probablement responsables de l’importation du virus Zika dans d’autres zones. Au début de la flambée épidémique, le nombre de cas était particulièrement élevé chez les ouvriers du bâtiment travaillant dans le foyer épidémique, ce qui a justifié leur inclusion en tant que groupe dans l’étude. Les résultats de cette étude ont également montré qu’il fallait tenir compte de la vulnérabilité des ouvriers du bâtiment, dont les conditions de vie, en raison de la nature transitoire de leur séjour, pouvaient augmenter leur risque de contracter la maladie.

L’exploitation des données sur les mouvements humains telles que les enregistrements des appels peut engendrer des préoccupations éthiques et en matière de protection des données. Pour minimiser ce problème, les données personnelles doivent être anonymisées et agrégées avant analyse lorsque cela est réalisable (114–118).

Les individus et les communautés devront a minima être informés de l’utilisation des données GPS sur téléphone ou d’autres appareils à des fins de surveillance de la santé publique, et toute donnée à caractère personnelle collectée devra être sécurisée de manière appropriée (Encadré 9) (35).

Dans quelles circonstances est-il éthiquement acceptable de diffuser des cartes de surveillance précisant la localisation des vecteurs ?

Les cartes de surveillance contenant des informations sur la localisation des vecteurs ou des personnes atteintes de maladies à transmission vectorielle peuvent être favorables à la population en permettant à chacun de savoir s’il vit ou pénètre dans une zone à haut risque. La divulgation de ces informations peut s’avérer utile dans le cadre d’un programme de lutte antivectorielle complet. Pour protéger la vie privée, les informations contenues dans les cartes de surveillance doivent être agrégées et anonymisées autant que possible ; une des solutions consiste à

supprimer les derniers chiffres des coordonnées GPS des données présentées sur les cartes destinées au grand public. Il faut néanmoins reconnaître que même des données agrégées et anonymisées peuvent s’avérer stigmatisantes pour les résidents et entraîner une perte de valeur des propriétés. Avant de diffuser des cartes de surveillance, il est important de mettre en balance les bénéfices potentiels pour le public et ces risques.

Il importe également, pour des questions d’éthique, de s’assurer de l’exactitude de ces cartes de surveillance. Dans certains cas, les cartes peuvent reposer sur des hypothèses erronées ; par exemple, un traçage de la localisation des personnes basée sur l’utilisation des téléphones portables peut être trompeur dans les situations où ces téléphones sont habituellement utilisés par plusieurs personnes. La diffusion de cartes de surveillance non fiables est problématique sur le plan éthique, car elle conduit à une mauvaise interprétation du risque d’exposition et contribue à la défiance généralisée vis-à-vis du système de santé publique.

Quelles sont les questions éthiques soulevées par le dépistage des maladies à transmission vectorielle au sein de la population ?

Comme nous l’avons vu précédemment, le dépistage des maladies à transmission vectorielle peut être réalisé soit dans le cadre de la surveillance de la santé publique, soit pour fournir des informations sanitaires à une population particulière. Lorsque le dépistage est effectué à des fins de surveillance, par exemple un dépistage sanguin de masse réalisé pour riposter à une flambée épidémique, l’objectif est essentiellement de générer des informations sur la prévalence d’une maladie. Toutefois, lorsque ce dépistage met en évidence une maladie à transmission vectorielle pour laquelle une intervention médicale est disponible, les personnes dont les résultats sont positifs ont le droit d’en être informées. Dans la mesure du possible, ces personnes doivent avoir accès à un diagnostic approfondi et à un traitement ; elles doivent au moins recevoir des informations sur les divers soins de santé à leur disposition. Avant le dépistage, les personnes doivent savoir si elles peuvent s’attendre à recevoir les résultats des tests pratiqués et elles doivent être

informées du risque et de la signification de résultats faux positifs ou faux négatifs.

La divulgation non autorisée de résultats de dépistage permettant d’identifier les personnes les expose à un risque de stigmatisation et de discrimination. Par conséquent, les informations générées par le dépistage ne doivent être exploitées que pour le seul bénéfice de la personne concernée ou pour des objectifs de santé publique légitimes. La confidentialité de ces informations doit être protégée, à l’instar des autres données médicales.

La méthode de dépistage des maladies à transmission vectorielle dans la population dépend de divers facteurs spécifiques du contexte, notamment la densité de population, l’accès aux moyens de transport et la disponibilité du personnel et de l’équipement nécessaires. Selon la situation épidémiologique, un dépistage en porte-à-porte peut être envisagé. Un tel dépistage doit être mené en respectant autant que possible la vie privée des individus. Par exemple, les équipes de dépistage doivent éviter de frapper aux portes s’il y a de fortes chances pour que les résidents dorment. Les

Influence des facteurs météorologiques, socio-économiques, environnementaux et sociosanitaires sur la transmission du paludisme et de la schistosomiase à Korhogo, Côte d’Ivoire.

Source : OMS / TDR / Andy Craggs

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personnes qui refusent de participer à la surveillance doivent être informées des conséquences négatives (amendes ou autres sanctions pécuniaires, par exemple), mais elles ne doivent pas faire l’objet de harcèlement.

Dans quelles circonstances le dépistage des maladies à transmission vectorielle chez les voyageurs est-il éthiquement justifiable ? Dans la plupart des cas, le dépistage des voyageurs ne permet pas de prévenir efficacement la propagation des maladies à transmission vectorielle. Outre les difficultés logistiques que cela engendre, un grand nombre d’infections pourraient ne pas être détectées par les méthodes de dépistage non invasives compte tenu des phases d’incubation, des infections

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