CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES

6.4.1 Approbations éthiques

Le protocole de recherche a été révisé et approuvé par le Comité scientifique de l’Hôpital Charles LeMoyne, de même que par le Comité d’éthique de la recherche en santé de l’Université de Montréal, le Comité d’éthique du CSSS Richelieu-Yamaska et le Comité d’éthique de l’Hôpital Charles LeMoyne, qui agissait comme comité central pour les CSSS participants. Puisque le projet de recherche nécessitait un processus d’évaluation multicentrique, la documentation requise a été envoyée aux comités de convenance institutionnelle des CSSS ciblés et du CRD Le Virage.

6.4.2 Consentement libre et éclairé des participants

Dans le cadre des groupes de discussion du volet qualitatif de ce projet de recherche (objectif 2), le consentement libre et éclairé de chacun des participants a été

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obtenu. En tout temps, la participation des différents individus sollicités par ce projet d’étude est demeurée volontaire. Qu’ils aient été recrutés via des intermédiaires ou directement, les participants ont été exposés préalablement à un résumé à l’oral et/ou à l’écrit du projet de recherche et de l’implication qui leur était demandée. Les formulaires de consentement en français (annexes VI et VII) et en anglais ont également été envoyés en avance aux participants potentiels afin qu’ils puissent en prendre compte. Une fois sur place, un consentement écrit éclairé et libre de toute influence extérieure a été obtenu avant que les collectes de données ne débutent. À ce moment, le formulaire de consentement a été résumé aux participants et une vérification a été faite quant à leur compréhension de celui-ci. Les avantages et les inconvénients pour chaque population participante étaient mentionnés dans le formulaire de consentement. De plus, il a été demandé à chaque participant, tant à l’oral qu’à l’écrit, s’il acceptait de donner son consentement pour que l’entretien du groupe de discussion puisse être enregistré en format audio. Une fois obtenu, le formulaire de consentement écrit a été gardé sous clé afin d’éviter toute brèche à la protection de la vie privée des participants. Aucune compensation n’a été versée aux participants pour leur participation aux groupes de discussion.

6.4.3 Respect de la vie privée et protection de la confidentialité et de l’anonymat

Toutes les données extraites des diverses banques étaient dénominalisées lorsqu’elles nous ont été acheminées, à l’exception de celles du Bureau du coroner. En effet, certaines informations personnelles telles que le nom des défunts, leur date de naissance, leur numéro d’assurance maladie, leur adresse civique et les circonstances de décès figuraient sur les rapports d’investigation du coroner que nous avons analysés. Cependant, les résultats de ces analyses ont été présentés de façon générale sans qu’aucune identification d’individu ne soit possible. De plus, seul le chercheur a eu accès à ces informations confidentielles. Quant aux données provenant des groupes de discussion, des lettres et des chiffres ont été utilisés plutôt que des noms complets afin que nous puissions nous référer précisément à chaque participant lors de l’analyse. Seul le chercheur connaît les détails de la codification qui fut utilisée. Ainsi, tout lien entre les

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noms et les codes d’identification assignés ne sont connus que par le chercheur et a été détruit une fois le projet de recherche terminé. Aussi, tout détail personnel permettant d’identifier un participant mentionné durant le groupe de discussion a été supprimé lors de la transcription de l’entretien à l’écrit. Les informations personnelles transmises par les participants lors du groupe de discussion ou par des tiers à propos d’individus identifiables n’ont été partagées avec quiconque.

Toutes les informations et les données reçues ou utilisées au cours du projet de recherche ont été gardées dans un endroit sécuritaire fermé avec une clé que seulement le chercheur possédait. Une fois le projet de recherche terminé, ces informations et données ont été transférées sur un serveur sécurisé à la DSP de la Montérégie. Les versions originales des enregistrements et des notes prises par le chercheur ont été détruites. Selon les normes établies, une fois sept ans écoulés, les informations et données présentes sur le serveur sécurisé seront également détruites. Aucune information nominative ou de nature confidentielle n’a été ou ne sera partagée avec un tiers ou mentionnée dans les publications et autres stratégies de diffusion résultant du projet.

6.4.4 Avantages et inconvénients pouvant découler de la participation au projet de recherche

La réalisation des deux objectifs généraux de ce projet de recherche a possiblement donné lieu à des impacts directs et indirects pour les participants et les populations auxquelles ils appartiennent, bien que ce phénomène n’ait pas été documenté.

6.4.4.1 Avantages

POPULATION UDI ET EX-UDI

Les UDI et ex-UDI pourraient avoir tiré certains bénéfices des groupes de discussion auxquels ils participaient, tels qu’une brisure de leur isolement ou une meilleure estime de soi liée au fait que le projet les positionnait comme détenteurs de connaissances. Nous croyons que les avantages de ce projet de recherche pour la

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population UDI dans son ensemble se situent davantage dans les répercussions qu’il pourrait avoir à moyen et long terme, puisqu’il visait à améliorer la connaissance de cette population et à réfléchir sur une offre de services mieux adaptée à ses besoins.

ACTEURS STRATÉGIQUES ŒUVRANT AUPRÈS DES UDI

Pour ces acteurs, les avantages immédiats de la participation au projet de recherche étaient également modestes en comparaison à ceux à moyen ou long terme. Lors des groupes de discussion, ces participants pourraient avoir apprécié de partager leur expertise au profit d’un projet de recherche bénéficiant à la population auprès de laquelle ils travaillent. Par contre, nous croyons que, de manière plus générale, ces acteurs apprécieront surtout l’utilité du portrait de la population UDI montérégienne. La synthèse de l’analyse de pertinence leur permettra également de pousser leur réflexion quant à l’implantation d’un SIS en Montérégie.

6.4.4.2 Inconvénients

POPULATION UDI ET EX-UDI

Les participants ont dû prendre un certain temps pour participer aux groupes de discussion, en plus des déplacements nécessaires pour s’y rendre. Aussi, ces entretiens ont peut-être donné lieu à un certain inconfort chez les UDI et ex-UDI, bien qu’aucun détail personnel n’ait été demandé. En effet, la thématique des SIS en est une délicate où l’opinion publique est souvent polarisée. Par contre, le climat lors des groupes de discussion était agréable. Nous ne croyons pas que des inconvénients à moyen ou long terme aient pu résulter de la participation de cette population au projet de recherche. ACTEURS STRATÉGIQUES ŒUVRANT AUPRÈS DES UDI

Pour ces acteurs, l’inconvénient majeur constituait le temps qui était nécessaire pour participer aux groupes de discussion, en plus des déplacements impliqués. Cependant, nous avons fait preuve de flexibilité dans la planification des rencontres et

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nous nous sommes déplacés d’une municipalité à l’autre pour pouvoir les rencontrer à l’endroit qu’ils jugeaient idéal. Un autre inconvénient consistait en la possibilité que certains membres des groupes de discussion se soient peut-être sentis inconfortables de communiquer leur opinion. Cependant, malgré la diversité des opinions observée, le climat lors des groupes de discussion était agréable. Nous ne prévoyions pas d’inconvénients à moyen ou à long terme pour les acteurs stratégiques participants.