Children’s experiences of hospitalization

• Professeur à l’école des sciences infirmières et sages-femmes, à l’Université de Dublin : Trinity College Dublin

• Membre de l'Académie Européenne des Sciences Infirmières (EANS)

• Membre de l'Association Européenne des Infirmières et Infirmiers de Pédiatrie (EAPN)

• Membre du Comité de Rédaction International du Journal de la Santé des Enfants

• Membre du Comité de Rédaction du Journal des Soins Infirmiers auprès des Enfants et des Jeunes

• Membre du Groupe de pilotage pour l'Association Irlandaise des Sciences Infirmières de l'Enfance (IACN)

Journal of Child Health Care

Ce document souligne que les services des hôpitaux devraient être centrés sur les enfants et que les enfants devraient être consultés et impliqués dans tous les aspects de leurs soins. Recueillir l'avis des enfants et documenter leurs expériences est essentiel pour fournir des services qui répondent à leurs besoins.

Il y a 11 enfants qui ont été interviewés, âgés de 7 à 14 ans, dans 4 unités de pédiatrie, dans 2 hôpitaux du sud de l’Angleterre.

Huit enfants sur 11 souffraient de maladies chroniques (ex : asthmatique, orthopédique, dermatologique) donc ils avaient précédemment vécu des expériences d’hospitalisation. Et 3 enfants présentaient des conditions aigues (cellulite, constipation, thrombose veineuse profonde) et n’avaient pas eu d’expérience préalable à l’hôpital.

Cette tranche d’âge a été sélectionnée parce que les chercheurs ont évalué que les enfants avaient les capacités cognitives et verbales pour participer aux interviews. En effet, des recherches suggèrent que les enfants âgés de 6 ans et moins trouvent trop difficile les situations d’interview et répondent que par oui ou non aux questions (Hetherington & Parke, 1986).

Type d’étude ou devis,

Aspects éthiques

Etude qualitative, méthode de la théorie ancrée (« grounded theory »), avec une réflexion approfondie des récoltes de données. La théorie ancrée est une méthode appropriée lorsqu'il y a peu de connaissance sur un phénomène, et lorsque l'accent est mis sur les processus d'interaction, donc on a besoin de comprendre le comportement que les participants adoptent, de découvrir leur monde, de comprendre et interpréter leur comportement dans les interactions et de leur partager les définitions (Glaser, 1978).

L'approbation éthique a été recherchée et obtenue auprès des comités d'éthique chargé des deux hôpitaux de l'étude, le consentement oral et écrit ont été obtenus auprès des parents avant d'approcher les enfants. Puis, les enfants ont reçu une fiche d'information simplifiée et leur consentement a également été obtenu par écrit.

Méthodologie (méthode de collecte et d’analyse des données)

Les enfants ont été interviewés dans des pièces calmes de l’hôpital, afin d’assurer la confidentialité. Ils ont pris soin de s'assurer que les procédures d'entrevue ne lasseraient pas les enfants, donc les entretiens ont duré entre 15 et 40 minutes.

Tous les interviews ont été enregistrées, transcrites mot à mot et en parallèle analysées. Les données ont été analysées à l'aide de FileMaker Pro 1992, un logiciel informatique qui crée des cartes qui peuvent être comparées et contrastées. L'analyse a débuté avec le codage des données, les codes ont été comparés et contrastés pour former des catégories qui ont ensuite été fusionnées afin de délimiter les catégories de base.

Résultats Les résultats indiquent clairement que les enfants ont besoin d'informations adéquates adaptées à leurs besoins, que leurs opinions sont recherchées dans la planification et la prestation de leurs soins et que les milieux hospitaliers doivent être plus centrée sur l'enfant.

Les enfants ont identifiés des groupes de préoccupations et d’inquiétudes à propos de l’hospitalisation, lesquels ont été classés en quatre catégories :

1. La séparation avec leur famille et leurs amis 2. Etre dans un environnement inconnu et non familier 3. Recevoir des investigations et des traitements 4. Le manque d’autodétermination

Discussion Il est évident que l’hôpital génère des inquiétudes et des craintes chez les enfants. Les inquiétudes des enfants à propos des routines inconnues, des procédures et des professionnels de la santé, indiquent l’importance de faire des procédures préopératoires et des programmes d’admission pour les enfants (Ellerton and Merriam, 1994).

Les enfants cherchent l'ordre et la sécurité dans un environnement qui leur est étranger. C’est pour cela que les professionnels de la santé ont besoin de promouvoir un environnement sécurisant dans l’hôpital et encourager les enfants à prendre des choses familières avec eux pour personnaliser leur chambre, leur espace de repos. Les enfants n’aiment pas les perturbations de leur routine habituelle et les séparations avec leur famille et leurs amis. Des efforts devraient être dirigés pour que l’enfant continue de maximiser ses contacts avec des amis du dehors, la famille et l’école, afin de minimiser les aspects négatifs de l'environnement à hôpital.

Les enfants perçoivent les procédures intrusives, les tests sanguins et la douleur comme particulièrement menaçants et très stressant, ce qui a été indiqué précédemment. Cela indique l’importance d’avoir une préparation suffisante, des explications appropriées à l’âge de l’enfant et d’utiliser des techniques de relaxation avant une procédure invasive sur un enfant.

Les enfants doivent s'inscrire dans les routines du service et cela a semblé provoquer des sentiments de frustration et d'impuissance chez certains enfants. Le manque d’autodétermination semblait augmenter certaines craintes et inquiétudes des enfants au sujet de l'hospitalisation.

L'importance du contrôle peut-être en particulier dû au groupe d’âge des enfants. En effet ils étaient dans la fourchette d'âge scolaire, qui est considérée comme un moment où les enfants sont relativement autonomes et s'efforcent de plus en plus d’être indépendants. Encourager l'autonomie des enfants est un élément important ainsi que de favoriser l'estime de soi chez les enfants de tout âge, car la perte de l'autodétermination peut encourager l'impuissance plutôt que de développer l'autonomie, et avoir une influence négative sur l'adaptation des enfants à leur maladie et sur le bien-être global.

La plupart des services habileté à fournir des soins aux enfants le fait selon une routine habituelle, mais cela peut être difficile à atteindre dans un service chargé de plus de 20 patients. Les infirmières pourraient aider les enfants à exprimer leurs préférences lorsque des décisions sont prises concernant leurs soins, afin qu'ils sentent qu'ils ont un certain contrôle sur les événements à l'hôpital et si possible, tenir compte des préférences individuelles de chaque enfant. Il conviendrait que ce soit une habitude que les enfants soient impliqués dans la planification de leurs soins, car cela leur permettrait d'atténuer, ou du moins minimiser, leurs craintes et leurs angoisses.

Pour les enfants, l’hospitalisation est un événement très stressant et qui est unique pour eux. Une approche plus individualisée a besoin d’être développée dans les interventions pour que cela réduise les soucis et renforce des stratégies de coping.

Les infirmières devraient utiliser des questionnaires, clarifier les choses et écouter les enfants, afin de gagner la perspective de chacun. Aider les enfants à exprimer leurs inquiétudes, leurs angoisses et répondre à ces préoccupations est essentiel pour de bons résultats.

Les parents jouent également un rôle significatif donc, les infirmières devraient fournir aux parents des informations précises comme par exemple qu’elles sont capables de soulager l’anxiété des enfants. Il est clair que chaque événement, même s’il est considéré inoffensif et habituel par les adultes, a besoin d’être expliqué aux enfants à l'avance.

Les informations ne doivent pas être imposées à des enfants qui sont désintéressés, de même les informations doivent être limitées et être adaptées aux comportements de chaque enfant afin d’être efficaces (Thompson, 1994). Les interventions visant à réduire le stress des enfants pendant l'hospitalisation ne sont pas seulement susceptibles de diminuer leur stress du moment, mais aussi d'influencer la façon dont les expériences futures seront évaluées et gérées.

Comme vu précédemment, l'environnement du service comportait des aspects négatifs qui ont affecté les expériences des enfants hospitalisés.

En particulier, les enfants n'aimaient pas la chaleur, le bruit et les lumières. Il peut être suggéré que l'environnement des services et les routines appliquées sont conçus pour la commodité des professionnels de la santé plutôt que pour les enfants. Ceci suggère que les mesures d'amélioration, tels que la fourniture d'informations ou la présence des parents, sont nécessaires mais ne sont pas des conditions suffisantes pour la prévention de la détresse chez les enfants à l'hôpital. Les professionnels de la santé doivent rendre l'environnement de ces services dans la perceptive des enfants et prendre des mesures plus centrées sur l'enfant.

Conclusion Clairement, les enfants ont des inquiétudes, et des préoccupations ainsi que des fausses idées concernant l’hospitalisation, ce qui augmente leur stress dans leurs expériences et dans les situations à l’hôpital. Ceci a un impact négatif sur leur autodétermination. Les événements intrusifs et les traitements médicaux sont des sources de stress pour les enfants hospitalisés, mais les professionnels de la santé peuvent ne pas être au courant des autres événements qui sont sources de stress pour eux, comme la perturbation des routines habituelles et la perte de l’autodétermination.

Les infirmières ont besoin d’être sensibles aux émotions, aux informations et aux besoins des enfants. Une bonne communication entre les professionnels de la santé et les enfants est liée à une meilleure compréhension de la maladie et du traitement, ce qui devrait conduire à une diminution du stress pour les enfants et fournir les bases d'un traitement efficace.

L’environnement de l’hôpital devrait être plus centré sur les besoins des enfants et c’est essentiel que leurs points de vue devraient être obtenus dans la prestation de leurs soins. Les enfants sont en général moins angoissés si leurs opinions sont entendues et s'ils sont autorisés à participer à leurs soins de santé. Les efforts dirigés vers ces améliorations devraient contribuer à atteindre les normes pour les services hospitaliers pour les enfants comme indiqué dans le National Service Framework for Children, Young People and Maternity Services (Departement of Health, 2003).

Limites/ Ouverture/

Proposition

Cette recherche a contribué à la connaissance de l’expérience des enfants hospitalisés. Sa généralisation peut être très limitée en raison du faible nombre d'enfants qui ont participé. D'autres recherches sont nécessaires avec un échantillon plus large, avec une plus large portée d'âge, et de différents groupes culturels.

L'impact de l'environnement hospitalier sur les réponses psychosocialles des enfants exige une enquête plus approfondie.

Remarques (point faible et point fort de l’article par rapport à ma question de recherche)

Cette étude a été bien construite, en plus elle est récente et s’appuie sur d’autres recherches en la matière. Elle soulève l’importance de consulter les enfants dans les prises de décisions concernant leurs soins, et démontre les bénéfices que cela comporterait. Elle indique également qu’actuellement cela ne se fait pas automatiquement dans les services de pédiatrie, alors que c’est un mandat qui leur est demandé. Ce qui correspond tout à fait à mon thème de recherche. On peut remarquer que tant que nous n’interrogerons pas les enfants, nous ne connaitrons pas leurs besoins et leurs attentes.