Caractéristiques environnementales attendues d’un exosquelette des membres inférieurs

Le tableau 7 affiche les 12 caractéristiques environnementales du cadre conceptuel adapté du PPH et du QUEST (figure 7), c’est-à-dire les aspects techniques attendus d’un exosquelette des membres inférieurs. Ceci a été documenté à l’aide de 82 extraits de verbatim types. Les caractéristiques les plus souvent mentionnées par les participants étaient en lien avec : l’utilisation (n=52), l’apparence (n=45), l’installation (n=31), le confort (n=26), les dimensions (n=24), la durabilité (n=23), le poids (n=20) et le prix (n=15). Ensuite, la sécurité (n=10), l’efficacité (n=5) et le service (n=1) ont été moins souvent nommés par les participants. La caractéristique ajustements (n=0) n’a jamais été exprimée lors des entrevues. La figure 8 synthétise les critères les plus importants que les participants souhaiteraient avoir pour l’utilisation d’un exosquelette, ainsi que le nombre de fois où ils ont été mentionnés (troisième question de la section 4 du guide d’entrevue). À la base, trois critères leur était demandés, mais dans les faits, le nombre de critères a varié entre deux et quatre. Ceux-ci se sont avérés être tous des caractéristiques techniques (n=37), à l’exception de quelques activités motrices (n=4).

Figure 8. Frequency of the most important criteria to use an exoskeleton 0 1 2 3 4 5 6 7 8

63 Tableau 7. Caractéristiques idéales d’un exosquelette en vue de son utilisation potentielle

Caractéristiques techniques (nb participants /13, nb total de fois mentionné)

Extraits de verbatim illustrant l’ensemble des caractéristiques idéales d’un exosquelette

Apparence (13/13, n=45)

 L’esthétisme ça n’a pas d’importance si je l’utilise […] à mes besoins.  J’aimerais l’avoir en fibre, qui ressemble le plus à un corps humain.

 Il y en [personnes] a qui ont des personnalités où est-ce que «let’s go» eux autres ils aiment que ça flash! Puis c’est correct, je n’ai pas de problème avec ça. Mais, moi personnellement, ça serait le plus discret possible.

 […] que le mouvement soit fluide. Cela veut dire qu’il ne faut pas que cela fasse robotique. Il faut qu’il y ait de la souplesse dans tout cela dans le fond.

 Je ne voudrais pas avoir l’air d’un robot.

 Alors, qu’il soit le plus arrondi possible, qui se marie le plus possible au squelette de la personne ou à son apparence là…ça serait parfait.  Une autre couleur que métallique.

 Être capable de le camoufler c’est quelque chose qui pourrait être bien.  Peut-être qu’il soit fait comme un peu si c’était un morceau de vêtement.  Ça serait parfait si ça pouvait être assez petit pour être mis en dessous du linge. Dimensions

(13/13, n=24)

 S’il était moins imposant un peu, moins gros.

 […] qu’il soit…moins gros pour peut-être le camoufler en dessous des vêtements.  Ça ne me dérange pas vraiment, les dimensions ont de l’air pas si pire.  […] qu’il y ait le moins possible de grosses pièces […]

 Puis en même temps justement la batterie ça fait gros, transporter ça…j’imagine que c’est comme le sac qu’ils ont sur le dos?  Je ne veux pas avoir de quoi de quand même trop gros, tu sais si c’est encombrant tu ne peux pas faire grand-chose avec ça.  Des transformer, c’est trop gros, c’est massif. Bien ça c’est comme n’importe quoi, peut-être que dans 10 ans cela va être rien, mais… Installation

(13/13, n=31)

 Qui serait possible de l’enfiler soi-même, de le mettre soi-même, de…ça serait un idéal ça.  […] il ne faudrait pas que ce soit long, il faudrait peut-être 5, 10 minutes […]

 […] qu’il soit « enlevable » assez facilement si tu as des urgences, que ce soit pour les toilettes ou bien un accident autre.  Faut que ça soit le plus pratique, pratico-pratique au niveau de l’installation.

 Cela [le temps d’installation] n’a pas d’importance si ça me donne une autonomie, si ça m’aide à faire ce que j’ai à faire ou ce que je veux faire.

 Je te dirais que cela [exosquelette] crée une autonomie, ok, mais si tu es obligé d’avoir quelqu’un pour t’aider à avoir une certaine autonomie, ce n’est pas gagnant, gagnant.

 Oh, moi je suis prête à mettre le temps qu’il faut, admettons euh…je ne sais pas moi, même si cela prenait dix minutes à installer pour l’avoir toute la journée, ça ne me dérangerait pas. […] C’est sûr que moins ça prend de temps, mieux c’est.

Tableau 7. Caractéristiques idéales d’un exosquelette en vue de son utilisation potentielle

Caractéristiques techniques (nb participants /13, nb total de fois mentionné)

Extraits de verbatim illustrant l’ensemble des caractéristiques idéales d’un exosquelette

Prix

(13/13, n=15)

 Puis il ne faut pas que ça coûte les yeux de la tête non plus. […] Malgré que, comme je dis, je suis prête à investir de l’argent dans ça.  C’est pour améliorer au niveau de la santé, tu sais oui ça coûte cher fabriquer puis tout ça, mais je me dis que ça devrait être quelque chose

qui serait … normalement qui devrait être fourni par le programme de santé.  5 000$ ça serait une affaire à penser sérieusement.

 Si j’ai l’argent, ça ne me dérangerait pas, peu importe.

 Bien, je vais dire pas prête à le payer, parce que je n’ai pas les moyens.

 Si c’était juste de mon intérêt, il n’y aurait pas de limite. Mais, en tous cas, je n’ai pas le choix de m’en tenir à mon budget puis à ce que je suis capable de payer. […] Je n’irais pas hypothéquer pour quelque chose de même. Mais si c’est dans…une charte qui peut paraître normale…l’équivalent d’un fauteuil, bravo.

 Ça fait de l’argent à mettre là-dessus, mais c’est sûr que quand je l’ai payé, c’est intéressant.  Si le gouvernement le paie tant mieux, mais sinon en haut de 5 000$ j’en achèterais pas.  […] bien je mettrais peut-être je ne sais pas moi…1 000$ est-ce que ça existe ? Stigmatisation/ Reaction of

others (13/13, n=57)

 Puis peut-être en arriver avec un exosquelette que je pourrais utiliser avec une canne, au lieu de ces deux-là, parce que là on a l’air doublement je trouve handicapé.

 Je veux dire, c’est beau l’utiliser, mais tu t’en vas dans un centre d’achats puis tu es emmanché comme ça, tout le monde te regarde! Tu es en fauteuil roulant, ils te regardent, imagine-toi donc emmanché comme ça !

 Est-ce que ça va me gêner d’avoir un exosquelette? Non! Ha, ha! Moi, personnellement, je me fou pas mal de ce que les gens en pensent.  […] le regard des autres c’est toujours difficile un peu.

 […] comme si je prends le temps de traverser à certaines intersections, 20 secondes par endroit des fois puis 30 secondes de l’autre puis avec l’impatience des gens sur la route je peux accélérer le pas, mais moi je serais gêné de traverser puis de m’apercevoir qu’il va me manquer 1 seconde avec ça là je me…j’aimerais pas ça… j’aimerais pas ça me faire remarquer comme ça.

 Les gens vont te prendre en pitié, d’accord, mais ça c’est… je veux dire ça ils te prennent en pitié pareil. Parce que pour eux autres ils trouvent que tu es […] courageux.

 Une autre affaire qu’il faut dire aussi, en voyant les gens se promener avec cela, ça peut encourager les autres qui sont vraiment invalides au complet de penser que ça existe ces machines-là.

 C’est sûr que cela porte peut-être la curiosité des gens, mais de là à ce qu’il y ait des gens méchants face à cela, je ne penserais pas.  Bien cela a de l’air de quelqu’un de robotisé [en bout de ligne], mais tu sais…ce n’est pas très grave.

 On en voit des fois d’autres qui marchent un peu comme moi. On les remarque. Je me fais remarquer puis on les remarque. Moi je sais qu’avant mon accident les gens comme ça on les remarquait.

 Honnêtement? Mon réflexe n’aurait pas été de penser que ce sont des personnes handicapées, j’aurais plutôt pensé que ce sont des personnes sur lesquelles on fait un projet de recherche scientifique sur la mobilité […]. Mais pas que c’est une personne handicapée.

65 Tableau 7. Caractéristiques idéales d’un exosquelette en vue de son utilisation potentielle

Caractéristiques techniques (nb participants /13, nb total de fois mentionné)

Extraits de verbatim illustrant l’ensemble des caractéristiques idéales d’un exosquelette

Utilisation/simplicité d’utilisation (12/13, n=52)

 Bien si c’est bien conçu puis que ce n’est pas trop encombrant, moi je le porterais tant que j’en ai besoin. Tout le temps. Si c’est toute la journée parce que je veux marcher toute la journée, je vais le porter toute la journée.

 Faut qu’il soit capable de deviner le prochain mouvement que je veux faire.

 Ou bien quand tu veux aller à toilette, ça va bien avec les 2 cannes qui se tiennent tout seul. […] Mais si t’es pris avec les 2 cannes dans les bras, je ne sais pas ce que tu fais avec ça, ou bien elle tombe par terre faut tu te penches à terre pour aller la chercher.

 Parce que si c’est trop compliqué…s’ il faut que tu fasses 53 commandes pour faire un pas, ça ne vaut pas la peine d’avoir cela.  Qu’il ait les mains libres, qu’on puisse avoir les mains libres.

 D’être facile d’utilisation aussi.

 […] ça serait temporaire, vraiment je l’utiliserais pour les moments plus difficiles puis où que j’ai plus de longues marches ou de plus longues distances à faire que juste chez moi.

 J’entends par là, me convenir, qui va m’aider le plus possible à accomplir ce que je veux faire.

 Que je puisse m’en servir admettons aussi pour me…admettons si je veux me pencher, ramasser quelque chose au sol, être capable de me lever avec facilement. Ça j’aimerais bien ça aussi, c’est pratique […].

 Puis moi, comme je te disais, qu’il ait les commandes proches, c’est bien important parce que tu sais je veux dire si tu as la batterie dans le dos puis tout puis ça ne marche plus, si tu restes pris à quelque part tu as de l’air fin.

 […] bien ça c’est plaisant aussi qu’il n’y ait pas 90 choses différentes, mais que cela soit très très simple, avance ou recule ou assoit ou très très très […] Simplicité et visuel aussi.

 Qu’elle [la vitesse] soit proportionnelle à l’amplitude des mouvements que l’usager va faire admettons. Confort

(10/13, n=26)

 Si c’est quelque chose que tu mets puis que tu le gardes la journée parce que un tu ne le sens pas trop, puis c’est quand même confortable, cela ne te gêne pas, bien tu le mets toute la journée!

 Qu’ils [exosquelettes] soient plus légers, […] moins «pognés», parce qu’ils [gens qui portent les exosquelettes] ont l’air quand même coincés.

 Puis confortable aussi là! Qu’il ne soit pas pesant non plus, question de dos, les commandes.

 C’est officiel que c’est quelque chose [le confort] d’important. Quand tu as une orthèse, si ton orthèse n’est pas moulée à toi, elle va te faire mal à un moment donné. J’imagine que cela doit être sensiblement la même chose.

 Parce que, premièrement, cela [porter un exosquelette] donne une qualité de vie, puis ça évite un paquet aussi de problèmes, parce que, on se l’avoue, il y a un paquet de gens qui sont en fauteuil puis que ce sont des dépressions par-dessus dépressions.

 Oui, il faut que le mouvement soit fluide. Cela veut dire qu’il ne faut pas que ça fasse robotique. Il faut qu’il y ait de la souplesse dans tout ça dans le fond.

 Bien moi je vous dirais que…je ne pense pas que je serais capable plus de me plier puis de travailler pour à moins de m’asseoir sur une chaise, mais pogné avec les bâtons tout ça là, non, non…non.

Tableau 7. Caractéristiques idéales d’un exosquelette en vue de son utilisation potentielle

Caractéristiques techniques (nb participants /13, nb total de fois mentionné)

Extraits de verbatim illustrant l’ensemble des caractéristiques idéales d’un exosquelette

 Quand ça fait 65 jours que quelqu’un te change de couche, un moment donné l’orgueil en prend un coup hein, […] puis là je me suis dit : « Non, ce n’est pas vrai. Tu vas te forcer puis tu vas y aller tout seul.» Tu sais c’est…puis ça [l’exosquelette] bien, au niveau de l’hygiène, tu es toujours obligé d’être accompagné parce que tu as ça.

Durabilité (10/13, n=23)

 La résistance aussi, si tu fais 3 pas puis ça lâche à cause de ton mouvement […].

 Faut que la batterie dure au moins, il faut que ça soit capable de durer une journée complète.

 […] comme je te disais, si la batterie lâche et que tu es dans un mouvement, ça fait quoi? As-tu une batterie d’urgence, as-tu quelque part qui t’indiques que oui la batterie est à veille d’arrêter, il faut que tu ailles te «plugger»?

 Mais je veux dire une canne ça ne coûte pas le prix que cela [exosquelette] va coûter, donc il faut que ça soit quelque chose de très dur, très durable et très résistant.

 […] aujourd’hui les matériaux sont là puis…il s’agit de développer quelque chose en fonction de cela avec du téflon ou autre.  […] ça serait bien que cela soit quand même d’une certaine solidité parce que […] souvent on peut heurter des choses alors, […] un

matériau qui soit dur. Poids

(10/13, n=20)

 Même au niveau du dos, je me disais, ça amène quand même une fatigue, donc le poids…oui le poids est un facteur aussi.  J’aimerais l’avoir en fibre, qui ressemble le plus à un corps humain. […] C’est tout de même un poids abordable.

 […] si tu ne marches pas puis tes jambes sont déjà pesantes, […] puis là si t’embarques un autre poids ça doit être assez difficile.  La légèreté, […] que cela ne soit pas pesant à traîner.

Sécurité (6/13, n=10)

 Bien pour moi, non, ce ne serait pas utile [un exosquelette] parce que je marche avec une canne par mesure de sécurité, mais en principe je ne l’utiliserais pas. Sauf que je me dis, c’est des mouvements qui sont comme bien faits. […] je me dis à quelque part, tu ne risques pas de te blesser avec cela [exosquelette] parce que c’est comme adapté.

 Je te dirais… il faudrait que ses dysfonctions soient très, mais très limitées.

 Admettons que tu prends une marche le soir avec cela [exosquelette] ou que tu te déplaces le soir, c’est plus noir, c’est plus... Y a-t-il quelque chose de visible que les autres peuvent voir si tu traverses une rue ou si tu marches sur le bord du chemin ou quoi que ce soit, puis que c’est plus sombre […].

 Avant d’être confiant de mon appareil, de partir avec, il faudrait que j’en aie une totale confiance. Quand tu t’en vas avec ta chaise roulante, même si tu fais une crevaison […] ce n’est pas trop grave. Mais avec un appareil de même, s’il y a une dysfonction, […] ça ne marche plus. Efficacité

(4/13, n=5)

 […] bien c’est sûr que si l’exosquelette me permettait de me déplacer avec, c’est quand même un bon appui puis que je n’ai pas besoin de prendre mes cannes à chaque fois admettons, […]

 Faut qu’il soit capable de deviner le prochain mouvement que je veux faire.

67 Tableau 7. Caractéristiques idéales d’un exosquelette en vue de son utilisation potentielle

Caractéristiques techniques (nb participants /13, nb total de fois mentionné)

Extraits de verbatim illustrant l’ensemble des caractéristiques idéales d’un exosquelette

Service de réparation et d’entretien

(1/13, n=1)

 […] ça [exosquelette] doit quand même être des coûts assez élevés donc je me dis peut-être d’avoir quelque chose pour l’entretien aussi, que ça ne rajoute pas des coûts supplémentaires ou qu’on ait des services faciles aussi si jamais il y a des bris […].

3.7 Discussion

Cette étude a permis, dans un premier temps, de présenter les perspectives des personnes ayant une lésion incomplète de la moelle épinière de grade ASIA C ou D à propos de l'utilisabilité des exosquelettes des membres inférieurs aux ingénieurs en R&D et cliniciens œuvrant dans le domaine de la réadaptation associé à la déficience motrice. Dans un second temps, trois moyens ont été entrepris afin de répondre à cet objectif principal, soit de 1) dresser un portrait des perceptions positives et négatives des personnes ayant une lésion de la moelle épinière incomplète (ASIA C ou D) sur des situations d’utilisation potentielles effectuées par les exosquelettes, 2) documenter l’utilisation attendue d’un exosquelette des membres inférieurs sur le plan des aptitudes et des habitudes de vie et finalement, et 3) documenter les caractéristiques techniques attendues de ce même exosquelette par cette population.

À la lumière des résultats de cette étude, les cliniciens et les ingénieurs en R&D doivent comprendre que les exosquelettes, tels qu’ils sont conçus actuellement, ne sont pas du tout adaptés pour une population ayant une lésion incomplète de la moelle épinière (ASIA C ou D). Autrement dit, les exosquelettes ne peuvent être considérés comme une aide technique car ils devraient servir à « […] compenser une incapacité, à prévenir ou à réduire une situation de handicap » [16, 17]. Dans le cas des participants de cette étude, les situations de handicap surviennent lors de la réalisation de plusieurs habitudes de vie. La principale perspective des participants de l’étude est qu’ils sont déjà des marcheurs, mais fatigables et que les exosquelettes actuels ne permettent que la marche à l’intérieur, soit une des seules habitudes de vie qu’ils font déjà. De plus, les exosquelettes ne sont pas tout à fait utilisables dans le cadre où l’utilisabilité correspond au degré selon lequel un produit peut être utilisé, par des utilisateurs identifiés, pour atteindre des buts définis avec efficacité, efficience et satisfaction dans un contexte d’utilisation spécifié [59]. Effectivement, les exosquelettes actuels ne sont pas encore à point pour être des aides techniques à la mobilité « plus efficaces, plus pratiques ou plus satisfaisantes » que leurs aides techniques actuelles (canne, cadre de marche, fauteuil roulant manuel, fauteuil électrique, béquilles, déambulateur, quadriporteur) et en ce sens, elles peuvent même engendrer de nouvelles situations de handicap (installation difficile, encombrement des béquilles et de la structure, durabilité de la batterie, stigmatisation, utilisation plus complexe, etc.). La meilleure recommandation pour les cliniciens serait de rester à l’affût des

69 développements sur les exosquelettes des membres inférieurs puisque, comme toute technologie, ils ne vont que s’améliorer et évoluer avec le temps.

Un premier constat à propos des exosquelettes actuellement disponibles commercialement est la présence d’écarts entre les attentes des participants en termes de versatilité d’utilisation (premier écart) et de convivialité des caractéristiques techniques (environnementales) attendues (deuxième écart). Ceci peut possiblement s’expliquer par le fait que les participants de la présente étude ont une lésion incomplète de la moelle épinière (ASIA C ou D) et des capacités qui leur permettent de marcher, la plupart du temps, avec une aide technique à la mobilité et de la force musculaire résiduelle aux membres inférieurs [9]. Par conséquent, leurs besoins sont différents des personnes ayant une lésion médullaire complète ou incomplète amenant une absence des fonctions motrices (ASIA A ou B), pour qui les exosquelettes des membres inférieurs commercialisés sont principalement destinés.

Pour soutenir le constat de ces écarts, il n’y a qu’à comparer les résultats de la récente étude de Wolff et al. [103] qui s’est intéressée aux perspectives attendues des exosquelettes, mais selon des professionnels de la santé (n=127) et des usagers potentiels (n=354) utilisant un fauteuil roulant (plus de 12 heures par jour pour 54,5% d’entre eux). Leurs résultats présentent un intérêt plus marqué envers les exosquelettes commercialisés puisque ceux-ci peuvent « faire marcher », en compensant les incapacités motrices complètes aux membres inférieurs. Ce qui n’est pas le cas pour les participants de notre étude qui sont déjà ambulants, d’une certaine façon. Contrairement aux participants de l’étude de Wolff et al. [103], les participants de notre étude veulent surtout un exosquelette léger et agile pour la reprise de sports ou loisirs actifs, pour marcher sur de plus