L’étude exploratoire (article 2)

L’étude exploratoire présentée au Chapitre 3 a permis de répondre aux objectifs 4, 5 et 6 du mémoire en présentant les perspectives des personnes ayant une lésion incomplète de la moelle épinière de grade ASIA C ou D à propos de l'utilisabilité des exosquelettes des membres inférieurs aux ingénieurs en R&D et cliniciens œuvrant dans le domaine de la réadaptation associé à la déficience motrice, en dressant un portrait des perceptions positives et négatives des personnes ayant une lésion de la moelle épinière incomplète (ASIA C ou D) sur des situations d’utilisation potentielles effectuées par les exosquelettes (vues sur vidéos) et en documentant l’utilisation attendue d’un exosquelette sur le plan des aptitudes et des habitudes de vie ainsi que les caractéristiques techniques attendues.

L’objectif 4 du mémoire sera éventuellement atteint puisqu’un article à ce sujet sera soumis à une revue scientifique de réadaptation, alors que les objectifs 5 et 6 du mémoire sont atteints, car ceux-ci sont justement adressés dans cet article en tant qu’objectifs spécifiques. En résumé, les cliniciens œuvrant dans le domaine de la réadaptation associé à la déficience motrice et les ingénieurs en R&D doivent comprendre que les exosquelettes, tels qu’ils sont conçus actuellement, ne sont pas du tout adaptés pour une population ayant une lésion incomplète de la moelle épinière (ASIA C ou D). Autrement dit, les exosquelettes ne peuvent être considérés comme une aide technique car ils devraient servir à « […] compenser une incapacité, à prévenir ou à réduire une situation de handicap » [16, 17]. Dans le cas des participants de cette étude, les situations de handicap surviennent lors de la réalisation de plusieurs habitudes de vie. La principale perspective des participants de l’étude est qu’ils sont déjà des marcheurs, mais fatigables et que les exosquelettes actuels ne permettent que la marche à l’intérieur, soit une des seules habitudes de vie qu’ils font déjà. De plus, les exosquelettes ne sont pas tout à fait utilisables dans le cadre où l’utilisabilité correspond au degré selon lequel un produit peut être utilisé, par des utilisateurs identifiés, pour atteindre des buts définis avec efficacité,

83 efficience et satisfaction dans un contexte d’utilisation spécifié [59]. Effectivement, les exosquelettes actuels ne sont pas encore à point pour être des aides techniques à la mobilité « plus efficaces, plus pratiques ou plus satisfaisantes » que leurs aides techniques actuelles (canne, cadre de marche, fauteuil roulant manuel, fauteuil électrique, béquilles, déambulateur, quadriporteur) et en ce sens, elles peuvent même engendrer de nouvelles situations de handicap (installation difficile, encombrement des béquilles et de la structure, durabilité de la batterie, stigmatisation, utilisation plus complexe, etc.). La meilleure recommandation pour les cliniciens serait de rester à l’affût des développements sur les exosquelettes des membres inférieurs puisque, comme toute technologie, ils ne vont que s’améliorer et évoluer avec le temps.

En réponse à l’objectif 5, les commentaires recueillis des participants à la suite des vidéos révèlent la présence de perceptions autant positives que négatives de l’usage des exosquelettes. Effectivement, même si le tableau 4 présente un sommaire des perceptions des participants, il est possible de noter qu’en général, les participants trouvaient que les exosquelettes semblaient intéressants pour permettre certaines aptitudes (5  vs 1 ), que les caractéristiques techniques n’étaient pas encore à point (7  vs 2 ) et que les exosquelettes pouvaient apporter de nouvelles possibilités dans leurs habitudes de vie (3  vs 1 ). À notre avis, ces opinions divergentes pourraient peut-être s’expliquer en fonction de la condition du participant (ex. si la personne était en fauteuil roulant versus une autre qui marchait avec une canne), la situation économique et l’ouverture et/ou l’enthousiasme envers les nouvelles technologies.

Pour répondre à l’objectif 6, plusieurs extraits de verbatim (n) des participants ont été recueillis par rapport aux aptitudes pouvant être compensées et/ou améliorées par l’utilisation potentielle d’un exosquelette. Ces aptitudes ont pu être classées sous trois principaux thèmes : les aptitudes reliées aux activités motrices (n=68), les aptitudes reliées aux comportements (n=36) et les aptitudes reliées à la protection et à la résistance (n=25). En général, les participants s’attendent à ce qu’un exosquelette leur permette de réaliser des tâches ou des activités qu’ils ont de la difficulté à faire ou qu’ils ne peuvent tout simplement pas faire dans leur condition actuelle, que ce soit en lien avec le ménage, certains sports, de la manutention de charge ou de simples mouvements de mobilité tel que monter et descendre des escaliers. Ils s’attendent également à ce qu’un exosquelette leur amène moins de fatigabilité en effectuant leurs tâches et activités et qu’il apporte un sentiment de sécurité, toujours lors de leurs tâches et activités. Les extraits de verbatim (n) en lien avec les habitudes de

vie sont également nombreux sous les différents thèmes suivants : déplacements (n=45), loisirs (n=31), habitation (n=22), soins personnels (n=15), communauté (n=6), nutrition (n=4) et responsabilités (n=4). Comme nous pouvons le constater, la mobilité semble demeurer encore importante pour la population à l’étude, pour cette deuxième catégorie de thèmes. Enfin, plusieurs extraits de verbatim (n) sur les caractéristiques techniques sur un exosquelette ont été mentionnés par les participants : stigmatisation/réaction des autres (n=57), utilisation/simplicité d’utilisation (n=52), apparence (n=45), installation (n=31), confort (n=26), dimensions (n=24), durabilité (n=23), poids (n=20), prix (n=15), sécurité (n=10), efficacité (n=5) et service de réparation et d’entretien (n=1). Dans ce cas-ci, il est intéressant de remarquer que l’image avec l’exosquelette et de l’exosquelette en tant que tel, ainsi que son utilisation et simplicité d’utilisation sont tout de même des aspects importants pour la plupart des participants.

Pour faire suite aux résultats d’utilisabilité obtenus sur les exosquelettes, on constate la présence d’écarts entre la littérature recensée et les attentes des participants en termes de versatilité d’utilisation d’une part, et de convivialité envers les caractéristiques techniques (environnementales) attendues d’autre part. Ceci peut possiblement s’expliquer par le fait que les participants de la présente étude ont une lésion incomplète de la moelle épinière (ASIA C ou D) et des capacités qui leur permettent de marcher, la plupart du temps, avec une aide technique à la mobilité et de la force musculaire résiduelle aux membres inférieurs [9]. Par conséquent, leurs besoins sont différents des personnes ayant une lésion médullaire complète ou incomplète amenant une absence des fonctions motrices (ASIA A ou B), pour qui les exosquelettes des membres inférieurs commercialisés sont principalement destinés. Ceci étant dit, les participants de notre étude veulent surtout un exosquelette léger et agile pour la reprise de sports ou loisirs actifs, pour marcher sur de plus longues distances en amenant moins de fatigue, pour effectuer des tâches ou activités en toute sécurité, et non pas seulement pour compenser des aptitudes motrices. De plus, les participants interviewés s’attendent à utiliser un exosquelette pour réaliser et/ou améliorer plusieurs habitudes de vie telles que l’entretien extérieur et ménager de l’habitation, des loisirs et même des sports actifs extérieurs, des déplacements sur de longues distances, divers soins personnels, la préparation des repas, les activités dans la communauté et les responsabilités familiales [81]. Ils veulent donc un exosquelette plus versatile que ce qu’ils ont vu sur les vidéos. En ce qui a trait aux caractéristiques techniques (environnementales) attendues, il est question, en ordre d’importance de la stigmatisation/réaction des autres, l’utilisation, l’apparence, l’installation, le confort, les dimensions, la

85 durabilité, le poids, le prix, la sécurité, l’efficacité et le service. Encore une fois, les caractéristiques souhaitées par les participants ne sont pas nécessairement celles présentes ou offertes sur les exosquelettes actuels. Les participants veulent donc un exosquelette plus convivial en ce qui a trait aux caractéristiques techniques.