Dans le deuxième chapitre, je présenterai les cadres conceptuels retenus pour cette étude. Le premier est celui de la conception centrée sur l’utilisateur, un modèle de développement dont la particularité est d’impliquer les utilisateurs à chaque phase du développement. Enfin, le deuxième cadre est celui des populations vulnérables de Flaskerud et Winslow.
2.1 La conception centrée sur l'utilisateur
La conception centrée sur l’utilisateur (User-Centered Design en anglais américain) est une approche plus largement utilisée en ingénierie informatique qui a pour but de développer des outils centrés sur les utilisateurs. Cette approche fait en sorte que les usagers potentiels d’un outil sont impliqués tout au long du processus de développement. La conception centrée sur l’utilisateur comprend généralement trois phases : 1) Analyse ; 2) Conception ; 3) Évaluation. Chaque phase du développement procède par un processus itératif, c’est-à-dire qu’on répète constamment le processus jusqu’à ce que le prototype de l'outil correspond aux besoins des usagers futurs (voir figure 2). Généralement, le développement d’un outil avec ce modèle commence par la formation d’un comité de développement composé d’usagers, de designers, d’experts du domaine visé par l'outil et de toute autre partie prenante. Souvent, le développement passe par les étapes suivantes de manière itérative : analyse des besoins des usagers, ateliers, scénario-maquettes du futur outil, design du prototype et essai d'utilisabilité ou essai pilote. Cette approche a pour avantage une meilleure acceptation de l’outil chez les usagers puisqu’on identifie et corrige les problèmes de manière précoce (De Vito Dabbs et al., 2009). Il a été proposé que la conception centrée sur l’utilisateur est soutenue par trois autres grandes théories : la théorie du comportement planifiée, la technologie persuasive (« Persuasive Technology ») et la diffusion de l’innovation (« Diffusion of Innovation ») (Parmar, 2010).
Dans le domaine de la santé, la conception centrée sur l’utilisateur est utilisée principalement dans le développement d’interface de saisie de données médicales, d’outils de suivi des patients et d’outils de dépistage (Searl et al., 2010). À ce jour, encore peu d’outils d’aide à la décision pour patients n’ont été développé avec ce modèle (Searl et al., 2010, De Vito Dabbs et al., 2009). Puisque dans la littérature aucune donnée probante ne supporte les modèles de développement actuellement proposés, la conception centrée sur l'utilisateur apporte un éclairage concret en présentant les étapes de développement que les développeurs sont susceptibles d'utiliser lors du développement de leur outil. La conception centrée sur l'utilisateur a donc agit comme modèle présentant des étapes de développement concrètes qui ont pu être comparées entre elles selon les deux populations visées par cette étude : vulnérable et non vulnérable. Le modèle a permis de répondre au deuxième objectif de l’étude, soit de voir s'il existait une différence entre les modes d'implication des personnes vulnérables et non vulnérables dans le processus de développement des outils. Finalement, en plus d'utiliser ce modèle pour développer la grille d'entrevue, ce dernier a servi de cadre de référence pour l'analyse du corpus de données.
Figure 3. Conception centrée sur l’utilisateur
(Traduction libre : Comprendre l’utilisateur, ses besoins, buts, forces, limitations, contexte, processus intuitif, en augmentant la centration sur l’utilisateur. Développer et raffiner le prototype, en augmentant la fidélité du prototype. Observer les interactions des utilisateurs éventuels avec le prototype, en augmentant les connaissances.)
Source : Witteman et al. (2015), User-centered design and the development of patient decision aids : protocol for a systematic review. Syst Rev, 4(11).
2.2 Le cadre des populations vulnérables selon Flaskerud et Winslow
Flaskerud et Winslow (1998) définissent le concept des populations vulnérables comme étant des groupes sociaux ayant un risque plus élevé d’avoir des problèmes de santé. Flaskerud et Winslow voient le concept de vulnérabilité selon une perspective de santé communautaire, c’est-à-dire que puisque les communautés sont responsables du bien-être collectif des citoyens, la santé tout comme la vulnérabilité ne sont pas une affaire seulement individuelle mais bien collective. Pour les auteurs, les groupes vulnérables sont souvent associés aux pauvres, aux personnes discriminées, stigmatisées, marginalisées ou privées de leurs droits. Le modèle conceptuel des populations vulnérables de Flaskerud et Winslow relient trois concepts importants : la disponibilité des ressources (resource availability), le risque relatif (relative risk) et l’état de santé (health status).
Figure 4. Cadre de Flaskerud et Winslow
(Traduction libre : Disponibilité des ressources, ressources environnementales et sociétales. Risque relatif, facteur de risque. État de santé, morbidité et mortalité. Recherche, pratique, analyse éthique et politique.)
Source : Flaskerud, J. et Winslow, B. (1998). Conceptualizing vulnerable populations health- related research. Nursing Research, 47(2), 70.
La disponibilité des ressources fait référence à la disponibilité des ressources socioéconomiques et environnementales. Par ressources environnementales, les auteurs font référence à l’accessibilité et à la qualité des soins de santé, aux caractéristiques de la communauté et à la disponibilité des professionnels de santé et des travailleurs sociaux. Inspiré par Aday (1994), le risque relatif est le ratio entre les personnes qui ne reçoivent pas les ressources nécessaires et qui sont exposées aux facteurs de risques et les personnes qui possèdent les ressources nécessaires et qui ne sont pas exposées aux facteurs de risques. L’état de santé fait référence à la prévalence des maladies et aux taux de mortalité et de morbidité.
Un risque relatif plus élevé reposera donc sur un statut social et un statut socioéconomique bas et sur un manque de ressources environnementales. La vulnérabilité émerge ainsi d’un manque au niveau des ressources socioéconomiques et environnementales (Grabovschi, Loignon et Fortin, 2013). La sélection de l’échantillon pour cette étude (voir section 3.5) s’est inspirée en grande partie du modèle conceptuel des populations vulnérables de Flaskerud et Winslow.