La littérature a beaucoup décrit l’impact de l’annonce d’un han- dicap d’un enfant à ses parents. D’abord considérés comme nécessairement très perturbés voire comme étant en situation pathologique, les parents sont aujourd’hui reconnus avec leurs compétences à faire face à cette situation toujours douloureuse et conduisant à une perte de repères. Les capacités de résilience et d’adaptation doivent donc être prises en considération par les professionnels. L’impact de l’annonce d’un diagnostic d’un trouble du neurodéveloppement est très différent d’une famille à l’autre, tant les situations sont variables. La littérature met en évidence de multiples conséquences sur l’état de santé mentale des parents, mais insiste aussi sur l’impact des systèmes de sou- tien social et leur adéquation.
14. Classe pour l’inclusion scolaire. 74
Par ailleurs, les personnes avec DI vivent de plus en plus hors milieu institutionnel, ont un certain nombre de droits liés à leur autonomie et leur autodétermination, et leur espérance de vie augmente, ce qui nécessite pour les familles d’envisager le moyen et le long terme. Nombre d’études s’intéressent à la manière dont les familles négocient le passage à la vie adulte et comment elles vont faire face aux nouvelles questions qui se posent dans le vieillissement des personnes.
Être proche aidant d’une personne avec troubles du comporte- ment (comportements-défis ou troubles d’ordre psychiatrique) ou une épilepsie sévère, est complexe et engendre davantage de stress lié aux difficultés des soins à donner à la personne. À cet égard, des spécificités peuvent exister en fonction d’une situa- tion liée à un syndrome particulier.
Il est donc essentiel de penser le soutien dans le cadre d’un parcours de vie, toujours singulier, non seulement de parents, mais de tout un système familial. En effet, les divers sous-sys- tèmes du système familial connaissent des évolutions diffé- rentes. Si la fratrie a fait l’objet de plusieurs travaux, le vécu et le rôle des grands-parents commencent à être pris en considération.
La qualité de vie doit être préservée non seulement pour la personne avec DI mais aussi pour tous les membres de la famille, la qualité de vie de la personne étant liée à la qualité de vie de ses aidants proches. Les études utilisant un outil d’exploration de la qualité de vie de la famille (le Family Qua-
lity of Life Survey traduit, mais pas encore validé en langue fran-
çaise) montrent en général que les parents d’un enfant avec DI obtiennent essentiellement de l’aide au sein même de la famille élargie et parviennent à résoudre de multiples soucis liés à la vie quotidienne, mais manquent de soutien externe, d’informations utiles, de conseils applicables. Il s’ensuit que les scores liés à la santé personnelle des parents d’une part et à leurs opportunités de loisirs et de ressourcement d’autre part, s’en ressentent. Il est à noter que le sentiment d’une bonne
famille. Par ailleurs, si la présence d’un syndrome particulier peut révéler un impact quelque peu différent sur la qualité de vie d’un système familial (certains syndromes génétiques pou- vant affecter plus lourdement l’ensemble du système familial), il semble que ce soit essentiellement les politiques menées en faveur des personnes en situation de handicap qui vont influer sur la qualité de vie des familles.
Une série de situations sont à prendre en considération : familles monoparentales, familles en situation de précarité socio-écono- mique, familles immigrées, parents plus âgés, ce qui pose la ques- tion de ce qu’une organisation sociale solidaire pourrait proposer à ces situations, non de manière ponctuelle, mais tout au long de la vie, en fonction des besoins propres à chaque famille. De manière générale, les auteurs concluent qu’il s’agit de penser l’accordage parents-professionnels dès l’annonce d’une défi- cience, d’établir un partenariat dans lequel les compétences et expertise des parents soient effectivement reconnues, de faire une analyse des besoins particuliers de chacune des familles en prenant en compte les ressources déjà mobilisées et celles qui sont mobilisables, d’offrir un soutien attentif, mais non enva- hissant qui laisse les choix d’orientation les plus ouverts possible et qui permet une diversification des ressources spécialisées comme non spécialisées. Il convient aussi d’offrir une approche davantage pragmatique axée sur des questions à résoudre au quo- tidien, ainsi que des possibilités de répit respectant ainsi le besoin de ressourcement de chaque membre de la famille. De nombreux programmes d’intervention sont décrits dans la littérature surtout anglo-saxonne et une tentative d’évaluation de l’efficience de ces programmes est amorcée. Cependant, les revues de la littérature et les méta-analyses disponibles souli- gnent que la plupart des études portent sur de très faibles échan- tillons et que plusieurs facteurs liés à l’environnement, les carac- téristiques des personnes impliquées et la nature des stimuli renforçateurs ne sont pas pris en considération. Parmi ces pro- grammes, le Triple P-Positive Parenting Program se distingue : il est intéressant, car il propose une approche globale et graduelle
du soutien à donner à la famille et s’inscrit dans une démarche de santé publique pour toutes les familles, avec ou sans enfant porteur d’une déficience intellectuelle.