des besoins de soutien
Les modèles de compréhension de la DI des dernières décennies prennent en compte le fonctionnement global de la personne handicapée en interaction avec le contexte dans lequel elle vit. La question centrale pour accompagner la personne n’est plus seulement d’établir un aperçu du déficit d’intelligence et du manque d’habiletés mais d’estimer et de développer d’emblée le soutien nécessaire afin de promouvoir une qualité de vie satis- faisante pour la personne, comparable aux conditions de per- sonnes typiques du même âge et de même culture.
Cela ne diminue en aucune façon l’importance d’un diagnostic complet du fonctionnement y compris de l’intelligence, des habiletés adaptatives, de la participation sociale, de la santé, de l’étiologie et du contexte. L’accompagnement a pour objectif de résoudre les problèmes de fonctionnement afin de promouvoir la qualité de vie.
La définition d’un Plan de Soutien doit s’appuyer non seulement sur l’évaluation des domaines et l’intensité des besoins de sou- tien (différents outils existent pour cela), mais aussi sur les res- sources mobilisables et sur des stratégies efficaces.
Ainsi, la pratique professionnelle clinique de l’accompagnement peut être organisée autour de 4 questions centrales :
• quels sont les problèmes et les forces du fonctionnement de la personne ? Évaluation (diagnostic) de l’intelligence, compor- tement adaptatif, situation sociale (relations, réseau social), santé et étiologie, facteurs environnementaux (physique, social, attitudes, budgets) et personnels (sexe, origine ethnique, âge, style de vie, habitudes, éducation, événements passés et présents de la vie, caractère) ;
• quels sont les besoins de soutien de la personne ? Évaluation de l’incongruence entre la compétence de la personne et les
âge et de sa culture ; identification des expériences de vie de la personne et objectifs souhaités ;
• comment planifier le soutien ? Prioriser les besoins et les objectifs du soutien ; identifier les ressources de soutien requises ; développer des stratégies ; écrire un plan ; monitorage du plan ; • quels sont les résultats des interventions de soutien ? À quel point ont été atteints les résultats personnels souhaités ; dans quelle mesure est-ce que la personne a profité du soutien offert ; comment a été améliorée la qualité de sa vie ?
Au niveau de l’évolution des politiques concernant le handicap, la « Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) » de 2006 présente un cadre universel et juridiquement obligatoire pour les législations nationales qui ont ratifié la Convention, telle que la France. Elle forme le cadre socio-poli- tique et représente des valeurs essentielles de l’accompagne- ment, tout à fait compatibles avec la notion de qualité de vie. Elle précise implicitement la mission des disciplines et services professionnels pour contribuer à la valorisation du fonctionne- ment des personnes ayant une DI dans un esprit d’égalité sociale et à leur inclusion dans la société.
Les valeurs de développement de la qualité de vie portées par cette convention sont universellement reconnues et acceptées par la vaste majorité des nations comme cadre pour leur légis- lation sociale. Cependant, on peut observer que les valeurs de cette politique ne sont pas encore suffisamment traduites dans la vie quotidienne des personnes, dans leurs activités (éduca- tion, travail, lieux de loisirs, de culture, de sport ou de divertis- sement), dans leurs soins médicaux. Le passage d’une énoncia- tion de droits à un exercice concret de ces droits ne représente pas seulement un défi pour le législateur, mais aussi pour les cadres et les professionnels opérant dans le secteur de la DI, voire pour l’ensemble de la société.
Les services d’accompagnement ont connu en Europe et aux États-Unis une évolution notable au cours du dernier siècle dans le sens d’une désinstitutionnalisation et du développement de
petites unités dans la communauté. L’évaluation internationale de cette évolution montre que transférer la localisation du sou- tien de l’institution vers la communauté est une condition importante, mais pas du tout suffisante pour améliorer les résul- tats de l’accompagnement en termes de qualité de la vie. Bien que vivre dans la communauté soit nettement avantageux pour des personnes avec une DI légère ou modérée, les résultats sont moins concluants chez les personnes avec DI nécessitant des besoins de soutien intenses, ou ayant des problèmes de compor- tement ou encore un problème d’adaptation sociale. Dans ces conditions, la mise à disposition de services d’aide est nécessaire. La question essentielle sur la qualité de l’accompagnement, est plutôt comment lier les personnes ayant une DI à leurs commu- nautés ? Comment mettre en œuvre les valeurs de la Conven- tion dans la vie des personnes avec une DI ? Comment promou- voir la position et la participation des personnes avec une DI dans la société ? Le problème essentiel sur la qualité de l’accom- pagnement est plutôt le degré de ségrégation des personnes avec une DI que le type ou la localisation d’établissement ou d’un service. L’évolution actuelle table sur la promotion des per- sonnes en tant que telles où il ne s’agit pas de les « prendre en charge » mais de leur permettre de développer leurs capacités au sein de la communauté avec des aides appropriées.