Recommandations d’actions
V. Améliorer l’accès aux soins et le diagnostic des pathologies somatiques
Certains problèmes de santé courants (soins bucco-dentaires, troubles sensoriels, obésité) et certaines pathologies chroniques (épilepsie, troubles du sommeil, certains cancers) sont plus fré- quents, moins bien dépistés et soignés chez les personnes avec DI qu’en population générale. Aussi, les personnes les plus vulnérables, dont celles présentant un polyhandicap, cumulent les facteurs de risque médicaux avec des pathologies souvent intriquées. Par ailleurs, de nouvelles situations complexes apparaissent avec l’augmentation de l’espérance de vie et le vieillissement.
Depuis la loi du 11 février 2005, plusieurs rapports, que ce soit
au niveau national ou mondial26, soulignent le caractère discri-
minatoire des inégalités d’accès aux soins des personnes avec DI. La difficulté d’accès aux services de soins primaires provoque un excès d’hospitalisations en urgence et une augmentation de
26. HAS 2009 ; Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, 2006.
la durée d’hospitalisation des personnes avec DI par rapport à la population générale.
Aussi, le groupe d’experts recommande :
• un dépistage et un suivi régulier des pathologies les plus fréquentes ;
• un accès facilité aux soins et à des équipes spécialisées ; • des mesures de prévention adaptées aux spécificités de la DI.
1. Dépister et assurer un suivi régulier des pathologies souvent associées à la DI
Ces dépistages et suivis devraient concerner les problèmes de santé courants comme :
• les soins bucco-dentaires avec la poursuite de la mise en œuvre sur chaque territoire de soins bucco-dentaires adaptés
selon les propositions de la HAS en 200827;
• les troubles de la vision et de l’audition avec un dépistage précoce et régulier. En cas de perte auditive, même légère, un appareillage devra être envisagé pour éviter que les difficultés phono-articulatoires ne perturbent l’acquisition du langage ; • le surpoids et l’obésité avec un repérage précoce du surpoids. Les professionnels des ESMS doivent être formés sur la régula- tion du comportement alimentaire et des programmes de pré- vention doivent être proposés. Les recommandations concer- nant l’alimentation des personnes atteintes de polyhandicap doivent être diffusées aux professionnels et aux familles (s’appuyant sur des expériences telles Réseau Lucioles, Groupe Polyhandicap France, etc.) ;
• les troubles du sommeil qui ont un impact majeur sur le déve- loppement de la personne et la qualité de vie des proches. Il s’agit d’encourager la formation des professionnels au repérage
27. Préparations spécifiques aux soins (sédation vigile, approche cognitivo-comportemen- tale), remboursement de soins réalisés sous protoxyde d’azote (Meopa) ou anesthésie générale, soutien des réseaux de soins dentaires régionaux, diffusion de documents péda- gogiques d’éducation à la santé à l’usage des personnes avec DI. 107
des troubles du sommeil (questionnaires spécifiques, calendriers de sommeil) ainsi que la création de consultations multidisci- plinaires spécialisées sur le sommeil des enfants et adultes avec DI, permettant une évaluation précise des causes (troubles psy- choaffectifs, apnées du sommeil, crises épileptiques, médica- ments, perturbation de la structure du sommeil) et faciliter l’accès à une polysomnographie (pour rechercher et traiter un syndrome d’apnées du sommeil) ;
• l’épilepsie avec une consultation spécialisée auprès d’un neuro- pédiatre ou d’un neurologue pour le diagnostic et le suivi du traitement. Pour les cas les plus complexes et pharmacorésistants, l’intervention d’équipes pluridisciplinaires comportant des unités d’hospitalisation d’épileptologie (avec EEG vidéo longue durée) couplées à une expertise en psychopathologie doit permettre une analyse multidimensionnelle de l’épilepsie et de ses conséquences psychologiques pour le patient et ses aidants proches.
Il existe peu de recommandations concernant le suivi au cours de l’avancée en âge des personnes avec DI, alors que par exemple, le vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21 présente des spécificités connues. Le groupe d’experts préconise une diffusion plus large des guides de suivi clinique des per- sonnes avec trisomie 21 vieillissantes auprès des médecins trai- tants et intervenants dans les ESMS ; un suivi médical, psycho- logique et social régulier des personnes avancées en âge, par une équipe pluridisciplinaire impliquant un gériatre. Tout change- ment de comportement ne doit pas être attribué hâtivement à une démence débutante mais nécessite une recherche d’autres causes somatiques, psychologiques ou environnementales.
2. Développer le suivi médical de proximité et prendre en compte les spécificités des personnes avec DI
Plusieurs expériences dans différents pays démontrent claire- ment l’impact bénéfique de bilans médicaux systématiques sur la santé des personnes avec DI : détection et traitement de pathologies non diagnostiquées, sensibilisation des médecins aux
besoins de santé spécifiques des personnes avec DI, mise en œuvre d’actions de prévention et de dépistage.
De plus, plusieurs institutions ou associations ont publié des guides de bonnes pratiques pour le suivi médical des personnes avec DI en général ou atteintes d’un syndrome en particulier.
Le groupe d’experts recommande d’expérimenter sur quelques
territoires pilotes différentes modalités d’organisation des bilans de santé systématiques chez les personnes avec DI (groupe de praticiens formés et rémunérés versus centre ressource DI), d’évaluer leur coût et le bénéfice en termes de pathologies ou besoins de santé dépistés et traités, par rapport à ceux repérés lors des soins courants.
Le groupe d’experts recommande pour les médecins généra-
listes, de déployer un outil d’évaluation de la santé des personnes avec DI avec un carnet de suivi et des conseils pour communi- quer avec le patient et obtenir son consentement aux soins.
Le groupe d’experts recommande d’encourager la formation de
réseaux de professionnels spécialisés, par exemple pour les trou- bles sensoriels (ophtalmologistes, orthoptistes, ORL, phoniatres, audioprothésistes, etc.) prenant en compte la difficulté d’examen et le temps nécessaire à l’évaluation sensorielle des personnes avec DI.
3. Développer la prévention et la diffusion de bonnes pratiques
Le groupe d’experts recommande la mise en œuvre de campa-
gnes de prévention accessibles aux personnes avec DI, l’élabo- ration de supports pour l’obtention d’un consentement éclairé et pour une éducation pour la santé compréhensibles par les personnes avec DI, rédigés en FALC (Facile À Lire et à Comprendre).
Le groupe d’experts recommande la diffusion de supports
d’information destinés aux médecins, concernant par exemple
concrètes d’accès au dépistage des cancers ou d’autres pathologies.
Certains problèmes médicaux sont spécifiques de certains syn- dromes et requièrent un suivi particulier. Le groupe d’experts
soutient la rédaction et la diffusion des PNDS (Protocoles
Nationaux de Diagnostic et de Soins) spécifiques de chaque syndrome par les Centres de Références Maladies Rares en par- tenariat avec les associations syndromiques concernées.
Le groupe d’experts recommande de recruter des infirmiers
formés à la DI au sein des établissements et services médico- sociaux (ESMS), dont le niveau de médicalisation varie selon l’établissement, ou le recours à des infirmiers référents coordon- nateurs de soins pour la mise en place d’actions d’éducation à la santé, de prévention, de sensibilisation et de veille sanitaire au sein de l’établissement.
4. Améliorer les conditions d’accueil et de soins dans les hôpitaux et cliniques
L’accès aux soins pour les personnes avec DI se heurte à des obstacles liés à des facteurs personnels (mobilité réduite, diffi- culté de communication, troubles du comportement), mais aussi à des facteurs environnementaux (accessibilité et signalétique des locaux, temps dédié au recueil des symptômes...).
L’information, l’adhésion et la participation de la personne avec DI sont souvent, pour des motifs divers, difficiles à recueillir. Ces aspects peuvent être éludés au cours de l’hospitalisation. Aussi, il est important de diffuser des supports de sensibilisation aux pro- fessionnels de santé sur les obligations légales concernant les personnes vulnérables, au même titre que pour tous les patients. Par ailleurs, il semble également important d’accompagner la personne avec DI afin de faciliter concrètement l’accès aux soins. Aussi, le groupe d’experts recommande :
• l’amélioration de l’environnement physique (accessibilité des locaux hospitaliers, signalétique adaptée) ;
• le renforcement de l’environnement humain avec le recrute- ment d’infirmiers de liaison (learning disability liaison nurse) pour préparer la visite, faciliter les hospitalisations et en limiter au maximum le caractère traumatique : être « ambassadeur » de la personne avec DI, pour faciliter la communication, le consen- tement du patient aux traitements, l’ajustement des soins à ses besoins spécifiques et promouvoir des soins coordonnés de l’admission à la sortie du patient. Par ailleurs, le détachement par les ESMS de personnels éducatifs ou soignants pour l’accom- pagnement aux diverses consultations médicales et hospitalisa- tions devrait être pris en compte dans leur financement ; • l’organisation de consultations pluridisciplinaires au sein des hôpitaux, soit en ambulatoire, soit en hospitalisation conven- tionnelle pour un temps d’observation et d’exploration parfois invasives, nécessitant une anesthésie générale et regroupant idéalement plusieurs examens (par exemple, dans certains cas d’examens ophtalmologiques ou de PEA [Potentiels Évoqués Auditifs]) ou soins dentaires.