Axes de réflexion

L’analyse des données relevées sur le terrain et leur confrontation aux hypothèses a soulevé chez moi plusieurs questionnements. Les éléments extraits de l’enquête révèlent l’inadaptation de la MCRO à

52 l’évolution rapide de la SLA. Seule la première des cinq étapes de l’outil est strictement utilisée. Peut-on alors encore parler de « MCRO » ?

La MCRO est un outil flexible, qui peut être utilisé « auprès de toute personne vivant une situation de handicap » (LAW, 2011). Dans les annexes de la 5^ème édition de la MCRO, Mary Law explique qu’il est possible d’utiliser la MCRO sans son système de cotation, uniquement à l’aide de son entrevue, afin de recueillir des informations sur le rendement occupationnel quotidien du client. Elle considère alors que les « véritables priorités » de l’usager ne sont pas révélées, ce qui ne permet pas d’avoir l’assise nécessaire à l’élaboration d’objectifs d’intervention en collaboration avec l’usager. Les résultats de l’intervention ne sont pas non-plus évalués.

Toutefois, la SLA est une maladie évolutive complexe qui a nécessité l’adaptation de l’outil aux contraintes, majoritairement évolutives, de l’accompagnement.

Dans le cadre d’un usager atteint de SLA, la première étape de la MCRO peut être rigoureusement employée. La définition des problématiques de l’usager repose sur un entretien fondé sur les trois domaines de l’occupation évoqués dans le MCREO : les soins personnels, la productivité, les loisirs. Il est réalisé dès la première rencontre avec la personne, comme conseillé par la cinquième édition de l’outil (LAW, 2011). La seconde phase de l’outil, la cotation de l’importance des difficultés, est réalisée par l’usager en collaboration avec le thérapeute : « En fait, je redis ce qu’on a pu se dire et on hiérarchise ensemble quand il y a besoin de le faire » (Mathilde). Les difficultés ne sont pas évaluées individuellement à l’aide d’une échelle en 10 échelons. Les 3^ème et 4^ème étapes : la cotation et la compilation du rendement et de la satisfaction des difficultés, ne sont généralement pas effectuées.

Puisque les difficultés initiales ne sont pas cotées en termes de rendement et de satisfaction, la réévaluation n’est pas réalisée par l’usager en attribuant de nouvelles cotes de celles-ci. La pertinence de l’intervention de l’ergothérapeute est déterminée par l’atteinte, ou non, des objectifs fixés. Ce temps permet aussi de définir, en collaboration avec l’usager, la suite de l’accompagnement : la poursuite, la reformulation ou l’arrêt des objectifs initiaux. Cette 5^ème étape de la MCRO répond aux objectifs donnés par Law à propos de la réévaluation : elle doit permettre au thérapeute d’observer la pertinence de son action, son efficacité, et de définir de nouveaux objectifs d’intervention.

Comme nous l’avons vu dans le cadre de la première hypothèse, l’outil permet des objectifs d’intervention client-centrés et occupation-centrés, déterminés en collaboration avec l’usager, qui engagent l’individu en étant fondés sur ce qui est important pour lui. En ce sens, l’outil répond à la finalité de la MCRO. L’accompagnement dépeint dans le cadre de ma recherche respecte également le MCREO et ses valeurs : une intervention articulée autour de l’occupation, prenant en compte la

53 subjectivité de l’usager, ses désirs et ses besoins propres, desquels émergent des objectifs signifiant et significatifs pour lui (MOREL-BRACQ, 2009).

La MCRO repose sur un recueil de données qualitatif issu d’entretiens et d’observations (SCHABAILLE et CAIRE, 2008). Les outils utilisés par Rozenn, exposés dans l’état des lieux, semblent adaptés à ce type de recueil. Pourraient-ils perfectionner l’utilisation de la MCRO auprès d’usagers atteints de SLA ? La première étape de l’outil consiste en un entretien. Celui-ci possède une structure qui permet d’assurer à l’ergothérapeute que tous les aspects de l’occupation sont couverts. Mais ce cadre est léger, et chacun procède comme il le souhaite pour recueillir les informations nécessaires. Il faut à chacun un processus ou un style d’administration avec lequel il soit à l’aise, et le client aussi (LAW, 2011). L’ergothérapeute doit savoir recueillir les informations du discours de l’usager. Les professionnels interrogés n’ont pas exposé d’outils pour guider cet entretien. Seule Mathilde évoque l’utilisation d’une « journée type » auprès de l’usager pour structurer sa pensée. L’enquête expose d’autres méthodes de collecte de données. Rozenn utilise des outils de communication non-violente, d’entretien motivationnel et d’écoute active, qui mettent l’ergothérapeute « en intention de d’entrer en relation » avec l’usager. Ils sont particulièrement adaptés à la discussion. Ces outils privilégient aussi la création d’un climat de confiance. Or, la MCRO n’exclut pas l’utilisation d’autres types de bilans ou d’outils (Carole). L’alliance de la mesure Canadienne et de ces outils pourrait aider le professionnel à mener son premier entretien MCRO. L’évaluation initiale de l’outil posséderait alors un cadre centré sur l’occupation, hérité du MCREO, et des outils de discussion qui permettraient à l’ergothérapeute de recueillir plus facilement les informations qu’il considère nécessaires au bon déroulement de son entretien.

La cotation de l’importance des difficultés doit permettre de constater, sans l’influence du thérapeute, les choix et les non-choix de l’usager. Elle facilite la planification de l’intervention (LAW, 2011). Dans le cadre de la SLA, cette étape est réalisée en collaboration ergothérapeute/usager. Cette situation trouve, je le suppose, son explication dans l’absence de repères de l’usager lors de ce premier entretien. L’aide de l’ergothérapeute est alors nécessaire pour le guider. Mais en étant réalisée en collaboration avec l’usager, le thérapeute influence plus ou moins consciemment ses réponses. Ce temps, initialement d’auto-évaluation, semble alors davantage perçu comme un moyen de discuter les résultats dégagés par l’usager (CAIRE, 2008). Les outils utilisés par Rozenn permettent une

« reformulation factuelle », sans interprétation du discours de l’usager. Utilisés au cours de la seconde étape de la MCRO, ils apporteraient au thérapeute la possibilité de guider l’usager, tout en comprenant ses choix et ses non-choix sans y apporter son influence. Il serait ensuite possible de les discuter.

54 Existerait-il d’autres pistes d’améliorations ?

Le rendement et la satisfaction de l’usager ne sont pas évalués du fait de l’urgence de la maladie. Selon Carole, l’évolutivité de la maladie entraîne une diminution des capacités de l’usager qui peut être dur à accepter. Constater une baisse du rendement peut signer l’évolution de la maladie. Elle pourrait ainsi participer à la mise en place des mécanismes de défense. En cette mesure, l’absence de cotation du rendement est judicieuse. Mais la cotation de la satisfaction de l’usager reste à mon sens une étape intéressante. Dans son ouvrage, Mary Law ne donne pas de définition à ce qu’elle appelle le

« sentiment de satisfaction ». Ce sentiment se définit, selon le CNRTL, comme un « état affectif de plaisir et de soulagement, éprouvé par celui qui a obtenu ce qu’il souhaitait » (CNRTL¹⁵). Il me semble que cet état, s’il est atteint par la conclusion d’une demande, peut également être éprouvé par un usager atteint de SLA lorsque les professionnels répondent à un de ses besoins. Les adaptations apportées par l’ergothérapeute à l’activité ou à l’environnement de la personne pourraient améliorer ou entretenir la satisfaction de l’usager à réaliser une activité donnée. Cette cote, en étant attribuée par la personne, pourrait à la fois agir comme une note de la qualité de vie de l’usager (l’une des missions de l’ergothérapeute selon l’HAS) et comme une objectivisation de la pertinence du travail de l’ergothérapeute.

A la lecture de la 5^ème édition de la MCRO, Mary Law expose la possibilité d’utiliser la MCRO dans le contexte du Modèle de l’Occupation Humaine décrit par Kielhofner (2008). Ce modèle avait commencé à être utilisé par l’un des ergothérapeutes interrogés. Dans le MOH, la personne est représentée comme un système comportant trois parties interdépendantes connectées avec l’environnement de la personne : la volition, l’habituation et la capacité de rendement, qui affectent simultanément les actions, les pensées et les émotions de la personne. L’objectif du modèle est d’élaborer une théorie pertinente, afin de mieux comprendre l’importance et le processus de l’engagement humain dans l’activité. Il prend en compte la personne dans son ensemble, en particulier ses habitudes, sa motivation et son environnement. Le modèle permet d’accompagner la personne dans son processus de changement, en particulier dans une situation complexe. Le MOH aborde la modification des habitudes et des rôles de la personne et son identité personnelle (MOREL-BRACQ, 2009). Dans le cadre de la SLA, l’utilisation conjointe de la MCRO et du MOH pourrait alors permettre à l’ergothérapeute de définir des objectifs d’intervention adaptés à ses missions, tout en abordant les choix et non-choix occupationnels de l’usager au regard du MOH, à travers l’analyse de son processus volitionnel (MIGNET, 2016). Cette association permettrait une meilleure compréhension de l’usager atteint de SLA, et optimiserait encore la prise en charge en ergothérapie.

15 Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales, consulté le 15/05/2020

55

Conclusion

Au travers de l’étude de la MCRO, ce travail d’initiation à la recherche m’a permis de questionner l’intérêt de modèles conceptuels et d’outils validés pour guider l’accompagnement de l’ergothérapeute auprès d’usagers atteints de SLA.

L’ergothérapeute a de nombreuses missions auprès de cette population. Les données issues du cadre théorique et de l’enquête de terrain révèlent la nécessité d’un accompagnement actif, centré sur le confort et la qualité de vie de l’usager au travers de ses priorités occupationnelles. L’intervention est rythmée par l’évolutivité de la maladie. Elle peut être freinée par la présence de mécanismes de défense, qu’il est important de repérer pour éviter qu’ils n’altèrent l’accompagnement proposé. Celui-ci peut aussi être contraint par d’autres difficultés comme l’épuisement moral de l’ergothérapeute, le manque d’investissement de l’ergothérapie par l’usager ou la complexité de communication entre les équipes.

La MCRO semble montrer une inadéquation face à l’évolutivité rapide de la maladie. Elle encourage cependant une intervention fortement centrée sur les priorités occupationnelles de la personne et permet de définir des objectifs d’intervention clairs, adaptés à l’accompagnement en ergothérapie d’un usager atteint de SLA. D’autres approches partagent ces points forts, comme l’utilisation d’outils centrés sur la discussion mais également comme l’absence pure et simple de modèle conceptuels ou d’outils pour guider l’accompagnement en ergothérapie. En conclusion, il revient à chaque professionnel de choisir en conscience une manière de procéder adaptée aux spécificités de son service, avec lequel il soit à l’aise.

Ne faut-il pas alors utiliser les outils de discussion pour compléter l’emploi de la MCRO dans le cadre de la SLA. Ces outils ont en effet l’avantage d’améliorer la passation du premier entretien MCRO et l’influence du thérapeute au cours de la seconde étape. La cotation de la satisfaction de l’usager paraît appropriée à la maladie, car elle permettrait d’objectiver la qualité de vie de l’usager et la pertinence du travail de l’ergothérapeute. Il s’avère que la MCRO peut s’utiliser conjointement à d’autres modèles, en tant qu’outil de définition des objectifs d’intervention en ergothérapie. L’utilisation commune du MOH et de la MCRO semble dès lors indiquée, cette association permettant d’optimiser encore la prise en charge d’un usager atteint de SLA.

Ce travail d’initiation à la recherche m’aura permis d’explorer différents modèles et outils utilisés par l’ergothérapeute, leur intérêt et la manière dont ils doivent être adaptés aux spécificités de chaque intervention. L’ergothérapeute, en collaboration étroite avec une équipe pluridisciplinaire et avec les proches de l’usager, a alors toute sa place dans ce type d’accompagnement palliatif.

56

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