IFPEK Rennes
Institut de Formation en Ergothérapie
La prise en charge en ergothérapie d’un usager atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique
L’intérêt de la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO) pour guider l’accompagnement.
En vue de l’obtention du diplôme d’État d’Ergothérapeute UE 6.5 S6 - Evaluation de la pratique professionnelle et Recherche
Etienne Le Roy Année 2019-2020
Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale.
IFPEK Rennes
Institut de Formation en Ergothérapie
La prise en charge en ergothérapie d’un usager atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique
L’intérêt de la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO) pour guider l’accompagnement.
En vue de l’obtention du diplôme d’État d’Ergothérapeute UE 6.5 S6 - Evaluation de la pratique professionnelle et Recherche
Sous la direction de Monsieur Emmanuel BACHELOT
Etienne Le Roy Année 2019-2020
PRÉFET DE LA RÉGION BRETAGNE
DIRECTION REGIONALE DE LA JEUNESSE, DES SPORTS
ET DE LA COHÉSION SOCIALE
Pôle formation-certification-métier
ATTESTATION SUR L’HONNEUR, FRAUDES ET PLAGIAT, CODE DE LA PROPRIETE INTELLECTUELLE
Diplôme d’Etat d’Ergothérapeute Travaux de fin d’études :
La prise en charge en ergothérapie d’un usager atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique - L’intérêt de la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO) pour guider l’accompagnement.
Page à insérer par l’étudiant après la 1ère page de couverture de son travail de fin d’études Conformément à l’article L 122-4 du code de la propriété intellectuelle du 3 juillet 1992 : « toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite. Il en est de même pour la traduction, l’adaptation ou la transformation, l’arrangement ou la reproduction par un art ou un procédé quelconque ».
J’atteste sur l’honneur que la rédaction des travaux de fin d’études, réalisée en vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’Ergothérapeute est uniquement la transcription de mes réflexions et de mon travail personnel.
Et, si pour mon argumentation, je copie, j’emprunte un extrait, une partie ou la totalité de pages d’un texte, je certifie avoir précisé les sources bibliographiques.
Le 19/05/2020, à Rennes.
Signature de l’étudiant :
Fraudes aux examens :
CODE PENAL, TITRE IV DES ATTEINTES A LA CONFIANCE PUBLIQUE CHAPITRE PREMIER : DES FAUX
Art. 441-1 : Constitue un faux toute altération frauduleuse de la vérité, de nature à causer un préjudice et accomplie par quelque moyen que ce soit, dans un écrit ou tout autre support d’expression de la pensée qui a pour objet ou qui peut avoir pour effet d’établir la preuve d’un droit ou d’un fait ayant des conséquences juridiques.
Le faux et l’usage de faux sont punis de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 € d’amende.
Loi du 23 décembre 1901, réprimant les fraudes dans les examens et concours publics.
Art. 1er : Toute fraude commise dans les examens et les concours publics qui ont pour objet l’entrée dans une administration publique ou l’acquisition d’un diplôme délivré par l’Etat constitue un délit.
Remerciements
Je remercie l’ensemble de ma famille pour leur bonne humeur et leur patience et plus particulièrement Catherine, ma mère, pour ses précieux conseils.
Je remercie Camille pour sa présence et son soutien inconditionnels.
Je remercie toute l’équipe d’Alcat56 pour leur accueil et pour toutes nos discussions.
Je remercie enfin du fond du cœur l’ensemble de ma promotion, et plus particulièrement le GB et la 4L, sans qui ces trois années de formation en ergothérapie n’auraient pas eu la même saveur.
Résumé
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est la plus fréquente des maladies du neurone moteur. Engageant le pronostic vital du malade à court et à moyen terme, son évolution est progressive et à priori impossible à prédire. L’ergothérapeute a un rôle à jouer dans l’accompagnement de l’usager atteint de SLA. Il peut utiliser des modèles conceptuels et des outils validés pour guider son intervention. La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO), issue d’un modèle conceptuel spécifique à l’ergothérapie, est-elle adaptée à cet accompagnement ?
Des concepts-clés ont été développés au travers la littérature explorée. Une recherche qualitative a alors été menée sous la forme d’entretiens individuels auprès de quatre ergothérapeutes : deux utilisant la mesure pour guider leur accompagnement et deux ne l’utilisant pas, afin de comparer les forces et les faiblesses des deux interventions menées.
Cette étude souligne la pertinence de la MCRO dans ce type d’accompagnement, malgré certaines inadéquations aux spécificités de celle-ci. L’intérêt de l’outil semble toutefois modéré, car d’autres méthodes centrent elles-aussi leur intervention sur les priorités occupationnelles de l’usager.
Mots-clés : Sclérose Latérale Amyotrophique – Mesure Canadienne du Rendement Occupationnelle – priorités occupationnelles
Abstract
Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is the most common motor neuron disease. Committing the patient's life-threatening prognosis in the short to the medium term, its evolution is gradual and apparently impossible to predict. The occupational therapist plays a part in supporting the patient suffering from ALS. He can use conceptual models and validated tools to guide his interventions. Is the Canadian Occupational Performance Measure (COPM), based on a conceptual model specific to occupational therapy, suitable for this type of support?
Key concepts have been developed through the literature explored. A qualitative research was then conducted in the form of one-on-one interviews, with four occupational therapists: two using the COPM measure to guide their support care and two not using it, in order to compare the strengths and weaknesses of the two interventions carried out.
This study highlights the relevance of the COPM in this type of support, despite some inadequacies to the specifics of it. However, its interest seems to be moderate, as other methods also focus their intervention on the user's occupational priorities.
Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis – Canadian Occupational Performance Measure – Occupational priorities.
INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES Adresse : 12 rue Jean-Louis Bertrand – 35000 RENNES
TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES – Année 2019-2020
Sommaire
Introduction ... 1
1. Problématique ... 2
1.1. Situation d’appel ... 2
1.2. L’activité signifiante et significative ... 2
1.2.1. Définition ... 2
1.2.2. Son rôle ... 4
1.3. Ergothérapie et activité signifiante et significative ... 5
1.4. La Sclérose Latérale Amyotrophique ... 6
1.4.1. Définition ... 6
1.4.2. L’accompagnement en ergothérapie ... 7
1.5. Question de recherche et hypothèse... 10
2. Cadre théorique et conceptuel ... 11
2.1. L’accompagnement ... 11
2.1.1. L’accompagnement dans les sciences sociales ... 11
2.1.2. L’accompagnement d’un usager atteint de SLA ... 12
2.2. Les modèles conceptuels ... 15
2.3. Le modèle et son outil ... 19
2.3.1. Le Modèle Canadien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel ... 19
2.3.2. La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel ... 22
3. Cadre d’analyse ... 26
3.1. Les objectifs de l’enquête ... 26
3.2. Le choix de la population ... 26
3.3. Le choix de la méthode d’investigation ... 27
3.4. Elaboration de l’outil ... 27
3.5. Déroulement et limites de l’enquête ... 29
4. L’analyse des données ... 31
5. Discussion ... 47
5.1. Synthèse des résultats obtenus ... 47
5.2. Confrontation des données aux hypothèses ... 50
5.3. Axes de réflexion ... 51
Conclusion ... 55
Bibliographie ... 56
1
Introduction
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative particulièrement violente. Elle associe, dans un ordre variable mais avec une aggravation constante, une paralysie des membres et des muscles labioglosso-pharyngo-laryngée (HAS1, 2005). La prise en charge d’un usager atteint de SLA nécessite, selon la haute autorité de santé de santé, une prise en charge spécifique et pluridisciplinaire. L’ergothérapeute agit ici dans le cadre d’une situation particulièrement complexe.
Ses missions sont nombreuses, et la maladie comporte des spécificités qu’il faut connaître et prendre en compte, car elles influencent son accompagnement.
Les modèles conceptuels sont des représentations mentales simplifiées du processus d’intervention qui intègrent la théorie, les idées philosophiques sous-jacentes et la pratique en ergothérapie (MOREL- BRACQ, 2009). Ils constituent une approche nécessaire autour des actes ergothérapiques, qui doit tendre vers l’efficacité et l’efficience thérapeutique (PLATZ, 2008). En conséquence, ils pourraient aider l’ergothérapeute à mener son intervention.
La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnelle (MCRO), observée en stage et utilisée auprès de ce public, est un outil de mesure individualisé conçu pour déceler la perception du client quant à la nature des difficultés qu’il éprouve (LAW, 2011). Elle est issue d’un modèle conceptuel, le Modèle Canadien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel (MCREO), profondément client-centré et occupation-centré.
Mais il apparaît que le modèle conceptuel utilisé par le professionnel doit être en accord avec l’objectif de son soin (DESTAILLATS, 2008) et ses particularités. Cette affirmation s’applique également aux outils issus du modèle utilisé.
Ce travail d’initiation à la recherche a pour objectif de questionner l’intérêt de la MCRO pour guider l’accompagnement en ergothérapie auprès d’un usager atteint de SLA.
J’exposerai tout d’abord les expériences et les réflexions qui m’ont mené à la définition de ma question de recherche et de mes hypothèses. Nous approfondirons les éléments de ladite question par un savoir théorique issu de mes lectures. Les éléments de réponse apportés seront alors complétés par une enquête, dont la construction sera détaillée et dont les résultats seront analysés. Ces données seront finalement débattues au regard de la théorie et des hypothèses au cours d’une discussion.
1 Haute Autorité de Santé
2
1. Problématique 1.1. Situation d’appel
Lors d’un stage dans un service d’accompagnement à domicile, j’ai été confronté à une situation qui m’a marqué. Ma tutrice et moi-même nous rendions chez Madame R, atteinte de sclérose latérale amyotrophique dont le diagnostic avait été posé il y a deux ans. L’usager n’avait plus le contrôle de ses membres inférieurs et supérieurs. Il se déplaçait en fauteuil roulant électrique à l’aide d’une commande au menton. Madame R communiquait avec nous au moyen d’un micro pour palier à son hypophonie. Elle avait fait appel au service pour pouvoir réaliser seule ses mots-fléchés. Avec l’ergothérapeute du service, nous avons cherché et trouvé un programme de mots-fléchés en ligne, installé un logiciel repérant la tête de l’usager et ses mouvements pour guider sa souris (head-tracking) et, après plusieurs séances d’adaptation et d’essais, répondu à la demande de l’usager.
Atteinte d’une maladie incontestablement dévastatrice, tant sur le plan physique que psychologique, cette femme continuait à sourire et à trouver du bonheur dans la réalisation de ses mots-fléchés. J’ai alors pris conscience de l’importance d’avoir dans sa vie une activité personnelle et plaisante, qui nous procure du plaisir. Ont émanées mes premières réflexions quant à la place que cette activité, dite
« signifiante et significative », occupe dans l’accompagnement en ergothérapie d’une telle maladie.
Ma question de départ est donc la suivante : Quelle est la place de l’activité signifiante et significative dans l’accompagnement en ergothérapie d’une maladie dégénérative comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?
Afin de mieux comprendre mon raisonnement, suivons les différentes questions abordées au fil de mes pensées. Tout d’abord, qu’est-ce qu’une activité signifiante et significative ?
1.2. L’activité signifiante et significative
1.2.1. Définition
3
« L’activité est l’ensemble des processus par et dans lesquels est engagé un être vivant, notamment un sujet humain, individuel ou collectif, dans ses rapports avec son environnement et des transformations de lui-même s’opérant à cette occasion. » (BARBIER, 2015).
Selon Karen Whalley Hammell, l’être humain est un « être agissant » poussé par un besoin fondamental d’explorer, d’agir sur son environnement et de se réaliser dans l’action. Il s’agit là d’une dynamique réciproque au cours de laquelle l’être humain agit sur son environnement et l’environnement sur l’être humain. Cette interaction s’effectue par le biais de l’activité. Elle permet à l’Homme d’apprendre, de se construire et de se développer. Ainsi l’activité a une place importante et prépondérante tout au long de la vie de chacun. Elle se définit, selon l’auteur, comme un besoin fondamental, vital, « au même titre que boire ou manger » (WHALLEY HAMMEL, 2004).
Mais pour que les activités réalisées répondent au besoin d’agir de l’Homme et influent sur sa santé et sur son développement, il faut qu’elles répondent à ses intérêts, ses désirs et ses objectifs personnels.
On qualifie alors ces activités de « significatives » (WHALLEY HAMMEL, 2004).
Cité par Meyer (2013), Trombly développe lui aussi le concept d’activité significative (meaningfull, en anglais) en parallèle avec celui d’activité intentionnelle (littéralement, « ayant un but »). D’un côté, les activités intentionnelles organisent le comportement dans la vie quotidienne de l’individu. Elles peuvent s’apparenter aux « routines ». De l’autre, les activités significatives sont en relation directes avec les intérêts de l’usager. Elles ont un sens pour lui et tendent vers un but intelligible. Elles ont de l’importance dans la vie d’une personne (MEYER, 2013).
Ces deux définitions s’accordent à définir les activités significatives comme des activités ayant de l’importance pour l’individu, centrées sur ses intérêts et ayant un sens personnel pour ce dernier.
Pourtant, pour certains auteurs comme Jean-Yves Rochex, l’activité significative est une activité dont le sens n’est pas « personnel » mais « socialement défini », par la culture et l’entourage de l’individu notamment. C’est le terme « d’activité signifiante » qui répond aux définitions vues ci-dessus : une activité « qui revêt un sens particulier pour la personne », « lié à son histoire » et à « son projet personnel ». Toutefois, si Rochex distingue ces deux termes, il précise que ces deux aspects vont de paires et sont entièrement liés (ROCHEX, 1995).
Ainsi certains auteurs semblent se contredire sur l’utilisation des termes « significatif » et
« signifiant », utilisant les deux termes pour une même définition : celle d’une activité ayant un sens subjectif pour la personne, répondant à des besoins et des intérêts personnels et revêtant de fait une importance particulière. Cette incertitude quant au terme à utiliser proviendrait, à l’instar du terme d’« occupation » régulièrement confondu avec le terme « d’activité » (MEYER, 2007), du passage de la
4 barrière linguistique inhérente à la traduction du terme « meaningful activity ». Sa traduction en
« activité signifiante » ou en « activité significative » dépend alors du contexte de la phrase, qui peut être complexe et pouvant porter à confusion.
Ces deux termes étant intimement liés, nous parlerons d’activité « signifiante et significative » pour parler d’une activité importante et personnelle pour l’individu, en accord avec ses intérêts.
Nous avons ainsi pu définir ce qu’est une activité signifiante et significative. Selon les définitions des auteurs précédemment cités, elle est décrite comme importante et nécessaire dans la vie de l’individu. Qu’en est-il réellement ? Quel est le rôle de l’activité signifiante et significative ?
1.2.2. Son rôle
Selon Trombly, « les gens délaissent les activités qui ne sont pas significatives », c’est-à-dire quand elles ne sont pas en relation avec leurs intérêts et quand elles n’aspirent pas à un but compréhensible et intelligible par eux.
Karen Whalley Hammell ajoute qu’avoir de telles activités dans son quotidien contribue à donner un sens et un but à sa vie de tous les jours. D’après elle, réaliser régulièrement des activités répondant à ses désirs et ses objectifs personnels permettrait d’exécuter de façon sereine les autres tâches moins agréables. Il a aussi été démontré que l’engagement d’une personne dans des activités qu’elle valorise influence la perception qu’elle a d’elle-même, de sa compétence et de sa valeur (WHALLEY HAMMEL, 2004).
De plus, Matuska (UNG et al., 2018) affirme que l’équilibre de vie est un processus dynamique et interdépendant qui correspond, entre autre : à la congruence entre le temps que consacre un individu à la réalisation des activités et le temps qu’il souhaite y consacrer ; à la satisfaction concernant le temps passé à réaliser des activités routinières, jugées importantes et signifiantes par l’individu ; à la durabilité de la configuration d’activités sur le long terme. S’engager quotidiennement dans des activités signifiantes et significatives, comme Madame R a pu le faire dans la réalisation de ses mots- croisés, aurait donc un impact direct non négligeable sur son équilibre de vie, sur son sentiment de bien-être et sur son estime de soi. De plus, cela lui permettrait d’effectuer de manières plus agréables d’autres tâches quotidiennes moins plaisantes.
5 Il apparaît pour l’ergothérapeute un réel intérêt à centrer son accompagnement sur ce type d’activités. Les activités signifiantes et significatives ayant un sens pour le la personne, cette dernière s’y engagera avec force. Une fois ancrées dans son quotidien, elles favoriseront son équilibre de vie et son sentiment de bien-être. Mais le rôle de l’ergothérapeute est-il toujours d’axer son accompagnement sur la promotion des activités signifiantes et significatives, et plus largement de l’occupation ?
1.3. Ergothérapie et activité signifiante et significative
Selon l’arrêté du 5 juillet 2010, l’ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre l’activité humaine et la santé, dont l’objectif est « de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace, et, ainsi, de prévenir, réduire ou supprimer les situations de handicap pour les personnes, en tenant compte de leurs habitudes de vie et de leur environnement ». Son rôle est de « permettre aux personnes de s’engager dans des activités qui sont importantes pour elles selon leur environnement humain et matériel, leur histoire et leur projet de vie (ANFE, 2010).
Aussi, « l’engagement de la personne dans l’occupation » est considéré par Anne Fisher comme la
« perspective principale de l’ergothérapie » (cité par MIGNET, 2019), où l’occupation se définit comme
« une activité intentionnelle ayant du sens pour la personne qui s’y engage » (Anne Fisher, cité par MEYER, 2013). Ce concept d’occupation est qualifié comme « l’un des concepts centraux les plus actuels » en ergothérapie (MEYER, 2007).
Ainsi, théoriquement, l’un des rôles de l’ergothérapeute est bien de promouvoir l’engagement des personnes dans la réalisation de leurs occupations, et plus particulièrement dans des activités
« importantes pour elles ».
Mais les maladies neurodégénératives ont des caractéristiques (évolutivité, absence de traitement curatif…) et des spécificités qu’il faut prendre en considération (évolution rapide ou lente, impact cognitif ou non, touchant des personnes âgées ou jeunes…). Elles sont différentes dans leur retentissement et en termes de population concernée, mais ont en commun d’influer sur la qualité de vie des personnes, leur autonomie au quotidien et sur la qualité de vie de leurs aidants (ANESM2, 2015).
Le rôle et les missions de l’ergothérapeute s’adaptent à ces spécificités. De fait, il paraît judicieux de
2 Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médicaux-sociaux
6 se questionner quant aux particularités de la prise en charge en ergothérapie d’une personne porteuse d’une maladie dégénérative telle que la sclérose latérale amyotrophique. L’une des missions de l’ergothérapeute est-elle encore de promouvoir l’occupation ? La priorité de l’individu est-elle de continuer à réaliser seul ses activités signifiantes et significatives ? Si non, quelles sont ses priorités et comment sont-elles définies ?
Dans l’objectif de répondre à ces questions, définissons tout d’abord la maladie.
1.4. La Sclérose Latérale Amyotrophique 1.4.1. Définition
La Sclérose Latérale Amyotrophique, aussi appelée « maladie de Charcot », est la plus fréquente des maladies du neurone moteur. Sa prévalence est de 4 à 6/100 000. L’âge au début de la maladie est en moyenne de 55 ans, elle atteint 1,5 homme pour 1 femme, et touche aujourd’hui environ 6000 personnes en France (HAS, 2005). Si 5 à 10% des cas sont familiaux, son éthologie reste inconnue à ce jour.
Son diagnostic est complexe et peut être tardif. Il repose sur la connaissance des antécédents cliniques, les examens, l'électromyogramme et sur l'élimination, par des examens appropriés, des maladies
« voisines » de la SLA (neuropathie motrice multifocale, maladie de Kennedy, myélopathie cervicale spondylotique …) (ORPHANET3).
Selon l’ARSLA, la SLA est une atteinte des fibres qui proviennent du motoneurone central et qui cheminent dans la partie latérale de la moelle épinière (ARSLA4). Il s’agit d’une dégénérescence progressive lié à la destruction consécutive des motoneurones du cortex cérébral, du faisceau pyramidal, de la corne antérieur et de la moelle épinière. Les unités motrices associées sont détruites.
La SLA associe dans un ordre variable mais avec une aggravation constante une paralysie des membres et une paralysie des muscles labioglosso-pharyngo-laryngée (HAS, 2005).
Les signes de la SLA découlent de l’atteinte sélective des motoneurones commandant les muscles volontaires. Selon le site où débute l’atteinte des motoneurones périphériques, on distingue deux formes majoritaires de SLA :
3 Portail d’informations dédié aux maladies rares, consulté le 27/11/2019
4 Première association de France à lutter contre la SLA, consulté le 25/11/2019
7 - La forme à début « spinale » : affecte 2/3 des hommes. Atteinte d’un ou plusieurs membres qui débute par une sensation de faiblesse, accompagnée de fasciculations (contractions musculaires involontaires) et de crampes. Les symptômes découlent de l’altération physique : difficultés de coordination des mouvements, manque de précision de certains gestes, gêne à la marche, troubles de l’équilibre. Ces déficiences s’accentuent peu à peu et s’associent à une fatigue générale. Tous les membres finissent par être atteints, mais de façon asymétrique.
- La forme à début « bulbaire » : atteinte des muscles de la sphère glosso-labio-pharyngée, et qui affecte plus de femmes. Les premiers symptômes sont des difficultés à articuler ou à prononcer certains mots, des modifications de la voix. La personne présente aussi des difficultés à mastiquer, bouger la langue, avaler, et fait des « fausses routes ». Il peut y avoir un bavage, lié à une hypersialhorée ou à une déficience de la fermeture de la bouche, ou au contraire une sécheresse excessive de la bouche.
Ces deux formes peuvent se succéder ou se développer simultanément. La maladie progresse presque toujours vers une forme complète à la fois spinale et bulbaire (MEININGER et al., 2002). Les fonctions intellectuelles et sensorielles sont généralement conservées. L’évolution naturelle aboutit au décès par insuffisance respiratoire, avec une médiane de 36 mois et des extrêmes de 6 mois à 15 ans (HAS, 2005).
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie handicapante et mortelle qui évolue progressivement. Le profil évolutif de la maladie varie d’un malade à l’autre, et également chez un même malade au cours du temps. Il est à priori impossible de prédire l’évolution de cette maladie chez un usager donné (ARSLA).
La SLA est une pathologie difficile qui nécessite, selon l’HAS, une prise en charge spécifique et pluridisciplinaire. Quel est le rôle de l’ergothérapeute dans cette prise en charge ?
1.4.2. L’accompagnement en ergothérapie
Afin de répondre à cette question, j’ai interrogé des ergothérapeutes travaillant dans différents lieux d’exercice (service spécialisé dans l’accessibilité du logement, centre de référence SLA, service d’accompagnement médico-social) et prenant en charge, plus ou moins régulièrement, des personnes atteintes de SLA.
8 Le premier ergothérapeute interrogé exerce dans un service qui évalue l’accessibilité du logement et du véhicule en vue de leur aménagement, et apportant des conseils en aides techniques. Le service intervient sur demande. L’ergothérapeute a accompagné à plusieurs reprises des usagers atteints de SLA. Dans ce type de situation, la demande d’intervention ne provient pas toujours de la personne.
Elle peut émaner des proches de l’usager, de la famille par exemple, ou d’un centre de soin (demandes régulières de la part de l’hôpital concernant l’intervention du service, par exemple). Mais les demandes et priorités des aidants ne sont pas tout à fait les mêmes que celles du malade. L’ergothérapeute utilise la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (la MCRO, un outil issu du modèle MCREO) qu’elle passe au cours d’un entretien individuel. L’outil recentre l’intervention sur l’usager et permet au professionnel « d’évaluer les besoins de la personne, ses priorités personnelles ». Il guide l’entretien et dégage les priorités de l’individu afin de répondre au mieux à l’urgence de la maladie. Une fois les priorités définies, l’accompagnement du service débute.
D’autres structures ont des pratiques différentes, et n’utilisent pas de modèles conceptuels. C’est le cas d’un ergothérapeute que j’ai pu joindre, travaillant au sein d’un service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH). Le service accompagne le malade à son domicile dans différents axes de sa vie : professionnellement comme socialement. L’équipe pluridisciplinaire tente de compenser au maximum les problématiques de l’usager par des aides matérielles ou humaines. Ce travail se fait sur demande de la personne ou en collaboration directe avec d’autres services (MDPH5, centre SLA…). L’accompagnement du malade est, selon l’ergothérapeute, centré sur ses besoins et ses priorités. A son acceptation dans le service, l’usager remplit une fiche crée par le service nommée
« attentes et besoins ». Elle permet à l’équipe de dégager les problématiques de la personne, ses difficultés au quotidien et ses demandes. Pour comprendre encore davantage l’usager, les différents professionnels s’entretiennent avec lui au cours de divers entretiens à domicile sur une période de 3 mois. L’équipe se réunit à l’issu de ce temps pour créer un projet personnalisé d’accompagnement.
Les demandes des usagers atteints de SLA que l’ergothérapeute a pu prendre en charge ont majoritairement concernés la mise en place d’aides humaines afin d’éviter un épuisement des aidants familiaux. Le professionnelle n’utilise pas de bilan lors de ses entretiens. Il questionne la personne quant à ses actes de la vie quotidienne. Selon lui, cette absence de bilan ne permet pas de réellement comprendre le malade et le déséquilibre occupationnel que la maladie implique. D’après la thérapeute, l’utilisation d’un modèle pourrait permettre « de mieux comprendre le patient » et de
5 Maison Départementale des Personnes Handicapées : accueillent, informent, accompagnent et conseillent les personnes handicapées et e leurs proches, leur attribuent des droits (Secrétariat d’Etat auprès du premier ministre chargé des Personnes handicapées).
9
« dégager les axes sur lesquels » il souhaite travailler. Cela permettrait de « se décaler en tant que professionnels » et de « quitter ses idées préconçues sur les besoins [de la personne] ».
Finalement, j’ai eu l’opportunité de contacter un ergothérapeute travaillant dans l’équipe pluridisciplinaire d’un centre SLA. Les centres SLA sont présents sur tout le territoire national. Leurs missions sont nombreuses (accès au diagnostic, accompagnement de la maladie, interdisciplinarité, transfert de connaissances et de savoir-faire auprès des acteurs de proximité, collecte des données épidémiologiques, programmes de recherche…) et leur rôle primordial. Selon l’ergothérapeute interrogé, les usagers viennent au centre une fois par trimestre en moyenne et y passent la journée.
Ils y effectuent plusieurs batteries de tests. L’ergothérapeute réalise un entretien lors de chaque consultation. Elle m’explique que cet entretien ne suit pas de trame particulière et ne repose sur aucun modèle. Les objectifs d’intervention sont « dégagés et déduits du discours du patient ». Ils sont réévalués à chacune de ses consultations, soit tous les trois mois environ. Selon le thérapeute, chaque accompagnement et chaque objectif est unique. Il est de fait « primordial de centrer son intervention sur le patient ». Souvent, les priorités de la personne concernent ses déplacements et sa sécurité. La communication est fréquemment évoquée elle aussi. L’ergothérapeute peut alors se déplacer à domicile, où il évalue l’environnement de l’usager et effectue des mises en situations écologiques.
L’ergothérapeute du centre évoque la difficulté pour les professionnels de gérer les mécanismes de défense, parfois importants, du malade. Selon elle, il faut toujours jauger ce que la personne peut entendre ou non, ce qu’il « peut accepter ou non ». Il s’agit là d’un jugement personnel et il arrive de se tromper. Afin de réduire ce risque, il est impératif de connaître au mieux le malade, ses intérêts, ses valeurs. Il s’agit en fait de « comprendre le projet du patient pour pouvoir l’accompagner » et de
« comprendre son engagement occupationnel » pour répondre au mieux à ses demandes. Pourtant, l’ergothérapeute n’utilise aucun outil ou modèle.
Les différents professionnels interrogés semblent s’accorder sur l’importance d’un accompagnement fondé sur les choix de l’usager, ses valeurs et son acceptation de la maladie.
Les demandes de la personne sont dégagées au cours d’un entretien. L’ergothérapeute qui exerce dans un centre SLA fait cela sans outil, à l’aide du discours de l’usager. Elle constate la difficulté de juger ce que l’usager peut ou non entendre et aimerait le comprendre d’avantage. Le professionnel travaillant en SAMSAH s’appuie sur un bilan « maison » nommé attentes et besoins et sur les entretiens précédemment réalisés par ses collègues au cours des 3 mois dédiés à la compréhension de l’usager.
Enfin, l’ergothérapeute du service spécialisé dans l’accessibilité du logement utilise un outil, la MCRO, pour centrer son intervention sur la personne. L’outil permet de déterminer les besoins et les
10 demandes de l’usager, de les hiérarchiser, ce qui permet de répondre au mieux à l’urgence de la maladie.
1.5. Question de recherche et hypothèse
Mes recherches et discussions m’ont emmené à réfléchir à la question suivante : y a-t-il un intérêt à s’appuyer sur des outils, si possible validés et tirés de modèles conceptuels, pour accompagner un usager atteint de sclérose latérale amyotrophique en ergothérapie ? Si oui, quel est-il ? Si non, pourquoi ?
Pour illustrer mon questionnement et aux vues de la multitude d’outils et de modèles existants, j’ai choisi d’étudier l’utilisation de la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel, précédemment considérée et observée en période de stage.
Ma question de recherche est ainsi la suivante :
L’utilisation de la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MCRO) permet-elle un accompagnement en ergothérapie pertinent auprès d’un usager atteint de Sclérose Latérale
Amyotrophique (SLA) ?
Les hypothèses que nous chercherons à démontrer sont les suivantes :
Hypothèse 1 : « L’utilisation de la MCRO permet de créer des objectifs d’intervention pertinents en ergothérapie dans le cadre de la SLA, en accord avec les exigences de son intervention ».
Hypothèse 2 : « L’utilisation de la MCRO pour guider l’accompagnement d’un usager atteint de SLA, en étant centré sur les priorités de l’usager, optimise l’intervention en ergothérapie ».
Pour développer cette question et dans le cadre théorique de cet écrit, nous chercherons à développer le concept d’accompagnement, et plus particulièrement l’accompagnement en ergothérapie d’un usager atteint de SLA. Les modèles conceptuels seront abordés. Nous définirons le MCREO et son outil, la « MCRO » et nous verrons de quelle manière ceux-ci s’adaptent ou non à la SLA.
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2. Cadre théorique et conceptuel 2.1. L’accompagnement
2.1.1. L’accompagnement dans les sciences sociales
Comme nous venons de l’évoquer, la compréhension du concept d’accompagnement apparaît comme centrale dans le cadre de cette recherche. En effet : avant de vouloir promouvoir un accompagnement adapté en ergothérapie dans le cadre de la SLA, encore faut-il en connaître les caractéristiques…
Commençons par nous décentrer de la maladie, et étudions succinctement le sens du terme.
Nathalie Guillot et Stéphane Amato, travailleurs sociaux, définissent le concept par son étymologie même. En latin, « accompagner » vient d’« ad cum panis ». Ad indique le mouvement, cum panis celui avec lequel on partage le pain. Ce partage de quelque chose, sous forme d’échange, vise à aller quelque part avec quelqu’un. (GUILLOT et AMATO, 2010). L’accompagnement est une posture complexe et sa compréhension est au cœur des politiques sociales actuelles. (GUÉRIN, 2010).
Cependant, en se répandant comme nouvelle modalité de relation à autrui en situation professionnelle dans les secteurs de l’aide, de la protection et du soin, l’accompagnement a brouillé bien des repères (PAUL, 2004). Les professionnels se posent la question de ce que peut bien produire le fait de laisser « toute sa place » à la personne accompagnée, et de la manière d’y parvenir (PAUL, 2012).
La posture est « une attitude morale et physique d’une personne », « une position du corps volontaire ou non qui se remarque » (CNRTL6). Une posture d’accompagnement est donc tout à la fois le positionnement physique et le positionnement spirituel qu’un individu prend vis-à-vis d’un autre, dans l’optique de l’accompagner au mieux ; de le guider au mieux. L’accompagnement est individualisé. Il s’adapte et s’ajuste à chaque situation. Chaque situation étant par définition singulière, la notion s’invente, ou presque, avec chaque personne qu’il convient d’accompagner.
L’accompagnement est donc une notion floue (PAUL, 2012). Il est toutefois possible d’identifier ce qui est « au fondement » d’une posture dite d’accompagnement.
Selon Maela Paul, accompagner une personne se situe dans une logique qui s’appuie sur les ressources de cette dernière. « Accompagner », ce n’est pas « mettre quelqu’un en mouvement », c’est « s’accorder aux mouvements de la personne ». Ce n’est pas « rendre autonome » ; c’est
6 Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales, consulté le 07/01/2020
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« solliciter son autonomie ». L’accompagnement ne conçoit donc pas celui qu’on accompagne comme dépourvu ou insuffisant. D’après l’auteure, toute la subtilité de cette posture consiste donc à « ne pas se substituer à autrui ». Car la première nuisance est de se substituer à l’autre : c’est « un acte d’ingérence, une négation de l’autre en tant qu’autre ». Or, dans la posture d’accompagnement, chacun a sa place et évolue dans une relation égalitaire (PAUL, 2012). Pour privilégier cette relation égalitaire, une posture de non-savoir est à privilégier de la part du professionnel. En « ne sachant pas
», il favorise l’intelligence qui naît des échanges, du dialogue avec l’autre et non des théories ; il agit
« au plus près » de l’usager et de ses besoins. Le professionnel doit aussi s’engager lui-même dans la relation (PAUL, 2012). Dans les sciences sociales, l’accompagnement introduit une dimension holistique existentielle à l’écoute de l’usager, de la reconnaissance de ses besoins et de ses ressources mais aussi de ses potentielles difficultés pour accepter sa condition. L’ergothérapie, en tant que profession de santé se référant aux sciences sociales (CAIRE, 2008a) et en tant que science de l’élaboration et de l’accompagnement d’un projet (DESTAILLATS, 2008), se voit donc concerné par la définition d’un « bon » accompagnement vue précédemment : une posture d’engagement et de non- savoir, à l’écoute de l’usager et de ses besoins, qui s’appuie sur les ressources de celui-ci.
Mais comme nous l’avons vu dans la problématique, la SLA est une maladie complexe. Les recommandations applicables aux sciences sociales fournissent à l’ergothérapeute une base stable pour un accompagnement adapté à la dynamique de pensée actuelle. Cependant, un accompagnement véritablement fonctionnel doit être ajusté aux spécificités de la maladie et aux missions du professionnel. D’après, Marie-Christine Detraz, passer par une étape d’explicitation de la démarche d’intervention est une garantie pour l’ergothérapeute de bien se situer lui-même dans une démarche validée par son corps professionnel. C’est un moyen d’argumenter sa proposition d’intervention sur des bases structurées, et d’améliorer sa qualité d’exercice (DETRAZ, 2008). C’est ce que nous tenterons de faire.
2.1.2. L’accompagnement d’un usager atteint de SLA
« Quelque part, la SLA remet perpétuellement en cause les acquis pour chaque niveau d’autonomie et chaque jour, elle détruit ce que vous aviez mis en place la veille, dans cette lutte obstinée du maintien de l’autonomie avant tout » (GUELTON, 2000).
L’ergothérapeute agit ici dans le cas d’une maladie complexe, qui suit une évolution rapide et inexorable vers un tableau de paralysie des quatre membres et une atteinte glosso-labio-pharyngée.
Poussé par un désir thérapeutique de « réparer », l’ergothérapeute pourrait souhaiter préserver les
13 capacités de la personne malade : c’est une mauvaise idée. Il est en effet reconnu un caractère délétère à tout type de rééducation intensive, augmentant significativement les déficiences et réduisant d’autant les capacités des personnes. Dès le début de l’accompagnement, la démarche de l’ergothérapeute doit donc être palliative, non plus dans une démarche de rééducation mais de réadaptation et d’accompagnement actif (LOUBIERE et al., 2010).
Chaque accompagnement est unique, à la fois conditionné par la forme de début de la maladie (spinale ou bulbaire), par le niveau évolutif de la maladie qui détermine le niveau de handicap de l’usager et par ses projets. La maladie progressant, la prise en charge doit régulièrement être évaluée et adaptée aux nouvelles aptitudes et aux nouveaux projets du malade.
Cette prise en charge vise à prévenir l’isolement social et environnemental. Elle suppose une organisation matérielle et humaine coordonnée et cohérente visant à maintenir un confort et une qualité de vie acceptables (HAS, 2005). Ces missions impliquent des champs d’intervention particulièrement vastes pour l’ergothérapeute dans cette pathologie. Ils couvrent l’ensemble de ses champs de compétence dans ce domaine. Toutes les activités de la vie quotidienne peuvent être altérées : déplacements, positionnement, communication, alimentation... Les demandes de l’usager peuvent être nombreuses. En outre, le thérapeute doit évaluer les priorités de l’usager, ses capacités, et créer des objectifs d’intervention personnalisés. Il doit connaître et proposer les solutions existantes à la problématique définie, puis s’assurer de l’appropriation au quotidien des aides apportées (LOUBIERE et al., 2010).
L’ergothérapeute est alors un éducateur. Par ses suggestions et ses recommandations, il guide l’usager vers une nouvelle approche de son quotidien et de gestion de son énergie. L’observance des conseils est un point fondamental de l’accompagnement (COUCI, 2006). Un lien ayant été montré entre la qualité de vie de l’usager et l’état psychologique de son entourage, la prise en compte des proches du malade est aussi indispensable (HAS, 2005).
Cet accompagnement s’effectue le plus souvent à domicile, « le lieu de vie du patient restant majoritairement le domicile à tous les stades de la maladie » (HAS, 2005). Les visites à domiciles, indispensables, permettent d’effectuer des mises en situation écologique et d’apprécier le niveau d’aide et d’intervention à apporter au regard des situations particulières de handicap. D’un côté, elles engagent l’évaluation des capacités concrètes de l’usager. D’un autre, elles facilitent une « avancée dans la prise de conscience » du handicap parce qu’elles sont « sans détour, et concrétisent l’état d’autonomie du patient et, par-là, ses progrès, sa stabilisation ou sa dégradation ». Elles accélèrent la prise de conscience d’une réalité souvent douloureuse, et « contribuent à la progression du travail de deuil du patient et de ses proches tant par les interrogations qu’elles suscitent que par les prises de
14 conscience qu’elles provoquent » (GUELTON, 2000). L’évaluation écologique va en effet permettre à la personne de prendre conscience de ses difficultés et de son potentiel, et ainsi impulser une dynamique de changement. L’évaluation doit pouvoir orienter sur les suites à donner de l’accompagnement de l’usager, et déboucher sur des relais ou un travail en réseau si nécessaire (SEENE, 2008a). Dans le cadre de la SLA, le rôle de l’ergothérapeute est souvent d’aider la personne à accepter la dépendance pour qu’elle consente, à terme, à introduire l’aide humaine comme un moyen de compensation à ses problématiques occupationnelles.
L’accompagnement de la SLA possède deux spécificités principales :
Tout d’abord, l’anticipation. Selon Bertrand Loubière, il faut anticiper les choses afin de ne pas répondre en catastrophe à l’urgence. Cela ne peut se faire qu’à partir du moment où le malade est lui- même à l’écoute et conscient des aides qui pourraient lui apporter confort, autonomie et, donc, une meilleure qualité de vie (LOUBIERE et al., 2010). Cette anticipation est importante pour ne pas avoir à réajuster les préconisations à chacune des consultations. Sans elle, l’ergothérapeute serait rapidement
« piégé » par l’obligation d’acquisition de nouvelles aides techniques, de nouveaux coûts…
L’anticipation permet l’installation de solutions efficaces sur la durée, mieux acceptées et plus utilisées par les malades (GUY, 2015).
Ensuite, les mécanismes de défense. La SLA, comme toute maladie évolutive mortelle, génère une violence physique et symbolique ; physique par la rapidité de la dégradation des fonctions motrice et symbolique, car cette accumulation de pertes fonctionnelles est plus rapide que les capacités d’élaboration psychique. La personne malade va mettre en place des mécanismes de défense pour se protéger. Ils peuvent se traduire de nombreuses manières : par une demande de réponse urgente adressée aux professionnels, par de l’isolation, de la sidération, du surcontrôle… Il est essentiel d’avoir conscience de ces mécanismes : le risque peut être de ne pas percevoir une problématique plus profonde et d'entrer dans une course ou une lutte contre la maladie (OLEJNIK et ESBENS, 2017). Les thérapeutes peuvent aussi être sujets à ces mécanismes qui visent à la protection du psychisme face à une trop grande angoisse. La SLA les incite en permanence à questionner leurs limites et l’inconnu. Elle renvoie à des affects d’angoisse, d’inquiétude, de doute. L'accompagnement mobilise des affects et des réactions fortes chez les professionnels, comme dans tout accompagnement de personne dont le processus vital est engagé. L'accompagnement nécessite une disponibilité psychique, de l'empathie, des capacités d'introspection parfois épuisants (RUSZNIEWSKI, 1999).
Mais les mécanismes de défense de l’usager sont parfois nécessaires ! Certains malades indiquent clairement avoir besoin de cet évitement pour se protéger de l’angoisse massive liée à ce qui va arriver.
Les réactions défensives sont nécessaires, et celles des malades ne doivent pas être bousculées sans
15 évaluation. Elles ont une fonction de protection de la personne, et c’est aux professionnels d’identifier ce qui se joue pour la personne afin de l’accompagner au plus proche de ses besoins (OLEJNIK et ESBENS, 2017). Accompagner un usager nécessite d’aller vers cette personne, vers sa propre perception de la maladie ou de l’aide proposée. En effet, une aide technique peut être acceptée, une autre refusée selon la représentation que s’en fait la personne. Il sera nécessaire aux professionnels d’essayer de rechercher la représentation, les croyances liées aux aides techniques ou humaines, afin de s’y adapter au mieux (OLEJNIK et ESBENS, 2017). C’est ce que Marcel Nuss appelle « la présence à l’autre ». S'engager dans cette voie humaniste demande de la disponibilité, de l'attention, de la réactivité, de l'adaptabilité, de l'ouverture d'esprit et de la tolérance(…). L’accompagnement ne consiste ni à subir, ni à imposer, mais à partager (NUSS, 2011).
Ainsi, dans le cadre de la SLA, l’ergothérapeute a de nombreuses missions. Il doit tout d’abord être un
« bon technicien » et répondre à des indications médicales précises (GUELTON, 2000) d’évaluation des capacités et incapacités de l’individu. Il doit aussi fonder son intervention sur les priorités de l’usager (notamment concernant le confort, les déplacements et la communication). Il a également pour objectif l’intégration des acquis de l’usager dans son quotidien, l’acceptation de sa dépendance ou encore la formation et l’éducation de ce dernier et de ses proches aux aides apportées. Mais il lui est aussi important d’anticiper et de repérer d'autres facteurs, comme les mécanismes de défense ; afin de les prendre en compte dans l'accompagnement proposé. L'accompagnement en ergothérapie, dans la définition et la mise en œuvre d'un projet de vie, importe plus que sa concrétisation matérielle (OLEJNIK et ESBENS, 2017).
Cependant, sur le terrain, les professionnels sont confrontés à des situations thérapeutiques de plus en plus complexes où interviennent désormais les évolutions anthropologiques et ethnologiques de nos sociétés. Les pratiques de soins sont davantage pluri-conceptuelles et doivent rester centrées pour l’ergothérapeute sur les notions d’activité humaine et de participation sociale (PLATZ, 2008) en général, et sur les priorités et projets de l’usager dans le cadre de la SLA (LOUBIERE et al., 2010). Pour répondre à ces contraintes, l’ergothérapeute peut utiliser un outil : les modèles conceptuels.
2.2. Les modèles conceptuels
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« Comment pouvons-nous encore exercer au feeling, sans savoir ce que nous produisons exactement, sans nous préoccuper de la preuve à apporter quant à l’utilité de nos actions, sans aucune prévision des résultats attendus ? L’empirisme, qui fut certes nécessaire et quelque peu efficace, laisse place à la pensée réflexive et à la recherche scientifique. La profession prend quelques lettres de noblesse. » (HERNANDEZ, 2009).
Les deux termes, modèle et conceptuel, sont fréquemment utilisés en art. On parle d’un modèle comme une chose ou une personne qui, grâce à ses caractéristiques, à ses qualités, peut servir de référence à l'imitation ou à la reproduction (CNRTL7). On qualifie de conceptuel un ouvrage « qui fait primer l’idée sur la réalité matérielle de l’œuvre, […] qui appartient à une tendance » (LAROUSSE8).
Ainsi, un modèle conceptuel serait un instrument de référence qui guide la réflexion selon une tendance idéologique particulière.
L’ergothérapeute utilise des modèles conceptuels dans un sens qui se rapproche de cette définition. Marie-Chantal Morel-Bracq l’explique de manière plus développée : « un modèle conceptuel est une représentation mentale simplifiée d’un processus qui intègre la théorie, les idées philosophiques sous-jacentes, l’épistémologie et la pratique » (MOREL-BRACQ, 2009). Kortman définit en 1994 trois catégories : les modèles généraux, utilisables dans de nombreuses situations professionnelles, les modèles appliqués qui d’adaptent bien à certaines situations et/ou pathologies, et les modèles de pratiques qui décrivent des évaluations spécifiques aux modèles appliqués (KORTMAN, 1994). Il existe des modèles qui, élaborés par d’autres professions, servent aujourd’hui plus ou moins consciemment aux ergothérapeutes. D’autres ont été créés par des ergothérapeutes spécifiquement pour la profession. S’il est possible d’utiliser conjointement plusieurs modèles, « il faut veiller à les connaître suffisamment bien pour éviter les incohérences dues à des fondement théoriques contradictoires » (MOREL-BRACQ, 2009).
A quoi sert un modèle conceptuel ?
Le premier intérêt d’un modèle conceptuel consiste à affirmer son identité professionnelle.
Jean-Marc Destaillats explique le développement des modèles conceptuels en ergothérapie par la volonté originelle des professionnels de réfléchir au corpus théorique qui sous-tendaient (et sous- tendent encore aujourd’hui) leurs actions. Les ergothérapeutes se sont tout d’abord inscrits dans des grands courants de pensée et ont bénéficié d’apports multiples qui n’étaient pas centrés uniquement sur la pratique de l’ergothérapie (DESTAILLATS, 2008). Puis, ils ont élaboré des modèles spécifiquement centrés sur l’ergothérapie et ses valeurs (PLATZ, 2008). Ces modèles reposent sur les
7 Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales, consulté le 07/02/2020
8 Dictionnaire encyclopédique en ligne, consultée le 07/02/2020
17 fondements de la profession : sur sa curiosité et sa volonté « d’essayer de penser le monde depuis la position de la personne handicapée » (DESTAILLATS, 2008), sur son intérêt pour l’occupation et plus particulièrement pour le rapport PEO, « Personne-Environnement-Occupation », considéré comme la triade fondamentale des modèles récents en ergothérapie (SEENE, 2008b), et enfin sur une pratique spécifique « single case » qui découle directement de la singularité de chacun au rapport PEO (SEENE, 2008b). On voit là une initiative claire des ergothérapeutes d’expliciter les concepts et valeurs qui guident leur pratique.
L’émergence de modèles conceptuels spécifiques à la profession a marqué un tournant dans la reconnaissance de la profession. Pour Frédéric Platz, les professionnels ont agi là dans un soucis de développement de leur identité professionnelle et de validation scientifique fondée sur la science de l’activité humaine ; la science de l’occupation (PLATZ, 2008). Cette dernière traite de la description et de la compréhension approfondie du concept d’occupation, de sa traduction dans notre quotidien et de son importance dans la vie de chacun (PIERCE, 2016). Plusieurs modèles, en mettant ce concept en avant, ont créé une similitude entre une réflexion critique et conceptuelle sur l’occupation et une réflexion sur leur identité professionnelle. Bien sûr, tous les modèles conceptuels sont pensés d’abord dans l’intérêt de l’usager en étant centré sur lui. Cependant, il ne faut pas méconnaître le fait que la question de l’identité professionnelle est aussi fortement présente dans cette démarche de conceptualisation (DESTAILLATS, 2008).
Dans le cadre de la SLA, l’ergothérapeute revêt de nombreux rôles : celui d’un technicien, d’un éducateur, d’un évaluateur des acquis dans la vie quotidienne… (GUELTON, 2000). Son objectif est de favoriser la « qualité de vie », un concept vaste défini comme un « large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relation sociales, ses croyances et sa relation avec les spécificités de son environnement » (Whoqol Group, 1994, cité par GUY, 2015). L’ergothérapeute va être emmené à réaliser des actes qui ne relèvent pas de son approche professionnelle (GUY, 2015). Fournir au professionnel un modèle conceptuel spécifique à sa profession pourrait lui permettre d’appuyer son identité professionnelle et d’exercer avec plus de lisibilité ses compétences au profit d’un concept central : accompagner le confort et la qualité de vie de l’usager en répondant à ses problématiques occupationnelles.
De plus, le positionnement professionnel de l’ergothérapeute doit s’inscrire dans une collaboration professionnelle pluridisciplinaire où le regard croisé des professionnels favorisera la mise en place d’un accompagnement de qualité. Cela nécessite une ouverture aux autres professionnels, une communication quasi-permanente et une reconnaissance mutuelle des compétences et des
18 subjectivités des autres professionnels (OLEJNIK et ESBENS, 2017). Une identité professionnelle affirmée apparaît nécessaire.
Le second intérêt des modèles conceptuels est de guider l’intervention de l’ergothérapeute sur des preuves d’efficacité, pour l’accompagnement optimal de l’usager. Ce second intérêt ne saurait être exactement dissocié du premier, une intervention efficiente emmenant une forme de reconnaissance professionnelle.
L’utilisation d’un modèle conceptuel propre à l’ergothérapie, qui sous-tend la compréhension du professionnel et sa vision du métier, influence en effet les processus d’interventions ergothérapiques et favorise leur élaboration dans un cadre de référence approprié et basé sur des preuves. Ainsi,
« comment pouvoir se positionner en tant que professionnel et proposer un projet d’intervention ergothérapique sans connaître les théories sur lesquelles s’appuie la profession ? » (BILLIAUX, 2016).
Il s’agirait là d’un prérequis inévitable.
Marie-Chantal Morel Bracq expose que les choix et les décisions qui s’opèrent lors de la définition du programme d’intervention et de la planification du traitement sont « souvent liés à des savoirs théoriques peu remis en question et à des connaissances pratiques parfois intuitives » (MOREL-BRACQ, 2009). Les choix, les décisions thérapeutiques ou l’orientation thérapeutique de l’usager, prises par le professionnel, sont issus de ses représentations sociales, de la définition qu’il donne à sa pratique, de ses valeurs, de sa conception de la « personne » et de l’idée qu’il se fait de l’éthique (PLATZ, 2008).
Elles sont souvent liées à ses habitudes de pratique, basées sur son expérience professionnelle et qu’il n’est pas toujours possible d’argumenter (MOREL-BRACQ, 2009). Les modèles conceptuels interviennent à cet instant dans la réflexion du thérapeute. Ils doivent constituer une approche nécessaire à une réflexion autour du soin et des actes ergothérapiques. Cette réflexion doit tendre vers l’efficacité et l’efficience thérapeutique (PLATZ, 2008). Cette « efficience thérapeutique », cette
« efficacité du soin », dépend en partie de l’évaluation : la recherche scientifique en ergothérapie démontre que l’évaluation permet une amélioration de la thérapie quant à son déroulement et à son résultat (Law, 1998, cité par Isabelle MARGOT-CATTIN, 2008). Or, pour bien comprendre ce qu’on évalue avec un outil, il est important de connaître le ou les modèles sur lesquels les auteurs se basent (Law, Baum, et Dunn, 2005, cités par MARGOT-CATTIN, 2008).
D’après Jean-Marc Destaillats, l’ergothérapie est avant tout une pratique du soin. Aussi, il en découle que le modèle conceptuel utilisé par le professionnel ne peut être en rapport qu’avec l’objectif du soin.
Son explicitation est nécessaire et crée un niveau de complexité supplémentaire. Le modèle conceptuel doit aborder la recherche du sens de l’objectif, sinon il ne sera qu’une technique et non
19 pas un processus créateur de sens pour l’ergothérapeute comme pour l’usager (DESTAILLATS, 2008).
Le choix d’un modèle conceptuel doit donc être réfléchi.
Dans le cadre de la SLA, les demandes de l’usager peuvent être nombreuses. L’ergothérapeute doit adapter son accompagnement aux capacités et incapacités de la personne, relever ses problématiques occupationnelles, définir des objectifs d’interventions personnalisés et adaptés à ses projets.
L’évaluation apparaît exhaustive : un outil pourrait la guider, à la condition de connaître le modèle sur lequel il se base. En outre, soutenir son accompagnement par un modèle conceptuel ou par un outil validé permettrait aux habitudes de pratiques ; aux représentations et conceptions du professionnel, de ne pas influer sur cet accompagnement profondément client-centré, ce qui serait selon Maela Paul
« un acte d’ingérence, une négation de l’autre en tant qu’autre ».
Ainsi, en pratique, les modèles conceptuels sont des atouts précieux. Ils permettent de guider la pratique, d’argumenter les orientations thérapeutiques, d’augmenter la pertinence des actions conduites, d’expliciter l’utilité et l’originalité de la perspective professionnel et donc de l’ergothérapie.
Ils sont notamment efficaces dans des situations où le bon sens et les bonnes habitudes ne suffisent pas au professionnel pour guider sa pratique. Ils aident le thérapeute en explicitant les fondements et orientations philosophiques de la pratique, en proposant un processus d’intervention et des outils d’évaluation (MOREL-BRACQ, 2013). Les modèles conceptuels, en répondant au besoin identitaire des professionnels et en appréhendant la complexité extrême de l’accompagnement en ergothérapie d’un usager atteint de SLA, paraissent intéressants.
Le MCREO est un des modèles conceptuels disponibles en ergothérapie. La MCRO, observée en période de stage, repose sur ce modèle. S’agit-il d’un modèle adapté dans la prise en charge d’une personne atteinte de SLA ?
2.3. Le modèle et son outil
2.3.1. Le Modèle Canadien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel
Le Modèle Canadien du Rendement Occupationnel, créé en 1983 et révisé en 2007 pour devenir le Modèle Canadien du Rendement et de l’Engagement Occupationnel (MCREO), a été élaboré par l’Association Canadienne des Ergothérapeutes afin de clarifier le rôle de l’ergothérapeute et de ses
20 spécificités dans l’accompagnement du client. Il s’affiche aujourd’hui comme l’un des modèles emblématiques de la scène ergothérapique mondiale et Française (LAW, 2011).
C’est un modèle profondément client-centré et occupation-centré. Il repose sur les liens forts qui existent entre personne, environnement, activité, santé et bien-être. Il supporte l’hypothèse que la promotion de l’activité : d’une part, permet de maintenir la santé, d’autre part, contribue à redonner un sentiment de contrôle sur sa vie (MOREL-BRACQ, 2009). Selon le modèle Canadien, la vie de chaque personne est fondée sur l’occupation, le rendement occupationnel et la participation dans le sens de la CIF9. La pratique centrée sur le client est fondamentale dans ce domaine, prenant en compte la subjectivité, les désirs et les besoins propres du client.
Le modèle vise ainsi à harmoniser la pratique en ergothérapie et aider les ergothérapeutes dans leur démarche de traitement en se recentrant sur l’importance des occupations pour le client.
Terminologie :
- Le terme d’occupation n’a pas exactement la même signification au Quebec et en France. Il regroupe les « divers types d’activités de la vie dans lesquelles les personnes, les groupes ou les populations s’engagent », qui comprennent « les activités de la vie quotidienne, les activités instrumentales de la vie quotidienne, le repos et le sommeil, l’éducation, le travail, le jeu, les loisirs et la participation sociale » (MIGNET, 2019). L’occupation se rapporte donc à toutes les activités et les tâches quotidiennes auxquelles chaque personne accorde un sens et une valeur singulière (Townsend et Polatajko, 2007, cité par ZHANG, MC CARTHY et CRAIK, 2008).
- Le rendement occupationnel correspond au niveau de difficulté du client à accomplir une activité donnée. « Une difficulté, au plan du rendement occupationnel, se définit comme une occupation que la personne veut réaliser ou devrait réaliser, mais n’arrive pas à réaliser ou ne réalise pas à sa propre satisfaction ». (LAW, 2011).
- La participation est définie comme « l’implication de l’individu dans une situation de la vie réelle ». Elle constitue la perspective sociétale du fonctionnement (CIF, 2001).
Schéma MCRO-P :
9 Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé
21 Le MCREO croit que toute personne, dans sa complexité, est apte au changement. L’individu est abordé selon ses capacités physiques, affectives, cognitives. Il se situe dans un environnement particulier physique, institutionnel, culturel et social, dans lequel il interagit par ses occupations. Le modèle insiste sur l’engagement et la participation du client dans l’activité, prenant ainsi en compte la participation autant psychologique que physique. Selon Marie-Chantal Morel-Bracq, « dans ce domaine appelé Modèle Canadien du Rendement et de la Participation, le domaine de l’ergothérapie correspond au champ de l’occupation » (MOREL-BRACQ, 2009).
Le champ de l’occupation est catégorisé en trois unités : les soins personnels, la productivité et les loisirs. Mary Ann McColl & al définissent ces trois concepts :
- Les soins personnels intègrent les occupations qu’une personne réalise afin de se maintenir dans un état lui permettant de fonctionner. Trois aspects sont mesurés : l’hygiène, la mobilité fonctionnelle et la vie communautaire.
22 - La productivité inclut les occupations relatives aux revenus, au foyer et à la famille, à rendre service aux autres et au développement des habiletés personnelles. Trois types d’activités productives sont mesurées : le travail, la gestion du foyer, le travail scolaire et le jeu.
- Les loisirs regroupent les occupations réalisées par une personne lorsqu’elle est libérée de son obligation de productivité. Sont prises en compte les activités récréatives paisibles, les loisirs actifs et la vie sociale (MCCOLL, LAW et STEWART, 2014).
Des objectifs signifiants et significatifs pour l’usager doivent émerger dans le cadre d’une pratique centrée sur le client. Une collaboration s’établit entre la personne et l'ergothérapeute, ce qui vise à faciliter l'engagement de l’individu dans ses occupations. La pratique fondée sur le MCREO peut être évaluée en termes de résultats. Pour cela, le modèle se fonde sur la Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel (MOREL-BRACQ, 2009).
2.3.2. La Mesure Canadienne du Rendement Occupationnel
La MCRO est un outil de mesure individualisé conçu pour déceler, à partir des propos du client, sa perception quant à la nature des difficultés éprouvées dans son rendement occupationnel et les changements de ce rendement au fil du temps. Pour cela, la mesure propose de déterminer les problématiques quotidiennes de l’usager et de les prioriser à l’aide d’une échelle de grandeur. Ces difficultés identifiées peuvent servir d’assise pour établir des objectifs ergothérapiques, qui seront réévaluées au cours de l’intervention (LAW, 2011). Selon Isabelle Marchalot, la MCRO peut optimiser l’accompagnement en ergothérapie en développant une évaluation plus proche de la personne et de son projet (MARCHALOT, 2016).
Afin de développer les cinq étapes de l’outil, nous nous appuierons essentiellement sur la plus récente édition de la mesure ; « MCRO, La mesure canadienne du rendement occupationnel », rédigé en 2011 par Mary Law et al, créateurs originels de la MCRO.
1ère étape : la définition du problème
La première étape de l’outil consiste à interroger le client quant à son rendement occupationnel, c’est- à-dire les occupations que les clients veulent, doivent ou devraient réaliser dans leur vie quotidienne (LAW, 2011). Par l’utilisation de cet outil, l’ergothérapeute propose à la personne d’identifier les problèmes qu’elle rencontre quant à ses occupations (MOREL-BRACQ, 2009). Les difficultés
