Quel avenir pour le projet

L’avenir du projet au jour d’aujourd’hui semble incertain. Peu de réalisations concrètes ont pu être réalisées et les récentes rencontres notamment avec le Dr Patrick Laure ne laisse rien envisager d’optimiste. Pour autant, nous devons persévérer dans cette voie et apporter la preuve chiffrable de la nécessité d’une telle intervention. Ce genre de projet ne peut marcher que si une argumentation solide existe. Mais pour cela, il faut bien sur avoir les données nécessaires pour appuyer notre propos. Malheureusement, certaines données essentielles nous manquent aujourd’hui. Les difficultés et le refus au final que nous avons eus pour faire passer le questionnaire à l’hôpital peuvent laisser penser que la demande sera très difficile à déterminer d’un point de vue mathématique. Cette étape est très importante mais malheureusement, nous ne sommes pas en mesure aujourd’hui de déterminer ce qu’il en est. Cela nous aurait permis de cibler certaines caractéristiques en fonction de l’âge, du sexe, du lieu géographique.

Toutefois, rencontrer des acteurs incontournables pour la réalisation de ce projet nous a permis de nous faire connaitre et d’étoffer notre réseau de contacts. Même si ce n’est pas le but recherché au final, il est bon de pouvoir à l’avenir savoir qui contacter. En effet, les relations étant nécessaires dans ce genre de démarche, ce projet nous aura permis d’ouvrir quelques portes qu’il convient d’exploiter.

Pour l’instant, le projet va rester en suspend. Nous attendons la réponse de la MNAM concernant l’appel à projet « la course en solidaire ».

S’il était envisageable d’obtenir des subventions, nous pourrions envisager sérieusement de continuer ce projet.

Cependant, il semble que l’ensemble des sommes concernant les autres mutuelles soit déjà distribué cette année. De ce fait, il semble plus opportun d’attendre la fin de cette

année pour soumettre le projet. De plus, cela pourra nous permettre de peaufiner notre dossier, de rencontrer les personnes que nous n’avons pu voir et d’essayer de déterminer la demande pour ces enfants. La volonté de faire passer le questionnaire est toujours d’actualité et le recours aux associations, même si cela a déjà été réalisé, sera peut-être le dernier recours pour obtenir des réponses concrètes, archivables et démontrables.

1.1. Une demande existante de la part des acteurs du projet.

Pour poursuivre, comme il l’a déjà été évoqué auparavant, nous devrons clarifier comme il se doit la demande. C’est là un point très important. Même si l’on sait que les besoins sont déterminés et qu’une demande existe, il nous faut l’analyser pour pouvoir prendre les bonnes décisions.

Nous ne pouvons risquer de proposer une offre de service sans au préalable en avoir dégagé les principales tendances. C’est là tout l’intérêt du questionnaire que nous voulions faire passer. Malheureusement, notre démarche ne semble pas avoir été entendue et l’incapacité à déterminer clairement cette demande nous empêche d’avancer.

Pour aller plus loin, si nous voulons que le projet soit acceptée et financé, nous nous devons de montrer clairement un manque et une demande. Le fait d’avoir une organisation qui soit basée sur les subventions nous oblige à remplir certaines cases. Déterminer la demande de cette population par l’intermédiaire du questionnaire nous aurait permis d’appuyer notre propos par des chiffres et de montrer quelle sont les principales tendances. Pour autant nous pouvons dire que les différents acteurs que nous avons rencontrés ont été sensibles à cette démarche et leur volonté d‘en savoir plus sur la maladie nous amène à penser que même si la demande des enfants n’est pas clairement démontrée, celle des acteurs du monde sportif et médical semble l’être. Si l’on prend les trois domaines d’intervention que sont l’hôpital, les clubs et le monde scolaire, nous pouvons avancer l’idée sans nous tromper que cette demande peut s’avérer concluante.

salutaire pour la santé de ces enfants. Cependant, certains de ces enfants venant régulièrement à l’hôpital, pratiquer une activité physique normale semble être peu probable. Leur état de santé leur imposant des séjours réguliers à l’hôpital, il semble que la pratique dispensée en club ou par d’autres organismes ne semble pas appropriée. De plus, pratiquer une activité physique est recommandé dans l’optique d’une greffe que ce soit avant ou après l’intervention. C’est donc la une solution adéquate que de proposer une sensibilisation, des solutions et une pratique encadrée par des gens compétents. Ce que l’on peut retenir concernant l’équipe médicale est la nécessité de pratique régulièrement même dans les moments où cela va moins bien. De plus, proposer une aide dans le choix de la pratique est également un apport non négligeable.

L’autre point que nous voulions avancer est que ces enfants pratiquent à l’hôpital, nous avons pu constater de la part de ces derniers une réelle demande. Même dans les périodes difficiles, notre intervention fut la bienvenue. Il est donc primordial de pouvoir poursuivre la pratique en dehors de l’hôpital en proposant des moyens adaptés qui n’existent pas encore aujourd’hui.

Cette volonté et cette demande sont également constatées dans certains clubs. Le fait d’obtenir plus de réponses auraient certainement permis de préciser plus en profondeur cette volonté mais il n’en reste pas moins que certains sont prêt à faire les démarches nécessaires pour accueillir ces enfants. D’autres vont dans le ses inverse : ces enfants nécessitent trop d’attention et de précaution et les éducateurs ne sont pas capables de le accueillir dans la pratique sans une aide ou une formation ce qui dénote la nécessité de proposer une telle démarche.

Enfin pour finir, le monde scolaire et plus particulièrement l’EPS par l’intermédiaire du médecin coordinateur auprès du rectorat, d’un inspecteur pédagogique académique et d’un formateur nous ont clairement indiqué la nécessité mais surtout la volonté de prendre en compte le handicap dont font partie l’asthme et la mucoviscidose. Les enseignants ne sont pas assez formés au handicap et ce constat oblige les académies à prendre des mesures pour pallier à ce manque qui existe depuis longtemps dans les textes mais qui n’est pas appliqué sur le terrain. Des fiches ressources sont en cours de réalisation, mais cela ne semble pas suffire, d’autres solutions sont envisagées pour réduire au mieux la mise l’écart de l’élève handicapée.

1.2. La difficulté d’un réseau de santé.

La mise en place pure d’un réseau de santé semble improbable. Les contraintes et la difficulté pour mettre en place ce genre de structure ne semble pas un bon choix pour mettre en avant notre projet.

De ce fait, proposer par l’intermédiaire d’une association un partenariat avec différentes structures de santé et sportives parait le bon choix à faire. C’est ce que l’on nous a conseillé en tout cas. Ces partenariats semblent être de nature plus officieuse qu’officielle mais permettent la mise en place d’un réseau autour d’une structure qui gère les ressources qu’elles soient humaines, matérielles et financières.

Cette façon de faire semble être la plus commune et celle qui semble le plus porter ses fruits. Cette possibilité étant envisageable par l’intermédiaire de l’association bien’est, la question du rattachement à une structure associative ne semble plus constituer un problème majeur.

De plus, par l’intermédiaire de l’association, il est envisageable d’obtenir des aides à l’emploi nous permettant dans un premier temps de subvenir à nos besoins et de construire avec plus de sécurité notre réseau. Le CNDS peut également subvenir à nos besoins dans la mesure où l’association est dite sportive.

Enfin, le mode de fonctionnement d’une association présente moins de contraintes et de responsabilité qu’un réseau de santé. L’association semble être le meilleur moyen pour arriver à nos fins.