Neuf études ont relaté l’expérience de l’annonce du diagnostic pour des personnes
atteintes de SEP. Celle-ci comprend les réactions émotionnelles au diagnostic et
l’information sur la sclérose en plaque.
4.2.1 Les réactions émotionnelles au diagnostic
Johnson (2003) s’est intéressée à l’expérience de vivre avec et de gérer les soins de personnes atteintes de SEP afin d’intégrer le point de vue des patients dans le développement d’un nouveau service infirmier spécialisé en SEP. Aussi, a-t-elle choisi un devis qualitatif et s’est entretenu avec chaque participant pour recueillir leur expérience, réactions, pensées et sources de soutien au sujet de la période entourant le diagnostic. Elle considère que le choc est la première réponse émotionnelle autour de la période de diagnostic. Cette réaction peut être naturelle à cette annonce. Elle n’est pas la seule auteure à faire référence à la notion de
« choc ». En effet, Edwards et al. (2008), Irvine, Davidson & Lowe-Strong (2009), Barker-Collo et al. (2006), Koopman & Schweitzer (1999) ainsi que Isaksson &
Ahlström (2006) l’ont aussi identifiée. D’autres expressions ont également été utilisées pour parler du choc : anéantissement (Johnson, 2003), dévastation (Edwards et al., 2008 ; Irvine et al., 2009), traumatisme (Barker-Collo et al., 2006), découverte inattendue et douloureuse, sensation d’engourdissement (Koopman &
Schweitzer, 1999), sentiment irréel, froid, sourd et chaotique (Isaksson & Ahlström, 2006). Ces derniers précisent que le diagnostic fut terrifiant pour beaucoup de leurs participants et que l’expérience de choc est présente même si des suspicions de sclérose en plaque avaient été discutées pendant les investigations.
Isaksson & Ahlström rapportent que certains individus ont ressentis de l’anxiété à propos de la maladie, du futur et de la manière dont la maladie allait affecter leur vie.
Ce sentiment d’anxiété et la pensée de développer un handicap sévère ont été exprimés, par exemple, ne pas être capable d’élever de jeunes enfants (2006).
Edwards et al. relèvent une autre inquiétude, celle d’une des participantes à leur étude, quant à son droit à un soutien en raison de l’invisibilité des symptômes (2008).
La peur fut aussi une réponse émotionnelle à l’annonce du diagnostic dans plusieurs
études (Barker-Collo et al., 2006 ; Isaksson & Ahlström, 2006 ; Dennison et al, 2010 ;
Edwards et al., 2008, Irvine et al., 2009 ainsi que Miller & Jezewski, 2001). Parmi
celles-ci, différentes peurs ont été identifiées : la peur de développer de nouveaux
symptômes et que la maladie progresse (Isaksson & Ahlström, 2006), la peur de
l’inconnu ainsi que du futur (Edwards et al., 2008 ; Irvine et al., 2009), et la peur de la
maladie, comme conséquence de leurs sombres (Dennison et al., 2010) et effrayantes représentations sur celle-ci (Isaksson & Ahlström, 2006).
Deux études ont décelé de l’incertitude. En effet, Isaksson & Ahlström (2006) rapportent que l’annonce du diagnostic n’a pas supprimé ce sentiment déjà présent car le pronostic de la SEP est incertain. Aussi, les participants connaissaient la cause de leurs symptômes mais le futur était toujours imprévisible. De plus, vivre avec une maladie chronique évolutive provoque de l’incertitude. Les préoccupations à propos de la maladie, et liées à l’incertitude, incluent l’idée du handicap et de la mort. Les espoirs pour le futur, tels que rapportés par les sujets de cette recherche étaient donc négatifs. Irvine et al. (2009), qui ont exploré l’expérience subjective d’individu faisant face aux changements associés à la SEP et aux ajustements nécessaires au concept de soi et à l’identité, ont constaté que l’incertitude envers le futur est déconcertante ; il n’est plus possible de faire des projets des mois à l’avance car personne ne sait comment sera la situation à ce moment-là (2009).
D’après Isaksson & Ahlström, le fait de voir d’autres patients handicapés, pendant les investigations médicales, augmente le désespoir des patients. Ils se sont sentis condamnés : recevoir un tel diagnostic a représenté une menace pour leur vie, de même que plusieurs ont pensé qu’il n’y avait rien à faire contre la SEP (Miller, 1997).
A l’inverse, le mari d’une patiente s’attendait à quelque chose de pire (tumeur) et le diagnostic l’a aidé à se sentir mieux et lui a donné de l’espoir (Irvine et al., 2009).
Miller relève que l’espoir et/ou le désespoir a été un sujet relevé par tous les patients qu’elle a interrogés.
Isaksson & Ahlström ont constaté que la tristesse a été une réaction commune à tous
les patients qu’ils ont rencontrés, face à la révélation du diagnostic. Certains ont dit
avoir été terriblement tristes et ne pouvaient plus s’arrêter de pleurer. Beaucoup
d’entre eux se sont sentis déprimés et ont même pensé au suicide (2006). Une autre
étude a découvert des éléments similaires : trois des participants ont vécu un
épisode significatif de dépression immédiatement après l’annonce du diagnostic,
dont deux ont eu des idées suicidaires et ont dû recevoir un traitement
antidépresseur (Barker-Collo et al., 2006). Koopman & Schweitzer nomment une
blessure émotionnelle (1999).
De la colère a été éprouvée par certaines personnes à la suite du diagnostic (Barker-Collo et al., 2006). Pour Johnson (2003), la manière par laquelle des participants ont appris le diagnostic leur a laissé une impression persistante ; ils ont d’ailleurs exprimés une insatisfaction quant à celle-ci. Certains, récemment diagnostiqués, ont décrit que la manière d’apprendre leur diagnostic a eu tendance à aggraver le stress naturel de la réalisation d’être atteint d’une maladie chronique. D’après Isaksson &
Ahlström (2006), des patients ont appris la « nouvelle » par téléphone, ce qui a provoqué de la colère contre le moyen d’information utilisé (également relevé par Edwards et al, 2008). D’autres ont parlé de la réaction de colère qu’ils ont eue en rentrant à la maison après avoir été informés à la clinique. Edwards et al. ont constaté, que lors du diagnostic, les professionnels de la santé ont été perçus comme antipathiques par quelques patients. Ces derniers ont alors ressentis de la colère envers la profession médicale (2008). Quelques personnes ont éprouvé de la colère envers Dieu ainsi qu’un sentiment d’injustice ; ils ont eu l’impression que la maladie est une punition, les amenant à une réflexion sur des questions existentielles (Isaksson & Ahlström, 2006).
Plusieurs études ont recensé un sentiment d’abandon ressentis par des patients, après l’annonce de leur maladie (Dennison et al., 2010). Ils devaient gérer la situation eux-mêmes (Isaksson & Ahlström, 2006) ou ont eu la perception de devoir partir et vivre désormais du mieux qu’ils pouvaient (Johnson, 2003). De plus, selon cette même auteur, bon nombre de patients ont eu l’impression que les principales préoccupations des neurologues étaient de « résoudre le puzzle » de ce qui n’allait pas en eux et, une fois arrivé au diagnostic, il n’apparaissait que peu de raison d’instaurer un traitement médical immédiat et avaient tendance à considérer leur travail comme fait. Isaksson & Ahlström rapportent encore un manque de soutien de l’entourage et des amis, qui étaient aussi choqués et dévastés que le patients par le diagnostic (2006).
Finalement, le soulagement a été rapporté par six des huit articles utilisés, ayant traité de l’annonce du diagnostic. Ce sentiment fait essentiellement écho à la peur d’être atteints d’une maladie mortelle ou terminale, telle que décrite précédemment.
Le soulagement est parfois lié au fait de recevoir un diagnostic pour Barker-Collo et
al. (2006), Johnson (2003) et Miller & Jezewski (2001). D’après Isaksson & Ahlström
(2006) et Edwards et al. (2008), il semble surtout être lié au fait de savoir ce qui
n’allait pas, respectivement que les symptômes ont pu être attribués à une maladie spécifique. Enfin, Miller (1997) met en évidence que la perspective d’une maladie chronique récurrente a été mieux perçue qu’une vie en danger.
4.2.2 L’information sur la SEP
Johnson (2003) soutient que les connaissances sur la SEP constituent un thème central pour les patients dans la période autour du diagnostic. Pour tous les participants à sa recherche, ce fut un sujet important et multidimensionnel. Irvine et al. (2009) relatent une méconnaissance de la maladie, par leur échantillon, au moment du diagnostic. Barker-Collo et al. (2006), eux, mettent en évidence une volonté des patients d’entendre parler de la SEP. Ces derniers désiraient recevoir des informations sur la maladie ; cependant le choc du diagnostic a affecté leur capacité à assimiler les informations. Tous les participants à cette étude ont, en effet, affirmé avoir été incapables de faire face à des informations au moment du diagnostic. Miller (1997) relève d’ailleurs que l’imprévisibilité et le potentiel de crise est un obstacle dans le processus d’apprentissage. Il a été établi qu’avoir entendu parler de la SEP comme étant une possibilité, avant le diagnostic, a rendu l’annonce de celle-ci moins difficile. D’ailleurs, certaines personnes l’ont exprimé comme une volonté. Edwards et al. (2008) ont constaté que vingt individus (sur vingt-quatre) n’ont pas reçu de conseil ou d’information adéquats à propos de la gestion de la SEP, au moment du diagnostic. De telles circonstances les ont conduits à aller chercher des informations par eux-mêmes, notamment sur internet. Les quatre autres participants se sont vus satisfaits de l’information et des traitements reçus. Ils s’en sont trouvés plus détendus dans la gestion de leur maladie. Les sujets interrogés par Johnson (2003) ont eu la perception que développer des connaissances sur la SEP, par eux-mêmes, a été problématique. Selon eux, le manque d’informations a contribué à un sentiment d’abandon, d’isolement et d’impuissance. A l’inverse, un quart de l’échantillon étudié par Barker-Collo et al. a porté une vision plutôt positive sur la chose (2006).
Trois recherches ont fait un constat similaire au sujet des connaissances des professionnels de santé sur la sclérose en plaque : ils semblent y avoir des lacunes.
Pour Johnson (2003), les patients s’attendaient à ce qu’ils soient leur première
médecins généralistes (également relevé par Edwards et al, 2008) a été perçu comme une importante source de frustration. Miller va plus loin en écrivant que les professionnels de santé ont donné l’impression aux patients de ne pas comprendre cette maladie. Toutefois, certains professionnels (dont les infirmières communautaires) ont souvent donné des informations-clé lorsque des patients sont entrés en contact avec eux (Johnson, 2003).
4.3 Vivre avec la SEP : la période qui suit le diagnostic
