1) Défauts de coordination entre hôpital et Liberal
a- Parcours de soin
- Manque de précision sur le rôle de chacun
« Qui prescrit ?»
« Manque de définition dans la place de chacun, définir responsabilité de chacun » « Manque de définition des rôles de chacun »
- A quel moment initier la prise en charge
« Et quand ? car patientes pas trop à l’écoute dans un projet initial et après on a tendance à oublier »
- Défaut de parcours de soin
« Défaut de parcours de soin »
« Défaut de coordination entre hospitaliers et libéraux » « Adapter un système »
« Nous rhumatologue, nous prenons en charge l’ostéoporose, c’est notre rôle, mais encore fau- il que les patients soient vus. »
- Inclusion du médecin généraliste dans le parcours de soin
« Patientes rentrent dans un circuit hospitalier dans lequel nous (les médecins généralistes) ne sommes pas inclus »
« Le patient ne connait pas le rôle des médecins généralistes »
« En général ce sont les médecins généralistes qui font le diagnostic, qui orientent vers les spécialistes. Par la suite, les médecins généralistes perdent leur patient qu’ils revoient seulement en cas de complications, gèrent l’urgences et donc pas le temps de reprendre un suivi avec eux. On ne voit pas le patient quand il va bien. Les MG n’ont pas de place dans la prise en charge du cancer quand il n’y a pas de complication aigue. On n’est pas pris en compte dans le plan de soin et les décisions de prise en charge »
« Les patients ne nous (les médecins généralistes) voient pas comme compètent dans le domaine du cancer »
- Rôle du médecin généraliste
« C’est au médecin généraliste de reprendre toutes les ordonnances de tous les spécialistes, pour refaire le point, synthétiser, ne faire plus qu’une ordonnance => nécessite un travail long que ne font pas tous les médecins
« Trou générationnel Différence d’attitude entre différentes générations de médecins
généralistes : Anciens médecins ne se sentent pas concernés / contrairement aux nouveaux »
« Ce ne sont pas les médecins généralistes qui initient les traitements(anti-aromatase), donc on les connait moins bien, de ce fait leur prise ne charge sur les effets secondaires et le suivi on ne s’en occupe pas. Les médecins généralistes ne se sentent pas concernés. »
- Le manque de médecin, démographie médicale
« Soucis sur la filière gynéco, du fait du manque de gynécologues médicaux qui prennent plus en charge l’ostéoporose que les gynécologues chirurgiens. »
« Délai pour avoir rdv chez le rhumatologue sont long surtout en hospitalier (6 - 8 mois) => Réponse des rhumatologues : on n’est pas à 2 ou 6 mois prêt dans l’ostéoporose »
« Difficultés pour avoir rdv consultation en rhumatologie et nécessité de faire un courrier pour avoir rdv : 2 mois en libéral mais en hospitalier c’est 6 mois (ceci dit on est pas à 6 mois prêt dans la prise en charge de l’ostéoporose) »
« Manque de gériatre pour consulter »
- Retard de prise en charge
« Délai pour avoir rdv chez le rhumatologue sont long surtout en hospitalier (6 - 8 mois) => Réponse des rhumatologues : on n’est pas à 2 ou 6 mois prêt dans l’ostéoporose »
- Défaut de coordination avec les différents acteurs de la santé
« Pas de coordination avec le personnel paramédical, les pharmaciens et le médecin »
b- Défauts de communication, perte d’information
« Il est difficile d’avoir toutes les informations, ou bien avec trop de retard (décalage entre info médicale des spécialistes arrivant souvent plus tard que les consultations avec les patients) »
« Pas de courrier des médecins généralistes pour tenir au courant les spécialistes des TTT et ATCD des patients lors de leur consultation chez le spécialiste »
« Défaut de courrier, avec souvent des comptes rendu de RCP incompréhensibles avec des abréviations non expliquées »
« Listing des médecins généralistes des patients à l’hôpital ne sont pas toujours à jour, donc perte d’information »
« Perte des courriers, ou des résultats » « Souvent courriers des spécialistes non lus »
« Des fois ça fait 3 fois que je marque aux médecins généralistes qu’il faut traiter contre l’ostéoporose et rien n’est fait »
- Ordonnance
« Ordonnance faite par le spécialiste n’est en général pas montré au médecin généraliste et reconduite par les spécialistes donc problème pour le médecin généraliste qui n’est pas tenu au courant, perte d’information »
- Résultats d’examens complémentaires
« Refus de l’hôpital d’envoyer les résultats des examens complémentaires (tel que l’ostéodensitométrie) au médecin généraliste du patient quand ce sont les spécialistes qui prescrivent => donc perte d’information »
« Difficulté administrative pour avoir ou récupérer les informations Comptes Rendus de résultats d’examen en tant que médecin généraliste : la patiente doit faire la demande de son dossier médical »
« Résultats Non transmis au médecin généraliste »
- Dossier informatisé
« Echec de mise en route de dossier informatisé pour améliorer communication »
- Difficulté communication en cas d’urgence
« Numéro du spécialiste non ou difficilement joignable en cas d’urgence ou de complications »
2-Recommandations complexes
a. Evolution rapides des recommandations
« Evolution rapide des recommandations »
« Manque de précision sur l’indication de remboursement ostéodensitométrie » « Indication des TTT anti ostéoporotiques évoluent rapidement »
« Recommandations peu connues : peu de diffusion sur les publications »
3- Diagnostic et Dépistage l’ostéoporose
a. Dépistage sous optimal
« Dépistage sous optimal »
- Lié au contexte
« Contexte : déjà beaucoup examens complémentaires, patientes sont surtout centrées sur leur cancer »
« car patientes pas trop à l’écoute dans un projet initial »
- Lié à la maladie sourde initialement
« Problème de l’ostéoporose est d’y penser » « Souvent on les voit au stade fracturaire »
- Lié au manque d’éducation, d’information
« Patiente non informée de l’ostéoporose »
- Lié au manque de connaissance des médecins généralistes sur les traitements oncologiques
« Ce ne sont pas les médecins généralistes qui initient les traitements(anti-aromatase), donc on les connait moins bien, de ce fait leur prise ne charge sur les effets secondaires et le suivi on ne s’en occupe pas. Les médecins généralistes ne se sentent pas concernés »
« Ne connait pas les recommandations sur le dépistage des complications des traitements oncologiques tel que l’hormonothérapie »
« L’âge n’est pas un obstacle à la mise sous TTT anti ostéoporotique mais plus les comorbidités des patients et leur espérance de vie »
« Troubles cognitifs, prévalence troubles cognitifs chez 50% des personnes de plus de 85ans => difficile à inclure dans un parcours de soin car c’est l’aidant qui choisit en fonction de ses disponibilités et de ses envies »
b- Ostéodensitométrie les problèmes qu’elle pose - Qui prescrit ?
« Qui prescrit ? »
« Je (hospitalier) prescris Ostéodensitométrie, dont les résultats sont envoyés à la patiente et au prescripteur (souvent hospitaliers) et je mets en CR des courriers au médecin généraliste mais je ne peux m’occuper de la prise en charge de l’ostéoporose car non compétente dans le domaine. Souvent il n’y a pas de réaction ou de suivi de la prise en charge par le médecin généraliste. »
- Défaut de Remboursement
« Quand est-ce que l’ostéodensitométrie est- elle prise en charge, au bout de 3 mois ou même initialement ? Critères de remboursement ? »
« Problème dans le remboursement de l’ostéodensitométrie, n’est pas pris en charge dans le remboursement initialement en libéral »
- Quand represcrire une ostéodensitométrie
« Quand represcrire l’ostéodensitométrie si les résultats sont limites ou pas bon ? »
- Ostéodensitométrie refusée
« Des Patients de plus 80ans ont été refusé par des centres d’imagerie pour réaliser ostéodensitométrie du fait de leur Age. »
- Lassitude des patientes envers les examens complémentaires
« Les patients ont en marre de se déplacer tous les jours pour des examens complémentaire ou rdv car sont rarement tous le même jour, ils sont fatigués et refusent de faire d’autre examens quand ils commencent à avoir un peu de répit »
4- Traitement anti-ostéoporotique
- Manque d’information dans les recommandations
« Quels sont les bilans initiaux à réaliser avant supplémentation ? dosage de la vitamineD ? supplémentation à partir de quand ? »
b) Difficultés à la mise en route traitements anti résorption osseuse tel que bisphosphonate ou Désonumab
- Mauvaise observance
« Mauvaise observance pour les traitements per os » « Problème d’observance et de contrainte de prise du TTT »
« Troubles cognitifs : prévalence tb cognitifs chez 50% des personnes de plus de 85ans : =>mauvaise observance du fait des troubles cognitifs, compliances des traitements mauvaise encore plus chez les personnes qui vivent seuls
- Oublie de renouvellement de prescription
« Pour les injectables tendance à oublier de le prescrire chaque année »
- Fausses croyances, refus des patients
« Difficultés de mise en route des Traitements à cause des fausses croyances des patients (médias, documentaire), beaucoup de refus des patients 1/3. »
« Refus patients pour des injectables »
« Méfiance envers les TTT, Les patients préfèrent avoir avis de leur médecin généraliste avant toute mise en route de TTT »
- Tolérance
« problème de Tolérance »
- Contre-indication et effets secondaires
« L’âge n’est pas un obstacle mais plus les comorbidités des patients et leur espérance de vie »
« Troubles cognitifs : prévalence tb cognitifs chez 50% des personnes de plus de 85ans : =>Prévalence de l’insuffisance rénale à cet âge entrainant des contre- indications TTT IV »
- Le défaut de remboursement des traitements
- Manque de prise en charge du patient dans les mesures hygiéno-diététiques
« Manque de prise en charge du patient dans les mesures hygiéno-diététiques de prévention de l’ostéoporose en Nutrition et Mobilité (activité physique) »
- Prescription activité physique
« Qui prescrit ? à qui ? Car pas tout le monde peut bénéficier de kiné,… »
d)Suivi effectif du traitement prescrit
« Manque de gériatre pour consulter, donc impossibilité de réaliser des suivis de patients car les créneaux de consultation sont pris par les nouveaux patients. »
« On ne voit les patients qu’une fois par an nous, oncologue, donc difficile d’instaurer un suivi de l’ostéoporose »