Analyse des résultats, Méthodologie

a) Analyse des questionnaires qualité de vie des patients Pour l’analyse des questionnaires de qualité de vie, les résultats ont été regroupés afin d’établir différents scores, comme cela a été fait dans les rapports Quavi-REIN 2005-2007 et 2011.

Le questionnaire générique MOS SF-36 est l’instrument actuellement le plus utilisé internationalement171. Validé en langue française, il permet de réaliser des comparaisons également avec d’autres pathologies. Il est constitué de 36 items, avec des modalités de réponse de type échelle de Likert, explorant huit dimensions différentes : o le fonctionnement physique (10 items) : mesure les limitations des activités physiques telles que marcher, monter des escaliers, se pencher en avant, soulever des objets, ainsi que faire des efforts importants et intenses ;

o les limitations dues à l’état physique (4 items) : mesure la gêne due à l’état physique, mesure dans les activités quotidiennes les limitations de certaines activités ou la difficulté à les réaliser ; o les douleurs physiques (2 items) : mesure l’intensité des douleurs et la gêne occasionnée ; o la vie et la relation avec les autres (2 items) : mesure les limitations des activités sociales dues aux problèmes physiques et psychiques ; o la santé mentale (5 items) : mesure de l’anxiété, de la dépression, du bien-être ; o les limitations dues à l’état mental (3 items) : mesure la gêne due à l’état psychique dans les activités quotidiennes : temps passé au travail moins important, travail bâclé ;

171 Ware J.E., Snow K.K., Kosinski M., Gandek B., SF-36 Health Survey Manual and Interpretation guide. Boston (MA) : The Health Institute, New England Medical Center, 1993.

o le degré de vitalité (4 items) : mesure de la vitalité, de l’énergie, de la fatigue ;

o la santé générale (5 items) : mesure de la résistance en général, résistance à la maladie. A partir de ces huit dimensions, il est possible de calculer un score résumé physique (PCS) et un score résumé mental (MCS). Il existe une 9ème dimension qui correspond à une seule question : évolution de la santé.

Dans le questionnaire KDQoL spécifique à la maladie rénale, validé par Ron Hays aux Etats-Unis172, la version courte comporte 24 items regroupés pour établir trois scores représentatifs :

o des symptômes et des problèmes liés à la maladie rénale (12 items) : mesure les symptômes et problèmes tels que les crampes, douleurs, démangeaisons, fatigue…

o des effets de la maladie rénale (8 items) : mesure les limitations dans la vie quotidienne telles que les restrictions alimentaires, les restrictions de déplacements, la dépendance vis-à-vis du système de soins ; o du fardeau de la maladie rénale (4 items) : mesure les répercussions mentales de la maladie rénale. Les 8 scores génériques et les 3 scores spécifiques ont été standardisés de manière à ce que 0 corresponde à la pire qualité de vie et 100 à la meilleure qualité de vie. En ce qui concerne les scores du SF-36, il est habituel de considérer que des variations d’au moins cinq points en moyenne sont cliniquement significatives. Pour chaque dimension du SF-36, la valeur seuil qui définit une qualité de vie très altérée a été calculée à partir des données observées en population générale (source : enquête santé et soins médicaux 2002-2003 de l’INSEE173) : moyenne de la dimension moins deux fois l’écart-type de la dimension. Les valeurs seuils établies sont donc les suivantes : Dimension du SF-36 Seuil Fonctionnement physique 40 Limitations dues à l’état physique 20 Douleurs physiques 25 Santé mentale 30 Limitations dues à l’état mental 15 Vie et relation avec les autres 40 Vitalité 20 Santé générale 30 Score résumé physique 30 Score résumé mental 30 Tableau n°28 : Valeurs seuils des scores de qualité de vie dans le SF-36 au-dessous desquelles la qualité de vie est très altérée.

172 Hays R. D., Kallich J. D., Mapes D.L., Coons S. J., Carter W.B., « Development of the kidney disease quality of life (KDQOL) instrument », Qual. Life Res. 1994 ; 3 (5) : 329-38.

Par exemple, un patient a une qualité de vie très altérée si son score dans la dimension fonctionnement physique est inférieur à quarante points.

Les données des questionnaires de qualité de vie SF-36 et KDQoL ont été analysées par les statisticiens de l’unité de recherche clinique du CHU de Caen.

b) Analyse du réseau social des dialysés, et de leur réseau de soutien

Les entretiens réalisés chez les 36 patients dialysés entre Septembre 2012 et Septembre 2013 comportaient 2 volets : l’un sur la biographie, l’autre sur la description du réseau personnel de chaque dialysé et la fonction des liens. Au cours de ces entretiens, la question : « Quelles sont les personnes qui comptent pour vous dans votre vie ? » a permis d’identifier les personnes qui avaient des relations importantes avec le dialysé interviewé (ego). Elle a été à l’origine d’un « générateur de noms ». Les patients étaient interrogés d’une part sur les différents soutiens reçus et donnés : émotionnel (soutien moral et relations de confidence), informationnel et matériel, et d’autre part, sur les conflits et l’influence dans les relations. Le réseau social de chaque dialysé a été analysé sous R avec la librairie « statnet » à partir des données recueillies, et chaque réseau a été représenté par un graphe. Le générateur de noms a permis de construire des matrices de relations (Cf. Annexe I, p. 357). A partir de celles-ci, les indicateurs des différents réseaux ont été calculés. Ensuite, une classification hiérarchique ascendante (CAH) a été réalisée sous SAS 9.2, avec la macro développée par Michel Isnard, Olivier Sautory, selon 7 critères retenus pour leur appréhension relativement simple, l’universalité de leur utilisation, et leur pertinence au regard de l’objet étudié :

o la densité : désigne le nombre de relations existantes dans un réseau rapporté au nombre

de relations possibles. C’est un indicateur de la cohésion du groupe et de l’interconnaissance dans un réseau. Dans un réseau dense, l’autonomie de la personne est faible.

o le nombre de cliques : correspond au nombre de sous-groupes au sein d’un réseau.

o la distance géodésique : correspond au plus court chemin entre deux individus (entre deux

nœuds).

o la transitivité : est illustrée par l’adage : « les amis de mes amis sont mes amis ». Elle

correspond à la situation telle que si A a une relation directe avec B et avec C, alors B et C ont aussi une relation directe entre eux.

o la centralité de degré : mesure les capacités de communication ou d’échange de chaque

individu. Elle correspond au nombre total de relations directes qui relient un acteur donné aux autres acteurs d’un ensemble de relations sociales. Un individu sera d’autant plus central qu’il est fortement connecté aux autres individus. Faiblement connecté, il sera « périphérique ». Ce type de centralité est souvent mis en lien avec la capacité d’autonomie

de l’individu. Plus il est central, moins il est dépendant des autres dans ses relations, plus il est nécessaire aux relations avec d’autres personnes.

o la centralité de proximité (« closeness centrality ») : mesure l’éloignement de chaque

individu des autres membres du réseau. Elle repose sur le calcul de la somme des distances géodésiques reliant un individu aux autres.

o la centralité d’intermédiarité (« betweeness ») : mesure la capacité d’un individu à être un

relais ou à se situer sur le chemin reliant 2 acteurs. Un individu sera central-intermédiaire quand il est un « passage obligé » sur le chemin menant à d’autres individus, ce qui lui confère un certain contrôle sur son environnement relationnel¹⁷⁴.

Il existe plusieurs techniques de construction des clusters, mais c’est la méthode de type hiérarchique ascendante (CAH) qui a été retenue pour répondre à plusieurs impératifs :

o un individu ne se doit d’appartenir qu’à un seul cluster, o un groupe peut être le sous-ensemble d’un autre groupe,

o le nombre de groupes permettant de décrire l’ensemble n’est pas déterminé a priori. La méthode de CAH cherche à regrouper « au mieux » des individus selon des critères de proximité statistique, selon une logique d’agrégation pas à pas. Autrement dit, une analyse hiérarchique ascendante signifie que l’algorithme recherche parmi tous les couples d’individus celui qui est composé des individus les plus proches. Ceux-ci sont agrégés pour former un premier groupe qui devient un individu statistique. Le deuxième groupe est obtenu de la même manière. Il peut donc être le résultat de l’agrégation soit de 2 nouveaux individus soit du premier groupe et d’un individu. Le calcul se poursuit jusqu’à ce qu’il n’y ait plus que 2 groupes qui sont fondus en un seul. Qui dit agrégation d’individus ou de groupes dit choix d’une distance et d’une méthode d’agrégation. Ici, on retient la distance euclidienne puisque les données sont numériques. Le nombre de clusters retenus pour construire la typologie est calculé en fonction de la perte d’inertie observée quand on augmente d’un le nombre de clusters pris en compte. Une telle technique d’agrégation est connue sous le nom de méthode de Ward. Cette technique a la particularité d’être la moins sensible à la présence d’erreurs aléatoires dans les données.

Les données ont été traitées par le Pr Dominique Beynier du CERReV de Caen (Centre d’Etude et de Recherche sur les Risques et les Vulnérabilités).

c) Analyse de la perception par les patients de leur état de santé

Le questionnaire de qualité de vie SF-36 a permis aussi de mesurer la perception par les patients de leur état de santé, mais cette dimension n’était pas incluse dans les scores. Cette qualité perçue était appréciée au moyen de 2 questions :

o Dans l’ensemble, pensez-vous que votre santé est … :

î excellente… très bonne… bonne… médiocre… mauvaise ?

o Par rapport à l’année dernière à la même époque, comment trouvez-vous votre état de santé en ce moment …

î bien meilleur que l’an dernier… plutôt meilleur… à peu près pareil… plutôt moins bon… beaucoup moins bon ?

d) Analyse des besoins éducatifs des patients et de leurs désirs d’apprentissages

L’analyse du contenu des entretiens selon la méthode de Martin et Savary¹⁷⁵ a permis également de répertorier les besoins éducatifs des patients dialysés, mais ces résultats n’ont pas été détaillés dans ce travail. Seuls ont été relevés : la participation des patients à leur traitement, leurs désirs d’apprentissages, et leur degré d’acceptation de la maladie au moment de la réalisation de l’entretien.