Évolution dans le temps de la prise en charge de la fin de vie à domicile

SELON DES DONNÉES ÉPIDÉMIOLOGIQUES

Les médecins évoquent différents facteurs qui ont pu faire évoluer la prise en charge de la fin de vie dans le temps.

Pour commencer, ils évoquent le développement accru de certaines pathologies.

C2 il y en a vingt pour cent de plus, de cancer que, dans ma pratique... vingt pour cent de plus que quand j'ai démarré dans les années 80, hein.

Ils soulignent la fragilisation de l’état de santé d’une majeure partie de la population.

D14 je pense que la situation du veillissement de la population. C9 la misère des gens elle est, elle est encore pire qu'avant je pense.

Ils rappellent l’évolution de la démographie médicale.

I15 Ca a évolué mais aussi parce que la démographie médicale elle a évolué aussi. R9 je suis effaré quoi, on est de moins en moins de médecins installés.

Ils remarquent que les lieux de fins de vie ont évolué également au cours du temps. Autrefois la fin de vie se passait à la maison.

N5 Parce que à cette époque là donc il y a plus de trente ans, on mourrait plus à domicile que maintenant.

P3 jusqu'à y a quelques années, on faisait une fin à domicile quasiment systématique et au maximum.

C2 Quand j'ai démarré en 78, heu, dans ma pratique, il était hors de question d'envoyer un patient en fin de vie, tout le monde les gardait à domicile.

Actuellement la fin de vie se déroule plutôt à l’hôpital.

C2 je reconnais qu'avec le temps, l'histoire de garder les gens à domicile, les familles, elles sont plus aussi chaudes que ça. Elles ont beaucoup maintenant envie que ça partent à l'hôpital. D11 peu de gens décèdent actuellement à domicile.

A l’inverse, selon certains médecins, les patients préféraient autrefois aller à l’hôpital finir leur vie car ils avaient probabement plus confiance dans le système hospitalier.

B4 Et puis il y en avait pas beaucoup qui restaient à domicile […]. Parce qu'ils pensaient que ce serait mieux à l'hôpital, quoi.

Bien que ce soit le souhait de la majorité des patients, les fins de vie à domicile sont actuellement rares.

I13 Ça arrive pas si souvent que ça quand même.

D11 c'est pas des situations enfin, c'est pas des situations hyper courantes.

A noter que les fins de vie ont beaucoup lieu maintenant dans les maisons de retraite.

F11 les personnes âgées, bah elles allaient moins en EHPAD tandis que maintenant, les personnes âgées, elles vont plus souvent en EHPAD.

N10 maintenant il y a de plus en plus de fin de vie dans les EHPAD.

Les médecins généralistes remarquent que la prise en charge de la prise en charge de la fin de vie évolue en fonction de la zone d’activité des médecins, que ce soit en milieu rural ou urbain, selon les moyens disponibles sur place.

D15 là où on travaille, en fonction des ressources et tout ça.

En campagne, les médecins ont tendance à gérer beaucoup de choses seuls.

M17 Je pense qu'à la campagne ils sont plus impliqués quoi.

En ville, les médecins peuvent s’appuyer sur des nouveaux outils.

Q8 je sais pas comment ça se passe dans les grandes villes, voilà, y a peut être plus de structures, ou dès fois, peut être que les médecin généralistes une fois que le patient est en soins palliatifs, laissent à des structures pour sa prise en charge.

SELON LES GÉNÉRATIONS DE MÉDECINS

Les médecins soulignent les dissemblances entre les différentes générations de médecins.

I6 je pense qu'on a deux modes d'exercice complètement différents.[…] On est pas du tout dans le même état d'esprit je pense.

B4 Les mentalités ont changé.

Les « anciens » médecins sont très investis dans leur mission et sûrs d’eux qui sont prêts à faire au-delà presque de leurs compétences.

C2 elle est en train de changer parce qu'avant, je prenais tout en charge. Hein très très souvent.

N26 La débrouille seul, ou comme on pouvait, c'est... non c'est quelque chose.

P13 quand je réfléchis à la responsabilité que j'avais, mais c'est fou, mais il faut pas y penser sinon on fait rien.

C4 je faisais plein de chimiothérapies à domicile que je prenais en charge avec le Professeur S. et tout à Paris.

Les « jeunes» médecins sont peu expérimentés et plutôt craintifs.

I14 il a beaucoup d'années d'expériences il a géré plein de choses tout ça, alors que nous on est nouvellement installés et on a beaucoup moins géré de fins de vie.

P13 Moi quand j'étais interne, on a fait des tas de choses qu'on avait jamais faite, et avec plus ou moins de succès. Et moi je vois les jeunes que je rencontre dans les groupes de pratique ou dans les GEF, ils ne veulent faire que ce qu'ils ont déjà fait.

Certains « anciens » médecins osent à partir de cette expérience, se remettre en question.

O11 j'étais vraiment en première ligne et... c'était quand même très, très chaud hein. C'était vraiment, j'ai des souvenirs en particulier de choses extrêmement lourdes. Je pense pour plein de raisons d'ailleurs, je ferai plus ça aujourd'hui, c'est clair.

D’autres gardent de bons souvenirs de cette période.

N26 moi je regrette pas cette histoire.

SELON LE DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS

La prise en charge de la fin de vie à domicile a évolué avec le développement des soins palliatifs. En effet, lors des années antérieures, les moyens disponibles étaient limités et la prise en charge peu satisfaisante.

N5 on se souvient de certains patients qu'on a pas réussi à soulager et qui refusaient d'aller à l'hôpital.[…] c'est difficile de voir les gens souffrir quand on peut pas les soulager […] quand on a que son cœur, c'est difficile.

En particulier les moyens thérapeutiques à visée antalgique étaient peu nombreux.

C2 On les soignait tous, on les gérait très mal nous, parce qu'on avait pas tous ces moyens que l'on a maintenant au niveau morphiniques et autres. Donc c'était, c'était déjà difficile. N5 on avait pas de morphine lente, on avait à ce moment là, […] ce qu'on apellait le cocktail, nous on présentait ça comme le cocktail lytique, Phenergan, Dolosal, Largactil. C2 On faisait quand même des perfusions, on faisait la potion de ... heu je sais pas si tu connais ça ... la potion de Manchester, on mettait avec de la cocaïne là dedans, on mettait ces trucs là, les trucs, on avait pas les patchs donc on faisait ces trucs là. Je me souviens d'avoir fait des préparations comme ça. On avait les petits bulletins à carnets à souche qui était compliqués etc pour les piqûres, pour tout, le Palfium, on donnait du Palfium, Dolosal je me souviens.

Le développement des soins palliatifs a donc été un progrès majeur pour les médecins généralistes dans la prise en charge de la fin de vie.

D14 Ca va dans le bon sens, ça existait pas, ça va dans le bon sens..

E8 pour moi, pour le coup c’est une révolution médicale qui me paraît extraordinaire.

L’apparition de moyens multiples tels que les structures ressources et les nouvelles thérapeutiques ont permis aux médecins d’améliorer nettement leur prise en charge.

A5 autrefois, y avait pas de service de soins à domicile, y avait pas d'équipe mobile et donc ça ça a beaucoup changé.

R7 on a beaucoup plus maintenant de médicaments à notre disposition, les morphiniques et tout ça.

Cette amélioration a été perçue également en campagne.

C2 Les hospitalisations à domicile et tout, c'est quand même extrêmement récent dans mon coin là. Ca fait moins d'un an. Donc, je reconnais que c'est plus pareil.

B5 c'est vrai que l' HAD elle vient pas dans nos campagnes depuis longtemps, […] et c'est drôlement bien! (rires) je trouve c'est bien.

Les thérapeutiques permettant une sédation sont particulièrement appréciées.

N6 En tout cas au niveau de la souffrance morale autant que pour les patients que pour les... les aidants, j'ai trouvé que... c'était une fin de vie qui était plus facile à vivre que si j'avais pas eu cette possibilité là.

B10 avec l' hypnovel ça l'a soulagé et il est parti bien, oui.

La formation des professionnels a été aussi un apport important.

N24 je crois, on a fait depuis trente ans, en fait chaque, le médecin généraliste et le médecin spécialiste, a progressé dans la communication, dans, dans la connaissance, dans la formation continue et on a progressé.

C3 j'ai fait des progrès dans la prise en charge de la douleur je pense.

Cependant, le développement de toutes ces nouvelles ressources n’a pas forcément bénéficié au départ d’un accueil enthousiasme de la part des médecins.

P7 moi avant c'était, à la limite je me suis demandé « mais à quoi ça sert ?», hein c'était ça, on a pas besoin d'eux, c'était ça, hein le premier réflexe c'était ça.

E7 au début je comprenais pas très, très bien comment ça fonctionnait avec l’HAD effectivement donc j’avais un peu peur.

Actuellement, il semblerait que ces outils soient beaucoup mieux intégrés par les médecins généralistes dans la prise en charge de la fin de vie à domicile.

C3 j'avais tendance à les appeller un peu tardivement à domicile maintenant je les appelle beaucoup plus tôt.