2.3.1 Conséquences socio-économiques
La douleur éprouvée par les femmes atteintes d’endométriose a un fort impact sur leur qualité de vie mais aussi sur leur productivité, ce qui engendre des conséquences économiques. Une étude menée dans plusieurs pays a montré que l’absentéisme lié à l’endométriose menait à une perte de productivité par an et par femme estimé à environ 23 000 $ en Italie et 208 $ au Nigeria (93). Ceci est à rapporter au coût de la vie dans ces pays et la France se rapproche plus de l’Italie en termes de style de vie.
80 Les coûts engendrés par l’endométriose sont à la fois directs et indirects avec des coûts liés aux soins médicaux et d’autres engendrés par la perte de productivité dans le milieu professionnel. Une étude menée dans une dizaine de pays sur 909 femmes estime un coût total par personne de 9579 € par an avec environ un tiers des coûts liés aux soins comprenant les chirurgies, hospitalisations, médicaments, et deux tiers liés à la perte de productivité (94).
Dans son récent rapport, la HAS met en avant l’ambivalence d’un dépistage plus systématique qui serait très onéreux pour la collectivité par rapport au coup de perte de productivité des femmes atteintes qui est d’environ 6300 € par femme par an. Un questionnaire de dépistage précoce serait la manière de faire la moins coûteuse mais aucun n’est validé pour le moment par la communauté scientifique. À tous ces coûts liés à l’endométriose s'ajoutent les coûts engendrés par les thérapies alternatives utilisées ainsi que les coûts engendrés par la PMA lorsqu’une infertilité est évoquée.
2.3.2 Associations / Projets
2.3.2.1. Actions individuelles
Si le sujet était encore tabou il y a peu, de plus en plus de personnalités commencent à évoquer ouvertement leur maladie afin de promouvoir la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose en tant que pathologie chronique. On retrouve aussi de nombreuses pages de patientes sur les réseaux sociaux, ce qui témoigne d’un besoin important d’échange et de partage d’expérience pour les patientes qui se sentent souvent perdues.
2.3.2.2. Associations de patientes
Des associations de patientes participent activement à donner de la visibilité à l’endométriose. Les principales actuellement en France sont listées ci – dessous.
81 Figure 22 - Logo EndoFrance (95) Figure 23 - Logo ENDOmind (96) Figure 25 - Logo Mon endométriose ma souffrance (98) ) Figure 26 - Logo Karukera endométriose (99) Figure 24 - Logo Ensemble contre l'endométriose (97)
o EndoFrance (95) : créée en 2001, l’association comporte actuellement cinquante-cinq bénévoles. Elle a pour but de soutenir les patientes et de diffuser au grand public des informations fiables et validées par un comité scientifique pour « faire sortir la maladie de l’ombre ». Elle propose dans toute la France des tables rondes, conférences et rencontres amicales orientées autour de thèmes variés faisant intervenir divers professionnels de santé. Cela représente une véritable aide pour les patientes qui ne savent pas vers qui se tourner.
o ENDOmind (96) : créée en 2014, cette association a pour objectif de soutenir les initiatives cherchant à rendre la maladie plus visible et à la faire reconnaître en tant qu’enjeu de société et de santé publique. Les actions concernent le grand public et les patientes au travers d’évènements caritatifs, de cours et ateliers adaptés, mais aussi les établissements de santé avec par exemple une proposition d’appui pour l’organisation d’évènements professionnels. ENDOmind possède une antenne en Martinique nommée Madin’ENDOgirls.
o Ensemble contre l’endométriose (97) : créée en 2011, cette association a pour but d’offrir un espace de parole aux femmes atteintes afin de les accompagner et de limiter l’isolement social qu’elles peuvent ressentir. Elle s’est rapprochée d’ENDOmind en 2017 afin de combiner leurs approches complémentaires de lutte contre la maladie.
o Mon Endométriose Ma Souffrance (98) : créée en 2011, l’association a débuté autour d’un besoin des patientes et des couples d’échanger avec d’autres personnes touchées et a notamment ouvert un groupe de parole sur Facebook®. Depuis, elle organise divers évènements tels que des rencontres amicales et conférences visant à sensibiliser autour de l’endométriose.
o Karuk’endo (99) : créée en 2014, elle a pour but de faire connaître la maladie par des campagnes de sensibilisation et d’accompagner les femmes atteintes au travers de groupes de paroles, en Guadeloupe. Elle est présente essentiellement sur Facebook®.
82 En plus de leur rôle de soutien et d’information auprès des patientes, les associations ont une véritable importance auprès des institutions de santé publique et des professionnels de santé. Ainsi, le comité scientifique d’EndoFrance faisait partie du groupe de travail établi par la HAS qui a mené aux nouvelles recommandations de prise en charge sorties en 2017 (100). L’association vient également d’obtenir l’agrément national des associations de malades et d’usagers du système de santé par le Ministère de la Santé qui reconnaît ainsi ses actions.
2.3.2.3. Projets médicaux et de recherche
Le diagnostic et la prise en charge de la pathologie nécessitant des professionnels formés, plusieurs hôpitaux en France sont des centres de référence en se spécialisant dans l’endométriose. Les associations de patientes ont dans ce sens participé à la création d’un label décerné par les ARS. Rouen est le premier centre labellisé et des projets similaires sont en cours dans plusieurs régions de France (101). D’autres initiatives ont été mises en place comme la création en 2015 de RESENDO, un réseau ville – hôpital à Paris spécialisé dans le parcours de soin des femmes atteintes d’endométriose (102).
Différents projets fleurissent aussi dans les milieux médicaux et de la recherche afin d’améliorer la prise en charge globale des patientes, en voici quelques exemples :
- Projet d’éducation thérapeutique labellisé par l’ARS au CHU de Montpellier nommé « Mieux vivre avec l’endométriose », avec le but d’améliorer la qualité de vie des patientes et leur autonomie au travers d’ateliers variés (103). L’équipe est composée d’une psychologue, de sage – femmes acupunctrices, spécialistes en PMA et en micro – nutrition, d’une infirmière, d’un kinésithérapeute et d’un gynécologue.
- Projet de recherche ENDOCAP au CHI de Poissy qui a essayé d’évaluer le degré de handicap des femmes atteintes d’endométriose (104), ENDOPRINT à Rennes qui vise à découvrir des marqueurs biologiques de l’endométriose.
- Établissement de bases de données telles qu’ENDO ALGO BASE au CHRU de Lilles ou aux Hospices Civils de Lyon dans le but de mener des recherches cliniques.
L’endométriose est une maladie qui fait de plus en plus parler d’elle, ce qui est une marque d’espoir pour les patientes qui se sentent plus reconnues.
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3ème partie : Partie expérimentale
Place du pharmacien d’officine dans la
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