Si l’on veut améliorer l’accès, il est essentiel de garantir que les services sont disponibles et que les personnes handicapées connaissent l’existence de ces services, y compris si elles vivent en zone rurale ou dans une région reculée (Encadré 3.3).
Quand les services sont en place, les personnes handicapées peuvent aussi se heurter à divers obstacles, physiques, de communication, d’in-formation et de coordination, lorsqu’elles tentent d’accéder aux services de santé.
Les obstacles physiques ont notamment trait à la conception architecturale des établis-sements de santé, ou au matériel médical, ou encore au transport (11, 69, 72, 96).
Les obstacles liés à l’accès aux établisse-ments sont, par exemple, des places de parking inaccessibles, l’accès à un bâtiment en terrain accidenté, une mauvaise signalétique, des portes étroites, des marches à l’intérieur du bâtiment ou des toilettes inadaptées. Une étude portant sur 41 villes brésiliennes, qui passait en revue
soins de santé primaires, a observé qu’envi-ron 60 % n’offraient pas un accès adéquat aux personnes présentant des limitations fonction-nelles (137). De même, une étude à Essen, en Allemagne, montrait que 80 % des services de
chirurgie orthopédique et 90 % des services de chirurgie neurologique ne respectaient pas les normes d’accès, ce qui empêchait les personnes en fauteuil roulant d’avoir accès au médecin de leur choix (138).
Encadré 3.3. Accès aux services de santé mentale
Le Rapport sur la santé dans le monde 2001 appelait à un accès adéquat des personnes présentant une affection mentale à un traitement efficace et humain (133). L’accès à des soins appropriés est problématique pour nombre de ces personnes, et certaines catégories, telles que les populations rurales, y ont généralement moins accès que les autres (134).
Si l’on veut assurer l’accès à des services de santé mentale, l’un des facteurs les plus importants à prendre en compte est la mesure dans laquelle les services sont à base communautaire (135). Or, dans la plupart des pays, les soins sont généralement dispensés en institution : dans les pays à revenu faible et intermédiaire, on compte moins d’un patient par jour consultant en ambulatoire ou ayant pris contact avec une institution de soins (0,7/
jour) (136). Le passage des soins en institution aux soins communautaires est lent et inégal. Une récente étude des systèmes de santé mentale dans 42 pays à revenu faible et intermédiaire (136) a montré que les ressources allouées à la santé mentale étaient massivement concentrées en milieu urbain. Un nombre considérable de per-sonnes présentant une affection mentale sont internées dans des hôpitaux psychiatriques dans de grandes villes.
En prenant en compte la densité de la population, on dénombre près de trois fois plus de lits en établissements psychiatriques dans la plus grande ville du pays que dans le reste du pays (voir le graphique ci-dessous). Dans les pays à faible revenu, le déséquilibre est encore plus marqué, avec plus de six fois plus de lits dans la plus grande ville. On observe un schéma analogue concernant les ressources humaines : sur l’ensemble des pays participants, ramenée à la population, la proportion de psychiatres et d’infirmiers travaillant dans la plus grande ville est plus de deux fois plus élevée que le nombre de ces professionnels dans l’ensemble du pays.
Ratio de lits en psychiatrie situés dans la plus grande ville, ou à proximité, par rapport aux lits dans l’ensemble du pays
Ratio de lits pour 100 000 habitants
0 2 4 6 8
PFR (n=10) 6,4
PRITI (n=23) 2,9
PRITS (n=5) 1,3
Total (n=38) 2,9
Note : PFR = Pays à faible revenu ; PRITI = pays à revenu intermédiaire, tranche inférieure ; PRITS = pays à revenu intermédiaire, tranche supérieure
Si l’on veut améliorer l’accès aux services destinés aux personnes présentant un problème de santé mentale, il convient de renforcer les systèmes de soins communautaires. Il s’agira d’une plus importante intégration dans les services de santé primaires, de décourager l’hospitalisation, surtout dans les grands hôpitaux psychiatriques, et de renforcer les soins de santé mentale ambulatoires grâce à un suivi des soins et à des équipes mobiles (161).
Où qu’ils soient dispensés, les services de santé mentale doivent respecter les droits humains de la personne présentant un problème de santé mentale, conformément à la CRDPH (162).
Souvent, les personnes handicapées, et notamment les personnes à mobilité réduite, ne peuvent pas accéder aux installations médi-cales. D’après l’enquête sur la santé dans le monde, les hommes handicapés indiquent que le matériel du prestataire de services de santé (y compris les médicaments) n’est pas adapté, qu’il s’agisse de pays à faible revenu ou à revenu élevé (22,4 % sont de cet avis, contre 7,7 % des hommes non handicapés) ; les femmes handi-capées dans les pays à revenu élevé font état des mêmes difficultés (Tableau 3.2). Ainsi, nombre de femmes à mobilité réduite ne peuvent pas bénéficier d’un dépistage du cancer du sein ou du col de l’utérus parce que la table d’examen n’est pas réglable en hauteur et que la mammo-graphie n’est adaptée qu’aux femmes pouvant se tenir debout (11, 132).
Les personnes handicapées citent fré-quemment les transports comme un obstacle à l’accès aux soins de santé, surtout lorsqu’elles habitent à une certaine distance de l’établis-sement de santé (Tableau 3.2) (91-95). Pour ces personnes, les moyens de transport sont souvent limités, trop chers ou inaccessibles (139). La majorité des personnes handicapées ayant participé à une étude aux États-Unis a affirmé que les problèmes de transport consti-tuaient un obstacle majeur à l’accès aux soins (89). Selon une étude menée en République de Corée, si les personnes présentant des défi-ciences physiques sévères ou de graves troubles de la communication ne participent pas aux dépistages des maladies chroniques menés sur la population, c’est vraisemblablement à cause de problèmes de transport (140).
Les problèmes de communication entre les personnes handicapées et les prestataires de services sont souvent présentés comme un sujet de préoccupation (79, 141, 142). Des dif-ficultés peuvent survenir lorsque les personnes handicapées essaient d’obtenir un rendez-vous avec un prestataire, d’exposer leurs antécédents médicaux et de décrire leurs symptômes, ou de comprendre les explications concernant le dia-gnostic et la prise en charge de leur pathologie.
partir d’antécédents médicaux inexacts si ces informations lui sont fournies par des aidants, des membres de la famille ou d’autres per-sonnes (143).
Les prestataires de services peuvent se sentir mal à l’aise pour communiquer avec des personnes handicapées. Par exemple, de nombreux prestataires de soins de santé n’ont pas été formés pour communiquer avec des personnes présentant des problèmes sévères de santé mentale, et sont mal à l’aise ou inefficaces dès lors qu’ils communiquent avec elles (144).
Une étude sur l’accès des femmes présentant une surdité aux soins de santé aux États-Unis a observé que les soignants baissaient souvent la tête lorsqu’ils parlaient, ce qui empêchait ces femmes de lire sur leurs lèvres (141).
Si l’on ne parvient pas à communiquer grâce à des moyens adaptés, cela peut entraîner des problèmes de compliance au traitement ou de présence aux rendez-vous (145). Une enquête commanditée par l’association des parents d’en-fants handicapés au Zimbabwe montre que cer-taines personnes handicapées sont exclues des services généraux de lutte contre le VIH/sida du fait que le conseil et le dépistage ne sont pas pro-posés en langue des signes pour les personnes présentant des déficiences auditives, et que le matériel pédagogique et de communication n’est pas proposé en Braille pour les personnes présentant des déficiences visuelles (146).
Certaines personnes handicapées peuvent avoir des besoins multiples ou complexes en matière de santé, en particulier de réadapta-tion, requérant l’intervention de différents prestataires de services. Ces besoins peuvent s’étendre à des services aussi variés que le sec-teur de l’éducation et le secsec-teur social. Les per-sonnes handicapées ayant besoin de services multiples reçoivent souvent des services par-tiels ou redondants (147). Elles peuvent égale-ment rencontrer des difficultés de coordination lorsque les soins sont transférés d’un prestataire à un autre (148), par exemple lors du passage des services pédiatriques à ceux destinés aux adultes (149-151) ou des services pour adultes
Le manque de communication entre les prestataires peut entraver la coordination de la prestation de services (154). Ainsi, lorsqu’un professionnel de soins de santé primaires adresse le patient à un spécialiste, souvent, les informations nécessaires manquent. À l’inverse, les professionnels de soins de santé primaires reçoivent fréquemment des rapports d’examen inadéquats de la part des spécialistes, et parfois, les comptes rendus d’hospitalisation ne parviennent pas au médecin de soins de santé primaires (155).
Les consultations de soins de santé pri-maires peuvent prendre plus de temps pour la personne handicapée que pour le patient non-handicapé (156). Il faut généralement davantage de temps pour les examens, les dépistages, les procédures cliniques et la promotion de la santé destinés à des adultes présentant des déficiences intellectuelles (99). Généralement, les praticiens ne bénéficient d’aucun remboursement pour ce temps de consultation supplémentaire qu’ils consacrent aux personnes handicapées (132, 156) et l’écart entre le coût effectif et le rem-boursement peut les dissuader de proposer des services de santé complets (156). Des consulta-tions courtes laissent peu de temps au praticien pour comprendre les besoins parfois complexes des personnes handicapées en matière de santé et pour y répondre (154, 157).
La perception qu’ont les patients de leur propre état de santé peut influer sur les com-portements, notamment sur le fait de se faire soigner, et sur la communication des besoins en matière de santé. Ainsi, une étude menée auprès de personnes épileptiques dans les zones rurales du Ghana a montré que les croyances spirituelles influençaient l’état de santé et la volonté d’obtenir un traitement (158). Une étude portant sur les zones rurales de Gambie a établi que seuls 16 % des 380 personnes atteintes d’épilepsie savaient qu’un traitement préventif existait ; sur les 48 % de personnes épileptiques qui n’avaient jamais pris de traitement, 70 % ne savaient pas que les dispensaires proposaient de traitement pour les crises convulsives (158). On
personnes présentant des déficiences intellec-tuelles sont moins susceptibles de recourir aux services de santé (14, 159). Une étude austra-lienne sur les femmes présentant des problèmes de santé mentale et des troubles physiques, sensoriels et intellectuels a constaté que les perceptions qu’avait la patiente elle-même de sa sexualité, de douloureuses expériences asso-ciées à un examen gynécologique et le souvenir de leur vie d’avant leur handicap étaient autant de barrières les empêchant de vouloir obte-nir des soins (72). Dans un autre exemple, les personnes atteintes par un handicap à mesure qu’elles vieillissent risquent de considérer leurs symptômes comme un processus « normal »,
« faisant simplement partie du vieillissement » et ne chercheront pas à obtenir un traitement approprié (160).