362 Volume 26, Issue 4, Fall 2016 • CanadIan onCology nursIng Journal reVue CanadIenne de soIns InFIrmIers en onCologIe
FEA TUR ES /R U bR iq UE S rÉFleXiON sur lA recHercHe
La littératie en santé dans la
pratique clinique et en recherche
par Laura Boland et Dawn Stacey
Qu’est-ce Que lA littÉrAtie eN sANtÉ?
L
a « littératie en santé » est généra- lement décrite comme le degré de capacité d’un individu à obtenir, analy- ser et comprendre des renseignements de base ayant trait à la santé et aux ser- vices liés afin de prendre des décisions adéquates pour sa santé (Malloy-Weir, Charles, Gafni et Entwistle, 2016).Selon Coulter et Ellins (2007), tenir compte de la littératie en santé amélio- rerait l’engagement du patient, la prise de décisions éclairées et l’impact final sur la santé. La définition de l’Orga- nisation mondiale de la santé (OMS) couvre encore plus large : « [La littéra- tie en santé] englobe les connaissances, la motivation et les capacités sollicitées pour trouver, comprendre, soupeser et utiliser de l’information ayant trait à la santé en vue de développer une opi- nion et de prendre des décisions au quotidien en matière de soins de santé, de prévention de maladie et de promo- tion de la santé au quotidien et d’ainsi maintenir ou augmenter sa qualité de vie. » [Traduction] (OMS, 2013) Essentiellement, l’idée de littératie en
santé sous-entend qu’une personne possède les aptitudes et outils néces- saires pour comprendre l’information et prendre part aux décisions concer- nant sa santé et les soins reçus. Le per- sonnel infirmier en oncologie se doit donc d’être sensible aux besoins des patients à cet égard dans la pratique cli- nique comme en contexte de recherche.
eN QuOi lA littÉrAtie eN sANtÉ est-elle iMPOrtANte?
Au Canada, environ 60 % des adultes et 88 % des personnes âgées affichent un faible niveau de littératie en santé (ACSP, 2014). Une littératie en santé limitée risque d’augmenter les difficultés liées à la santé, notamment par : une compréhension déficiente, un moindre recours aux services de pré- vention, plus d’hospitalisations, une gestion et un contrôle moindres des maladies chroniques, un faible état de santé, et un plus grand taux de mor- talité (Berkman et al., 2011; Bostock et Steptoe, 2012; Dewalt et al., 2004;
Mancuso et Rincon, 2006; Powers et al., 2008; Schillinger et al., 2002;
Sudore et al., 2006; Wolf et al., 2005).
Indissociable d’une prestation de soins de santé sécuritaire, la communica- tion claire est particulièrement impor- tante dans le cas des patients atteints de cancer, car ces derniers doivent assi- miler des explications complexes pour pouvoir prendre des décisions diffi- ciles quant aux options de traitement et arriver à autogérer leurs symptômes (Jefford et Tattersall, 2002; Smith et al., 2013). Toutefois, beaucoup de patients n’arrivent pas à déchiffrer leur prescrip- tion, à assimiler la documentation qui leur est fournie ou à bien comprendre les instructions à suivre pour se prépa- rer aux examens, procédures ou traite- ments. Malheureusement, les patients font face à ces entraves sans que les cli- niciens en aient conscience (Bass et al., 2002; Kelly et Haidet, 2007). Les infir-
mières en oncologie, tout comme les autres professionnels de la santé, ont des obligations, sur les plans déonto- logique et juridique, de veiller à ce que les patients comprennent les rensei- gnements qui leur sont transmis. En étant éveillé au fait que la littératie en santé des patients peut être limitée, on devient en mesure d’utiliser des straté- gies de communication mieux adaptées (Seligman et al., 2005).
cOMMeNt ÉVAluer le DeGrÉ De littÉrAtie eN sANtÉ?
Plusieurs outils diagnostiques rapides (qui ont été jugés d’une effica- cité moyenne) existent pour détecter une littératie en santé déficiente chez un patient (Powers et al., 2008). En voici quelques-uns :
a) Newest Vital Sign : test de 2 à 6 minutes évaluant la compréhen- sion de lecture et la capacité à mettre de l’information en pratique.
Au suJet Des Auteures
Laura Boland, MSc, SLP-C, Ph. D. Cand., Population Health Doctoral Program, Université d’Ottawa, Ottawa, ON
Courriel : lbola072@uottawa.ca
Dawn Stacey, inf. aut., Ph. D., CSIO(C), faculté des sciences de la santé, Université d’Ottawa et Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, Ottawa, Canada
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Canadian OnCOlOgy nursing JOurnal • VOlume 26, issue 4, Fall 2016 reVue Canadienne de sOins inFirmiers en OnCOlOgie
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b) Test de reconnaissance des termes médicaux : test autoadministré de 2 minutes au cours duquel le patient indique quels termes il reconnaît comme de vrais mots.
c) Questions au patient, par exemple : Avez-vous souvent besoin d’aide pour
comprendre des documents médi- caux? Vous sentez-vous à l’aise de remplir un formulaire médical par vous-même? Quel degré d’aisance avez-vous en lecture? Avez-vous du mal à en apprendre plus sur votre situation médicale parce qu’il vous est difficile de comprendre les docu- ments qui en parlent? Les réponses sont données selon une échelle de Likert, qui comprend cinq choix de réponses allant de « Toujours » (1) à
« Jamais » (5).
cOMMeNt AiDer uN PAtieNt AYANt uNe littÉrAtie eN sANtÉ liMitÉe?
Bien qu’il ne soit pas toujours néces- saire de tester formellement le niveau de littératie en santé d’un patient, le personnel infirmier peut exploiter plu- sieurs stratégies simples pour répondre à une palette de besoins liés à la litté- ratie en santé (Batterham et al., 2016), notamment le recours au langage clair, la reformulation pédagogique (« teach- back ») et les outils d’aide à la décision pour patients.
La rédaction en « langage clair » pri- vilégie l’utilisation de termes non tech- niques, de mots courts et d’un registre de langue adapté et, de manière plus large, vise à organiser l’information en vue d’en faciliter la compréhension (Pignone et al., 2005). Si un terme fré- quemment utilisé est moindrement long ou complexe, comme le mot « chimiothérapie », on doit s’assurer que le patient en comprend bel et bien la signification.
La reformulation pédagogique (voir le www.teachbacktraining.org) sert à valider la bonne compréhension par le patient des principaux éléments d’in- formation au moyen de différentes tactiques, par exemple : poser des ques- tions ouvertes (et non des questions se répondant par oui ou non), demander
au patient d’expliquer la procédure à suivre (p. ex. « Comment prendrez-vous ce médicament à la maison? »), véri- fier à plusieurs reprises la compréhen- sion du patient au cours d’un entretien (plutôt que d’attendre à la fin), remettre des notes écrites reprenant les mots du patient, renforcer les compétences de l’équipe clinique en reformulation péda- gogique (Batterham et al., 2016). Une liste exhaustive de stratégies de com- munication a été dressée pour les cas de faible littératie dans le domaine de la radio-oncologie (Smith et al., 2013).
Les outils d’aide à la décision pour patients, qu’ils prennent une forme écrite ou par vidéo, informent les patients en les aidant à prendre des décisions difficiles (Stacey et al., 2014).
Plus précisément, ils sont conçus pour : a) fournir des renseignements sur leur état de santé, les choix qui s’offrent à eux, de même que les risques et béné- fices liés; b) aider le patient à clarifier ses valeurs personnelles et préférences concernant la décision à prendre; et c) guider le patient dans son proces- sus décisionnel. Les outils d’aide à la décision pour patients se sont avérés très utiles pour les patients ayant une faible littératie en santé avec une amé- lioration de la prise de décision plus marquée chez cette population que chez les patients ayant une plus grande littératie, une scolarité plus élevée et un meilleur statut socioéconomique (Durand et al., 2014). On peut trouver à l’adresse https://decisionaid.ohri.ca/
AZsearch.php?criteria=cancer plus de 50 outils d’aide à la décision concer- nant le cancer.
cOMMeNt APPliQuer lA littÉrAtie eN sANtÉ À lA recHercHe?
La notion de littératie en santé a aussi lieu d’être prise en compte en recherche, puisque le degré de littéra- tie des participants à une étude ne sera généralement pas homogène. On doit plus spécialement tenir compte de cet aspect au moment d’obtenir le consen- tement pour participer à l’étude, de choisir les outils de mesure qui seront utilisés et de recueillir les données auprès des participants.
Deux revues systématiques et quatre articles qui évoquaient des approches visant à inclure dans des études des populations défavorisées (incluant des personnes ayant une faible littératie en santé) ont été rele- vés (Bonevski et al., 2014). Les stra- tégies servant à pallier une littératie limitée incluent le recours au multi- média, l’utilisation de formulaires de consentement bien conçus, la présen- tation de l’information par différents canaux (à l’oral, à l’écrit, sous forme de graphiques, etc.), la vérification de la compréhension et la rétroaction (utili- sation de quiz, par exemple) et, surtout, l’augmentation du temps consacré aux entretiens individuels avec le partici- pant. Toute la documentation utilisée, y compris le formulaire de consente- ment, devrait être rédigée en langage clair et dans un registre de langue approprié – on recommande de viser un niveau de compréhension de lec- ture équivalent à un secondaire 2 (tel que mesuré par un indicateur de lisibi- lité comme Flesch-Kincaid ou SMOG;
voir le http://www.wordscount.info/wc/
jsp/clear/analyze_smog.jsp). Le cher- cheur peut aider le participant à rem- plir le formulaire de consentement. La collecte de données auprès d’une popu- lation présentant une faible littératie peut être améliorée par le recours à des intervieweurs ou des interprètes, à de la documentation rédigée plus sim- plement, à du contenu multimédia, à une collecte de donnée informatisée, à des données objectives (comme des données cliniques) et à des sondages courts. Il serait préférable d’éviter les questionnaires autoadministrés.
cONclusiON
S’attarder, en oncologie, aux besoins des patients en matière de littératie est un élément essentiel pour offrir des soins sécuritaires et centrés sur le patient, et ce, tant en pratique clinique qu’en recherche. Plusieurs stratégies éprouvées peuvent être intégrées aux entretiens cliniques de routine pour aider et soutenir les patients ayant une faible littératie en santé. Lesquelles utilisez-vous?
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