Académie d’Orléans –Tours Université François-Rabelais
FACULTE DE MEDECINE DE TOURS
Année 2012 N°
Thèse pour le
DOCTORAT EN MEDECINE Diplôme d’Etat
Par
MARQUES Cécilia
Née le 4 février 1985 à Paris XIV
Présentée et soutenue publiquement le 24 octobre 2012.
TITRE
D
IAGNOSTIC ANTENATAL DE NEUROBLASTOME:
LE RESSENTI DES PARENTS ET DES MEDECINS
Jury
Président de Jury : Monsieur le Professeur Philippe COLOMBAT Membres du jury : Monsieur le Professeur Hubert LARDY
Monsieur le Professeur François LABARTHE Madame le Docteur Catherine SEMBELY TAVEAU Madame le Docteur Sylvie SCAON
Madame le Docteur Pascale BLOUIN
2
12 Septembre 2011
UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS
FAFACCUULLTTEE DDEE MMEEDDEECCIINNEE DDEE TTOOUURRSS
DOYEN
Professeur Dominique PERROTIN
VICE-DOYEN Professeur Daniel ALISON
ASSESSEURS
Professeur Christian ANDRES, Recherche Docteur Brigitte ARBEILLE, Moyens
Professeur Christian BINET, Formation Médicale Continue Professeur Laurent BRUNEREAU, Pédagogie
Professeur Patrice DIOT, Recherche clinique SECRETAIRE GENERALE
Madame Fanny BOBLETER
********
DOYENS HONORAIRES Professeur Emile ARON (†) – 1962-1966 Directeur de l’Ecole de Médecine - 1947-1962 Professeur Georges DESBUQUOIS (†) – 1966-1972
Professeur André GOUAZÉ – 1972-1994 Professeur Jean-Claude ROLLAND – 1994-2004
PROFESSEURS EMERITES Professeur Alain AUTRET Professeur Jean-Claude BESNARD
Professeur Patrick CHOUTET Professeur Guy GINIES Professeur Olivier LE FLOCH Professeur Chantal MAURAGE Professeur Léandre POURCELOT
Professeur Michel ROBERT Professeur Jean-Claude ROLLAND PROFESSEURS HONORAIRES
MM. Ph. ANTHONIOZ - A. AUDURIER – Ph. BAGROS - G. BALLON – P.BARDOS - J. BARSOTTI A. BENATRE - Ch. BERGER –J. BRIZON - Mme M. BROCHIER - Ph. BURDIN - L. CASTELLANI J.P. FAUCHIER - B. GRENIER – M. JAN –P. JOBARD - J.-P. LAMAGNERE - F. LAMISSE – J. LANSAC J. LAUGIER - G. LELORD - G. LEROY - Y. LHUINTRE - M. MAILLET - Mlle C. MERCIER - E/H. METMAN
J. MOLINE - Cl. MORAINE - H. MOURAY - J.P. MUH - J. MURAT - Mme T. PLANIOL - Ph. RAYNAUD Ch. ROSSAZZA - Ph. ROULEAU - A. SAINDELLE - J.J. SANTINI - D. SAUVAGE - M.J. THARANNE
J. THOUVENOT - B. TOUMIEUX - J. WEILL.
3 PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS
MM. ALISON Daniel Radiologie et Imagerie médicale ANDRES Christian Biochimie et Biologie moléculaire ARBEILLE Philippe Biophysique et Médecine nucléaire AUPART Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire
Mme AUTRET-LECA Elisabeth Pharmacologie fondamentale ; Pharmacologie clinique
MM. BABUTY Dominique Cardiologie
Mmes BARILLOT Isabelle Cancérologie ; Radiothérapie BARTHELEMY Catherine Physiologie
MM. BAULIEU Jean-Louis Biophysique et Médecine nucléaire BERNARD Louis Maladies infectieuses ; maladies tropicales BEUTTER Patrice Oto-Rhino-Laryngologie
BINET Christian Hématologie ; Transfusion
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BONNARD Christian Chirurgie infantile
BONNET Pierre Physiologie
Mme BONNET-BRILHAULT Frédérique Physiologie
MM. BOUGNOUX Philippe Cancérologie ; Radiothérapie BRUNEREAU Laurent Radiologie et Imagerie médicale
BUCHLER Matthias Néphrologie
CALAIS Gilles Cancérologie ; Radiothérapie CAMUS Vincent Psychiatrie d’adultes CHANDENIER Jacques Parasitologie et Mycologie
CHANTEPIE Alain Pédiatrie
CHARBONNIER Bernard Cardiologie
COLOMBAT Philippe Hématologie ; Transfusion
CONSTANS Thierry Médecine interne ; Gériatrie et Biologie du vieillissement
CORCIA Philippe Neurologie
COSNAY Pierre Cardiologie
COTTIER Jean-Philippe Radiologie et Imagerie médicale
COUET Charles Nutrition
DANQUECHIN DORVAL Etienne Gastroentérologie ; Hépatologie DE LA LANDE DE CALAN Loïc Chirurgie digestive
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DEQUIN Pierre-François Thérapeutique ; médecine d’urgence DESTRIEUX Christophe Anatomie
DIOT Patrice Pneumologie
DU BOUEXIC de PINIEUX Gonzague Anatomie & Cytologie pathologiques DUMONT Pascal Chirurgie thoracique et cardiovasculaire
FAUCHIER Laurent Cardiologie
FAVARD Luc Chirurgie orthopédique et traumatologique FETISSOF Franck Anatomie et Cytologie pathologiques FOUQUET Bernard Médecine physique et de Réadaptation
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FUSCIARDI Jacques Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d’urgence GAILLARD Philippe Psychiatrie d'Adultes
GOGA Dominique Chirurgie maxillo-faciale et Stomatologie GOUDEAU Alain Bactériologie -Virologie ; Hygiène hospitalière
GOUPILLE Philippe Rhumatologie
GRUEL Yves Hématologie ; Transfusion
GUILMOT Jean-Louis Chirurgie vasculaire ; Médecine vasculaire GUYETANT Serge Anatomie et Cytologie pathologiques
HAILLOT Olivier Urologie
HALIMI Jean-Michel Thérapeutique ; médecine d’urgence (Néphrologie et Immunologie clinique) HERAULT Olivier Hématologie ; transfusion
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Mme HOMMET Caroline Médecine interne, Gériatrie et Biologie du vieillissement
MM. HUTEN Noël Chirurgie générale
LABARTHE François Pédiatrie
LAFFON Marc Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale ; médecine d’urgence
LANSON Yves Urologie
4
LARDY Hubert Chirurgie infantile
LASFARGUES Gérard Médecine et Santé au Travail
LEBRANCHU Yvon Immunologie
LECOMTE Pierre Endocrinologie et Maladies métaboliques LECOMTE Thierry Gastroentérologie ; hépatologie ; addictologie
LEMARIE Etienne Pneumologie
LESCANNE Emmanuel Oto-Rhino-Laryngologie LINASSIER Claude Cancérologie ; Radiothérapie
LORETTE Gérard Dermato-Vénéréologie
MACHET Laurent Dermato-Vénéréologie
MAILLOT François Médecine Interne
MARCHAND Michel Chirurgie thoracique et cardiovasculaire MARRET Henri Gynécologie et Obstétrique
MULLEMAN Denis Rhumatologie
NIVET Hubert Néphrologie
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PAINTAUD Gilles Pharmacologie fondamentale, Pharmacologie clinique PATAT Frédéric Biophysique et Médecine nucléaire
PERROTIN Dominique Réanimation médicale ; médecine d’urgence PERROTIN Franck Gynécologie et Obstétrique
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ROBIER Alain Oto-Rhino-Laryngologie
ROINGEARD Philippe Biologie cellulaire
ROSSET Philippe Chirurgie orthopédique et traumatologique
ROYERE Dominique Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction RUSCH Emmanuel Epidémiologie, Economie de la Santé et Prévention
SALAME Ephrem Chirurgie digestive
SALIBA Elie Biologie et Médecine du développement et de la Reproduction Mme SANTIAGO-RIBEIRO Maria Biophysique et Médecine Nucléaire
SIRINELLI Dominique Radiologie et Imagerie médicale THOMAS-CASTELNAU Pierre Pédiatrie
TOUTAIN Annick Génétique
VAILLANT Loïc Dermato-Vénéréologie
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PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE Mme LEHR-DRYLEWICZ Anne-Marie Médecine Générale
PROFESSEURS ASSOCIES
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MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS Mme ARBEILLE Brigitte Biologie cellulaire
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MAITRES DE CONFERENCES
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M. LEMOINE Maël Philosophie
Mlle MONJAUZE Cécile Sciences du langage - Orthophonie M. PATIENT Romuald Biologie cellulaire
MAITRE DE CONFERENCES ASSOCIE
M. ROBERT Jean Médecine Générale
CHERCHEURS C.N.R.S. - INSERM
MM. BIGOT Yves Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 6239
BOUAKAZ Ayache Chargé de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 Mmes BRUNEAU Nicole Chargée de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930
CHALON Sylvie Directeur de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930
MM. COURTY Yves Chargé de Recherche CNRS – U 618
GAUDRAY Patrick Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 6239 GOUILLEUX Fabrice Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 6239
Mmes GOMOT Marie Chargée de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 HEUZE-VOURCH Nathalie Chargée de Recherche INSERM – U 618
MM. LAUMONNIER Frédéric Chargé de Recherche INSERM - UMR CNRS-INSERM 930 LE PAPE Alain Directeur de Recherche CNRS – U 618
Mmes MARTINEAU Joëlle Chargée de Recherche INSERM – UMR CNRS-INSERM 930 POULIN Ghislaine Chargée de Recherche CNRS – UMR CNRS-INSERM 930
CHARGES D’ENSEIGNEMENT Pour l’Ecole d’Orthophonie
Mme DELORE Claire Orthophoniste
M GOUIN Jean-Marie Praticien Hospitalier
M. MONDON Karl Praticien Hospitalier
Mme PERRIER Danièle Orthophoniste
Pour l’Ecole d’Orthoptie
Mme LALA Emmanuelle Praticien Hospitalier
M. MAJZOUB Samuel Praticien Hospitalier
Pour l’Ethique Médicale
Mme BIRMELE Béatrice Praticien Hospitalier
6
SERMENT D’HIPPOCRATE
E n présence des Maîtres de cette Faculté, de mes chers condisciples
et selon la tradition d’Hippocrate,
je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l’exercice de la Médecine.
Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent,
et n’exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail.
Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira les secrets qui me seront confiés et mon état ne servira
pas
à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime.
Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants
l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.
Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses.
Que je sois couvert d’opprobre et méprisé de mes confrères
si j’y manque.
7
Remerciements
A Monsieur le Professeur Philippe Colombat,
Je vous remercie d’avoir accepté de présider ma thèse et de m’avoir accueillie à deux reprises dans votre service.
A Monsieur le Professeur Hubert Lardy,
Je vous remercie de m’avoir aidée pour ce travail et de faire partie de mon jury.
A Monsieur le Professeur François Labarthe,
Je te remercie d’avoir accepté de faire partie de mon jury. Merci pour tes précieux conseils lors de l’écriture de mon mémoire. Merci pour tout ce que j’ai appris à tes côtés, pour ta disponibilité et ta bonne humeur.
A Pascale,
Je te remercie de m’avoir proposé ce sujet passionnant et de m’avoir guidée tout au long de l’élaboration de cette thèse. Merci de m’avoir accueillie et encadrée pendant ces 2 semestres.
A Sylvie,
Merci pour tes conseils et tes relectures qui m’ont beaucoup aidée à la réalisation de ce travail. J’ai beaucoup apprécié travailler à tes côtés.
A Catherine,
Je te remercie de m’avoir aidé pour ce travail et de faire partie de mon jury.
A tous les parents et médecins que j’ai rencontré en faisant cette étude,
Merci pour votre participation, chaque entretien a été un échange riche et passionnant.
A Anne, Marion,
Merci de m’avoir encadrée et de m’avoir enseignée l’onco-hématologie pédiatrique. Ces 2 semestres ont été intenses en émotion et m’ont beaucoup appris. Merci de m’avoir libéré du temps ces dernières semaines pour que je finisse mes travaux.
A Cécile,
On s’est beaucoup croisé au cours de mon internat, je me souviens des trans en réa où on restait papoté. On aura finalement peu travaillé ensemble, mais je garderai un excellent souvenir de notre collaboration. Merci pour ta bonne humeur.
A Marine,
Petit clin d’œil à notre 7e semestre et nos petites pauses-cafés bien méritées. Merci pour ta bonne humeur.
A Nadine, Amélie, Jessica, Marine, Lolita, Mylène, Sakina, Aurélie, Oriane, et tous les internes avec qui j’ai eu la chance de travailler.
A Mylène,
Petit clin d’œil à nos soirées passées à faire la liste de garde et à papoter.
8 A Florence, Aurélie, Laurence, Maxime et Xavier, mes co-internes de l’hiver 2010-11,
Merci pour votre bonne humeur et l’entraide pendant ce semestre qui nous a permis de ne pas succomber à nos piles de courriers…
A tous les médecins, chefs de clinique, qui m’ont encadré au cours de mon internat, Laure, Stéphanie, Elisabeth, Caroline, Sophie, Géraldine, Julie, Nicolas, Karine, Antoine, Christine, Odile,…
Je vous remercie d’avoir partagé vos connaissances.
A Anne-Laure, Stéphane, Barbara, Eric, Anne, Daniela, …
Merci de m’avoir encadrée pendant ces premiers mois d’internat, je garde un excellent souvenir de cette première année à vos côtés.
A Monsieur le Professeur Bourrillon qui m'a communiqué la passion de la pédiatrie dès mes premiers cours à la fac, et m'a conseillé l'école Tourangelle de pédiatrie.
A tout le personnel paramédical et administratif de Clocheville et d’Orléans, Merci pour votre accueil chaleureux et votre aide.
A tous les enfants que j’ai rencontrés durant mon internat qui m’ont confirmé chaque jour que j’avais choisi la bonne voie.
« Il est si beau l’enfant avec son doux sourire, sa douce bonne foi, sa voix qui veut tout dire et ses pleurs vite apaisés »
Victor Hugo
9 A Matthieu,
Merci pour ta patience ces dernières semaines. Je sais que je ne suis pas toujours drôle quand je travaille et que je suis stressée… Merci de m’avoir aidée à faire un choix il y a 4 ans, de m’avoir rejointe à Tours et de m’avoir poussée à envoyer mon CV il y a quelques mois.
L’indécise, que je suis, ne serait pas arrivée là sans toi.
A mes parents,
Merci de m’avoir soutenue, accompagnée et aidée tout au long de mes études. Vos conseils sont précieux, j’y suis arrivé grâce à vous.
A mon ti frère,
Merci pour le soutien à ta sœurette et notre complicité.
A Hermeline,
Merci pour ton soutien et ta joie de vivre.
A ma grand-mère,
Merci pour ton soutien et ton écoute.
A ma famille, marraine, parrain,
Merci pour votre soutien tout au long de ces années.
A mes beaux-parents,
Merci pour votre soutien, et Micheline, merci pour toutes les relectures.
A Emilie,
Merci pour notre amitié précieuse.
A Audrey, Raphaëlle, Elodie,…
Que de bons souvenirs lors de nos études et des sous-colles pour l’ECN.
A Julie, Come, Isabelle, Jérôme, Soizic, Bertrand,…
Merci pour votre soutien. Julie et Come merci pour le test du guide d’entretien.
A toutes les personnes à qui je pense en regardant les étoiles, J’avance chaque jour en pensant à vous.
10
R
ESUME
Le nombre de neuroblastomes diagnostiqués en anténatal a augmenté ces dernières années grâce aux progrès de l’échographie fœtale. Ce diagnostic présente deux particularités qui peuvent être source d’inquiétude pour les parents et de difficultés pour les médecins : il s’agit d’une des rares tumeurs malignes diagnostiquées en anténatal et d’un des seuls cancers qui peut régresser spontanément. L’objectif de cette étude a été d’analyser le ressenti des parents et des médecins dans cette situation.
Notre travail a reposé sur l’analyse qualitative d’entretiens semi-directifs effectués auprès de 5 mères, 4 pères et 9 médecins.
Dans le contexte du diagnostic anténatal, nos résultats chez les parents mettent en avant : a) une volonté de rester positif devant l’incertitude diagnostique et le bon pronostic du neuroblastome, et b) une inquiétude devant l’attente, l’inconnu et l’incertitude. En post- natal, les difficultés exprimées par les parents sont essentiellement la prise en charge particulière de ce cancer sans traitement. Nos données montrent qu’il n’existe pas de grandes difficultés pour les médecins dans ces prises en charge, grâce au travail en équipe et à l’absence de conséquences immédiates en anténatal et au bon pronostic en post-natal. Le principal problème concerne le contenu de l’information à donner aux parents (difficulté à prononcer le mot cancer en anténatal).
En conclusion, le diagnostic anténatal de neuroblastome peut entrainer une inquiétude chez les parents en anténatal puis en post-natal. Les médecins ne ressentent pas cette situation comme difficile en comparaison à d’autres situations plus complexes. Un accompagnement attentif de ces enfants et de leurs parents est nécessaire. Nous proposons un guide des examens et du suivi à réaliser dans cette situation.
MOTS CLES
Neuroblastome – Diagnostic anténatal – Ressenti des parents – Ressenti des médecins
11
ABSTRACT
Prenatal diagnosis of neuroblastoma : Perception of parents and physicians
In the last decade, the number of prenatal neuroblastomas diagnosed has increased thanks to improvements in foetal ultrasounds. Prenatal neuroblastoma is the malignant tumour most frequently diagnosed during pregnancy. It is one of the rare cancers treated only by observation. The aim of this study was to evaluate the reaction of parents and physicians in such circumstances.
This study is based on a qualitative analysis. We questioned 5 mothers, 4 fathers and 5 physicians on the basis of semi-directive interviews.
Our results showed that before birth, parents want to stay positive because of incertitude and doubts as to the exactitude of the diagnosis, but they also express concern regarding the wait, the unknown and uncertainty. After birth, parents find it difficult to deal with the actual treatment of this cancer by observation only. For physicians, there are no particular difficulties to overcome since cases are handled by a multidisciplinary team, there are no consequences for the pregnancy itself and postnatal diagnosis is excellent. The main problem is informing the parents (use of the word cancer before birth).
To conclude, prenatal diagnosis of neuroblastoma causes parents anxiety before and after birth. To physicians, difficulties are considered no worse than for other diseases.
KEY WORDS
Prenatal diagnosis – Neuroblastoma – Parents’ perception – Physicians’ perception
12
SOMMAIRE
ABREVIATIONS p14
INTRODUCTION p15
GENERALITES p18
1. Le diagnostic prénatal p19
2. Le neuroblastome néonatal p21
MATERIEL ET METHODE p23
1. Etude qualitative p24
2. Population p24
3. Procédure p24
3.1. Les entretiens semi-dirigés p24
3.2. Les guides d’entretien p25
3.3. Le recueil des données p26
3.4. L’analyse p27
RESULTATS p29
1. Ressenti des mères p30
1.1. Vécu de la grossesse et retentissement du diagnostic
anténatal p30
1.2. Ressenti lors de la naissance, de la première échographie, de
l’annonce diagnostique et du suivi p34
1.3. Conséquences du diagnostic sur la famille p42
2. Ressenti des pères p45
2.1. Vécu de la grossesse et retentissement du diagnostic
anténatal p45
2.2. Ressenti lors de la naissance, de la première échographie, de
l’annonce diagnostique et du suivi p48
2.3. Conséquences du diagnostic sur la famille p52
3. Ressenti des médecins p54
1.1. Vécu des médecins lors de la découverte anténatale d’une masse abdominale évocatrice de neuroblastome puis lors du suivi
de grossesse p54
1.2. Ressenti des médecins lors de la confirmation du diagnostic
et lors du suivi p57
1.3. Modalités de l’annonce : Quoi, qui, quand ? p59
13
DISCUSSION p62
1. Méthodologie p63
2. Ressenti des parents p64
2.1. En anténatal p64
2.2. Lors de la naissance p65
2.3. Lors de l’annonce de la certitude diagnostique p66
2.4. Lors du suivi médical p67
2.5. Conséquences sur la famille p67
3. Ressenti des médecins p68
3.1. En anténatal p68
3.2. Lors de la confirmation du diagnostic et lors du suivi médical p69 3.3. Modalités de l’annonce : quoi, qui, quand ? p69 4. Comparaison du ressenti des parents et des médecins p71 5. Proposition de prise en charge du neuroblastome du prénatal
au post-natal p72
CONCLUSION p73
REFERENCES p75
ANNEXES p79
Annexe 1 : Classification INSS p80
Annexe 2 : Guide d’entretien destiné aux mères p81
Annexe 3 : Guide d’entretien destiné aux pères p83
Annexe 4 : Guide d’entretien destiné aux médecins p85 Annexe 5 : Proposition de prise en charge du neuroblastome
diagnostiqué en anténatal p 87
14
A
BREVIATIONS UTILISEES 3D : trois dimensionsCHRU : Centre Hospitalier Régional Universitaire HAS : Haute Autorité de Santé
INSS : International Neuroblastoma Staging System IRM : Imagerie par résonance magnétique
MIBG : Méta-iodo-benzyl-guanidine
15
I I N N T T R R O O D D U U C C T T I I O O N N
16
I
NTRODUCTIONDans les années soixante-dix avec l’apparition de l’échographie fœtale, une nouvelle spécialité a été créée : la médecine fœtale. Grâce à des examens d’imagerie mais aussi des examens biologiques, il est désormais possible de dépister des pathologies chez le fœtus, il s’agit du diagnostic prénatal. Les progrès de l’échographie fœtale ces dernières années permettent de repérer des malformations de plus en plus petites comme la présence d’une masse abdominale. Chez le fœtus, la présence d’une masse abdominale localisée au niveau de la surrénale fait évoquer le diagnostic de neuroblastome, rare tumeur maligne évoquée en anténatal. Actuellement, aucun examen ne permet d’en faire le diagnostic de certitude en anténatal, la confirmation aura lieu après la naissance de l’enfant, mais cette hypothèse devra être annoncée aux parents. Des études se sont intéressées au ressenti des parents lors du diagnostic anténatal d’anomalies chromosomiques [1] ou de fentes labiopalatines [2]. A ce jour, il n’y a pas eu d’étude dans la situation du diagnostic prénatal de neuroblastome.
Le neuroblastome néonatal a la particularité d’avoir une évolution et une prise en charge différentes de celles du neuroblastome diagnostiqué chez l’enfant plus âgé. En effet, la prise en charge consiste souvent en une surveillance simple avec une régression spontanée dans la plupart des cas. Le ressenti des patients lors de la prise en charge d’un cancer par surveillance n’est pas simple. L’étude de Van Den Berg et al. s’est intéressée à l’aspect psychologique de la surveillance active parfois proposée dans le cancer de la prostate [3]. A court terme, il n’est pas retrouvé plus de stress ou d’anxiété chez les hommes qui ont fait le choix de cette stratégie thérapeutique mais une partie refuse la surveillance active par peur de la progression de la maladie. Dans le cas du neuroblastome néonatal, il va s’agir du vécu non pas du patient qui est un nourrisson, mais le ressenti des parents et la surveillance est la stratégie utilisée en l’absence de signes cliniques.
Notre hypothèse était :
Le diagnostic anténatal de neuroblastome est une source d’inquiétude pour les parents à qui on explique en anténatal que leur enfant a peut-être un « cancer » puis en post-natal que l’on va simplement surveiller cette tumeur sans traitement sauf nécessité clinique. Les médecins, dans cette situation, ont l’impression de créer plus d’inquiétude que de réassurance.
17 Les questions posées dans notre étude sont donc :
- Quel est le ressenti des parents en anténatal et en post-natal suite au diagnostic anténatal de masse abdominale, qui s’est avérée être un neuroblastome ?
- Quel est le ressenti des médecins qui interviennent en anténatal puis en post-natal dans les situations d’annonce et de suivi du neuroblastome ?
18
G G E E N N E E R R A A L L I I T T E E S S
19
G
ENERALITES1. Le diagnostic prénatal
La loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique définit le diagnostic prénatal comme « toutes pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et fœtale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection d’une particulière gravité » [4]. Les principales indications du diagnostic prénatal sont le diagnostic d’aberrations chromosomiques, de maladies infectieuses, de génopathies ou d’anomalies de fermeture du tube neural. Le terme diagnostic prénatal est aussi employé pour désigner les moyens diagnostics utilisés en médecine fœtale. Un des principaux outils du diagnostic prénatal est l’échographie fœtale. En France, 3 échographies sont proposées de manière systématique lors du suivi de grossesse au 1er, 2e et 3e trimestre. Ces examens sont un des éléments majeurs de dépistage des malformations fœtales chez des femmes qui ne présentent pas de risque particulier. L’annonce d’une anomalie au décours de ce type d’examen n’est jamais simple ni pour les futurs parents ni pour le médecin. D’une part, les couples ne sont souvent pas préparés à l’annonce d’une anomalie dans cette situation. L’échographie fœtale est souvent considérée par les futurs parents comme un examen permettant d’avoir un premier contact avec l’image de leur enfant et d’apprécier son bien-être [5]. Les sentiments ressentis par les parents suite à l’annonce d’une anomalie ont été décrits par Drotar et al. en 4 stades d’adaptation [6] : une phase de choc et de sidération, une phase de négation et de révolte, une phase de tristesse et une phase d’adaptation progressive.
Du côté des médecins, la découverte d’une malformation va poser le problème de l’étiologie puis de la prise en charge mais également de l’annonce à faire aux parents. Des recommandations ont été faites en 2005 par l’HAS sur l’information à donner aux femmes enceintes à propos du diagnostic prénatal [7]. Les échographies obstétricales sont des examens de dépistage qui ont pour objectif de détecter une anomalie chez un fœtus sans facteur de risque particulier. Une étude a été réalisée par Moutard et al. sur l’information des couples et le diagnostic prénatal d’une malformation cérébrale à pronostic incertain [8]. Cette étude montre l’absence d’harmonisation entre les médecins sur la manière de conduire ce type d’annonce. A qui revient d’expliquer l’objectif de l’échographie aux parents : au médecin traitant qui prescrit l’examen ou à l’échographiste qui fait l’examen ? Quelle information donner ? Décrire toutes les pathologies pouvant être dépistées serait source d’angoisse pour
20 les parents. Par contre la prise en charge suite à la découverte d’une anomalie fœtale est organisée [9]. Lorsqu’une anomalie est détectée lors d’une échographie de dépistage, la patiente va être adressée pour une échographie de 2e intention dite de « diagnostic » qui va permettre de préciser la gravité de la pathologie fœtale et guider la conduite pratique. Les patientes vont alors être adressées vers un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal.
La découverte d’une masse abdominale fait partie des anomalies morphologiques dépistées en anténatal. Différentes hypothèses seront alors évoquées selon sa localisation. En cas de localisation au niveau de la surrénale, plusieurs diagnostics vont être évoqués : un neuroblastome, une malformation rénale de type néphrome mésoblastique, une séquestration pulmonaire, un kyste bronchogénique ou un hématome de la surrénale. La réalisation d’une IRM fœtale peut aider à la localisation de la tumeur mais ne permet pas de faire de diagnostic de certitude. Devant une masse abdominale surrénalienne, le neuroblastome est donc un diagnostic possible.
21 2. Le neuroblastome néonatal
Les tumeurs néonatales, découvertes dans le premier mois de vie, sont rares. Elles représentent 1 pour 12 500 à 27 500 naissances vivantes [10]. Parmi les tumeurs de l’enfant, 2% sont diagnostiquées pendant la période néonatale [10], parfois suite à la présence d’une anomalie lors des échographies prénatales. Les tumeurs néonatales les plus fréquentes sont le tératome (23,5%) et le neuroblastome (22,5%).
Le neuroblastome est une tumeur maligne du système nerveux sympathique. Cette tumeur, de type embryonnaire, est dérivée des cellules de la crête neurale. Il s’agit de la tumeur solide la plus fréquente chez l’enfant. Le neuroblastome néonatal est une entité particulière qui se distingue du neuroblastome de l’enfant plus âgé sur les plans clinique et pronostique.
Sur le plan clinique, le nouveau né peut présenter une masse abdominale palpable ou une hépatomégalie dans le cas du syndrome de Pepper (ou stade 4S dans la classification INSS – cf. annexe 1) mais le plus souvent, il est asymptomatique. Le bilan diagnostique est identique au bilan de neuroblastome chez l’enfant plus âgé. Il comporte la recherche d’un taux élevé de catécholamines urinaires et de ses métabolites et la réalisation d’une imagerie de la tumeur primitive par échographie et scanner, parfois associés à une IRM. La recherche de métastases est réalisée grâce à la scintigraphie à la MIBG. Le diagnostic est confirmé par une biopsie de la tumeur qui permet la classification histologique, la recherche d’une amplification de l’oncogène N-MYC 1 [11] et l’analyse génomique de la tumeur par hybridation génomique comparative (CGH array) [12] qui sont des facteurs pronostiques majeurs.
Le neuroblastome néonatal est de bon pronostic avec la possibilité d’une régression spontanée sans traitement dans 40% des cas [13]. Les études qui ont été faites au Japon retrouvent des taux de guérison allant de 86 à 90% [14,15]. La plupart des neuroblastomes néonataux sont localisés, soit de stade 1 ou 2, parfois métastatiques au foie : stade 4S, spécifique du neuroblastome des enfants de moins de 12 mois (cf. annexe 1). Les formes métastatiques sont rares. La prise en charge des neuroblastomes localisés des enfants de moins de 18 mois a changé ces dernières années avec une réduction de l’intensité des
1 Nmyc : Forme mutante d'un gène (proto-oncogène) qui contrôle la croissance et la division cellulaires. Il contribue à transformer une cellule normale en une cellule cancéreuse. Une mutation au niveau d'une seule des deux copies du proto-oncogène est nécessaire pour entraîner la production d'une protéine hyperactive qui stimule continuellement la prolifération cellulaire
22 traitements, notamment l’absence de chimiothérapie. Ces progrès ont été permis par différentes études permettant de mettre en évidence des facteurs pronostics [11,12] et de guider l’indication thérapeutique. L’étude LNESG1 [16] a montré que la chirurgie seule était suffisante pour les formes de bon pronostic, et la chimiothérapie ne devait être associée que pour les formes de mauvais pronostic.
Dans les années 1990, plusieurs études ont été réalisées au Japon [17], au Canada [18] et en France dans la région Rhône Alpes [19], avec un dépistage systématique du neuroblastome chez les nourrissons par dosage des catécholamines urinaires sur papier buvard. Ces études ont toutes montré une augmentation de l’incidence des neuroblastomes de l’enfant de moins d’un an avec des formes de bon pronostic dans la majorité des cas. Par contre, le dépistage n’a pas modifié l’incidence des formes graves de l’enfant âgé de plus d’un an ni leur pronostic, permettant de montrer l’absence de lien évolutif entre les formes du nourrisson et celles de l’enfant plus âgé. Cette campagne de dépistage a donc été arrêtée.
Le premier cas de découverte anténatal de neuroblastome a été décrit par Fenart et al. en 1983 [20]. Ces dernières années, grâce aux progrès de l’échographie, il a été constaté une augmentation de l’incidence des neuroblastomes néonataux, avec dans certaines séries une prévalence de 1 pour 7 000 à 1 pour 10 000 naissances [10]. Dans la plupart des cas, le diagnostic prénatal de neuroblastome a lieu au 3e trimestre de la grossesse [13]. La localisation la plus fréquente est abdominale, les autres localisations (thoracique, cervicale) sont plus rares. Pendant la grossesse lorsque le fœtus a un neuroblastome, la mère est rarement symptomatique, elle peut présenter parfois une hypertension artérielle, des sueurs, des tremblements ou une pré-éclampsie secondaire à l’élévation des catécholamines sécrétées par la tumeur dans la circulation sanguine maternelle. Les études faites sur les neuroblastomes diagnostiqués en anténatal ont montré une majorité de forme de bon pronostic [15].
Les recommandations actuelles de traitement du neuroblastome chez l’enfant de moins de 18 mois (selon le protocole NB99) sont pour les formes de bon pronostic, une surveillance clinique et échographique lorsque l’enfant est asymptomatique ou un traitement chirurgical pour les tumeurs opérables lorsque l’enfant est symptomatique. Le traitement par chimiothérapie est réservé aux formes de mauvais pronostic ou aux tumeurs non opérables chez un enfant symptomatique.
23
M M A A T T E E R R I I E E L L E E T T M M E E T T H H O O D D E E
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M
ATERIEL ET METHODENous avons réalisé une étude qualitative, qui a consisté en la réalisation puis l’analyse d’entretiens semi-dirigés, conduits auprès des parents d’enfants atteints d’un neuroblastome découvert en anténatal et auprès des médecins susceptibles de suivre les femmes enceintes puis les enfants dans cette situation.
1. Etude qualitative
Il existe deux types de recherches qui peuvent être appliquées à la médecine, la recherche quantitative et la recherche qualitative. La recherche quantitative, inspirée des sciences fondamentales, va utiliser des questionnaires ou des grilles de recueil de données standardisés et codifiés, assortis de technique de traitement mathématique de ces données.
L’objet des méthodes quantitatives est alors quantifiable de manière objective. La recherche qualitative, inspirée de la recherche en sciences humaines, tente de mettre en évidence, d’analyser et d’expliciter des phénomènes visibles ou cachés. Ces phénomènes ont comme dénominateur commun de ne pas être mesurables de façon objective car ils ont les caractéristiques spécifiques des « faits humains ». L’objet d’une recherche qualitative est donc un phénomène humain. Une étude qualitative était donc plus appropriée pour étudier le ressenti qui n’est pas évaluable de manière objective.
2. Population
La population de parents a été définie par les parents d’enfants ayant eu un diagnostic anténatal de masse abdominale qui s’est avérée être un neuroblastome entre 2007 et 2011 suivis au CHRU de Tours, soit 5 enfants concernés âgés de 10 mois à 2 ans ½ lors de l’étude. La population de médecins a été définie par les médecins du CHRU de Tours impliqués dans le diagnostic anténatal et dans le suivi d’enfants atteints d’un neuroblastome, soit des médecins de différentes spécialités : 3 échographistes, 1 obstétricien, 1 chirurgien pédiatre, 1 radio- pédiatre, 3 oncologues pédiatriques.
3. Procédure
3.1. Les entretiens semi-dirigés
En recherche qualitative, le principal outil est l’entretien. Nous avons réalisé des entretiens individuels semi-dirigés constitués de questions ouvertes définissant des champs à explorer,
25 desquels l’interviewer et l’interviewé pouvaient diverger pendant l’entretien pour approfondir une idée.
3.2. Les guides d’entretien
Deux guides d’entretien ont d’abord été réalisés, un destiné aux parents et un destiné aux médecins.
Avant chaque entretien, je me suis présentée et j’ai reprécisé le sujet et l’objectif de l’étude.
L’autorisation d’enregistrer l’entretien a été demandée à l’interviewé.
Le guide d’entretien des parents (cf. annexes 2 et 3) était composé de 5 parties :
1. L’enfant et sa famille : les premières questions avaient pour but d’établir un contact avec le parent et concernaient des informations générales comme la situation familiale, l’activité professionnelle, l’âge de l’enfant atteint de neuroblastome, le nombre d’enfants dans la famille
2. La grossesse : le déroulement et le vécu de la grossesse en général, puis le moment de l’annonce et les conséquences sur la fin de la grossesse.
3. La naissance et le diagnostic de certitude : le ressenti lors de la naissance puis de la confirmation diagnostic
4. Suivi et traitement : le déroulement et le vécu du suivi du neuroblastome et de son éventuel traitement
5. Conséquences sur l’enfant et sa famille : les conséquences que le diagnostic a pu avoir sur l’enfant, le couple, les frères et sœurs et la famille en général. Et pour conclure l’entretien, il a été demandé aux parents de nous suggérer des améliorations aux différents temps de la prise en charge.
Le guide d’entretien des médecins (cf. annexe 4) était composé de 5 parties :
1. Profil du médecin : les premières questions permettaient d’établir un contact avec le médecin et d’avoir des informations concernant son profil et son activité professionnelle.
2. Diagnostic anténatal de masse abdominale : dans un premier temps, il était demandé au médecin s’il avait déjà rencontré dans sa pratique ce type de situation puis si c’était le cas, il leur était demandé leur ressenti dans cette situation. Il était distingué les situations de découverte fortuite d’une masse abdominale et les consultations de 2e avis.
26 3. Annonce diagnostic d’un neuroblastome suspecté en anténatal : dans un premier temps, il était demandé au médecin s’il avait déjà rencontré dans sa pratique ce type de situation puis si c’était le cas, il leur était demandé leur vécu de ce type d’annonce.
Cette partie n’était pas abordée avec les médecins intervenant exclusivement en prénatal.
4. Consultation de suivi : le ressenti lors du suivi des femmes enceintes dont le fœtus présente une masse abdominale susceptible d’être un neuroblastome et le ressenti des médecins lors du suivi des enfants atteints d’un neuroblastome de découverte anténatale.
5. Amélioration possible de la prise en charge : pour conclure l’entretien, il a été demandé aux médecins des suggestions afin d’améliorer la prise en charge dans cette situation.
Dans tous les cas, l’entretien se terminait toujours par la proposition de faire des remarques supplémentaires sur le sujet et je remerciais l’interviewé de sa participation à cette étude.
3.3. Le recueil des données
Les entretiens ont été réalisés à l’hôpital pour 8 des parents, pour 6 d’entre eux au décours d’une consultation de suivie ou d’une hospitalisation, 2 se sont déplacés spécialement pour l’entretien. Ces entretiens ont eu lieu dans un bureau pour 7 parents, et dans la salle de jeu pour un, l’enfant était resté auprès de sa mère. Un entretien a été réalisé par téléphone. Un des pères n’a pas souhaité participer à l’étude. Pour les médecins, tous les entretiens ont été réalisés sur leur lieu de travail.
Entre le 13/04/12 et le 20/06/12, 5 mères ont été interrogées avec une durée moyenne d’entretien de 49 minutes, la durée d’un entretien allant de 20 minutes à 120 minutes.
Quatre pères ont été interrogés avec une durée moyenne de 31 minutes, la durée d’un entretien allant de 8 minutes à 65 minutes.
Entre le 6/07/12 et le 14/08/12, 9 médecins ont été interrogés avec des entretiens d’une durée moyenne de 21 minutes, la durée d’un entretien allant de 10 à 40 minutes.
27 Les données ont été enregistrées après l’accord écrit des personnes interrogées à l’aide d’une application d’enregistreur numérique de téléphone. Durant l’entretien, j’ai essayé de respecter les moments de silence, de reformuler parfois les questions lorsque les réponses s’éloignaient du sujet.
Les entretiens ont ensuite été retranscrits sur un fichier Word mot à mot. Lors de la transcription du verbatim, j’ai également noté les messages non verbaux, les silences, les rires, les hésitations. La transcription de chaque entretien a nécessité en moyenne 1 heure pour 10 minutes d’entretien.
3.4. L’analyse
Dans une étude qualitative, l’analyse doit se faire sans à priori et rester focalisée sur les thèmes. Elle consiste à découper, classer, comparer et confronter les paroles des personnes interviewées [21].
Nous avons défini nos thèmes d’analyse afin de répondre à la question initiale de l’étude : quel est le ressenti des parents en anténatal et en post-natal suite au diagnostic prénatal de neuroblastome et quel est le ressenti des médecins qui interviennent en anténatal puis en post-natal dans les situations d’annonce et de suivi du neuroblastome.
Pour répondre à cette question, nous avons analysé les entretiens réalisés auprès des parents en considérant 3 parties et en analysant séparément les mères et les pères :
1. Quel est le vécu de la grossesse et y-a-t-il un retentissement du diagnostic anténatal sur la fin de la grossesse ?
2. Quel est le ressenti des parents lors de la naissance, de la première échographie, de l’annonce du diagnostic et du suivi ?
3. Quelles sont les conséquences de ce diagnostic sur la famille ? - Conséquences par rapport à l’enfant
- Conséquences sur la vie des parents et leur vie de couple - Conséquences sur les relations avec les proches
L’analyse des entretiens réalisés auprès des médecins a été faite en considérant 3 parties : 1. Quel est le vécu des médecins lors de la découverte anténatale d'une masse
abdominale évocatrice de neuroblastome puis lors du suivi de grossesse ?
28 2. Quel est le ressenti des médecins lors de la confirmation du diagnostic ou lors du
suivi ?
3. Modalités de l’annonce anténatale : quoi, qui, quand ?
Les résultats des pères et des mères ont ensuite été comparés et également ceux des parents et des médecins.
L’analyse des résultats a été réalisée sur un fichier Excel avec l’aide du logiciel Weft QDA.
Pour conserver l’anonymat des personnes interviewées, nous avons choisi de mettre les extraits du verbatim dans les tableaux de résultats mais nous n’avons pas mis le verbatim en entier en annexe. Les noms des parents interviewés ont été remplacés par M pour les mères et P pour les pères, en les numérotant de 1 à 5. Les noms des médecins interviewés ont été remplacés par D en les numérotant de 1 à 9. Dans le verbatim, les noms d’enfants ou de médecins cités ont été rendus anonyme : les noms d’enfants ont été remplacés par X et les noms des médecins par Y.
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R R E E S S U U L L T T A A T T S S
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ESULTATS1. Le ressenti des mères
1.1. Vécu de la grossesse et retentissement du diagnostic anténatal
- Les mères gardent un souvenir positif de leur grossesse avec une rupture suite à la découverte de la masse (tableau I)
Tableau I : Le vécu des mères lors de la grossesse.
Positif n=3 M1: "la grossesse s’est bien passée à part faire attention au sucre"
M2 : "la grossesse en elle-même se passait très bien"
M4 : "Très bien […] grossesse parfaite on va dire"
Rupture n=2 M1 : "après ils ont découvert pendant la grossesse, 3 semaines à peu près avant l’accouchement qu’il y avait quelque chose"
M2 : "Très bien. Enfin, jusqu’à l’échographie morphologique"
Compliqué
(indépendant de la découverte de la masse abdominale)
n=1 M5 : "physiquement ça s’est bien passé, on va dire … Après ça s’est un peu compliqué, un peu psychologiquement à partir de la 2e écho [...]il y avait des petits signes qui l’ont interpellé l’échographiste, une pyélectasie, et puis euh bon, pas des anomalies, mais des choses un peu curieuses dans les dimensions du fémur …"
- Pour évoquer la découverte de la masse, les mères parlent en premier de la date de l’échographie par rapport au terme de la grossesse puis de l’information qui leur avait été donnée concernant cette image (tableau II).
Tableau II : Le ressenti des mères lors de la découverte de l’anomalie.
Date n=5 M1 : "3 semaines à peu près avant l’accouchement."
M2 : "celle du 5e mois "
M3 : "à mon écho du 7e mois."
M4 : "A ma 3e écho."
M5 : "à 15 jours avant le terme, nouvelle écho, j’avais un suivi échographique rapproché, parce que là l’hydramnios était confirmé."
1ère Description de l’anomalie
n=5 M1 : "une petite masse quoi... une petite boule."
M2 : "je vois quelque chose qui n'est pas habituel, je ne sais pas ce que sait donc on va reprendre rendez-vous euh … dans 3 semaines parce qu’il faut que la chose ait ou pas évolué."
M3 : "ils m’avaient pas dit que c’était ça, parce que bon, ils ont vu un petit quelque chose."
M4 : "ils ont vu en fait une masse, ils nous ont pas dit initialement ce que c’était."
M5 : "voilà il y a une image, certainement sur la surrénale, euh… peut-être un hématome, c’est la sage femme qui a parlé d’hématome."
31 Tableau II : Le ressenti des mères lors de la découverte de l’anomalie (suite).
Information progressive
n=1 M3 : "au départ ils ne m'ont pas tout dit. Ils m’en ont dit plus vers la fin de la grossesse " .
"au début on pensait à un kyste [...] Je me suis pas inquiétée plus que ça mais bon voyant après le suivi que j’ai eu après euh… ils m’ont confirmé quand même que c’était pas ça, que c’était, que c’était un peu plus grave, mais que c’était courant, au début on m’avait dit neuroblastome alors, j’aurais jamais imaginé un cancer."
Information floue et contradictoire
n=1 M2: "on va voir comment ça évolue, le bébé a l’air d’aller très bien par ailleurs, donc faut peut-être pas vous inquiéter, c’est peut-être quelque chose de bénin qui va régresser. Euh garder à l’esprit qu’il faut quand même surveiller ça de près donc ça peut être autre chose mais euh… tant que le bébé va bien." .
"c’était vrai que c’était un peu bizarre parce que… en même temps on nous disait surtout vous inquiétez pas mais en même temps…"
"il pouvait pas avoir des mots rassurants en disant que c’est rien… parce qu’enfin, ils nous ont dit surtout qu’ils ne savaient pas."
Plusieurs hypothèses
n=2 M2 : "ça pouvait très bien être un neuroblastome, que ça pouvait être autre chose…"
M4 : "puisqu’il pourrait nous dire le diagnostic qu’une fois que lorsque X serait arrivé mais que voilà, que ça pouvait être grave comme pas grave, voilà on était dans le flou on va dire." .
"Il nous a donné 3 hypothèses donc le neuroblastome, et puis deux autres."
Pas d'information sur le
neuroblastome
n=2 M1 : "il m’a dit : si ça se trouve il y a plein de bébés qui l’ont et puis à la naissance ils ont plus rien, enfin il m’a dit je fais pas d’écho normalement
… à ce stade là."
M5 : "il (l’échographiste) a évoqué aucun diagnostic, moi je lui ai posé la question sur l’hématome puisque voilà c’était ce qui était avancé par la sage femme. Bon il a été un petit peu évasif, j’ai bien senti que c’était pas une certitude, après il a pas évoqué d’autres choses possibles [...] et finalement il n’a pas été évoqué le diagnostic de neuroblastome avant la naissance."
Information sur l’évolution et le suivi
n=2 M2: "que même si c'était un neuroblastome, qu'il avait les clés pour l'opérer éventuellement." .
"qui nous a expliqué ce qu’il ferait s’il avait besoin d’opérer mais pour l’instant vu qu’il était pas sûr de ce que c’était, il voulait pas opérer à tout prix […] il y avait des examens qui étaient prévus." .
"lui il était un peu dans… dans dans… dans l’attente de voir comment ça allait évoluer… que… pour l’instant il savait pas."
M5 : "il faudra faire un contrôle échographique."
Problème de compréhension des termes médicaux
n=1 M3 : "on m’avait dit neuroblastome alors, j’aurais jamais imaginé un cancer, pour moi un neuroblastome voilà, une bronchite c’est une bronchite, une angine c’est une angine, hein, un neuroblastome, c’est un neuroblastome et un cancer c’est un cancer et voilà."
Information suffisante
n=1 M2 : "c’est vrai qu’on en voudrait toujours plus, à un moment donné quand on vous dit bah voilà on sait pas, bah… c’est pas un aveu de faiblesse mais c’est quand même… c’est pas facile d’entendre ça… de dire euh, comment vous vous pouvez pas savoir, c’est votre job quoi."
32 - Le vécu de la grossesse suite à cette découverte reste bon pour certaines mères, et est marqué par une inquiétude pour d’autres (tableau III).
Tableau III : Le vécu des mères après la découverte de l’anomalie.
Positif n=2 M1 : "ça a été."
M3 : "au début quand on m’a dit qu’il y avait quelque chose je me suis pas inquiétée plus que ça."
"à la fin de ma grossesse, ça allait j’étais pas stressée."
Pas de
retentissement mais l’hypothèse du neuroblastome n’a pas été évoquée
n=1 M5 : "finalement le fait que ça n’ait pas été évoqué avant, moi j’ai, j’ai pu, moi j’étais concentrée comme une femme qui va accoucher, sur l’accouchement, le bébé qui va arriver comment s’en occuper."
"le côté tardif de la découverte ça fait que voilà mais par rapport à ce diagnostic qui a été évoqué qu’après la naissance moi j’étais sereine vis-à- vis de ça jusqu’à l’accouchement et puis j’ai pu aussi mettre en place l’allaitement, des choses qui me tenaient à cœur et si j’avais eu ce diagnostic là en tête, ces soucis, euh, c’est euh, peut-être que ça se serait passé différemment."
Inquiétude n=1 M2 : "quelques nuits d’insomnie […] un peu d'inquiétude."
"il me tardait qu’il soit là […] même s'il avait un ventre un peu bizarre."
- Pour expliquer le vécu positif de la fin la grossesse, les mères évoquent la possibilité d’une régression spontanée, la présence d’une incertitude diagnostique et des explications rassurantes données par les médecins. Certaines n’ont pas voulu se projeter et d’autres avouent ne pas s’être rendu compte que le neuroblastome était un cancer ou encore le neuroblastome n’avait pas été évoqué en anténatal (tableau IV).
Tableau IV : Le vécu positif des mères à la fin de la grossesse.
Possibilité d'une régression spontanée
n=1 M4 : "on était plus sur la naissance que sur cette masse, qui pouvait a priori partir comme ça, qui pouvait être juste un kyste."
Présence d'une incertitude
n=2 M3 : "ils savaient pas trop si c’était."
M4 : "c’était que des hypothèses donc nous en fait on a pas cherché plus loin, on attendait." .
"on savait pas ce que c’était donc on allait pas s’affoler plus que ça."
Rassurée par les explications
n=1 M2: "tous les professionnels qu’on a vu à partir de ce moment là ont eu quand même un discours rassurant."
Ne s'est pas rendu compte
n=1 M3 : "je m’étais pas rendu compte du tout. Et comme j’avais pas été voir ce que c’était un neuroblastome et … voilà quoi. Parce que c’est après que j’ai demandé c’était quoi un neuroblastome."
Ne pas se projeter n=1 M4 : "j’ai pas voulu me projeter sur quoi que ce soit "
Information rassurante et neuroblastome non évoqué
n=2 M1 : "on était tous basé sur un kyste donc bah un kyste c’est rien du tout, il y en a qui vivent avec", "Il était plutôt rassurant à l’échographie"
M5 : "donc je suis sortie de l’écho, bon voilà c’est un hématome, ça va se résorber."
33 - L’inquiétude ressentie à la fin de la grossesse par certaines mères est expliquée par l’incertitude, l’inconnu, la nécessité d’attendre en restant passif (Tableau V).
Tableau V : L’inquiétude des mères à la fin de la grossesse.
L'attente n=1 M2 : après 1ère écho "on se dit faut attendre 3 semaines, avec quelque chose on sait pas ce que sait, enfin voilà." .
"j’étais plus dans l’attente de voir ce qu’on pouvait faire, je trouve qu’on se sent mieux quand on peut agir et là … il y avait juste à attendre finalement […]mais mais euh… l’attente c’est vrai que c’est long quoi"
"un petit peu dans l’attente… dans l’attente de pouvoir agir quoi, l’attente de pouvoir vraiment voir comment il serait."
Rester passif n=1 M2 : "il me tardait qu’il soit là après, de pouvoir faire quelque chose, même s’il avait un ventre un peu bizarre, enfin voilà on imagine des choses que… de pouvoir faire des choses en fait, de faire juste la couveuse et attendre c’était un petit peu long quoi."
L'inconnu n=1 M2 : "tant que le bébé était pas sorti, bah les images étaient que des images quoi."
L'incertitude du diagnostic
n=1 M2 : "il fallait aussi expliquer aux autres enfants que voilà euh…le petit frère qui allait arriver il serait peut-être un peu malade… sans vouloir dire qu’il serait très malade ou peut-être qu’il y aurait pas de petit frère, c’était difficile de dire ça quoi à… à des enfants de 5 ans."
- Enfin la découverte d’une anomalie a parfois modifié la poursuite du suivi médical de la grossesse (tableau VI).
Tableau VI : Modifications du suivi médical après le diagnostic prénatal.
Examens
complémentaires induits et évolution de cette masse
n=2 M2 : "Des échographies toutes les 2 ou 3 semaines pour voir si la masse augmentait […] Et à la fin le bébé il avait même pris plus d’importance que la masse, c’était un rapport entre la masse et le poids bébé, elle avait pas disparu, elle était toujours un peu là mais… c’était plutôt rassurant, elle prend pas le dessus quoi."
M3 : "ils m’ont fait faire des échos tous les 15 jours."
34 1.2. Ressenti lors de la naissance, de la première échographie, de l’annonce diagnostique
et du suivi
- A la naissance de l’enfant, les mères sont rassurées parce que leur enfant semble
« normal ». Elles ont envie de mettre de côté la « masse abdominale » et de profiter de la naissance de leur enfant entrainant parfois un déni (tableau VII).
Tableau VII : Le ressenti des mères lors de la naissance.
Rassuré :
"bébé normal"
n=2 M1 : "Non il n’y a pas eu de soucis non plus. Un bébé tout à fait normal, comme les autres."
M2 : "c’était un moment fort car on se demandait à quoi il allait ressembler […] la masse même si on vous dit qu’elle est grosse comme une balle de ping pong enfin on fantasme, oui on fantasme… on imagine toujours des choses." .
"c’était un moment fort de le voir vraiment quoi, de dire voilà maintenant on t’aide, on est là."
Déni n=1 M2 : "comme il allait très bien physiquement ils ont dit allez hop on vous laisse passer les fêtes tranquilles et on se revoit dans un mois quoi. Et là après j’étais vraiment dans le déni moi à la maison, de le voir aussi parfait, on se dit c’est pas possible, on nous a raconté des histoires [...] on attendait les rendez-vous d’après mais c’était pas réel quoi."
Vouloir prendre le temps
n=1 M4 : "Et euh bon après on vivait aussi le début de l’arrivée de X, donc moi personnellement j’ai mis ça un petit peu de côté, je me suis dit on verra ça au moment venu et on profite de son arrivée."
Préoccupations habituelles
n=1 M5 : "voilà les préoccupations, est-ce qu’il dort, dort bien, il pleure, pourquoi il pleure enfin voilà ça c’est… Mais voilà, là c’était surtout l’allaitement qui me préoccupait."
- La première échographie est vécue comme rapide et précipitée, en contradiction avec le discours tenu par les médecins en anténatal. Les résultats de cette échographique étaient parfois incompréhensibles du fait de l’utilisation de termes médicaux et pour une des mères les résultats ont été inattendus (Tableau VIII).
35 Tableau VIII : Le ressenti des mères lors de la première échographie.
Rapide n=3 M2 : "dans l’heure qui a suivi il a eu une échographie de contrôle pour voir si l’image elle était quand même là."
M3 : "j’ai accouché le lundi de Pâques, et ils l’ont emmené le mardi faire les examens."
M4 : "Bah à 24h, il a eu une première écho."
Contradiction avec le discours des médecins en anténatal
n=2 M3 : "à la fin ils m’ont dit quand j’accoucherai ils me laisseraient 15 jours le temps d’accoucher, de récupérer puis en fait j'ai accouché le lundi de Pâques, et ils l'ont emmené le mardi faire les examens, donc euh… en fait c’était bien plus urgent qu’ils me l’avaient dit au départ, donc là ouais j’ai commencé à… " .
"parce que le mardi elle a fait… scanner je crois, je sais qu’à 3 jours elle a fait la scintigraphie, jeudi et vendredi, donc le mardi elle avait fait le scanner, elle avait fait des échos et elle a eu une prise de sang je crois mais je me rappelle plus trop." . Contradiction avec
le discours des médecins en anténatal (suite)
M4: "initialement il nous a dit c’était pas urgent, on le verra dans les premiers mois de sa vie et finalement dans les 24h après on voulait le voir
donc c’est là en fait où on s’est dit…" . "on s’est dit bah pourquoi ils veulent le voir maintenant alors qu’on nous
a dit que c’était pas urgent , c’est à ce moment là qu’on s’est posé des questions, on s’est dit bah finalement c’est peut-être plus grave que ce qu’on s’était mis dans la tête et ouais voilà, il y a eu un peu l’inquiétude à ce moment là, et un peu d’incompréhension par rapport à cette fameuse masse qu’on nous disait que c’était rien et finalement bah on se dit, bah c’est peut-être pas si rien que ça."
Peu de souvenir n=1 M1 : "le 2e ou 3e jour je sais plus. On est venu ici voir si ça y été toujours."
Résultat inattendu n=1 M5 : "je savais lundi (à 8 jours) qu’il fallait retourner à Clocheville pour faire cette échographie de contrôle. Mais voilà j’étais prise par un tas d’autres préoccupations et je ne pensais pas trop on va dire à… à cette échographie, on pensait, je pensais aussi que ce serait une formalité avec à la clé, c’est un hématome, il se résorbe." .
"l’enchainement à la 1ère écho, on n’était pas du tout préparé psychologiquement et là ça a été soudain quoi, vraiment ça a été brutal et de se rendre compte de la gravité de nos interlocuteurs [...] ça s’est fait un peu dans le bouleversement, le jour de l’ écho et que… et que finalement, les résultats venant un peu au fur et à mesure."
