Académie d’Orléans –Tours Université François-Rabelais
FACULTE DE MEDECINE DE TOURS
Année 2015 N°
Thèse
pour le
DOCTORAT EN MEDECINE
Diplôme d’Etat
Par
Xavier HALTY
Né le 15/12/1980 à Bayonne
Présentée et soutenue publiquement le 13 novembre 2015
TITRE
Crainte des effets secondaires de la chimiothérapie anticancéreuse ; étude d’une population indemne de cancer
Jury
Président de Jury : Monsieur le Professeur Jean-Pierre LEBEAU Membres du jury : Monsieur le Professeur Thierry LECOMTE
Monsieur le Professeur Sylvain MARCHAND-ADAM Monsieur le Docteur Bruno LEMMENS
29 septembre 2015
UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS FACULTE DE MEDECINE DE TOURS
DOYEN
Professeur Patrice DIOT
VICE-DOYEN Professeur Henri MARRET
ASSESSEURS
Professeur Denis ANGOULVANT, Pédagogie Professeur Mathias BUCHLER, Relations internationales Professeur Hubert LARDY, Moyens – relations avec l’Université Professeur Anne-Marie LEHR-DRYLEWICZ, Médecine générale Professeur François MAILLOT, Formation Médicale Continue
Professeur Philippe ROINGEARD, Recherche
SECRETAIRE GENERALE Madame Fanny BOBLETER
********
DOYENS HONORAIRES
Professeur Emile ARON (†) – 1962-1966 Directeur de l’Ecole de Médecine - 1947-1962
Professeur Georges DESBUQUOIS (†)- 1966-1972 Professeur André GOUAZÉ - 1972-1994 Professeur Jean-Claude ROLLAND – 1994-2004
Professeur Dominique PERROTIN – 2004-2014
PROFESSEURS EMERITES Professeur Alain AUTRET Professeur Catherine BARTHELEMY
Professeur Jean-Claude BESNARD Professeur Philippe BOUGNOUX
Professeur Patrick CHOUTET
Professeur Etienne DANQUECHIN-DORVAL Professeur Guy GINIES
Professeur Olivier LE FLOCH Professeur Etienne LEMARIE Professeur Chantal MAURAGE Professeur Léandre POURCELOT
Professeur Michel ROBERT
PROFESSEURS HONORAIRES
P. ANTHONIOZ – A. AUDURIER – P. BAGROS – G. BALLON – P.BARDOS – J.L. BAULIEU – C. BERGER – P. BEUTTER – C. BINET – P. BONNET – M. BROCHIER – P. BURDIN – L.
CASTELLANI – B. CHARBONNIER – J.P. FAUCHIER – F. FETISSOF – B. GRENIER – A.
GOUAZE – M. JAN – J.P. LAMAGNERE – F. LAMISSE – J. LANSAC – Y. LANSON – J.
LAUGIER – P. LECOMTE – G. LELORD – G. LEROY – Y. LHUINTRE – M. MARCHAND – C. MERCIER – J. MOLINE – C. MORAINE – J.P. MUH – J. MURAT – H. NIVET – P.
RAYNAUD – A. ROBIER – A. SAINDELLE – J.J. SANTINI – D. SAUVAGE – J.
THOUVENOT – B. TOUMIEUX – J. WEILL
PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS
MM. ALISON Daniel ... Radiologie et imagerie médicale ANDRES Christian ... Biochimie et biologie moléculaire ANGOULVANT Denis ... Cardiologie
ARBEILLE Philippe ... Biophysique et médecine nucléaire AUPART Michel ... Chirurgie thoracique et cardiovasculaire BABUTY Dominique ... Cardiologie
BALLON Nicolas ... Psychiatrie ; addictologie Mme BARILLOT Isabelle... Cancérologie ; radiothérapie MM. BARON Christophe ... Immunologie
BERNARD Louis ... Maladies infectieuses et maladies tropicales BODY Gilles ... Gynécologie et obstétrique
BONNARD Christian ... Chirurgie infantile Mme BONNET-BRILHAULT Frédérique ... Physiologie
MM. BRILHAULT Jean ... Chirurgie orthopédique et traumatologique BRUNEREAU Laurent... Radiologie et imagerie médicale
BRUYERE Franck ... Urologie BUCHLER Matthias... Néphrologie
CALAIS Gilles... Cancérologie, radiothérapie CAMUS Vincent ... Psychiatrie d’adultes CHANDENIER Jacques ... Parasitologie, mycologie CHANTEPIE Alain ... Pédiatrie
COLOMBAT Philippe ... Hématologie, transfusion CONSTANS Thierry ... Médecine interne, gériatrie CORCIA Philippe... Neurologie
COSNAY Pierre... Cardiologie
COTTIER Jean-Philippe... Radiologie et imagerie médicale COUET Charles ... Nutrition
DE LA LANDE DE CALAN Loïc ... Chirurgie digestive DE TOFFOL Bertrand ... Neurologie
DEQUIN Pierre-François... Thérapeutique DESTRIEUX Christophe ... Anatomie DIOT Patrice... Pneumologie
DU BOUEXIC de PINIEUX Gonzague Anatomie & cytologie pathologiques DUCLUZEAU Pierre-Henri ... Médecine interne, nutrition
DUMONT Pascal ... Chirurgie thoracique et cardiovasculaire EL HAGE Wissam ... Psychiatrie adultes
EHRMANN Stephan ... Réanimation d’urgence FAUCHIER Laurent ... Cardiologie
FAVARD Luc ... Chirurgie orthopédique et traumatologique FOUQUET Bernard ... Médecine physique et de réadaptation FRANCOIS Patrick ... Neurochirurgie
FROMONT-HANKARD Gaëlle ... Anatomie & cytologie pathologiques
FUSCIARDI Jacques... Anesthésiologie et réanimation chirurgicale ; médecine d’urgence
GAILLARD Philippe ... Psychiatrie d'adultes
GOUDEAU Alain ... Bactériologie-virologie, hygiène hospitalière GOUPILLE Philippe... Rhumatologie
GRUEL Yves ... Hématologie, transfusion
GUERIF Fabrice ... Biologie et médecine du développement et de la reproduction
GUILMOT Jean-Louis ... Chirurgie vasculaire, médecine vasculaire GUYETANT Serge ... Anatomie et cytologie pathologiques GYAN Emmanuel ... Hématologie, transfusion
HAILLOT Olivier ... Urologie HALIMI Jean-Michel ... Thérapeutique HANKARD Régis... Pédiatrie
HERAULT Olivier ... Hématologie, transfusion HERBRETEAU Denis... Radiologie et imagerie médicale Mme HOMMET Caroline ... Médecine interne, gériatrie MM. HUTEN Noël... Chirurgie générale
LABARTHE François... Pédiatrie
LAFFON Marc ... Anesthésiologie et réanimation chirurgicale, médecine d’urgence
LARDY Hubert... Chirurgie infantile
LAURE Boris ... Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie LEBRANCHU Yvon ... Immunologie
LECOMTE Thierry... Gastroentérologie, hépatologie LESCANNE Emmanuel... Oto-rhino-laryngologie
LINASSIER Claude ... Cancérologie, radiothérapie LORETTE Gérard... Dermato-vénéréologie MACHET Laurent ... Dermato-vénéréologie MAILLOT François ... Médecine interne, gériatrie MARCHAND-ADAM Sylvain ... Pneumologie
MARRET Henri... Gynécologie-obstétrique Mme MARUANI Annabel... Dermatologie-vénéréologie
MM. MEREGHETTI Laurent... Bactériologie-virologie ; hygiène hospitalière MORINIERE Sylvain ... Oto-rhino-laryngologie
Mme MOUSSATA Driffa... Gastro-entérologie MM. MULLEMAN Denis ... Rhumatologie
ODENT Thierry... Chirurgie infantile
PAGES Jean-Christophe... Biochimie et biologie moléculaire
PAINTAUD Gilles ... Pharmacologie fondamentale, pharmacologie clinique PATAT Frédéric... Biophysique et médecine nucléaire
PERROTIN Dominique... Réanimation médical, médecine d’urgence PERROTIN Franck ... Gynécologie-obstétrique
PISELLA Pierre-Jean ... Ophtalmologie
QUENTIN Roland ... Bactériologie-virologie, hygiène hospitalière
REMERAND Francis ... Anesthésiologie et réanimation, médecine d’urgence ROINGEARD Philippe ... Biologie cellulaire
ROSSET Philippe ... Chirurgie orthopédique et traumatologique ROYERE Dominique ... Biologie et médecine du développement et de la
reproduction
RUSCH Emmanuel ... Epidémiologie, économie de la santé et prévention SALAME Ephrem ... Chirurgie digestive
SALIBA Elie ... Biologie et médecine du développement et de la reproduction
Mme SANTIAGO-RIBEIRO Maria... Biophysique et médecine nucléaire MM. SIRINELLI Dominique ... Radiologie et imagerie médicale
THOMAS-CASTELNAU Pierre... Pédiatrie Mme TOUTAIN Annick ... Génétique
MM. VAILLANT Loïc... Dermato-vénéréologie VELUT Stéphane ... Anatomie
VOURC’H Patrick ... Biochimie et biologie moléculaire
PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE
M. LEBEAU Jean-Pierre
Mme LEHR-DRYLEWICZ Anne-Marie
PROFESSEURS ASSOCIES
MM MALLET Donatien ... Soins palliatifs POTIER Alain ... Médecine Générale ROBERT Jean... Médecine Générale
MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS
Mme ANGOULVANT Théodora ... Pharmacologie fondamentale, pharmacologie clinique M. BAKHOS David ... Physiologie
Mme BERNARD-BRUNET Anne ... Cardiologie
M. BERTRAND Philippe ... Biostatistiques, informatique médical et technologies de communication
Mme BLANCHARD Emmanuelle ... Biologie cellulaire
BLASCO Hélène ... Biochimie et biologie moléculaire M. BOISSINOT Éric... Physiologie
Mme CAILLE Agnès ... Biostatistiques, informatique médical et technologies de communication
M. DESOUBEAUX Guillaume ... Parasitologie et mycologie
Mmes DOMELIER Anne-Sophie... Bactériologie-virologie, hygiène hospitalière DUFOUR Diane... Biophysique et médecine nucléaire
FOUQUET-BERGEMER Anne-Marie . Anatomie et cytologie pathologiques M. GATAULT Philippe ... Néphrologie
Mmes GAUDY-GRAFFIN Catherine ... Bactériologie-virologie, hygiène hospitalière GOUILLEUX Valérie... Immunologie
GUILLON-GRAMMATICO Leslie ... Biostatistiques, Informatique médical et Technologies de Communication
MM. HOARAU Cyrille ... Immunologie HOURIOUX Christophe... Biologie cellulaire
Mmes LARTIGUE Marie-Frédérique... Bactériologie-virologie, hygiène hospitalière
LE GUELLEC Chantal... Pharmacologie fondamentale, pharmacologie clinique MACHET Marie-Christine... Anatomie et cytologie pathologiques
MM. PIVER Eric... Biochimie et biologie moléculaire ROUMY Jérôme ... Biophysique et médecine nucléaire PLANTIER Laurent... Physiologie
Mme SAINT-MARTIN Pauline... Médecine légale et droit de la santé MM. SAMIMI Mahtab... Dermatologie-vénéréologie
TERNANT David ... Pharmacologie fondamentale, pharmacologie clinique
MAITRES DE CONFERENCES
Mmes AGUILLON-HERNANDEZ Nadia ... Neurosciences ESNARD Annick ... Biologie cellulaire M. LEMOINE Maël ... Philosophie
Mme MONJAUZE Cécile... Sciences du langage - orthophonie M. PATIENT Romuald ... Biologie cellulaire
Mme RENOUX-JACQUET Cécile ... Médecine Générale
MAITRE DE CONFERENCES ASSOCIE
M. IVANES Fabrice ... Cardiologie
CHERCHEURS INSERM - CNRS - INRA
M. BOUAKAZ Ayache ... Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM 930
Mmes BRUNEAU Nicole ... Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 930 CHALON Sylvie ... Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM
930
MM. CHARBONNEAU Michel ... Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 7292 COURTY Yves ... Chargé de Recherche CNRS – UMR INSERM 1100 GAUDRAY Patrick... Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 7292 GILOT Philippe ... Chargé de Recherche INRA – UMR INRA 1282 GOUILLEUX Fabrice ... Directeur de Recherche CNRS – UMR CNRS 7292 Mmes GOMOT Marie ... Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 930
GRANDIN Nathalie... Chargée de Recherche CNRS – UMR CNRS 7292 HEUZE-VOURCH Nathalie ... Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM
1100
MM. KORKMAZ Brice ... Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100 LAUMONNIER Frédéric ... Chargé de Recherche INSERM - UMR INSERM 930 LE PAPE Alain ... Directeur de Recherche CNRS – UMR INSERM 1100 Mme MARTINEAU Joëlle ... Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM 930 MM. MAZURIER Frédéric ... Directeur de Recherche INSERM – UMR CNRS 7292
MEUNIER Jean-Christophe ... Chargé de Recherche INSERM – UMR INSERM 966 RAOUL William ... Chargé de Recherche INSERM – UMR CNRS 7292 Mme RIO Pascale ... Chargée de Recherche INSERM – UMR INSERM
1069
M. SI TAHAR Mustapha ... Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM 1100
CHARGES D’ENSEIGNEMENT
Pour l’Ecole d’Orthophonie
Mme DELORE Claire ... Orthophoniste MM. GOUIN Jean-Marie... Praticien Hospitalier
MONDON Karl... Praticien Hospitalier Mme PERRIER Danièle ... Orthophoniste
Pour l’Ecole d’Orthoptie
Mme LALA Emmanuelle... Praticien Hospitalier M. MAJZOUB Samuel ... Praticien Hospitalier
SERMENT D’HIPPOCRATE
En présence des Maîtres de cette Faculté, de mes chers condisciples
et selon la tradition d’Hippocrate,
je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l’exercice de la Médecine.
Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent,
et n’exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail.
Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira
les secrets qui me seront confiés et mon état ne servira pas à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime.
Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres, je rendrai à leurs enfants
l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.
Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses.
Que je sois couvert d’opprobre et méprisé de mes confrères
si j’y manque.
Remerciements
A Monsieur le Professeur Jean-Pierre LEBEAU, merci de ma faire l’honneur de présider ce jury de thèse.
A Monsieur le Professeur Thierry LECOMTE, merci de vous être intéressé à ce travail et d’avoir accepté de le juger.
A Monsieur le Professeur Sylvain MARCHAND-ADAM, merci de votre présence et du jugement que vous aurez sur ce travail.
A Monsieur le Docteur Bruno LEMMENS, merci de m’avoir confié ce sujet de thèse et de m’avoir accompagné tout au long de ce travail. Merci de vos encouragements, et merci d’avoir contribué à ma formation, aussi bien en tant que directeur de thèse qu’en tant que chef de service et maître de stage.
Je remercie mes Maîtres de stage successifs, pour vos conseils précieux et votre confiance tout au long de ma formation, et encore à ce jour. Madame le Docteur Christine ALLAIS, Madame le Docteur Virginie LACAILLE, Madame le Docteur Marie-Béatrice MOTTU, Monsieur le Docteur Didier COCUAU, merci.
Pour mes futurs confrères qui m’avez permis de travailler au sein de vos cabinets, Madame le Docteur Evelyne DELAUNAY, Monsieur le Docteur Antonio FORTUNA, Monsieur le Docteur Michel BARBIER, Monsieur le Docteur Régis COUTAUD.
A mes parents, à mon frère, pour leur présence et leurs encouragements.
A Nathalie pour ses conseils avisés. A Rafaël, pour sa disponibilité.
A mes deux filles,
Résumé :
Les cancers représentent la première cause de mortalité en France. La chimiothérapie est un élément essentiel du traitement de ces cancers, mais ces molécules anticancéreuses, notamment les cytotoxiques, induisent de nombreux effets secondaires dont il est important d'informer les patients afin de pouvoir les faire accepter au mieux.
Notre étude vise à établir quelles sont les principales craintes liées aux effets secondaires de la chimiothérapie au sein d’une population indemne de cancer.
Il s'agit d'une enquête d'opinion établie par la méthode des quotas, réalisée par questionnaires écrits. Cinq patientèles de cabinets médicaux de l'ouest du Loir-et-Cher ont participé à l’étude. Cent questionnaires ont été analysés en fonction de l'âge et du sexe.
Leur analyse met en évidence une grande homogénéité de réponse vis-à-vis des effets secondaires associés à la chimiothérapie, quel que soit l'âge ou le sexe. La chimiothérapie évoque un traitement « lourd », mais « l’espoir » de « vaincre », « tuer » la maladie est le plus fort. L’alopécie est l’effet secondaire le plus fréquemment cité et le plus craint. Les termes de vomissements, fatigue, nausées, perte de poids et douleurs complètent ce classement, avec une disparité faible entre les groupes.
Une meilleure connaissance des craintes des patients concernant ces traitements doit permettre d'adapter le discours médical, d'améliorer la prise en charge, et d'assurer une adhésion plus forte au projet de soin de la part du patient, tout en améliorant la relation médecin-patient.
Mots clés :
- Chimiothérapie - Effets secondaires - Craintes
- Alopécie
- Relation médecin-patient
Abstract :
Cancers are the leading cause of death in France. Chemotherapy is an essential part of the treatment of these cancers, but these anticancer drugs, including cytotoxic, induce many side effects that are important to inform patients in order to get them accepted at best.
Our study aims to establish what the main concerns over the side effects of chemotherapy in a cancer-free population.
It is an opinion survey established by the quota method, conducted by written questionnaires. Patient base of five medical practices in western Loir-et-Cher participated in the study. One hundred questionnaires were analyzed according to age and sex.
Their analysis shows a high homogeneity concerning the response of side effects associated with chemotherapy, regardless of age or gender. Chemotherapy evokes a "heavy"
treatment but a "hope" to "conquer", to “kill" the disease is strongest. Alopecia is the side effect the most quoted and the most feared. The terms of vomiting, tiredness, nausea, weight loss and pain complete this ranking, with a low disparity between groups.
A better understanding of the fears of patients for these treatments must allow to adapt the medical discourse, improve care, and to ensure greater adherence to the care plan by the patient, while improving relationship doctor-patient.
Key-words :
- Chemotherapy - Side effects - Fear
- Alopecia
- Relationship doctor-patient
Tables des matières
INTRODUCTION
page 121) Les cancers page 12
2) La chimiothérapie page 13
3) Les effets secondaires page 14
4) Les représentations sociales du cancer et de la chimiothérapie page 16
MATERIELS et METHODES
page 191) Description de l’échantillon page 19
2) Questionnaire page 20
RESULTATS
page 221) Description de l’échantillon page 22
2) Représentation de la chimiothérapie page 24
3) Effets secondaires de la chimiothérapie page 26
DISCUSSION
page 31CONCLUSION
page 36BIBLIOGRAPHIE
page 38ABREVIATIONS
page 41ANNEXES
page 42Crainte des effets secondaires de la chimiothérapie anticancéreuse ; étude d’une population indemne de cancer
Introduction
1) Les cancers
Le cancer représente la première cause de mortalité en France. En 2012, 148 000 décès sont imputables au cancer, 85 000 hommes et 63 000 femmes (1).
Pour autant, du fait de diagnostics plus précoces et de traitements plus efficaces, le taux de mortalité est en baisse quel que soit le sexe, avec une diminution de 1,5% chez l’homme et de 1% chez la femme, entre 1980 et 2012. Le taux de survie à 10 ans varie beaucoup selon le type de cancer : mésothéliome pleural (1%) versus testicule (93%) chez l’homme, foie (6%) versus thyroïde (92%) chez la femme (1).
Sur le même temps, l’incidence du cancer diminue légèrement chez l’homme, de 1,3%, du fait d’une diminution du taux d’incidence du cancer de prostate. Chez la femme, l’incidence du cancer a ralenti à 0,2% / an entre 2005 et 2012, contre 1,6% entre 1980 et 2005. Ainsi en 2012, 355 000 nouveaux cas de cancer ont été diagnostiqués, 200 000 hommes et 155 000 femmes. En 2008, la prévalence totale du cancer (sujets de 15 ans et plus) est de l’ordre de 3 millions d’individus (1).
La cancérologie représente le cinquième poste de dépense hospitalière après les hospitalisations ponctuelles, les pathologies psychiatriques, les pathologies cardiaques, et le diabète et autres facteurs de risque cardio-vasculaires (rapport ONDAM 2014).
2) La chimiothérapie
Le traitement du cancer repose essentiellement sur la triade chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie.
La chimiothérapie correspond à l’utilisation de molécules chimiques ayant pour but de réduire le processus de division cellulaire au sein des cellules cancéreuses.
Selon leur mécanisme pharmacologique d’action, les molécules anticancéreuses sont classées en cinq groupes (2)
- Les cytotoxiques ou cytostatiques, dont le mode d’action principal a pour cible les mécanismes impliqués dans la multiplication cellulaire, qu’elle soit normale ou néoplasique. Ces molécules vont agir en perturbant la synthèse des brins d’acide nucléique. En altérant cette synthèse, elles vont entraîner la mort cellulaire.
- Les thérapies ciblées dont le mode d’action principal s’adresse aux mécanismes de l’oncogenèse. Ces traitements ont une action ciblée à un niveau précis du fonctionnement ou du développement des cellules tumorales, et se composent de deux classes pharmacothérapeutiques que sont les anticorps monoclonaux et les inhibiteurs de tyrosine kinase et apparentés.
- Les traitements médicamenteux agissant sur le système hormonal endocrinien, l’hormonothérapie. Ils vont agir en bloquant la synthèse ou l’action de certaines hormones de l’organisme pour éviter qu’elles ne stimulent les cellules tumorales (oestrogènes, progestatifs, androgènes…).
- Les immunomodulateurs qui stimulent l’action du système immunitaire anti-tumoral.
- Les autres anti-cancéreux, tel que l’Hydroxycarbamide.
A elles seules, les deux premières catégories que sont les cytotoxiques et les thérapies ciblées ont représenté 92,6% des dépenses en traitements médicamenteux anti-cancéreux en 2012 (2), avec une augmentation croissante pour la part des thérapies ciblées (2, 3).
En 2012, plus de 287 000 personnes ont été prises en charge pour chimiothérapie en établissement hospitalier, avec un âge moyen de 62,2 ans (âge pic à 65 ans), cumulant près de 2 420 000 hospitalisations dont 89 % en hospitalisation de jour.
Les principaux cancers nécessitant une hospitalisation pour chimiothérapie sont par ordre de fréquence décroissant :
- les cancers de l’appareil digestif, 26,4%
- les cancers du sein, 21,5%
- les cancers hématologiques, 17,8%
- les cancers de l’appareil respiratoires, 12,4%
- les cancers gynécologiques, 6,9%.
3) Les effets secondaires
Un effet secondaire d’un médicament est un effet qui s’ajoute à l’effet thérapeutique recherché.
Selon la définition de l’OMS, il s’agit d’une « réaction nocive et non voulue à un médicament, se produisant aux posologies normalement utilisées chez l'homme pour la prophylaxie, le diagnostic ou le traitement d'une maladie ou pour le rétablissement, la rectification ou la modification d'une fonction physiologique » (adverse drug reaction – OMS, 1972).
Ces effets secondaires sont multiples et variés selon les molécules utilisées. On distingue la toxicité aiguë d’un médicament, pouvant survenir concomitamment à l’administration du produit ou dans les heures ou jours qui suivent, et la toxicité chronique qui peut survenir jusqu’à plusieurs mois après l’administration du traitement.
Les cytotoxiques sont les traitements les plus pourvoyeurs d’effets indésirables, du fait de leur mode d’action qui vise à lutter contre les cellules cancéreuses mais touche également les cellules saines de l’organisme.
Les principaux effets secondaires de ces traitements sont résumés dans le tableau suivant (Tableau 1) :
Tableau 1 : exemples de molécules de chimiothérapie et effets secondaires associés
Effets secondaires
indésirables Molécules de chimiothérapie Docetaxel
Doxorubicine Pacitaxel Cyplophosphamide alopécie
Capecitabine Cisplatine Cyclophosphamide
Bisulfan Doxorubicine nausées et vomissements
Ifosfamide altération des lignées
sanguines quasiment tous les cytotoxiques asthénie quasiment tous les cytotoxiques algies diffuses quasiment tous les cytotoxiques
Docétaxel diarrhée
Capécitabine Bléomycine
Busulfan Cyclophosphamide
Doxorubicine aphte et mucite
Methotrexate Cyclophosphamide
Busulfan Ifosfamide troubles de fertilité
Vincristine Cisplatine Ifosfamide troubles de la fonction
rénale
Carboplatine Anthracyclines
Etoposide Cyclophosphamide
Fluoro-Uracile cardiotoxicité
Paclitaxel Bléomycine
Busulfan Methotrexate
Taxanes pulmonaires
Fludarabine
Les patients doivent être « prévenus de tous les désagréments probables liés au traitement, afin de s’y adapter, de s’y préparer et de participer aux différentes mesures qui en limiteront les désagréments sans être surpris » (Plan Cancer).
La plupart des services de médecine ont alors pour habitude de remettre aux patients en attente de chimiothérapie un guide visant à résumer les principaux effets secondaires auxquels ils pourraient être exposés.
4) Les représentations sociales du cancer et de la chimiothérapie
Selon l’INPES, près de 70 % des français citent le cancer en premier parmi les trois maladies qu’ils jugent les plus graves, loin devant le SIDA (18%) et les maladies cardiaques (4%) (4). Dans cette même étude, près de neuf personnes sur dix, n’ayant jamais été soignées pour un cancer, s’accordent pour dire qu’aujourd’hui, « on sait guérir de nombreux types de cancer» et que « de nombreuses personnes atteintes par un cancer peuvent être guéries».
Dans le programme EPAC, Ensemble Parlons Autrement des Cancers (5), à la question « quand on vous dit le mot cancer, à quoi cela vous fait-il penser ? », les interviewés répondent initialement par le mot « chimiothérapie », avant de citer « mort », « douleur »,
« métastases » puis « traitement ».
La plupart des patients traités pour un cancer estime avoir eu une bonne prise en charge durant leur traitement. Pour autant, trois personnes sur cinq parmi les malades et leurs proches perçoivent que les médecins se concentrent plus sur la maladie que sur le malade (6).
Or, afin d’assurer l’autonomie et l’observance des patients, il est essentiel de les impliquer dans la démarche de soins.
Les patients évaluent leur maladie comme plus grave lorsqu'ils sont traités par chimiothérapie (7). Cela leur évoque un « aspect toxique », et les effets secondaires les plus souvent cités sont des effets « non visibles » tels que nausées, fatigue et constipation (6, 8, 9,10).
Par ses effets secondaires, par l’isolement qu’elle peut créer, la chimiothérapie a un impact social fort que craint la plupart des patients.
Pour autant, la croyance relative à l'efficience du traitement fait l'objet d'une forte adhésion chez la plupart des patients traités par chimiothérapie (11), et est nécessaire pour son acceptation.
Le concept de « chimiothérapie » revêt donc un aspect particulier pour le malade qu’il est important d’appréhender afin de l’aider à affronter sa maladie, son traitement, et les effets secondaires qui en découlent. D’où l’intérêt de savoir ce que représente la chimiothérapie pour la plupart des personnes indemnes de cancer et quels sont ses effets secondaires redoutés.
L’accompagnement des malades pendant leur traitement, et la personnalisation de leur prise en charge sont des nécessités, reconnues dans le Plan cancer 2009-2013 (mesures 18 et 25) et réitérées dans le nouveau Plan cancer 2014-2019. L’objectif de coordination des parcours de soins actifs et le rôle de prise en charge globale de proximité confié au médecin traitant prend tout son sens.
Le Plan cancer 2014-2019 réaffirme l’importance pour les patients à disposer d’une information adaptée et accessible à toutes les étapes du parcours de soin, et la place du
« médecin traitant », du généraliste, est confortée (12).
Le médecin traitant se retrouve confronté aux questions du patient, à ses craintes, à ses appréhensions, et à devoir au mieux les anticiper pour pouvoir y faire face. Mais pour cela, il faut que le discours du médecin soit en adéquation avec les attentes du patient. Les informations données aux patients sont composées des données de la science et de l’expérience du médecin quant à ses pratiques, à son propre vécu. Une meilleure connaissance des appréhensions des patients a pour but de renforcer l’adaptation du discours du médecin.
Les effets secondaires sont souvent sous-estimés par le corps médical, vis-à-vis de l’importance qu’ils revêtent pour le patient (13). Pour autant, peu d'informations sont disponibles sur les craintes des effets secondaires des chimiothérapies en population générale et avant l'apparition d'un cancer. En 1989, les travaux de Love R. et al (14) donnaient pour principaux effets secondaires envisagés chez des personnes dont le diagnostic de cancer venait d’être posé, les nausées-vomissements (57 %), l’alopécie (44%), et dans une bien moindre mesure, l’asthénie (8 %), les mucites, les diarrhée-constipation et la répercussion sur le poids.
Les travaux de Coates A. (8) en 1983, Griffin A.M. (9) en 1993 ou encore Carelle N.
(10) en 2002 portent sur ce thème mais en s’intéressant au ressenti des patients en cours ou post chimiothérapie.
L’information donnée au patient quant à la chimiothérapie et à ses effets secondaires est donnée lors du diagnostic d’annonce (12), avant donc toute expérience de traitement. Le soignant aborde le sujet avec son expérience de l’administration des traitements, et la prise en charge des effets secondaires, alors que le patient reçoit cette information avec ses idées préconçues, établies à partir de son environnement culturel et/ou conceptuel, par nature méconnues du soignant. Il est donc essentiel de s’interroger sur les craintes de ces chimiothérapies chez des personnes qui sont indemnes de tout cancer.
Notre étude repose sur une enquête d’opinion et porte donc sur le recensement et l'analyse des craintes ressenties par une population indemne de cancer, vis-à-vis de la chimiothérapie, non par la maladie qu'elle symbolise, mais par les effets secondaires qui y sont rattachés. Son objectif est de connaître et d’appréhender les préjugés concernant les effets secondaires projetés et prioritairement redoutés de ces chimiothérapies, afin de pouvoir plus facilement échanger avec le patient.
Matériels et Méthodes
1) Description de l’échantillon
Cette étude est une enquête d’opinion. L’échantillon choisi est celui de la population de l’ouest du département du Loir et Cher consultant en cabinet de médecine libérale.
L'échantillonnage a été réalisé selon la méthode des quotas, en fonction des critères d'âge et de sexe, à partir de la base INSEE 2013, en Loir et Cher (15). Le recueil des données a été réalisé sur une période de 5 mois, de juin à novembre 2014, dans 5 cabinets médicaux de localisation différente: 2 sur la commune d'Herbault, 1 sur la commune de Chaumont sur Loire, 1 sur la commune de Pontlevoy et 1 sur la commune de Blois.
Le recrutement a été réalisé auprès de personnes âgées de 20 à 85 ans, parmi la patientèle de ces cabinets, classées en 4 tranches d'âge : 20-34, 35-49, 50-64, 65-84 ans. Ce choix a été réalisé afin de permettre la réalisation de groupes à effectifs comparables.
Le questionnaire a été proposé de manière aléatoire, après consentement éclairé du patient, à la fin d'une consultation médicale en cabinet.
Les données sont anonymes.
Deux critères d'exclusion ont été retenus :
- un âge de moins de 20 ans ou de plus de 84 ans au moment de la consultation médicale, du fait de nos critères de tranche d’âge,
- la présence d'un cancer, de quelque nature qu'il soit, dans les antécédents personnels du patient.
Le recueil des données a été arrêté une fois les quotas atteints.
2) Questionnaire
Le questionnaire (Annexe 1) a été élaboré en fonction des recommandations fournies par le site de l’INSEE et l’article de Verger D. (16), ainsi que la base bibliographique en statistiques du CHU de Saint-Etienne (17).
Le questionnaire se compose de 12 questions, réparties en 4 groupes distincts : - amorce du sujet de l’étude (questions 1, 2 et 3)
- représentations sociales de la chimiothérapie, questions ouvertes (questions 4 et 5)
- énumération des effets secondaires des chimiothérapies, questions ouvertes (questions 6 et 7) et fermées (questions 8 et 9)
- identification des sujets, tranche d’âge, sexe, domaine d’activité selon le classement de l’INSEE (questions 10, 11 et 12). Le domaine d’activité a été demandé afin de s'assurer de la diversité de l'échantillonnage
Le choix de questions ouvertes a pour but de permettre au patient interrogé une plus grande spontanéité et liberté dans sa réponse, sans influence de notre part. Ces questions ouvertes ont été inscrites sur la page recto de notre questionnaire, et les questions fermées sur la page verso, afin d’en diminuer l’influence possible.
Les questions 7 et 9 ont pour objectif de déterminer un classement des effets secondaires les plus craints.
Après avoir énuméré les craintes éventuelles associées aux traitements de la chimiothérapie en question 6, nous demandons aux personnes interrogées de classer leurs 3 effets secondaires les plus craints, par ordre d’importance décroissant. Pour analyser ces résultats, nous avons attribué à chaque effet secondaire cité un score. L’effet secondaire le plus craint obtient le score de 5, un score de 4 pour le second et un score de 3 pour l’effet secondaire cité en 3ème position. La somme de ces scores pour chaque effet secondaire a permis d’obtenir un classement.
Nous avons analysé les effets secondaires ayant obtenu un score de plus de 50.
La même démarche a été utilisée pour l’analyse de la question 9 ; les effets secondaires étant notés de 5 à 1 inversement proportionnel au rang qu’ils occupent.
Les données quantitatives ont été intégrées sur un tableur de type Excel®, édition 2003.
Les variables textuelles ont été retranscrites sur informatique puis les formes grammaticales ont été analysées à l’aide du logiciel IRaMuTeQ®.
Résultats
La population du Loir-et-Cher a été recensée en 2013 à 334 319 habitants répartis en 162 496 hommes pour 171 823 femmes. Selon nos critères d’échantillonnage, les individus de moins de 20 ans ont été exclus soit 77 174 individus, ainsi que ceux de plus de 85 ans, soit 13 230 individus. La population restante a été répartie en 4 tranches d’âge et selon le sexe permettant d’avoir des effectifs d’ordre de grandeur comparable, allant de 24 242 femmes de 20 à 34 ans jusqu’à 35 417 femmes de 50 à 64 ans. Ces chiffres ont alors été ramenés à une base de 100 personnes.
1) Description de l’échantillon
Les trois premières questions du formulaire nous ont permis de caractériser notre échantillon selon la connaissance de personnes atteintes de cancer, et les trois dernières nous ont permis de classifier notre échantillon en fonction de l’âge, du sexe et de l’activité professionnelle.
La répartition sexe/classe d’âge de notre échantillon est présentée Tableau 2. Il se compose en majorité de retraités (37 %), d’employés (25 %) et de professions intermédiaires (14 %). La composition détaillée de notre échantillon est présentée en annexe 2.
Tableau 2 : Répartition de l’échantillon par sexe et catégorie d’âge (en nombre d’individus)
La grande majorité des répondants (93 %) connaît dans son entourage une personne qui a développé un cancer (Figure 1). Seul 7 % des répondants n’en connaît pas ; ceux sont les sujets les plus jeunes, quel que soit le sexe : 5 chez les 20-34 ans et 2 chez les 35-49 ans.
Age
Sexe 20-34 ans 35-49 ans 50-64 ans 65-84 ans Total
Hommes 10 13 14 11 48
Femmes 10 13 15 14 52
Figure 1 : Représentation de l’échantillon en fonction de sa connaissance ou non d’une personne atteinte d’un cancer, en % de répondants, selon l’âge (années) et le sexe
0 20 40 60 80 100
Hommes Femmes 20-34 35-49 50-64 65-84 total
oui non
Ces personnes touchées par un cancer sont dans 28 % des cas un parent au premier degré ou un conjoint, et dans 39% des cas font parti de la famille. Dans seulement 7 % des cas, cette personne n’a pas de lien proche (Tableau 3).
Tableau 3 : Lien avec les patients atteints de cancer, en % de répondants
Quatre-vingt six pourcents des patients interrogés affirment que les personnes qu’ils connaissent ayant eu un cancer ont été traitées par chimiothérapie, 6 % ne savent pas et 7 % pensent que non.
Lien
100%
7%
27%
39%
21%
Echantillon 7%
100%
2%
31%
33%
21%
65-84 ans 12%
100%
2%
32%
37%
20%
50-64 ans 10%
100%
17%
19%
39%
25%
0%
35-49 ans
100%
6%
22%
56%
17%
0%
20-34 ans
Total autres
amis famille
parents 1er degré conjoints
Age
100%
7%
27%
39%
21%
7%
100%
2%
31%
33%
21%
65-84 ans 12%
100%
2%
32%
37%
20%
50-64 ans 10%
100%
17%
19%
39%
25%
0%
35-49 ans
100%
6%
22%
56%
17%
0%
20-34 ans
Total autres
amis famille
parents 1er degré conjoints
Age
Lien
2) Représentation de la chimiothérapie
La deuxième partie du questionnaire a pour but d’étudier les représentations de la chimiothérapie. Pour cela, nous avons demandé aux patients interrogés ce qu’évoque pour eux le terme de « chimiothérapie », et quel en est son intérêt.
Les termes « traitement », « cancer », « chimique » sont les termes les plus exprimés par les patients interrogés pour expliquer ce que représente la chimiothérapie, et sont retrouvés dans respectivement 19 %, 17 % et 6 % des réponses (Annexe 3). Ces données sont rassemblées dans le nuage Figure 2.
L’intérêt de la chimiothérapie est exprimé par des termes tels que « guérison » (14 %),
« destruction » (11 %) du cancer, ou le fait de « vaincre » ou de « tuer » (14 %) la maladie (Figure 3).
Figure 2 : Représentation de la chimiothérapie Figure 3 : Intérêt de la chimiothérapie
3) Effets secondaires de la chimiothérapie
La troisième partie (questions 6 à 9) de notre questionnaire nous a permis d’étudier quels sont, pour les patients interrogés, les effets secondaires supposés associés aux traitements par chimiothérapie. Cette analyse est marquée par une forte similitude des réponses entre les questions ouvertes et fermées.
Les résultats ci-après correspondent aux résultats des questions fermées 8 et 9. Les réponses apportées aux questions ouvertes 6 et 7 figurent en annexe 4.
Afin de définir les principales craintes des effets secondaires des chimiothérapies, nous avons demandé aux sondés de choisir parmi vingt effets secondaires classés aléatoirement, ceux qui pour eux pouvaient être attribués à une chimiothérapie, puis de classer hiérarchiquement les cinq effets qu’ils pensaient les plus présents. Les termes de nausées et vomissements ont été dissociés du fait du ressenti qui peut en être différent.
Tous les questionnaires ont pu être analysés.
Le tableau 4 représente les effets secondaires évoqués par la chimiothérapie. Plus de 70% des personnes ont sélectionné les termes de « perte de cheveux », « vomissements »,
« fatigue », « nausées » et « perte d’appétit ». Le terme de « perte de cheveux » est reconnu par 96% des interrogés comme étant un effet secondaire de la chimiothérapie. Il est à noter que les termes de « dépression », « diarrhée », « troubles du sommeil » et « maux de tête », sont exprimés respectivement à 39%, 37%, 32% et 30%.
Les autres termes de « diminution des globules rouges », « diminution des globules blancs », « fièvre » ou « infection » sont choisis par moins d’un tiers des répondants.
La répartition des effets secondaires selon le sexe est globalement la même pour les principales craintes évoquées. Le terme d’ « asthénie » est plus exprimé chez les femmes que chez les hommes (Figure 4). L’ensemble des données est présentée en annexe 5.
L’analyse en fonction de l’âge est présentée figure 5. Les termes de « perte d’appétit » et de « douleur » sont moins exprimés par les personnes plus âgées. Seulement 44% des personnes de plus de 65 ans évoquent le terme de « perte d’appétit » contre 85% chez les 20- 34 ans. Le terme de « douleur » est lui exprimé de manière décroissante avec l’âge (85% chez
les 20-34 ans, puis 54% chez les 35-49 ans, puis 38% chez les 50-64 ans, puis 20% chez les 65 ans et plus). L’intégralité de ces données figurent en annexe 6.
Tableau 4 : Effets secondaires retenus, tout âge et sexe confondus
1%
1 Autres
3%
3 Difficultés respiratoires
5%
5 Problèmes cardiaques
11%
11 Insuffisance rénale
12%
12 Saignements
13%
13 Constipation
14%
14 Infection
16%
16 Rougeur de peau
19%
19 Fièvre
26%
26 Diminution des globules blancs
29%
29 Diminution des globules rouges
30%
30 Maux de tête
32%
32 Troubles du sommeil
37%
37 Diarrhée
39%
39 Dépression
47%
47 Douleurs
71%
71 Perte d’appétit
75%
75 Nausées
80%
80 Fatigue
86%
86 Vomissements
96%
96 Perte des cheveux
en % de questionnaires en nombre de
questionnaires Effets secondaires
1%
1 Autres
3%
3 Difficultés respiratoires
5%
5 Problèmes cardiaques
11%
11 Insuffisance rénale
12%
12 Saignements
13%
13 Constipation
14%
14 Infection
16%
16 Rougeur de peau
19%
19 Fièvre
26%
26 Diminution des globules blancs
29%
29 Diminution des globules rouges
30%
30 Maux de tête
32%
32 Troubles du sommeil
37%
37 Diarrhée
39%
39 Dépression
47%
47 Douleurs
71%
71 Perte d’appétit
75%
75 Nausées
80%
80 Fatigue
86%
86 Vomissements
96%
96 Perte des cheveux
en % de questionnaires en nombre de
questionnaires Effets secondaires
Figure 4 : Répartition des effets secondaires selon le sexe
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Perte appétit Douleurs Nausées Vomissements Asthénie Alopécie
Total (n = 100) Hommes (n = 48) Femmes (n = 52)
Figure 5 : Répartition des effets secondaires selon les tranches d’âge
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Perte d'appétit Douleurs Nausées Vomissements Asthénie Alopécie
65-84 ans (n = 25) 50-64 ans (n = 29) 35-49 ans (n = 26) 20-34 ans (n = 20)
Afin de pouvoir approfondir ces résultats, il a été demandé dans un second temps aux interrogés de classer les cinq effets secondaires les plus craints par ordre décroissant.
89 questionnaires ont pu être exploités. Les questionnaires rejetés sont ceux ne respectant pas les consignes données (absence de classement des effets secondaires, principalement).
Il découle de cette question que les termes de « perte des cheveux »,
« vomissements », « fatigue », « nausées », « perte d’appétit » et « douleur » sont les principaux effets secondaires craints (Tableau 5). Les effets secondaires les plus craints sont comparables selon le type de question posée.
L’alopécie est citée comme principale crainte par l’ensemble des patients interrogés.
« Vomissements » et « fatigue » occupent les deuxième et troisième rangs.
Ces résultats sont présentées en annexe 7.
Tableau 5 : Comparaison des craintes redoutées selon le type de questionnaires (score)
douleurs (78) 6
perte d'appétit (52)
perte d'appétit (139) 5
douleurs (54)
nausées (148) 4
nausées (68)
fatigue (228) 3
vomissements (136)
vomissements (244) 2
fatigue (143)
perte des cheveux (277) 1
perte des cheveux (229)
Effets secondaires (n = 89) Questions fermées Rang
Effets secondaires (n = 69) Questions ouvertes
douleurs (78) 6
perte d'appétit (52)
perte d'appétit (139) 5
douleurs (54)
nausées (148) 4
nausées (68)
fatigue (228) 3
vomissements (136)
vomissements (244) 2
fatigue (143)
perte des cheveux (277) 1
perte des cheveux (229)
Effets secondaires (n = 89) Questions fermées Rang
Effets secondaires (n = 69) Questions ouvertes
L’analyse selon le sexe (Tableau 6) retrouve globalement la même hiérarchie. Le terme « perte des cheveux » se classe au rang 2 chez les femmes, juste derrière les
« vomissements », alors que les hommes placent « la perte des cheveux » au premier rang, avec un score plus élevé. Les « vomissements » et les « nausées » se retrouvent respectivement au rang 2 et 6 chez les hommes, et au rang 1 et 4 chez les femmes, avec un score bien plus élevé chez ces dernières.
Quelle que soit tranche d’âge (Tableau 7), la « perte des cheveux » se retrouve au rang 1. Les « nausées » sont moins citées, rang 6, chez les patients jeunes (20-34 ans) que chez les personnes les plus âgées (65 et plus), rang 3. Le terme de « diminution des globules rouges » s’observe dans le classement à partir du 6ème rang pour les personnes de plus de 65 ans, et du 7ème rang pour celles de 50 à 64 ans.
L’ensemble de ces résultats est présenté en annexe 7.
Tableau 6 : Classement selon le sexe des effets secondaires les plus redoutés (score)
Rang Hommes (n = 44) Femmes (n = 45) 1 perte de cheveux (143) vomissements (135) 2 vomissements (109) perte de cheveux (134) 3 fatigue (104) fatigue (124) 4 perte d’appétit (76) nausées (103) 5 douleur (50) perte d’appétit (63)
6 nausées (45) douleur (28)
Tableau 7 : Classement selon les tranches d’âge des effets secondaires les plus redoutés (score)
Age
Rang 20-34 ans (n = 18) 35-49 ans (n = 24) 50-64 ans (n = 27) 65-84 ans (n = 20) 1 perte de cheveux
(58)
perte de cheveux (70)
perte de cheveux (84)
perte de cheveux (65) 2 vomissements (50) vomissements (69) fatigue (79) vomissements (57) 3 perte d'appétit (38) fatigue (67) vomissements (68) nausées (48) 4 fatigue (37) nausées (47) nausées 40) fatigue (45) 5 douleur (28) perte d'appétit (41) perte d'appétit (37) perte appétit (23) 6 nausées (13) douleur (13) douleur (30) diminution des
globules rouges (15)
Discussion
Notre travail a pour objectif de dresser un portrait de la population de l’ouest du département du Loir-et-Cher, concernant leurs idées reçues, leurs craintes à propos des effets secondaires pouvant être occasionnés par les chimiothérapies. Pour cela, nous nous sommes appuyés sur un recrutement d’individus par la méthode de quotas qui a pour but de pouvoir aisément associer les personnes interrogées à leur population d’origine. Nous l’avons réalisé selon les critères de sexe et d’âge.
Le critère socioprofessionnel n’a pas été retenu dans notre analyse, mais a pour but d’assurer la diversité de notre échantillonnage. Comparativement au recensement de l’INSEE de 2012, notre échantillon a une répartition par catégorie socioprofessionnelle proche de la population du Loir-et-Cher (18), hormis pour les catégories d’ « employés », d’ « ouvriers », respectivement 25% et 7% dans notre échantillon versus 16% et 16% (Annexe 2). Les personnes sans emploi (chômeurs, étudiants…) sont également sous représentées, 4% dans notre échantillon et 12% dans la population. Cela peut s’expliquer par la méthode de recrutement au travers des cabinets de médecine générale choisis en milieu rural ou semi- rural. Certaines populations comme les étudiants par exemple, du fait de leur âge notamment et de leur lieu d’étude, seront moins représentés.
La chimiothérapie est définie par la plupart des personnes interrogées par les termes de
« traitement chimique du cancer ». La chimiothérapie est donc reconnue comme un élément du traitement de ces cancers. La notion de traitement « lourd » est parfois évoquée, et nous retrouvons un vocabulaire guerrier, de combattant, aux travers des différentes définitions proposées. Ce traitement permet de « vaincre », « éradiquer », « tuer » le cancer. Dans l’imaginaire collectif, le traitement contre le cancer reste donc une épreuve difficile à supporter, avec des traitements qui peuvent épuiser, moralement et physiquement (19). Mais il est surtout à noter que la chimiothérapie est évoquée avec un sentiment d’ « espoir », de
« guérison ». Cette différence d’image de la chimiothérapie, qui paraissait il y a une vingtaine d’années, comme une étape indispensable, contraignante, « lourde » (14, 19), apparaît avec une image plus « positive » dans notre étude. Ceci peut s’expliquer par le corollaire que nous pouvons faire avec la diminution du taux de mortalité.
Comme le décrit Cannone P. (20), la chimiothérapie reste un médiateur à la relation médecin-patient. Les représentations sociales n’étant pas les mêmes entre médecins et
patients, il est important de pouvoir appréhender les craintes de ces derniers, afin de pouvoir les accompagner dès l’annonce de la maladie et tout au long de leur prise en charge.
Le portrait établi par notre enquête diffère peu selon le type de questions, ouvertes ou fermées. Les questions ouvertes permettent de laisser aux personnes interrogées une liberté de réponse plus grande. L’interprétation personnelle de la question peut inciter à avoir des réponses « sortant du cadre envisagé ». Les réponses peuvent être plus subjectives. A l’inverse, les questions fermées limitent le choix des réponses, mais s’assurent ainsi de leur adéquation avec la question. Nous ne pouvons pas exclure que les patients se soient inspirés des effets secondaires proposés dans notre questionnaire, mais leur disposition au verso a eu pour but de réduire ce biais. Il est à noter que plusieurs questionnaires ont été complétés à la fin de l’entretien et en notre présence. Les questions ont alors été complétées les unes après les autres.
Quelles que soient les modalités de la question, nous observons une homogénéité des principales craintes évoquées. Les termes les plus cités sont l’alopécie, les vomissements et les nausées, l’asthénie, la perte d’appétit / amaigrissement et les douleurs.
L’alopécie est l’effet secondaire le plus cité mais également l’effet le plus craint, et ce quelle que soit la classe d’âge ou le sexe.
Cette crainte est partagée avec les patients atteints de cancer (8, 10). L’alopécie est induite par la plupart des antinéoplasiques, et dans certaines séries, 85 % à 95 % des patients sont touchés. Pour autant cet effet n’est pas systématique, il peut être brutal ou continu, et surtout, représente un effet transitoire.
L’alopécie est marquée par le poids social que représente la perte des cheveux. Alby et coll. (21) l’ont décrit comme la “ manifestation visible des changements de l’identité personnelle induits par le cancer et ses traitements ”. Il s’agit d’un "signe extérieur" du cancer, et est bien souvent considéré comme un facteur stigmatisant. Sa survenue durant la chimiothérapie entraîne chez les patientes une baisse de l’estime de soi (22), une altération de l’image du corps, un amoindrissement de la qualité de vie (23) et a un impact sur la sexualité (10). Les personnes qui ont voulu se protéger et protéger leur entourage, en ne dévoilant pas la maladie, se retrouve à l'exposer malgré elles. Cette image est utilisée dans les campagnes publicitaires de lutte contre le cancer du sein par exemple, où on aperçoit une femme, foulard
Nous observons que les hommes classent cet effet secondaire comme étant le plus craint, avec plus de poids que ne le classent les femmes interrogées. Ceci peut paraître surprenant lorsque l’on sait que 70% des hommes souffriront de ce problème pour des causes androgéniques, mais cela renforce l’importance que revêt cet effet secondaire.
Vomissements et nausées gardent un poids fort dans les craintes envisagées. Pour autant, depuis le début des années 1990 et l’arrivée des setrons, la part des vomissements au cours des chimiothérapies a considérablement diminué. L’ondasetron, associé ou non à la dexaméthasone (24), ou l’aprepitant (25) plus récent, ont permis de réduire leur fréquence et leur intensité au cours des chimiothérapies (26). Par contre, les nausées, qu’elles soient anticipatoires ou induites par les traitements, de même que les manifestations émétisante à distance des traitements, ne sont pas ou mal prises en charge (27). En dépit des avancées sur les traitements pharmacologiques visant à diminuer ces vomissements et nausées, ces effets secondaires continuent d’être fortement cités par les patients (26) de même que dans notre enquête.
L’amaigrissement et la perte d’appétit sont cités par plus de 40 % des patients interrogés. Les chimiothérapies cytotoxiques agissent pourtant peu sur le métabolisme. Le cancer, de part son évolution, est en lui-même un facteur cachectisant. La perte de poids peut également être la résultante d’autres effets secondaires comme les vomissements et nausées, la mucite, les diarrhées, une baisse de l’humeur, l’asthénie. Cette crainte de l’amaigrissement diminue avec l’âge et se retrouve moitié moins citée par les personnes de plus de 65 ans. Il nous apparaît donc difficile d’incriminer en soi la chimiothérapie comme étant seule pourvoyeuse d’amaigrissement, mais elle s’intègre dans un ensemble d’éléments qui a pour conséquence une perte de poids chez la personne malade. Selon les types de cancer (gastro- intestinaux, endocriniens) et leur stade au moment de leur découverte, l’amaigrissement est plus important. Une prise en charge précoce d’un cancer réduira son impact sur le poids. Pour certains auteurs, une prise de poids est même constatée au cours des traitements par chimiothérapie durant la première année post diagnostique, comme dans les cancers du sein (28). Une prise de poids pourra également être observée chez les malades répondants bien au traitement.
Près de 80 % des individus classent l'asthénie comme un effet secondaire majeur, et près de 80 % des patients atteints de cancer disent en souffrir (29). Mais en soi, le cancer représente déjà un facteur d’asthénie, et peut donc être considéré comme un facteur confondant. Pour Goedendorp et al, en 2008, 14 % à 28 % des fatigues sévères sont retrouvés avant l’initiation de tout traitement (30). En 2009, pour Alexander S. et al, 30 % des femmes atteintes de cancer du sein présentaient des signes de fatigue imputable au traitement de leur cancer (31). L’idée de cette fatigue est sûrement bien plus large qu’une simple fatigue physique due aux traitements. Il peut s’agir d’une asthénie provoquée par une anémie, par des troubles du sommeil, de l’appétit, mais aussi d’une fatigue morale, s’assimilant à une dépression (30, 32). Cette place importante de l’asthénie tout au long de la maladie cancéreuse doit donc être appréhendée dès l’annonce de ce cancer. L’impact que peut avoir cette fatigue sur les conditions de vie, personnelles comme professionnelles, peut expliquer cette place importante qu’elle occupe. Cette fatigue entraîne le plus souvent l’isolement de la personne en chimiothérapie, qui ne veut pas ou ne peut pas se déplacer (33). Elle le coupe du monde du travail, pouvant entraîner ainsi des pertes financières (33). Les conséquences sociales de l’asthénie sont majeures.
Les douleurs sont évoquées dans près de 40 % des cas comme étant un effet indésirable d’une chimiothérapie et préférentiellement craintes par les hommes et les sujets jeunes. Or, les douleurs imputables aux chimiothérapies ne sont pas si fréquentes. Nous retrouvons le syndrome main-pied imputable au fluoro-uracile ou capécitabine, ou encore les douleurs neuropathiques avec les taxanes et sels de platine. Ces douleurs se traitent et l’adaptation du dosage des chimiothérapies peut les enrayer. Dans les cancers, les douleurs sont essentiellement provoquées par le développement de la tumeur ou sa dissémination. Il est important d’en informer le patient avant la mise en place d’un traitement qui peut avoir pour but de réduire la tumeur, et qui peut ainsi rendre le patient moins algique.
Les troubles hématologiques (leucopénie, anémie), les troubles néphrologiques, pneumologiques, ou cardiologiques sont peu connus, et par conséquents peu craints. Ces troubles font parti des effets "non-visibles" d'une chimiothérapie (6). Ils sont craints préférentiellement par les personnes les plus âgées. Ceci peut s’expliquer par la probable meilleure connaissance des effets secondaires des chimiothérapies du fait que ces personnes
être expliqués au patient lors de l’annonce du diagnostic et du traitement envisagé afin de leur faire comprendre les obstacles éventuels à la poursuite de la cure.
Les implications sociales, telles que la perte d'un emploi ou le retentissement sur la vie privée et la famille, ne sont pas évoquées par les personnes questionnées au travers des questions ouvertes alors que leur impact est important pour les patients (10).
Il est donc intéressant de noter dans notre analyse que de nombreux effets secondaires craints, attribués à la chimiothérapie, ne sont pas directement imputables à ce traitement, ou sont craints avec beaucoup plus de force qu’ils ne sont présents. Asthénie, amaigrissement et douleur sont des effets aux causes multiples. Les problèmes hématologiques sont peu craints mais sont un élément indispensable au suivi de toute chimiothérapie. L’alopécie est transitoire. Les nausées et vomissements peuvent en parti se prendre en charge et ont fortement diminué. Il est donc indispensable de renseigner les patients sur ces effets afin qu’il puisse se projeter dans la perspective d’un traitement par chimiothérapie, ce qui lui permettra de l’accepter plus facilement et de pouvoir en suivre tout son déroulement.
