Je suis vieux, malade, donc j’«EXIT» ?

M. Coutaz J. Morisod

introduction

L’escalade régulière des coûts de santé et des cotisations des caisses maladie engendre un mécontentement général de la population, tout en stigmatisant les catégories de patients susceptibles de générer les frais médicaux les plus élevés. Les sujets âgés, en toujours plus grand nombre, sont souvent dé- signés comme principaux responsables de ce renchérissement.

Face à cette grandissante pression sociétale liée aux coûts, notre enquête s’inté- resse au ressenti des patients les plus âgés sur les frais médicaux qu’ils en- gendrent, la culpabilité qui en découle, et son influence éventuelle sur le recours à un suicide assisté.

sujets etméthode

La population étudiée se composait de 170 patients hospitalisés dans le Dé- partement de gériatrie de l’Hôpital du Valais, sur les sites de la Clinique St-Amé et de l’Hôpital de Martigny (143 lits de gériatrie). Les sujets présentaient des fa- cultés cognitives conservées, c’est-à-dire avec un Mini mental state (MMS) supé- rieur à 25 points.¹ Après information sur le but de l’étude, les patients ont donné leur consentement à participer à l’enquête, se limitant à un questionnaire rempli avec l’aide d’un médecin.

L’inclusion dans l’étude s’est déroulée de façon prospective, à partir du 1^er mars 2011, durant sept mois (environ 800 entrées dans le service durant cette période).

Il s’agissait essentiellement de patients en réadaptation/réhabilitation, ne souf- frant pas d’une maladie terminale ; par ailleurs, les patients affectés de troubles cognitifs et d’une affection psychiatrique (dépression, psychose) ont été exclus.

résultats

Données générales

La moyenne d’âge des patients inclus dans l’étude était de 79,9 ans. La repré- sentation féminine était prépondérante, avec 64% de femmes et 36% d’hommes.

I am old and sick, therefore I «Exit ?»

One hundred seventy patients (average age 79.9 years) with preserved cognitive faculties agreed to complete a questionnaire on the costs caused by their health conditions, the guilt they feel due to these costs, and their eventual resort to the Exit association. 48%

answered that health care cost too much to the community, 10% reported feeling guilty about the potential costs generated by a consultation with their physician. 98 patients knew about the Exit association : 26% consi- dered that resorting to Exit was a way to re- duce health costs, 30% a way to avoid being an economic burden to their family and 34%

a way to die with dignity. Our results indicate that economic pressure on medical costs is a source of guilt for older citizens, so much so that one in 10 patients considers resorting to assisted sucide for fear of costing too much to the community.

Rev Med Suisse 2012 ; 8 : 1886-9

Cent septante patients (âge moyen 79,9 ans) ont répondu à un questionnaire sur les frais engendrés par leur état de santé, le sentiment de culpabilité éprouvé ainsi que le recours éven- tuel à l’Association Exit. 48% pensaient que leurs soins médi- caux coûtent trop cher à la collectivité, 10% se sentaient cou- pables des coûts potentiels engendrés lorsqu’ils consultent leur médecin. Parmi les 98 patients qui connaissaient Exit, re- courir à cette association était, pour 26% d’entre eux, un moyen de diminuer les coûts de santé, pour 30% un moyen de ne pas être un fardeau économique pour leurs proches et pour 34%

un moyen de mourir plus dignement. Selon notre étude, la pression économique liée aux frais médicaux sem ble consti- tuer une source de culpabilité pour les citoyens les plus âgés, à tel point qu’un patient sur dix songe à recourir au suicide as- sisté, de peur de coûter trop cher à la collectivité.

Je suis vieux , malade, donc j’«EXIT» ?

enquête

1886

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Département de gériatrie du Valais romand

Hôpital du Valais, 1920 Martigny martial.coutaz@hopitalvs.ch Dr Jérôme Morisod Département de gériatrie du Valais romand

Hôpital du Valais, 1890 St-Maurice jerome.morisod@hopitalvs.ch

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1887 Coûts médicaux

A la question «Les soins médicaux coûtent-ils trop cher à la collectivité ?», 48% ont répondu affirmativement, 34%

négativement, alors que 18% n’en savaient rien. 10% des patients ressentaient un sentiment de culpabilité en rai- son des coûts potentiels engendrés lorsqu’ils consultent leur médecin, alors que durant la dernière année avant l’hos- pitalisation, 6% du collectif avaient renoncé à se ren dre chez leur médecin pour ne pas engendrer de frais.

Recours à l’Association Exit (suicide assisté)

Cinquante-huit pour cent du collectif (n = 98) connais- saient l’Association Exit. Celle-ci fournit une assistance au suicide dans le cadre prévu par l’article 115 du Code pénal suisse, en vertu duquel l’assistance au suicide n’est pas punissable tant qu’aucun mobile égoïste n’est présent.²

A la question «Recourir à Exit pour vous-même est-il un moyen d’abaisser les coûts de santé liés aux personnes âgées ?», 26% ont répondu oui, 72% non et 2% ne savaient pas. 30% des patients pensaient que s’ils recouraient à Exit, ils diminueraient le fardeau économique pour leurs pro ches descendants et pour la jeune génération (66% contre, 4%

sans opinion). Pour 34% du collectif, avoir recours à Exit pour soi-même était un moyen de mourir plus dignement (64% contre, 2% sans opinion). En cas de démence, le pour- centage était de 30% des patients (65% contre, 5% sans opi- nion).

Finalement, dix patients (10,31%) connaissant Exit avaient songé à y recourir pour eux-mêmes afin de réduire les coûts médicaux engendrés par leur état de santé.

discussion

La part toujours plus élevée du budget que chaque ci- toyen doit consacrer aux dépenses liées à la santé est source d’un mécontentement général, incitant à rechercher des responsables, individus incapables d’entretenir leur capi- tal santé, comme par exemple les fumeurs, les obèses, les alcooliques, les non-sportifs, mais également les vieillards.

Le principe de subsidiarité où le bien portant paie pour le malade, comme le jeune pour le vieillard, pilier de notre système suisse d’assurance-maladie basée sur une prime par tête, indépendante de l’âge et du sexe, est mis en dan- ger.³ Le vieillissement de la génération des baby-boomers aura, dans les 10 à 30 prochaines années, un impact consi- dérable sur les coûts et va probablement encore amplifier ce phénomène. La modification de la pyramide des âges (avec toujours plus de retraités et de moins en moins d’ac- tifs) va encore s’accentuer, menaçant le pacte intergénéra- tionnel de solidarité.

Le résultat de notre enquête confirme l’inquiétude et le malaise ressentis par la population âgée. En effet, pratique- ment la moitié du collectif (48%) estimait que les frais de santé de leur groupe d’âge coûtent trop cher à la collecti- vité, 10% en étaient culpabilisés et 6% avaient même re- noncé à consulter durant la dernière année de peur d’en- gendrer des frais. Certes, cela ne concerne pas uniquement les sujets âgés, puisque selon l’étude de Wolff, un Gene- vois sur sept (âge moyen : 51,9 ans) renonce dans l’année à des soins pour des raisons économiques.⁴ Même constat

dans une étude récemment effectuée sur un échantillon de 2000 patients (âge moyen : 57 ans) pris en charge par des généralistes en Suisse romande, où 11% ont renoncé aux soins pour des raisons économiques.^5,6 Dans une certaine mesure, il s’agit d’une forme de rationnement implicite, d’autorationnement que les patients âgés culpabilisés s’in- fligent, victimes du matraquage médiatique qui évoque la toujours plus lourde contribution des jeunes familles avec enfants au paiement des dépenses des assurés âgés, et porte aux nues les assurés modèles qui se prennent en charge sans recourir au système formel de soins.⁷

Face à cette pression psychologique et au vu du déve- loppement de la pratique du suicide assisté dans notre pays, nous avons voulu savoir de façon un peu provoca- trice s’il existait une incitation à mettre fin à ses jours pour

«raison économique».

Les réponses à notre questionnaire (figure 1) sont cons- ternantes puisque, parmi les 98 patients qui connaissaient l’Association Exit, recourir au suicide assisté était un moyen de diminuer les coûts de santé liés aux personnes âgées pour 26% d’entre eux, de ne pas être une charge pour ses proches (30%), de mourir plus dignement (34%) et de mou- rir plus dignement en cas de démence (30%) ! Dix patients avaient songé sérieusement à recourir à Exit pour diminuer les frais potentiels occasionnés par leur état de santé.

L’Association Exit fournit une assistance au suicide de- puis une trentaine d’années et compte plus de 70 000 ad- hérents en Suisse. En mars 2012, l’Office fédéral de la sta- tistique a publié pour la première fois les chiffres relatant le suicide assisté des personnes domiciliées en Suisse. On y relève une hausse constante des suicides, avec plus de 300 cas durant l’année 2009, dont une forte proportion de sujets âgés (plus de 50% sont âgés de plus 75 ans).² Rap- pelons que l’existence d’une maladie terminale n’est pas une condition indispensable pour la demande d’un suicide assisté par Exit, ce qui laisse supposer que des sujets sans maladie grave ou incurable peuvent être accompagnés au suicide.⁸ Dans ce contexte, il est effrayant de songer que

Figure 1. «Bénéfices» du recours au suicide assisté

30%

Diminuer les coûts Ne pas être un fardeau économique pour ses proches

Moyen de mourir dignement Moyen de mourir plus dignement si démence

30%

26%

34%

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30% de nos patients, ne souffrant d’aucune maladie termi- nale, pensent que le recours à Exit permettrait de diminuer le fardeau économique de leur proche descendance !

De nombreuses études ^9-14 se sont intéressées aux symp- tômes et aux souffrances exprimés chez des patients, sur- tout en soins palliatifs terminaux, désirant un suicide assis- té. Une des craintes relatées très fréquemment est la peur d’être, pour ses proches, une charge, non seulement éco- nomique, mais aussi psychologique ou sociale. On retrouve la même angoisse dans un collectif de patients de plus de 80 ans vivant encore à domicile et ne souffrant pas d’une affection terminale, interrogés sur leur perception de leur fin de vie.¹⁵

Ezekiel, dans une étude regroupant 988 patients en phase terminale et 893 proches aidants, démontre claire- ment que le sentiment d’être un fardeau économique s’ac- croît avec le besoin individuel en soins, de même que la gravité de l’état dépressif des proches aidants, et constitue une des motivations principales pour la demande d’un sui- cide assisté.¹² Sachant qu’une grande partie des soins de base est souvent fournie par la famille (96% des soins dans ce collectif), on en comprend mieux l’inter-relation.¹⁶ Accroî- tre le soutien en soins formels par la collectivité sem ble une solution assez simple à mettre en place, avec toutefois de façon évidente des implications financières supplémen- taires. Par ailleurs, une écoute attentive et empathique du patient et de son proche aidant diminue significativement leurs symptômes dépressifs.¹² C’est probablement vers cet aspect fondamental et unique de la relation médecin- malade, qu’il faut recentrer et conjuguer nos efforts, dans le dialogue singulier entre médecin et patient pour mieux évaluer et comprendre son désir de mourir. Masquée par celui-ci, une claire envie de communication sur le mourir se dessine souvent, le souci principal étant de mieux con- naître les détails de comment ils vont mourir, plutôt que quand.^12,14,15

Mourir plus dignement grâce au suicide assisté est le slogan revendiqué par les associations qui le pratiquent, ce qui séduit 34% de notre collectif. Or, un individu peut-il perdre sa dignité humaine avant sa mort ? Assurément non, la dignité étant une qualité permanente que l’on ne peut ni perdre, ni enlever. Par contre, la dignité peut être plus ou moins respectée, ainsi que les droits qui en découlent.

Là se situe probablement l’essentiel des carences contem- poraines dans notre approche médicale du patient âgé : technicité à outrance, information carentielle, absence de partage décisionnel conduisant le patient à une perte d’au- tonomie et d’identité et l’amenant à se poser la question : que vaut ma vie à présent ?¹⁷ Selon Choïchinov, la dignité découle de la façon dont les patients se perçoivent dans le regard porté sur eux.¹⁸ Ainsi, réinvestir le tête-à-tête singu- lier de la consultation médicale, souligner l’importance de l’individu qui nous confie ses souffrances, converser avec lui sur le mourir, mettre en lumière les symptômes et les souffrances redoutées, expliquer les outils et les procédures médicales mises en place pour y répondre, porter atten- tion à la souffrance et au désespoir ressenti, telles sont les pistes pour que le patient se sente reconnu dans sa dignité.

Notre travail n’était pas sans comporter certains biais.

En effet, il s’agissait d’une enquête ponctuelle, limitée à un

questionnaire, sans tenir compte du changement éventuel d’avis des individus. Par ailleurs, divers éléments pouvant influencer les réponses des patients n’étaient pas connus, comme le nombre et le type de comorbidités, le statut so- cial et le niveau socio-économique. La présence ou non d’une maladie psychiatrique (dépression, psychose) n’a été évaluée que sur dossier médical (antécédents, lettres de sortie) et non pas à l’aide d’échelles d’évaluation clinique.

conclusion

La pression économique en lien avec l’augmentation des frais médicaux est une réalité, même dans un pays riche comme la Suisse. Elle constitue, chez les sujets âgés de notre enquête, une source de culpabilité pour 10% d’entre eux lorsqu’ils consultent leur médecin, mais aussi une inci- tation à l’autorationnement puisque 6% ont renoncé à con- sulter durant la dernière année. Cette intériorisation de la pression économique nous paraît très inquiétante lors qu’on constate qu’un patient sur dix pense avoir recours à l’Asso- ciation Exit de peur de coûter trop cher à la collectivité en frais médicaux !

Redéfinir la place du sujet âgé dans notre société, en luttant contre le sentiment d’inutilité ressenti par cette frange d’individus ayant perdu toute valeur économique, peut contribuer à reconstituer une forme de pacte intergé- nérationnel. Dialoguer sur le comment mourir, en désignant les appréhensions et en faisant connaître les moyens à dis- position pour les combattre, améliorer la disponibilité d’aide en soins formels, peuvent amener l’individu âgé à reconsi- dérer le sentiment ressenti de fardeau économique pour sa famille et pour la société.

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Implications pratiques

Une écoute attentive et empathique du patient et de son proche diminue significativement les symptômes dépressifs Dialoguer avec son patient sur la mort et le comment mourir peut permettre de démystifier certaines craintes et fausses croyances, et éviter ainsi le recours à des associations de sui- cide assisté

Mettre en lumière les symptômes et les souffrances redou- tées liées à la fin de vie, expliquer les outils et les procédures mis en place pour y répondre, porter attention au désespoir ressenti, permettent au patient de se sentir reconnu dans sa dignité

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1 Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. Mini-mental state : A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975;12:189- 98.

2 Office fédéral de la statistique. Statistique des causes de décès 2009. Assistance au suicide et suicide assisté en Suisse, 03.2012. Disponible à : www.statistique.ch et www.admin.ch. Accédé le 30 avril 2012.

3 Schoenenberger AW, Stuck AE. Health care for older persons in Switzerland : A country profile. J Am Geriatr Soc 2006;54:986-90.

4 Wolf H, Gaspoz JM, Guessous I. Health care re- nunciation for economic reasons in Switzerland. Swiss Med Wkly 2011;141:w13165.

5 Chatelard S, Vaucher P, Wolf H, et al. Le médecin face aux inégalités sociales de santé : quel pouvoir d’ac- tion ? Rev Med Suisse 2012;8:1061-6.

6 Vaucher P, Bischoff T, Diserens EA, et al. Detec- ting and measuring deprivation in primary care. Deve- lopment, reliability and validity of a self-reported ques- tionnaire : The DiPcare-Q. BMJ Open 2012;2:e000692.

7 Coutaz M, Morisod J. Quelle perception les per- sonnes âgées ont-elles des coûts médicaux qu’elles in- duisent ? Rev Med Suisse 2007;3:1912-5.

8 Kiefer B. Suicide assisté : quel futur ? Rev Med Suisse 2011;7:472.

9 Dees MK, Vernooij-Dassen MJ, Dekkers WJ, et al.

«Unbearable suffering» : A qualitative study on the pers- pectives of patients who request assistance in dying. J Med Ethics 2011;37:727-34.

10 Morita T, Sakaguchi Y, Hirai K, et al. Desire for death and requests to hasten death of Japanese termi- nally ill cancer patients receiving specialized inpatient palliative care. J Pain Symptom Manage 2004;27:44-52.

11 Sullivan AD, Hedberg K, Hopkins D. Legalized phy- sician-assisted suicide in Oregon, 1998-2000. N Engl J Med 2001;344:605-7.

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18 * Chochinov HM. Dignity and the essence of me- dicine : The A, B, C, and D of dignity conserving care.

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* à lire

** à lire absolument

Bibliographie

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