Entre justice et prospérité, des décisions difficiles

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Entre justice et prospérité, des décisions difficiles

HURST, Samia

HURST, Samia. Entre justice et prospérité, des décisions difficiles. Rivista per le medical humanities , 2014, vol. 27, p. 90-97

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http://archive-ouverte.unige.ch/unige:76065

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Rivista per le Medical Humanities

Entre justice et prospérité, des décisions difficiles

Samia Hurst

On tend à valoriser la justice lorsque la prospérité la rend plus facilement accessible: principes tels que l’équité et la solidarité, s’ils peuvent naître dans le besoin, sont plus faciles à défendre dans l’aisance. Penser et appliquer la justice n’est toutefois pas simple, même pas dans la condition où les ressources ne sont pas limitées – d’autant plus, si elles le sont.

Le juste ne coïncide pas toujours avec le bien: entre faire plus de bien et être plus équitable, il faut parfois choisir. Un comité d’éthique est l’un des lieux qui contribuent à prendre ce genre de décisions et qui peut aider à limiter les dommages en période de restrictions. Il peut de plus rappeler que la justice reste importante même à ce moment, voire davantage.

L’éthique: une histoire de décisions difficiles

Entre justice et prospérité, les décisions existent sur plusieurs niveaux. Afin de comprendre

pourquoi, il importe d’examiner en premier lieu comment fonctionnent les difficultés éthiques en général.

Pour cette première exploration, laissez-moi vous raconter une petite histoire. Les médecins, lorsqu’ils sont devant un problème difficile, racontent souvent des histoires.

Notre histoire est philosophique¹. Imaginez que vous êtes un explorateur dans la jungle

amazonienne. Vous recherchez les vestiges d’une civilisation précolombienne et passez des jours et des nuits en forêt. Cette nuit, vous décidez de faire escale dans un village. Votre carte en indiquant un non loin, vous faites un détour afin d’y passer la nuit. Lorsque vous arrivez, vous vous rendez compte que votre moment est fort mal choisi. Un groupe de rebelles armés antigouvernementaux a annexé le village et souhaite en faire son quartier général pour la région. Ils ont besoin des habitations, mais les habitants sont autant de témoins gênants. Par conséquent, et pour faire une démonstration de leur force, les rebelles ont réuni tous les habitants du village sur la place centrale et s’apprêtent à les passer par les armes. Il y a là 200 personnes: des hommes, des femmes, des enfants, des vieillards, tous apeurés et démunis, et qui attendent leur sort. C’est à ce moment que vous arrivez. Pour les besoins de cette histoire, imaginez maintenant que vous êtes très célèbre. Lorsqu’ils entendent votre nom, les rebelles sont étonnés et honorés que vous visitiez «leur» village. Leur chef décide de vous honorer de manière spectaculaire: il va gracier les habitants du village en votre nom. Il doit cependant toujours faire une démonstration de sa force. Il va donc les gracier tous mais à l’exception de deux, que vous aurez l’honneur et le privilège d’abattre vous-même. Que faites-vous? Vous êtes seul et sans armes, les

habitants sont démunis, désorganisés, incapables de reprendre le pouvoir des mains des rebelles, qui eux sont armés, organisés, loyaux à leur chef. Vous avez néanmoins un choix. Vous n’êtes pas prisonniermais un hôte d’honneur: si vous souhaitez partir, les rebelles vous laisseront partir. Si vous quittez les

lieux, cependant, ils mettront leur plan initial à exécution et tueront les 200 personnes comme ils avaient prévu de le faire avant votre arrivée.

Cette histoire, inventée par le philosophe britannique Bernard Williams, est difficile. Lorsque l’on pose la question à des publics divers, les avis sont partagés sur la «bonne» réponse mais tous ont une vive expérience de la difficulté morale qu’elle implique. Cette difficulté est due au fait que cette histoire met en scène une collision frontale entre nos intuitions morales les plus profondes. Si nous restons, nous transgressons une des règles qui nous importent le plus profondément: l’interdit de tuer. Rester

comporte donc un coût moral très lourd. Dans notre vie morale, nous voulons respecter un certain nombre de règles et de principes: nous respectons les personnes en tant que telles, nous agissons avec équité, nous voulons faire le juste. Mais l’histoire ne s’arrête pas là. Si cette intuition, que nos actes

doivent être conformes à des règles et des principes, était la seule chose qui nous importait, alors la décision serait facile. Il serait évident que nous devons partir, ne tuer personne, et «garder les mains propres». Or, la première caractéristique de cette histoire qui saute aux yeux est précisément sa

difficulté. C’est donc qu’il y a là autre chose. Cette autre intuition, aussi importante que la première, est que nous voulons que nos actes aient les meilleures conséquences possibles. Dans la pratique de la médecine, c’est notre pain quotidien. Nous passons notre vie à tenter de trouver pour nos patients les meilleures conséquences possibles, et d’écarter d’eux les conséquences mauvaises. Ici, si nous partons, 200 personnes mourront; si nous restons, seules deux perdront la vie. Partir comporte donc également un coût moral important. Dans notre vie morale nous cherchons à aider et à ne pas nuire. Nous voulons faire le bien.Cette tensions entre faire le bien et faire le juste se retrouve dans la plupart des difficultés de la bioéthique et de l’éthique clinique².

Cette tension se retrouve également dans notre système de santé. D’une part, nous y trouvons des principes associés à viser le bien: l’efficacité, l’adéquation, l’économicité, les principes de la lamal qui vous sont connus. D’autres part, nous y trouvons des principes associés à viser le juste, tels que l’équité, la justice, et la solidarité. Comme dans notre histoire philosophique, ces valeurs peuvent se retrouver en tension. Voici un exemple fictif³. Imaginez que vous êtes le ministre de la santé d’une région de taille moyenne. Votre budget de santé publique vous permet de réaliser sur la population entière le test de dépistage A pour une maladie prévalente. Ce test est très efficace: si vous l’appliquez à toute la

population, il permettra de sauver 1000 vies par an. Vous vous apprêtez à approuver cette dépense, mais votre rendez-vous suivant est avec le représentant de la firme qui fabrique le test de dépistage B. Ce test, issu de la toute dernière génération biotechnologique, est nettement plus efficace que le test A. Il est également nettement plus cher. Votre budget ne vous permettra de l’offrir qu’à la moitié de la population.

Son efficacité est cependant telle que, même en faisant ainsi, vous sauverez 1100 vies par an. Lorsque l’on pose cette question à des publics divers, à nouveau les avis sont partagés. Cette histoire a en fait une structure similaire à celle de la précédente. Entre faire le bien et faire le juste, parfois il faut choisir.

Dans le système de santé également, faire plus de bien peut coûter de l’équité et réciproquement.

Entre justice et prospérité se pose donc en premier lieu fondamentalement la question du juste et du bien. Entre faire plus de bien et être plus équitable, il faut parfois choisir. Un comité d’éthique est l’un des lieux qui contribuent à ces choix.

La difficulté d’appliquer la justice

Dans un système de santé, appliquer une distribution juste n’est pas seulement en tension – parfois – avec les soucis de bienfaisance et d’efficacité: c’est également plus difficile que l’on voudrait. On le constate d’abord à ce que nos résultats en matière de justice sont imparfaits. Si vous vous présentez dans une salle d’urgence américaine avec des douleurs rétrosternales, il est assez bien documenté que vous ne serez pas traité de manière égale selon la couleur de votre peau, et peut-être également selon votre sexe⁴. Une équipe genevoise a présenté aux médecins intensivistes de Suisse des vignettes où le patient changeait de manière aléatoire: ils ont constaté que nos confrères ont davantage tendance, à pathologie égale, à donner le fameux dernier lit des soins intensifs à un patient décrit comme «optimiste»

et «battant» qu’à un patient décrit comme «abattu» ou «déprimé»⁵. Lors d’une étude internationale explorant les perceptions d’équité dans les systèmes de santé de quatre pays européens, nous avons demandé à des médecins de premier recours si les patients membres de certains groupes avaient davantage tendance que les autres à se voir refuser un traitement cher payé par une assurance ou une sécurité sociale. Plus de 75% ont identifié au moins un groupe. Les plus fréquents étaient les immigrants illégaux, les personnes atteintes de déficience mentale, les personnes âgées, les personnes nécessitant des soins chroniques, ou les personnes nécessitant des traitements chers⁶. Nos collègues en médecine de premier recours ont rapporté que 13,8% de la population genevoise déclare avoir renoncé à des soins dans les six derniers mois pour des raisons économiques. Ce résultat est stratifié socialement: le taux est de 3,7% pour un salaire de plus de 13 000 Fr., et de 30,9% pour un salaire de moins de 3000 Fr.⁷. Dans la pratique médicale, la justice distributive est difficile à réussir.

La justice distributive est aussi difficile à penser. Est-ce principalement une couverture égale, la priorité au moins bien lotis, la priorité au plus de bien possible, ou encore un seuil décent pour tous⁸?

Entre ces différentes considérations, il s’agira de trouver des pondérations.

La difficulté ne s’arrête cependant pas là, car chacune de ces considérations peut être difficile à appliquer. Comment décider, par exemple, si un choix offre ou non la perspective du plus de bien possible? L’outil le mieux reconnu pour cela dans le domaine de la santé est l’analyse coût-efficacité. Il est très utile, mais comporte également des pièges. Ceux-ci ont été très bien décrit dans le British

Medical Journal il y a plus de 10 ans par trois économistes qui, se déclarant excédés de voir les médecins appliquer de manière erronée un outil issu des sciences économiques, ont décidé d’en clarifier les enjeux principaux⁹. L’analyse coût-efficacité ne sert en fait qu’à une chose: son but est de classifier une nouvelle intervention par rapport aux précédentes selon deux critères. Est-elle d’une efficacité identique,

supérieure, ou moindre? Son coût est-il identique, supérieure, ou moindre? Sur cette base, certains cas permettent effectivement de prononcer une recommandation sans difficultés apparentes. Si une

intervention fonctionne moins bien que la précédente et coute plus cher, par exemple, elle ne sera pas recommandée. À l’inverse, si son efficacité est identique et son coût nettement moindre, alors elle sera recommandée.

Les cas qui posent problème sont ceux qui nécessitent ou impliquent un jugement de valeur.

Premièrement, l’analyse coût-efficacité est régulièrement utilisée en médecine afin de comparer l’efficience de différentes interventions applicables dans des situations médicales différentes¹⁰. Elle ne permet cependant pas de décréter que des personnes atteintes de certaines maladies vaudraient plus la peine d’être soignées que celles qui sont atteintes d’autres maladies. Son usage correct doit se limiter à la comparaison d’interventions applicable à la même situation clinique. Pour faire le plus de bien possible on est effectivement en droit d’exclure de la couverture par l’assurance une intervention moins efficace, ou plus chère à efficacité égale, que l’alternative disponible aux patients souffrant de la même maladie.

C’est tout autre chose que d’exclure des personnes dont la maladie serait estimée trop chère à traiter. On entrerait ici dans le registre d’un jugement de valeur éminemment problématique qui ne saurait en aucun cas être arbitré par la seule analyse coût-efficacité¹¹.

La deuxième difficulté concerne la question d’un seuil décent, ou suffisant. L’analyse coût-efficacité est aussi régulièrement utilisée en médecine pour recommander d’utiliser ou non une intervention plus chère que celles qui étaient préalablement disponibles, et en même temps plus efficace¹². Dans un tel cas cependant, l’analyse coût-efficacité ne permet que de décrire cet état de choses. En aucun cas elle ne peut directement servir à recommander d’employer ou de ne pas employer une telle intervention. Comment se fait-il que l’on procède néanmoins dans la littérature médicale à de telles recommandations? Tout se passe comme s’il existait un seuil en deux étapes: en dessous de environ 30 000 $/QALY¹³, on considérera qu’une intervention est efficiente, qu’elle vaut la peine d’être entreprise. Et en dessus d’environ 50 000 $/QALY, on considérera cette intervention comme inefficiente. La seule existence de ce seuil devrait nous surprendre. Face à la pesée des risques et des bénéfices d’une intervention médicale, nos avis divergent largement¹⁴. D’où sortent donc ces montants?

Il semble que ces seuils soient historiques, et reposent sur le remboursement de la dialyse par le gouvernement américain après un scandale lors de l’allocation des places très limitées de la dialyse à ses débuts. Depuis lors, il aurait été utilisé comme un précédent¹⁵. Cela pose évidemment plusieurs

problèmes. Premièrement, ce seuil n’a jamais été pensé comme un maximum. Il s’agissait à l’époque

«simplement» de faire disparaître un scandale politique à coup d’argent. Son niveau n’est sous-tendu par aucun argument. Rien ne dit qu’il doive être identique dans tous les pays du monde, à des niveaux de prospérité matérielle très différents. Il n’a de plus jamais changé: au minimum, il aurait dû augmenter avec l’inflation. Tout se passe donc comme si la seule présence d’un précédent rassurait suffisamment pour éluder la discussion que ce seuil devrait occasionner. En Suisse, le Tribunal Fédéral a rendu en 2010 un arrêt qui illustre bien cet effet¹⁶. Commentant le cas d’une patiente âgée atteinte d’une maladie orpheline et dont l’assurance avait refusé la couverture pour la suite d’une thérapie mal documentée dans sa situation, le Tribunal avait conclu que: «dans différents contextes d’économie de la santé, les dépenses d’un ordre maximal d’environ 100 000 Fr. par année de vie sauvée sont considérées comme raisonnables. Comme ordre de grandeur, ceci correspond tout à fait au cours maximaux habituellement utilisés pour les thérapies en Suisse». Si le montant mentionné reflète les changements du cours du francs suisses et du dollar sur ces dernières décennies, on voit ici également le recours à un précédent comme seule justification du seuil retenu.

La justice est donc difficile à appliquer, mais aussi à penser. Il en résulte des effets inégaux, et des discussions délicates alors même qu’elles sont importantes. Un comité d’éthique est un des lieux qui se doivent de rappeler cela.

La justice dans la prospérité

L’importance de ces discussions peut ne pas être immédiatement apparente dans la prospérité.

Tant que les coûts de la santé augmentent en même temps que la prospérité nationale, nous pouvons avoir l’impression d’avoir peu besoin de choisir: les moyens disponibles permettent de mettre largement les innovations thérapeutiques à disposition de tous. Les questions de justice semblent dès lors moins pressantes. Avoir plus pour tous signifie que tous iront mieux qu’avant, même si des inégalités

grandissaient. Un seuil décent pour tous serait supportable et n’aurait pas nécessairement besoin d’être fixé, car il augmenterait en permanence.

Ici déjà cependant, des difficultés surgissent pourtant. Toutes les interventions rendues possible par la médecine n’apportent pas le même degré de bénéfices pour le patient. Celles dont l’intérêt clinique est modeste peuvent avoir des effets secondaires, et les médecins ont le devoir de protéger leurs patients contre les dommages qui pourraient en résulter. Même en situation de prospérité croissante, faire plus juste peut nécessiter de faire moins et mieux, plutôt que de faire plus. C’est le danger du sur-traitement.

Même en situation de prospérité croissante, certaines ressources sont limitées au point de nécessiter des choix d’attribution. Les interventions dont l’intérêt clinique pour le patient est modeste peuvent priver d’autres patients d’interventions dont ils auraient un plus grand besoin.

Faire juste en situation de prospérité peut donc commencer par un souci de justesse. Alors qu’en situation de pénurie le devoir médical pourrait se résumer à «faire ce que l’on peut», la prospérité et les moyens croissants de la technique médicale imposent une reformulation qui devient: «ne pas faire tout ce que l’on peut, mais seulement ce qui est conforme à l’intérêt du patient». Quand doit-on

s’abstenir de faire ce que l’on pourrait faire? Quelles sont les situations dans lesquelles faire ce que la technique médicale sait faire deviendrait délétère? Quelles sont les situations où l’intérêt du patient est tellement minime que les ressources seraient mieux utilisées ailleurs pour d’autres? Ces questions sont à l’origine d’un apparent paradoxe: la discussion sur la justice dans la santé a lieu principalement dans les pays les plus riches. C’est également dans ces contextes qu’un seuil décent pour tous est financièrement supportable. Les principes de solidarité et de justice, s’ils peuvent naître dans le besoin, sont plus faciles à défendre dans la prospérité. Le paradoxe n’en est donc un qu’en apparence.

En période de pénurie, il est à prévoir que les questions de justice se feront plus pressantes. Un traitement inégal devient plus visible si certains n’ont pas assez plutôt que d’avoir simplementmoins mais encore assez. En période de pénurie, un seuil décent pour tous dans le domaine de la santé risque de ne rester soutenable qu’au prix de sacrifices ailleurs. Fixer un tel seuil serait alors aussi plus clairement nécessaire.

En participant à ces réflexions, un comité d’éthique peut contribuer à limiter les dommages en période de restrictions. Il peut rappeler que la justice reste importante en période de restrictions. C’est alors particulièrement utile de le rappeler car la justice tend à être plus valorisée lorsque la prospérité la rend plus facilement accessible. Rappeler cela peut signifier l’élaboration de recommandations peu populaires, comme par exemple celle d’augmenter les moyens d’un service médical qui soigne des personnes vulnérables plutôt que ceux d’un secteur lucratif de l’hôpital. En période de difficultés financières, on voit immédiatement que ce conseil ne sera pas toujours bienvenu.

La justice et la maladie

Tant que la prospérité augmente, on peut avoir l’impression que ces réflexions sont moins nécessaires. Pendant une longue période, nous avons eu de plus en plus de biens, de plus en plus de santé, également pour les moins bien lotis. De 1800 à 2011, l’espérance de vie moyenne en Suisse a plus que doublé et le revenu moyen par habitant a été multiplié approximativement par dix¹⁷. On a tendance à sous-estimer combien cette évolution, très favorable, a été importante. Nous sommes cependant dans une zone de risque, où il n’est pas clair dans quelle mesure ces évolutions de la prospérité, de la santé, et de

la justice, vont se poursuivre.

Il y a en premier lieu un rapport entre la prospérité matérielle et la santé, mais seulement jusqu’à un certain point. À vivre plus longtemps, on a plus de temps pour accumuler des maladies chroniques. À la malnutrition succède la malbouffe, avec son cortège de diabète, hypertension, et autres maladies liées à l’obésité. Ces pathologies entrainent des coûts pour le système de santé, sans paraître être «la faute à pas de chance». Elles posent donc la question de la responsabilité du malade dans sa maladie. À ce titre, elles peuvent fragiliser la solidarité et l’importance perçue de l’équité dans le système de santé, en remettant en cause le remboursement des soins à charge de la collectivité solidaire dans ces cas.

Cette fragilisation de la solidarité est d’autant plus préoccupante que ces comportements ne sont pas distribués de manière homogène. Le tabagisme est socialement stratifié par exemple, tout comme l’obésité et la sédentarité¹⁸. La prospérité amène des pathologies qui sont différentes de celles de la pauvreté, mais qui sont tout aussi susceptibles de ne pas survenir équitablement que les pathologies de la pauvreté. Des inégalités plus importantes, qui semblent plus faciles à tolérer avec un niveau de prospérité plus élevé, conduisent elles aussi à des effets sur la santé humaine. Cela est devenu

particulièrement clair avec les études de Whitehall, réalisées par Michael Marmot, démontrant l’effet des hiérarchies et du stress toxique lié à un niveau social inférieur sur la morbidité et la mortalité

cardio-vasculaire¹⁹. Cet effet, confirmé par la suite dans de nombreux pays sur plusieurs continents²⁰, existe aussi en Suisse²¹. Moins de contrôle sur son travail et ses conditions de vie, moins de gratifications, matérielles ou symboliques, de son activité quotidienne, sont autant de facteurs dont les effets peuvent se cumuler tout au long de l’existence. Moins de justice peut alors signifier moins de santé. Même avec une prospérité croissante, nous devons donc sans cesse renouveler notre choix de la justice dans la santé. Ces difficultés sont profondes. Un comité d’éthique peut être l’un des relais de cas les illustrant.

La justice malgré la prospérité?

Plus grave encore, certains phénomènes directement liés à la prospérité peuvent s’avérer nocifs pour la santé. Les personnes dont l’emploi est instable souffrent par exemple de problèmes

psychiatriques plus fréquents que celles qui sont sans emploi²². Les pressions sur le monde du travail, en période de difficultés financières et de concurrence accrue, peuvent conduire à une plus grande

instabilité du travail et au recours accru à des contrats à durée déterminée. Plus notre richesse dépend d’une augmentation de la précarité des personnes, plus elle peut être nocive pour la santé de certains.

On peut en venir à consommer de la santé au travail.

On vend aussi de la mauvaise santé, consommant ainsi parfois la santé des clients. Les fabricants d’aliments ont par exemple rendu facilement accessibles des produits très denses en énergie mais pauvres en nutriments, généralement en grandes portions et dans des présentations qui en

encouragent la consommation abondante²³. Il est clair ici que le moteur de profit de ce secteur industriel n’est pas entièrement aligné avec l’intérêt de santé de ses clients²⁴.

Les choix politiques touchant à la santé nous mettent ainsi devant des situations où la

prospérité et la justice sont en tension d’une manière différente de celle esquissée initialement. Il y aurait d’autres exemples. À l’échelle de la planète, les professionnels de la santé se trouvent là où sont les moyens et non là où sont les besoins. De plus en plus délocalisée, la recherche médicale internationalise parfois les bénéfices cliniques des progrès de la médecine, mais encore plus souvent les risques

incertains qui sont liés à sa participation. L’internationalisation des brevets et du marché des

médicaments suit souvent la logique du profit davantage que celle de la médecine. Un tribunal indien a récemment jugé que, pour avoir droit à un brevet additionnel sur un produit dérivé d’un produit déjà breveté, il fallait qu’une innovation substantielle, une véritable valeur ajoutée, ait été apportée par rapport au produit de base. Cette décision, éminemment raisonnable d’un point de vue strictement clinique, a néanmoins fait l’objet d’une intense controverse.

Finalement, si nous avons considéré jusqu’à présent la prospérité sous l’angle matériel, ce n’est bien sûr pas sa seule dimension. Les études de Wilkinson ont montré que toute une série de mesures de bien-être social sont corrélées au degré d’inégalité dans une société²⁵. Il a comparé le degré d’inégalités de revenus d’une part et d’autre part un index constitué de toute une série de paramètres

liés à la «santé» d’une société: l’espérance de vie, la mortalité infantile, le niveau d’alphabétisation, le nombre d’homicides, de personnes en prison, les grossesses chez les adolescentes, la confiance, l’obésité, la maladie mentale, ainsi que la mobilité sociale. La corrélation est linéaire. Plus les inégalités

augmentent, plus ces paramètres virent au rouge. Il s’agit donc là d’une autre dimension de la justice:

elle est un des ingrédients de la prospérité globale, dès lors que l’on considère la prospérité comme non exclusivement matérielle.

À travers les cas apparents comme éthiquement difficiles dans la clinique, se posent donc des questions sociétales de justice et de prospérité. Un comité d’éthique peut, ici aussi, être un relais. Il peut être un lieu où l’on soutient des réflexions pour plus de justice, lorsqu’elles touchent à la santé et ont besoin d’appui. Ces tâches sont difficiles et soulèvent aussi des défis politiques. Les comités d’éthique, qui n’existent souvent que depuis relativement peu de temps, ont bien commencé. Un des résultats est cependant que les attentes sont désormais élevées. Je souhaite un excellent anniversaire à la comec.

Peut-être est-ce le moment de rappeler que les 10 ans qui viennent seront ceux durant lesquels on devient adulte. Je me réjouis de la fête de vos

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rMH 27 Gennaio-Aprile 2014