Procès-verbal
Titre : Réunion du Conseil pour l’engagement des usagers (CEU) Séance du : 6 octobre 2020
Diffusion externe : Membres du Conseil pour l’engagement des usagers, publication Internet
Présents :
Membre du Collège, président du CEU Christian Saout
Membres du CEU
François Blot, Julia Boivin, Agnès Bourdon-Busin, Nicolas Brun, Véronique Cornu, Christophe Demonfaucon, Eve Gardien, Olivia Gross, Julie Haesebaert, Arnaud Lacquit, Francine Laigle, Etienne Minvielle, Fabienne Ragain-Gire, Thomas Sannié, Patrick Vuattoux.
Invités
Daniel Floret, Vice-Président de la Commission technique de vaccination de la HAS Membres de la HAS
Alexandre Biosse-Duplan, Mathilde Bruneau, Maryse Karrer, Marc Guerrier, Michèle Allard, membres du service Engagement des usagers (SEU)
Anne Doussin, Michèle Morin-Surocca, Clément Piel, membres du service Évaluation économique et santé publique (SEESP)
Excusés :
Sylvie Le Moal, Cyril Martin, Claude Séverac, membres du CEU Joëlle André-Vert, HAS/SEU
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Ordre du jour :
1. Validation du compte-rendu de la séance du 7 juillet 2020 ... 2 2. Informations générales ... 2 3. Stratégie de vaccination contre la Covid-19 ... 2 4. Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire. Échanges autour de la recommandation. ... 8 5. Approche participative en prévention et en promotion de la santé dans un territoire de santé .. 10 6. Améliorer la participation des représentants d’usagers dans les commissions des usagers et les conseils de la vie sociale ... 11
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La séance, présidée par Monsieur Christian SAOUT, est ouverte à 10 h 00.
1. Validation du compte-rendu de la séance du 7 juillet 2020
Le procès-verbal de la séance du 7 juillet 2020 est approuvé, sans remarques particulières.
2. Informations générales
Plusieurs informations générales sont transmises :
• création d’un espace numérique pour les membres du Conseil pour l’engagement des usagers (CEU) afin de pouvoir partager un certain nombre de documents.
• présentation du calendrier des séances 2021
• biographies des membres
• tableau de suivi des actions.
3. Stratégie de vaccination contre la Covid-19
Le président de séance rappelle la note adressée aux membres du CEU les informant que la Présidente de la HAS avait saisi le Conseil en vue de recueillir son avis sur les conditions d’acceptabilité de la vaccination à Covid-19.
Missions de la HAS et de la commission technique des vaccinations
Il présente la Commission technique de la vaccination ainsi que son vice-président et les membres du service en charge des travaux sur la vaccination contre la Covid-19 au sein de la HAS, qui ont été invités afin d’informer les membres du CEU sur les travaux en cours, avant d’ouvrir le débat.
La politique de vaccination est élaborée par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de Santé. Les missions de la HAS concernant la vaccination lui ont été confiées par la loi de ratification n°2017-2020 du 23 février 2017 (art. L161-37 du Code de la Sécurité sociale et L3111-1 et -2 et L5122-6 et -9 du code de la santé publique). Pour assurer cette mission, la HAS s’appuie sur la Commission technique des vaccinations, qui comprend à ce jour 25 membres avec voix délibérative dont 2 usagers, membres d’une association d’usagers du système de santé. Celle-ci assure élabore les outils méthodologiques nécessaires et assure l’expertise et la veille scientifique en matière de vaccination. Elle prépare également les délibérations du Collège de la HAS concernant :
• les recommandations vaccinales, notamment en contexte d’urgence, à la demande du Ministère de la santé, de l’Assurance Maladie ou d’associations d’usagers du système de santé. Ces recommandations ont pour objectif d’élaborer une stratégie de vaccination, notamment quand arrive un vaccin pour une maladie pour laquelle il n’existe pas encore de vaccination. Ces recommandations prennent en compte les données épidémiologiques, les études propres au vaccin, notamment la balance bénéfice-risque par rapport à l’absence de vaccination, et ce, aussi bien avec un focus sur l’intérêt individuel que collectif. Nous assurons aussi – c’est une des raisons notamment du choix de transfert de cette mission du Haut Conseil vers la Haute Autorité de Santé – l’analyse et la mise en œuvre d’études médico-économiques en lien avec les vaccins ;
• les avis vaccinaux, notamment lorsqu’un industriel dépose un dossier d’évaluation d’un vaccin qui a pour objectif de s’insérer dans une stratégie vaccinale déjà existante ;
• les avis pour le calendrier vaccinal, qui est actualisé une fois par an et fait ensuite l’objet d’un arrêté du ministre chargé de la santé ; une fois que la recommandation vaccinale ou l’avis est finalisé par la commission technique des vaccinations, la recommandation ou l’avis passe au Collège et est transmis ensuite au ministère de la Santé pour une inscription au calendrier vaccinal.
• Lorsqu’un vaccin est intégré à une stratégie de vaccination, l’avis peut se poursuivre au sein de la HAS dès lors qu’il y a une demande de prise en charge financière par la collectivité. Ainsi, la commission technique des vaccinations travaille étroitement avec la commission de la transparence (CT) et la Commission d’évaluation économique et de santé publique (CEESP). Pour qu’il y ait évaluation de l’efficience, les mêmes critères que pour les autres produits de santé sont utilisés : une revendication de l’industriel pour une amélioration du service rendu entre I et III et une revendication sur l’organisation des soins, ou à défaut un chiffre d’affaires supérieur à 20 M€.
Préparation de la vaccination contre la Covid-19
Présentation de la Task-force interministérielle
Dès le 15 mai 2020, une task-force est réunie de manière hebdomadaire afin d’établir la stratégie globale d’anticipation et de préparation au déploiement en France des vaccins contre la Covid-19. LA réflexion est organisée en 7 projets
• 1. Facilitation/sécurisation des essais cliniques en France => Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé & Cellule interministérielle recherche (interface par la DGS) + comité scientifique de Marie-Paule Kienny
• 2. Gestion et modalités de suivi des effets indésirables => Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)
• 3. Anticiper et définir la politique vaccinale => Haute Autorité de santé (HAS)
• 4. Contractualisation des achats de vaccins par l’État et logistique => Santé publique France (SPF)
• 5. Négociation de prix => Comité économique des produits de santé (CEPS)
• 6. Perspective internationale => Mission des affaires européennes et internationales (MAEI)
• 7. Synthèse de la démarche projet => Direction générale de la santé (DGS)
La HAS a été saisie en juillet par le ministère des solidarités et de la Santé, pour définir les premiers éléments sur la stratégie vaccinale en prenant en compte l’âge, les populations cibles, les schémas de vaccination, bien évidemment, le rapport coût/efficacité de la stratégie, et le cas échéant, le positionnement des différents vaccins. Des éléments complémentaires concernent la modalité de mise en œuvre de la vaccination avec une focale particulière sur l’identification des professionnels de santé qui pourraient vacciner, et puis les modalités de suivi des personnes vaccinées.
Dès la fin du mois de juillet, une note de cadrage de la HAS a été publiée en avance de phase, pour préciser les objectifs de travail, les méthodes de travail, les enjeux, dans le contexte d’incertitudes actuelles et rappeler les incertitudes actuelles. Dans le même temps, en réponse à la saisine, des scénarios de vaccination ont été anticipés et des recommandations préliminaires ont été émises pour définir des populations prioritaires.
Le premier axe de travail concerne la stratégie vaccinale qui précisera :
• Les populations cibles éligibles à la vaccination,
• Les différents degrés de priorisation selon les objectifs de vaccination poursuivis,
• Les schémas de vaccination.
• Le positionnement des différents vaccins selon leur capacité à répondre aux objectifs suivants : limiter le nombre de malades ; réduire la transmission du virus ; , réduire les formes graves et les hospitalisations, en particulier selon :
type d’efficacité,
schéma d’administration,
conditionnement, stockage
capacité d’approvisionnement en doses.
• Les modalités de mise en œuvre de la campagne de vaccination pour permettre un impact optimal de la stratégie
La HAS définit la stratégie vaccinale à partir du cadre d’autorisation de mise sur le marché qui sera délivrée par l’Agence européenne du médicament (EMA).
Le deuxième axe de travail concerne l’analyse des données sur les éléments immunologiques pour identifier quels sont les critères de jugement sur lesquels nous nous appuierons pour estimer et évaluer la réponse vaccinale. Cet axe immunologique va nourrir l’évaluation des vaccins dès lors que nous aurons une connaissance plus approfondie des caractéristiques de ces vaccins, à savoir les résultats des essais de phase III qui sont, je vous le rappelle en cours de réalisation, et puis les caractéristiques en termes d’administration – ou une dose ou plusieurs doses –, le rythme, l’écart entre 2 administrations, et les populations cibles qui ont fait l’objet des études de phase 3.
Le troisième axe de travail concerne l’identification des caractéristiques des vaccins en cours de développement et susceptibles d’être rapidement mis à disposition en France
Le quatrième axe de travail concerne des recommandations pour l’organisation de la campagne de vaccination, sachant que la HAS n’est pas l’institution qui organisera la campagne, ses aspects organisationnels, son articulation sur le terrain : ceci relève du ministère de la santé en lien étroit avec notamment les agences régionales de santé.
Après cette présentation, le débat est ouvert avec les membres du CEU. Les points essentiels abordés sont les suivants.
• L’intérêt qu’il pourrait y avoir dans les modélisations de faire des analyses de sensibilité tenant compte du degré d’acceptabilité de la population concernant la vaccination ; ce serait une manière d’introduire cette question de la communication dès le raisonnement du bénéfice/risque, qui n’est pas quelque chose qu’on fait habituellement. On fait un modèle épidémiologique et après, on se pose la question de l’acceptabilité.
• L’importance d’essayer de comprendre l’évolution de l’acceptabilité du vaccin, de rechercher les analyses, retours d’expériences, messages sur les réseaux sociaux sur l’acceptabilité afin d’ajuster la communication qui sera faite sur la vaccination. Il est important dès le début de la vaccination de tenir compte des phénomènes identitaires qui sont de plus en plus fondamentaux et que des études qualitatives en France sont nécessaires sur ce sujet.
• Mobiliser les outils de la décision partagée pourrait être utile pour réduire les résistances à la vaccination, dans le dialogue avec un professionnel de santé, en abordant à la fois pour le grand public et pour les professionnels de santé à la fois les doutes, les avancées, les certitudes.
• Il sera nécessaire d’être attentif au consentement des personnes elles-mêmes et de l’influence que peuvent avoir des professionnels ou des proches quant à la vaccination. Cela rejoint l’importance d’une information claire et précise et adaptée, facile à lire et à comprendre, aux personnes en situation de handicap. Tout le monde peut être concerné : on a besoin d’informations claires pour se faire sa propre idée et choisir en conscience.
• Cette question de l’acceptabilité est importante dès lors que ce qui sera recherché est la couverture vaccinale. Or, tout dépend ce que seront les résultats des vaccins. Si ce qu’ils apportent c’est un bénéfice individuel, finalement la couverture vaccinale de la population aura une importance relative. En revanche, si l’objectif est d’intervenir sur la dynamique de la pandémie, là la couverture vaccinale est importante et elle sera modélisée. La couverture vaccinale dépend de l’adhésion de la population à la vaccination, mais également de la facilité qu’il y a à se vacciner.
• Concernant la communication, ce n’est pas la commission technique des vaccinations qui est en charge de cet aspect. La modélisation de la couverture vaccinale est une manière d’approximer cette acceptabilité. Modéliser ce que serait la couverture vaccinale selon que le plan de communication est bon, moyen ou mauvais est difficile, car on ne sait pas quels sont les messages qui influencent l’acceptabilité de la vaccination dans un sens ou un autre.
• Il est fait état des études réitérées de Santé Publique France sur l’acceptabilité de la vaccination (grippe, Covid, etc.). Toutefois, la Covid-19, du fait de l’incertitude sur cette maladie et des messages très coercitifs ou en tout cas incitatifs des pouvoirs publics qui sont anxiogènes, est en cela très différente de la grippe, maladie fréquente et bien connue de la population ; l’acceptabilité sociale sur ces deux vaccinations semble très différente
• Si le principe de la priorisation des populations à vacciner est bien compris et semble logique, il est essentiel de faire attention au vocabulaire employé. Car parler de population essentielle, c’est induire qu’il y a une population qui ne le serait pas, qui ne serait pas productive.
• Les associations de patients peuvent être des vecteurs d’explications et non pas de propagande ; il faut inclure les mouvements associatifs très tôt parce que pour moi ça va permettre de dégager des messages qui ont du sens. Non seulement pour les personnes elles-mêmes, mais aussi pour les proches, et sans aucun doute, par irrigation pour l’ensemble de la population. Il y a très peu de paroles de ceux qui sont directement concernés : les populations « les plus vulnérables », alors que la communication est actuellement très centrée sur les risques. On sait très bien que les enjeux de prévention, de dépistage, de vaccination, impliquent de prendre soin de soi et de prendre soin pour les autres ; ça implique une manière de voir la santé autrement. Ça, les mouvements associatifs savent faire. Il est nécessaire que l’administration publique fasse ça avec les associations. La communication publique doit être soutenue par d’autres canaux, les associations, les raisons sociaux, notamment par l’intermédiaires de ceux ayant de nombreux abonnés.
• Il est légitime de définir des populations, de vacciner des personnes jugées indispensables au fonctionnement de la société, mais établir la liste de ces gens n’est pas une démarche scientifique et que par conséquent, cela ne relève pas de l’expertise scientifique. En clair, c’est une décision politique
• Les questions éthiques soulevées par la priorisation des populations à vacciner sont très nombreuses. Il est questionné l’intérêt pour la HAS de saisir le Conseil consultatif d’éthique (CCNE) sur cette question.
• Le contexte particulier en France, pays particulièrement septique sur la vaccination en général doit être pris en compte, car les « antivax » commencent à développer une stratégie et à diffuser des doutes par rapport à la sécurité des vaccins, etc.
• Il faut tout autant tenir compte des interrogations des professionnels concernant la responsabilité : qui sera responsable en cas d’événements indésirables graves ? Les professionnels doivent rapidement être rassurés sur ce point. Certains professionnels craignent que leur responsabilité soit engagée autant s’il ne propose pas la vaccination et que le patient ait des complications suite à la Covid que s’il propose le vaccin et qu’un événement indésirable survient du fait de la vaccination. Il est alors précisé que ce deuxième point fait partie des rumeurs qui circulent. Bien sûr, un professionnel de santé qui ne proposerait pas le vaccin peut effectivement être inquiété ; cependant, vis-à-vis des événements indésirables de la vaccination, non. On ne peut pas reprocher, on ne peut incriminer le professionnel de santé lorsqu’il y a un effet indésirable lié à un vaccin ou à un
médicament d’ailleurs, sauf s’il a fait une faute (erreur du type d’injection par exemple, administration d’in vaccin non indiqué pour l’âge du patient, etc.).
• Il est essentiel de prendre en compte ces questionnements des professionnels vis-à-vis de leur responsabilité et le faible taux de vaccination chez les professionnels et de leur donner des outils pour faciliter la communication avec les patients. La communication vers les professionnels doit être faite le plus en amont possible ;
• Des usagers participent-ils aux évaluations du bénéfice/risque des différentes vaccins ? Au sein de la HAS, deux usagers siègent au sein de la commission technique des vaccinations où sont rendus les avis présentés au Collège de la HAS ; la présidente de la HAS a par ailleurs saisi le CEU où siègent 9 usagers d’horizons divers. Au-delà, il faut reconnaître que pour le moment la société civile (associations de malades mais aussi le mouvement familial) n’est pas impliquée à tous les échelons de décisions. Le CEU doit-il recommander : o de faire relire les recommandations de l’axe 4 de la HAS par un focus group ou un groupe d’interface d’associations ? la HAS signale que ces méthodes prévoient la possibilité de faire des consultations publiques et propose d’y réfléchir pour l’axe 4, s’il y a consultation publique, il est nécessaire d’avoir le temps d’analyser les réponses avant de finaliser la recommandation ; la question des délais est toutefois importante à garder en tête quand les autorisations de mise sur le marché vont arriver ; il est également suggéré que les usagers du CEU qui sont dans des postures différentes et variées, qui sont à la fois des usagers dans des associations agréées, des usagers dans des associations non agréées, mais aussi des personnes qui sont là à titre individue pourrait servir de groupes d’interface pour relire les travaux de la CTV ;
o de recommander aux pouvoirs publics de faire une consultation publique ou une consultation citoyenne sur la vaccination ?
• L’organisation de la vaccination est également essentielle. La HAS va mettre en consultation publique ses recommandations sur ce point, mais elle ne sera pas en charge de l’organisation opérationnelle de la vaccination. De nombreuses questions persistent, car le conditionnement en monodose ou multidoses du vaccin, les conditions de stockage et conservation des vaccins, le schéma vaccinal (nombre d’injections pour un patient), tout cela n’est pas encore connu et pourra être différent vaccin par vaccin. Les notions de flexibilité et de pragmatisme sont importantes parce que les caractéristiques des vaccins vont évoluer au cours du temps donc il sera important d’adapter l’organisation de la vaccination au fur et à mesure de l’évolution de la situation. La question des lieux de vaccination (cabinets de médecine générale ou centres hospitaliers) est essentielle notamment pour aller au plus près des populations et ne pas emboliser le suivi des personnes ayant une maladie chronique.
• Les modalités de suivi et de traçabilité sont également abordées ; ces éléments sont d’autant plus importants qu’il y aura plusieurs types de vaccins avec des indications et des schémas vaccinaux qui pourront être différents. Or, nous connaissons la sensibilité des français sur cette question, la question des libertés rencontre la question des exigences de santé publique en termes de traçabilité ; il est important qu’une personne qui souhaite se faire vacciner le soit avec le bon schéma vaccinal. Le lieu de vaccination impacte également cette traçabilité (plus facile si le lieu est connecté par voie électronique) ; les professionnels libéraux utilisent de plus en plus des logiciels métiers, mais l’inter- opérabilité entre eux n’est pas encore effective ; cependant, centraliser les lieux de vaccination ne résoudra pas la question de l’interopérabilité entre cabinets de vielle et centres de vaccination centralisés ; l’organisation territoriale inclusive, intégrant libéraux, établissement de santé et société civile est importante pour faire face à cette situation ;
• Sont également abordés la question des tests de dépistage dans les établissements sociaux et médico-sociaux ; de très nombreuses questions se posent et alimentent totalement les réserves des professionnels qui n’ont absolument plus envie d’être associés à un quelconque débat, de surcroît à un débat aussi technique et aussi sensible que celui de la vaccination. Avec la façon dont on se comporte par rapport aux tests, on est en train de faire le lit des personnes anti-vaccins.
• Parmi les questions que se posent les personnes et auxquelles il faudrait pouvoir répondre, peuvent être listées :
o Est-ce qu’il faut avoir fait un test RT-PCR avant d’aller à la vaccination ? o Combien de temps est-on protégé par la vaccination ?
4. Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico- social et sanitaire. Échanges autour de la recommandation.
Un rappel sur la démocratie sanitaire est présenté en introduction. Elle comprend les droits individuels et des droits collectifs, ces derniers étant limités dans le code de la santé publique aux associations agréées du système de santé dans les instances hospitalières et de santé publique. Une souplesse est permise dès lors qu’un arrêté ou un décret ne précise pas la composition de ces instances, ainsi la participation de personnes membres d’association non agréées est envisageable dans les groupes de travail, mais la participation de personnes prises isolément ou regroupées dans des expressions numériques est moins ouverte. Dans le champ social et médico-social la notion d’association agréée n’existe pas.
À la suite du rapport de Claire Compagnon, certaines des recommandations ont été reprises dans la loi Touraine, car elles justifiaient un cadre législatif. Mais beaucoup d’autres propositions ont été laissées à l’écart pour ce qui est des formes non réglementées de participation.
Il convient également de tenir compte de l’évolution des modalités d’engagement des citoyens au sein des associations et des nouvelles formes d’expression en dehors des associations (forum, numérique, etc.).
Il y a donc un enjeu d’équité participative, avec deux facettes complémentaires :
- enjeu de légitimité démocratique pour représenter les intérêts des usagers au sens de la loi 2002, - et aussi une légitimité de valeur d’usage du système de santé à partir de l’expérience du patient, qu’il soit adhérent à une association ou qu’il ne le soit pas, tant qu’il s’intéresse, lui, ses pairs, au système de santé.
Voici les raisons pour lesquelles la HAS a mis à son agenda une recommandation qui est adossée à une bibliographie importante et aussi à des expériences qui ont été recensées par la HAS elle-même.
La HAS a pris sa part en proposant cette recommandation, mais celle-ci produira des effets si tous les acteurs s’en saisissent pour la mettre en œuvre, la HAS ne pourra pas être dans les territoires pour faire évoluer les pratiques. Ces pratiques de participation peuvent s’appliquer dans les formes réglementées, mais la recommandation a surtout vocation à s’appliquer en dehors de ces formes réglementées. Donc, ce n’est pas quelque chose en moins de la démocratie en santé de 2002, c’est quelque chose de complémentaire, en plus.
Fait suite une présentation de la recommandation elle-même qui a été publiée en septembre 2020, accompagnée d’un glossaire sur l’engagement des usagers, un recueil de pratiques de démarches participatives en France, ainsi qu’un argumentaire reprenant l’analyse bibliographique et les avis du groupe de travail. Ce texte a été discuté et élaboré avec un groupe de travail paritaire entre
professionnels et usagers des 3 champs d’exercice : sanitaire, social et médico-social, puis proposé en relecture auprès de 81 personnes. La phase de lecture a montré que le texte a fait l’objet d’un large consensus ; elle a également permis de recueillir de riches commentaires, parfois critiques, qui ont permis de retravailler la version finale.
Les échanges avec le Conseil de l’engagement des usagers font état des points suivants :
• Il est reconnu le travail considérable effectué par le groupe de travail et l’équipe de rédacteurs de ce texte ;
• Le périmètre de ce travail, limité aux démarches participatives entre personnes concernées et professionnels a reçu des critiques, certains considérant que leur engagement exclusivement entre pairs n’avait pas été pris en compte. La HAS confirme devant le CEU que les démarches d’engagement des usagers entre pairs sont essentielles, que ce soit au sein d’associations ou non ; si elles n’ont pas été abordées dans ce travail, c’est d’une part par souci de faisabilité, ces questions à elles seules pourraient faire l’objet d’un travail spécifique et car elles se situent dans un espace qui ne relève pas directement des missions de la HAS ; c’est plutôt un sujet de sciences politiques qui est parfaitement légitime. Des spécialistes de l’organisation sociale, de l’organisation des sociétés, des anthropologues auraient des choses à dire sur les formes d’engagement en santé en dehors du partenariat avec des professionnels de santé et en dehors d’un parcours de santé. Ce périmètre a été un choix initial afin de rester dans les missions de la HAS et de permettre un périmètre de travail faisable et non une mise à l’écart ou une non- reconnaissance de l’importance de ces engagements entre pairs ;
• La question de l’auto-représentation a soulevé des objections qui ont été perçues par certains de manière violente. L’analyse qu’en fait le CEU tient principalement au fait que la recommandation a cherché à être transversale à l’ensemble des secteurs du champ sanitaire, social et médico- social, or ces espaces utilisent chacun des termes qui peuvent ne pas représenter les mêmes concepts et être compris de manière différente dans ces lieux différents.
o Ainsi, parmi les associations d’usagers œuvrant dans le champ sanitaire principalement, l’auto-représentation fait craindre que cela nie les bénéfices apportés par une représentation des usagers construite au sein d’une association agréée d’usagers du système de santé (visant à réduire le risque de dérives sectaires notamment) et s’interroge sur la place de ces auto-représentants, de l’expérience-patient au sein des commissions des usagers ou en dehors, etc. ;
o Alors que dans le champ social ou médico-social, c’est un terme qui est né dans le champ de ce qu’on appelle les « difficultés d’apprentissage » et ce qu’on appelait avant la « déficience intellectuelle ». C’est un terme qui a été longtemps porté avec l’inclusion, notamment, à l’international. L’objectif de l’autoreprésentation était que les personnes qui avaient des difficultés à prendre la parole, à communiquer et à apprendre puissent prendre la parole par elles-mêmes, pour elles-mêmes, en leur nom. Ce n’est pas de l’autoreprésentation au sens qu’une personne se représente elle-même, mais finalement, c’est collectivement faire évoluer les personnes qui vivent toutes la même situation. Ce ne serait que justice et équité qu’ils puissent prendre la parole en leur nom et que ce ne soient pas leurs parents, leur médecin et leur tuteur. C’est vraiment la représentation des pairs et pas forcément des usagers parce que tous les pairs de toutes les personnes concernées ne sont pas usagers.
L’autoreprésentation découle sur l’idée qu’il y a des actions, des engagements de santé qui n’ont pas lieu dans le champ professionnel.
o Dans le champ du handicap, ce qu’il faut comprendre aussi, c’est qu’il va y avoir de plus en plus de générations de personnes en situation de handicap qui vont graviter sans liens avec des associations représentatives parce qu’elles vont être incluses dans la société et du coup
échapper un peu à ces associations. L’auto-représentation, c’est avoir une voix un peu transverse qui n’est pas rattachée à une association de gestionnaires ou à un mouvement. Et du coup l’autoreprésentation, c’est comment faire entendre notre voix et comment mettre à profit ces expériences, faire exister une parole de personnes handicapées en dehors des associations.
5. Approche participative en prévention et en promotion de la santé dans un territoire de santé
Le CEU avait proposé début 2020 de travailler sur ce thème. Un rappel du contexte est proposé et une méthode de travail afin d’en débattre.
Dans le cadre de Ma santé 2022, de nombreux projets concernant la coordination des soins, les parcours ont été engagés. Ce n’est pas le cas concernant la prévention et la promotion de la santé, même si dans le discours on en parle, que ce soient des maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP), des centres de santé (CDS) ou des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS).
Toutefois, des objectifs de santé publique ont pu faire l’objet de démarches contractuelles avec des médecins à titre individuel par l’Assurance maladie ou à titre collectif avec les MSP et les CDS.
On peut constater également que les organisations territoriales de santé restent peu engagées dans les dimensions populationnelles de la prévention et de la promotion de la santé, et qu’il n’y a pas de cadre de référence pour ces approches populationnelles à l’instar de ce qui peut exister pour les Ateliers santé ville (ASV). Il faut cependant noter des engagements divers dans leur nature et leur portée des communes, des départements et des régions.
Au moment où la HAS promeut sa recommandation sur l’engagement en santé des usagers, le CEU pourrait mettre en avant des références utiles pour favoriser la conduite de projets de prévention ou de promotion de la santé dans une approche territoriale. Ce document pourrait s’insérer dans le cadre des travaux complémentaires de la recommandation socle sur l’engagement en santé des usagers.
La méthode de travail proposée serait :
Un sous-groupe de travail émanant du CEU (3 à 4 membres). Il aurait pour mission :
• recenser les documents disponibles : guides existants (notamment participation en MSP) ; méthodologies existantes (Atelier santé ville) ; comparaisons étrangères, notamment au Québec)
; questionnaire participation (FAS) ; méthodes d’intervention en promotion de la santé ; situation des participations dans l’ETP ;
• procéder à un recensement des entités territoriales (territoire de santé, CPTS, MSP, CS), y compris des formalisations expérimentales quand elles existent ;
• clarifier l’articulation prévention/promotion de la santé ;
• conduire des auditions en tant que de besoin (Institut Renaudot, Associations, Élus locaux santé et territoires).
• identifier les principes et les repères méthodologiques de l’approche participative/partenariat en prévention et promotion de la santé.
Le calendrier pourrait être une première présentation en avril 2021 et une validation à l’été 2021.
Après cette présentation , le débat est ouvert. Les points suivants sont abordés :
• Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) sont-ils concernés ? Ce sont des structures d’appui ville-hôpital pour la coordination des parcours.
• Parmi les personnes à auditionner, penser à Handifaction, qui s’intéresse à l’accès aux soins et à la prévention pour les personnes en situation de handicap.
• Une conférence débat a eu lieu en région Auvergne Rhône Alpes et un travail est en cours en Occitanie par France Assos santé.
• L’expérience québécoise d’un des membres du CEU serait intéressante à partager (création de comités des usagers dans 2 groupements de médecine familiale
• Intégrer des usagers dans les enseignements des étudiants de médecine permet d’aborder des aspects de prévention et promotion de la santé qu’ils n’ont pas autrement, notamment dans le cadre du service sanitaire. Un article a été publié sur ce point et sera transmis.
Les membres du CEU qui le souhaitent sont invités à rejoindre ce sous-groupe de travail.
6. Améliorer la participation des représentants d’usagers dans les commissions des usagers et les conseils de la vie sociale
a. Présentation de l’avancement des travaux
Un point d’avancement des travaux du sous-groupe de travail est présenté.
L’objectif du groupe de travail est de faire des propositions pour améliorer le fonctionnement des commissions des usagers (CDU) et les conseils de la vie sociale (CVS), suite au constat qu’un certain nombre de témoignages viennent réinterroger les principes démocratiques au sein de ces instances.
La première étape fut de partager notre expérience des CDU et des CVS, chacun étant rattaché à des secteurs différents, où les personnes connaissent assez peu le fonctionnement de ces structures dans le secteur où elles n’interviennent pas. Une comparaison des missions de ces instances a également été proposée.
La seconde étape est une analyse de la littérature s’appuie sur de nombreux articles identifiés depuis la base Cairn ou la revue ASH principalement, des rapports régionaux pour les CVS (Grand Est 2018) ou les DCU (Pays de la Loire (2018), des recommandations de l’Anesm, des études et mémoires (EHESS) etc. Les références sont récentes, multiples , mais peu de témoignages des usagers eux-mêmes ont été identifiés. Toutefois, beaucoup de paroles rapportées dans les articles.
Les thématiques abordées dans la littérature concernent :
• La formation des membres concernant le fonctionnement de l’instance, mais les professionnels sont peu formés à la reconnaissance des savoirs usagers et à la nécessité d’adaptation aux besoins (Documents en facile à lire et à comprendre, format et durée de la réunion) ;
• La compensation financière : pas de temps dédié ni indemnisation dans les ESMS ;
• Manque d’attractivité : personnes rarement sollicitées pour mettre des points à l’ordre du jour, thématiques obligatoires à aborder qui laissent peu de temps au débat ; préférences à d’autres modalités d’échanges ;
• Freins liés à la peur de ne pas être légitime, croyances en l’infaillibilité du personnel, non compréhension des sujets traités ;
• Sentiment d’être un patient/personne alibi ;
• Expériences riches, créatrices et inspirantes, proches de l’esprit de la loi, mais reposant sur la volonté des acteurs. Fonctionnements extrêmement divers (+30 000 ESMS, diversité de publics et de fonctionnement), avec parfois jusqu’à de témoignages récents allant dans le sens d’un oubli volontaire du CVS.
En conclusion de la littérature, la légitimité des CDU et CVS est totalement reconnue mais il apparaît des pratiques hétérogènes, intra CDU et intra CVS, le fonctionnement étant variable selon la bonne volonté de certaines personnes ou de leur savoir-faire et également des pratiques hétérogènes entre CDU et CVS, au niveau des thèmes abordés, des profils des participants et de leurs droits.
CDU CVS
Nomination Direction générale des Agence
Régionale de santé ARS
Élection intra établissement et services sociaux et médico-sociaux Attributions - veiller au respect des droits des
usagers
- contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge (EIAS)
Avis et propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l'établissement ou du service notamment sur l'organisation intérieure et la vie quotidienne (…)
Formation Droit à la formation des RU associé à un droit à indemnité
Ne figure pas dans la loi (mais n’est pas interdit)
Congé de représentation Oui Oui
Défraiement optionnel Oui, à la discrétion de l’ES Ne figure pas dans la loi (mais n’est pas interdit)
La composition et les modalités de fonctionnement sont fixés par deux lois, toutes deux de 2002. Les missions des CDU se sont renforcées progressivement au fil de temps, jusqu’à la loi de 2016. Leurs attributions ont un caractère plus opposable, plus contre-pouvoir que ne peuvent l’être celles des CVS b. Méthode de travail
En plus de l’analyse de littérature qui a été présenté le sous-groupe envisage de procéder à des auditions, et à solliciter pour se faire les membres du CEU qui souhaitent faire partager leur expérience dans le cadre du fonctionnement de CDU et/ou CVS et pour proposer des personnes pouvant être auditionnées. Pour ce faire un guide d’entretien de 12 questions a été préparé, spécifique des CDU ou des CVS.
Les livrables envisagés sont des 3 fiches :
• Évolution du droit et des recommandations proposées sur la base des meilleures pratiques ;
• Indicateurs de qualité de la participation, notamment à partir d’un auto-questionnaire que les représentants pourraient remplir après chaque séance et que les experts visiteurs pourraient consulter lors de la visite de certification ;
• Liens éventuels entre CDU et CVS.
Un exemple est présenté concernant les indicateurs de qualité de la participation, qui a été construite à partir d’une analyse de la littérature sur les processus délibératifs en petits groupes. Cette analyse a identifié 3 domaines à explorer :
• la structures des processus délibératifs ; les questions à se poser pourrait être est-ce que les participants sont satisfaits du processus ? Est-ce qu’ils ont participé à l’élaboration de l’ordre du jour ? Est-ce que les points mis en discussion étaient des points significatifs ou des points mineurs ? Est-ce que chacun a pu s’exprimer et être écouté ? Est-ce que le temps consacrait à chaque point était suffisant ?
• la qualité et l’accessibilité des informations ; les questions à se poser pourraient être : qui a identifié les informations délivrées ? Est-ce que ces informations étaient suffisamment intelligibles ? Est-ce que les participants ont eu assez de temps pour en prendre connaissance ? Est-ce qu’ils estiment qu’ils auraient eu besoin d’informations complémentaires ou est-ce qu’ils ont eu le sentiment d’avoir été noyés sous les informations ?
• les décisions relevant de ces processus. Il faut rappeler que le but du processus délibératif n’est pas forcément le consensus, mais au moins, a minima, la compréhension mutuelle. Les questions à se poser pourraient être les aspects de la contribution des représentants du public ont été intégrés ? Quelles contributions ne l’ont pas été, et pourquoi ? Si certaines contributions n’ont pas convaincu, est-ce que ceux qui les ont émises ont compris pourquoi ? Est-ce que les décisions prises ont été meilleures que s’il n’y avait pas eu ces échanges, et en quoi ?
Une question se pose concernant le périmètre pour les CVS : faut-il se limiter aux EHPAD ou ouvrir également aux CVS des ESMS du secteur handicap.
Le débat est ouvert, et les points essentiels sont présentés ci-après.
• Il est proposé et retenu que le groupe vienne faire une présentation devant le comité de concertation des ESMS que la HAS réunit régulièrement et qui comprend les fédérations professionnelles des différents secteurs (personnes âgées, personnes handicapées, santé mentale, enfance en danger, personnes en difficulté sociale) et des associations d’usagers. LA question est posée de faire la même chose du côté du comité de concertation des établissements de santé.
• Au regard des échanges et de l’expériences de certains membres du CEU en CVS tous secteurs, plusieurs membres du CEU insistent pour que le thème ne soit pas limité aux EHPAD, mais prennent en compte également tout le secteur du handicap (de l’ESAT au SAGE, en passant par l’IEM, avec hébergement ou sans hébergement, le foyer de vie, etc…) où de belles expériences existent. Par ailleurs, les auditions se feront dans tous les secteurs ;
• La formation est essentielle et permet des CVS plus mobilisés. Il ne faut pas nier les difficultés de recrutement dans certains secteurs, mais la formation a permis dans certains établissements d’avoir plus de candidatures que de postes ouverts. Par ailleurs, cette formation nécessite d’intéresser également les professionnels et non pas seulement les usagers, afin que les professionnels y trouvent aussi un intérêt, que ce soit gagnant-gagnant ; La notion de formation bidirectionnelle, voire tripartite quand les personnes concernées sont des enfants est évoquée à partir de l’expérience d’un membre du CEU ; la formation doit permettre de poser un cadre pour
éviter les règlements de compte entre une personne et un éducateur, entre un éducateur et une direction, mais bien de permettre plus d’autodétermination pour les personnes en CVS, sans avoir peur, sans avoir à demander la permission ;
• Il est nécessaire de prendre en compte les freins à une parole libre quand les représentants en CVS ou en CDU continuent d’être soignés ou accompagnés dans l’établissement où ils siègent. Il faut être conscient que la parole des représentants d’usagers lors de la visite de certification est prise dans un conflit de loyauté par rapport à l’établissement où ils siègent.
• Il est important aussi que les CVS soient ouverts sur l’extérieur, invite les missions handicap des villes comme par exemple à Grenoble.
• Le lien entre ce travail et la certification des établissements de santé ou les évaluations dans le secteur social et médico-social est pointé pour en faire de véritable levier de la participation des personnes concernées dans ces instances ; des indicateurs sur le fonctionnement des CVS dans le futur référentiel serait bienvenu ;
• En conclusion, il semble que plusieurs parties pour les livrables se dégagent : o capacité à animer,
o procédure, o formation,
o mise en réseau de individus
• Des propositions d’auditions sont faites : Annie Morin, Présidente de la CDU de Montpellier et Vice-présidente de la commission de certification de la HAS a déjà fait un travail sur ce thème, ainsi que 3 représentants d’usagers de Bretagne. D’autres noms peuvent être suggérés au sous-groupe de travail, Sylvie Le Moal concernant les CDU et lien avec les CVS est auditionnée juste après cette séance du conseil.
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La séance est levée à 15 h 50.
