Les souhaits d aujourd hui pour déterminer les soins de demain

Le rôle infirmier dans le processus de mise en œuvre du projet de soins anticipé

Avec la pandémie, il est devenu encore plus important de documenter la volonté du patient.

Dans différents domaines de soins, par exemple de longue durée, des infirmières – des

«facilitatrices» certifiées - donnent des consultations en vue d’un projet de soins anticipé.

Texte: Isabelle Karzig-Roduner

Les souhaits d’aujourd’hui pour déterminer les soins de demain

Les infirmières et infirmiers ont un rôle à jouer dans la planification du projet de soins anticipé (ProSA, advance care planning). Ce thème a été approfondi dans un travail de master en sciences infirmières réalisé en 2020. En effet, ce sont en général ces professionnels qui sont titulaires du certificat de formation continue de «facilitateurs et facilita-

trices ProSA». En Suisse, celui-ci peut s’obtenir à Lausanne et à Zurich (infor- mations sur acp-swiss.ch). Sept infir- mières et infirmiers, qui se sont quali- fiés dans ce domaine et donnent des consultations dans leur pratique infir- mière, ont été interrogés. Cette étude a examiné les défis et difficultés rencon- trés dans le processus de mise en œuvre

d’un projet de soins anticipé. Elle s’est aussi intéressée aux opportunités of- fertes par ce nouveau champ de pra- tique infirmière. Le rôle infirmier a été analysé en se basant sur des entretiens individuels, évalués selon une tech- nique qualitative d’analyse des conte- nus. Les principales conclusions de ce travail sont présentées dans cet article.

Pratique des soins

Le patient réalise qu’il peut décider maintenant comment il souhaite être soigné dans le futur.

Gutenberg

Les facilitateurs d’un projet de soins anticipé estiment que leur mission est de s’adresser activement à leurs patients et de les conseiller quant aux questions portant sur leur représentation légale et leurs directives anticipées. Cette offre de conseils est importante aussi bien dans les soins aigus que dans les soins palliatifs, les soins de longue durée ou les soins ambulatoires.

Dans les soins de longue durée en par- ticulier, tous les soignants doivent sa- voir comment les résidents souhaitent être traités en cas de crise. Il s’agit éga- lement de connaître ce que ceux-ci re- doutent et où ils mettent des limites aux traitements et moyens diagnostiques et thérapeutiques visant à prolonger leur

vie. A cette fin, les professionnels consi- dèrent qu’un entretien destiné à faire le point sur l’état de santé de la personne relève de son évaluation d’entrée tout comme de la réévaluation du plan de traitement et d’urgence en cas de crise.

Importance la formation continue

Pour les personnes interrogées, il est nécessaire que les facilitateurs dis- posent de compétences spécifiques ain- si que d’une expérience professionnelle et personnelle. Selon elles, il est essen- tiel pour la qualité de leur consultation de s’exercer à la technique d’entretien avec des patients simulés joués par des acteurs.

Après leur formation continue, les faci- litateurs ProSA se considèrent capables de soutenir les patients dans leur pro- cessus de décision. Ils souhaitent aussi que la question de la planification anti-

formation de base et continue.

Idéal: en ambulatoire

Lorsque les infirmières et infirmiers sont affectés à un travail par équipe, ils ne disposent pas du temps nécessaire pour proposer des consultations pour des projets de soins anticipés. Le sou- tien de leurs supérieurs est donc néces- saire pour mettre en œuvre la planifica- tion d’un tel projet. Cela implique d’analyser les interfaces, d’adapter les processus et de libérer des ressources humaines et financières. Les facilita- teurs estiment que l’idéal est de propo- ser ce genre de consultation dans un cadre ambulatoire comme en oncologie, cardiologie, dialyse, ou durant les heures de consultation en anesthésie ou en soins palliatifs.

Des consultations différenciées

Les facilitateurs ont souligné à quel point il est important de pouvoir évaluer les risques et les chances des mesures visant à prolonger la vie en fonction du diagnostic. Ainsi, il importe d’avoir des connaissances spécifiques sur l’évolu- tion possible des différentes maladies afin d’être en mesure de donner des conseils personnalisés. Une consulta- tion pour l’élaboration d’un projet de soins anticipé n’est pas la même pour un patient en cardiologique que pour un patient en fin de vie. Pour cette raison, les infirmières préfèrent effectuer ces consultations dans leur domaine de soins spécifique. Pour connaître la vo- lonté du patient de manière valable, il est en outre essentiel d’évaluer sa capa- cité de discernement actuelle et son état physique et psychique. De plus, les en- tretiens proposés aux résidents doivent s’adapter à leurs capacités cognitives.

Orienté vers le patient

Les infirmières et infirmiers ont souli- gné que le projet de soins anticipé leur permet d’avoir une grille de réflexion et d’argumentation pour analyser et dis- cuter des dilemmes éthiques. Ainsi, les conflits de valeurs diminuent, surtout avec les médecins. Grâce à leur activité de conseil, la plupart des facilitateurs ont approfondi leur rôle d’avocat du pa- tient parce qu’ils ont compris quelles sont la position personnelle et la volon- té de ce dernier et peuvent mieux les défendre. Ils disent l’avoir ressenti comme un soulagement – un signe an- nonciateur d’un changement de culture.

Les facilitateurs ont approfondi leur rôle

d’avocat du patient parce qu’ils ont compris

quelle était sa volonté et peuvent ainsi mieux

la défendre.

discussion qualifié»

Dans une enquête Delphi réalisée en 2017, des professionnels de la santé des Etats-Unis (16), d’Australie (11) et d’Europe (82) ont défini le projet de soins anticipé (advance care planning) de la manière suivante: «Le projet an- ticipé des soins désigne un processus de communication structuré permet- tant aux personnes encore capables de discernement de réfléchir à leurs préférences et objectifs quant aux traitements et soins médicaux dont elles pourraient faire l’objet dans le futur, de discuter de ces préférences et objectifs avec leurs proches, les médecins et les soignants, mais aussi de les documenter et de les adapter lorsque cela leur semble approprié»

(Rietjens et al., 2017).

Une autre définition est proposée par Coors, Jox et in der Schmitten: «Le projet anticipé des soins est un moyen de se rapprocher de l’idéal d’un pro- cessus de codécision quant aux futurs choix de traitement à faire dans l’éventualité de scénarios patholo- giques empêchant la personne concernée de donner son consente- ment et donc d’influer sur les disposi- tions prises. Il s’articule autour d’un processus de discussion qualifié entre cette même personne, si pos- sible le représentant thérapeutique désigné par elle (ou un proche) et un professionnel de la santé spéciale- ment formé (facilitateur)» (Coors, Jox, in der Schmitten, Advance Care Planning – von der Patientenverfü- gung zur gesundheitlichen Vorauspla- nung, 2015).

Les objectifs de la personne sont documentés.

INTERVIEW D’UNE FACILITATRICE PROSA DANS LE CANTON DE VAUD

«Je donne toujours à la personne un temps de réflexion avant qu’elle réponde et je m’adapte à son rythme»

Nicole Poletti, infirmière, responsable de formation et développement à la Fondation Rive-Neuve à Blonay, a participé à l’introduction en Suisse romande de la formation relative au projet de soins anticipé (ProSA). «Le rôle de la facilitatrice est d’accompagner la personne, pas de la conseiller», précise-t-elle.

Soins infirmiers: Comment êtes-vous devenue facilitatrice ProSA?

Nicole Poletti: La formation ProSA que j’ai suivie à Zurich m‘a été proposée pour que je puisse participer à une étude de la chaire de soins palliatifs géria- triques du Centre hospitalier universi- taire vaudois (CHUV), à Lau- sanne, sous la di- rection du profes- seur Ralf Jox. Lors de cette étude, nous avons réalisé des projets de soins anti- cipé avec des per- sonnes atteintes d’une démence à un stade pré- coce. Une autre raison était qu’ayant travaillé longtemps dans une équipe mobile de soins palliatifs, il me tenait à cœur que les souhaits des patients soient respectés et suivis. Actuellement, en tant que facilita- trice ProSA, je peux y contribuer.

Quand proposez-vous un tel projet à un patient?

Pendant la pandémie, en 2020, une hot- line ProSA a été créée par la chaire de soins palliatifs où nous avons répondu aux questions concernant un guide d’en- tretien pour le projet de soins anticipé, adapté momentanément durant cette situation sanitaire de crise et destiné aux professionnels qui souhaitaient accom- pagner une personne dans ses volontés durant la pandémie de Covid-19.

Aujourd’hui, j’accompagne les per- sonnes dans cette démarche en dehors de mon travail. Toute personne qui a la capacité de discernement peut me contacter si elle le souhaite dans le but de réaliser un tel projet anticipé. Les personnes obtiennent mes coordonnées soit par la plateforme de prestations ProSA en Suisse romande, soit par le biais de la Croix-Rouge vaudoise.

Pratique des soins

Pour quelles raisons une personne veut faire un projet de soins anticipé?

Les raisons sont variées. La plupart du temps, il s’agit de personnes à l’âge de la retraite, mais pas forcément, ou at- teintes d’une maladie évolutive grave.

Une autre raison est que la personne a vécu de près la fin de vie en accompa- gnant un proche ou se voit vieillir et perdre en autonomie.

Alors cette démarche leur permet de garder le contrôle sur leur situation.

Oui, surtout si elles savent qu’elles per- dront leur capacité de discernement.

Faire un projet de soins anticipé signifie aussi pour beaucoup de gens de déchar- ger leurs proches et ne pas les obliger à décider à leur place sans connaître leur volonté présumée.

Comment cette démarche se réalise concrètement?

Dans un premier temps, je contacte par téléphone la personne, que

je ne connais pas, et lui pré- sente la démarche ProSA.

Je lui demande que le mé- decin soit informé et qu’il

y participe. J’explique aussi que le projet de

soins anticipé n’est pas définitif et qu’une ac- tualisation régulière est nécessaire. Je fixe différentes modalités telles que le lieu, l’heure, le nombre de personnes présentes, etc. Cet appel télépho- nique me permet aussi d’obtenir le plus d’informa- tions possible.

Et ensuite?

À la première rencontre, je me présente en parlant de mon travail et aussi de ma vie privée car la personne révélera elle aussi beaucoup de choses personnelles lorsqu’elle abordera la question de ses valeurs. Ainsi, j’essaie d’établir une re- lation de confiance le plus rapidement possible. Mon attitude est de rester na- turelle et authentique. Avec l’accord de la personne, j’utilise un dictaphone, ce qui facilite par la suite la transcription de l’entretien et me permet de rester à l’écoute. Toutes les conversations enre- gistrées seront supprimées par la suite.

Comment structurez-vous l’entretien?

La structure de l’entretien est basée sur le descriptif-évaluatif-normatif et dans le passé-présent-futur pour que les va- leurs de la personne soient précises afin de déterminer par la suite les objectifs thérapeutiques.

Et en matière de temps à disposition?

Je donne toujours à la personne un temps de réflexion avant qu’elle ré- ponde. Et je m’adapte à son rythme. La Nicole Poletti accompagne des personnes de

tous âges dans leur projet de soins anticipé.

màd

sonnes qui n’ont quasiment jamais songé aux maladies et à la mort.

Quelles informations lui transmettez- vous?

Dans ce premier entretien, je donne éga- lement la définition du représentant thé- rapeutique, j’explique son rôle et, dans la mesure du possible, il sera déterminé à ce moment-là. Suite à cette rencontre, je rédige l’entretien portant sur les valeurs et je prépare le deuxième entretien où la présence du représentant thérapeutique est souhaitée.

Que se passe-t-il alors?

À la deuxième rencontre, je valide avec la personne ma rédaction de l’entretien re- latifs à ses valeur, et si besoin, je la mo- difie et la complète. Ensuite, les objectifs thérapeutiques sont formulés. Parfois, j’ai besoin d’une troisième rencontre lorsque certaines choses n’ont pas pu être discutées lors du deuxième entre- tien ou si la personne a besoin d’un temps de réflexion. La dernière étape est de vérifier que le document soit complet et de l’envoyer à la personne. Celle-ci garde mes coordonnées si elle souhaite le modifier ou l’actualiser.

Quelle est la plus-value du ProSA ? Cette démarche se base sur l’autonomie relationnelle de la personne. Le rôle de la facilitatrice est d’accompagner la per- sonne, pas de la conseiller. L’accent est mis sur la communication en visant à ex- plorer ses valeurs et préférences. Être facilitatrice ProSA est une tâche qui re- vêt une grande responsabilité car il faut réussir à retranscrire au mieux la volon- té de la personne. Mais c’est également un échange riche humainement et qui favorise une collaboration entre la per- sonne, ses proches, le médecin et la facilitatrice. Dans cet accompagnement, il est important que la facilitatrice ait une bonne gestion personnelle des émotions et qu’elle maîtrise les techniques de communication afin que les souhaits individuels de la personne et le futur traitement médical soient bien compris et ensuite réalisés.

augmentent les chances que les pa- tients soient effectivement pris en charge comme ils le souhaitent s’ils se trouvent plus tard dans une situation d’incapacité de discernement, re- marquent les facilitateurs. De leur côté, les patients se sentent moins stressés; ils sont soulagés d’avoir pu clarifier leurs attentes et leur point de vue. De plus, les proches et la personne habilitée à représenter le patient ont davantage confiance que les disposi- tions prises seront mises en œuvre lorsqu’ils sont intégrés dans le proces- sus de discussion, même si celui-ci les soumet parfois à un stress psychique.

Flux d’informations

La condition préalable qui assure la continuité du projet de soins anticipé consiste en une collaboration optimale entre les structures de soins ambula- toires et stationnaires, entre les méde- cins de famille, les services d’aide et de soins à domicile, les médecins hospita- liers, les services de secours, les méde- cins urgentistes et les proches aidants.

Les plans d’urgence, en particulier, peuvent ainsi garder leur validité de ma- nière supra-institutionnelle et sont tou- jours à la disposition des patients sous une forme actualisée. De même, les dis- positions prises pour les directives anti- cipées et le plan d’urgence orienté vers le patient doivent être accessibles à tous les professionnels de la santé.

Prise de décision participative

Les infirmières et infirmiers interrogés estiment que l’avantage pour les pa- tients est que ceux-ci profitent d’une meilleure représentation de leurs at- tentes envers leur traitement. Ils se sentent compris et écoutés et appré- cient beaucoup que leurs déclarations soient consignées.

Non seulement la consultation ProSA rassure le patient sur le fait qu’il rece- vra bien des soins qui correspondent à ses souhaits, mais elle permet souvent aussi de clarifier sa situation actuelle, expliquent les facilitateurs. Le patient est ainsi à même de poser au médecin les questions qui sont importantes à ses yeux et de lui demander des préci- sions et des explications. Le projet de soins anticipé a donc également une influence sur la planification actuelle du traitement.

continue ProSA, mais par la suite ils ne peuvent pas toujours proposer ces consultations dans leur pratique parce qu’ils ne reçoivent pas les ressources nécessaires. Interpellés par cette pro- blématique, les facilitateurs ProSA in- terrogés ont fait des suggestions sur la manière dont les consultations pour- raient être proposées plus largement.

Selon eux, les infirmières de pratique avancée (APN) pourraient assurer da- vantage cette activité. Elles ont une grande expérience clinique et un large champ de pratique, sont spécialisées dans un domaine précis et connaissent bien les conséquences possibles des maladies. Comme elles suivent en gé- néral les patients sur une longue pé- riode, elles pourraient facilement orga- niser le processus de consultation. De plus, elles ont la flexibilité nécessaire et des compétences supplémentaires en matière de planification de projet, ce qui sert de base optimale pour réa- liser ces consultations. Les facilita- teurs ont donc proposé que les infir- mières de pratique avancée suivent une formation continue relative au projet de soins anticipé afin qu’elles puissent proposer des conseils à ce su- jet dans leur domaine d’activité.

Cet article se fonde sur le travail de master en sciences infirmières de Karzig-Roduner I., Monteverde S., Linhart M. (2020). «Ad- vance Care Planning – die Rolle von Pflege- fachpersonen im ACP- Umsetzungsprozess.

Eine qualitative Er hebung», HES Berne.

Informations sur www.bfh.ch

Les références en lien avec cet article peuvent être consultées dans l’édition numérique sur www.sbk-asi.ch/app

Isabelle Karzig-Roduner, enseignante et facilitatrice ProSA, collaboratrice scientifique, Institut d’éthique biomédicale, Université de Zurich, Hôpital universitaire de Zurich, éthique clinique.

Settimio Monteverde, PhD, MME, MAE, licencié en théologie, RN, Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine, Zurich.

Contact: isabelle.karzig@usz.ch

Les auteurs

ORIGINE ET DÉVELOPPEMENT

Le concept du projet de soins anticipé

Au niveau international

Le concept de projet de soins anticipé (advance care planning) a été dévelop- pé dans les années 1990 aux Etats- Unis, en particulier par le professeur Bud Hammes, sous le nom de Respec- ting Choices Program, avec des formu- laires à remplir sur les dispositions du patient et un programme de formation spécifique pour l’activité de conseil (Hammes et Rooney, 1998). En 2010, une association internationale «Ad- vance Care Planning and End of Life Care» a été créée à Melbourne, en Aus- tralie. Elle a été transformée en 2017 à Banff, au Canada, en l’actuelle «Ad- vance Care Planning International (ACP-i)», ce changement de nom visant à réaffirmer que le projet de soins anti- cipé ne concerne pas uniquement la fin de vie. L’expérience réalisée au niveau international indique que cette consul- tation ne peut se faire qu’à travers un processus d’entretien standardisé par des conseillers qualifiés, appelés faci- litateurs ProSA.

La planification anticipée concernant la santé en Suisse

Après l’ancrage des directives antici- pées du patient dans le Code civil suisse (2013), la nécessité d’améliorer la qualité des directives anticipées a été aussi reconnue en Suisse. L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) et palliative ch ont publié en 2018 un do- cument sur la planification anticipée concernant la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement. Ce document distingue trois niveaux de planification:

• la planification en général (planning) pour les différents domaines de l’existence, par exemple les questions financières et organisationnels;

• la planification de la prise en charge liée à une maladie particulière (care planning); il s’agit d’un «processus structuré et continu entre la personne concernée, ses proches et les profes- sionnels pour définir et documenter les souhaits individuels de la première en matière de traitement»; la discus- sion porte sur des tableaux cliniques et les complications possibles;

• le projet anticipé de soins dans l’éventualité d’une future incapacité

de discernement (advance care plan- ning); il «consiste à définir de manière anticipée la conduite à suivre à l’égard des mesures de maintien en vie, mais aussi de certains traite- ments plus spécifiques. L’objectif est, pour l’essentiel, de traduire la volonté du patient en instructions médicales claires. Cette forme de planification est documentée, par exemple, dans des directives anticipées et des plans d’urgence.»

L’OFSP recommande à cet effet les directives anticipées, l’ordre médical d’urgence (OMU) et d’autres disposi- tions écrites. Tant l’aspect lié au pro- cessus de l’élaboration des directives anticipées que les exigences relatives à la qualité du conseil ProSA sont sou- lignés (OFSP, 2018). En 2021, un groupe de travail permanent a été mis en place par l’OFSP, chargé d’élaborer des normes nationales en matière de plani- fication anticipée concernant la santé.

Formation continue ProSA

Des cours pour devenir un facilitateur ProSA sont proposés depuis 2013 en Suisse alémanique. Ils ont été égale- ment introduits en 2019 dans le canton de Vaud où des consultations ProSA sont maintenant proposées (lire inter- view, page 66). Ces cours sont suivis en majorité par des infirmières et infir- miers, mais aussi par d’autres profes- sionnels de la santé (voir acp-swiss.

ch). Les connaissances de base et les

compétences concernant le projet de soins anticipé, la prise de décision par- ticipative (shared decision-making), l’incapacité de discernement, la repré- sentation légale et les limites théra- peutiques commencent aussi à être enseignés dans les Hautes écoles.

Des institutions proposent des consul- tations pour des projets de soins antici- pé, surtout en Suisse alémanique. Dans le domaine ambulatoire, ce sont tant les services d’aide et de soins à domi- cile que les équipes de soins palliatifs qui offrent ce genre de consultation.

Entretien pour faire un bilan de santé L’entretien visant à faire le point sur l’état de santé du patient constitue la pièce maîtresse des directives antici- pées modulaires «améliorées». Il sert à déterminer les objectifs thérapeu- tiques. Les entretiens entre la personne qui a rédigé les directives anticipées, ses proches, les soignants et les facili- tateurs ProSA permettent d’élaborer, de valider et de documenter les décla- rations relatives aux mesures visant à prolonger la vie et à leurs limites. Les formulaires de décision pour une situa- tion d’urgence ou une incapacité de dis- cernement prolongée ou permanente sont ensuite discutés et documentés entre toutes les personnes et les pro- fessionnels concernés.

Isabelle Karzig-Roduner, Settimio Monteverde Lors de l’entretien, la personne évoque ses rêves et ses craintes.

Pratique des soins

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