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Reference
Utilisation du projet de soins anticipé en médecine de premier recours
HONEGGER, Félicie, SOMMER, Johanna Maria
Abstract
La prise en charge ambulatoire des patients en fin de vie est un processus souvent complexe et délicat pour les médecins généralistes. Il leur est, en effet, souvent difficile d'aborder la question de la fin de vie et encore plus de la planifier. Le projet de soins anticipé (PSA) vise globalement à anticiper la fin de vie des patients et à veiller au respect de leurs choix, améliorant de ce fait leur bien-être en fin de vie. Les médecins généralistes pourraient donc bénéficier d'un outil inspiré du PSA, dans un contexte ambulatoire. Cet article présente un tel outil, construit sous forme de grille : maintenant incluse dans un dossier informatique utilisé par plus de 1500 médecins en Suisse romande, nous espérons que ce document servira à l'amélioration future de l'approche du PSA par les généralistes avec leurs patients.
HONEGGER, Félicie, SOMMER, Johanna Maria. Utilisation du projet de soins anticipé en médecine de premier recours. Revue médicale suisse , 2021, vol. 17, no. 738, p. 930-933
PMID : 33998192
Available at:
http://archive-ouverte.unige.ch/unige:152590
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Utilisation du projet de soins anticipé en médecine de premier recours
La prise en charge ambulatoire des patients en fin de vie est un processus souvent complexe et délicat pour les médecins généra- listes. Il leur est, en effet, souvent difficile d’aborder la question de la fin de vie et encore plus de la planifier. Le projet de soins anticipé (PSA) vise globalement à anticiper la fin de vie des patients et à veiller au respect de leurs choix, améliorant de ce fait leur bien-être en fin de vie. Les médecins généralistes pour- raient donc bénéficier d’un outil inspiré du PSA, dans un contexte ambulatoire. Cet article présente un tel outil, construit sous forme de grille : maintenant incluse dans un dossier informatique utilisé par plus de 1500 médecins en Suisse romande, nous espérons que ce document servira à l’amélioration future de l’approche du PSA par les généralistes avec leurs patients.
The use of Advance Care Planning in primary care medicine
The ambulatory management of end-of-life patients is often a complex and delicate process for general practitioners. It is often difficult for them to tackle the question of the end of life and even more so to plan for it. The Advance Care Planning (ACP) aims overall to anticipate the end of life of patients and to ensure that their choices are respected, thereby improving their quality of life at the end of life. General practitioners could therefore benefit from a tool inspired by the ACP, in an outpatient context. This article presents such a tool, built in the form of a grid: now included in an electronic file used by more than 1’500 general practitioners, we hope that this document will be used for the future improvement of the ACP approach by general practitioners with their patients.
INTRODUCTION
Le projet de soins anticipé (PSA) est un processus dans lequel les patients, et parfois les proches, discutent des objectifs de soins et des stratégies thérapeutiques souhaitées et/ou acceptées pour la fin de vie avec les professionnels de la santé et/ou la famille.1 Ce processus doit être réévalué de manière régulière au cours de la maladie.2 Le patient doit être informé à propos de sa maladie et de son évolution, ainsi que des différents processus thérapeutiques envisagés, qu’il soit capable ou incapable de discernement.2 Les valeurs et besoins spirituels du patient doivent également être explorés.3 Toutes ces démarches doivent finalement être rendues accessibles aux professionnels de la santé par une coordination efficace au sein des services de santé.3
Il a été démontré qu’il existe une corrélation positive entre le degré de connaissance qu’ont les patients du PSA, et la perception favorable ressentie.4 Cependant, une majorité de la population générale, interrogée à ce sujet, affirme ne pas savoir de quoi il s’agit : un travail d’information est donc nécessaire dans ce domaine.4
Or, qui de mieux placé que le médecin de famille pour aborder cette question délicate et organiser la fin de vie selon les besoins spécifiques du patient ?5 En effet, le médecin de famille, de par sa relation avec le patient, a une position privilégiée pour endosser le rôle d’intégrateur dans le réseau de soins ainsi que de communicateur, notamment auprès des familles.5 Plusieurs études montrent que le sujet de la fin de vie avec leurs patients n’est pas aisément abordé par les médecins de famille.6 Nombre d’entre eux rapportent ne pas savoir quels documents utiliser jugeant les formulaires de directives antici- pées (DA) actuels parfois trop vagues et/ou incomplets pour une prise en charge efficace.7 Du côté des formulaires PSA, il n’existe pas de réel consensus sur les thèmes qui devraient y figurer pour le rendre efficace et cela complique leur utilisation.8 De manière globale, une routine clinique systématisée semble manquer aux équipes professionnelles dans le cadre de la fin de vie.9 En outre, les professionnels de la santé s’accordent à dire qu’un questionnaire régularisé, inspiré du PSA, s’il était disponible, pourrait les aider dans leur prise en charge des patients en fin de vie en ambulatoire.3
Finalement, les résultats des discussions entre le médecin de famille et ses patients doivent pouvoir être transmis au sein du réseau de soins de manière facilitée pour que la prise en charge soit efficace.3,8 Un outil informatique standardisé et partagé répondrait à ce besoin,8 le présent article illustre le développement de celui-ci.
MÉTHODE
Le développement d’un outil sous forme de grille permettant aux généralistes d’améliorer la prise en charge en ambulatoire de patients en fin de vie a été effectué en quatre étapes.
Nous avons commencé par des entretiens semi-directifs multidisciplinaires (tableau 1) axés sur la fin de vie à domicile, et élaboré un prototype de grille inspirée du PSA. Dans un second temps, nous avons présenté la version longue de la grille à onze médecins généralistes sensibilisés aux soins palliatifs et leur avons demandé d’en organiser son contenu pour en extraire une version synthétisée. Enfin, nous avons FÉLICIE HONEGGER a et Pre JOHANNA SOMMER b
Rev Med Suisse 2021 ; 17 : 930-3
aCMU, Université de Genève, 1211 Genève 4, bInstitut universitaire de médecine de famille et de l’enfance (IuMFE), Université de Genève, 1211 Genève 4 felicie.honegger@etu.unige.ch | johanna.sommer@unige.ch
demandé à cinq de ces médecins de tester la grille synthétisée avec des patients et de procurer un retour sur leur expérience.
Une fois la version finale de la grille établie, un travail d’informa tisation de la grille PSA à travers un logiciel de dossier médicalisé (Mediway) a été réalisé.
Pour ce travail, un projet-action avec des boucles itératives de réflexion-création-adaptation-amélioration a été mis en place10 (figure 1). Ce choix est motivé par la nécessité de pouvoir modifier la grille en construction de manière dynamique au cours du projet, et ainsi d’en assurer sa flexibilité.
RÉSULTATS
Le travail de construction de la grille, mené avec l’aide des différents professionnels de la santé, a permis d’élaborer une version finale (figure 2). Quatre impératifs en ont été extraits : tout d’abord, la nécessité d’une relation thérapeutique excellente entre le médecin et son patient. En effet, tous les professionnels interrogés considèrent ce point comme indis- pensable à une prise en charge adéquate. Une discussion à propos des valeurs du patient s’impose dans ce cadre, dans la mesure où elle peut accroître la confiance du patient envers les soignants en plus de définir les volontés présumées du
patient en cas d’imprévus. Il est en effet important de savoir ce qui est le plus important pour le patient, par exemple le fait de vouloir éviter une hospitalisation à tout prix, son choix de lieu de fin de vie, ses besoins spirituels, etc.
Ensuite, l’intérêt de l’anticipation a été relevé par tous : il s’agit de prévoir les évolutions et potentielles complications pouvant raisonnablement survenir, et discuter avec le patient des options de prise en charge. De plus, il paraît fondamental que le médecin discute avec son patient des possibilités de prise en charge en cas de péjoration de l’état de santé qui rendrait le maintien à domicile difficile.
Puis, équipes infirmières et médecins de famille ont noté des besoins de prise en charge qui diffèrent selon les ressources des proches aidants : les capacités financières, les ressources psychologiques ainsi que, par exemple, le temps dont disposent les proches aidants peuvent largement différer selon les situations. Les soignants jugent donc essentiel de ne pas épuiser la famille ni les proches et, plus globalement, de prendre en considération leurs besoins.
Finalement, tous les professionnels de la santé interrogés conviennent que la communication interprofessionnelle doit pouvoir s’effectuer de manière facilitée et en respectant une systématique bien établie. La version finale de la grille peut être intégrée dans un dossier informatisé (comme il a pu être intégré déjà dans le logiciel Mediway). Un module explicatif a été envoyé aux médecins afin de les encourager à en faire usage.
Ces exigences ont fait office de ligne directrice au long de la construction de la version finale de la grille, et ont apporté une systématique au document.
Il a été expérimenté qu’environ 30 minutes suffisaient au remplissage d’une grille pour un nouveau patient. Une fois la grille complétée, les médecins ont rapporté un gain de temps dans la suite de la prise en charge. Tous ont formulé un avis positif sur leur expérience, et ont déclaré être favorables à la réutilisation de cet outil dans leurs futures prises en charge.
DISCUSSION
Importance de l’anticipation
Comme indiqué dans les résultats, un point relevé par tous les professionnels interrogés est celui de la nécessité d’anti- ciper différentes possibilités de prise en charge selon l’état de santé physique et mentale du patient. Concrètement, cela demande du médecin qu’il informe d’abord son patient sur son état de santé et sur les risques de complications, puis qu’il discute avec lui des options thérapeutiques envisageables dans ces différents cas de figure. Cette nécessité est d’ailleurs régulièrement considérée dans la littérature comme étant une clé indispensable à une prise en charge adéquate11. Les médecins interrogés ayant de l’expérience dans le domaine des soins palliatifs proposent une piste intéressante à explorer dans le but d’améliorer les capacités d’anticipation des médecins généralistes : ces derniers rapportent souvent prendre d’avance contact avec des services de soins (par TABLEAU 1 Professionnels vus en entretien
EMS : établissements médico-sociaux.
• 1 infirmier à domicile
• 1 professeur en soins palliatifs hospitaliers
• 1 médecin en EMS
• 1 médecin généraliste
• 1 adjoint urgentiste gériatre
CYCLE 1 Observe
Plan
Action
Action Observe
Reflect
Reflect
Revised Plan CYCLE 2
FIG 1 Boucles itératives du projet recherche-action
(https://journals.openedition.org/apliut/docannexe/image/4276/img-1-small580.png, adaptée de réf. 10).
exemple une maison d’accueil ou des structures ambulatoires ou hospitalières spécialisées en soins palliatifs), alors même que le patient est encore stable à domicile, en prévision d’une aggravation du problème de santé. Ainsi, de nombreux patients évitent une hospitalisation soudaine et parfois mal vécue en cas de décompensation physique ou épuisement des proches aidants, par exemple. Cependant, pareille organisation demande une certaine habitude ainsi qu’un investissement de temps de la part des médecins généralistes ; raisons pour lesquelles cette pratique reste actuellement peu commune, mais devrait être fortement encouragée.
Le rôle déterminant des proches aidants
Il est reconnu que l’implication de la famille et le respect de ses besoins améliorent la prise en charge globale des patients en fin de vie.11
Une étude a, en ce sens, démontré un effet bénéfique obtenu par l’organisation de réunions avec la famille pour concer- tation sur les objectifs de soins.12 Une telle pratique aurait également pour effet d’améliorer les compétences commu- nicationnelles des médecins :12 ceci constitue un argument
supplémentaire en faveur d’une communication plus appuyée auprès des proches.
Transmissions et communication entre professionnels de la santé
La prise en charge de patients en fin de vie implique de mul- tiples intervenants : médecins de famille, équipe infirmière, parfois physiothérapeute(s) et/ou ergothérapeute(s). Tous les professionnels de la santé interrogés conviennent que la com- munication interprofessionnelle doit pouvoir s’effectuer de manière facilitée et en respectant une systématique bien établie.
Pourtant, cette thématique est souvent décrite comme un obstacle.3 Celui-ci pouvant être surmonté via un outil infor- matique,8 nous avons naturellement pris le parti de l’exploiter dans ce travail.
Le dossier informatisé : un tremplin pour la grille projet de soins anticipé ?
La grille étant intégrée au logiciel médical Mediway, plus de 1500 médecins généralistes y ont accès. D’autres dossiers informatisés pourraient à l’avenir inclure cet outil.
Date :
Nom et prénom du patient : Date de naissance :
1) Diagnostic et contexte de soin motivant la définition de soins anticipés
(p.ex. : aggravation d’un problème de santé, risque d’hospitalisation, infection aiguë, soins palliatifs, etc.) 2) Personnes présentes lors de la discussion :
• Valeurs et priorités discutées avec le patient :
• Éléments abordés risquant de s’aggraver ou de survenir :
• Options discutées (avantages/désavantages) :
• Capacités de ressources de la famille/proches aidants :
• Contact des personnes mobilisables en cas de besoin (numéro de téléphone) : 3) Préférences si péjoration :
Transfert oui / non Critères de transfert :
Lieu (maison d’accueil, soins palliatifs institutionnels, hôpitaux palliatifs…) : Éventuellement contact pris :
Instructions médicales d’urgence
Mesure : Précisions :
Réanimation cardiopulmonaire OUI/NON Intubation OUI/NON
Soins intensifs OUI/NON Soins de confort OUI/NON
4) Discussion avec l’équipe de soins : (décisions, qui appeler, qui informer, mode de communication)
5) Date de la prochaine réévaluation du plan de soins anticipé : Signature(s) (optionnel) :
S’il est communément admis dans la littérature qu’un docu- ment disponible incluant les éléments anticipés constitue une aide pour les généralistes dans la prise en charge des fins de vie3 afin d’éviter une hospitalisation et des soins non souhaités par le patient ainsi que pour assurer que les besoins spécifiques du patient soient pris en compte (spiritualité, choix et préférences de soins), des lacunes subsistent dans la formation des médecins pour ce domaine de compétences.12 Afin de pallier ces déficiences, la formation des équipes inter- professionnelles dans le cadre du PSA semble particulièrement bénéfique.9 C’est pourquoi il serait utile d’allier l’intégration de la grille dans le dossier informatisé avec des modules de formation et de sensibilisation, par exemple à travers l’Institut universitaire de médecine de famille et de l’enfance (IuMFE).
Il serait également intéressant d’avoir régulièrement les retours des médecins qui utilisent la grille, et, ainsi, de faire évoluer cet outil dans le but de l’adapter le mieux possible à la pratique quotidienne des professionnels de la santé.
CONCLUSION
La prise en charge de fin de vie dans un contexte ambulatoire est souvent laborieuse à aborder par les médecins généra- listes, tant par l’organisation qu’une telle entreprise exige, que par la difficulté à échanger sur certains sujets liés à la mort avec les patients. Si de nombreux médecins ont déve- loppé de bonnes compétences dans ce domaine, beaucoup n’osent pas engager les discussions à propos de la fin de vie et encore moins prendre en charge des patients à domicile.
Ce travail et l’élaboration de la grille PSA visent à sensibiliser, et surtout, motiver les médecins généralistes afin qu’ils consi- dèrent le processus de fin de vie dans sa globalité et qu’ils y participent activement. Les DA sont un premier pas vers une organisation améliorée des fins de vie, et un formulaire PSA pourrait permettre de les compléter et de donner ainsi accès aux patients à des prises en charge adaptées. Cela pourrait également, à terme, offrir un bénéfice secondaire, à savoir une amélioration de la communication des médecins de famille avec leurs patients et leur permettre d’aborder et de mieux organiser la fin de vie de leurs patients.
Conflit d’intérêts : Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article.
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2 Vayne-Bossert P, Vailloud C, Du- cloux D, Matis C, Déarmé L. Planification du projet thérapeutique et directives anticipées dans la prise en soins palliative. Rev Med Suisse 2017;13:310-4.
3 **Myers J, Cosby R, Gzik D, Harrold D, Incardona N, et al. Provider Tools for Advance Care Planning and Goals of Care Discussions: A Systematic Review. Am J
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4 Cattagni Kleiner A, Santos-Eggi- mann B, Fustinoni S, Dürst A-V, Haunrei- ter K, et al. Advance Care Planning Dispositions: The Relationship between Knowledge and Perception. BMC Geriatr 2019;19:118.
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7 Sudore RL, Fried TR. Redefining the
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8 Eychmüller S, Felber S. Anticipation at the End of Life-A Critical Appraisal for the Clinical Practice. Ther Umsch 2018;75:117-22.
9 Arnett K, Sudore RL, Nowels D, Feng CX, Levy CR. Advance Care Planning:
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10 Cantroux M. Introduction à la recherche-action : modalités d’une démarche théorique centrée sur la
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11 *Glaudemans JJ, Willems DL, Wind J, Onwuteaka Philipsen BD. Preventing Unwanted Situations and Gaining Trust: A Qualitative Study of Older People and Families’ Experiences with Advance Care Planning in the Daily Practice of Primary Care. Fam Pract 2020;37:519-24.
12 *Baran CN, Sanders JJ. Communica- tion Skills: Delivering Bad News, Conducting a Goals of Care Family Meeting, and Advance Care Planning.
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* à lire
** à lire absolument L’accompagnement d’une fin de vie en ambulatoire nécessite une organisation spécifique de la part du médecin généraliste
Le concept du projet de soins anticipé a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie par une meilleure anticipation ainsi qu’une bonne connaissance des valeurs et préférences des patients
La grille proposée dans cet article permet aux généralistes moins expérimentés dans ce domaine de bénéficier d’une
« check-list » facilitant leurs prises en charge
La possibilité de remplir et modifier la grille via un logiciel facilite son usage et sa transmission dans un réseau de soins
IMPLICATIONS PRATIQUES
