Élaboration d'outils sur les hépatites virales à destination de migrants non francophones : le défi de créer ensemble

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Élaboration d’outils sur les hépatites virales à

destination de migrants non francophones : le défi de

créer ensemble

Laurence Lionet

To cite this version:

Laurence Lionet. Élaboration d’outils sur les hépatites virales à destination de migrants non

franco-phones : le défi de créer ensemble. Santé publique et épidémiologie. 2013. �hal-01859121�

(2)

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(3)

Soutenu le 20 septembre 2013

Mademoiselle Laurence Lionet

Maître de stage :

Madame Marie-Noëlle Hilleret

Guidant universitaire :

Monsieur Cédric Baumann

Master 2

« Santé publique et environnement »

Spécialité :

« Intervention en promotion de la santé »

Mémoire

2012-2013

Elaboration d’outils sur les hépatites virales à

destination de migrants non francophones :

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Remerciements

Un grand merci Un grand merci Un grand merci Un grand merci

A tous les participants, pour avoir nourri ce projet avec tellement d’enthousiasme et de talents: Abdalouhab, Abdelhakim, Aïcha, Alexandre, Anouch, Elisabeth, Fatima, Fitim, Iulia, Jaspal, Kanga, Lukoki-Lady, Magribe, Marie, Naadire, Narine, Orzhen, Pratima, Rudi, Shadi, Shkumbim, Spartak, Valon, Wajdi, Yeseda, Zinfira,...ainsi que Denise Bezet, Marc Brisson, Gaëlle Dubruc Dr Bruno Froissart, Nathalie Hannhart, Messaouda Khellaf, Elhadji M’Baye, Hélène Mollard, Nathalie Muller, Pascal Pourtau, Jonathan Quard, Saadia Safsaf, Thierry Trilles etc

Que vos projets se concrétisent !

Au Dr Marie-Noëlle Hilleret, mon maître de stage et employeur, pour la confiance qu’elle m’accorde tous les jours. Prête pour un nouveau défi ?

A la formidable équipe de Prométhée, et à mes très chères collègues, Hélène et Nath, pour leur soutien sans faille et pour tout ce qu’elles sont. Ne changez rien !

A mes loulous, Maël et Fleur, à mon chéri, ma famille et mes amis qui ont géré avec patience mes indisponibilités, qui ont veillé au stock de chocolat et qui ont su me faire prendre l’air de temps en temps! Je vous aime fort.

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Tables des matières

Introduction

IntroductionIntroduction

Introduction _______________________________________________________________________________ 1 1. Contexte _____________________________________________________________________________ 2 1.1 Les hépatites virales, une menace négligée ________________________________________ 2 1.1.1 Une problématique mondiale de santé publique ________________________________ 2 1.1.2 Des politiques de santé insuffisantes __________________________________________ 2 1.1.3 Connaissances, perceptions et pratiques ______________________________________ 3 1.2 Les migrants et les inégalités de santé ____________________________________________ 3 1.2.1 Les migrants _________________________________________________________________ 3 1.2.2 Des conditions de vie difficiles ________________________________________________ 4 1.2.3 Des inégalités de santé ______________________________________________________ 4 1.2.4 De nombreux obstacles à la santé 3,19_{__________________________________________ 4}

1.2.5 Les inégalités sociales de santé _______________________________________________ 5 1.3 Migrants et hépatites _____________________________________________________________ 5 1.3.1 Une prévalence des hépatites élevée ___________________________________________ 5 1.3.2 D’autres facteurs de gravité ___________________________________________________ 6 1.3.3 Des directives de santé peu appliquées ________________________________________ 6 1.4 Le terrain de stage _______________________________________________________________ 7 1.4.1 Présentation de la structure ___________________________________________________ 7 1.4.2 Le programme de prévention pour les populations migrantes en Isère __________ 7 1.4.3 Le projet de création d’outils _________________________________________________ 8 1.4.4 Les objectifs de la mission de stage ___________________________________________ 8

2 Méthodes ____________________________________________________________________________ 9 2.1 Planification de projet ____________________________________________________________ 9 2.1.1 Formalisation du projet _______________________________________________________ 9 2.1.2 Planification partagée ________________________________________________________ 10 2.1.3 Suivi du projet ______________________________________________________________ 10 2.1.4 Evaluation___________________________________________________________________ 10 2.2 Mise en œuvre de la participation ________________________________________________ 11 2.2.1 Identification des acteurs ____________________________________________________ 11 2.2.2 Mobilisation _________________________________________________________________ 11 2.2.3 Constitution des groupes ____________________________________________________ 12 2.3 Construction des outils __________________________________________________________ 13

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2.3.1 Elaboration du cadre, de la forme et du contenu des outils ____________________ 13 2.3.2 Conception graphique et cahier des charges __________________________________ 15 2.3.3 Test des prototypes _________________________________________________________ 15

3 Résultats ____________________________________________________________________________ 16 3.1 Planification et suivi de projet ___________________________________________________ 16 3.1.1 Les objectifs ________________________________________________________________ 16 3.1.2 Le public cible _______________________________________________________________ 16 3.1.3 Activités, méthodes et moyens _______________________________________________ 17 3.1.4 Calendrier __________________________________________________________________ 17 3.1.5 Evaluation___________________________________________________________________ 17 3.2 La participation _________________________________________________________________ 17 3.2.1 Mobilisation _________________________________________________________________ 17 3.2.2 Profils des participants ______________________________________________________ 17 3.2.3 La vie des groupes __________________________________________________________ 18 3.2.4 Les motivations à la participation ____________________________________________ 19 3.2.5 Les premiers effets de la participation ________________________________________ 20 3.3 La création d’outils______________________________________________________________ 20 3.3.1 Le cadre ____________________________________________________________________ 21 3.3.2 L’outil d’information _________________________________________________________ 21 3.3.3 La mallette pédagogique _____________________________________________________ 22 3.4 De la maquette au contrat _______________________________________________________ 24 4 Discussion __________________________________________________________________________ 25 4.1 Des moyens adéquats ___________________________________________________________ 25 4.2 Une mise en œuvre exigeante ___________________________________________________ 25 4.2.1 Des difficultés _______________________________________________________________ 25 4.2.2 Des conditions de réussite ___________________________________________________ 26 4.2.3 Des considérations éthiques _________________________________________________ 27 4.3 Résultats _______________________________________________________________________ 29 4.3.1 Le choix d’objectifs portant sur l’apport de connaissances_____________________ 29 4.3.2 Les outils ___________________________________________________________________ 30 4.3.3 La participation _____________________________________________________________ 30 4.4 Perspectives ____________________________________________________________________ 32 4.4.1 Suite du projet ______________________________________________________________ 32 4.4.2 Extension du projet _________________________________________________________ 33

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5 Bibliographie ________________________________________________________________________ 34 6 Annexes ____________________________________________________________________________ 38 6.1 Annexe I – Quelques repères sur les hépatites B et C ______________________________ 38 6.2 Annexe II - Cartes de prévalence des hépatites chroniques B et C dans le monde ___ 39 6.2.1 - Zones de prévalence de l'infection chronique par le VHB en 2005 ____________ 39 6.2.2 - Zones de prévalence de l'infection chronique par le VHC en 2005 ____________ 39 6.3 Annexe III – Protocole d’évaluation _______________________________________________ 40 6.4 Annexes IV – Guide d’animation et d’entretien ____________________________________ 44 6.5 Annexe V - Comparaison du calendrier prévisionnel au réalisé ____________________ 46 6.6 Annexe VI - Grilles d’évaluation _________________________________________________ 47 6.6.1 Questionnaire d’évaluation de la participation du public _______________________ 47 6.6.2 Questionnaire de test et d’évaluation de la brochure d’information ____________ 49 6.6.3 Questionnaire d’évaluation de la mallette pédagogique ________________________ 51

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Table des sigles

AME AME AME

AME Aide Médicale d’Etat ARS

ARS ARS

ARS Agence Régionale de Santé ASSFAM

ASSFAM ASSFAM

ASSFAM Association Service Social Familial Migrants CADA

CADA CADA

CADA Centre d'Accueil de Demandeurs d'Asile CAMI

CAMI CAMI

CAMI Centre d'Accueil pour Mineurs Isolés CDAG

CDAG CDAG

CDAG Centre de Dépistage Anonyme et Gratuit CHRS

CHRS CHRS

CHRS Centre d'Hébergement et de Réinsertion Sociale CHU

CHU CHU

CHU Centre Hospitalier Universitaire CMUc

CMUc CMUc

CMUc Couverture Maladie Universelle Complémentaire COMEDE

COMEDE COMEDE

COMEDE Comité Médical pour les Exilés COREVIH

COREVIH COREVIH

COREVIH Coordination Régionale de lutte contre l'infection due au VIH CPAM

CPAM CPAM

CPAM Caisse Primaire d'Assurance Maladie CRIPS

CRIPS CRIPS

CRIPS Centre Régional d’Information et de Prévention du SIDA DGS

DGS DGS

DGS Direction Générale de la Santé HGE HGE HGE HGE Hépato-Gastro-Entérologues IDE IDE IDE

IDE Infirmière Diplômée d'Etat INPES

INPES INPES

INPES Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé INSEE :

INSEE : INSEE :

INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques InVS

InVS InVS

InVS Institut de Veille Sanitaire ISS

ISS ISS

ISS Inégalités Sociales de Santé IST

IST IST

IST Infection Sexuellement Transmissible MDM MDM MDM MDM Médecins Du Monde MJC MJC MJC

MJC Maisons des Jeunes et de la Culture ODPS

ODPS ODPS

ODPS Office Départemental de Prévention du SIDA ODTI

ODTI ODTI

ODTI Observatoire sur les Discriminations et les Territoires Interculturels OFII

OFII OFII

OFII Office Français de l'Immigration et de l'Intégration OMS

OMS OMS

OMS Organisation Mondiale de la Santé ORSPERE

ORSPERE ORSPERE

ORSPERE Observatoire Régional sur la Souffrance Psychique en Rapport avec l’Exclusion PASS

PASS PASS

PASS Permanence d’Accès aux Soins de Santé SEPSAC

SEPSAC SEPSAC

SEPSAC Secrétariat des Pratiques de Santé Communautaires SIDA

SIDA SIDA

SIDA Syndrome d’Immunodéficience Acquise TROD

TROD TROD

TROD Test Rapide à Orientation Diagnostique VHB VHB VHB VHB Virus de l’Hépatite B VHC VHC VHC VHC Virus de l’Hépatite C VIH VIH VIH

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Index des table

Index des tableaux

aux

Tableau 1: Estimation de la prévalence du portage chronique des hépatites B et C selon la zone de

naissance pour la population adulte de France métropolitaine en 2004 ________________ 5

Tableau 2: Eléments et modalités de suivi de projet _________________________________________ 10

Tableau 3: Identification des acteurs pressentis ____________________________________________ 11

Tableau 4: Répartition du nombre de participants par zones géographiques _____________________ 18

Tableau 5: Répartition des professionnels participants par groupes, fonctions et structures _________ 18

Tableau 6: Répartition du nombre de rencontres par groupe _________________________________ 18

Tableau 7: Composition de la mallette pédagogique ________________________________________ 23

Index des illustrations

(10)

1 1 1 1

Introduction

Bien que la lutte contre les hépatites virales soit inscrite depuis quelques années comme une priorité mondiale, nationale et régionale, l’enjeu continue d’être globalement sous-estimé. Les hépatites B et C constituent pourtant une problématique majeure de santé publique en raison de leur fréquence, leur gravité potentielle et leur caractère transmissible. Dans le monde une personne sur trois a été en contact avec un des virus et 1,4 millions de décès par an leur sont imputables1_.

Si la France est un pays où la prévalence est faible, la situation y est néanmoins préoccupante car au-delà de leur gravité, les hépatites touchent fortement et majoritairement des populations vulnérables. Parmi elles, les personnes migrantes originaires de zones endémiques sont particulièrement affectées2_{. Elles présentent de surcroit un ensemble de difficultés}

économiques, sociales, administratives, linguistiques, etc. qui sont autant d’obstacles à leur santé, se traduisant notamment par un moindre accès à l’information, à la prévention, aux droits et aux soins3_.

Le dernier plan national de lutte contre les hépatites préconisait en conséquence un renforcement du dépistage et de la vaccination à destination des migrants, ainsi que le développement de l’information et de la communication à leur égard4_{. Mais ces mesures}

peinent encore à être mises en application5_.

Prométhée est la structure de référence en Isère dans la prévention des hépatites et l’accompagnement des patients. Le public migrant constitue de fait une part importante de son activité, lui permettant d’observer au plus près les besoins et de recueillir les demandes émanant de la population et des professionnels.

Pour tenter d’y répondre, Prométhée a souhaité renforcer ses actions envers ce public en élaborant un programme de prévention spécifique à destination des migrants en Isère. Celui-ci a été retenu par la Direction Générale de la Santé (DGS), dans le cadre de l'appel à projet «dépistage des hépatites et des infections sexuellement transmissibles (IST)» lancé en 2012. Ce programme comporte un ensemble de stratégies et d’actions en direction des décideurs, des professionnels et du public concerné.

Dans ce cadre et pour pallier l’absence de supports adaptés, la mission de stage qui nous a été confiée consiste en la mise en œuvre d’un projet de création d’outil d’information sur les hépatites virales à destination des migrants non francophones, ainsi que des outils pédagogiques à destination des professionnels intervenant auprès de ce public, selon une approche participative.

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1.

1. 1. Contexte

Contexte

1.1

1.1 1.1 Les hépatites

Les hépatites

Les hépatites virales, une menace négligée

Les hépatites

virales, une menace négligée

1.1.1

1.1.1 Une

Une problématique

Une

problématique

problématique mondiale

problématique

mondiale

mondiale de santé publique

de santé publique

De par leur fréquence, leur gravité et leur caractère transmissible, les hépatites B et C constituent un problème de santé majeur à l’échelle internationale quand bien même il existe des moyens de prévention efficaces et des traitements capables de réduite leur conséquences∗. Dans le monde, près d’une personne sur trois a été en contact avec le virus de l’hépatite B (VHB) ou le virus de l’hépatite C (VHC), parfois les deux. Respectivement 240 millions et 150 millions d’individus en sont porteurs chroniques, et sont susceptibles à terme de développer des pathologies graves du foie, comme une cirrhose ou un carcinome hépatocellulaire dont les hépatites sont la principale cause. Des millions d’autres sont exposés au risque infectieux. En 2010, elles ont été responsables de 1,4 millions de décès, soit autant que la tuberculose, sensiblement plus que le paludisme et presque autant que le VIH/SIDA.

Les hépatites virales font en outre peser une lourde charge sur le système de santé en raison des coûts élevés de la prise en charge de leurs complications1_.

Leur répartition géographique est inégale, avec une prévalence variant de 0,1 à 20% selon les pays*. De manière générale, l’incidence et la prévalence des hépatites sont inversement proportionnelles au niveau socio-économique des pays6_.

En France, selon la dernière enquête de l’Institut de veille sanitaire (InVS), 280 821 personnes seraient porteuses chronique du VHB et 221 386 personnes du VHC, soit 0,65 % et 0,53% de la population2_{. La mortalité imputable aux deux infections serait respectivement de 1300 et 2600}

décès par an. A titre de comparaison, ce sont trois fois plus de personnes infectées et 12 fois plus de décès que pour le VIH7_.

Ces données font de la France un pays de faible endémie. La situation y est pourtant préoccupante car au-delà de leur gravité, les hépatites touchent majoritairement des populations vulnérables, traduisant d’importantes inégalités de santé. Les quatre principaux facteurs associés à une prévalence élevée d’une hépatite chronique sont en effet la naissance dans une zone de moyenne ou forte endémie, un faible niveau d’éducation, la précarité et l’usage de drogue intraveineuse8_.

1.1.2

1.1.2 Des politiques de santé ins

Des politiques de santé insuffisantes

Des politiques de santé ins

uffisantes

En 2010, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) inscrit la lutte contre les hépatites virales comme une priorité de santé publique à l’instar du SIDA, du paludisme et de la tuberculose. Le rapport qui vient d’être publié suggère néanmoins que cette problématique continue d’être largement sous-estimée dans le monde. Un tiers seulement des pays membres ont développé des politiques à l’égard des hépatites, qui souvent ne sont pas assorties de moyens adéquats1_.

Depuis une dizaine d’année, la France mène une politique active de lutte contre ces pathologies. Pourtant, le 3ème plan national qui vient d’arriver à son terme n’est pas reconduit, alors que son évaluation montre un impact limité, dû notamment à une absence de financements dédiés5_.

Si la France est première au niveau européen et en bonne position au niveau international dans la prise en charge des hépatites, des améliorations sont nécessaires dans le domaine de la prévention primaire et secondaire, en particulier auprès des personnes les plus vulnérables.

(12)

3 3 3 3

En région, la considération de cette problématique ainsi que les moyens alloués par les agences régionales de santé (ARS) sont très variables. En Rhône-Alpes, des mesures concernant les hépatites ont été inclues dans la déclinaison régionale du plan de lutte contre le VIH/SIDA et les infections sexuellement transmissibles9_{, ce qui va toutefois à l’encontre des recommandations}

de traiter spécifiquement cette thématique afin de lui conférer une visibilité propre.

1.1.3

1.1.3 Connaissances, perce

Connaissances, perceptions

Connaissances, perce

ptions

ptions et

et

et pratiques

et

pratiques

L’OMS estime que la plupart des personnes contaminées dans le monde ignorent leur infection chronique. En France, seulement 45% des porteurs du VHB et 56% du VHC connaissent leur statut sérologique2_{. Ceci peut s’expliquer par le caractère asymptomatique des hépatites virales}

mais traduit un manque de connaissances sur les risques et un recours au dépistage insuffisant.

Malgré un niveau de crainte élevé vis-à-vis des hépatites, l’ensemble des études montre que la population française à un niveau de connaissance faible et s’estime mal informée sur ces infections10,11_{. Il existe une confusion entre les différentes formes d’hépatites, ainsi que sur les}

modes de transmission, les mesures de prévention et les traitements disponibles.

Les campagnes et les supports d’information spécifiques sur les hépatites sont encore rares, l’institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) ayant souvent intégré des messages sur le sujet dans des documents conçus initialement pour le VIH ou des IST5_.

Chez les médecins, les hépatites ne sont pas perçues comme un enjeu de santé publique majeur et sont peu présentes dans les esprits12-15_{. Ceux-ci expriment par ailleurs une certaine}

gêne à aborder cette question avec les patients, au regard des modes de transmission qui peuvent toucher à l’intime.

Si le dépistage est bien intégré aux pratiques professionnelles dans le cadre du dépistage systématique, les facteurs de risque sont rarement recherchés. Ainsi le nombre de dépistages des hépatites augmente régulièrement, mais reste insuffisant. Environ un quart de la population déclare en avoir déjà bénéficié contre 61% pour le VIH11_.

Bien que la vaccination contre le VHB soit également recommandée dans les pays de faible endémie, seulement 22% des français ont reçu une vaccination complète et la couverture vaccinale des nourrissons reste inférieure à 60%16_{. Un tiers des médecins y sont encore}

défavorables et une majorité d’entre eux ne la proposent pas spontanément, peu à l’aise avec la polémique sur la sclérose en plaque, les facteurs de risque, et percevant le public comme réticent. Les études montrent pourtant une perception positive de la vaccination dans la population, une majorité y étant favorable bien qu’elle ne se rappelle pas son statut vaccinal10,14_.

1.2

1.2 1.2 Les migrants et

Les migrants et

Les migrants et les

Les migrants et

les

les inégalités de santé

inégalités de santé

1.2.1

1.2.1 Les migrants

Les migrants

Les termes «migrants» et «immigrés», employés au sens donné par le Haut Conseil à I’Intégration, font référence aux personnes nées étrangères à l’étranger et qui résident en France, qu’elles aient acquis ou non la nationalité française. Cette définition englobe une population hétérogène, dont l’origine et le parcours migratoire, l’âge, la langue, la culture et la religion, les conditions de vie etc., sont extrêmement diverses.

La part des immigrés en France est d’environ 8%, soit 5,3 millions de personnes17_.

En 2006, la région Rhône-Alpes comptait 540000 immigrés, soit 9% de sa population. Les départements de l’Isère et du Rhône réunissent 53% des migrants de la région qui sont pour 43% originaires de l’UE, 39% d’Afrique (dont 33% du Maghreb) et 14% d’Asie18,19_.

(13)

4 4 4 4

1.2.2

1.2.2 Des conditions de vie difficiles

Des conditions de vie difficiles

Les migrants et leurs descendants connaissent globalement de moins bonnes conditions de vie que le reste de la population.

Les dernières enquêtes de l’INSEE, mettent en évidence que les immigrés ont des conditions de logement plus précaires, un accès plus difficile au marché de l’emploi, qui s’explique entre autre, par un niveau d’éducation plus faible et par la discrimination dont ils peuvent être victimes. Le niveau de vie médian est de 30% inférieur à celui de l’ensemble de la population.

Ces difficultés s’inscrivent dans un contexte d’immigration souvent éprouvant, marqué par des ruptures, une perte du lien social, le stress de la confrontation et l’adaptation à un environnement inconnu.

Les migrants en séjour précaire ou irrégulier, dont le nombre peut être estimé à 0,5 millions, sont de surcroît exposés à des difficultés juridico-administratives20_.

La maladie est susceptible d’être un élément d’exclusion supplémentaire. L’annonce du diagnostic modifie le projet migratoire, la place au sein de la famille et du groupe. Elle peut être associée à la peur de la contagion dans le cas de pathologie infectieuse, au rejet et participe à la situation de précarité.

1.2.3

1.2.3 Des inégalités de santé

Des inégalités de santé

Une récente revue de la littérature témoigne d’une moins bonne santé subjective et objective chez les migrants que dans le reste de la population3_.

En termes de santé perçue, les immigrés expriment un état de santé altéré bien supérieur à celui des natifs. Ils déclarent davantage de maladie chroniques et de limitations d’activités. Trois groupes de pathologies sont particulièrement représentés dans cette population : les maladies cardio-vasculaires, les maladies infectieuses (VIH, tuberculose, hépatites virales) et les pathologies psychiques21_.

A l’exception de certains groupes ethniques, les taux de mortalité sont plus élevés que dans la population autochtone.

Les inégalités de santé concernent également le recours aux soins avec, à besoins équivalents, un moindre recours à la médecine de ville et des renoncements aux soins plus fréquents, jusqu’à 25% chez les bénéficiaires de l’Aide médicale de l’état (AME)3_.

Des différences peuvent en outre s’observer dans l’accès aux mesures de prévention, les migrants bénéficiant moins que les français de certains vaccins (VHB, polio et tétanos) et de tests de dépistage.

A situation socio-économique équivalente, les écarts entre les deux populations se resserrent confirmant que les conditions socio-économiques sont un déterminant majeur de la santé22,23_.

1.2.4

1.2.4 De nombreux obstacles à la santé

De nombreux obstacles à la santé

3,19

Si la santé des migrants reste avant tout le produit de leur condition sociale21_{, la perte du lien}

ou l’exclusion sociale sont des facteurs contribuant à la dégradation de leur état de santé.

Les difficultés économiques, la méconnaissance des droits, la complexité des démarches peuvent entrainer un renoncement aux soins ou à la complémentaire santé. Ainsi 35% des immigrés étrangers et 20% des naturalisés n’ont pas de complémentaire santé, contre 7% seulement des natifs.

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5 5 5 5

confrontation à des représentations et expressions différentes de la maladie peuvent rendre la communication avec les professionnels de santé complexe et sujette à de mauvaises interprétations. Les personnes qui ne maitrisent pas la langue d’accueil déclarent plus fréquemment un mauvais état de santé et recourent moins souvent aux soins.

Les professionnels quant à eux, par manque de connaissance, de souplesse ou de temps, n’adoptent pas toujours des postures adaptées. Les migrants sont de fait davantage exposés aux discriminations que le reste de la population. Un tiers des bénéficiaires de l’AME a déjà subi un refus de soins.

Concernant les campagnes et supports d’information, à l’exception du VIH, la plupart peine encore à prendre en compte la diversité des publics et à avoir une approche ciblée par population, les rendant difficilement accessibles24_.

1.2.5

1.2.5 Les inégalités sociales de santé

Les inégalités sociales de santé

Les migrants sont ainsi particulièrement concernés par les inégalités de santé mais aussi par les inégalités sociales de santé (ISS).

Les inégalités sociales de santé se réfèrent aux disparités observées de santé entre différents groupes sociaux (De Koninck et al., 2008). Elles se distribuent selon le gradient social, la fréquence d’un problème de santé augmentant régulièrement en fonction d’une caractéristique (revenu, niveau d’études, emploi, origine ethnique,...). Elles sont considérées comme des différences dans le domaine de la santé qui sont inacceptables et potentiellement évitables, mais, de plus, qui sont considérées comme inéquitables et injustes

(

Braverman et Gruskin, 2003). La lutte contre les ISS constitue une priorité de santé publique à l’échelle internationale. En France elle est inscrite dans les missions des ARS25_.

1.3

1.3 1.3 Migrants et

Migrants et

Migrants et h

Migrants et

h

hépatites

h

épatites

L’ensemble des travaux mené dans les pays de faible endémie, souligne le caractère alarmant de la situation chez les migrants, proportionnellement plus fortement touchés par les hépatites que les natifs26-32_{. Aux Pays-Bas, une étude récente montre même que les migrants issus de}

zones endémiques totalisent aujourd’hui plus de la moitié des infections par VHC et sont devenus le premier groupe à risque, devant les usagers de drogues33_.

1.3.1

1.3.1 Une p

Une prévalence

Une p

révalence

révalence des hépatites élevée

des hépatites élevée

En France, la proportion du portage chronique du VHB et du VHC est ainsi bien supérieure chez les immigrés qu’en population générale2,8_{(voir tableau 1).}

Ag HBsAg HBsAg HBsAg HBs∗∗∗∗_{(IC 95%)}_{(IC 95%)}_{(IC 95%)}_{(IC 95%)} _{Ac anti VHC (IC 95%)}_{Ac anti VHC (IC 95%)}_{Ac anti VHC (IC 95%)}_{Ac anti VHC (IC 95%)} France Métropolitaine 0,55 (0,32-0,93) 0,73 (0,52-1,02) Afrique du Nord 0,24 (0,09-0,64) 1,12 (0,501,12 (0,50-1,12 (0,501,12 (0,50---2,45)2,45)2,45) 2,45) Afrique Sub-Saharienne 5,25 (2,895,25 (2,895,25 (2,895,25 (2,89----9,35)9,35) 9,35)9,35) 3,12 (1,503,12 (1,50-3,12 (1,503,12 (1,50---6,35)6,35)6,35) 6,35) Asie 0,92 (0,370,92 (0,370,92 (0,370,92 (0,37----2,25)2,25) 2,25)2,25) 1,37 (0,361,37 (0,36-1,37 (0,361,37 (0,36---5,13)5,13)5,13) 5,13) Europe de l’Est 0,87 (0,120,87 (0,120,87 (0,120,87 (0,12----6,16)6,16) 6,16)6,16) 0,81 (0,150,81 (0,15-0,81 (0,150,81 (0,15---4,36)4,36)4,36) 4,36) Moyen-Orient 2,45 (0,772,45 (0,772,45 (0,772,45 (0,77----7,53)7,53) 7,53)7,53) 10,17 (2,4010,17 (2,40-10,17 (2,4010,17 (2,40---34,23)34,23)34,23)34,23) Sous-continent Indien 2,68 (0,342,68 (0,342,68 (0,342,68 (0,34----18,39)18,39)18,39)18,39) -

Tableau 1: Estimation de la prévalence du portage chronique du VHB et du VHC selon la zone de naissance pour la population adulte de France métropolitaine en 2004 - Source : InVS

(15)

6 6 6 6

Cette prévalence est corrélée à leur fréquence dans le pays d’origine et à la précarité sociale. Les personnes bénéficiaires de la couverture maladie universelle complémentaire (CMUc) ont trois fois plus de risque de contracter une hépatite, et ces bénéficiaires sont plus nombreux à être nés dans des zones endémiques.

Selon certains auteurs, il est de plus probable que les données concernant cette population soient sous-estimées, en raison de sa sous-représentation dans les études, relative aux critères d’inéligibilité6,11_{. De fait, les études menées dans des structures accueillant du public immigrés}

en précarité (réfugiés, demandeurs d’asile, indigents...) enregistrent des prévalences nettement supérieures aux études nationales pour la plupart des zones géographiques34-36_{. Les hépatites}

constituent par exemple la seconde cause de morbidité grave chez les personnes accueillies au comité médical pour les exilés (Comède) 21_.

En 2008, 83% des patients pris en charge dans un pôle de compétence pour une hépatite B chronique sont nés dans un pays de moyenne à forte endémicité avec, pour 12% d’entre eux, une atteinte hépatique grave37_.

1.3.2

1.3.2 D’autres facteurs de gravité

D’autres facteurs de gravité

D’autres inégalités se dessinent chez les migrants concernant la morbidité et la mortalité associées aux hépatites28_:

• Le risque de passage à la chronicité et de développer des complications est majeur chez les personnes contaminées précocement au cours de leur vie8_{. Or, la transmission du VHB}∗_dans

les zones endémiques est le plus souvent acquise à la naissance par transmission périnatale ou durant l’enfance par transmission horizontale35-38_.

• La proportion de personnes porteuses du VHB ignorant son statut sérologique, atteint 80% chez les personnes nées en zone de haute endémie11_.

• Hormis pour les africains d’Afrique sub-saharienne, l’accès au soin est plus tardif chez les migrants que pour les personnes nées en France38_.

• La réponse au traitement contre le VHC est plus faible pour certains génotypes, plus souvent présents chez les migrants32_.

1.3.3

1.3.3 Des

Des directives

Des

directives

directives de santé peu

directives

de santé peu

de santé peu appliquées

appliquées

Bien que le dernier plan national recommande de renforcer le dépistage et la vaccination des personnes issues de zones endémiques, ainsi que l’information et la communication à leur égard, ces mesures ont du mal à être mises en application.

Le niveau de dépistage des immigrés reste très insuffisant, avec 45% de dépistage déclaré11_.

Celui-ci ne fait pas partie des examens proposés aux primo-arrivants. Rares sont les migrants qui peuvent s’estimer concernés au regard de l’absence de connaissance des risques et des groupes exposés35_{. Par ailleurs les lieux de dépistage gratuits sont fréquemment ignorés.}

Le dépistage repose donc sur les médecins généralistes, mais seulement 39% d’entre eux pensent à proposer une sérologie des hépatites aux immigrés. En conséquence, chez la plupart des patients migrants pris en charge dans les pôles de référence, l’hépatite B est découverte fortuitement à l’occasion d’un bilan de santé ou dans le cadre d’une démarche diagnostique. Seulement 13% sont dépistés en raison de facteurs de risque37_.

Si 94% des médecins se disent favorables à la vaccination des groupes à risque, le taux déclaré de couverture vaccinale des immigrés contre le VHB se situe à 56% et n’est pas associé de

(16)

7 7 7 7

manière significative au niveau d’endémicité du pays de naissance. Pour les migrants les plus vulnérables, il apparaît que la quasi-totalité des personnes n’ont jamais été vaccinées34_.

Cette population a d’autre part peu accès à l’information sur les hépatites. Dans leur pays d’origine, celle-ci est souvent inexistante. En France, les campagnes médiatiques sur les hépatites sont rares et leur portée est limitée chez les migrants car elles ne sont pas suffisamment ciblées5,38,40_{. Peu d’outils adaptés semblent avoir été produits. L’information se}

limite le plus souvent à des encarts dans des documents traitant de la santé globale ou du VIH/IST. Quand ils existent, les supports spécifiques sur les hépatites sont rarement visuels et quand ils sont traduits, ils le sont au mieux dans deux langues.

La totalité des auteurs ayant mené des travaux sur les hépatites cités dans ce travail, souligne les insuffisances et l’urgence qu’il y a à agir pour et vers les migrants.

Parmi les mesures préconisées figure en priorité, et en complément d’actions de sensibilisation des professionnels de la santé et du social, l’information des populations qui doit se faire au travers d’actions ciblées, notamment la création et la diffusion de supports adaptés.

1.4

1.4 1.4 Le terrain de stage

Le terrain de stage

1.4.1

1.4.1 Présentation de la structure

Présentation de la structure

Prométhée est une association loi 1901, créée il y a quinze ans, qui œuvre dans le champ des hépatopathies. Elle a pour objet de favoriser la prévention des hépatites virales, de promouvoir leur dépistage et d’optimiser la prise en charge des patients en proposant diverses actions en cohérence avec les différents plans de santé nationaux et régionaux concernés

• Information et éducation pour la santé auprès du grand public et des publics à risque, sous forme de séances collectives, d’évènements, de communications médiatiques...

• Mobilisation, coordination et information des acteurs sanitaires et sociaux, par le bais de formations, d’échanges de pratiques, de communications scientifiques...

• Accompagnement des malades avec une offre d’éducation thérapeutique, de suivi psychologique, d’accompagnement social et de coordination de la prise en charge

L’association se compose d’une équipe de quatre salariées (assistante administrative, psychologue clinicienne, psychologue de la prévention et infirmière de santé publique), d’un bureau de cinq bénévoles (médecins spécialistes et généralistes, libéraux et hospitaliers), et d’un conseil d’administration (16 membres issus de la fonction publique hospitalière et territoriale, de la santé de ville, et représentants des usagers).

Située à Grenoble, Prométhée a une zone d’intervention départementale. Ex-« Réseau Ville-Hôpital », c’est la structure de référence en Isère sur cette thématique. Les fonds proviennent en partie de subventions publiques (ARS, Conseil Général, Ville de Grenoble), de réponses à des appels à projet et pour l’essentiel, de partenaires privés.

1.4.2

1.4.2 Le programme de prévention pour les populations migrantes en Isère

Le programme de prévention pour les populations migrantes en Isère

Le public migrant constitue de fait une part importante des activités d’accompagnement et de prévention de Prométhée. L’association a ainsi pu recueillir un certains nombres de besoins et de demandes, partagés par les partenaires et le public, qui corroborent les données de la littérature.

Prométhée a en conséquence souhaité renforcer ses actions de prévention envers ce public en proposant un programme spécifique à destination des migrants en Isère.

(17)

8 8 8 8

projet «dépistage des hépatites et des IST» lancé en 2012. Il est co-financé par l’ARS et le Conseil Général (CG), pour un budget total de 68000€.

En cohérence avec les valeurs de la promotion de la santé, le projet prévoit des stratégies et méthodes d’interventions multiples:

• Plaidoyer auprès des décideurs pour le développement et ou le maintien d’actions de prévention des hépatites et pour la prise en compte des spécificités de ce public

• Développement des connaissances et aptitudes du public par le biais de séances collectives et d’actions médiatiques

• Sensibilisation des professionnels de la santé et du social par la formation et la création d’un guide de bonnes pratiques

• Mobilisation et coordination des acteurs de la prévention du champ des IST

• Diversification de l’offre de dépistage avec la mise en place et proposition de tests rapides à orientation diagnostique (TROD) dès leur agrément

1.4.3

1.4.3 Le projet de création d’outils

Le projet de création d’outils

Le programme comporte également un projet spécifique de création d'outils (outils d'information pour les migrants non francophones et outils d’animation pour les intervenants auprès de ce public) selon une approche participative, qui est l’objet de ce mémoire.

Le besoin en support d’information pour le public décrit plus haut, est manifeste sur le terrain. Celui en outils d’animation pour les intervenants est issu des constats suivants: Les séances d’information et d’éducation pour la santé auprès de personnes non francophones sont aujourd’hui impossibles à animer en l’absence d’interprètes. Dans certains groupes, en centre d’accueil de demandeurs d’asile (CADA) par exemple, plusieurs dizaines de langues peuvent être pratiquées et les structures sont confrontées à des difficultés financières pour la mise à disposition d’interprètes autour de questions de santé. De fait, les intervenants élaborent leurs propres outils d’animation de manière artisanale, ou empruntent ceux existants pour le VIH. Mais les images utilisées ne reflètent pas la complexité des hépatites et/ou ne répondent pas à des représentations culturelles «suffisamment universelles».

1.4.4

1.4.4 Les objectifs de la mission de stage

Les objectifs de la mission de stage

Objectif général

Elaborer et mettre en œuvre un projet de création d’outil d’information sur les hépatites virales et d’incitation au dépistage, à destination des migrants non francophones, ainsi que des outils pédagogiques sur les hépatites à destination des intervenants auprès de ce public, selon une approche participative.

Objectifs opérationnels

• Formaliser (planification, définition des objectifs, publics cible, méthodes, critères, indicateurs et modalités d’évaluation) et suivre le projet.

• Mobiliser les acteurs (institutions, partenaires, professionnels et public), constituer et animer les groupes de travail autour du projet

• Définir avec l’ensemble des acteurs le contenu, la forme, le titre des outils

• Elaborer le cahier des charges pour les concepteurs et rechercher les concepteurs selon la forme retenue (graphiste, vidéaste...)

• Tester les prototypes (sous réserve de leur disponibilité durant la période de stage)

Note : La mission de la stagiaire se limite à la conduite du projet, depuis son élaboration jusqu’au test des maquettes. Les phases de production et de promotion des outils ne font pas partie de sa responsabilité en raison du temps de stage insuffisant.

(18)

9 99 9

2

2 2 M

M

Méthodes

éthodes

Les expériences de création d’outils en santé selon une approche participative sont rares, a fortiori avec des personnes non francophones; elles sont tout au moins peu décrites dans la littérature. Il n’existe ainsi pas de «modèle» pour mener ce type d’action.

Les méthodes utilisées dans ce projet ont donc logiquement été empruntées aux deux concepts de «création d’outils en santé» et de «participation», et bien que ne s’inscrivant pas dans le cadre d’une recherche, des techniques de recherche qualitative ont également été mobilisées.

Le développement de notre projet s’est essentiellement appuyé sur les guides suivants: • Comment créer un outil pédagogique en santé des organismes belges APES-ULG-PIPSa41 • Elaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du

système de santé de l’HAS42

• Outils d’intervention en éducation pour la santé: Critères de qualité de l’INPES43 • Méthodes participatives. Un guide pour l’utilisateur de la Fondation du Roi Baudouin44 • Action communautaire en santé: un observatoire international des pratiques du SEPSAC45 Il est maintenant établi la nécessité que des représentants du public bénéficiaires soient associés à la conception des messages et des supports de communication qui leurs sont destinés46_{. Selon}

Tim Greacen, toute information qui n’est pas créée avec la participation des usagers manquerait même de légitimité.

Dans notre cas, la participation était naturellement envisagée dans un objectif utilitariste, comme un «moyen» d’améliorer l’efficacité et l’impact de notre projet (Pissarro), en permettant de développer des outils adaptés aux besoins des bénéficiaires et qu’ils pourraient s’approprier plus facilement.

Cependant, nous avons souhaité que la participation soit également considérée sous l’angle du «processus»47_{, contribuant au développement des personnes, au renforcement de pouvoir}

(empowerment), en permettant d’acquérir ou de renforcer des compétences psychosociales. Dans cet objectif, en se référant aux échelles proposées par Hance, Pissarro ou Rifkin, l’implication et le pouvoir donné aux participants devait viser le niveau le plus élevé possible.

2.1

2.1 2.1 Planification de projet

Planification de projet

2.1.1

2.1.1 Formalisation du

Formalisation du projet

Formalisation du

projet

Les éléments de planification avaient été partiellement analysés, définis et formalisés au préalable par la chef de projet, dans le cadre du programme global soumis en réponse à l’appel à projet de la DGS. La recherche de fonds ayant été concluante, il s’agissait ici de préciser ce projet et de le rendre lisible pour les différents acteurs.

Un cahier des charges, ou plus précisément un cahier d’intention a donc été rédigé à destination des différents partenaires, contenant:

• La description générale du projet

• L’analyse de la situation: Nature et importance du problème de santé, description du public, de ses caractéristiques, représentations, pratiques, besoins et demandes, acceptabilité du thème, ressources disponibles

• L’analyse de la pertinence de création d’outils: Connaissance du problème de santé et du public, besoins, stratégies conjointes, couverture potentielle et possibilités

(19)

10 10 10 10

d’accompagnement des outils

• Les éléments de planification envisagés: objectifs des outils, activités et méthodes, moyens humains, matériels et financiers, calendrier, évaluation

2.1.2

2.1.2 Planification partagée

Planification partagée

Afin de tendre vers un niveau de participation le plus élevé possible, les éléments de planification n’ont pas été imposés aux participants, mais discutés et adaptés en fonction des besoins et idées de chacun. Ces éléments étaient donc susceptibles d’évoluer dans les limites des possibilités humaines et financières attribuées au projet, et dans le respect des délais de livraison des outils pour ne pas mettre en péril la convention avec la DGS.

2.1.3

2.1.3 Suivi du projet

Suivi du projet

Différents outils de suivi ont été utilisés (tableau 2) afin de suivre l’évolution du projet et d’ajuster les actions le cas échéant, pour favoriser l’atteinte des résultats dans un esprit d’amélioration continue de la qualité. Ces outils constituaient de plus, un moyen de partager l’information avec les partenaires.

Eléments suivis Outils Destinataires

Dépenses DépensesDépenses

Dépenses Journal des dépenses Chef de projet

Présidente de Prométhée Calendrier

CalendrierCalendrier

Calendrier Diagramme de Gantt Chef de projet Avancée du projet

Avancée du projetAvancée du projet Avancée du projet Reporting Comptes-rendus de réunion et d’animation Présidente de Prométhée Comité de pilotage Groupes de travail Chef de projet Participation et engagement

Participation et engagementParticipation et engagement

Participation et engagement Journal de bord Chef de projet Qualité

Qualité Qualité

Qualité (critères et conditions (critères et conditions (critères et conditions (critères et conditions de réussite de la participation, de réussite de la participation, de réussite de la participation, de réussite de la participation, critères de qualité dans la critères de qualité dans la critères de qualité dans la critères de qualité dans la conception d’outils)

conception d’outils)conception d’outils) conception d’outils)

Journal de bord Chef de projet

Effets inattendus Effets inattendusEffets inattendus

Effets inattendus Journal de bord Chef de projet Tableau 2: Eléments et modalités de suivi de projet

2.1.4

2.1.4 Evaluation

Evaluation

Un protocole d’évaluation a été rédigé dans le cadre de la formalisation du projet∗_.

En adéquation avec nos objectifs et moyens, l’évaluation portait uniquement sur le processus et les résultats.

L’évaluation de processus était comprise dans le suivi de projet. Elle comportait une mesure des écarts relatifs aux critères de qualité dans la création d’outil et aux conditions de réussite de la participation, identifiés dans les guides cités plus haut.

Toujours dans l’objectif d’atteindre un niveau de participation optimal, le protocole d’évaluation a été soumis aux différents acteurs afin d’y intégrer leurs avis et besoins.

(20)

11 11 11 11

2.2

2.2 2.2 Mise en œuvre de la participation

Mise en œuvre de la participation

La démarche participative doit favoriser l’implication de tous les types d’acteurs. Nous avons donc cherché à associer le public, les professionnels et les partenaires institutionnels concernés.

2.2.1

2.2.1 Identification des acteurs

Identification des acteurs

Le public impliqué devait correspondre au public ciblé par les outils, à savoir des adultes non francophones, originaires de zones endémiques (Afrique sub-saharienne, Moyen-Orient, Asie, Europe de l’Est) a priori séronégatifs ou séro-ignorants. La diversité des profils (âge, sexe, origine géographique, aspects culturels ou socio-économiques) était recherchée pour exploiter au mieux notre sujet et répondre au besoin d’élaborer des outils «suffisamment universels». Il nous paraissait par ailleurs important de favoriser l’inclusion de personnes en situation de précarité. Aucun critère n’était cependant excluant,l’objectif de participation primant.

Concernant les partenaires institutionnels et professionnels, outre le champ de compétence et la pluridisciplinarité, le choix des structures et personnalités à impliquer dans le projet (tableau 3) s’est établi selon 2 critères présumés:

• Intérêt pour la démarche, bénéfices personnels et professionnels

• Apports pour le projet (concours dans l’atteinte d’objectifs stratégiques et opérationnels)

Type d’acteurs Type d’acteursType d’acteurs

Type d’acteurs StructuresStructures pressentiesStructuresStructurespressentiespressenties pressenties ObjectifsObjectifs ObjectifsObjectifs

Partenaires instit Partenaires institPartenaires instit Partenaires institu-u-u- u-tionnels et financiers tionnels et financierstionnels et financiers tionnels et financiers

ARS (service VIH/IST)

CG (service santé-précarité) CPAM (service prévention) OFII (service médical)

Prise en compte politique et fi-nancière des hépatites et de la santé des migrants

R e n fo rc e m e n t d u p a rte n a ria t R e la is d e c o m m u n ic a tio n / d if fu s io n Professionnels Professionnels Professionnels Professionnels de de de de la la la la prévention prévention prévention prévention

CRIPS, COREVIH, AIDES, ODPS, CDAG

Expertise IST / dépistage Expertise méthodologique Professionnels de

Professionnels de Professionnels de Professionnels de santé ou du social en santé ou du social en santé ou du social en santé ou du social en lien avec public m lien avec public mlien avec public m lien avec public mi-i-i- i-grant

grantgrant grant

PASS, MDM, structure d’accueil migrant (CADA, CHRS, Adoma, Centres so-ciaux),

Expertise public migrants Identification des besoins et at-tentes des professionnels

Prise en compte enjeux de la pré-vention des hépatites

Professionnels de Professionnels de Professionnels de Professionnels de santé santé santé santé

CHU (service hépato) Réseau Prométhée

Expertise hépatites

Prise en compte des spécificités des migrants

Tableau 3: Identification des acteurs pressentis

2.2.2

2.2.2 Mobilisation

Mobilisation

Nous avons lancé un appel à participation auprès des personnes et structures identifiées ci-dessus, par mail ou oralement à l’occasion d’activités menées conjointement, en explicitant le projet et les attendus (composition et missions de chaque groupe de travail envisagé, nombre et fréquence des rencontres...).

Les structures accueillant ou accompagnant le public migrant étaient incitées à relayer l’information auprès de leur usagers et identifier des groupes ou individus susceptibles d’être intéressés.

(21)

12 1212 12

2.2.3

2.2.3 Constitution des groupes

Constitution des groupes

Le choix du collectif s’est imposé pour des questions pratiques, et pour permettre de faire vivre la participation, en suscitant une dynamique de groupe, des interactions, en amenant les différents protagonistes à s’engager et à s’expliquer sur leurs choix48_.

Le comité de pilotage

2.2.3.1

Un comité de pilotage a été constitué, afin d’assurer la validité méthodologique et scientifique du projet et l’intégration politique de la problématique.

Son rôle était de commenter, évaluer et valider les étapes essentielles du projet, à partir des propositions de la chef de projet et des groupes de travail. A l’absence d’enjeux financiers, son avis sur certains aspects était consultatif et non décisionnel, le point de vue du public prévalant. Etaient invités des représentants institutionnels (ARS, CPAM, CG), des responsables d’organismes de prévention dans le champ des IST, des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des hépatites, des représentants du public et des structures d’accueil, ainsi qu’un sociologue spécialisé dans la santé des migrants.

Trois rencontres ont été programmées.

Les comités de création

2.2.3.2

• Les groupes «public»

Afin que tous ceux qui le souhaitaient puissent participer, que la taille des groupes ne soit pas trop importante pour permettre l’expression de chacun (entre 6 et 12 personnes) et pour conserver les unités déjà constituées, trois groupes ont été formés.

• Un groupe d’alphabétisation dans une MJC/centre social (groupe captif)

• Un groupe de demandeurs d’asile hébergés dans un CADA (groupe semi-captif)

• Un groupe de personnes issues d’un groupe d’alphabétisation de l’ASSFAM et résidents d’un foyer Adoma (volontaires)

• Le groupe «professionnels»

Au regard du nombre d’usagers participants et de la moindre disponibilité des professionnels, il n’a pas été possible de mixer les groupes. Ainsi, un quatrième groupe, de professionnels, a été constitué.

La mission des comités de création était d’amender et de valider le cadre du projet et son processus et de définir le cadre, la forme et le contenu des outils.

L’équipe projet

2.2.3.3

L’équipe projet était en fait uniquement constituée de la chef de projet (stagiaire), assistée de la secrétaire de Prométhée, sous la responsabilité de la Présidente de l’association qui supervisait le processus et les productions.

Son rôle était de mettre en œuvre et coordonner les actions nécessaires pour assurer la réalisation des livrables attendus, dans le respect du planning et du budget: Préparer et animer les différents groupes, recueillir, analyser et synthétiser les données, rédiger et partager les informations, rédiger le cahier des charges et les contrats pour les prestataires et être force de propositions tout en permettant et prenant en compte l’expression de chacun.

(22)

13 1313 13

2.3

2.3 2.3 C

C

Construction

onstruction

onstruction d

onstruction

d

des

d

es

es outils

outils

2.3.1

2.3.1 Elaboration du cadre, de la forme et du contenu des outils

Elaboration du cadre, de la forme et du contenu des outils

Ce travail a été mené au sein des comités de création selon quatre étapes: • Introduction du projet

• Exploration des représentations, croyances, connaissances • Apport sur les hépatites

• Définition du cadre, du contenu et de la forme des outils

Dans le groupe «professionnels», l’exploration des représentations et l’apport sur les hépatites n’ont pas été proposés puisque ceux-ci avaient déjà bénéficié d’une sensibilisation au préalable dans leurs structures dans le cadre du projet global. Il leur a par contre été demandé de travailler sur les représentations, croyances, freins qu’ils avaient pu identifier chez leurs usagers.

Cinq séances par groupes étaient initialement planifiées.

Déroulement

Déroulement des séances

des séances

des séances et méthodes

et méthodes

et méthodes d’animation

et méthodes

d’animation

2.3.1.1

Les méthodes d’animation participatives étaient privilégiées. Pour chaque étape, des guides d’entretien ou d’animation ont été conçus en se basant dans la mesure du possible sur des données ou des questions validées dans la littérature∗_.

Les participants ne parlant a priori pas le français, un budget avait été prévu pour des interprètes. Pour assurer la convivialité et remercier les participants, boissons et collations étaient apportés à chaque séance.

Les encadrants des groupes étaient présents au moins à la première séance pour faire le lien et mettre en confiance les participants.

A l’issue des séances la satisfaction et le désir de poursuivre le travail était systématiquement interrogés.

2.3.1.1.1 2.3.1.1.1 2.3.1.1.1

2.3.1.1.1 Introduction du projetIntroduction du projetIntroduction du projet Introduction du projet

Cette phase était un préalable nécessaire pour créer les conditions favorables du travail collectif: • Présentations: de l’intervenante, de Prométhée et des participants

• Présentation du projet : objectifs, modalités, moyens

• Présentation du cadre: liberté de participation, nombre et fréquence de séances pressentis, engagement attendu, confidentialité, non jugement,...

• Contrôle de la compréhension et de l’accord de participation

• Interrogation de la motivation et des attentes concernant la participation, le projet,...

Même si, a priori, tous les participants avaient été informés par leurs encadrants sur la nature et le déroulé du projet et participaient librement, il était indispensable de prendre le temps de vérifier leur adhésion effective.

L’interrogation de la motivation et des attentes allait permettre d’orienter le travail, de poser les bases de l’évaluation future et de vérifier l’absence d’attentes auxquelles le projet ne pourrait pas répondre (par exemple, des attentes relatives à l’appui du dossier administratif pour les demandeurs d’asile).

(23)

14 14 14 14 2.3.1.1.2 2.3.1.1.22.3.1.1.2

2.3.1.1.2 Exploration des représentations, croyances, connaissances et pratiques visExploration des représentations, croyances, connaissances et pratiques visExploration des représentations, croyances, connaissances et pratiques visExploration des représentations, croyances, connaissances et pratiques vis----ààà-à---vis de la vis de la vis de la vis de la santé et des hépatites

santé et des hépatites santé et des hépatites santé et des hépatites

Sans se situer dans le cadre d’une étude, il s’agissait ici de mettre en évidence ce qui pouvait faire obstacle ou au contraire faciliter la compréhension de l’information ou l’adoption de comportements préventifs, en général et dans le cas des hépatites (par exemple, le lien fait entre les éléments extérieurs et la maladie, les fausses croyances, les pratiques culturelles), ceci dans un triple objectif: identifier ce qui devait être intégré aux outils, permettre de confronter ses représentations à celles des professionnels, et agir pour les faire évoluer si nécessaire.

Cette exploration a été menée à l’aide de questions semi-directives permettant de générer une libre expression, tout en s’assurant que les thèmes prédéfinis soient abordés grâce aux relances. L’enquête par entretien est en effet «l’instrument privilégié de l’exploration des systèmes de représentations et des pratiques sociales dont la parole est le vecteur principal»49_.

Cette séance était enregistrée avec l’accord des participants.

Les entretiens ont été retranscrits et analysés de manière thématique, avec une extraction des données susceptibles d’être utiles à notre projet.

2.3.1.1.3 2.3.1.1.32.3.1.1.3

2.3.1.1.3 Apport de connaissances sur les hépatites Apport de connaissances sur les hépatites Apport de connaissances sur les hépatites Apport de connaissances sur les hépatites

Si dans les entretiens de groupes, les inexactitudes concernant les hépatites n’étaient pas corrigées puisque l’on cherchait à recueillir un maximum d’informations, y compris sur les fausses croyances, il était tout de même indispensable de transmettre aux participants une information valide. Une séance a donc été consacrée à un apport global sur les hépatites en utilisant des techniques interactives et des supports visuels pour favoriser la compréhension et la participation de tous.

A partir de thèmes prédéfinis, les connaissances du public étaient questionnées, complétées par le groupe ou l’animatrice et illustrées au fur et à mesure à l’aide d’images fixées au mur. Nous nous sommes également servi d’un mannequin avec des organes amovibles pour permettre de se représenter le foie et sa place dans le corps. Enfin, pour vérifier les acquis sur les modes de transmission et les moyens de prévention, il était proposé de trier des objets dans deux boites, selon leur caractère contaminant ou non, puis d’associer du matériel de prévention aux objets contaminants.

Au CADA, cette séance a été ouverte à l’ensemble des hébergés.

2.3.1.1.4 2.3.1.1.42.3.1.1.4

2.3.1.1.4 Travail de construction des outils Travail de construction des outils Travail de construction des outils Travail de construction des outils

Il s’agissait ensuite de définir concrètement le cadre, la forme et le contenu des outils.

La technique du brainstorming a été utilisée à partir de questions précises prédéfinies pour faire émerger un maximum d’idées.

Une fois le choix du support déterminé, des supports visuels ont également été proposés pour étayer le choix du type de graphisme (présentation d’un panel d’outils existants sur les IST avec photos, dessins abstraits, humoristiques, semi-réalistes, bande dessinée,...), du format et de la façon d’illustrer d’un risque ou l’absence de risque (couleurs vert/rouge, smiley, croix, pouce levé/baissé, feu tricolore...).

Puis, lorsque les avis n’étaient pas convergents, nous avons, par le débat, recherché un consensus intra et inter groupes, en présentant les différents arguments en faveur de tel ou tel choix. Si le consensus était impossible à obtenir, les propositions significativement émergentes