ISSN 2496-4476 ISBN 9782847954166
Article disponible en ligne à l'adresse :
--- https://www.cairn.info/revue-corps-et-psychisme-2018-1-page-81.htm
---
Distribution électronique Cairn.info pour L’Esprit du temps.
© L’Esprit du temps. Tous droits réservés pour tous pays.
La reproduction ou représentation de cet article, notamment par photocopie, n'est autorisée que dans les limites des conditions générales d'utilisation du site ou, le cas échéant, des conditions générales de la licence souscrite par votre établissement. Toute autre reproduction ou représentation, en tout ou partie, sous quelque forme et de quelque manière que ce soit, est interdite sauf accord préalable et écrit de l'éditeur, en dehors des cas prévus par la législation en vigueur en France. Il est précisé que son stockage dans une base de données est également interdit.
P
sychologues et psychiatres travaillant dans un centre de lutte contre le cancer, à l’Institut Curie, notre mission est d’ac- compagner des personnes prises en charge dans notre établis- sement, et de répondre à leurs besoins psychiques, ainsi que ceux de leurs proches. En étroite collaboration avec les méde- cins et soignants de l’hôpital, notre équipe de psycho-oncolo- gie intervient de diverses manières : en consultation, en hôpi- tal de jour de chimiothérapie ou de soins de support, mais aussi au lit du malade, dans les services hospitaliers d’oncologie médi- cale ou de chirurgie adulte, dans le secteur pédiatrique ou celui des adolescents et jeunes adultes.L’Institut Curie accueille des patients atteints de tous types de cancer et s’engage durant toute la trajectoire des soins (de la période diagnostique à la rémission faisant suite au traite- ment, comme dans les phases métastatiques, les phases avan- cées et terminales) à proposer un accompagnement optimal pour le patient et ses proches, tant d’un point de vue soma- tique que psychologique. C’est dans cette grande diversité de situations cliniques et dans les conditions quotidiennes d’un hôpital surchargé, où l’instauration d’un cadre thérapeutique est constamment négocié, que nous cherchons à offrir un espa- ce préservé de paroles et d’échanges.
La thématique et l’argumentaire de ce numéro dédié aux bruits du corps nous a d’emblée interpellés, tant nous sommes
Bruits du corps en cancérologie
Service Psycho-Oncologie et Social
Département de soins de supports, Institut Curie, Paris, France
Baudin M., Brédart A., Claret B., Dolbeault S., Dugert M., Grégoire S., Malinowski D., Rodriguez M, Seigneur E., Soulié O., Zimmers S. – L’équipe de psycho-oncologie de l’Institut Curie de Paris. [email protected] Corps & Psychisme, 2018, n° 73, 81-102.
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
quotidiennement plongés dans des situations somatiques sou- vent extrêmement pesantes où nous devons garder notre cap de professionnels du soin psychique, sans nous laisser sub- merger par la lourdeur de la maladie cancéreuse elle-même et de ses conséquences. Le bruit en général et les bruits du corps en particulier sont au cœur du champ clinique qui nous occupe.
Cet article cherche à témoigner de notre expérience de cli- niciens où au travers de quelques vignettes cliniques1, nous tentons d’identifier les caractéristiques des bruits en oncolo- gie.D’emblée saisis, au cours de nos échanges en équipe, par la diversité des situations cliniques se rapportant aux bruits du corps, nous avons cherché à en interroger les différentes facettes.
Tout d’abord, leur origine : certes les « bruits intérieurs » du corps occupent une place tout à fait particulière dans la vie réelle mais aussi dans la vie psychique de nos patients. Mais il ne fallait pas pour autant omettre tous ces autres bruits, plus
« extérieurs », les bruits environnant le patient, tant ils peu- vent agir et impacter le vécu du sujet et celui des soignants et leurs relations.
Nous avons cherché à mieux appréhender le vécu de ces bruits du corps, expériences souvent intenses et parfois trau- matiques d’étrangeté, de transformation corporelle ; et la manière dont le sujet les interprète, les intègre dans l’appré- hension de son intimité ainsi bouleversée, et parfois si bruta- lement mise à nue. Pour chacune des situations cliniques rap- portées, nous avons cherché à explorer la fonction de ces bruits, tant l’éventail des interprétations est large : bruits inquiétants, angoissants, terrifiants pour l’un lorsqu’ils peu- vent à l’inverse avoir un effet rassurant voire apaisant sur l’autre.
Nous nous sommes aussi interrogés sur les effets psy- chiques de ces bruits : qu’il s’agisse du patient lui-même, de sa capacité à taire ou à nous en dire et à nous en transmettre les répercussions, les réactions psychiques peuvent aller de la tolérance et de l’acceptation jusqu’au rejet, voire au déni du bruit. Ou qu’il s’agisse de nous-mêmes, en tant que
« psy » : quelle est notre capacité à accueillir ces bruits ? À les tolérer ? Comment y réagissons-nous dans le cadre de la ren- contre avec notre patient ? Le bruit perçu est-il un obstacle ou
1. Les éléments biogra- phiques ont été modifiés pour des raisons de confidentialité.
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
un levier pour aller plus loin dans la relation thérapeutique ? Comment nous débrouillons-nous, confrontés à nos propres perceptions, à notre gêne, à notre mal être, à notre dégoût par- fois ? Que sommes-nous en mesure d’en dire, à nos patients, aux autres soignants, et/ou à nous-mêmes ?
Nous avons aussi réfléchi à la place du silence, et aux dif- férentes qualités perçues de certains silences dans la relation thérapeutique avec nos patients rencontrés en oncologie.
LE JOuR Où ÇA A CRAQué2
Fin 2016, on me demande en hospitalisation de jour de voir une femme d’une soixantaine d’année pour évaluation des symptômes dépressifs. Cette femme serait déprimée et parti- culièrement angoissée depuis peu par les différents examens médicaux. Elle présente depuis quatre ans une récidive méta- statique d’un cancer du sein.
Quand je la vois pour la première fois, elle me dit d’em- blée souffrir d’une fracture du fémur, survenue deux mois auparavant. Je comprends tout d’abord qu’elle souffre enco- re physiquement. N’ayant plus d’espoir, elle a envie qu’on la laisse tranquille. Elle se sent irritable, à fleur de peau, n’a plus trop d’appétit, le produit de la chimiothérapie lui enlève le goût. Elle lutte depuis quatre ans ; là, elle sent qu’elle s’écrou- le. Elle ne dort plus. La cataracte n’arrange pas les choses, elle voit de plus en plus mal. La nouvelle perte des cheveux a été terrible pour elle. Elle dit : « J’ai toujours été une battante, mais, cette fois, j’ai du mal à me relever ».
Elle a l’impression d’avoir perdu l’énergie de se battre
« progressivement depuis la chute il y a deux mois ».
J’entends combien elle souffre psychiquement de ce qui s’est passé autour de sa fracture du fémur. Se confiant un peu plus, elle aborde l’inimaginable. un matin, alors qu’elle marchait normalement dans sa cuisine, elle entend un « crac », comme un « bruit de bois qui se brise » ; elle s’effondre de douleur en criant. Elle dit avoir eu aussi l’impression de vivre la scène
« vue » du dessus. Elle s’était écroulée comme, dit-elle « fau- chée en plein vol par la maladie », par ces métastases qui ron- geaient insidieusement et secrètement son fémur. Elle ne s’y attendait pas, n’y croyait pas ; c’était impossible pour elle. Elle avait tout fait pour s’en sortir : chimiothérapie, radiothérapie,
2. David Malinovski
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
casque pour les cheveux, cours de diététique… et « crac » tout s’effondrait. Elle s’est évanouie de douleur.
Pour ma part, je me souviens avoir senti au cours de l’en- tretien l’horreur de cette situation. Je me mettais à la place de cette femme et je comprenais à quel point cette situation pou- vait être effractante.
Depuis deux mois, elle est hantée par ce bruit d’os qui craque accompagné de son hurlement de douleur, entendant régulièrement ce « crac » et son cri de douleur. Elle se deman- de et me demande, non sans gêne si cette impression qui depuis la saisit parfois d’être deux est normale. Je pense « nor- maliser » la situation en expliquant que cela peut se produire parfois, en effet, quand le psychisme a été confronté à une situation violente traumatique, et qu’il a du mal à digérer, métaboliser l’expérience. Je pense en moi-même à une réac- tion dissociative traumatique. Elle confie combien ce moment l’a confrontée à l’effroi, à l’impuissance, avec l’impression d’avoir été « fauchée en plein vol ». Le bruit traumatique accompagne la représentation de l’effondrement : « Crac, ça ne passe pas. Je me suis cassé ; écroulée. » me dit-elle. Elle a pu ensuite continuer à exprimer sa souffrance face à l’im- puissance, face à l’effroi de se corps qui l’a lâchée, parvenir à comprendre qu’elle n’était pas dépressive mais encore sous le choc de cette expérience effroyable. Plus d’une heure après le début de l’entretien, elle se dit fatiguée mais soulagée d’être revenue sur cette expérience et d’avoir compris qu’elle n’était pas en train de devenir folle. En effet, dans de tels moments, il me semble essentiel de normaliser les possibles réactions dissociatives du psychisme, signes d’un choc traumatique, d’un psychisme qui a été blessé et qui a besoin de temps pour cicatriser.
un mois plus tard, la patiente est hospitalisée pour une fracture cette fois des cervicales. Bien que silencieuse, cette nouvelle fracture vient lui rappeler la première dont elle com- mençait juste à se remettre. Mais, le bruit du corps qui craque ne vient plus la hanter, elle ne se sent plus déprimée, seule- ment agacée par le fait d’avoir à porter une minerve et subir une opération. Elle demande juste du temps pour intégrer psy- chiquement tout ça. Son fonctionnement psychique ne semble plus figé comme il l’avait été.
Dans la maladie cancéreuse, il est de ces bruits du corps tellement insoupçonnés qu’ils peuvent venir choquer, débor-
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
der, figer le fonctionnement psychique. Il en va de ces bruits d’os qui se brisent alors même qu’il n’y a pas d’impact, juste le poids du corps, juste la pesanteur sur une jambe fragilisée par des métastases osseuses. Le cancer, de manière insoup- çonnée, vient s’immiscer dans la structure même du corps et ronger à bas-bruit l’os, jusqu’à un point de rupture. Ces os sur lesquels on peut normalement se reposer, la partie la plus dure du corps qu’on n’imagine pas pouvoir se briser sous le poids du corps. Ici le bruit de l’os qui se casse, le bruit de son cri d’effroi et de douleur, la vision dissociée de son corps au sol, qui viennent régulièrement l’envahir, sont les signes d’un psy- chisme effracté, traumatisé par une expérience effroyable, inimaginable. Les bruits du corps peuvent dans certaines cir- constances être traumatiques et devenir chroniques si on n’ai- de pas les personnes à métaboliser psychiquement ces situa- tions.
BRuITS ET AMBIANCES : LuCIE3
Lorsque la rédaction d’un article sur les bruits du corps a été évoquée au sein de l’équipe, j’ai pensé à Lucie. J’ai pensé aux bruits qu’elle émet et à l’ambiance sonore si particulière qui règne dans sa chambre de nourrisson.
C’est par une première manifestation sonore que le corps de Lucie, à peine âgée de quelques mois, a transmis à son entourage le message du ravage qui s’y produisait : ses pleurs de bébé, dont l’intensité et la fréquence ont résonné aux oreilles de ses parents comme de véritables cris d’alarme.
Lucie est atteinte d’une tumeur au cerveau pour laquelle il n’existe pas de traitement oncologique curatif. Ses parents, qui ont déjà deux autres enfants, sont informés du pronostic létal à brève échéance. Lucie est hospitalisée pour une prise en charge palliative. Dès son arrivée, les traitements antal- giques et antiépileptiques l’apaisent. Mais rapidement l’al- laitement doit s’interrompre car Lucie perd le réflexe de suc- cion. Sa mère insiste alors pour tirer son lait et le lui faire pas- ser dans la sonde. Lucie pleure de moins en moins, bouge de moins en moins, bientôt elle perd la vue, son regard et celui de ses parents. À mesure que sa présence se fait de plus en plus silencieuse, c’est le bruit des pompes lui administrant les médicaments et le lait, qui l’environnent. Lucie reste sensible
3. Maylis Dugert
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
au toucher et au son. Je rencontre Lucie avec ses parents une à deux fois par semaine environ, dès le début de l’hospitali- sation. Lucie est parfois dans son lit, ou dans les bras de sa mère ou de son père.
Au fil du temps, deux espaces vont se différencier, en rai- son tout particulièrement de leurs qualités sonores.
DANS LA CHAMBRE
La chambre de Lucie est située au centre du service, comme au centre d’une ruche souvent bruyante et agitée. La porte en est toujours fermée. Depuis l’intérieur de cette chambre, je suis surprise de ne pas entendre les bruits habi- tuels du couloir et de l’extérieur : c’est un calme, un silence habité (on verra plus loin comment) qui règnent autour de Lucie, elle-même essentiellement silencieuse. Au point que, dès que nous entrons dans cette chambre, nous avons, les soi- gnants et moi le sentiment que « ce n’est pas pareil ici, c’est calme et on se sent bien ». On n’est plus à l’hôpital, mais dans une sorte d’enclave où les bruits sont feutrés. Quel étrange silence que ce silence agréable dans ce contexte… Et pour- tant, nous ne manquons pas de nous interroger : n’est-ce pas une scène d’horreur aussi à laquelle nous assistons, celle de la mort annoncée d’un bébé ? Et quel serait, d’où viendrait ce plaisir coupable que malgré tout nous ressentons à en être les témoins dans un silence empreint de mort ?
Certains après-midis, on entend dans cette chambre le bruit de la mer et des mouettes… que je me surprends à entendre comme « vrais », alors qu’il s’agit d’une fonction du baby phone ! La mère, à partir de ces sons choisis, parle de la Normandie d’où elle est originaire. Pendant ce temps comp- té, comme en accéléré, elle transmet son histoire à Lucie. Il en va de même pour son père, qui met la musique qu’il appré- cie ou regarde des films avec Lucie dans ses bras. Il dira en riant : « je sais, ce n’est pas de son âge mais là c’est un cas de force majeure ! ».Tour de force que ces parents réalisent auprès de leur bébé qui n’en finit pas de mourir mais qui demeure un bébé vivant. Les parents sentent Lucie très réceptive aux bruits et à la musique, ils la baignent dans une ambiance sonore choi- sie avec soin, on pourrait même parler de paysage sonore autour de Lucie qui ne voit plus. L’ambiance sonore qu’ils
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
créent autour d’elle agit comme une enveloppe psychique contenante pour Lucie et ses parents confrontés à l’impensable.
un jour, – et le souvenir m’en est précisément resté–, alors que nous étions sa mère et moi au chevet de Lucie, nous l’avons entendu péter. Notre réaction commune à toutes les deux fut d’accueillir avec spontanéité et plaisir ce que nous percevions comme « mouvement de vie dans sa couche ». Ce bruit de transit, entendu « très fort » avec une sensation ampli- fiée comme s’il avait résonné, faisait entendre à la fois un mouvement vital interne et la présence de Lucie, même s’il laissait deviner le silence de sa mort annoncée.
Les bruits de Lucie se font rares mais sont guettés. Pendant les entretiens, j’observe que chaque bruit, petit geignement, bruit de bouche, est entendu et reçu par ses parents dans un accordage manifestement étayant pour eux et Lucie : elle n’a plus assez de forces pour téter mais elle bouge sa bouche en faisant des petits bruits qui nous parviennent. La mère dit, en présence du père de Lucie et en lui adressant un sourire, qu’el- le pense que : « c’est parce qu’elle continue à rêver qu’elle peut téter… ». Le plaisir de penser et le plaisir relationnel ne peuvent s’absenter même si la mort rode et effleure de très près l’enfant et son entourage, familial et soignant. Car, il s’agit bien aussi pour nous d’être à l’écoute de nouveaux parents et d’une jeune mère encore toute à sa préoccupation maternelle primaire. Et cet état particulier s’allonge, car Lucie ne grandit pas et reste un petit nourrisson. Le temps semble arrêté.
Le ton de la voix baisse automatiquement auprès de Lucie, mais il ne s’agit pas de chuchoter comme si l’on ne voulait pas qu’elle entende (ce qui arrive parfois) : c’est comme si on réglait le volume pour être au sien, c’est aussi comme si toutes les paroles pouvaient lui être adressées. Comme si l’on était dans un lieu sacré. un jour, je suis avec Lucie et ses parents, l’infirmière rentre ; elle s’adresse à Lucie pour lui dire qu’elle va lui « donner son biberon » ; (la poche qu’elle branche pour faire passer le lait dans la sonde). Saisie d’une émotion étrange, j’associe sur mon impression d’assister à un acte religieux, un rite auquel les parents sont extrêmement attentifs, comme s’il s’agissait d’une cérémonie fascinante, hors du commun. Serions-nous dans les limbes ?
Les soignants de passage dans la chambre se penchent sur le berceau : on vient y admirer un bébé « tout mignon » qui
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
dort paisiblement. Est-on à la maternité ou en soins palliatifs ? Encore une fois, je me surprends à penser : ce qu’on entend, est-ce une berceuse ou un requiem ? Parfois me vient même l’idée que Lucie n’est pas encore née, qu’elle est encore main- tenue dans cette « chambre utérus. »
Car Lucie n’a presque plus de moment d’éveil et « dort » ; aidée par les médicaments, elle n’est pas « réveillable » ;tout se passe comme si l’on était dans la chambre d’un bébé qu’il ne faudrait pas réveiller. Il ne faudrait plus qu’elle se mette à pleurer. Les pleurs seraient probablement un bruit de détresse,
« trop vivant ». Tout dans la chambre semble se passer comme si le pulsionnel était tenu à l’écart, endigué par des défenses massives évitant à tous le débordement par l’angoisse morti- fère.
Ni trop vivante, ni trop morte, c’est sur le fil ténu de cette ambivalence que ses parents peuvent être auprès de Lucie.
À L’ExTéRIEuR DE LA CHAMBRE, LE BRuIT GRONDE
Les bruits de l’extérieur, eux, parlent fort de la mort annon- cée : ceux qui viennent des autres enfants malades, rappelant que l’on est bien à l’hôpital ; les bruits de couloir des parents angoissés qui posent des questions sur ce bébé qui ne sort que très rarement de sa chambre. Les chuchotements entendus à l’extérieur de la chambre ne sont pas les mêmes qu’à l’inté- rieur…
Cette chambre au calme si particulier, la mère tient à la fer- mer à double tour. Les bruits de la fratrie et du reste de la famille sont, eux aussi, largement tenus à l’écart. Pourtant, à la suite de quelques entretiens avec la mère et d’un appel de l’institutrice inquiète pour les aînés, la porte de la chambre va s’ouvrir pour permettre aux frères de rendre visite à leur sœur et à leur mère dont ils sont séparés depuis plusieurs semaines. À la suite de cette visite, la mère évoque ce moment vite révélé comme insupportable pour elle : « ils sont venus faire du bruit ; ils ne sont restés que deux minutes ». Elle veut faire taire les bruits de ses enfants, trop « vivants », qui don- nent un écho mortifère au silence. Lucie ne parle pas mais la fratrie si, et elle a ce pouvoir de déchirer l’enveloppe de silen- ce que la mère a patiemment, follement, tissée autour de
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
Lucie. C’est comme si de chambre-bulle protectrice du souffle de vie, la chambre, effractée par les bruits du corps de la fra- trie se révélait chambre mortuaire.
Lucie va cependant continuer à vivre plusieurs mois dans le service, au-delà de ce qui avait pu être imaginé. À mesure qu’a duré cette hospitalisation, la tolérance parentale aux bruits des autres s’est amenuisée : les visites des soignants étant de moins en moins bienvenues, la mère trouvait l’équi- pe « trop nombreuse, envahissante, trop bruyante » ; elle se plaignait des claquements de porte, qui rendent inaudible ce qui lui parvenait de sa petite fille, à la présence sonore si légè- re.Pour les parents, pour la mère plus particulièrement, telle que nous avons appris à la connaître, tout ce qui atténuait ou effaçait ce qu’il y avait d’audible dans la présence de l’enfant était devenu absolument intolérable. Devant le deuil à venir, ces parents nous ont rappelé combien il est nécessaire de res- pecter le « Silence Hôpital », trop souvent oublié dans la hâte de nier la souffrance et la mort. Non, pas de cris, pas de bruits autour de l’enfant que la mort est venue approcher. Mais oui : une enveloppe de murmures, un filtre qui ne laisse passer que des sons à doses filées. Juste ce qu’il faut pour pouvoir enco- re tendre l’oreille à la vie, tant qu’elle est là.
QuAND LE SILENCE S’INSTALLE…4
Mme B. a subi une chirurgie pulmonaire pour exérèse d’un fibrosarcome. Onze mois plus tard, et alors que la tumeur était jugée « de malignité atténuée », de nouveaux symptômes conduisent à la découverte d’une extension plurimétastatique, avec atteintes pulmonaires et surrénaliennes, masse pelvien- ne, métastases osseuses multiples. L’oncologue propose la mise en place d’une chimiothérapie à visée palliative, ainsi qu’une prise en charge conjointe par l’équipe de soins de sup- port ; et c’est ainsi que je fais sa connaissance. Mme B. est d’emblée informée du caractère polymétastatique de sa mala- die et du fait que l’objectif du traitement ne peut être que de stabiliser la maladie ou d’en ralentir la progression.
Âgée de 69 ans, Mme B. était en bonne santé jusque-là.
Vivant habituellement en pleine nature à distance de Paris où elle a fait construire une maison « qui est comme son enfant »,
4. Sylvie Dolbeault PSL université, Paris ; centre de recherche en épidémiologie et santé des populations, université de Versailles, Saint-Quentin-en- yvelines, Inserm, université Paris, Soclay, Villejuif.
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
elle a passé des années à la concevoir et a apporté une atten- tion infinie à chaque détail de la construction, de l’agencement des pièces, apportant un soin particulier au lien entre les espaces internes et externes. Son idée est de se sentir proté- gée tout en vivant une expérience d’immersion dans la natu- re environnante.
Mme B. n’a jamais souhaité avoir d’enfants, s’étant consa- crée à son travail d’architecte qui lui apporte de nombreuses satisfactions intellectuelles et en termes de créativité. Elle me décrit par le menu les qualités requises par son travail : vision d’ensemble et vision du détail, inventivité pour penser des espaces de façon originale. Mme B. met en avant les valeurs d’autonomie et de liberté qui ont toujours guidé ses choix de vie. Elle se sait maintenant atteinte d’une maladie diffuse, et certaines métastases sont plus bruyantes que d’autres. L’une d’elle, responsable de la découverte de l’évolution métasta- tique, est visible et douloureuse, touchant l’articulation de l’épaule. Mais c’est surtout l’atteinte pelvienne qui va « faire parler d’elle ». De fait, la masse pelvienne évolue au fil des jours, prenant progressivement tout le volume de l’abdomen.
Simple déformation corporelle au départ, la tumeur va peu à peu générer des troubles du transit associés à divers bruits intérieurs. Lors du troisième entretien, Mme B. se dit très gênée vis-à-vis de moi. « Je suis désolée de vous imposer cela.
Ces bruits ont commencé depuis quelques jours. La tumeur gêne mon transit en repoussant mes intestins. Ça glougloute dans tous les sens. Ce sont des bruits incontrôlables ».
Mme B. s’interrompt alors. Elle attend que ça passe, comme si ces bruits lui coupaient momentanément la paro- le… Son visage se tend, elle me regarde. Je la regarde aussi, avec un regard sans doute interrogatif, mais que j’espère ouvert et bienveillant à son encontre : « Que va-t-elle m’en dire ? ». Je la sens si dépossédée de ses moyens habituels, si gênée vis-à-vis de moi. Je lui demande de me dire ce qu’elle perçoit, éprouve, comment elle se représente ce qui se passe
« à l’intérieur ». Elle me décrit l’observation quotidienne qu’elle fait d’elle, jour après jour devant la glace : ce corps qui se déforme malgré elle, cette masse qui la transforme et qui émet des sons, symbolisant la situation d’impuissance à laquelle elle se trouve réduite. Femme si éprise de liberté, elle se sent « trahie de l’intérieur » : « Mon sentiment – me dit-elle–
est ambivalent. D’un côté, j’en déduis que ça circule, malgré
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
la tumeur, que mon corps s’habitue à ce corps étranger et s’y adapte. De l’autre, je prends la mesure de l’incapacité des médecins à faire quoi que ce soit. Je me sens seule avec cette horrible maladie. Et quel stigmate social ! J’ose à peine sor- tir dans la rue, je dois me camoufler dans des vêtements de plus en plus amples. Je ne prends plus jamais le bus de peur que des bruits ne m’assaillent dans un moment de promiscuité non voulue. J’évite de recevoir les amis qui ne m’ont pas vue depuis un certain temps et pourraient être pris d’effroi, comme moi ».
Le fait d’avoir pu consacrer un long moment de cet entre- tien à évoquer l’effet de ces bruits intérieurs semble avoir eu sur Mme B. un effet d’apaisement. Mais moi qui ai rencon- tré tant de femmes en situation de carcinose péritonéale, je sais que ces bruits ne constituent qu’une étape, que les nodules tumoraux vont augmenter de volume et à terme, faire de plus en plus « de bruit » en faisant parler d’eux. Ce savoir médi- cal dont je dispose m’embarrasse, même si je tente de lutter contre mes propres représentations tant elles sont marquées par l’idée de la souffrance et du désespoir.
Ces mêmes bruits sont présents pendant les deux ou trois entretiens suivants, Mme B. ne semble plus trop s’en préoc- cuper. Elle ne m’en parle pas, elle ne m’en dit rien. Je ne lui en dis rien non plus. Comme devenus familiers, ils font par- tie de sa nouvelle norme vitale. Notre échange se poursuit
« comme si de rien n’était ». Elle passe cependant par des moments d’angoisse massive, qu’elle cherche à réprimer au prix de gros efforts, car elle n’aime pas « se laisser aller à ses émotions ». Elle sait que ces angoisses la confrontent à l’idée de sa mort, ce qu’elle cherche à tout prix à éviter. Elle cherche l’air, a le sentiment d’étouffer ; elle appuie sur ce ventre pour tenter d’en contrôler les bruits, tout en me parlant du senti- ment de dépossession progressive. Mais la présence des
« glouglous » la rassure cependant.
Au fil du temps, son état général se dégrade. Deux semaines plus tard, je la revois en consultation ; elle se décrit si affaiblie, anorexique, devenue incapable de s’alimenter.
Elle me fait part de la perte d’espoir qui s’est installée. Le transit est interrompu. Elle a bien compris que cet état d’oc- clusion intestinale signait l’envahissement tumoral de ses intestins et empêchait désormais le transit de se poursuivre par les voies naturelles. un grand silence a remplacé les bruits
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
auxquels elle avait fini par s’habituer. Pour elle, le silence des organes ne signifie pas état de bonne santé, mais plutôt que la fin approche. « Je me sens enfermée dans mon propre corps.
L’espace intérieur se rétrécit ». Elle associe cet état de fait à son pied à terre exigu – son bureau de travail parisien qu’el- le a dû transformer en lieu de vie, qu’elle oppose à cette immense nature qu’elle aimait tant côtoyer dans les alentours de sa maison. Son corps devenu monstrueux l’enferme, l’em- mure ; elle comprend que cela ne peut s’améliorer. Le silen- ce s’y est installé, et pour elle il signe la mort à venir. Elle me rappelle la période où les bruits de son corps avaient émergé et l’avaient tant angoissée, et tant gênée dans ses liens à autrui.
Aujourd’hui elle y repense avec une sorte de nostalgie, elle sait que sa situation est pire maintenant.
JE PARLE À MA STOMIE5
Mme S. est atteinte d’un cancer de l’utérus avec méta- stases péritonéales pour lesquelles une intervention chirurgi- cale donnant lieu à la mise en place d’une colostomie a dû être réalisée.
Je la rencontre en consultation de psycho-oncologie alors qu’elle présente des écoulements de selle abondants du fait d’une fistule résiduelle de l’intervention chirurgicale. Elle exprime alors une importante colère face à un suivi médical qu’elle juge inadéquat, inconsistant. Elle se sent souvent
« lâchée » par l’équipe médicale et estime « arriver à ne pas craquer car elle a appris à compter sur elle-même ». Il appa- raît également que Mme S. vit seule, limitant les contacts avec son entourage familial à des appels téléphoniques épiso- diques, souvent conflictuels.
Les séquelles de l’intervention chirurgicale l’entravent dans ses déplacements. Elle craint les fuites de la stomie. une gêne vis-à-vis du regard des autres apparaît sans être expri- mée ouvertement. Lorsqu’elle me raconte qu’elle a dû fuir en laissant ses courses sur le tapis roulant à la caisse du super- marché parce qu’un « accident » était survenu, je comprends que la situation est insupportable, qu’elle nécessite, exige, une intervention efficace alors que, moi-même, je me sens impuissante, submergée. Je me sens touchée par le récit de sa gêne et de son désarroi que j’écoute sans éprouver de dégoût.
5. Anne Brédart Laboratoire de Psychopatologie et de Processus de Santé (EA4057), Institut de Psychologie, université Paris Descartes, Boulogne-Billancourt, France.
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
Le vécu émotionnel face à la gravité de son affection ne se manifeste pas. Comme je m’en enquière progressivement, avec hésitation, craignant faire intrusion, Mme S. témoigne alors d’une peur face au caractère irrémédiable de la stomie, de la nécessité d’accepter sa situation et de renoncer à rede- venir comme « avant ». Lors d’une consultation, elle évoque les bruits de ses mouvements intestinaux. Or, elle vient de recevoir un résultat d’examen médical enfin rassurant, lui pré- cisant la stabilité de l’évolution des métastases. Mme S. se montre étonnamment enjouée, rapportant qu’elle a entrepris un dialogue avec sa stomie, laquelle lui répond par ses bruits.
Ainsi, elle me révèle que c’est avec sa stomie qu’elle combat sa maladie et ce lien apparaît bénéfique puisque la maladie est maintenue sous contrôle, comme le montrent les résultats récents. Ses bruits intestinaux sont vécus comme rassurants.
Ils prennent la place d’une véritable présence objectale.
Mme S. qui exprime souvent un sentiment d’abandon vis-à- vis de l’équipe médicale et de la psychologue avec laquelle elle aurait aimé des rendez-vous moins espacés, est parvenue à faire de ses bruits intestinaux des compagnons de soutien et d’alliance dans le combat qu’elle mène contre l’évolution problématique de sa maladie. Tout en suscitant en moi la cul- pabilité de ne pas répondre suffisamment à ses besoins de réassurance face à son angoisse par un soutien plus actif, Mme S. m’apporte cependant un certain soulagement : son fonc- tionnement psychique lui a permis de créer une sorte d’objet contra-phobique, en personnifiant une partie de son corps dont les bruits lui sont devenus « familiers » au sens strict du mot.
QuAND LES BRuITS Du CORPS PORTENT ATTEINTE Au NARCISSISME 6
Rencontrée à plusieurs reprises il y a près d’un an en hos- pitalisation, dans les suites d’une chirurgie pour soigner un cancer ORL diagnostiqué depuis peu, je revois Mme B. en hospitalisation, à sa demande. Mme B. vient d’être à nouveau opérée en raison d’une récidive, alors qu’elle se projetait dans une reprise d’activité professionnelle ; elle vit avec beaucoup d’angoisse le retour de la maladie survenu si vite, et la néces- sité de revivre un parcours déjà connu et difficile.
Mme B. ne peut pas parler en raison d’une trachéotomie
6. Béatrice Claret
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
provisoire, réalisée dans le contexte de l’opération. Elle est toutefois dans l’échange et communique par écrit à l’aide d’une tablette. Parmi les premiers éléments qu’elle me trans- met, elle pointe l’insupportable que représente pour elle la tra- chéotomie, tant sur le plan physique que psychique. Gêne physique permanente, symbole de l’intrusion et de la douleur associée (Mme B. ayant été intubée), d’une communication altérée, mais aussi de l’exposition d’une béance créée sur son corps et visible de tous.
Deux jours plus tard, Mme B. peut recommencer à parler, donc n’a plus besoin de la tablette. Mais la gêne liée à la tra- chéotomie reste omniprésente et s’est compliquée. En effet, sa présence induit la formation de glaires, encombrant l’ex- pression et nécessitant des expectorations bruyantes. Mme B.
s’en excuse et par une sorte d’accord tacite, nous n’évoquons ce jour-là ni cette trachéotomie qui avait occupé une large par- tie de l’entretien précédent, ni ces bruits qui ponctuent l’en- tretien. Il me semble qu’en parler rajouterait à l’atteinte nar- cissique de la patiente, à la honte qu’elle manifeste. Ces sécré- tions glaireuses, causes des bruits, n’ont-elles pas en effet à voir avec les fluides réputés « sales » du corps ? Ce qui devrait être caché, invisible est donné à voir et à entendre, venant remanier chez cette patiente intérieur et extérieur.
Cette trachéotomie largement évoquée par Mme B. quand elle était « silencieuse » occupe ce jour l’espace sonore, mais nous passons outre comme si ces bruits ne venaient pas nous perturber, tant la patiente que moi-même. Pour restaurer me semble-t-il sa dignité et l’« écouter » au-delà de ces bruits qu’elle subit…
CRIS ET PLEuRS, EN ONCOLOGIE PéDIATRIQuE 7 Abdou est un petit garçon d’origine africaine, âgé de trois ans, soigné depuis plusieurs mois dans le service pour une tumeur cancéreuse. Depuis quelques semaines, il est à nou- veau hospitalisé dans le service d’oncologie pédiatrique pour des douleurs et une altération de l’état général, il est en situa- tion palliative puisqu’on sait désormais qu’il ne guérira pas de sa maladie.
Je me souviens parfaitement de l’émoi particulièrement présent dans le service le lundi matin qui a suivi son décès,
7. étienne Seigneur
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
survenu durant le week-end. Les soignantes, à la fois boule- versées et très inquiètes pour les autres enfants du service et leurs parents, racontent comment la mort d’Abdou a été sui- vie de manifestations extrêmement bruyantes de la part de l’entourage familial de cet enfant. Sa mère puis ensuite d’autres femmes se sont mises à pleurer et à crier dans la chambre de l’enfant décédé mais aussi dans le couloir du ser- vice. Certaines se sont effondrées au sol, gesticulant et hur- lant leur douleur. Impossible, nous expliquent alors les infir- mières qui ont assisté à cette scène, que les enfants et leurs parents présents dans le service n’aient pas entendu tout ce bruit et qu’ils n’aient pas compris alors ce qu’il se passait…
Le décès d’Abdou, et les manifestations particulièrement bruyantes qui l’ont suivi ont mobilisé l’équipe soignante, confrontée aux questions des parents et de certains enfants sur ce qui s’était passé durant le week-end. une rencontre a été organisée pour les parents désireux de se réunir en présence de certains membres de l’équipe soignante. C’est une mère, ayant elle-même grandi dans un pays d’Afrique voisin de celui des parents d’Abdou, qui expliquera l’importance et le sens des pratiques rituelles entourant les décès d’enfants : comprendre que les cris et les pleurs nécessairement bruyants de ces femmes permettent à l’âme de l’enfant de s’élever et de ne pas rester « prisonnière » du corps, provoquera à la fois beaucoup d’émotions mais aussi un réel soulagement parmi les parents présents.
Si cette histoire m’est immédiatement revenue en tête dès lors qu’il a été question d’écrire à propos des bruits du corps, c’est je crois parce qu’elle évoque, au-delà des éléments cul- turels en jeu, une question sensible à l’hôpital et sans doute particulièrement en oncologie. Celle des bruits produits par d’autres corps, le corps des autres patients ou de leurs proches, bruits qui sont parfois amenés à être audibles et per- çus par les patients que nous sommes amenés à rencontrer sur leur parcours de soin. Ainsi les voix, les cris parfois, les pleurs mais aussi les plaintes, les gémissements résonnent comme tout autant de signes et de témoins de la présence des autres patients et de la souffrance à laquelle ils sont confrontés.
Il n’est pas simple donc, dans un lieu où il convient plu- tôt de faire silence, de respecter l’intimité de l’autre, que tout à coup la douleur physique ou morale se fasse entendre voire
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
que la mort, comme dans l’histoire d’Abdou, fasse du bruit…
En effet, être le témoin sonore involontaire de la détresse, de la plainte voire de l’agonie de l’autre fait entrevoir à celui ou celle qui l’entend le réel de la maladie grave et de la mort pos- sible en oncologie. Ceci met à mal et ce de façon parfois extrê- mement traumatique, les mécanismes de défense qui visent à refouler l’angoisse de mort que le cancer ne manque jamais de solliciter.
Prenons quelques exemples tirés de ma pratique clinique auprès des adolescents et jeunes adultes :
Anthony est un jeune homme de dix-sept ans récemment arrivé dans le service pour le traitement d’un ostéosarcome, une tumeur osseuse cancéreuse localisée dans son tibia.
Lorsque ses parents lui ont demandé s’il souhaitait que l’un ou l’autre reste dormir lors de sa première nuit à l’hôpital, il a refusé : ça allait aller, il était grand… Le lendemain, lorsque je le rencontre pour un premier entretien proposé à titre sys- tématique aux adolescents récemment diagnostiqués, il me raconte longuement l’angoisse puis progressivement la terreur qui l’a saisi à entendre du bruit dans la chambre voisine, des bruits qu’il a secondairement identifiés comme les râles et les gémissements d’un patient âgé. Il est sûr qu’une personne, que cette personne, est morte à côté dans la nuit car il a entendu ensuite des pleurs et puis depuis ce matin plus rien…
Jennifer est très angoissée depuis qu’elle est arrivée pour commencer sa chimiothérapie. Elle évoque comment, alors qu’elle n’a que seize ans, elle est passée de ce qu’elle croyait être une « simple douleur à l’estomac » au diagnostic d’un cancer digestif avec « des métastases partout…». Ma collègue psychomotricienne me racontera comment, alors qu’elle lui proposait un temps de relaxation dans sa chambre, elles ont été toutes deux surprises et choquées d’entendre tout d’un coup les hurlements d’une adolescente dans le couloir. Ne sachant pas comment réagir et surtout comment « protéger » Jennifer et contenir son angoisse, ma collègue a vainement tenté de la recentrer sur ses propres ressentis corporels tout en nommant également les bruits qui venaient faire effraction à cette contenance. un peu plus tard en sortant, elle appren- dra que la jeune fille du couloir venait d’apprendre la mort de son père et de voir son corps dans une chambre située non loin de là. Ses proches, aidés de l’équipe soignante avaient eu les plus grandes difficultés à l’apaiser.
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
Sofiane connaît bien le service puisqu’il y est soigné depuis plusieurs mois. Il va d’ailleurs bientôt le quitter car il reçoit sa dernière cure de chimiothérapie. Lorsque je le ren- contre pour ce qui doit être notre dernière rencontre en hos- pitalisation, je le trouve plus sombre et renfermé qu’habi- tuellement. Il peine visiblement à se réjouir de ce moment pourtant tant attendu et dont il parlait si souvent lors des pré- cédents entretiens. Lui qui affichait toujours un optimisme débordant, minimisant beaucoup les effets secondaires de son traitement et les répercussions psychiques de sa maladie, évoque aujourd’hui ses inquiétudes pour la suite. Il finit par parler de sa peur de la récidive, de la rechute puis révèle ce qu’il a vécu lors d’une des premières nuits de cette dernière hospitalisation. « C’était bizarre cette nuit-là, les bruits n’étaient pas comme d’habitude, je sentais qu’il se passait quelque chose. Ma perfusion sonnait alors j’ai appelé les infir- mières que je connais bien et elles ne sont pas venues tout de suite. J’ai attendu un peu et j’ai sonné à nouveau, toujours per- sonne… J’ai commencé à m’inquiéter puis la porte de ma chambre s’est ouverte brusquement et l’infirmière m’a dit en entrant : « Tu sais si on ne vient pas tout de suite c’est qu’on est occupées. Il y a eu un décès dans le service c’est pour ça…» J’ai demandé qui c’était en donnant le prénom d’un gar- çon dont je savais qu’il n’allait pas bien et elle m’a confirmé que oui c’était bien lui…» Sofiane parle alors de sa rencontre avec cet autre patient lors d’une activité il y a seulement trois semaines : « Vous savez il était bien alors depuis je me dis que ça peut revenir et m’emporter d’un coup. Comment je vais faire pour ne pas avoir tout le temps peur maintenant ? »
On voit comment les soignants sont impliqués aussi dans ces situations dans la mesure où ils peuvent rassurer, expli- quer, rendre intelligible et donner du sens à ce qui se passe ou bien à l’inverse ne rien en dire ou dire trop brutalement et dans tous ces cas laisser les patients seuls face à l’angoisse suscitée.
Le psychologue ou psychiatre exerçant en oncologie n’échappe pas non plus à ces situations dans la mesure où il ne peut à l’hôpital compter sur l’atmosphère à coup sûr calme et feutrée d’un cabinet privé. Le moment de la rencontre et la tranquillité de nos entretiens sont parfois envahis par d’autres bruits extérieurs, notamment ceux produits par les autres patients, et il n’est souvent pas facile de les intégrer à ce qui
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
est en train de se passer et de se dire ou à l’inverse de ne pas le faire. En rencontrant Alice et sa mère pour la première fois dans sa chambre d’hôpital, j’ai été confronté à cette difficul- té. Cette jeune fille de onze ans allait commencer une chi- miothérapie pour le traitement d’une tumeur assez agressive localement et avait subi le matin même la pose sous anesthé- sie générale d’un cathéter central. Elle était comme sidérée par cette immersion brutale dans le monde hospitalier, par ces atteintes corporelles et pleurait doucement en silence sans être capable de répondre autre chose que « Je ne sais pas » à mes questions sur ce qui lui arrivait, ce qu’elle ressentait… Sa mère était également très émue, expliquant qu’elle-même avait été hospitalisée à l’âge d’Alice en raison de la décou- verte d’une maladie chronique et qu’elle se retrouvait aujour- d’hui à la place qu’occupait jadis sa mère, mère qu’elle avait à l’époque beaucoup attaquée et qu’elle comprenait mieux maintenant avec ce qui arrivait à sa propre fille. Au milieu d’elles, je mesurai tout à la fois la violence de l’annonce dia- gnostique et la sidération qui en découlait mais aussi les mul- tiples résonances que cette maladie grave sollicitait. Je ne pou- vais m’empêcher de songer, tout en m’interrogeant sur la propre violence que mes questions faisaient à Alice qui pleu- rait plus fort à chacune d’elles, au très long et éprouvant trai- tement qu’elle allait devoir subir. Je m’interrogeai aussi sur la manière la plus juste d’aider cette enfant et ne pouvais que ressentir un très fort sentiment d’impuissance face à tout ce qu’il s’agissait alors d’accueillir et de contenir à la fois.
Silencieux et concentré sur mes pensées et sur le visage d’Alice, j’ai commencé à entendre les pleurs et les cris d’un enfant dans la chambre voisine. Difficile de distinguer s’il avait mal, s’il était seul ou bien s’il avait faim ou tout cela à la fois, toujours est-t-il que ces pleurs ont redoublé pour moi la conscience de la violence que la maladie grave, le cancer, impose à l’enfant qui en est atteint et à ses parents. C’était tout ce qu’il ne fallait pas qu’il arrive, me suis-je dis à ce moment- là en entendant cet autre enfant se mettre à pleurer bruyam- ment. Comme si la tentative d’un semblant de contenance psychique qu’Alice avait sollicité chez moi se trouvait rédui- te à néant avec ces pleurs qui résonnaient comme les présages de ce que chacun ne manque pas d’éprouver ici, à savoir un réel fait de douleurs et de détresse, du moins à certains moments. L’espace d’un instant, je me suis interrogé sur le
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
fait de dire quelque chose de ces pleurs, n’étant pas sûr qu’elles les aient entendus, pas sûr non plus que ce que j’éprouvais puisse trouver écho chez elle, pas sûr enfin que le fait de nom- mer ces pleurs n’allait pas renforcer encore un peu plus la vio- lence perçue. Par peur, par lâcheté, par impuissance ou encore par précaution, je ne sais encore trop quel terme choisir, j’ai pré- féré me taire et poursuivre le cours de ce premier entretien avec Alice et sa mère.
Pour terminer je souhaitais évoquer une thématique assez récurrente en oncologie pédiatrique auprès des jeunes patients, à savoir la manière dont les adolescents parlent des bébés et plus particulièrement des pleurs des bébés. Cela parle bien sûr de ce qu’entendre pleurer un bébé suscite chez chacun (api- toiement, agacement…). Les adolescents malades eux aussi ont à faire avec ces bébés qui pleurent, ils en parlent souvent et volontiers. Je repense souvent à Arnaud qui, à une époque où l’unité pour les adolescents et jeunes adultes (quinze à vingt-cinq ans) n’existait pas encore, avait été reçu par une pédiatre. Après la visite du service suite à la consultation, il avait alors demandé avec empressement à être soigné dans le service pour les adultes, mettant en avant qu’il ne supportait pas d’entendre pleurer des bébés et qu’il trouvait la décora- tion en pédiatrie beaucoup trop « enfantine » à son goût.
Pour celles et ceux des adolescents qui reçoivent ou rece- vaient leur traitement en pédiatrie, il est étonnant de constater comment des discours très différents s’organisent au sujet de ces pleurs des bébés. Certains pensent que c’est plus facile d’avoir un cancer quand on est bébé car on ne se rend pas compte de ce qui se passe, disent-ils. « un bébé ça pleure quand ça a faim ou quand ça a mal, mais eux ils ne se posent pas toutes les questions comme nous et puis après ils ne se sou- viendront de rien en grandissant, ou alors ils auront grandi avec, alors que nous on construisait notre vie et on n’est pas prêt d’oublier qu’on a eu ça, un cancer, et que ce sera plus jamais comme avant…». À l’inverse d’autres semblent plus sensibles à l’expérience des tout-petits ou s’en défendent moins. Je me souviens ainsi des propos d’un adolescent par- ticulièrement sensible aux éprouvés des bébés : « Le soir les bébés j’ai remarqué ils pleurent ici, je les entends, je pense qu’ils sont tristes ou alors c’est parce que leur maman les a lais- sés tous seuls, ils ont peur et ils ne comprennent pas ce qui leur arrive. Moi au moins je suis grand, on peut m’expliquer et je
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
peux comprendre ce que c’est que le cancer et tous les effets secondaires des traitements. Je sais que ça ne va pas durer éter- nellement et je peux me dire que tout le début de ma vie a été bien et que j’ai des parents et des amis qui m’aiment et qui comptent pour moi. Eux les petits, ils ne savent rien de tout ça, ils ne doivent pas comprendre pourquoi ça leur arrive…»
Il est aisé de lire que dans cette opposition systématique- ment mise en avant entre bébés et adolescents c’est surtout et davantage d’identiques dont il est question plus que de diffé- rences. une collègue psychologue clinicienne me parlait de l’entretien qu’elle venait d’avoir avec Sophie une adolescen- te de quatorze ans. Sophie soignée à l’âge de quatre ans pour une tumeur du foie pour laquelle elle avait subi une chimio- thérapie, revient dix ans plus tard, dans le même service pour une tumeur sur le rein découverte sur les examens de sur- veillance. Elle explique à une collègue psychologue qu’elle connaît bien ce service puisqu’elle y a été soignée « bébé », mot qu’elle utilise. Elle dit aussi que les traitements qu’elle a reçus petite ont entraîné une baisse de l’audition en raison de l’ototoxicité de certaines chimiothérapies. Ainsi, lorsqu’elle est ici, elle ne met pas ses prothèses auditives comme cela elle n’entend rien de ce qui se passe autour d’elle, en particulier quand les bébés pleurent. « Vous savez je sais ce que c’est car moi aussi j’ai été là avec ma mère quand j’étais bébé. » ajou- te-t-elle. En retirant ses prothèses auditives, témoins des séquelles du premier cancer, Sophie se déconnecte littérale- ment de son expérience précoce et de tout ce qui pourrait la lui rappeler. Ce faisant, elle tient aussi à bien séparer le bébé qu’elle a été de l’adolescente qu’elle est désormais devenue, sans doute qu’ici à l’hôpital la possibilité qu’ils se retrouvent, c’est-à-dire qu’elle puisse être à nouveau en contact avec ses éprouvés précoces est trop menaçante psychiquement.
Au fond ce que nous apprennent et nous disent bien tous ces adolescents c’est combien à l’hôpital, lorsqu’on est atteint d’un cancer, il est difficile de rester un grand et de ne pas être un bébé tant les effets combinés de la maladie et des traite- ments ainsi que la régression inévitable et nécessaire ne ces- sent de ramener à cette position psychique et parfois physique de tout-petit.
Le risque est grand en effet de se trouver confronté ou plu- tôt re-confronté à cette situation originelle que Freud nommait Hilflosigkeit, terme que l’on pourrait traduire par état de détres-
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
se mais qui désigne aussi l’impuissance du nouveau-né humain et sa situation de totale dépendance à sa mère. Dans le cadre de la théorie freudienne de l’angoisse, cette situation de détresse primaire constitue le prototype de la situation traumatique géné- ratrice d’excitations internes à l’origine de l’angoisse. Nul doute que la maladie cancéreuse fait vivre à bon nombre de patients quel que soit leur âge, des situations proches de la désaide, com- binant détresse extrême et position de solitude.
CONCLuSION
La diversité des bruits du corps dont nous sommes les témoins au quotidien dans notre clinique hospitalière font naître chez nous des mouvements de surprise ou de curiosi- té, mais souvent aussi d’angoisse voire d’effroi. Les bruits viennent s’immiscer, interrompre, voire intruser la relation thérapeutique.
Les vignettes précédentes tentent de nommer comment nous les accueillons au cours des entretiens, comment les patients en parlent, comment aussi nous pouvons nous en ser- vir. Chacune d’entre elles nous incite à être attentif, à recon- naître et nommer ces bruits, à s’y arrêter un instant pour en dire quelque chose alors qu’ils sont bien souvent mis de côté.
En faisant exister ces bruits du corps, nous leur accordons une place particulière venant traduire nos propres interprétations et positionnements.
La question des bruits du corps vient plus globalement interroger la question « des bruits », faisant référence aux bruits de l’environnement bien spécifiques au milieu hospi- talier : bruits des machines raccordées au corps qui rappellent les soins – parfois si douloureux– prodigués aux patients ; mais aussi bruits extérieurs issus de la rue, des travaux, bruits du couloir, des allées/venues des soignants venant interrompre une parole ou un silence.
Il nous semble que tous les exemples cliniques que nous avons présentés ici traitent des effets sur un sujet humain, lui- même en situation de détresse ou redoutant de l’être du fait du cancer, d’être témoin – ici de manière sonore mais les patients peuvent l’être aussi par exemple visuellement– de l’état de désaide dans lequel peuvent se trouver des sem-
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps
blables, ce qui ne fait que renvoyer chacun à sa propre impuis- sance et à la grande précarité ou fragilité des défenses psy- chiques face à l’angoisse de mort dans un tel contexte.
BIBLIOGRAPHIE
ANZIEu, D. 1987. Les enveloppes psychiques, Paris : Dunod.
BION, W. R. 1979. Aux sources de l’expérience, 1962b, Paris : PuF.
BREITBART, W. S. & ALICI, y. 2014. “Psychiatric And Psychological Interventions For The Control of Pain And Selected Physical Symptoms”
in Psychosocial Palliative Care, Oxford university Press.
DOuCET, C., ABELHAuSER, A., ADAM, R. & BENDRIHEN, N. 2008.
Le Psychologue en service de médecine : les mots du corps. Paris : Masson.
FREuD, S. 1926. « Inhibition, symptôme et angoisse » oCf.P, xVII, Paris : PuF, 1992.
KORFF-SAuSSE, S. 2010. « Aux sources de l’éthique, les enjeux psy- chiques de la relation de soin » in La Philosophie du soin, Paris : PuF.
RuSZNIEWSKI, M. 1995. face à la maladie grave. Paris : Dunod.
SCHNEIDER, M. 2011. La Détresse, aux sources de l’éthique. Paris : Le Seuil.
WINNICOTT, D. 1992. Le Bébé et sa mère. Paris : Payot.
Document téléchargé depuis www.cairn.info - Université Paris-Descartes - Paris 5 - - 193.51.85.197 - 06/02/2019 12h42. © L?Esprit du temps