628 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 12 mars 2014
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Alzheimer, une maladie bientôt mythique
Fabrice Gil est docteur en philosophie. Il est aussi responsable du Département Etudes et recherche de la «Fondation Médéric Al- zheimer».a M. Gil nous livre aujourd’hui le fruit de ses réflexions de philosophe éclairé sur un sujet que l’on peine à embrasser dans toutes ses dimensions.1 Soit des rives incer- taines de la physiopathologie jusqu’au gouf- fre de la disparition de la conscience de soi ; la maladie d’Alzheimer est un continent que nul ne perçoit dans sa totalité.
Face à elle, les responsables politiques se cachent les yeux et les économistes peinent à déciller les leurs. Alzheimer ne peut que faire peur, étant bien entendu que le nom propre de ce médecin allemand a désormais pris la place de la maladie qu’il fut le premier à décrire. Parkinson, autre exemple de ce type de gloire posthume, ne renvoie pas à cette dissolution précoce et progressive de la cons- cience de la victime – situation que l’on re- trouve avec la tragédie du Creutzfeldt-Jakob et de sa «nouvelle variante», entrevue au dé- cours de la «vache folle».
Pourquoi cette entité a-t-elle été appréhen- dée il y a un siècle en Allemagne ? Nul ne semble le savoir. L’argument généralement avancé réside dans la puissance nosographi- que de la neuropsychiatrie d’outre-Rhin. Le grand Emil Kraepelin écrivait ceci en 1910 :
«Alzheimer a décrit un curieux groupe de cas […]. Il s’agit de la lente évolution d’une infirmité mentale extrêmement sévère […].
En quelques années, les malades voient pro- gressivement leurs capacités mentales ré- gresser. Leur mémoire défaille, leur pensée s’appauvrit, s’embrouille, s’obscurcit. Ils ne parviennent plus à s’orienter, ne reconnais- sent plus les personnes, dilapident leurs biens
[…]. A la fin, les malades ne sont plus ca- pables de manger seuls et de prendre soin d’eux-mêmes […]. Au point de vue corpo- rel, on observe une faiblesse généralisée. Ce stade final peut persister d’assez longues années, soit en s’aggravant très lentement, soit en paraissant inchangé. Dans les cas que j’ai observés, la mort survenait du fait de
maladies intercurrentes.»
Cent quatre ans plus tard, quelles pièces faut-il y mettre ? L’anatomopathologiste se perd dans les galeries des plaques séniles.
Le clinicien se contente d’une clinique in- chan gée. Le soignant
a perdu ses illusions positivistes. L’indus- trie pharmaceutique fait son beurre avec des molécules inef- ficaces et potentiel- lement toxiques. Les proches des victi mes sont quant à eux tou- jours aussi dé sem pa- rés et la collectivité redoute de lâcher pri- se sur la solidarité.
Restent les mots, ces mots sur le mal qui ont pour proprié- té de pouvoir sou- vent varier. L’ou vrage de M. Gil se présente comme «une analyse philosophique de ce handicap cognitif évo- lutif qu’on appelait autrefois démence sé- nile et qu’on appelle
aujourd’hui maladie d’Alzheimer». Cette analyse entend redonner à cette pathologie une dimension temporelle, dimension dont l’auteur estime qu’elle est gommée au profit de l’espace (pro gression des lésions sous la boîte crânienne, désorientation spatiale, co- habitation progres sivement impossible).
Pour l’auteur, trois raisons poussent à ce que cette pathologie soit con- sidérée, aussi et avant tout, comme une maladie du temps.
Et du nôtre. La plus originale est sans doute celle qui fait qu’elle est devenue «la mala- die mythique du temps présent». S’intéres- ser à la pathologie et à la mythologie, c’est immanquablement mettre ses pas dans ceux de Susan Sontag (1933-2004), personnalité com plexe et controversée. «A chaque époque, les sociétés ont besoin d’avoir une maladie qui devienne synonyme du mal et qui couvre d’opprobre ses victimes».2
La thèse de M. Gil est que la maladie d’Al- zheimer joue aujourd’hui la même fonction anthropologique qu’ont jouée par le passé la peste, la lèpre, la syphilis, le choléra – et plus récemment la tuberculose, le cancer et le sida. «Elle n’est pas envisagée seulement comme un phénomène naturel ; elle a acquis une puissance symbolique, un sens histo- rique ; elle est devenue une figure, une mé- taphore, un mythe, au sens anthropologique du terme» souligne-t-il.
Longtemps, on ne mourut pas du cancer mais d’une maladie dont on savait qu’elle
avait été longue et douloureuse. Il y a un peu plus de trente ans, le cancer passa son témoin au sida. Des pathologies multiples, abusivement unifiées, laissaient la place à une maladie virale ; une maladie dont les voies de transmission sexuelles et sanguines laissèrent un instant entrevoir les flammes de l’enfer. Parfum d’autant plus diabolique que la première vague frappa en masse des homosexuels masculins et des toxicomanes des deux sexes. Sans reparler des hémophi- les et des transfusés.
Un quart de siècle plus tard, le sida a pris place aux côtés du paludisme et de la tuber- culose. L’Occident en a fait une maladie des pauvres contre laquelle il aide à lutter. La maladie d’Alzheimer au contraire est une pathologie des pays riches qui prend corps en leur sein et pour longtemps. Pas de carac- tère transmissible connu mais bien la lente contagion dans les esprits d’un fléau dont on ne se débarrassera pas de sitôt. Une forme en marge
… C’est une affaire collective, une épidémie, un tsunami, un raz-de-marée qui risque de détruire l’intégrité de notre communauté économique …
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: A randomized trial. JAMA 2014;311:
155-63.
de prix à payer pour tous nos progrès accu- mulés. Non plus la mort prématurée ou vio- lente, mais l’aboutissement d’un long pro- cessus dégénératif collectif. Ce qui est une autre forme, nettement plus pernicieuse, de violence.
Fabrice Gil nous dit que la principale mé- taphore est celle qui transforme ces malades en zombies, en morts-vivants. Ce sont des sous-personnes sans nom propre dont Haïti et le cinéma nous ont montré à quel point nous devions avoir peur. C’est une affaire collective, une épidémie, un tsunami, un raz-de-marée qui risque de détruire l’inté- grité de notre communauté économique. On déclare médiatiquement la guerre, on bâtit des plans, on se prémunit en parole autant qu’on peut le faire face à l’impensable.
Des tuberculeux parlèrent magnifique- ment de leurs insuffisances respiratoires pro- gressives. Des cancéreux, des sidéens nous dirent la lente progression de la tumeur ou de l’infection virale. Qu’attendre de ces ma- lades qui n’ont ni de nom commun (à quand
«alzheimeriens» ?) ni de conscience d’eux- mêmes ? Bientôt, ils rejoindront, dans l’im- pensable collectif, le végétal légumier des comateux au long cours. Le moment sera-t-il alors venu qui verra des lois dire que l’ali- men tation est une thérapeutique et que l’acharnement thérapeutique est interdit ? En ce pré-printemps de l’année 2014, ce pas irréversible est sans doute moins éloigné qu’on pourrait le penser. Le petit ouvrage de Fabrice Gil pour rait être de nature à retarder cette échéance.
Jean-Yves Nau [email protected]
a La Fondation Médéric Alzheimer est, en France, la pre- mière fondation reconnue d’utilité publique, entièrement consacrée à la maladie d’Alzheimer. Elle a été créée en 1999 par le groupe Médéric (devenu Malakoff-Médéric), un des principaux groupes français privés de protection sociale. Son but principal est de promouvoir toute action et recherche sociale ou médico-sociale destinées à pro- mouvoir et valoriser la place et le statut des personnes at- teintes de la maladie d’Alzheimer, à améliorer la qualité de vie des personnes malades, et celle de leurs aidants, qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels.
Bibliographie
1 Gil F. La maladie du temps. Sur la maladie d’Alzheimer.
Paris : Presses Universitaire de France, 2014. Cet ou- vrage est publié dans la jeune et prometteuse collection
«Question de soin» dirigée par Frédéric Worms (comité éditorial : Lazare Benayoro, Céline Lefèvre, Claire Marin, Jean-Christophe Mino et Nathalie Zaccaï-Reyners).
2 Sontag S. La Maladie comme métaphore (1977), traduc- tion française de M.-F. de Palomaréae. Le Sida et ses métaphores (1988), traduction française de B. Matthieus- sent. Paris : Christian Bourgois.
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