Du
dauphin
Octobre 2012 N°28
Groupement des Infirmes Moteurs Cérébraux
Siège social 5-7 rue de l’amiral Courbet
94160 Saint Mandé Tél. 01 58 64 16 50 Fax. 01 58 64 16 59 contact@gimc.fr Site internet: www.gimc.fr
Sommaire :
Edito du Président
Notre Assemblée Générale
Résultats du dé- pouillement des questionnaires
Une petite présenta- tion de l’APETREIMC
A Savigny le bénévo- lat se met en place
Nouvelles des SSESD
Exposition des toiles peintes par les jeunes gens du CdJ
Les brèves
Madame, Mademoiselle, Monsieur, Chers amis.
Après notre Assemblée Générale du mois de juin, toujours un moment important pour notre association et des vacances qui j’espère ont été agréables, la rentrée 2012 s’annonce dense pour le GIMC.
Je retiendrai deux éléments majeurs :
- L’avis officiel d’autorisation d’ouverture d’un établissement en Seine Saint Denis. Il accueillera 44 personnes adultes IMC dépendantes et polyhandicapées avec troubles mo- teurs prédominants réparties en 16 places MAS (Maison d’accueil spécialisée et 28 places FAM (Foyer d’accueil médicalisé), les fonctionnements MAS et FAM étant indiffé- renciés.
Il offrira 12 places en internat, 12 places alternant par moitié l’internat et l’externat une semaine sur deux et 20 places en centre de jour.
Il permettra la relocalisation du Centre de Jour de Noisy le Grand installé dans des locaux inadaptés.
Cet arrêté est la conclusion d’une action engagée depuis plusieurs années et la recon- naissance des importants besoins en Seine Saint-Denis.
Nous travaillons sur le dossier. Brigitte Villedieu est chargée d’animer un groupe de ré- flexion qui associera résidents, familles et personnel.
- Le rapprochement avec l’APETREIMC. Pour mieux connaître l’APETREIMC je vous renvoie à l’article de Laurence Hyvernat, sa présidente.
Il s’agit d’une très belle association de familles qui partage nos valeurs. Elle est complé- mentaire du GIMC dans le champ de la petite enfance où elle propose des solutions origi- nales et efficaces.
Depuis juillet 2012 le GIMC assure la gestion de l’APETREIMC. Un comité de pilotage a été mis en place pour analyser l’opportunité d’une fusion qui pourrait alors intervenir à mi 2013.
Vous serez informés de l’évolution de ces deux dossiers.
Il n’y a pas que des bonnes nouvelles puisque nous subissons de plein fouet la rigueur budgétaire. Des efforts nous sont imposés dans tous nos établissements et tout particulièrement au foyer Jacques Cœur ou une réorganisation de fond a été nécessaire.
Dans ces conditions l’apport de bénévoles, parents et amis, permet d’aider à l’ac- compagnement de résidents. L’article de Joel Aubin est un témoignage de la démarche positive dans laquelle s’est délibérément engagé le foyer Jacques Cœur. J’invite tous les établissements à faire de même.
Jean-Claude Carballes, Président
Notre Assemblée Générale du 9 juin 2012
Elle s’est déroulée comme depuis quelques années dans les locaux de l’EFCB rue Emile Zola à Montreuil dans d’excellentes conditions.
En arrivant les participants ont pu admirer l’exposition de toile peintes or- ganisée par le Centre de jour de Noisy. Voir pages 10/11 .
Le rapport moral du président et le rapport financier étaient à leur disposition à l’entrée.
Voici les faits marquants de cette assemblée :
Le rapport moral du Président toujours aussi complet et intéressant. Les actions en cours ne manquent pas !
Le rapprochement avec d’autres associations en particulier l’APETREIMC.
Voir pages 4/5 et les dernières nouvelles dans l’édito du président page 1.
Le rapport financier présenté d’une façon synthétique par notre nouveau trésorier Claude Bourlier montrant que la situation est satisfaisante mais qu’il faut rester vigilant. Il remplace Michel Brion qui a souhaité alléger sa tâche, mais qui reste au CA et continue de s’occuper des finances de l’association.
Les commentaires de Mme Michèle BARON, présidente de la Fédération, sur l'évolution de la situation réglementaire et des organisations gouverne- mentales en charge de la politique du handicap. Elle revient sur la situation tendue traduction de la crise financière mais aussi les incertitudes relatives aux valeurs planchers des budgets accordés pour l'accueil en internat des adultes IMC et polyhandicapés et qui pourraient amener à une diminution des prix de journées. Cette situation pourrait conduire à une remise en cause de la qualité d’accueil.
Les résultats du dépouillement des questionnaires de satisfaction des fa- milles. Voir ci-contre.
L’arrivée de nouveaux administrateurs venant de l’APETREIMC, tous jeunes, dynamiques et qui vont apporter un sang nouveau et des compé- tences nouvelles. Il s’agit de Mme Laurence Hyvernat, présidente de l’APETREIMC, de Mrs Yves Fourmigué et Yves Rebuel.
Le beau film de l’APETREIMC dans le domaine de la petite enfance qui montre l’intérêt d’accueillir en crèche à la fois des enfants valides, des en- fants IMC et polyhandicapés.
Le « pot » qui se déroule toujours dans une ambiance chaleureuse favori- sant les échanges entre parents et professionnels.
La soirée dansante festive et qui plait à nos jeunes et moins jeunes.
APETREIMC : Association Pour l’Education Thérapeutique et la Réadaptation des enfants IMC.
Pour les adhérents qui n’ont pas assisté à l’AG, vous pouvez vous procurer au Siège le rapport moral, le rapport financier et les résolutions.
JPA
Yves Rebuel
Yves Fourmigué
Qualité de l’accompagnement au GIMC Résultats du dépouillement des questionnaires
Extraits de la présentation de Jean-Pierre AUGER :
Je ne reviendrai pas sur l’importance accordée par le GIMC à la quali- té de l’accompagnement, importance réaffirmée ce jour par notre président.
La réflexion sur la qualité de l’accompagnement de nos enfants dans nos établissements entreprise depuis maintenant 3 ans a été menée comme
vous le savez d’une part par des groupes de parents et d’autre part par des groupes de profession- nels de nos établissements. Vous avez été informés de l’avancée de ces travaux lors de notre der- nière assemblée générale, par notre bulletin « Les infos du Dauphin », par notre site internet et bien sûr lors des différents CVS.
En partant de l’idée de définir des indicateurs représentatifs, les réflexions ont abouti pour les parents à la rédaction de « Questionnaires de satisfaction » et pour les professionnels à la rédac- tion du « Référentiel GIMC qualité de l’accompagnement ».
Après avoir terminé les évaluations internes, les établissements vont rédiger les projets d’établissement en y intégrant le référentiel. De même pour le GIMC qui va réviser son projet asso- ciatif et y inclura ces éléments.
Aujourd’hui je vous présente les résultats de la première campagne « Questionnaires de satis- faction » entreprise fin 2011, début 2012.
Toutes les familles ont reçu les questionnaires soit directement par les établissements, soit par courrier. Les dépouillements ont été effectués par les établissements en présence d’observa- teurs extérieurs en particulier les référents GIMC.
Après avoir présenté les résultats détaillés de chaque établissement (voir notre site internet ou la direction de votre établissement), il présente le bilan :
Le résultat fondamental de cette enquête est la satisfaction générale des familles.
Des points sont à améliorer, certains ont été signalés dans les tableaux précédents dont la connaissance de l’association malgré les efforts entrepris ces dernières années. C’est le but de ces questionnaires : permettre de s’améliorer et de faire mieux encore.
La décision a été prise de renouveler périodiquement cette opération ce qui permet d’évaluer l’évolution de la qualité de l’accompagnement dans nos établissements. Une réflexion est à faire sur l’amélioration des questionnaires dans le sens de la simplification.
Les moins bons taux de satisfaction concernent d’une part le Centre de Jour de Noisy le Grand à cause des locaux mais nous avons bon espoir de résoudre enfin le problème et d’autre part le foyer Jacques Cœur dont la nécessaire réorganisation entreprise a demandé des sacrifices. On peut penser que l’amélioration de la situation en cours, le confirmera lors de la prochaine enquête.
Je termine en rappelant que la qualité de l’accompagnement, est fondamentale pour nos en- fants et qu’elle contribue à leur bonheur.
C’est notre objectif premier.
Une petite présentation de l’Apetreimc
L’Apetreimc : derrière ce nom presque impro- nonçable, des hommes et des femmes se regroupent et agissent pour faire face à un de ces drames "qui n’arri- vent qu’aux autres", la naissance d’un enfant, atteint d’un handicap moteur cérébral.
Parce que tout se joue dans les premières années de la vie, l’association APETREIMC assure depuis plus de trente ans l’accompagnement des enfants handicapés dans des haltes-garderies uniques en Europe.
Notre action est centrée sur les besoins de l’enfant et de sa famille au travers d’une action éducative & thé- rapeutique adaptée.
Parce que chaque année, plus de 15 000 enfants naissent avec un handicap et que moins de 750 bénéficient d’un accueil spécialisé, nous nous engageons dans le dé- veloppement de l’offre d’accueil et des moyens nécessaires à leur prise en charge.
En 1978, de jeunes parents, mus par l’amour et la nécessité, ont refusé la fatalité.
Avec l’aide de médecins et de thérapeutes ils ont mobilisé leurs énergies et leurs talents pour mettre au point des méthodes, former des équipes de soin, créer des structures adaptées afin de donner à leurs enfants handicapés tout au long de leur chemin vers la vie adulte, toutes leurs chances de progrès : jouer, étudier, s’intégrer le plus tôt possible dans la société dont ils sont des acteurs à part entière.
Tous les ans, des parents, confrontés aux mêmes problèmes rejoignent l’association et participent à son développement.
Depuis 1978 nous avons accueilli plus de 5 000 enfants et leurs familles dans nos éta- blissements et formé plus de 1000 professionnels aux enjeux de prise en charge précoce du handicap et plus particulièrement de l’infirmité motrice cérébrale. Le concept inno- vant qui régit le fonctionnement des structures de l’APETREIMC est l’éducation théra- peutique qui se définit par le processus et l’ensemble des procédures permettant l’ac- quisition chez la personne paralysée cérébrale, de compensations visant la réduction d’un déficit, l’utilisation d’un savoir faire différent ou encore une conception nouvelle de l’action. Elle utilise les potentialités cérébromotrices de l'enfant pour développer des fonctions le plus proche de la normalité.
Nos établissements (4 établissements de petite enfance et 2 SESSAD) travaillent en partenariat et avec le soutien de l’ensemble des intervenants publics et privés de la pe- tite enfance avec le souci de s’inscrire dans une logique de maillage géographique et de travail en complémentarité avec les acteurs médico-sociaux situés à proximité.
Laurence HYVERNAT Présidente de l’Apetreimc
FORMATION IMC POUR LES THERAPEUTES
Formation IMC des professionnels
A Savigny le bénévolat se met en place….
Au Foyer « Jacques Cœur » de Savigny sur Orge, la psychologue animait un groupe de paroles réunissant des parents souhaitant s’exprimer sur leur vécu. Souvent les échanges tournaient autour du fonctionnement de l’Etablissement avec une crainte sur les conséquences entrainées par des moyens de plus en plus limités.
Lors de ces échanges les parents ont proposé du bénévolat pour faciliter l’amélioration du fonctionnement du Foyer. En CVS, M J Boulay Directeur a donné son accord pour enga- ger la démarche.
En janvier bon nombre de parents réunis ont exprimé le souhait de participer à ce bénévo- lat qui a démarré par la conduite des bagages des résidents à l’Hacienda.
Chaque mois des résidents du Foyer Jacques Cœur partent pour un séjour de un mois, voire plus, à la résidence « Hacienda » de Saint Pons ou Plan La Croix près de Barcelon- nette (Alpes de haute Provence) (800 km de trajet). Pour le voyage, les résidents sont ins- tallés dans un véhicule Master aménagé qui est plein. Un deuxième véhicule assure le transport des bagages. C’est là qu’intervient le bénévolat des parents : ils conduisent ce vé- hicule. Le trajet aller se fait en convoi avec le véhicule des résidents pour une arrivée le soir à destination, retour le lendemain avec les bagages des résidents qui reviennent.
Le premier convoyage avec des parents s’est effectué début avril. J’y ai participé.
J’ai été satisfait que Caroline, ma fille, ne fasse pas partie des résidents de cet aller ou retour de résidents car faire du bénévolat c’est assurer des actions pour l’Etablissement et donc pour le col- lectif qui s’occupe d’adultes handicapés. Ce n’est pas une démarche spécifiquement pour son enfant mais elle est au service de l’Etablissement et donc pour tous les résidents.
Pour cette première, je suis avec Roland, père d’Adrien ; je le connais de vue pour l’avoir croisé mais pas plus.
Rendez-vous à 7 h au Foyer Rue Vigier. Venant de loin (500 km) je suis arrivé la veille et ai dormi dans la chambre réservée aux parents: (une très bonne idée du GIMC en particulier pour les pa- rents qui habitent loin !). Roland arrive avec une belle collection de CD (il y a un lecteur de CD dans le trafic).
clefs et papiers du véhicule et un pécule pour notre restauration en route ; nous se- rons accueillis à l’Hacienda, nourris logés nous indique-t-il. Nous aidons à la montée des résidents dans leur véhicule, opération qui prend du temps : six résidents à installer c’est beaucoup plus long que pour notre seul enfant! Et en route derrière les rési- dents.
Roland a pris le volant en premier. Nous nous relayons au rythme des salariés, toutes les deux heures environ et mangeons avec eux près de Lyon. A l’aire de repos où nous déjeunons, nous rencontrons les résidents qui remontent visages un peu tristes… les vacances à l’Hacienda sont finies. Nous ai- dons spontanément aux transferts des véhi- cules vers la salle de restauration et à la prise du repas. Là s’établi un contact diffé- rent de ceux que nous avons au foyer, dans un autre cadre ; tant et si bien que nous ai- dons un résident pour le repas. Il est heu- reux et ouvre une grande bouche, un « vrai four » devrais-je dire où on peut enfourner à grandes cuillérées. Nous avons un échange privilégié avec lui et ses camarades lors de ce déjeuner mais aussi avec le personnel d’accompagnement.
Mais il faut repartir, de nouveau de l’auto- route puis après Grenoble la route devient
petit à petit de la route en montagne. Roland regarde les paysages grandioses, mais un peu gâchés par la pluie que nous avons depuis le Col de la Croix Haute. Nous arrivons sous la pluie et on « nous garantit » qu’un tel temps est exceptionnel, rare! L’accueil est chaleu- reux.
Roland va, avec joie, voir son fils Adrien qui est à Plan la Croix. A son retour, nous char- geons le véhicule des bagages du retour, et avant de diner nous visitons avec des profes- sionnels les installations mise en place pour lever les résidents, pour assurer les transferts fauteuil/ lit ; des idées d’aménagement pour Roland pour sa future résidence alsacienne et moi d’acquisition de lève personne qui sera bientôt nécessaire à la maison. Nous dinons, et rendez-vous est pris pour le lendemain 8 heures pour le petit déjeuner.
Départ pour le retour, Roland conduit ; il
me faut quelques kilomètres pour prendre confiance sur ces routes de montagne; et après j’apprécie le spectacle des sommets enneigés, des cerisiers en fleurs dans la vallée et autres paysages de ce joli coin qu’est la vallée de l’Ubaye.
Je le relaie, pour limiter la fatigue, assurer une bonne sécurité, une bonne ambiance…
c’est du bénévolat et pas une galère! La Direction du Foyer nous attend et s’enquière du déroulement de notre voyage. Bon voyage sans problème…
Mais en dehors de la conduite qu’avons-nous fait? Nous avons commencé par parler des résidents, du foyer puis de notre vie de parents d’enfant handicapé. Nous échangeons nos expériences, les solutions que nous avons trouvées. Puis nous bavardons de notre vie, écoutons les CD choisis par Roland (choix très éclectique et sympa!) et simplement, au fil des kilomètres et un nouvel aspect du bénévolat apparait, la création de relations entre parents.
Quand Caroline notre fille était adolescente nous avions rencontré des parents lors de la préparation et la réalisation du projet d’extension de Montreuil, et cette relation privilé- giée entre parents perdure toujours, il en est de même me semble-t-il des parents qui ont travaillé au projet Jacques Cœur. Ici, se trouver deux fois une dizaine d’heures ensemble dans l’avant du trafic amène à se connaitre et le contact avec Roland sera maintenant très simple; une complicité s’est crée.
En espérant que le récit de ces deux jours de bénévolat, de cette « aventure humaine » vous aura intéressé et qu’il vous incitera à vous lancer dans cette aide au Foyer élément en faveur de l’amélioration de la qualité de l’accueil de nos enfants adultes.
Joël AUBIN
Les photos ont été prises lors d’un autre voyage effectué par Jean-Claude et Chris- tiane LARBEY
Nouvelles des SSESD
A côté des activités traditionnelles SSESD, nous avons des activités extérieures qui ont leur importance :
Les sorties de juillet et le vélo
Le groupe multisport
Ce groupe de 8 enfants est accompagné par 3 salariés rééduca- teurs des SSESD.
Il se tient chaque mercredi de 14h à 16h. Il a pour objectif la rééducation dans un contexte moins stigmatisant puisqu'il a lieu dans un gymnase mis à notre disposition par le service des sports de la mairie du Raincy.
Les professionnels de l' association ADDASSEC (Association Départe- mentale pour le Développement des activités Sportives Sociales et cul- turelles pour les personnes handicapées physiques), partenaire de cette activité nous accompagne en proposant cinq sports différents sur des périodes de deux mois (tennis de table, gymnastique, danse…).
Philippe COLAS
Adjoint de direction SSESD Le Raincy
Exposition des toiles peintes par les jeunes gens du Centre de Jour
Projet monté par Franck Juminer
Franck JUMINER est un artiste peintre re- connu dans la profession (figuratif, puis non figu- ratif, dans un style moderne et contemporain). Les revenus de l'art étant aléatoires, il a choisi de tra- vailler dans la finance pour avoir un revenu fixe.
Parallèlement à cela, il fait du bénévolat auprès des jeunes de quartiers pour des associations pro- testantes.
Souhaitant ouvrir une structure pour en- fants défavorisés aux Antilles, il entame une for- mation de moniteur-éducateur afin de mieux con- naître le fonctionnement du secteur médico- social, et poursuivre par une formation de mana- ger ou un CAFDES afin d'acquérir les compétences pour diriger cette structure.
Une première expérience lors de son stage de 1ère année auprès d'enfants en grande difficulté sociale et psychique en MECS lui fait découvrir l'art brut comme média éducatif.
L'Art brut regroupe des productions réalisées par des non-professionnels de l'art, c'est un art spontané, sans prétention intellectuelle, dans lequel l'artiste exprime son ressenti par le biais de divers matériaux.
Au Centre de Jour de Noisy, Franck Juminer monte un projet « Arts Plastiques » en négociant les prix avec une grande marque de distributeurs de matériel d'art (Marin Beaux Arts). Les toiles sont composées de plusieurs matériaux : huiles, acryliques et pastels grasses. Durant 3 mois, il va travailler avec un groupe de résidents.
Chacun peut y trouver sa place, quel que soit le handicap, et voir dans l'œuvre ce qu'il souhaite.
Les toiles prennent alors vie sous les pinceaux des résidents : ils peuvent utiliser leurs mains, des pin- ceaux ou divers objets sur la toile. Il n'y a ni consignes ni limites dans l'expression, uniquement le plaisir d'apporter sa touche personnelle dans le processus de création collective.
S'ils le souhaitent, les résidents peuvent dire ce qu'ils dessinent ou partager ce qu'ils ressentent. Mais ils peuvent aussi bien garder leur ressenti pour eux.
Franck Juminer a également proposé de travailler avec différentes ambiances musicales pour aider à l'imagination. Il a souhaité utiliser le handicap dans l'œuvre, en l'occurrence, mettre de la peinture sur les roues pour visualiser l'empreinte laissée sur la toile.
Le résultat donne des toiles puissantes, colorées, représentant l'univers intérieur des résidents du Centre de Jour à un moment précis de leur vie.
L’année dernière l’Hacienda s’est encore distinguée au Concours Pictural annuel organisé par la FFAIMC lors de son congrès annuel à An- gers.
Il a été décidé d’installer cette œuvre au siège dans le hall d’entrée.
Les auteurs et toute la résidence Hacien- da peuvent être fiers que leur travail soit admiré par les nombreuses personnes venant au siège.
Puisse cet exemple faire des émules.
Pour les retardataires :
N’oubliez pas de régler votre cotisation 2012
Tél. : 01 58 64 16 50
FORMATION À L’USAGE DES PARENTS
LES TROUBLES AFFECTANT LES ENFANTS IMC OU POLYHANDICAPES Lieu : Salle de cours de l’Institut, Paris 15ème
Date et horaire : LE 16 ET 17 NOVEMBRE 2012
vendredi de 9 heures à 17 heures - samedi de 9h30 à 13h30 Frais d’inscription : 60 € par personne/100 € par couple
Gratuits pour les parents adhérents à l’association Apetreimc et peut être ceux du GIMC.
LES TROUBLES DE L’ALIMENTATION ET DE LA DÉGLUTITION Faciliter l’alimentation des enfants ayant des troubles de la motricité bucco-faciale
Comprendre les retentissements sur l’alimentation de la paralysie cérébrale (IMC et polyhandicap) Matin : exposés théoriques
Après midi : exposés et exercices pratiques entre les parents
Information et inscription : Institut Motricité cérébrale et polyhandicaps 217, rue Saint Charles, 75015 Tél : 01 45 58 51 37
secretariat@institutmc.org www.institutmc.org
