Anouk GAILLARD
Volée Bachelor Automne 2009
PROGRAMME DE FORMATION BACHELOR EN SOINS INFIRMIERS
Intégration de la fratrie en néonatologie
« Quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ? »
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Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source
LAUSANNE Juillet 2012
Dans une famille,
on a beau avoir vécu les mêmes choses, on n'a pas les mêmes souvenirs.
Madame Valentine Roulin, notre directrice de Travail de Bachelor et professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son précieux soutien, ses conseils avisés et son suivi intensif et attentif.
Madame Geneviève Metrailler Dizi, pour avoir accepté notre demande d’être notre experte de terrain, ainsi que pour sa participation à l’évaluation de notre travail.
Madame Christine Cohen, professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son suivi tout au long de l’année 2011-2012 lors des différents séminaires, ainsi que tous les autres membres des séminaires.
Madame Dominig Burnand, professeure à la Haute Ecole de la Santé La Source, pour ses encouragements et conseils lors des séminaires du module Travail de Bachelor 2.1 durant l’année 2010-2011.
Madame Céline Kramer, bibliothécaire de la Haute Ecole de la Santé La Source, pour son temps et son aide précieuse lors de la recherche de nos articles.
Mesdames Caroline Goy-Contini & Maryse Christe pour la relecture et les corrections de notre travail.
Et finalement, nos familles, collègues et proches pour leur soutien depuis le début de la réalisation de ce travail.
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Résumé
« Quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ? »
Le but de notre travail de Bachelor est d’essayer de répondre à cette question et ainsi de mettre en évidence la prise en charge infirmière et l’intégration de la fratrie d’un enfant hospitalisé en soins intensifs de néonatologie, ainsi que la finalité de cette prise en charge. Accueillir un nouveau membre de la famille est un événement important et marquant pour la fratrie. Toutefois, il l’est encore plus quand le déroulement des événements n’est pas ordinaire et que le nouveau-né doit être hospitalisé. La dynamique familiale se retrouve alors perturbée et la fratrie du nourrisson doit faire face à de fortes émotions, à une relation différente avec ses parents ou encore à une qualité de vie modifiée. Il est essentiel de donner une place aux frères et sœurs du nouveau-né afin qu’ils puissent découvrir et comprendre la situation qui induit ces différents changements. De plus, intégrer la fratrie permet la rencontre avec le nouveau-né et la création du lien fraternel.
Ce travail se présente sous la forme d’une revue de littérature regroupant sept articles datant de 1990 à 2010. Ces articles sont scientifiques et issus de la recherche infirmière et/ou pour la discipline infirmière. Pour les trouver, nous nous sommes servies des différentes bases de données. Dans le but d’optimiser le travail, une grille d’analyse personnelle d’articles a été construite.
Grâce à notre travail, nous avons pu mettre en avant la nécessité d’une prise en charge de la fratrie. En comprenant le vécu de cette dernière lors d’une situation d’hospitalisation de soins intensifs de néonatologie, nous avons pu saisir les enjeux de l’intégration de la fratrie au sein de la prise en charge. Les frères et sœurs doivent faire face à une palette de sentiments. Ils ont besoin de découvrir, voir, toucher, sentir et comprendre afin d’intégrer la situation dans leur vie d’enfant. L’infirmière joue un rôle clé auprès de ces derniers. Actuellement, de nombreux modèles d’interventions lui sont proposés. Toutefois, un manque d’évaluation conséquent de ces derniers freine l’évolution des programmes spécifiques à la fratrie établis dans les centres de soins. De plus, l’appréhension et le manque de connaissances dont fait preuve le personnel soignant quant aux besoins des frères et sœurs confirme le besoin d’évaluations et de recherches dans ce domaine.
La rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de son(ses) auteur(s) et en aucun cas celle de Haute école de la santé La Source.
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Table des matières
Introduction ... 2
Questions et problématique ... 3
Contexte et origine de la question ... 3
Pertinence de la question ... 4
Argumentation en fonction de notre vécu ... 4
Contexte socio-sanitaire ... 5
Concepts théoriques ... 5
Méthode ... 8
Bases de données... 8
Mots-clés ... 9
Bibliographie des articles correspondants au thème ... 10
Périodiques et ouvrages consultés ... 11
Résultats ... 11
Critères de sélection ... 12
Articles sélectionnés ... 12
Résumés ... 13
Critique des articles ... 20
Discussion et perspectives ... 29
Réponse à la question ... 29
Divergences ... 30
Consensus ... 31
Recommandations ... 32
Limites de notre travail et de la revue de littérature ... 34
Perspectives de recherche ... 34
Conclusion ... 35
Bibliographie... 37
Annexes ... 39
Annexe n°1 : Lexique des abréviations ... 39
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Introduction
Pour clore nos années d’études en soins infirmiers, un Travail de Bachelor nous est demandé. Celui-ci peut être présenté sous plusieurs formes. Nous avons choisi de réaliser une revue de littérature en lien avec nos propres intérêts et projets professionnels.
Aujourd’hui, la recherche en soins infirmiers essaie de se faire une place dans le monde de la santé. En effet, la profession infirmière exige de plus en plus l’intégration de la recherche à la profession de manière quotidienne. C’est pourquoi la réalisation d’une revue de littérature est utile dans le parcours de formation des futures infirmières, car elle permet de développer des connaissances dans ce domaine.
Le Travail de Bachelor est considéré comme une initiation au travail de recherche. En effet, à travers celui-ci, nous avons découvert le monde de la recherche scientifique et ses méthodes, mais aussi la lecture et l’analyse d’articles, ainsi que l’élaboration d’un questionnement et d’une critique professionnelle au regard de ces derniers.
Notre choix de thématique s’est naturellement tourné vers le contexte de la néonatologie car, depuis le début de notre formation, notre intérêt évolue plus particulièrement vers les enfants ou les nourrissons. Seule l’une d’entre nous a eu l’occasion d’effectuer un stage dans le milieu de la néonatologie et, de ce fait, d’être confrontée de façon concrète au questionnement qui constitue la base de notre travail. Il s’agissait du stage final et notre sujet avait déjà été choisi. Cette expérience professionnelle a pu, toutefois, nous apporter de nouveaux éléments et précisions pour l’avancée de notre revue de littérature. En plus de notre intérêt pour ce contexte, chacune de nous a été nourrie d’une expérience personnelle de néonatologie. Il nous semblait alors pertinent et intéressant d’effectuer un travail qui portait sur un milieu que nous avons découvert de manière personnelle et non professionnelle.
Notre envie de nous intéresser plus particulièrement à la fratrie d’un enfant prématuré est née suite au constat que de multiples recherches et travaux au sujet des parents de ces nouveau-nés avaient déjà été effectués, mais que la thématique de la fratrie était souvent oubliée. Nous avons alors souhaité pouvoir offrir une prise en charge adaptée aux besoins et aux attentes de ces frères et sœurs de nourrissons hospitalisés en néonatologie, en définissant quel rôle l’infirmière endosse dans ces situations.
Dans notre travail, nous exposerons en premier lieu l’intérêt de notre questionnement dans la discipline infirmière, ainsi que le contexte socio-sanitaire et professionnel. La méthode utilisée au cours de la réalisation de cette revue de littérature sera également dévoilée. Une partie du travail sera consacrée à la présentation et à la critique des résultats observés en vue des recherches effectuées, ainsi que des articles trouvés et étudiés. Finalement, une discussion sera proposée dans le but d’apporter une éventuelle réponse à notre problématique.
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Questions et problématique
Contexte et origine de la question
Dès le début de notre travail, nous avons dû effectuer le choix d’un thème à exploiter en lien avec notre future profession. Nous souhaitions élaborer notre travail dans le domaine de la néonatologie, car depuis le début de notre formation, cette spécialisation nous attire. Nous aimons les enfants en général, et plus particulièrement les nouveaux-nés. De par nos expériences personnelles réciproques, nous avons eu un bref contact avec le domaine de la néonatologie, qui nous a particulièrement plu. Nous avions eu le sentiment que le travail dans ce service était certes rempli de défis, mais menait à de belles victoires qui passaient aussi par le soutien aux familles. La plupart des infirmières que nous avons rencontrées nous ont semblé efficaces et chaleureuses. Leur façon d’exister en tant que professionnelle nous a donné l’envie de nous investir à notre tour dans ce domaine. Notre premier choix de thématique s’est porté sur l’accompagnement des parents dans un service de néonatologie. Or, après quelques recherches sur ce thème, nous sommes arrivées à la conclusion que ce sujet avait déjà fait l’objet de bon nombre de recherches et travaux. Cependant, nous ne souhaitions pas changer de contexte. Nous nous sommes alors intéressées à la famille entière. Si chaque nouveau-né est entouré la plupart du temps de ses deux parents, il l’est également de frère(s) ou sœur(s) s’il n’est pas le premier-né. Pour cette raison, nous avons voulu mettre en avant la fratrie et ouvrir notre travail de recherche dans leur direction. Nous avions en effet le sentiment, dans les articles déjà trouvés pour notre projet, que les frères et sœurs des enfants prématurés n’étaient pas souvent mentionnés. Les premières recherches effectuées autour de cette thématique ont confirmé notre impression.
Dans une famille comportant déjà un ou plusieurs enfants, qu’est-ce qu’une nouvelle naissance induit pour les aînés ? L’expérience de la naissance d’un enfant est vécue de manière intense par la fratrie. (Camhi, 2006, p.214). En effet, la venue du nouveau-né est vécue comme un grand changement, un challenge et une possibilité d’acquérir de la maturité (Camhi, 2006, p.214). Les frères et sœurs font face à une palette de sentiments, de conflits internes et se retrouvent confrontés au fait soit qu’ils ne sont plus « enfant unique », soit au fait qu’ils perdent leur place de « plus petit » (Camhi, 2006).
Pour les familles, la naissance d’un enfant prématuré est un choc et peut être vécue comme un événement traumatisant (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.22 ; Camhi, 2006, p.210) qui induit d’intenses émotions et provoque de nombreux ajustements au niveau familial (Brefach Newman & McSweeney, 1990, p. 27 ; Camhi, 2006, p.210). Dans le cas d’une naissance avant-terme, toutes les représentations de l’accouchement et des premières heures de vie du bébé sont chamboulées. Les parents sont bouleversés, tout comme l’image des premiers jours avec leur enfant (Camhi, 2006, p.210). En plus de leurs émotions intenses, ils doivent s’adapter à l’environnement inconnu que représente la néonatologie, décrit par plusieurs auteurs comme induisant des difficultés d’un point de vue psychologique et développemental pour les parents, difficultés qu’ils devront surmonter afin de permettre le développement d’un lien parent-enfant sain (Honig Bachman, & Furlong Lind, 2008, p.22). Les parents sont emplis d’anxiété (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.27) et ils passent le plus clair de leur temps avec leur bébé (Camhi, 2006, p.211). L’enfant qui vient de naître est alors au centre de l’attention de la famille et un sentiment de peur est souvent présent, relatif à la survie incertaine du nourrisson (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.26).
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Cette situation engendre un stress au sein de la plupart des familles, les poussant à la limite de leurs capacités pour faire face à la situation (Honig Bachman & Furlong Lind, 2008, p.21). Le climat familial est souvent touché par le traumatisme que représente l’hospitalisation en soins intensifs d’un nouveau-né, et la crainte « du devenir du nouveau-né hospitalisé […] déstabilise l’équilibre familial [qui peut être] vécu comme un éclatement du cocon familial (Crochet, Marchais, Charbonnier, Girard, & Le Bouedec, 2009, p.28). Les parents vivent « dans l’incertitude et l’absence de repères » (Crochet et al., 2009, p.28). L’angoisse au sujet du devenir de cet enfant plane sans cesse au-dessus de la famille. De ce fait, les parents sont alors moins disponibles pour les frères et sœurs plus âgés.
L’hospitalisation d’un nouveau-né dans une unité de soins intensifs de néonatologie peut par ailleurs être effrayante, confuse et accablante pas seulement pour les parents, mais potentiellement traumatisante et stressante pour la fratrie (Shea-McAleavey, & Barbara Janusz, 1991, p. 219 ; Addenbrocke’s Hospital & Rosie Hospital, 2009, p.1). Cette dernière peut en effet éprouver un sentiment d’impuissance, de culpabilité et d’énervement suite à la disparition de la routine quotidienne (Brefach Newman & McSweeney, 1990, p.27). Cette période peut être vécue de manière très forte sur le plan émotionnel par la fratrie (McNealy, 2007). Tout d’abord, les frères et soeurs sont affectés par l’absence de leurs parents, lorsque ceux-ci passent du temps en NICU (McNealy, 2007). De plus, ils sont souvent effrayés et tristes de ne pas pouvoir participer aux visites (McNealy, 2007). Enfin, « après des mois de préparation à devenir grand frère ou grande sœur, le nouveau-né se retrouve dans un endroit non familier, et l’ensemble de la famille est mis sous un stress conséquent » (McNealy, 2007).
Ce raisonnement nous a amenées à nous poser la question suivante : quelle ligne directrice l’infirmière peut-elle suivre afin d’intégrer de manière optimale la fratrie dans un milieu de soins intensifs de néonatologie ?
Pertinence de la question
A la suite de nos recherches pour notre projet de Travail de Bachelor, nous avons eu le sentiment qu’il était certes essentiel pour les professionnels de la santé d’intégrer les parents dans la prise en charge de leur enfant hospitalisé. L’accent était mis sur la participation aux prises de décision et aux soins. Cependant, nous avons lu peu de choses sur la prise en charge de la famille entière, soit également de la fratrie en plus des parents. Pourtant, nous considérons que les frères et sœurs ont également droit à leur place dans des situations comme celle-ci. N’oublions pas que les liens fraternels sont des liens extrêmement forts qui ont bien souvent de l’influence sur le développement et le comportement d’un enfant (Brefach Newman & McSweeney, 1990). Pour ces différentes raisons, nous estimons qu’il est pertinent pour les professionnels d’apprendre à intégrer davantage ces membres de la famille et de maximiser leur place dans la prise en charge de l’enfant prématuré.
Argumentation en fonction de notre vécu
Nous avons toutes les deux côtoyé le milieu des soins intensifs de néonatologie de manière personnelle et individuelle. L’expérience personnelle d’Anouk remonte à dix ans. « Mon cousin a du être hospitalisé aux soins intensifs de néonatologie dès sa naissance car il était trop petit. Je ne me souviens plus des autres raisons de son hospitalisation ; j’étais trop jeune. Ce dont je me souviens, c’est d’avoir eu l’opportunité de lui rendre visite avec mon oncle. Aucune infirmière ne nous encadrait. J’ai été choquée par l’apparence des autres
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bébés, bien plus jeunes que mon cousin. Certains étaient tout poilus et recroquevillés comme des petites crevettes. La lumière était bleue, tamisée. Mon cousin était équipé d’une multitude de tuyaux et de machines. Lorsque je l’ai touché dans la couveuse, il a bougé le pied et une alarme a sonné. J’étais paniquée, croyant que je lui avais fait du mal et qu’il souffrait par ma faute. Une infirmière est accourue et a simplement remis le saturomètre en place, sans m’expliquer ce qui se passait. L’alarme s’est tue et je suis ressortie de la néonatologie, sans oser avoir un second contact avec mon cousin. » Avec du recul, je me rends compte que je n’ai pas été encadrée, ni même préparée à cette visite par le personnel soignant et que, par conséquent, cet univers m’a semblé très hostile.
L’expérience de Pauline n’est pas similaire. « De mon expérience personnelle, je n'ai pas énormément de souvenirs car je n'ai pas pu aller voir mon cousin dans le service de soins intensifs de néonatologie dans lequel il était hospitalisé. En effet celui-ci, né à 7 mois et demi de gestation, a décidé de pointer le bout de son nez lors d'un séjour à Paris. Je n'ai donc eu que les photos et les récits pour imaginer ce qu'était un service destiné à des enfants nés avant terme. Je me souviens avoir été étonnée par toutes ces machines et tuyaux auxquels il était raccordé et par le fait qu'une ambulance ait dû le ramener de Paris à un hôpital suisse, avant de rentrer à son domicile 10 jours plus tard. Pourtant, je ne crois pas que quelqu'un ait pu donner réponse à mes questions, en raison du fait que je n'ai pas osé parler de ce qui me préoccupait ou peut-être par manque de connaissances. Cet événement m'a marquée et joue certainement un rôle dans mon choix de thématique. »
Contexte socio-sanitaire
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 2012), « chaque année, quelque 15 millions de bébés dans le monde, soit plus d’une naissance sur dix, naissent prématurément ». Au CHUV par exemple, « cette proportion […] oscille entre 13% et 15% » (Gordon, 2007). Les naissances de bébés prématurés ne sont donc pas quelque chose d’anodin ou de rare. Aucune étude n’a été faite afin de recenser les fratries touchées par ce type d’évènement. De plus, aucune statistique n’existe à ce sujet. Malgré tout, grâce à nos lectures pour ce travail de Bachelor, nous nous sommes rendu compte que le sujet a certes été exploité, mais peu souvent. De ce fait, notre problématique est réellement ancrée dans le monde des soins infirmiers.
Concepts théoriques
Fratrie & lien fraternel
Appartenir à une fratrie, c’est appartenir à un groupe (Prono, 2009). Au sein du noyau que forment les frères et les sœurs, toutes sortes d’éléments se jouent. La fratrie a même une place dans le développement identitaire de chaque enfant (Prono, 2009). Des sentiments de sécurité, de réconfort, de soutien ou encore d’appartenance apparaissent au sein de celle-ci. C’est donc un étayage affectif supplémentaire qu’offrent les frères et sœurs (Prono, 2009). Les relations de la fratrie constituent même une première dimension du lien social.
Le développement d’un lien fraternel est vital dans l’établissement et l’amélioration des relations familiales (Brefach Newman & McSweeney, 1990, p.27). Il peut même être considéré comme primordial pour la dynamique familiale (Levick et al., 2010, p. 921). Toutefois, ce lien se tisse dans un équilibre fragile. L’hospitalisation d’un frère ou d’une sœur, qui plus est d’un
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nouveau-né, ne pourra donc pas être vécue de façon anodine par la fratrie. En effet, selon Camhi, la naissance d’un enfant prématuré a même tendance à casser la prévisibilité du monde de l’enfant (Camhi, 2006, p. 210). Cela va provoquer d’intenses émotions chez celui-ci telles que la jalousie, la culpabilité, la vulnérabilité, la solitude, ou même diminuer sa qualité de vie (Gursky, 2007, p.1). C’est donc au milieu de ces nombreux sentiments que la complexité du lien fraternel se joue. Selon Cochereau, « la prise en compte du lien fraternel fait partie intégrante du « prendre soin » de l’enfant dans sa globalité. Chacun au sein de la fratrie pourra ainsi se construire, être reconnu, avoir une place et tisser des liens dans la cellule familiale » (Cochereau, 2009, p.15).
Une part de la mission de l’infirmière en soins intensifs de néonatologie sera donc de permettre la création du lien fraternel et de lui laisser une place en offrant une prise en charge optimale à la famille, mais surtout à chaque enfant composant la fratrie.
Coping
Dans sa vie, un individu se retrouvera confronté à toutes sortes d’événements plus ou moins stressants, influencés par bon nombre d’éléments différents. Il se retrouvera donc devant une situation d'adaptation dans laquelle le besoin de « faire face » est primordial. Le «coping» représente « le facteur stabilisateur permettant à l'individu de maintenir une adaptation psychosociale pendant les périodes de stress » (Pronost, 2009, p.120). Grâce à des mécanismes d'adaptation, innés ou acquis, qui découlent du coping, l'individu sera en mesure de diminuer ou supprimer son angoisse. Lazarus & Folkman (1984) ont développé une théorie du coping en considérant ce dernier comme une transaction entre l'individu et l'environnement (Pronost, 2009, p.120). Ils définissent le coping de la manière suivante :
« ensemble des efforts cognitifs, émotionnels et comportementaux qui visent à tolérer, éviter ou minimiser l'effet néfaste du stress sur le bien-être personnel et à maintenir l’équilibre physique et psychologique » (Pronovost, 2010, p.2).
La fratrie d’un enfant hospitalisé en néonatologie est confrontée à ce stress. Ce dernier peut être lié à l’arrivée d’un nouveau membre dans la famille, mais principalement à l’ensemble des changements qu’une hospitalisation en soins intensifs de néonatologie peut induire au niveau familial. Il est vrai que le coping prend tout son sens dans une telle situation. Les parents, avant de pouvoir prendre soin de la fratrie, se retrouvent eux-mêmes confrontés à une situation de stress intense, engendrant une palette d’émotions. Oehler & Vileisis (1990) affirment même que les parents peuvent transmettre ce stress aux enfants (p.7). Par conséquent, la fratrie se retrouve à devoir « élaborer et intégrer beaucoup de choses, mais il est également vrai qu’elle pose passablement de questions et demande de l’aide (McKeever 1983) ou a même un accès conscient à ses besoins (Beekman 1996) » (Camhi, 2005, p.218). Afin de « faire face » à ce stress, la fratrie peut développer différents comportements. Ceux-ci seront exposés plus tardivement dans notre travail.
Accompagnement
La notion d’accompagnement est quelque chose de fréquemment utilisé dans le domaine des soins infirmiers, car elle répond à un besoin du personnel infirmer. Si on se fie au dictionnaire, accompagner signifie « se joindre à quelqu’un pour aller où il va, en même temps que lui. Conduire, escorter, guider, mener » (Le Petit Robert, 2004 cité par Mottaz, 2009, p.44). Mieux ancrée dans le monde des soins, la définition offerte par Cifali et André en 2007 est
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plus adaptée : « accompagner serait aller avec… partir de l’autre et pas de soi… Aller avec évoque un professionnel qui se déporte vers le chemin de l’autre. Il est là, présent, permettant qu’un autre traverse l’épreuve, le moment, l’évènement » (Verspieren, 1984, cité par Mottaz, 2009, p.44). Au cours des dernières années, « le terme « accompagnement » se substitue peu à peu à la « prise en charge » des personnes » (Mottaz, 2009, p. 45). En effet, l’accent est plus mis sur la mise à disposition du soignant pour la famille, afin de lui offrir soutien et écoute. Il est bien entendu nécessaire que l’accompagnement se fasse dans un climat de confiance. « Cette démarche privilégie l’empathie, l’authenticité et le non jugement » (Mottaz, 2009, p.45). En d’autres termes, le soignant se doit d’adapter son approche et son langage à son interlocuteur, la fratrie dans notre cas.
Soutien social
Dès l’ébauche de notre sujet de travail de Bachelor, nous n’avons eu qu’un seul mot en tête : soutien. Le terme exact utilisé dans le monde des soins infirmiers est « soutien social », généralement reconnu comme « un processus d’interactions sociales qui augmente les stratégies d’adaptation, l’estime de soi, les sentiments d’appartenance et la compétence par des échanges réels ou prévisibles de ressources pratiques ou psychosociales » (Chouinard, 2009, p. 254). Selon Chouinard (2009), le soutien social regroupe quatre types d’interventions :
§ Le soutien émotionnel : encouragements d’une personne à une autre
§ Le soutien d’estime : le fait d’aider une personne en lui offrant une perception positive d’elle-même
§ Le soutien d’information : processus par lequel les proches procurent des conseils pour résoudre un problème
§ L’aide tangible : tâches entreprises par l’aidant à tout point de vue.
Si nous nous basons sur ces écrits, l’infirmière se doit d’utiliser le soutien émotionnel ainsi que le soutien d’estime vis-à-vis de la fratrie, afin d’aider les frère(s) et sœur(s) à traverser l’épreuve que représente l’hospitalisation d’un des leurs.
L’outil le plus important de ce soutien est la communication, « processus de création et de recréation d’informations, d’échange, de partage et de mise en commun de sentiments et d’émotions entre des personnes. La communication se transmet de manière consciente ou inconsciente par le comportement verbal et non verbal, et de manière plus globale, par la manière d’agir des intervenants. Par son entremise, nous arrivons mutuellement à saisir et à comprendre les intentions, les opinions, les sentiments et les émotions ressentis par l’autre personne et, selon le cas, à créer des liens signifiants avec elle » (Phaneuf, 2002, p.21)
Dans une grande partie des recherches effectuées et des textes lus dans le cadre de notre projet de travail de Bachelor, les outils que sont la communication et le soutien étaient régulièrement cités et explicités, comme le démontre cette phrase tirée de notre validation : « Plusieurs catégories de support ressortent à la suite de la lecture de nos articles. La communication d’information et le soutien émotionnel en sont les deux principales. En effet, parents et infirmières considèrent que ces deux catégories sont indispensables à l’évolution de la situation ». Cette constatation nous permet de dire que ces outils sont indispensables dans la prise en charge de la famille d’un enfant prématuré hospitalisé en néonatologie, pour accompagner les parents ainsi que la fratrie. Cependant, les méthodes d’utilisation seront certainement différentes selon qu’elles s’adressent aux parents, aux frères et sœurs, ou à la famille entière.
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Les premières minutes de l’accueil de la fratrie en soins intensifs de néonatologie sont primordiales car « elles donnent le ton à la relation » ((Phaneuf, 2002, p.27). De plus, le choix des mots utilisés se doit d’être en lien avec l’âge de l’interlocuteur, ainsi qu’avec sa culture afin de favoriser l’échange et la compréhension des informations données (Phaneuf, 2002). En effet, « tout ce qui fait la disparité entre les êtres est susceptible de créer un filtre qui brouille la communication ou même la bloque complètement » (Phaneuf, 2002, p.60). Finalement, lorsque le soignant se trouve en interaction avec la fratrie ou avec la famille, il se doit d’être irréprochable sur son non-verbal, car « en cas de messages verbaux et non verbaux contradictoires, la signification du message non verbal est retenue » (Phaneuf, 2002, p.26).
Méthode
Pour fournir un travail de qualité, nous avons dû tout d’abord faire des recherches d’articles approfondies, basées sur des mots-clés spécifiques. Voici donc un compte-rendu de notre méthode de travail.
Bases de données
Une base de données est un ensemble organisé qui permet le regroupement et le stockage d’informations afin d’y faciliter les ajouts, les recherches de données et les mises à jour. Grâce à l’accès offert via le portail du CEDOC sur le site de l’Ecole, nous avons pu effectuer plusieurs recherches dans différentes bases de données réputées pour leurs références et leur sérieux à propos d’études en sciences infirmières. Dans un premier temps, ceci nous a permis de nous faire une idée des écrits dans le domaine de l’aide à la fratrie en soins intensifs néonatologie puis, dans un second temps, de trouver différents articles relatifs au sujet.
Tout d’abord, nous nous sommes rendues sur la base de données du CEDOC. Notre recherche initiale nous a amenées à découvrir plusieurs références de livres traitant des relations entre les frères et sœurs, ainsi que d’autres livres et articles traitant de la prématurité. Bien que l’attachement entre le nouveau-né et ses parents ou la relation de confiance entre le soignant et les parents soient des sujets passablement exploités, nous nous sommes rendu compte qu’il n’y avait aucun document sur le thème de la place de la fratrie dans une unité de soins intensifs en néonatologie, ou, d’une manière plus large, de la prise en charge des enfants dans une unité de soins intensifs. Cette première recherche nous a donc ouvert quelques portes et nous a apporté des informations précieuses que nous avons pu exploiter par la suite.
Par la suite, nous avons exploité la Bibliothèque Numérique RERO DOC, dans l’idée de nous renseigner à propos des thèmes similaires déjà exploités dans les principaux Travaux de Bachelor antérieurs déjà validés. L’objectif final de notre démarche était de créer un travail unique et innovant. Pour cela, le sujet ne devait pas avoir été traité antérieurement. Malheureusement, nous avons trouvé un Travail de Bachelor qui nous a quelque peu interpelées. Il s’intitulait : « Soutien infirmier à la fratrie de l’enfant atteint du cancer: «Quel type de soutien l’infirmière peut-elle offrir à la fratrie en âge scolaire d’un enfant hospitalisé dans un service d’oncologie? », par Mesdames Floriane Badel et Géraldine Girardet. Nous
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avons consulté ce travail de Bachelor, et nous avons souhaité nous démarquer de leur travail, en pensant pouvoir apporter d’autres éléments instructifs différents des leurs.
Puis, nous nous sommes dirigées vers la Banque de Données en Santé Publique (BDSP), qui constitue également un réseau documentaire d’informations centré sur la santé publique. De manière instinctive, nous avons entré les mots « prématuré+famille » dans la banque de données, deux mots-clés qui nous ont permis de découvrir d’autres ouvrages traitant de manière non spécifique de notre sujet.
Finalement, la majeure partie de notre recherche s’est articulée à partir de deux bases de données spécifiques aux soins infirmiers, dont l’accès nous est permis grâce à l’Ecole La Source :
· MEDLINE (Medical Literature On-Line)
· CINHAL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature)
Nous nous sommes créé un compte d’utilisateur sur chacune d’elles, de façon à conserver une certaine traçabilité de nos recherches, un historique fiable. De plus, nous avons pu mettre au point des alertes qui permettaient d’être averties de la publication de chaque nouvel article, afin d’actualiser nos recherches au fil du temps. L’utilisation de nos divers comptes sur ces bases de données nous a aussi servi à initier des recherches grâce à plusieurs combinaisons différentes de mots-clés prédéfinis, permettant ainsi d’optimiser notre recherche. Lorsque nous trouvions un article qui suscitait notre intérêt, nous y avions parfois accès en mode « Full Text » via les bases de données. Si ce n’était pas le cas, nous nous tournions vers les ressources électroniques du CEDOC en ligne.
Pour terminer, nous avons eu parfois recours à Google Scholar, et nous avons commandé quelques articles au CEDOC, articles qui correspondaient à notre recherche mais n’étaient pas disponibles en ligne.
Mots-clés
Afin de valider la cohérence de nos mots-clés « intuitifs » avec le thésaurus des différentes bases de données comme CINAHL ou MEDLINE, nous avons eu recours à deux thésaurus différents, spécifiques aux bases de données utilisées. Tout d’abord, pour MEDLINE, nous nous sommes servies de l’outil MeSH Terms, disponible en ligne sur le web.
Mot-clé en français Traduction en anglais
Mot-clé du thésaurus
Mots-clés associés
Fratrie Sibling Siblings Family
Prématuré Premature Infant, Premature Infant, Newborn
Soins intensifs de néonatologie Intensive Care of Neonatalogy Intensive Care, Neonatal
Intensive Care Units, Neonatal
Soutien Support Social Support Social Networks
Coping Coping Adaptation,
Psychological
Behavior, Adaptative / Coping Behavior
Présence Presence Presence -
Visite Visit Visitors to Patients Visitation Facilitation
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Par la suite, nous avons utilisé le « CINAHL Headings », afin de déterminer la concordance entre les mots-clés de MEDLINE et de CINHAL
Mot-clé en français Mot-clé sur MEDLINE
Mot-clé sur CINAHL Mots-clés associés
Fratrie Siblings Siblings Sibling relations /
Sibling Support (IOWA NIC)
Prématuré Infant, Premature Infant, Premature Childbirth, Premature Soins intensifs de néonatologie Intensive Care, Neonatal Intensive Care, Neonatal
Intensive Care Units, Neonatal / Neonatal Intensive Care Nursing / Intensive Care Units
Soutien Social Support Support,
Psychosocial
Social Support (IOWA NOC), Social Support Index
Coping Adaptation,
Psychological
Coping Family Coping
Adaptation Psychological
Child Psychology
Présence Presence Presence Presence (Iowa NIC)
Visite Visitation Visitors to Patients Visitation Facilitation (Iowa NIC)
Voici donc une brève compilation des combinaisons de mots-clés établies selon les bases de données :
Bases de données
Combinaison de mots-clés
MEDLINE « Support » AND « Siblings » AND « NICU » « Sibling » AND « Visitation »
« Sibling » AND « Presence » AND « ICU »
CINHAL « Siblings » AND « Intensive Care Units, Neonatal » AND « Support, Psychosocial »
« Siblings » AND « Intensive Care Units, Neonatal » AND « Infant, Premature »
« Siblings » AND « Intensive Care Units, Pediatric » AND « Visitors to Patients »
« Siblings » AND « Visitors to Patients » AND « Attitude of Health Personnel »
« Siblings » AND « Visitors to Patients » AND « Intensive Care Units, Neonatal »
Bibliographie des articles correspondants au thème
Suite à la lecture des différents articles trouvés grâce aux multiples bases de données, nous nous sommes penchées sur les bibliographies correspondantes. Notre but était de dénicher
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les articles traitant de notre sujet et dont nous n’étions pas en possession. Nous nous sommes intéressées aux bibliographies respectives des articles concordant avec notre thème, dans l’espoir d’en trouver de nouveaux, intéressants et qui auraient échappé à notre vigilance. La recherche suivant les noms des auteurs n’a guère été fructueuse.
Périodiques et ouvrages consultés
Nous avons consulté plusieurs livres et revues dans le but d’affiner nos connaissances, notamment sur les thèmes de la relation et du lien fraternel, du contexte des soins intensifs de néonatologie, de l’arrivée d’un nouveau-né dans une famille, de l’hospitalisation d’un nouveau-né, des soins à la famille. En lien avec ces divers thèmes, nous avons consulté les périodiques suivants :
· Neonatal Network
· Journal of Neonatal Nursing · Pediatrics & Neonatalogy
Résultats
Notre recherche d’articles s’est avérée être un vrai casse-tête, tant le sujet de la place de la fratrie dans un service de soins intensifs de néonatologie a été peu exploité au travers de la littérature. Au cours de notre travail, nous avions envie d’élargir notre champ de recherche. Nous souhaitions ajouter celui-ci au domaine, plus général, de la pédiatrie. Nous pensions pouvoir transposer les interventions et conseils à notre domaine de prédilection, en y jetant un regard critique. Toutefois, après réflexion, nous avons pu mettre en évidence que, contrairement au service de la néonatologie, le lien fraternel est déjà établi en pédiatrie suivant l’âge des enfants. Il nous est alors apparu comme fort probable que cette « connaissance de l’autre » modifie de façon conséquente les affects et sentiments de la fratrie. De ce fait, nous avons pris la décision de ne pas continuer dans cette voie, et de persévérer dans notre quête d’articles. Après de longues prospections, de nombreux doutes et une aide soutenue de Mme Céline Kramer, bibliothécaire au CEDOC, nous avons trouvé et lu plus de cinquante articles abordant le sujet de la fratrie en néonatologie en général. Au fil de nos lectures, nous avons pu classer les articles suivant trois orientations distinctes :
- la fratrie en soins intensifs de néonatologie en tant que telle
- le ressenti des parents et la modification de la dynamique familiale dans une situation de soins intensifs de néonatologie
- le ressenti du personnel infirmier face à la fratrie en soins intensifs de néonatologie. Le fait que notre thème soit exploité de trois manières différentes a constitué une difficulté pour nous. Cela a en effet compliqué notre sélection d’articles. Nous ne souhaitions pas orienter le focus sur un des acteurs. Nous pensions qu’ils étaient tous interreliés dans le cadre de notre problématique et que chacun d’eux avait un rôle particulier à jouer. Il nous fallait donc sélectionner des articles qui abordaient les trois orientations, de façon séparée ou entremêlée. Malgré ces quelques difficultés, nous avons trouvé ce travail passablement enrichissant. Ces recherches nous ont en effet permis d’élaborer des liens concrets entre le vécu des parents et de la fratrie d’une part, et celui du corps infirmier d’autre part.
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Critères de sélection
Au terme de nos lectures, il nous a été fort difficile de choisir les sept articles. La plupart de ceux qui étaient pertinents par rapport à notre thème étaient trop anciens (1983 etc…). Nous avons dû néanmoins en sélectionner, selon différents critères :
§ Revue : nous avons choisi de ne sélectionner que des articles publiés dans des revues scientifiques de renom, assurant ainsi la valeur de notre analyse.
§ Date de parution : en première intention, nous avons souhaité sélectionner des articles récents, publiés il y a moins de dix ans. Malgré tous nos efforts, nous n’avons pas pu respecter cette décision. Rapidement, nous nous sommes rendu compte que les articles constituant la base de ce sujet dans les revues scientifiques dataient d’avant l’an 2000. Il nous semblait alors illusoire de ne pas sélectionner certains articles phares du sujet à cause de ce critère. Nous avons donc sélectionné certains articles plus anciens que d’autres, en considérant qu’ils étaient nécessaires à notre travail et à notre réflexion.
§ Grilles BTEC et pertinence avec notre thème : ces grilles nous ont permis de mettre en lumière les résultats principaux des articles de même que leur concordance avec notre sujet. Elles nous ont été fort utiles pour la sélection d’articles, nous permettant une vision globale du contenu de l’article, en plus de la méthodologie appliquée. § Focus de l’article : il nous a semblé nécessaire de sélectionner des articles traitant
des trois focus cités ci-dessus, afin de pouvoir analyser le sujet dans sa globalité. § Divergences et convergences : nous souhaitions écrire un travail riche en
informations, innovant et intéressant. Nous désirions donc sélectionner des articles ayant certaines divergences et convergences, afin d’alimenter notre discussion. Mais, rapidement, nous nous sommes rendu compte qu’il n’existait que peu de divergences au sujet de la visite de la fratrie en soins intensifs de néonatologie ainsi que du soutien et de l’encadrement qu’une infirmière peut lui offrir.
Articles sélectionnés
Finalement, après avoir pris en compte ces différents éléments, voici les articles que nous avons sélectionnés :
1. « Support for Siblings of NICU Patients : An Interdisciplinary Approach » in Social
Work in Health Care, 2010
2. « A descriptive study of sibling visitation in the NICU » in Neonatal Network, 1990 3. « Effect of early sibling visitation in an intensive care nursery » in Journal of
Developmental & Behaviour Pediatrics, 1990
4. « Enhancing sibling presence in pediatric ICU » in Critical Care Nursing Clinics of
North America, 2005
5. « Attitudes about sibling visitation in the neonatal intensive care unit » in Arch Pediatr
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6. « Sibling Visitation – A Plan for Change » in Dimensions of Critical Care Nursing, 1991
7. « Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric and Neonatal Patients » in
The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing, 1998
Résumés
1. Levick, J., Quinn, M., Holder, A., Nyberg, A., Beaumont, E. & Wunch, S., (2010) « Support for Siblings of NICU Patients: An Interdisciplinary Approach »
Cet article a été publié dans la revue Social Work in Health Care en 2010. Il a été co-rédigé par six auteurs travaillant sur le sol américain. La plupart d’entre eux étaient des employés de l’Hôpital pour enfants Helen DeVos, dans le Michigan (USA), aux nombreux titres (MSW, ACSW, LMSW, RN, BSN, MEd, MA, CTRS, CCLS, CPST, BS, MD, PhD*[voir lexique en annexe]). Quand à Shari Munch, détentrice d’un doctorat, elle était professeure associée à la School of Social Work, au New Jersey.
Cet article ne constitue pas une étude scientifique mais vise plutôt à démontrer un processus et un programme d’intégration de la fratrie dans un milieu comme les soins intensifs de néonatologie. Il explique le développement et l’évolution du programme politique de visite de la fratrie en unité néonatale, en se basant sur le protocole que l’Hôpital des enfants Helen DeVos a mis en place, protocole qui vise à la préparation et l’accueil de façon adaptée à la fratrie. En premier lieu, les professionnels ont dressé un historique des pratiques de visite en unité de néonatologie depuis les vingt dernières années. Par la suite, ils ont su montrer l’importance de la participation de la fratrie ainsi que ses besoins en tant qu’individu inscrit dans une dynamique familiale. Puis, ils sont entrés dans le vif du sujet, traitant un thème beaucoup plus lourd de conséquences dans un service aigu, soit le risque d’infection. La majeure partie de cet article vise à décrire de manière systématique et réaliste le programme mis en place dans cet hôpital pour la fratrie, à savoir le « Celebrating Siblings Pizza Party », rendez-vous mensuel à ne pas rater pour les grands frères et grandes sœurs. Le cadre idéal pour réaliser de tels rendez-vous est décrit de manière pertinente. Dans ce programme, l’interdisciplinarité occupe une grande place : les parents et les enfants sont entourés d’assistantes sociales, d’infirmières, de spécialistes de la vie enfantine. Tous ces professionnels travaillent ensemble, offrent leur soutien et mettent leurs connaissances à disposition des familles, dans un cadre ludique et accueillant. Ces rendez-vous mensuels sont principalement axés sur la fratrie. Chaque frère et sœur reçoit une invitation personnelle à y participer. Des ateliers sont organisés (incubateur, manipulation de l’enfant, matériel et appareillage afin de démystifier l’environnement, livres de coloriage, lecture d’histoires, photos, scrap booking), dans une ambiance festive avec sodas et pizza à disposition. Un espace est aussi offert aux parents pour partager leur ressenti face à l’hospitalisation de leur nouveau-né, mais également pour discuter de l’organisation familiale, de la dynamique familiale, et répondre à leurs éventuelles questions ou craintes. La possibilité de décès et de deuil est brièvement évoquée en fin d’article. On cite des camps pour les enfants prévus en cas de perte du petit frère ou de la petite sœur.
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Dans cet article, l’accent est véritablement mis sur l’encadrement de la fratrie, mais aussi sur la revalorisation du rôle de grand frère/grande sœur, de même que sur le lien d’attachement fraternel. Le soutien des parents est évoqué mais passe en second plan.
Le rôle infirmier est clairement évoqué et cet écrit prouve bien la position centrale que les infirmières occupent dans le cas de l’intégration de la fratrie en soins intensifs de néonatologie.
Le modèle présenté est basé sur une expérience réelle. Les résultats sont très positifs mais les limites sont évoquées, preuve que le modèle n’est pas utopique. Enfin, l’accent est mis sur le caractère singulier de chaque famille : il est d’ailleurs précisé que ce modèle est à adapter suivant les familles et les fratries rencontrées.
2. Brefach Newman C. & McSweeney M. (1990) « A Descriptive Study of Sibling Visitation in the NICU »
Publié par la revue Neonatal Network, cet article est paru en décembre 1990. Il a été co-rédigé par deux auteures américaines, Catherine Brefach Newman (RN, MSN) et Maryellen McSweeney (PhD).
Le présent article, écrit de manière synthétique et très bien structuré, met l’accent sur l’importance du lien fraternel et la construction de celui-ci. L’étude est ciblée sur les interventions favorisant, par l’encouragement, l’implication de la fratrie en soins intensifs de néonatologie. Elle est basée sur l’avis de plusieurs professionnels : des experts renommés dans le domaine de la néonatologie et des infirmières responsables d’unité dans des hôpitaux de grande capacité (minimum 500 lits). En ce qui concerne les besoins de la fratrie, chaque expert a son propre point de vue. Le Dr John Kennell pense que la NICU est un lieu qui concerne et englobe toute la famille et que tous les membres de la famille devraient y être invités, ceci pour deux raisons : en premier lieu, il est important, si le bébé est en vie, que les autres membres de la famille se rendent compte de la gravité de la situation et puissent soutenir les parents. Par ailleurs, si le bébé meurt, la mère aura besoin des personnes ayant vu son enfant de manière à pouvoir en parler et à en conserver des souvenirs. Le Dr T. Berry Brazelton affirme qu’une équipe et une organisation spéciales sont nécessaires dans le but de combler les besoins de la fratrie dans un nouveau programme de soins. Cependant, le Dr Kathryn Barnard atteste que la problématique de la prise en charge de la fratrie se trouve à un autre endroit. En effet, celle-ci pense que bien que les enfants soient inclus dans les visites, le personnel soignant n’est pas toujours informé de leurs besoins et n’a pas forcément le temps d’y prêter attention. Enfin, Carol Ann Consolvo explique que l’attitude des soignants a un effet direct sur la fratrie et qu’une préparation du staff en vue de la visite des frère(s) ou sœur(s) en NICU serait bénéfique. Elle cite également deux barrières à ces visites : le souci des infections et le problème d’organisation au niveau des visites et du personnel. Voici les conclusions des observations des infirmières : les points encourageant l’intégration de la fratrie ciblent une politique de visite libérale en NICU, un soutien pour le personnel infirmier et médical, une meilleure compréhension de son rôle dans le programme des visites de la part de l’équipe et un engagement pour les familles et les soins centrés sur la famille. Les points défavorables à la
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visite de la fratrie sont l’organisation spatiale des unités, la logistique, le niveau de bruit, l’exposition pour les patients aux différentes maladies infectieuses, et finalement le niveau d’anxiété des parents.
Dans cet article, le rôle infirmier est clairement cité. Il se focalise surtout sur le dépistage des maladies infectieuses au sein de la fratrie et sur l’encadrement des enfants au lit du nouveau-né, encourageant le contact avec l’enfant. L’infirmière, de manière générale, est la personne de référence pour les parents, celle avec qui ils décident des visites, de leur durée, etc.. Il est également de son ressort de décider ou de proposer à l’enfant de porter son frère ou sa sœur. Suivant les hôpitaux, plusieurs techniques d’approche de la fratrie existent : vidéo, livre, envoi de photo… afin de lui permettre d’avoir un premier contact avec l’univers de la néonatologie.
Le point important relevé dans cet article est qu’aucun des programmes des différents hôpitaux concernant l’intégration et la prise en charge de la fratrie n’a réellement été évalué. Les infirmières se basent uniquement sur le feedback des parents pour évaluer leurs prestations. Il serait donc intéressant d’approfondir le sujet, afin de pouvoir en faire une réelle évaluation.
3. Oheler, J. M., Vileisis, R. A., (1990) « Effect of Early Sibling Visitation in an Intensive Care Nursery »
Cet article a été co-rédigé par deux auteurs : Jerri M. Oheler & Rita A. Vileisis. Le premier, doté d’un RN, ainsi que d’un PhD, travaille dans le domaine de la psychiatrie. La seconde exerce sa profession dans le domaine de la néonatologie et possède un MD. Cette étude provient des Etats-Unis et a été publiée par le Journal of Developmental and Behavorial Pediatrics.
Cette étude comparative a été effectuée au Centre Médical Universitaire de Duke (USA) ; elle est basée sur plusieurs outils (Missouri Behavioral Checklist [MBCL], Family Environment Scale [FES]). Des frères et sœurs, âgés de 3 à 12 ans, d’enfants hospitalisés à Duke entre mai 1985 et août 1986 ont participé à cette étude. Le questionnaire a été distribué deux fois afin de pouvoir observer les comportements de la fratrie avant et après la visite auprès de l’enfant hospitalisé en soins intensifs de néonatologie. Par la suite, une comparaison entre les résultats du premier et du second groupe a été effectuée. Des similitudes et différences entre le groupe intégré dès la naissance de l’enfant et celui intégré après trois semaines de vie sont exposées dans l’article. Les effets d’une visite précoce dans un service de soins intensifs de néonatologie peuvent alors être étudiés. La question « peut-on observer des changements significatifs de la fratrie de l’enfant hospitalisé ou de comportements familiaux dans la période entre la naissance et les trois semaines suivant la naissance ?» (traduction libre, p.7) permet de mieux saisir l’enjeu de l’étude. De manière générale, l’article amène un regard positif sur la visite précoce de la fratrie en soins intensifs de néonatologie. Les bénéfices de cette attitude sont abordés et font pencher la balance en faveur d’une visite rapide de la fratrie.
Le ressenti de la fratrie et ses comportements sont centraux dans cet article. En effet, l’accent est mis sur les réactions, positives ou non, ainsi que sur les différents
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apprentissages de la fratrie. Quelques informations utiles face aux besoins de la fratrie apparaissent et donnent des pistes de réflexion quant au rôle infirmier dans une telle situation.
4. Rozdilsky, J. R., (2005) « Enhancing Sibling Presence in Pediatric ICU »
Ecrit pas un seul auteur, Janlyn R. Rozdilsky, et publié par le Critical Care Nursing Clinics of North America, cet article date de 2005. Son auteure a plusieurs titres : RN, MN, CNCPP(C). Cet article, présenté sous forme de revue de littérature, met en avant l’impact conséquent d’une hospitalisation d’un enfant sur le reste de la famille. Les réactions parentales ainsi que les réactions de la fratrie sont exposées, mais plus encore les conséquences sur la relation parents – fratrie, de même que les sentiments que celles-ci peuvent engendrer chez la fratrie. De plus, tout le rôle de l’infirmière se dessine dans les explications de l’auteure. En effet, celle-ci donne à l’infirmière un rôle clé, telle une plaque tournante capable de maintenir un lien sain entre les parents préoccupés par la situation de l’enfant hospitalisé et la fratrie vivant une situation toute particulière dans sa vie d’enfant. L’infirmière intervient donc auprès de la fratrie en distinguant et évaluant les effets de l’hospitalisation sur les frères et sœurs et en proposant et gérant tout un processus de préparation de la visite, ou encore en proposant une forme de soutien indirect. Par ailleurs, l’infirmière intervient également auprès des parents, tout en gardant pour objectif la prise en charge de la fratrie. Elle apprend aux parents que son rôle n’est pas de les remplacer, mais de les soutenir et les accompagner auprès de la fratrie. Dans son article, l’auteure invite à toute une série d’interventions dans le but de prendre en charge les parents et les enfants de manière optimale. Il est vrai qu’au cours de l’article, une place toute particulière est donnée à cette prise en charge. Nous avons donc le sentiment que le focus n’est pas uniquement mis sur l’enfant hospitalisé, mais bien sur l’ensemble de la famille qui semble alors former un tout indissociable. Néanmoins, les craintes face à l’intégration de la fratrie sont tout de même exposées. Nous pouvons donc conclure que cette prise en charge n’est de loin pas évidente pour le monde de la santé, car elle se présente sous forme holistique.
Cette revue de littérature n’est pas une recherche scientifique. Toutefois, elle amène passablement d’informations référencées particulièrement pertinentes pour notre travail. Des éléments concernant les trois populations touchées par notre problématique apparaissent et nous permettent de saisir des points clés des enjeux de cette dernière.
5. Meyer, E. C. , Kennally, K. F., Zika-Beres, E., Cashore, W. J. & Oh, W., (1996) « Attitudes About Sibling Visitation in the Neonatal Intensive Care Unit »
Publié par la revue Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, cet article est paru en 1996. Ce dernier a été co-rédigé par cinq personnes provenant, pour l’ensemble, des Etats-Unis, bien que ne travaillant pas toutes dans la même région. En effet, les travailleurs proviennent de Boston, New York ou encore Cincinnati et portent des titres différents : PhD pour certains, RN, MD ou encore LICSW pour d’autres. C’est donc toute cette multidisciplinarité qui a été mise à profit dans cette recherche, ainsi que dans la rédaction de cet article.
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Cette étude est quantitative. Elle vise à définir les préoccupations habituelles, ainsi que les bénéfices potentiels liés à l’intégration de la visite de la fratrie en soins intensifs de néonatologie, à l’aide d’un questionnaire composé de 17 items évalués de 1 (pas du tout d’accord) à 7 (complètement d’accord). Quatre autres questions concernent l’âge minimum de permission de visite, la durée de visite, ainsi que les meilleurs horaires de visite.
L’expérience a été effectuée à l’hôpital de la mère et de l’enfant à Providence, à Rhode Island aux Etats-Unis. Cette étude a couru sur deux ans car les chercheurs ont souhaité pouvoir définir les changements d’attitudes observés de la part des équipes soignantes avant et après la mise en place de visites. Pour cette raison, le questionnaire a été rempli deux fois par les soignants qui composent l’équipe interdisciplinaire. L’évolution du regard soignant est alors mise en évidence.
Comprendre les appréhensions, attitudes, ou encore recommandations des équipes soignantes face à l’intégration de frères et sœurs d’enfant hospitalisés en soins intensifs de néonatologie permet de saisir de manière plus pertinente les enjeux d’une telle prise en charge : enjeux du côté de la famille, qui vit une expérience particulière et difficile, mais enjeux également du côté de l’équipe soignante qui se retrouve confrontée au fait de devoir prendre en charge non seulement l’enfant hospitalisé, mais également la fratrie. En effet, celle-ci se voit accueillir un nouvel être dans sa vie d’enfant et dans le cercle fermé que représente la famille. De plus, suivant l’état de santé de l’enfant hospitalisé, cela peut se faire de façon plus ou moins brutale. La charge émotionnelle est alors importante pour ces enfants qui se retrouvent dans un milieu hospitalier qui peut parfois effrayer, et dans lequel les règles d’hygiène sont strictes. Ce n’est donc pas un accueil que l’on qualifierait de banal que doivent offrir les membres d’une équipe soignante.
Dans cet article, le focus est mis sur l’équipe soignante et son ressenti face à l’intégration de la fratrie en soins intensifs de néonatologie. En conclusion, les membres de l’équipe semblent apprécier la présence de la fratrie dans le service. Cette attitude prouve que les enfants sont coopérants et que les soins de l’enfant hospitalisé ne sont pas compromis ou perturbés. Les soignants prennent davantage de temps afin de se présenter et d’expliquer à la fratrie l’état de santé du nourrisson, ainsi que son évolution. Quelques éléments apparaissent, au cours de l’article, au sujet des bénéfices de la visite pour la fratrie. Le rôle infirmier n’apparaît pas de façon claire et précise. Toutefois, les recommandations proposées dans la conclusion quant à la prise en charge des frères et sœurs nous donnent une direction et des pistes pertinentes.
6. Shea-McAleavey, W. & Brefach Janusz, H. (1991) « Sibling Visitation – A Plan for Change »
Cet article a été publié dans la revue Dimensions of Critical Care Nursing en 1991. Les auteures ont toutes les deux fait partie d’un groupe dont le thème était « les visites de la fratrie » au Children’s Hospital à Denver, au Colorado (USA). C. E. Shea-McAleavey (RN, MSN) était la directrice de l’unité de soins intensifs de néonatologie de cet hôpital, et H. Brefach Janusz (RN, MSN, CPNP) était infirmière diplômée d’Etat en pédiatrie.
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Cet article est basé sur le remaniement de la politique de visite de la fratrie dans une unité de soins intensifs de néonatologie. Suite à une réflexion de groupe au sujet des pratiques de visite dans une telle unité, les professionnels ont pris conscience que la politique actuelle de l’hôpital n’incluait pas la fratrie en tant que personne à part entière, et qu’il était nécessaire, en se basant sur le concept de soin centré sur la famille, d’inclure les frères et sœurs dans le processus familial. Les auteures se sont basées sur plusieurs types de sources afin de rédiger cet article. Elles ont utilisé et mis à profit la littérature scientifique se rapportant au sujet (Committee on the Fetus and The Newborn), mais également l’avis recueilli de 30 parents, grâce à un questionnaire. Les sentiments des soignants et leurs possibles réticences quant à la visite de la fratrie dans un tel service, recueillis eux aussi par questionnaire, ont également été pris en compte. Un groupe de travail de plusieurs professionnels a été constitué (1 infirmière cadre, 6 infirmières de service, 1 coordinateur des soins à la famille et le parent d’un enfant ayant été hospitalisé en NICU). Suite à l’analyse des données, un nouveau programme de visite a vu le jour. Il avait pour but de « faciliter l’intégration de la famille dans l’unité, tout en maintenant des facteurs de sécurité pour le bien-être physique des nouveaux-nés » (Brefach Janusz & Shea-McAleavey, (1991) p.220). Les conditions d’admission, ainsi que de visites, ont été clairement établies. A partir de cela, une structure a été mise en place afin de soutenir les professionnels lors de ce changement de pratique pouvant paraître déboussolant ou désécurisant au premier regard. Une évaluation du nouveau programme a été faite auprès des professionnels et des parents. Les résultats de celle-ci ont été relativement positifs. Néanmoins, une demande a été récurrente : plus de soutien et d’assistance lors de la préparation de la fratrie et des parents pour la visite. Une autre étude a été mise en place afin de déterminer si diverses informations et supports en tout genre ont été bénéfiques aux parents.
Dans cet article, il n’y a pas réellement d’accent spécifique lié à un des trois pôles de notre thématique. Cependant, celui-ci est très enrichissant. Cet écrit est la preuve que les besoins de chacun des acteurs (professionnels, parents, enfants) peuvent être entendus et inclus dans un programme unique. Malheureusement, la parole n’a pas été donnée à la fratrie d’une manière directe.
Le rôle infirmier ainsi que le ressenti des différents professionnels ont totalement été pris en considération et ont influencé le nouveau programme. Dans la nouvelle politique de visite, il est explicité que le rôle de l’infirmière est d’organiser les visites avec les parents, d’exécuter un dépistage des maladies infectieuses et d’aider les parents à préparer la fratrie pour la visite. L’infirmière est d’ailleurs responsable de fournir aux parents divers documents explicatifs et de revoir avec eux ces informations au moment de la conclusion d’un contrat de visite.
Cet article est non seulement agréable à lire, mais il est ponctué d’un « Case Study » qui démontre à quel point un changement de politique de visite peut avoir des effets bénéfiques sur la fratrie.
7. Andrade, T. M., (1998) « Sibling Visitation : Research Implications for Pediatric and Neonatal Patients »
Cet article a été publié dans The Online Journal of Knowledge Synthesis for Nursing en 1998. L’unique auteure de cet écrit, Tonya M. Andrade (CRNP), est une candidate au
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doctorat à la School of Nursing à l’Université de Johns Hopkins et infirmière diplômée d'Etat de réanimation pédiatrique à l’hôpital du Sinaï de Baltimore.
Cet article est une revue de littérature basée sur 5 études menées dans des contextes différents (1x en unité de soins intensifs de néonatologie, 1x en unité de soins intensifs adulte, 2x en post-partum, 1x en pédiatrie). Cette revue de littérature examine les recherches infirmières qui ont été faites au sujet des effets de la visite sur la fratrie. Après une analyse de toutes les revues, il en ressort plusieurs points importants : tout d’abord, grâce à l’étude de Montgomery et all (1997), il a été démontré que le fait que la fratrie puisse voir l’enfant hospitalisé, le toucher et lui parler, renforce le sentiment d’appartenance à la famille. Simon (1993) a souhaité mesurer la perception du stress ressenti par des enfants qui avaient un frère ou une sœur hospitalisé. Il a pu montrer que le niveau de stress perçu par un enfant lorsqu’un de ses frères/sœurs est hospitalisé est plus haut que celui ressenti dans le cadre scolaire. Il a démontré également que le niveau de stress dépendait de la relation fraternelle qui reliait les enfants, mais aussi du lieu de vie de l’enfant durant l’hospitalisation de son frère/sœur, du rythme des visites, ainsi que de la fréquence des changements des comportements parentaux. Nicholson et all (1993) ont, quant à eux, prouvé que lorsqu’un enfant peut rendre visite, de manière facilitée, à son frère/sœur, une diminution des comportements négatifs et des changements émotionnels est alors mesurable, grâce à une échelle appelée la « Child-Perceived. Change Scale ». Mackey & Miller (1992) ont démontré qu’il existait des aspects positifs (du point de vue émotionnel) et négatifs (certaines réactions émotionnelles, manque de contrôle des enfants de la part des parents) à une visite par exemple en postpartum.
Dans cet écrit, l’accent est mis sur la fratrie et ses sentiments face à un frère/soeur hospitalisé. Il est intéressant de pouvoir comparer les résultats de familles où les frères et sœurs se connaissent, avec des familles dans lesquelles l’enfant hospitalisé est un nouveau-né. Il est important de relever l’importance du lien fraternel en corrélation avec le niveau de stress ressenti par l’enfant en bonne santé.
Le rôle infirmier est décliné de façon multiple dans cet article. Il incombe à l’infirmière d’initier et d’implanter des politiques de visites plus libérales au sujet de la fratrie. De plus, d’un point de vue pratique, l’infirmière devrait être à disposition de la famille avant la visite. Enfin, l’infirmière devrait privilégier l’intégration de la famille dans le plan de soin de l’enfant hospitalisé chaque fois qu’elle en a l’occasion. C’est aussi à l’infirmière que revient la responsabilité de dépister et contrôler la présence de maladies infectieuses. Pour terminer, lorsque la fratrie est présente, l’infirmière peut utiliser chaque occasion d’informer celle-ci et de la renseigner au sujet de l’état de santé du bébé, ainsi qu’au sujet des conditions de soins.
Cet article est riche en informations et comporte un point passablement important : les diverses études s’intéressent à la fratrie en général, dans différents contextes, et cela donne aux lecteurs l’occasion de procéder à une comparaison.
