Salle de conférence du CEDIAS 5, rue Las Cases – 75007 Paris Métro : Solférino
Quand le handicap interroge la naissance
Enjeux et décisions en périnatalité
Interprétation anglais – français / français – anglais Assurée par la Sté Evolia
Interprétation en LSF assurée par la Sté SIBILS INSCRIPTION OBLIGATOIRE Contact : marie.coutant@ehess.fr
Journée d’études
-le 13 novembre 2009
organisée par le Programme Handicap et Sciences Sociales de l’EHESS en partenariat avec :
l’Institut fédératif de recherches sur le handicap
la revue Alter, revue européenne de recherche sur le handicap le CEDIAS / Musée social
Salle de conférences du CEDIAS - 5 rue Las Cases Paris 7e ardt 9h - 18h
Les journées scientifiques organisées par le « programme handicap et Sciences Sociales » visent à échanger autour des rapports complexes et ambivalents qu’entretiennent les sciences humaines et sociales avec le handicap comme objet de recherche, réflexion insuffisamment développée au sein de l’EHESS.
Après une première rencontre « Le handicap, un moteur pour les sciences sociales » qui confrontait différentes perspectives nationales (anglo-saxonnes, françaises) sur la constitution disciplinaire des disability studies, cette journée propose d’articuler la question du handicap aux enjeux de la médecine périnatale. En effet, durant la même période où la mobilisation collective des personnes handicapées et les disability studies contribuaient à transformer
l’approche politique du handicap, des innovations technologiques ont investi le champ de la périnatalité, reformatant sensiblement l’expérience des femmes et des professionnels et impliquant les pratiques qui entourent la naissance dans une nouvelle forme de traitement social du handicap. C’est en effet souvent sur l’anticipation d’un handicap à venir que se prennent, en l’absence de solution curative, les décisions de vie ou de mort. Cette anticipation semble toutefois peu se nourrir des débats récents autour du handicap. Les échanges entre chercheurs de différentes disciplines et praticiens de la naissance pourraient permettre de penser conjointement deux champs d’intervention relativement cloisonnés.
Programme
Matinée 9h - 12h Après-Midi 14h - 18h
Séance présidée par Yohann Aucante, politologue, Ehess, directeur du Programme Séance présidée par Eloi Ficquet, anthropologue, Ehess
9h00 - 9h30 : Accueil 14h00 - 14H30 : Alain Musset, géographe, Ehess
Sélection des naissances et science fiction : vers le meilleur des mondes ? 9h30 - 9h45 : Isabelle Ville, sociologue du handicap, Inserm
Les enjeux du diagnostic prénatal dans la prévention des handicaps
14h30 - 15h00 : Philippe Évrard, neuropédiatre, Hôpital Robert Debré Les risques de la naissance et l’évolution des pratiques 9h45 - 10h15 : Jean-Paul Gaudillière, historien des sciences, Inserm-Ehess
Biomédicaliser l’hérédité pathologique : pedigrees, molécules et conseil génétique en France après 1945
15h00 - 15h30 : Elsa Gisquet, sociologue, Inca
Handicap et décisions d’arrêt de vie en réanimation néonatale
10h15 - 10h45 : Marc Dommergues, gynécologue-obstétricien, Hôpital Pitié-Salpétrière Le diagnostic prénatal en France : normes et régulations
15h30 - 16h00 : Discussion
10h45 - 11h : Pause 16h00 - 16h15 : Pause
11h00 - 11h : Clare Williams, sociologue de la santé, King’s College London
Framing choices in antenatal screening and testing: the experiences of practitioners
16h15 - 16h45:Tom Shakespeare, sociologue du handicap,
Policy, Ethics and Life Sciences Research Centre, Newcastle University Choices, reasons and feelings: prenatal diagnosis as disability dilemma
11h30 - 12h00 : Discussion 16h45 - 18h00 : Discussion finale ouverte par Olivier Cayla, juriste, Ehess
12h00 - 14h00 : Déjeuner 18h00 : Cocktail
Comité d’organisation : Yohann Aucante, Marie Coutant, Eloi Ficquet, Alain Musset, Jean-François Ravaud, Isabelle Ville, Myriam Winance