Hướng dẫn về việc cung cấp xe lăn thô sơ ở các khu vực ít
nguồn lực
Hướng dẫn
Xe lăn thô sơ
Ở các khu vực ít nguồn lực
wheelchiars in less resourced settings
© Tổ Chức Y Tế Thế Giới 2008
Tổ Chức Y Tế Thế Giới đã cho phép tài liệu được phiên dịch và xuất bản bằng tiếng Việt thông qua Tổ Chức Từ Thiện Các Thánh Hữu Ngày Sau, chịu trách nhiệm về chất lượng và độ xác thực của bản dịch tiếng Việt. Trong trường hợp có sự không nhất quán giữa bản tiếng Anh và bản tiếng Việt, bản gốc tiếng Anh sẽ là phiên bản ràng buộc và xác thực.
Chèn tiêu đề bằng ngôn ngữ mục tiêu
© Tổ Chức Từ Thiện Các Thánh Hữu Ngày Sau 2020
1. Xe lăn – kinh tế. 2.xe lăn – nguồn cung ứng và phân phối. 3. Xe lăn – các tiêu chuẩn. 4. Người bị khuyết tật – phục hồi chức năng. 5. Các quốc gia đang phát triển.i. Tồ chức y tế thế giới.
MỤC LỤC
Lời nói đầu 7
Tóm tắt điều hành 9
Về phần hướng dẫn 13
1. Giới thiệu 19
5.1 Xe lăn phù hợp 21
5.2 Đối tượng sử dụng 21
5.3 Nhu cầu sử dụng 21
5.4 Quyền đối với xe lăn 21
5.5 Lợi ích của xe lăn 23
5.6 Các khó khăn trong khi sử dụng 24
5.7 Cung cấp xe lăn 25
5.8 Các loại xe lăn 27
5.9 Các bên liên quan và vai trò 30
1.9.1 Nhà hoạch định chính sách và vai trò 30
1.9.2 Nhà sản xuất và nhà cung ứng 31
1.9.3 Các dịch vụ xe lăn 31
1.9.4 Các nhóm chuyên viên 32
1.9.5 Các tồ chức phi chính phủ quốc tế 32 1.9.6 Các tồ chức vì người khuyến tật 33 1.9.7 Người sử dụng, gia đình, người chăm sóc 34
2. Thiết kế và sản xuất 37
2.1 Giới thiệu 39
2.2 Thiết kế của xe lăn 40
2.2.1 Các cân nhắc chung trong thiết kế xe lăn 41 2.2.2 Giới thiệu về thiết kế xe lăn 43
2.2.3 Quá trình thiết kế 43
2.3 Sản xuất và phân phối xe lăn 45
2.4 Hiệu suất hoạt động 46
2.4.1 Độ bề của xe lăn 46
2.4.2 Khả năng cơ động 49
2.4.3 Hiểu quả đẩy 53
2.4.4 Các đặc tính hiệu suất và chức năng khác 54
2.4.5 Đánh giá hiệu suất sử dụng 56
2.5 Chỗ ngồi và các yếu tố hỗ trợ tư thế 56
2.5.1 Chân ghế 58
2.5.2 Đệm 59
2.5.3 Tựa lưng 60
2.5.4 Chỗ để chân 60
2.5.5 Tay vịn 61
2.5.6 Bánh xe sau 62
2.5.7 Đánh giá chỗ ngồi và yếu tố hỗ trợ tư thế 62
2.6 Sức mạnh, độ bền và an toàn 62
2.6.1 Các yêu cầu 63
2.6.2 Đánh giá sức mạnh, độ bền và an toàn 65
2.7 Thử nghiệm và theo dõi 65
3. Cung cấp dịch vụ 69
5.1 Giới thiệu 71
5.2 Cung cấp dịch vụ xe lăn 76
3.2.1 Các bước cung cấp dịch vụ 76
3.2.2 Tìm hiểu nhu cầu cá nhân của người dùng 77 5.3 Thực hiện tốt việc cung cấp dịch vụ xe lăn 78
3.3.1 Dịch vụ tổng thể 78
3.3.2 Giới thiệu và các trách nhiệm 79
3.3.3 Đánh giá 80
3.3.4 Đối tượng chỉ định 81
3.3.5 Tài trợ và đặt hàng 82
3.3.6 Chuẩn bị sản phẩm 82
3.3.7 Lắp ghép 83
3.3.8 Đào tạo người dùng, gia đình, người chăm sóc 84 3.3.9 Theo dõi, bảo trì và sửa chữa 85
5.4 Nhân viên giao xe 86
3.4.1 Nhà sản xuất và cung cấp 86
3.4.2 Mảng lưới giới thiệu 87
3.4.3 Nhân viên chăm sóc khách hàng 87
5.5 Theo dõi và đanh giá 91
3.5.1 Sự cần thiết trong việc đo lường hiệu suất sử dụng 91
3.5.2 Giám sát 91
3.5.3 Đánh giá 93
4. Đào tạo 97
4.1 Giới thiệu 99
4.2 Yêu cầu đào tạo 102
4.2.1 Mạng lưới tiếp thị 102
4.2.2 Vài trò của nhà cung ứng xe lăn 103
4.2.3 Chuyên viên đào tạo 106
4.3 Mục tiêu và nội dung khoá học 107
4.3.1 Mục tiêu khoá học 107
4.3.2 Nội dung khoá học 107
5. Chính sách và kế hoạch 111
5.1 Giới thiệu 113
5.2 Chính sách 113
5.2.1 Xây dựng chính sách 113
5.2.2 Chính sách quốc tế 114
5.2.3 Các vấn đề cụ thể về việc trong ứng xe lăn 116
5.3 Kế hoạch 118
5.4 Chiến lược tài trợ 121
5.4.1 Chi phí 121
5.4.2 Các nguồn tài trợ 121
5.5 Liên kết với cái ban ngành khác 123
5.5.1 Dịch vụ ý tế và chiến dịch cộng đồng 123
5.5.2 Giáo dục 123
5.5.3 Sinh kế 124
5.5.4 Xã hội 124
5.5.5 Cơ sở hạ tầng 125
5.6 Kết thúc 126
Phụ lục A 128
Tài nguyên đào tạo 128
Các nguồn lực khác 129
Lời nói đầu
Xe lăn là một trong những thiết bị trợ giúp được sử dụng phổ biến nhất trong việc gia tăng sự di chuyển cá nhân, là tiền đề trong việc được hưởng các quyền và phẩm chất của con người. Hỗ trợ người khuyết tật di chuyển nhằm giúp đỡ họ trở thành những thành phầm có ích hơn trong cộng đồng. Đối với nhiều người, việc có một chiếc xe lăn được thiết kế phù hợp có thể là bước đầu tiên trong việc hoà nhập vào xã hội.
Theo các quy tắc tiêu chuẩn của liên hợp quốc về quyền bình đặng hoá cơ hội cho người khuyến tật, Công Ước về quyền của người khuyến tật và nghị quyết của hội đồng y tế thế giới số wha58.23 đều chỉ ra tầm quan trọng của xe lăn và các thiết bị hỗ trợ khác cho các nước đang phát triển, nơi có ít người khuyết tật sở hữu xe lăn. Không có các cơ sở sản xuất chuyên dụng, tất cà các loại xe lăn được quyên góp mà không có các dịch vụ liên quan cần thiết.
Khi nhu cầu không được áp dụng, người khuyết tật bị cô lập và không có cơ hội như những người khác trong cùng cộng đồng. Việc cung ứng xe lăn không chỉ với mục đích tăng cường khả năng vận động mà còn mở ra một nền giáo dục, công việc và đời sống xã hội. Sự phát triển các chính sách quốc gia và viêc gia tăng các cơ hội đào tạo trong thiết kế, sản xuất và cung ứng xe lăn là những bước cần thiết tiếp theo.
Trước thực tế của các quốc gia đang phát triển và nhu cầu cấp thiết trong việc hình thành các hệ thống cung ứng xe lăn ở các khu vực ít nguồn lực trên thế giới, Tổ Chức Y Tế Thế Giới (WHO), Cơ Quan Phát Triển Quốc Tế Mỹ, Hiệp Hội Tay Chân Giả Quốc Tế và Hiệp Hội Người Khuyết Tật Quốc Tế, cùng hợp tác với Cơ Quan Phục Hồi Chức Năng Quốc Tế, Quỹ Từ Thiện Motivation và Tổ Chức Xe Lăn Quốc Tế Whirlwind đã phát triển tài liệu này nhằm hỗ trợ các quốc gia thành viên của who để tạo ra, phát triển một hệ thống cung ứng xe lăn và thực hiện điều 4, 20 và 26 trong Công Ước về quyền của người khuyết tật. Chúng tôi gửi lời cám ơn đến Cơ Quan Phát Triển Quốc Tế Hoa Kỳ, Quỹ Các Nạn Nhân Chiến Tranh Patrick Leathy vì đã hỗ trợ trong việc xây dựng lêm các hướng dẫn này cũng như hỗ trợ thực hiện.
Etienne Krug Lloyd Feinberg. Dan Blocka Venus Ilagan
Tổ Chức Giới Cơ Quan Phát Triển Hiệp Hội Tay Chân Giả Hiệp Hội Người
Y Tế Thế Quốc Tế Hoa Kỳ và Chỉnh Hình Quốc Tế Khuyết Tật Quốc Tế
Tóm tắt điều hành
Những sự chỉ dẫn này nhằm thúc đẩy việc di chuyển cá nhân và nâng cao chất lượng cuộc sống của người sử dụng xe lăn bằng cách hỗ trợ các quốc gia thành viên trong việc xây dựng hệ thống cung cấp xe lăn để hỗ trợ việc thực hiện Công Ước về quyền của người khuyết tật (cụ thể là điều 4, 20 và 26) và nghị quyết của hội đồng y tế thế giới 58/23 ngày 25 tháng 5 2005.
Cẩm nang hướng dẫn tập trung vào xe lăn thô sơ và nhu cầu dài hạn của người sử dụng. Các khuyến nghị tập trung vào các dịch vụ xe lăn, từ thiết kế đến lên kế hoạch, từ nguyên liệu sản xuất đến cung ứng và quá trình bảo trình xe lăn.
Cẩm nang được chi thành 5 chương:
1. Giới thiệu
2. Thiết kế và sản xuất 3. Cung ứng dịch vụ 4. Đào tạo
5. Chính sách và kế hoạch
1. Giới thiệu
Chương đầu tiên miêu tả nhu cầu và các lợi ích của xe lăn, các loại và hệ thống cung ứng xe lăn. Chương này cũng xác định rõ những yêu cầu đầy đủ của xe lăn và giới thiệu người đọc đến các bên liên quan và vai trò của họ.
Một chiếc xe lăn phải đáp ứng được những nhu cầu của người sử dụng, hỗ trợ tư thế, an toàn và bền bỉ, xe lăn phải luôn có sẵn, giá cả phải chăng, và luôn được bảo trì, bảo dưỡng tại quốc gia sở tại. Điều này không phải lúc nào cũng dễ dàng bởi vì người sử dụng xe lăn luôn có những nhu cầu đa dạng tuỳ thuộc vào môi trường và điều kiện kinh tế xã hội.
Chương đầu tiên cũng lập luận rằng xe lăn không chỉ là thiết bị hỗ trợ cho nhiều người khuyết tật; mà còn là phương tiện để họ thực hành các quyền con người và đạt được các quyền bình đẳng. Một chiếc xe lăn sẽ cung cấp sự di chuyển, đảm bảo một sức khoẻ tốt hơn và cuộc sống chất lượng hơn, và hỗ trợ người khuyết tật để sống một cuộc sống đầy đủ và năng động trong cộng đồng.
2. Thiết kế vào sản xuất
Chương 2 bao gồm các hướng dẫn về thiết kế và lựa chọn cách thức sản xuất và cung ứng xe lăn. Chương này tập trung vào việc gia tăng chất lượng và số lượng xe lăn thô sơ tại những nơi ít nguồn lực hỗ trợ. Sức khoẻ và an toàn, sức mạnh và sự bền bỉ, sự phù hợp trong việc sử dụng, và các phương pháp sản xuất hiệu quả là các tiêu chí chính trong thiết kế. Thiết kế của một chiếc xe lăn quyết định hiệu suất trong các vấn đề như sự ổn định, khả năng cơ động, đẩy là di chuyển hiệu quả, dễ dàng vận chuyển và có tính tin cậy cao.
Cẩm nang nhấn mạnh về quá trình thiết kế, bao gồm các yêu cầu của việc thử nghiệm sản phẩm, thử nghiệm thực địa và theo dõi sản phẩm dài hạn. Nhu cầu liên quan đến người dùng xe lăn được nhấn mạnh trong quá trình sản xuất bởi vì chính họ là người hiuể rõ nhất về các nhu cầu về cơ thể, môi trường, văn hoá và xã hội. Những sự hướng dẫn tối thiểu và các phương pháp đánh giá tương ứng đã được đưa ra trong các lĩnh như chức năng hoạt động của xe lăn, chỗ ngồi và các yếu tố hỗ trợ tư thế, sức mạnh và độ bền.
Các chính phủ được khuyến khích để phát triển và áp dụng các tiêu chuẩn xe lăn quốc gian nhằm đảm bảo mức chất lượng hợp lý, chẳng hạn như bằng cách áp dụng loạt tiêu chuẩn ISO7176 làm nền tảng.
3. Cung ứng dịch vụ
Trong chương này, những hướng dẫn về mặt cấu trúc cho các hệ thống cung ứng xe lăn và cải thiện khả năng tiếp cận người dùng xe lăn được mô tả tại đây. Nhu cầu về việc cung ứng xe lăn cùng với các dịch vụ bổ trợ được xem là rất cần thiết. Việc lên kế hoạch một cách cận trọng và các dịch vụ quản lý, các chiến lược được cân nhắc kỹ lưỡng để cung ứng xe lăn, hướng dẫn sử dụng và chăm sóc sức khoẻ là cần thiết để tạo sự thuận lợi cho mối liên kết quan trọng giữa người sử dụng vào xe lăn.
Các hướng dẫn trong chương được xem xét thực tiễn trong tất cả các giai đoạn từ giới thiệu sản phẩm đến đánh giá và kê đơn, tài trợ, đặt hàng và chuẩn bị sản phẩm, đo đạc, huấn luyện người dùng và bảo trì. Chưng này thảo luận về vai trò cũng những bên liên quan đến việc thực hiện các dịch vụ về xe lăn, từ các nhà sản xuất đến bác sĩ lâm sàn, kỹ thuật viên và chuyên viên đào tạo. Các khuyến nghị được thực hiện trong quá trình giám sát, làm thế nào để có được phản hồi từ người dùng xe lăn, đánh giá và phân tích thông tin về việc cung cấp các dịch vụ xe lăn.
4. Đào tạo
Chương 4 bao gồm các yêu cầu đào tạo cho những người liên quan đến khâu dịch vụ khách hàng, với mục đích nâng cao trình độ kỹ năng của người bản địa làm dịch vụ khách hàng. Các chiến lược được cung cấp để xác định các chuyên viên đào tạo, liêm quan đến các chương trình đào tào hiện hành, phát triển các gói đào tạo theo mô đun và các cơ sở cấp địa phương. Cẩm nang đưa ra các yêu cầu đào tạo cho những người tham gia vào mang lưới giới thiệu xe lăn, quản lý dịch vụ xe lăn và nhân viên kỹ thuật và nhân viên lâm sàng ở trình độ sơ cấp và trung cấp.
5. Chính sách và kế hoạch
Chương 5 xem xét vai trò của các chính sách và các nhà hoạch định chính sách trong việc cung ứng xe lăn, tập trung chủ yếu vào giá cả hợp lý và tính bền vững. Đề xuất cũng được thực hiện dựa trên các lựa chọn tài chính và cách thức liên kết các dịch vụ xe lăn với các lĩnh vực khác. Chính sách quốc gia về việc cung ứng xe lăn cũng được khuyến khích với cơ chế giám và đánh giá nhằm đảm bảo rằng xe lăn đáp ứng như cầu tối thiểu, phù hợp nhất cho nhu cầu cá nhân từng người dùng trên các phương diện an toàn, sức mạnh và sức bền. Chính sách này sẽ xem xét các nhu cầu, lập kế hoạch ở cấp quốc gia, sự hợp tác giữa các nhà cung cấp dịch vụ, sự tích hợp giữa các dịch vụ xe lăn với các dịch vụ phục hồi chức năng hiện hành, việc áp dụng các tiêu chuẩn quốc gia với mục đích trao quyền cho người dùng và gia đình của họ, tạo điều kiện thuận lợi cho họ trong việc hoà nhập vời cuộc sống cộng đồng
Các thuật ngữ
Đối với mục đích của các hướng dẫn này, các thuật ngữ sau được sử dụng trong tài liệu này như được định nghĩa dưới đây.
Xe lăn Một thiết bị cung cấp khả năng di chuyển bằng bánh xe và có chỗ ngồi cho người gặp khó khăn trong việc đi lại hoặc di chuyển
Khu vực ít
guồn lực Một khu vực địa lý với nguồn lực tài chính, con người và cơ sở hạ tầng hạn chế cho việc cung cấp xe lăn (tình trạng phổ biến ở các nước thu nhập thấp và trung bình, nhưng cũng ở một số khu vực của các quốc gia có thu nhập cao)
Tài liệu xe lăn Xe lăn được đẩy bởi người dùng hoặc bởi một người khác.
Xe lăn phù hợp Xe lăn đáp ứng các nhu cầu của người dùng và các điều kiện con người; sự vừa vặn và hỗ trợ tư thế ngồi; an toàn và bền bỉ;
có sẵn trong nước; có thể duy trì các dịch vụ bổ trợ trong nước với mức giá tiết kiệm và hợp lý nhất
Người dùng xe
lăn Người gặp khó khăn trong việc đi lại hoặc di chuyển và dùng xe lăn để di chuyển
Di chuyển cá Khả năng di chuyển theo cách thức và tại thời điểm mà cá nhân đó muốn
Nguồn cung
ứng xe lăn Một thuật ngữ tổng thể cho việc thiết kế, sản xuất, cung cấp, cung cấp dịch vụ xe lăn
Dịch vụ xe lăn Là một phần của việc cung cấp xe lăn liên quan đến việc cung cấp cho người dùng xe lăn phù hợp
Phần này bao gồm:
• Phác thảo mục đích và phạm vi của cẩm nang
• Trình bày các mục tiêu đến đọc giả
• Tổng quan từng chương
Khung 1.
Xe lăn thay đổi cuộc sống…
Lời Chứng
Lời chứng từ một người sử dụng ở Colombia
Franber là một cậu bé tám tuổi sống tại Medeline, Colombia.
Cậu bé không thể đi lại và sự phát triển của cậu bị ảnh hưởng.
Franber từng phải trải qua khoảng thời gian dài trên giường khi mẹ cậu bé phải làm công việc nhà. Một ngày nọ, cậu nhận được một chiếc xe lăn thông qua một tổ chức địa phương. Bây giờ, cậu bé đã có thể di chuyển xung quanh và trên tất cả - cậu đã có thể đi đến trường và cùng ra chơi với các bạn cùng lớp của mình.
Mục tiêu
Công Ước về Quyền của người khuyết tật và Nghị Định Thư không bắt buộc (1) đã được Đại hội đồng Liên Hợp Quốc thông qua ngày 13 tháng 12 năm 2006 nhằm thúc đẩy, bảo vệ và đảm bảo sự hưởng thụ đầy đủ và bình đẳng tất cả các quyền con người và quyền tự do cơ bản của mọi con người, và thúc đẩy sự tôn trọng phẩm giá của họ.
Điều 20 và 26 của Công Ước khẳng định rằng Các Quốc Gia Thành Viên (tức các chính phủ hoặc chính quyền) phải thực hiện các biện pháp hiệu quả để đảm bảo các khả năng di chuyển và phục hồi chức năng cá nhân bằng cách tạo điều kiện tiếp cận các thiết bị hỗ trợ di chuyển chất lượng tốt, công nghệ hỗ trợ với chi phí phải chăng, khuyến khích các cá nhân, tổ chức tham gia sản suất các thiết bị hỗ trợ di chuyển, thiết bị và công nghệ hỗ trợ.
Xe lăn là một trong những thiết bị trợ giúp di chuyển phổ biến nhất trong việc tăng cường khả năng di chuyển của người khuyết tật. Bên cạnh Công Ước, cuốn cẩm nang này là sự thể hiện cam kết của WHO tại Hội Nghị Y Tế Thế Giới lần thứ 80 nhằm hỗ trợ các nước thành viên trong việc xây dựng nên một hệ thống sản xuất, phân phối và bảo dưỡng các thiết bị hỗ trợ (2). WHO ưu tiên cung cấp các thiết bị hỗ trợ chất lượng cao với giá cả phải chăng.
Mục tiêu của cuốn cẩm nang này nhằm:
• Thúc đẩy khả năng di chuyển cá nhân tron sự độc lập cao nhất có thể của người khuyết tật;
• Nâng cao chất lượng cuộc sống của người sử dụng trong khu vực ít nguồn lực thông qua việc sỡ hữu xe lăn; và
• Để hỗ trợ các nước thành viên trong việc phát triển một hệ thống cung ứng xe lăn nhằm thực hiện các Điều 4,20 và 26 trong Công Ước và Nghị Quyết của Hội Đồng Y Tế Thế Giới WHA58.23 ngày 25 tháng 5 2005.
Phạm vi
Cẩm nang hướng dẫn này tập trung vào xe lăn thủ công và nhu cầu dài hạn của người dùng. Tuy nhiên, một số khuyến nghị trong cẩm nang có thể áp dụng tương tự cho các loại thiết bị hoặc thiết bị hỗ trợ di chuyển khác (như xe ba bánh điều khiển bằng tay) và tuỳ từng người dùng khác nhau (có thể là người sử dụng tạm thời). Trong cuốn cẩm nang này,”xe lăn” có nghĩa là “xe lăn thủ công thích hợp” trừ khi có định nghĩ khác. Cẩm nang hướng dẫn đã được viết với mục đích sữ dụng trong các khu vực ít nguồn lực.
Tài liệu này không phải là hướng dẫn sử dụng xe lăn. Phạm vi được giới hạn trong các lĩnh vực chính – không phải trong tất cả các khía cạnh – của việc cung ứng xe lăn, mà chỉ tập trung vào thiết kế, sản xuất và phân phối xe lăn, các dịch vụ bổ trợ cho xe lăn, và đào tạo các nhân sự liên quan. Các khuyến nghị trong cẩm nang không nhằm bao hàm mọi ý nghĩa một cách toàn diện hay có vai trò chỉ định. Sự linh hoạt là cần thiết do nhiều bối cảnh khác nhau trong đó các hướng dẫn trong cẩm nang có thể được áp dụng và thực hiện.
Mục tiêu của độc giả
Các độc giả bao gồm:
• Các nhà hoạch định chính sách thuộc chính phủ hoặc phi chính phủ;
• Các nhà hoạch định, quản lý, nhà cung ứng và người sử dụng các dịch vụ xe lăn;
• Nhà thiết kế, thử nghiệm, nhà tài trợ, người mua và người có nhu cầu sữ dụng xe lăn;
• Các nhà hoạch định và quản lý sản xuất xe lăn;
• Các nhà hoạch định, nhà phát triển và những người giảng dạy các chương trình đào tạo;
• Các nhà phát hành tài liệu truyền thông và vận động chính sách;
• Tổ chức người khuyết tật;
• Các nhóm người sử dụng; và
• Người sử dụng cá nhân và gia đình của họ.
Các chương
Cẩm nang hướng dẫn bao gồm 5 chương.
1. Chương đầu tiên đưa ra một các nhìn tổng quát nhu cầu về xe lăn, người sử dụng xe lăn, kiểu dáng xe lăn, nguồn cung ứng xe lăn và các bên liên quan.
2. Chương thiết kế và sản xuất cung cấp các khuyến nghị về cách thức thiết kế, đánh giá và lựa chọn xe lăn.
3. Chương cung cấp các dịch vụ xe lăn cho chúng ta thấy được các nhiệm vụ và cấu trúc cần có của một hệ thống cung ứng xe lăn.
4. Chương đào tạo hộ trợ cho chúng ta trong việc thiết kế, phát triển và triển khai các chương trình đào tao cho nhân sự liên quan đến khâu cung ứng xe lăn.
5. Chương chính sách và kế hoạch cung cấp thông tin trong việc đưa ra các quyết định về việc cung cấp xe lăn.
Quá trình phát triển
Sau khi đã tham khảo ý kiến với các bên liên qua, WHO đã lập nên một nhóm nhân sự nhằm viết nên cuốn cẩm nang hướng dẫn, ký kết hợp đồng với Johan Borg với tư cách là cố vấn biên tập và điều phối viên của nhóm. Các lĩnh vực chính của công việc được phân chia giữa cách thánh viên trong nhóm và các đối tác tương ứng của họ ở các quốc gia đang phát triển. Tổ Chức Xe Lăn Quốc Tế Whirlwind đã chịu trách nhiệm ở khâu “thiết kế và sản xuất”, Trung Tâm Phục Hồi Chức Năng Quốc Tế chịu trách nhiệm ở khâu “cung cấp dịch vụ” và Quỹ Từ thiện Motivation sẽ chịu trách nhiệm khâu
“đào tạo”.
Hơn 25 chuyên gia xe lăn đã tham gia viết nên cuốn cẩm nang hướng dẫn này. Một bản thảo hoàn chỉnh bao gồm tất cả các phần đã được chuẩn bị cho một cuộc thảo luận và đánh giá kéo dài ba ngày tại trụ sở của WHO ở Geneva vào ngày 28 tháng 8 năm 2006. Các sửa đổi và đánh giá ngoài lề đã diễn ra trong hai tháng trước trong Hiệp Hội Tay Chân Aiả và Chỉnh Hình Quốc Tế (ISPO ), Hội nghị đồng thuận về xe lăn
cho các nước đang phát triển, và một bản dự thảo thứ ba đã được trình bày trong Hội nghị để thu thập thêm phản hồi tại Bangalore vào ngày 6 tháng 11 năm 2006 (3).
Sau Hội nghị đồng thuận ISPO, các hướng dẫn trong cẩm nang đã được sửa đổi thêm để phản ánh cuộc thảo luận và sự đồng thuận đạt được tại Hội nghị. Sau đó, họ đã được bình duyệt bởi 21 chuyên gia xe lăn, các quan điểm này được xem xét trong quá trình hoàn thiện tài liệu. WHO cũng đã thu thập Tuyên bố về lợi ích (DOI) từ tất cả các chuyên gia liên quan đến việc phát triển tài liệu này và không ai trong số họ có bất kỳ xung đột lợi ích nào với liên quan đến cẩm nang hướng dẫn.
Các hướng dẫn trong cuốn cẩm nang này đã được phê duyệt bởi Ủy ban đánh giá hướng dẫn của WHO vào ngày 16 tháng 4 năm 2008, đã đáp ứng các yêu cầu báo cáo tối thiểu tại thời điểm đó. Dự đoán rằng các khuyến nghị trong hướng dẫn này sẽ vẫn có hiệu lực cho đến năm 2013. Phòng phòng chống Bạo lực,Thương tật và khuyết tật tại trụ sở của WHO tại Geneva chịu trách nhiệm bắt đầu đánh giá nội dung cũa cẩm nang hướng dẫn này này tại thời điểm đó.
Tham khảo
1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New york, united nations (http://www.un.org/disabilities/default. Asp?Id=259, accessed 6 march 2008).
2. Resolution WHA58.23. Disability, including prevention, management and rehabilitation.
Geneva, world health organization, 2005 (http://www.who.int/disabilities/publications/resolution/en/index.html, accessed 6 march 2008).
3. Sheldon s, Jacobs na, eds. Report of a Consensus Conference on Wheelchairs for Developing Countries, Bangalore, India, 6–11 November 2006. Copenhagen, International society for prosthetics and orthotics, 2007 (http://homepage.mac.com/
eaglesmoon/wheelchaircc/wheelchairreport_Jan08.pdf, accessed 8 march 2008).
… Tăng cường khả năng di chuyển cá nhân và nâng cao chất lượng cuộc sống.
1 Giới thiệu
Giới thiệu về chương này
• Định nghĩa về xe lăn phù hợp
• Giới thiệu đến người sử dụng
• Chỉ ra các nhu cầu và quyền lợi của xe lăn
• Lợi ích của xe lăn
• Các loại xe lăn cơ bản và các công đoạn thông thường trong một hệ thống cung ứng xe lăn; và
• Các bên liên quan và trách nhiệm của họ
Khung 1.1.
Xe lăn nâng cao chất lượng cuộc sống …
Lời chứng của một người sử dụng xe lăn tại Afghanistan
Zahida sống tại Afghanistan, trong một túp lều trong sân nnhà của anh trai cô ấy. cô bị liệt vào năm 2001, lúc ấy cô đã có hai người con. Cô ấy được chuyển đến khoa vật ly trị liệu ngoại trú tại bệnh viện ở Jalalabad và được đưa vào trên một chiếc xe cút kít. Các nhà vật lý trị liệu đã làm việc với các kỹ thuật viên của một xưởng sản xuất xe lăn tại địa phương để cung cấp cho Zahida một chiếc xe lăn ba bánh.
Không có xe lăn, Zahida hầu như không thể làm gì trong nhà mà không cần sự giúp đỡ của chồng và các con. Bà ấy
chỉ có thể nằm trên giường. Chiếc xe lăn đã cho phép cô chăm sóc những đứa con của mình trong một khu đất rất gồ ghề, đồi núi. Zahida nói, Xe lăn của tôi - giống như đôi chân của tôi - Tôi sẽ không đi bất cứ nơi nào mà không có nó! Với chiếc xe lăn của tôi, tôi có thể nấu ăn, làm bánh mì, thăm hàng xóm. Khi chúng tôi đi đến một đám cưới gia đình ở làng, tôi mang nó theo sau xe taxi. Con gái lớn và con trai của tôi giúp đẩy tôi lên những nơi dốc.
Lời Chứng
1.1. Xe lăn phù hợp
Những chỉ dẫn này tập trung vào xe lăn phù hợp cho người sử dụng. Xe lăn thủ công được định nghĩa là xe lăn do người dùng đẩy hoặc được đẩy bởi người khác. Một chiếc xe lăn được coi là thích hợp khi:
• Đáp ứng nhu cầu của người sử dụng và các điều kiện về môi trường;
• Vừa vặn và có hỗ trợ tư thế khi sử dụng xe lăn đối với người dung;
• An toàn và bền bỉ;
• Luôn có sẵn tại quốc gia sở tại; và
• Có các dịch vụ bảo trì tại quốc gia sở tại với mức giá phải chăng.
Xuyên suốt cẩm nang hướng dẫn, thuật ngữ “xe lăn” có nghĩa là” xe lăn thủ công thích hợp với người dùng” trừ khi được định nghĩa khác đi.
1.2. Đối tượng sử dụng xe lăn
Trong cuốn cẩm nang này, thuật ngữ” người sử dụng” mang nghĩa là người đã từng sử dụng xe lăn hoặc người cần phải dùng xe lăn trong việc di chuyển thường nhật.
Đối tượng sử dung bao gồm:
• Trẻ em, người lớn và người cao tuổi;
• Đàn ông, đàn bà and con gái, con trai;
• Những người bị suy yếu thần kinh cơ xương, có lối sống, vai trò trong cuộc sống và điều kiên kinh tế xã hội khác nhau; và
• Những người sống trong những môi trường khác nhau, bao gồm thôn quê, các khu vực ngoại ô hay thành thị.
Những người sử dụng có những nhu cầu về đi lại khác nhau, nhưng về cơ bản họ cần xe lăn để dễ dàng di chuyển hơn.
1.3. Nhu cầu xe lăn
Khoảng 10% dân số toàn cầu, tức là khoảng 650 triệu người bị khuyết tật (2). Các nghiên cứu chỉ ra rằng, trong số này, khoảng 10% cần có xe lăn. Do đó, người ta ước tính rằng khoảng 1% tổng dân số - hoặc 10% dân số khuyết tật - cần xe lăn, tức là khoảng 65 triệu người trên toàn thế giới.
Năm 2003, ước tính 20 triệu người không có xe lăn để di chuyển. Những dấu hiệu cho thấy chỉ một số ít người sở hữu xe lăn, và trong số này rất ít người có sở hữu được một chiếc xe lăn phù hợp (1).
1.4. Các quyền đối với xe lăn
Các quốc gia tham gia Công Ước về Quyền của Người Khuyết Tật có nghĩa vụ phải thực hiện các biện pháp hiệu quả để đảm bảo khả năng di chuyển cá nhân với sự độc lập cao nhất có thể đối với người khuyết tật. Đây là một cam kết để cung cấp hỗ trợ di chuyển, chẳng hạn như xe lăn mà làm cho khả năng di chuyển tự túc trở nân khả thi. Năm 1993, Quy Tắc Chuẩn về Bình Đẳng Hóa Cơ Hội cho Người Khuyết Tật
1
(3) đã thể hiện cam kết tương tự, yêu cầu các quốc gia đảm bảo phát triển, sản xuất, phân phối và phục vụ các thiết bị trợ giúp cho người khuyết tật nhằm tăng tính độc lập và thực hiện quyền con người củahọ.
Hai tuyên bố quốc tế quan trọng này tạo ra quyền đối với xe lăn bởi vì mọi người đều thừa nhận rằng một chiếc xe lăn phù hợp là điều kiện tiên quyết để tận hưởng các cơ hội và quyền bình đẳng, và để đảm bảo sự cam kết và tham gia. Di chuyển cá nhân là một yêu cầu thiết yếu để tham gia vào nhiều lĩnh vực của đời sống xã hội và xe lăn là phương tiện tốt nhất để đảm bảo khả năng di chuyển cá nhân.
Khả năng di chuyển độc lập giúp mọi người có thể học tập, làm việc, tham gia vào đời sống văn hóa và tiếp cận chăm sóc sức khỏe. Không có xe lăn, mọi người có thể bị giới hạn trong nhà và không thể sống một cuộc sống đầy đủ và toàn diện. Chúng tôi biết rằng việc xóa đói giảm nghèo trên thế giới là không thể trừ khi nhu cầu của những người khuyết tật được tính đến. Không có xe lăn, những cá nhân này không thể tham gia vào các sáng kiến, chương trình và chiến lược phát triển chủ đạo dành cho người nghèo, như được thể hiện trong các Mục Tiêu Phát Triển Thiên Niên Kỷ (4), Chiến Lược Giảm Nghèo (5) và các sáng kiến phát triển quốc gia khác.
Đây là một vòng luẩn quẩn: việc thiếu các phương tiện di chuyển cá nhân, người khuyết tật không thể thoát khỏi bẫy nghèo đói. Họ có thể gặp các biến chứng khiến tình hình sức khoẻ của họ trở nên trầm trọng, đói nghèo hơn. Nếu là trẻ em, họ sẽ không được tiếp cận với các cơ hội học tập sẵn có, và không được giáo dục, họ sẽ không tìm được việc làm khi trưởng thành và sẽ bị cuốn sâu vào trong nghèo đói.
Mặt khác, việc tiếp cận với những chiếc xe lăn phù hợp cho phép người khuyết tật làm việc và tham gia vào các sáng kiến phát triển chính thống giúp giảm đói nghèo (xem Hình.1.1.). Tương tự như vậy, một chiếc xe lăn có thể cho phép một đứa trẻ đi học, có được một nền giáo dục và khi trưởng thành, để tìm một công việc (xem Hình.1.2.).
Fig. 1.1.
Quyền ngồi xe lăn phải là một thành phần thiết yếu trong tất cả các nỗ lực quốc tế để bảo đảm quyền con người của người khuyết tật.
1.5. Lợi ích của xe lăn
Việc cung ứng không chỉ là về xe lăn, (6) hơn thế nữa, đó là việc cho phép người khuyết tật di chuyển tiện lợi hơn, khoẻ mạnh và tham gia đầy đủ vào cuộc sống cộng đồng. Một chiếc xe lăn sẽ là chất xúc tác làm tăng sự hoà nhập cộng đồng, nhưng như vậy vẫn chưa đủ (6 – 8) (xem hình 1.3)
Những lợi ích của việc sử dụng xe lăn phù hợp bao gồm những lợi ích được nêu dưới đây.
Sức khoẻ và chất lượng cuộc sống
Ngoài việc cung cấp khả năng di chuyển, một chiếc xe lăn phù hợp sẽ mang lai lợi ích sức khỏe thể chất và chất lượng cuộc sống của người dùng. Kết hợp với đào tạo người dùng một cách đầy đủ, một chiếc xe lăn phù hợp có thể phục vụ để giảm biến chứng phổ biến như loét áp lực, tiến triển biến dạng hoặc co rút và các điều kiện thứ cấp khác (9). Một chiếc xe lăn có đệm phù hợp thường ngăn ngừa khả năng tử vong sớm ở những người bị chấn thương cột sống và các tình trạng tương tự và theo một nghĩa nào đó, là một thiết bị cứu sinh cho những người này. Một chiếc xe lăn có đủ chức năng, thoải mái và có thể đẩy một cách hiệu quả có thể dẫn đến tầng suất hoạt động tăng lên. Khả năng di chuyển độc lập và làm tăng chức năng vật lý có thể làm giảm sự phụ thuộc vào người khác. Các lợi ích khác như hô hấp và tiêu hóa được cải thiện, tăng kiểm soát đầu, thân và chi trên và sự ổn định tổng thể, có thể đạt được với sự hỗ trợ tư thế thích hợp. Duy trì sức khỏe là một yếu tố quan trọng để đo lường chất lượng cuộc sống. Những yếu tố này kết hợp với nhau để tăng khả năng tiếp cận các cơ hội giáo dục, việc làm và sự tham gia trong gia đình và cộng đồng của những người khuyết tật.
Kinh tế
Một chiếc xe lăn thường được sản xuất dựa trên những khác biệt về xe lăn tự đẩy hay xe lăn được đẩy. Lợi ích kinh tế mang lại là khi người dùng có thể tiếp cận các cơ hội
1
cho giáo dục và việc làm. Với một chiếc xe lăn, một cá nhân có thể kiếm sống và góp phần vào thu nhập và quốc gia và gia đình, trong khi không có xe lăn, người đó có thể bị cô lập và trở thành gánh nặng cho gia đình và cả quốc gia. Tương tự, một chiếc xe lăn không bền sẽ đắt hơn do phải sửa chữa thường xuyên, vắng mặt trong công việc và cuối cùng là thay thế xe lăn Cung cấp xe lăn sẽ tiết kiệm chi phí hơn nếu chúng tồn tại lâu hơn (10), mang lại hiệu quả hơn về chi phí nếu người dùng lựa chọn các thiết bị dựa trên nhu cầu dài hạn của họ.(11)
Đối với xã hội, những lợi ích tài chính liên quan đến việc cung cấp xe lăn bao gồm việc giảm chi phí chăm sóc sức khỏe, chẳng hạn như: điều trị loét áp lực và điều chỉnh dị tật. Một nghiên cứu từ một quốc gia đang phát triển đã báo cáo rằng vào năm 1997, 75% những người bị chấn thương tủy sống nhập viện đã chết trong vòng 18 đến 24 tháng do các biến chứng thứ phát phát sinh từ chấn thương của họ. Ở cùng một nơi, tỷ lệ loét áp lực giảm 71% và nhiễm trùng đường tiết niệu do tái phát giảm 61% trong vòng hai năm từ việc cải thiện trong đào tạo chăm sóc sức khỏe và thiết bị phù hợp, bao gồm cả xe lăn tốt có đệm (12).
1.6. Thách thức của người sử dụng
Người sử dụng phải đối mặt với một loạt các thách thức, bắt buộc họ phải xem xét các phương pháp trong việc cung ứng xe lăn.
Rào cản tài chính
Khoảng 80% người khuyết tật trên thế giới sống ở các nước có thu nhập thấp. Phần lớn trong số họ là người nghèo và không có điều kiện truy cập vào các dịch vụ cơ bản, bao gồm các cơ sở phục hồi chức năng (13). Tổ chức Lao động Quốc tế (ILO) báo cáo rằng tỷ lệ thất nghiệp của người khuyết tật đạt khoảng 80% trở lên ở nhiều nước đang phát triển (14). Viện trợ chính phủ cho việc cung cấp xe lăn hiếm khi có sẵn, khiến phần lớn người dùng không thể tự trả tiền mua xe lăn.
Rào cản vật lý
Vì nhiều người dùng còn nghèo, họ sống trong những ngôi nhà nhỏ hoặc những túp lều với môi trường xung quanh không dễ dàng tiếp cận. Họ cũng sống ở nơi hệ thống đường xá nghèo nàn, thiếu vỉa hè và khí hậu, địa hình vật lý thường rất khắc nghiệt.
Trong nhiều bối cảnh, khi các tòa nhà công cộng và tư nhân rất khó tiếp cận bằng xe lăn. Những rào cản vật lý này đặt ra các yêu cầu bổ sung về sức mạnh và độ bền cho xe lăn. Họ cũng yêu cầu người dùng rèn luyện các kỹ năng ở mức độ cao nếu muốn chuyển linh hoạt.
Tiếp cận các dịch vụ vật lý trị liệu
Ở nhiều nước đang phát triển, chỉ có 3% số người khuyết tật có điều kiện tiếp cận các dịch vụ vật lý trị liệu (15). Theo báo cáo từ Báo cáo viên đặc biệt của Liên hợp quốc (16), 62 quốc gia không có dịch vụ vật lý trị liệu dành cho người khuyết tật. Điều này có nghĩa là nhiều người sử dụng xe lăn có nguy cơ bị biến chứng thứ phát gây tử vong sớm mà có thể tránh được nếu tiếp cận được các dịch vụ vật lý trị liệu thích hợp. Ở nhiều quốc gia, việc cung cấp dịch vụ xe lăn không bao gồm trong kế hoạch phục hồi chức năng của quốc gia.
Giáo dục và thông tin
Nhiều người dùng gặp khó khăn trong việc tiếp cận các thông tin liên quan, chẳng hạn như về tình trạng sức khỏe của chính họ, phòng ngừa các biến chứng thứ phát, dịch vụ phục hồi chức năng có sẵn và các loại xe lăn có sẵn. Đối với nhiều người, dịch vụ xe lăn có thể là bước đầu tiên trong việc tiếp cận các dịch vụ phục hồi chức năng khác.
Điều này thậm chí còn được nhấn mạnh hơn về tầm quan trọng trong việc giáo dục người dùng.
Chọn lựa
Người dùng hiếm khi có cơ hội lựa chọn xe lăn phù hợp nhất cho bản thân. Thường chỉ có một loại xe lăn (và thường chỉ có một hoặc hai kích cỡ), có thể không phù hợp với nhu cầu vật lý của người dùng, hoặc phù hợp với nhu cầu thực tế về lối sống trong môi trường làm việc hoặc ở nhà của người dùng. Theo Công Ước về quyền của người khuyết tật, c các quốc gia sẽ thực hiện các biện pháp hiệu quả để đảm bảo khả năng di chuyển cá nhân với sự độc lập cao nhất có thể đối với người khuyết tật bằng cách tạo điều kiện cho việc di chuyển cá nhân của người khuyết tật theo cách thức và tại thời điểm do họ chọn lựa, và với chi phí phải chăng (17).
1.7. Cung ứng xe lăn
Việc cung ứng xe lăn bao gồm các khâu thiết kế, sản xuất và cung cấp xe lăn cũng như các dịch vụ xe lăn.
Hình.1.4. Tổng quát về việc cung cấp xe lăn
Thiết kế
Sản xuất
Cung cấp
Dịch vụ giao hàng
Việc cung cấp xe lăn chỉ có thể nâng cao chất lượng cuộc sống của người sử dụng xe lăn nếu tất cả các phân đoạn trong cả quy trình đều hoạt động tốt. Điều này phải đảm bảo người dùng tiếp cận được các khâu:
• Xe lăn có thiết kế phù hợp;
• Xe lăn được sản xuất theo tiêu chuển thích hợp;
• Nguồn cung cấp xe lăn và phụ tùng đáng tin cậy; và
• Dịch vụ xe lăn hỗ trợ người dùng lựa chọn và trang bị được xe lăn một cách vừa vặn, cung cấp các khoá đào tạo về sử dụng và bảo trì, đảm bảo các dịch vụ theo dõi và sửa chữa.
Nhân sự tham gia vào từng phân đoạn trong dây chuyền cung cấp xe lăn cần phải có các kỹ năng và kiến thức chuẩn. Điều này có nghĩa là việc đào tạo cho những người tham gia vào dây chuyền cung cấp xe lăn là cần thiết.
Thiết kế, sản xuất và cung cấp
Thiết kế của một chiếc xe lăn phụ thuộc vào các yếu tố:
• Nhu cầu vật lý của người dung;
• Cách thức và môi trường sử dụng xe lăn; và
• Vật liệu, công nghệ sẵn có tại nơi sản xuất và nơi xe lăn được sử dụng.
Xe lăn có thể được sản xuất trong nước hoặc ngoài nước. Những sản phẩm được sản xuất ngoài nước thường được sản xuất hàng loạt và nhập khẩu dưới dạng xe lăn mới hoặc đã qua sử dụng. Xe lăn có thể được cung cấp đến các nhà cung cấp dịch vụ xe lăn bởi các nhà sản xuất, đại lý hoặc nhà phân phối, hoặc bởi các tổ chức chuyên cung cấp xe lăn.
Thông tin về thiết kế, sản xuất và cung cấp được cung cấp trong Chương 2.
Cung cấp dịch vụ xe lăn
Cung cấp dịch vụ xe lăn phù hợp là khâu quan trọng nhất trong quá trình phục hồi thành công cho những người cần xe lăn trong việc di chuyển. Tuy nhiên, theo ghi nhận, việc cung cấp các dịch vụ xe lăn đã từng không nằm trong phạm vi của các dịch vụ phục hồi chức năng. Do nhiều nguyên nhân gây nên bao gồm cả việc nhận thức còn hạn chế, thiếu hút nguyên liệu và các sản phẩm phù hợp, và cả việc thiếu đào tạo các nhân sự liên quan đến việc cung cấp dịch vụ xe lăn.
Ở nhiều quốc gia, người dùng phụ thuộc vào các tổ chức từ thiện hoặc quyên góp bên ngoài. Xe lăn được tặng thường không phù hợp và có chất lượng kém, gây ra nhiều vấn đề hơn cho người dùng và cho cả đất nước đó trong thời gian dài. Người sử dụng ở vai vế không có quyền yêu cầu xe lăn có chất lượng tốt hơn đến các tồ chức từ thiện. Một nghiên cứu ở Ấn Độ tiết lộ rằng 60% người dùng xe lăn đã nhận được xe lăn quyên góp đã ngừng sử dụng chúng do không thoải mái và không phù hợp do thiết kế xe lăn không tương thích với môi trường mà nó được sử dụng (18).
Kết quả là nhiều người yêu cầu xe lăn hoàn toàn không nhận được một chiếc nào, trong khi những người thường nhận được một chiếc lại không có bất kỳ đánh giá thể chất, thông số quy định phù hợp và các hoạt động theo dõi đối với xe lăn. Nhiều người dùng, ngay cả những người bị chấn thương cột sống, thường nhận được xe lăn mà
có đệm hoặc những hướng dẫn cơ bản, việc đó có thể dẫn đến lở loét áp lực và thậm chí tử vong sớm.
Tuy nhiên đã có sự gia tăng nhất định trong nhận thức về tầm quan trọng của việc cung cấp các đánh giá cá nhân phù hợp, đào tạo cách sử dụng xe lăn. Ở một số khu vực ít nguồn lực, dịch vụ xe lăn thường được thiết lập bằng cách sử dụng các mô hình cung cấp dịch vụ khác nhau. Những mô hình này bao gồm các dịch vụ dựa trên các trung tâm hoặc cộng đồng, dịch vụ tiếp cận cộng đồng, dịch vụ di động kiểu cắm trại và qua những cuộc quyên góp xe lăn nhập khẩu. Ở các quốc gia nơi các nhóm người dùng được thông báo đầy đủ và các nhà cung cấp dịch vụ có kiến thức và hỗ trợ cần thiết, dịch vụ xe lăn đang được tích hợp vào các hoạt động phục hồi chức năng hiện có. Mục đích chung là đảm bảo rằng người dùng được hỗ trợ kỹ năng trong việc lựa chọn xe lăn phù hợp nhất cho nhu cầu của họ.
Các thông tin liên quan đến dịch vụ xe lăn có trong chương 3.
Đào tạo
Ở các khu vực ít nguồn lực, nơi có ít các cơ hội đào tao dẫn đến số người được đào tạo để quản lý các hệ thống cung ứng xe lăn và các thiết bi hỗ trợ khác bị hạn chế. Sự thiếu hụt các nhân sự đã qua đào tạo để hỗ trợ trong việc lựa chọn và sở hữu một chiếc xe lăn trở thành rào cản.
Các khóa học hiện tại dành cho các chuyên gia sức khỏe và phục hồi chức năng cung cấp còn hạn chế về việc cung cấp dịch vụ xe lăn và các vấn đề liên quan. Trong một số trường hợp, nhân viên thuộc quốc gia có thể đã được đào tạo không chính thức từ nhân viên nước ngoài, nhưng việc đào tạo như vậy thường chỉ giới hạn ở các sản phẩm có sẵn trong nước và kinh nghiệm và khả năng của huấn luyện viên. Nếu đào tạo không được ghi chép lại, nó không thể được sử dụng lại, và mức độ kỹ năng, kết quả không thể đo lường được. Nhân viên địa phương rất khó để tiếp tục thực hành các kỹ năng bắt nguồn từ loại hình đào tạo không chính thức này một khi các giảng viên và người dùng ban đầu rời đi.
Việc thiếu đào tạo chính quy đã dẫn đến việc thiếu sự công nhận các kỹ năng chuyên môn trong việc cung cấp xe lăn. Trong nỗ lực giải quyết những nhu cầu này, một số sáng kiến đã được các tổ chức phát triển thực hiện.
Thông tin chi tiết về đào tạo được cung cấp trong Chương 4.
1.8 Các loại xe lăn
Không một mẫu hoặc kích cỡ xe lăn nào có thể đáp ứng nhu cầu của tất cả người dùng và sự đa dạng giữa những người dùng tạo ra nhu cầu về các loại xe lăn khác nhau. Những người lựa chọn xe lăn, trong khi tham khảo ý kiến cần phải hiểu nhu cầu vật lý của người dùng và cách họ dự định sử dụng xe lăn, cũng như kiến thức liên quan đến những lý do cho các thiết kế xe lăn khác nhau.
Nhu cầu vật lý của người dùng
Khả năng điều chỉnh hoặc tùy chỉnh xe lăn để đáp ứng nhu cầu vật lý của người dùng
sẽ khác nhau, tùy thuộc vào loại xe lăn. Thông thường, xe lăn kích thước nhỏ sẽ có một số điều chỉnh cơ bản.
Xe lăn được thiết kế để sử dụng tạm thời (ví dụ, được sử dụng trong bệnh viện để chuyển bệnh nhân từ khu vực này sang khu vực khác) không được thiết kế để cung cấp cho người dùng sự phù hợp chặt chẽ, các hỗ trợ tư thế hoặc giảm áp lực. Xe lăn chỉnh hình hoặc xe lăn “tại bệnh viện” là một ví dụ về loại này (xem hình 1.5).
Đối với người dùng xe lăn lâu dài, một chiếc xe lăn phải vừa vặn và cung cấp hỗ trợ tư thế và giảm áp lực tốt (Hình 1.6). Chiều rộng và độ sâu của ghế, và khả năng điều chỉnh chỗ để chân và chiều cao tựa lưng là rất quan trọng để đảm bảo rằng xe lăn có thể được lắp đúng. Các điều chỉnh và lựa chọn phổ biến khác bao gồm các loại đệm, hỗ trợ tư thế và vị trí bánh xe có thể điều chỉnh.
Xe lăn có thể điều chỉnh chuyên dụng hoặc riêng lẻ được thiết kế cho người dùng lâu dài với các nhu cầu tư thế đặc biệt (Hình 1.7). Những chiếc xe lăn như vậy thường có thêm các phần được thêm vào để hỗ trợ người dùng.
Cách thức xử dụng xe lăn
Sự khác nhau giữa các thiết kế của xe lăn cho phép người dùng sử dụng một cách an toàn và hiệu quả trong môi trường họ sống và làm việc.
Một chiếc xe lăn được sử dụng chủ yếu trong môi trường ngoài trời có địa hình gồ ghề cần phải mạnh mẽ, ổn định hơn và dễ dàng di chuyển trên mặt đất gồ ghề. Hình 1.8 minh họa một ví dụ về xe lăn ba bánh rất phù hợp để sử dụng ngoài trời. So sánh với một chiếc xe lăn được sử dụng trong nhà trên các bề mặt nhẵn cần phải dễ dàng cơ động trong không gian nhỏ ở nhà.
Hình.1.5 xe lăn thiết kế
để sử dụng tạm thời Hình.1.6 xe lăn thiết
kế để sử dụng lâu dài Hình.1.7 xe lăn được thiết kế hỗ trợ các tư thế cần thiết
Người sử dũng xe lăn thường làm việc trong các môi trường khác nhau, việc đáp ứng các nhu cầu cần thiết cho người sử dụng xe lăn là điều cần thiết. Hình 1.9 cho thấy một chiếc xe lăn chịu lực lớn với chiều dài cơ sở tương đối ngắn nhưng có bánh xe thầu dầu lớn. Xe lăn này có thể được sử dụng cả trong nhà và ngoài trời.
Người dùng ngồi và dứng lên khỏi xe lăn một cách dễ dàng, đẩy một cach dễ dàng và dễ sữa chữa. Người dùng có thể cần vận chuyển xe lăn của mình, ví dụ như trong xe buýt hoặc xe hơi (Hình 1.10). Thiết kế xe lăn khác nhau cho phép xe lăn được gập nhỏ gọn hơn theo những cách khác nhau. Một số được gấp chéo (Hình 1.10), trong khi một số khác có bánh xe nhả nhanh (Hình.1.11. Và Hình.1.12.) Và tựa lưng gập về phía trước.
Những nhu cầu này và các tính năng thiết kế của xe lăn được đề cập trong chương 2.
Hình.1.8. xe lăn thích hợp dùng ngoài trời Hình.1.9. xe lăn thích hợp dùng ngoài trời và trong nhà
Hình.1.10 gập xe lăn Hình.1.11. tháo giở
bánh xe nhanh chóng Hình.1.12 bánh xe có thể tháo lắp được
Vật liệu và công nghệ sẵn có
Xe lăn có nhiều thiết kế, tùy thuộc vào vật liệu và công nghệ có sẵn để sản xuất và sửa chữa, Ví dụ, người thiết kế xe lăn phải tính đến độ bền và độ biến thiên của vật liệu có sẵn để tránh viêc hư hỏng sớm. Trong trường hợp bị hư, xe lăn phải sửa được một cách dễ dàng (20). Xem Chương 2 để biết thêm thông tin về chủ đề này.
1.9 Các bên liên quan và trách nhiệm của họ
1.9.1 Các nhà hoạch định chính sách và thực hiện
Các nhà hoạch định chính sách và người thực hiện có liên quan trực tiếp đến việc lập kế hoạch, khởi xướng, hỗ trợ tài chính, tư vấn, lập pháp liên tục cho việc cung cấp xe lăn. Vai trò của các nhà hoạch định chính sách bao gồm những điều sau đây.
• Chính sách cung cấp xe lăn được xây dựng trên sự tham khảo ý kiến của các bên liên quan khác, nhằm mục đích nhằm mục đích đảm bảo hiệu quả khả năng di chuyển cá nhân với sự độc lập lớn nhất có thể cho người khuyết tật. Điều này bao gồm:
o Tạo điều kiện cho việc di chuyển cá nhân theo cách thức và tại thời điểm họ chọn và với chi phí phải chăng;
o Sở hữu xe lăn, bao gồm việc xe lăn luôn được cung cấp với giá cả phải chăng;
o Đào tạo các kỹ năng về vận động cho người khuyết tật và nhân viên phục hồi chức năng; và
o Khuyến khích các đơn vị sản xuất xe lăn và các thiết bị hỗ trợ di chuyển khác trong nước.
• Các tiêu chuẩn của các sản phẩm xe lăn, cung cấp dịch vụ và đào tạo được thông qua, thúc đẩy và thi hành.
• Các biện pháp được thực hiện để đảm bảo công việc sở hữu một chiếc xe lăn với người có nhu cầu, kể cả phụ nữ và trẻ em, người nghèo và người vùng sâu vùng
xa là công bằng và dễ dàng.
• Dịch vụ xe lăn được phát triển như một phần không thể thiếu trong việc chăm sóc sức khỏe và phối hợp với các dịch vụ liên quan, chẳng hạn như phục hồi chức
năng, phục hình, chỉnh hình và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng.
• Chính sách tài trợ bền vững cho việc cung cấp xe lăn được phát triển.
• Các nhóm người sử dụng xe lăn và các tổ chức người khuyết tật có liên quan ở mọi giai đoạn từ kế hoạch đến thực hiện.
Theo Công Ước và Quy Tắc Tiêu Chuẩn của Liên Hợp Quốc, trách nhiệm chính của các quốc gia là làm cho xe lăn luôn được cung ứng với chi phí phải chăng. Đảm bảo sự sẵn có của các dịch vụ xe lăn trong một quốc gia không nhất thiết có nghĩa là việc cung cấp dịch vụ trực tiếp của chính phủ. Tuy nhiên, chính phủ có thể hợp tác chặt chẽ với các tổ chức phi chính phủ và các tổ chức quốc tế phi chính phủ, các cơ quan phát triển, các nhóm người dùng và các tổ chức tư nhân để phát triển các chính sách quốc gia và một hệ thống cung ứng xe lăn. Hơn nữa, trong việc xây dựng chính sách, người ta cần đảm bảo rằng các dịch vụ xe lăn phải gắn kết và liên kết chặt chẽ với các chiến lược phục hồi và sức khỏe quốc gia.
1.9.2 Nhà sản xuất và phân phối
Một tổ chức có thể tham gia vào một hoặc nhiều lĩnh vực sản xuất và cung ứng xe lăn.
Cung ứng có nghĩa là cung ứng xe lăn cho các nhà cung cấp dịch vụ xe lăn, thông qua bán hoặc tặng. Vai trò của nhà sản xuất và nhà cung cấp xe lăn là phát triển, sản xuất hoặc cung ứng xe lăn đáp ứng nhu cầu của người dùng trong các bối cảnh khác nhau.
Điều này bao gôm:
• Sản xuất hoặc cung cấp các sản phẩm phù hợp với mục đích sử dụng mà xe lăn sẽ được sử dụng;
• Đảm bảo sản phẩm của họ đáp ứng hoặc vượt qua tiêu chuẩn xe lăn có liên quan;
• Cung cấp xe lăn thông qua các dịch vụ xe lăn yêu cầu tối thiểu nhất về việc đánh giá, đào tạo người dùng và các hoạt động theo dõi xuyên suốt của xe lăn; và
• Đảm bảo rằng xe lăn có thể được sửa chữa tại địa phương.
Bất kể mô hình dịch vụ nào được sử dụng để cung cấp xe lăn, các nhà cung cấp nên thực hiện trách nhiệm của mình bằng cách đảm bảo rằng:
• Nhà cung cấp dịch vụ xe lăn có khả năng cung cấp xe lăn và cung cấp một cách hợp lý và có trách nhiệm; và
• Việc cung cấp dựa trên đánh giá về tình hình ở quốc gia hoặc khu vực, xem xét tác động đối với các nhà sản xuất và nhà cung cấp dịch vụ địa phương.
1.9.3 Dịch vụ xe lăn
Dịch vụ xe lăn liên kết giữa người dùng, nhà sản xuất và nhà cung cấp xe lăn, nhà cung cấp dịch vụ xe lăn ba gồm:
• Dịch vụ xe lăn của chính phủ.
• Các tổ chức phi chính phủ cung cấp các dịch vụ xe lăn.
• Tổ chức tư nhân.
• Bệnh viện và trung tâm y tế cộng đồng.
Vai trò chính của dịch vụ xe lăn là hỗ trợ người dùng chọn xe lăn phù hợp nhất, đảm bảo xe lăn được điều chỉnh hoặc sửa đổi cho phù hợp với nhu cầu cá nhân của họ, đào tạo người dùng và cung cấp dịch vụ theo dõi và bảo trì. Các nhà cung cấp dịch vụ cũng đóng vai trò trong việc:
• Đưa ra phản hồi cho các nhà sản xuất và nhà cung cấp về thiết kế xe lăn;
• Phát triển mạng lưới giới thiệu sản phẩm; và
• Phát triển và tìm kiếm các nguồn tài trợ bền vững cho xe lăn và các dịch vụ liên quan.
1.9.4 Các nhóm chuyên gia
Phục hồi chức năng là việc đòi hỏi tinh thần đồng đội. Các chuyên gia như: nhà trị liệu, nhân viên y tế / điều dưỡng, bác sĩ chỉnh hình,có thể đóng vai trò chính trong việc cung cấp dịch vụ chất lượng, đào tạo nhân viên cũng như người dùng, nâng cao chất lượng cuộc sống của người dùng, chia sẻ và ghi nhận thực tế. Một nhóm bao gồm các nhóm nhân viên phục hồi chức năng có thể giúp cho người dùng trong việc phát triển nghề nghiệp của họ và thực hành tuân thủ các quy tắc trong việc cung ứng xe lăn. Nhiều nhóm chuyên nghiệp hơn cần được tham gia vào việc cung cấp xe lăn ở các khu vực ít nguồn lực. Một ví dụ điển hình cho sự tham gia đó là Hiệp Hội Tay Chân Giả và Chỉnh Hình Quốc Tế (ISPO), nơi đã hỗ trợ phát triển, đào tạo bài bản cho các kỹ thuật viên xe lăn.
Vai trò của các nhóm chuyên nghiệp bao gồm:
• Hướng dẫn, hỗ trợ các hoạt động của những người chịu trách nhiệm về dịch vụ xe lăn;
• Thúc đẩy việc thực hành vào cung cấp các dịch vụ xe lăn;
• Tạo điều kiện cho việc sắp xếp và biệt phái các chuyên gia xe lăn;
• Tạo điều kiện trao đổi thông tin; và
• Thúc đẩy giáo dục và đào tạo các chuyên gia về xe lăn.
1.9.5 Các tổ chức phi chính phủ quốc tế
Các tổ chức phi chính phủ quốc tế thường tham gia vào việc phát triển đây chuyền cung ứng xe lăn ở các khu vực có ít hoặc không có dịch vụ cung cấp quốc gia. Các chính sách và thực tế của các tổ chức này thúc đẩy việc sở hữu một chiếc xe lăn cho người có nhu cầu là bình đẳng.
Vai trò của các tổ chức phi chính phủ quốc tế trong dây chuyền cung ứng xe lăn bao gồm:• Đáp ứng các nhu cầu trước mắt của người dùng tại các khu vực chưa có nguồn
cung ứng xe lăn;
• Hỗ trợ chính quyền thực hiện các công việc liên quan đến dây chuyền cung ứng xe lăn;
• Hỗ trợ chính phủ quốc gia trong việc phát triển hệ thông cung ứng dịch vụ xe lăn phù hợp trong nước;
• Đảm bảo các hoạt động là một phần của chiến lược dài hạn, rộng lớn và được các cơ quan, hữu quan thừa nhận và hỗ trợ (ví dụ: chính phủ);
• Trang bi kỹ năng cho các tổ chức người khuyết tật trong việc sử dụng xe lăn và phát triển quan hệ đối tác;
• Tạo mối liên kết giữa các bên liên quan khác nhau - người dùng, nhà cung cấp dịch vụ xe lăn và chính phủ;
• Triển khai dịch vụ xe lăn bằng cách cung cấp chuyên môn đào tạo tại những khu vực chưa có hệ thống cung ứng xe lăn và xây dựng năng lực cho cả khâu kỹ thuật và tổ chức các dịch vụ xe lăn; và
• Thiết lập các dịch vụ hoặc dự án thí điểm bao gồm các hoạt động tốt nhất nhằm nhân rộng bởi các tổ chức phi chính phủ, phi chính phủ và quốc tế.
1.9.6 Các tổ chức người khuyết tật
Các tổ chức người khuyết tật có vai trò quan trọng trong việc lên kế hoạch, bắt đầu và hỗ trợ liên tục trong dây chuyền cung ứng xe lăn. Với vai trò là các tổ chức, họ có thể vận động hiểu quả hơn từng cá nhân cho các nhu cầu cần thiết của người dùng.
Để hiệu quả hơn, các tổ chức người khuyết tật cần kiến thức và kinh nghiệm với các sản phẩm và dịch vụ phù hợp. Các tổ chức như vậy đã đóng một vai trò quan trọng trong việc chuẩn bị Công Ước về Quyền của Người Khuyết Tật và sẽ tiếp tục tham gia vào việc thực hiện nó trong tương lai. Người sử dụng xe lăn có vai trò quan trọng trong việc thực hiện Điều 20 của Công Ước liên quan đến di chuyển cá nhân và Điều 26 giải quyết vấn đề chữa bệnh và phục hồi chức năng.
Vai trò của tổ chức người khuyết tật trong dây chuyền cung ứng xe lăn bao gồm:
• Xác định nhu cầu và rào cản của người dùng đối với trong việc tham gia bình đẳng của người khuyết tật.
• Nâng cao nhận thức về sự cần thiết của dây chuyền cung ứng xe lăn và vấn đề tài chính hiệu quả
• Tham khảo ý kiến với các nhà hoạch định chính sách và người thực hiện trong quá trình phát triển các dịch vụ xe lăn
• Nâng cao nhận thức về các dịch vụ xe lăn và xác định được người cần xe lăn và liên kết họ với các dịch vụ xe lăn;
• Giám sát và đánh giá các dịch vụ xe lăn;
• Chống lại việc cung cấp xe lăn không phù hợp và các dịch vụ xe lăn tuân thủ các nguyên tắc đã thỏa thuận; và
• Hỗ trợ người dùng bằng cách cung cấp hỗ trợ và đào tạo đồng đẳng.
1.9.7 Người sử dụng, gia đình và người chăm sóc
Người sử dụng và bạn bè tại trung tâm phát triển và triển khai cung cấp xe lăn (hình.1.13). Họ có thể đảm bảo rằng các dịch vụ xe lăn được đáp ứng một cách hiệu quả.
Vai trò của người sử dụng xe lăn bao gồm:
• Tham gia vào việc lập kế hoạch, thực hiện, quản lý và đánh giá dây chuyền cung ứng cung cấp xe lăn;
• Tham gia phát triển và thử nghiệm thiết kế xe lăn;
• Làm việc trong dịch vụ xe lăn với vai trò kỹ thuật viên, lâm sàng và tham gia đào tạo, và
• Hỗ trợ và đào tạo người dùng mới.
Một số người dùng vĩnh viễn dựa vào các thành viên trong gia đình để hỗ trợ các hoạt động sống hàng ngày, trong khi những người khác có thể độc lập hơn. Khi một thành viên gia đình hoặc người chăm sóc có trách nhiệm hỗ trợ người dùng hàng ngày, chẳng hạn như cha mẹ của một đứa trẻ bị bại não, thì cũng nên tham gia vào các vai trò được liệt kê ở trên.
Các gia đình mà cha mẹ, anh chị em và người thân khác của trẻ em khuyết tật được khuyến khích thực hiện các hoạt động được liệt kê trong Mục 1.9.6.
Hình.1.13. nhóm người dùng xe lăn
Tại Uganda, một cuộc họp của các bên liên quan trong dây chuyền cung ứng xe lăn đã được tổ chức vào năm 2004, do Bộ Y Tế tổ chức và được Hiệp Hội Người Khuyết Tật Na Uy tài trợ. Điều này cho phép người dùng, người khuyết tật các tổ chức, nhà sản xuất, cơ quan chính phủ và nhà tài trợ cộng đồng đóng góp quan điểm của họ về tình hình cung cấp xe lăn hiện nay, đồng ý về các mục tiêu dài hạn và lên kế hoạch làm thế nào để đạt được chúng. Cuộc họp đã dẫn đến việc bổ nhiệm một người sử dụng xe lăn làm Cán bộ Dự Án Xe Lăn trong Bộ Y Tế. Kinh nghiệm riêng của người này đã làm phong phú quá trình phát triển dịch vụ xe lăn trong nước bằng cách đưa quan điểm của người dùng về cấp độ chính sách và triển khai.
TỔNG KẾT
• Khoảng 1% dân số cần xe lăn.
• Quyền đối với xe lăn được nêu trong chính sách của Liên Hợp Quốc trong “Công Ước về quyền của người khuyết tật” và trong các “Quy tắc chuẩn và quy tắc về việc bình đẳng hóa cơ hội cho người khuyết tật”.
• Sử dụng xe lăn phù hợp có lợi cho sức khỏe và gia tăng chất lượng cuộc sống của người dùng và có thể dẫn đến lợi ích kinh tế cho người dùng, toàn bộ gia đình và xã hội.
• Cung ứng xe lăn bao gồm thiết kế, sản xuất và cung cấp xe lăn và cung cấp dịch vụ xe lăn.
• Khi phát triển các phương pháp tiếp cận dây chuyền cung ứng xe lăn, cần xem xét các rào cản tài chính và vật lý của người dùng, việc tiếp cận của họ vào các dịch vụ phục hồi chức năng, giáo dục, thông tin và lựa chọn của người dùng.
• Người dùng có nhu cầu về các loại và kích cỡ xe lăn khác nhau sự bắt nguồn từ sự đa dạng về nhu cầu của người dùng.
• Các bên liên quan đến dây chuyền cung ứng xe lăn bao gồm các nhà hoạch định chính sách và người thực hiện; nhà sản xuất, nhà cung cấp và nhà tài trợ xe lăn;
nhà cung cấp dịch vụ xe lăn và các nhóm chuyên viên; các tổ chức phi chính phủ trong nước và quốc tế và các tổ chức người khuyết tật và người dùng, gia đình và người chăm sóc của họ.
