SCOLARISATION, HANDICAP PSYCHIQUE SÉVÈRE ET HÔPITAL DE JOUR : CINQ ANS APRÈS LA LOI DE 2005

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Véronique Panis, Sophie Çabal-Berthoumieu, Marie Tardy, Jean-Philippe Raynaud

John Libbey Eurotext | « L'information psychiatrique » 2013/7 Volume 89 | pages 549 à 557

ISSN 0020-0204

DOI 10.3917/inpsy.8907.0549

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CLINIQUE PÉDOPSYCHIATRIQUE

Scolarisation, handicap psychique sévère et hôpital de jour : cinq ans après la loi de 2005

Véronique Panis

¹

, Sophie C ¸ abal-Berthoumieu

²

, Marie Tardy

³

, Jean-Philippe Raynaud

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RÉSUMÉ

Pour explorer si la loi de 2005 a pu contribuer à un meilleur accès à la scolarisation des enfants avec handicap psychique sévère, nous comparons la scolarisation de tous les enfants de Haute-Garonne accueillis en hôpital de jour de psychiatrie avant la loi (2005) et cinq ans après (2010). Le pourcentage d’enfants non scolarisés reste stable (6,5 %) ; le nombre d’enfants scolarisés en milieu scolaire ordinaire augmente : en 2010, près des trois quarts des enfants bénéficient d’une scolarisation individuelle en classe ordinaire, souvent avec auxiliaire de vie scolaire ; le temps de scolarisation à l’école de l’hôpital diminue, au profit d’une scolarisation partagée avec l’école ordinaire ; la coordination s’améliore entre partenaires du soin et de l’enseignement.

Mots clés :scolarisation, handicap psychique, hôpital de jour, enfant, intégration scolaire, enquête rétrospective, départe- ment Haute-Garonne

ABSTRACT

Education, severe mental disability and day hospitals: ﬁve years after the 2005 Act.In 2005 a law was published in France to establish equality of rights and opportunities in people with disabilities. To explore how this law modified access to schooling for children with severe mental disabilities, we compared schooling for all children treated in psychiatry daycare units of a French department (Haute-Garonne) in 2005 and five years later (2010). The percentage of non-schooled children (6.5 %) did not change. However, the number of children enrolled in mainstream schools increased. Schooling in daycare centres decreases in favour of a shared schooling time between ordinary and daycare centre schools; the coordination between caregivers and teaching improved.

Key words: education, mental disability, day hospital, child, school integration, retrospective survey, department of Haute-Garonne

1Praticien attaché, CHU de Toulouse, hôpital La Grave, service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SUPEA), TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, France

2Praticien hospitalier, CHU de Toulouse, Centre de référence du syndrome de Prader-Willi, hôpital des Enfants, service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SUPEA), 330, avenue de Grande-Bretagne, TSA 70034, 31059 Toulouse cedex 9, France

3Praticien hospitalier, CHU de Toulouse, CMP de Colomiers, service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SUPEA), 2, place du 19-Mars-1962, 31770 Colomiers, France

4Professeur des universités-praticien hospitalier, chef de service, CHU de Toulouse, hôpital La Grave, service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent (SUPEA), TSA 60033, 31059 Toulouse cedex 9, France

<raynaud.jph@chu-toulouse.fr>

Tirés à part :J.-P. Raynaud

doi:10.1684/ipe.2013.1095

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V. Panis,et al.

RESUMEN

Escolarización, discapacidad psíquica severa y centro de día : 5 a ños tras la ley de 2005.Para indagar si la ley de 2005 ha podido contribuir a un acceso mejorado a la escolarización de los niños con discapacidad psíquica severa, comparamos la escolarización de todos los niños del departamento de Haute-Garonne acogidos en centro de día de psiquiatría antes de la ley (2005) y 5 años después (2010). El porcentaje de niños sin escolarizar se mantiene igual (6,5 %) ; el número de niños escolarizados en el medio escolar ordinario crece : en 2010, cerca de las tres cuartas partes de los niños se benefician de una escolarización individual en una aula ordinaria, muchas veces con un auxiliar de vida escolar ; el tiempo de escolarización en la escuela del hospital disminuye a favor de una escolarización entre socios del cuidado y de la enseñanza.

Palabras claves :escolarización, discapacidad psíquica, centro de día, ni˜no, integración escolar, encuesta retrospectiva, departamento de Haute-Garonne

Introduction

Comme tout changement sociétal, l’accès à la scolarité des enfants et des adolescents avec handicap nécessite une profonde modification des mentalités et des comportements [14]. Depuis la première loi du 30 juin 1975, qui instituait en obligation nationale l’éducation des enfants et des adolescents avec handicap, de nombreuses mesures législatives se sont succédées, pour mettre en place les moyens néces- saires à une politique d’intégration. La loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » vise à substantiellement modifier le regard de la société sur la personne en situation de handicap, qui devient membre à part entière et de droit de la société [8].

La principale innovation de cette loi est d’affirmer que tout enfant et tout adolescent présentant un handicap a accès au service public de l’éducation « dans l’établissement de référence au plus proche de son domicile » [4]. Il pourra ensuite être accueilli dans un autre établissement, en fonction du projet personnalisé de scolarisation (PPS). Les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant. Cette loi substitue le terme de « scolarisation » à celui d’« intégration scolaire » [1]. Elle introduit également, dès son article 2, la notion de « handicap psychique ».

En psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, les troubles mentaux les plus sévères, qui sont à l’origine d’une situation de handicap psychique, sont accueillis en hôpital de jour.

L’organisation de la scolarité de ces enfants a évolué : dans les premiers temps, elle s’est faite essentiellement sur le mode de la scolarité interne (au sein de l’hôpital de jour) par un enseignant spécialisé détaché de l’Éducation nationale.

Puis s’est développée la scolarité externe, d’abord en inté- gration collective, avec l’ouverture des classes d’intégration scolaire (CLIS), puis plus tard en inclusion individuelle au sein d’une classe ordinaire. Certains enfants bénéficient de l’association d’une scolarité interne et externe, que nous avons appelée pour notre étude « scolarité mixte ».

La scolarisation d’enfants et d’adolescents avec handicap nécessite l’élaboration d’un PPS, assorti des ajustements nécessaires, dans leurs dimensions scolaire, éducative et thérapeutique. Ce projet ne peut exister que

s’il est sous-tendu par une volonté d’échanges fructueux entre les différents partenaires que sont l’enfant, sa famille, l’Éducation nationale et l’équipe de soins.

La revue de la littérature montre qu’il existe très peu d’études évaluant « l’intégration scolaire » des enfants ou des adolescents porteurs d’un handicap psychique.

Dans ce contexte, notre étude a deux objectifs : – dresser en 2005, juste avant l’application de la nouvelle loi, un état des lieux concret de l’organisation et du contexte de la scolarisation des enfants et des adolescents en situation de handicap psychique accueillis en hôpital de jour ; – puis apprécier cinq ans plus tard l’impact de cette loi par un état des lieux similaire, réalisé en 2010.

Méthodologie

Nous avons réalisé une étude de type rétrospec- tif, descriptif, analytique puis comparatif, qui concernait tous les enfants et adolescents de 18 mois à 18 ans soignés dans l’ensemble des hôpitaux de jour de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du département de Haute-Garonne sur l’année scolaire 2004-2005 [2], année précédant l’application de la loi, puis sur l’année scolaire 2009-2010, soit cinq ans après la mise en œuvre de ce nouveau texte.

La Haute-Garonne représente, en termes de population, plus de la moitié de la région Midi-Pyrénées. En 2010, la population de la Haute-Garonne s’élevait à 1 245 480 personnes dont 249 296 enfants de moins de 18 ans. Les hôpitaux de jour de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du département accueillaient 306 enfants sur 207 places d’équivalent temps plein, au sein de 14 unités rattachées aux trois secteurs de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.

À la même période, 2 383 enfants étaient accueillis dans des établissements médicosociaux : 1 595 en Institut médi- coéducatif (IME) et 788 en Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP).

Les deux enquêtes ont été réalisées avec les mêmes ques- tionnaires en 2005 puis en 2010 :

– un questionnaire « Hôpital de jour » recueillait pour chaque unité des données générales sur son fonctionnement : âge et nombre d’enfants accueillis, présence d’un

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enseignant spécialisé dans l’unité, existence de liens for- malisés avec les écoles ou autres établissements. . .; – un questionnaire « Enfant » accueillait anonymement pour chaque enfant un certain nombre d’informations : âge, catégorie diagnostique principale dans la Classifica- tion internationale des maladies (CIM-10) ou transcodage à partir de la Classification franc¸aise des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA), éventuelles comor- bidités, temps de présence à l’hôpital, modalités de scolarisation, projet scolaire envisagé pour l’année à venir. . .

Notre analyse a d’abord été descriptive : les résultats sont exprimés sous forme de variables qualitatives présentées en effectifs et en pourcentages et de variables quantitatives présentées en moyennes±écarts types. L’analyse a ensuite été comparative : pour tester des différences de pourcentages, un test de Chi² ou un test de Student a été réalisé en fonction de la taille de l’échantillon ; les différences de moyennes ont été testées par des tests non paramétriques (test de Mann-Whitney). Le seuil de significativité a été fixé à 5 %.

Résultats

La population

En 2005 comme en 2010, toutes les unités d’hôpital de jour de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Haute- Garonne ont participé à cette étude. Nous avons recueilli un questionnaire « Hôpital de jour » pour chaque unité existante (11 en 2005 et 14 en 2010) et un questionnaire

« Enfant » pour tous les enfants et adolescents accueillis (261 en 2005 et 306 en 2010). En revanche, toutes les ques- tions n’étaient pas renseignées pour chaque enfant (dans la présentation des résultats, le nombre de réponses sera précisé sous la forme «n= »).

En 2005 comme en 2010, les hôpitaux de jours inclus dans l’étude proposent des accueils et des soins à temps partiel : en 2005, 261 enfants sont accueillis pour 195 places d’équivalent temps plein ; en 2010, 306 enfants pour 207 places d’équivalent temps plein. Entre 2005 et 2010, le nombre d’enfants accueillis a augmenté de 17 % alors que le nombre de places en équivalent temps plein n’a lui augmenté que de 6 %.

La durée moyenne de présence des enfants et des adolescents à l’hôpital de jour diminue de manière statistiquement significative entre 2005 et 2010, passant de cinq demi- journées à quatre (p<0,01).

L’accueil dans ces dispositifs est organisé en fonction de l’âge des enfants : hôpitaux de jour pour « petits » (moins de sept ans), « moyens » (sept à 11 ans) et adolescents (plus de 12 ans). La répartition des enfants en fonction de leur âge n’évolue pas de manière statistiquement significative entre 2005 et 2010 (31 % ; 38,7 % ; 30,3 %versus27,8 % ; 45,1 % ; 27,1 % ;p>0,05).

Les diagnostics

En 2005 comme en 2010, les troubles envahissants du développement constituent la principale catégorie diagnostique dans notre population : 55,4 % versus 61,8 % (p= 0,07).

Entre 2005 et 2010, nous observons une diminution des troubles de la personnalité et du comportement (28,1 %ver- sus11,4 % ;p<0,01), une augmentation des troubles du comportement et troubles émotionnels apparaissant habi- tuellement durant l’enfance ou l’adolescence (2,3 %versus 10,1 % ;p<0,01).

En 2005 comme en 2010, les principales pathologies associées que nous avons retrouvées sont les pathologies somatiques (au premier rang desquelles l’épilepsie et les pathologies liées à la grossesse), le retard mental, les troubles spécifiques du développement et les pathologies génétiques. Elles s’élèvent à 18,2 % en 2005 et 25,4 % en 2010 (p= 0,058).

La scolarisation

Entre 2005 et 2010(tableau 1):

– le pourcentage d’enfants non scolarisés reste stable (6,5 % versus 6,9 % ; non significatif). Les principaux motifs retrouvés pour cette absence de scolarisation sont les troubles du comportement sévères et un niveau cognitif trop bas ;

– le nombre d’enfants scolarisés en interne à l’hôpital de jour diminue de 31 à 9,2 % (p<0,01). La durée d’enseignement est comparable (5,0±3,2 heures versus 3,9±2,5 heures ; différence non significative) ;

– le nombre d’enfants bénéficiant d’une scolarité externe est comparable (25,3 % versus 21,0 % ; différence non significative) ; le temps passé à l’école est en moyenne de 5,93 demi-journées (±2,23) en 2005 et 6,20 (±2,05) en 2010, avec une augmentation non significative ;

– le nombre d’enfants bénéficiant d’une scolarité mixte augmente de 37,2 à 53,1 % (p<0,01). La durée d’enseignement au sein de l’hôpital de jour diminue significativement de 2,8±1,5 à 1,9±1,1 heures (p<0,01), alors que le temps passé à l’école augmente, mais de fac¸on non significative (4,12±1,72 demi-journées en 2005 versus 4,42±1,44 demi-journées en 2010).

En 2005 comme en 2010 :

– les enfants scolarisés en externe passent plus de temps à l’école que ceux en scolarisation mixte (p<0,05) ; – la durée d’enseignement en interne augmente si l’enfant est scolarisé en interne par rapport à une scolarité mixte (p<0,01).

Mode de scolarisation

Les enfants peuvent être scolarisés en milieu ordinaire, sous la forme d’une inclusion individuelle (scolarisation en

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V. Panis,et al.

Tableau 1. Type de scolarisation des enfants accueillis dans les hôpitaux de jour de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Haute-Garonne en 2005 et 2010.

2005 (n= 261) 2010 (n= 306) Signif icativité

Absence de scolarité 6,5 % 6,9 % NS

Scolarité interne 31,0 % 19,0 % p<0,01

Scolarité en HJ 31,0 % 9,2 %

Durée (moyenne en heures±écart type) 5,0 (±3,2) 3,9 (±2,5) NS

Scolarité EMS / 5,9 %

Scolarité EMS et HJ / 3,9 %

Scolarité externe 25,3 % 21,0 % NS

Durée (moyenne en demi-journées±écart type) 5,9 (±3,2) 6,2 (±2,1) NS

Scolarité mixte 37,2 % 53,1 % p<0,01

Durée en interne (moyenne en heures±écart type)^a 2,8 (±1,5) 1,9 (±1,1) p<0,01 Durée en externe (moyenne en demi-journées±écart type)^b 4,1 (±1,7) 4,4 (±1,4) NS HJ : hôpital de jour ; EMS : établissement médicosocial ; NS : non significatif.

a Les durées de scolarité en interne (à l’hôpital de jour) sont exprimées en moyenne en heures±écart type.

bLes durées de scolarité en externe (à l’école ordinaire) sont exprimées en moyenne en demi-journées±écart type.

classe ordinaire) ou d’une inclusion collective (en CLIS), ou en unité localisée pour l’inclusion scolaire [ULIS] en 2010, appelée unité d’intégration pédagogique [UPI] en 2005) (tableau 2).

Entre 2005 et 2010, nous relevons donc une augmentation du nombre d’enfants scolarisés en milieu ordinaire (scolarisation externe ou mixte) : elle passe de 58,6 à 73,8 %, (p<0,05). En 2005 comme en 2010, ces enfants sont majoritairement scolarisés en inclusion individuelle (83,0 %versus73,3 % ;p<0,05), en maternelle et en primaire davantage qu’en secondaire (39,6 % ; 27,3 % ; 13,0 % versus 26,7 % ; 35,1 % ; 8,4 % ; p<0,05).

En 2005, 20,1 % des enfants bénéficiaient donc d’une scolarisation collective (en CLIS pour 14,9 %, en UPI pour 2,6 %), et 29,8 % en 2010 (dont 20,4 % en CLIS et 6,2 % en ULIS).

Relation entre le mode de scolarité et la pathologie

En 2005 comme en 2010, il existe une relation statistiquement significative entre le type de scolarisation et le diagnostic principal (p<0,05)(tableau 3).

Entre 2005 et 2010, on retrouve de manière statistiquement significative :

– une diminution du nombre d’enfants souffrant d’un TED scolarisés uniquement en interne à l’hôpital de jour (32,9 % en 2005 pour 8,6 % en 2010 ; p= 0,034), au profit d’une augmentation de la scolarité mixte (35,9 %versus56,9 % ; p= 0,006) ;

– une diminution du nombre d’enfants présentant un trouble de la personnalité scolarisés en externe (respectivement 32,9 à 8,6 % ;p= 0,034), au profit d’une scolarité mixte (41,1 à 62,9 % ;p= 0,006).

Tableau 2. Mode de scolarisation des enfants accueillis en hôpital de jour de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Haute-Garonne en 2005 et 2010, parmi les enfants bénéficiant d’une scolarité externe ou mixte.

2005 (n= 153) 2010 (n= 225)

Scolarisation individuelle (%) (nombre d'enfants) 83,0 (127) 73,3 (165)

Maternelle (%) 39,8 26,7

Primaire (%) 27,5 35,1

Secondaire (%) 13,1 8,4

SEGPA 2,6 3,1

Scolarisation collective (%) (nombre d'enfants) 17,0 (26) 26,7 (60)

CLIS (%) 14,4 20,4

UPI/ULIS (%) 2,6 6,2

SEGPA : section d’enseignement général et professionnel adapté ; CLIS : classe d’intégration scolaire ; UPI/ULIS : unité d’intégration pédagogique/unité localisée pour l’inclusion scolaire.

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Tableau 3. Relation entre les pathologies et la scolarité en 2005 et 2010, puis entre l’âge et la scolarité en 2010, en pourcentages.

Scolarité Absence (%) HJ (%) Interne (HJ et EMS) (%) Externe (%) Mixte (%)

Population générale 2005 6,5 31,0 31,0 25,3 37,2

2010 6,9 9,2 19,0 21,0 53,1

Troubles envahissants du développement

2005 6,5 39,6 39,6^a 18,0 35,9^a

2010 9,6 8,0 13,3^a 20,2 56,9^a

Troubles de la personnalité 2005 6,9 19,2 19,2 32,9^a 41,1^a

2010 0 14,3 28,6 8,6^a 62,9^a

Troubles émotionnels 2005 0 16,7 16,7 33,3 50,0

2010 6,5 0 12,9 25,8 54,8

Comorbidités 2005 10,0 50,0 50,0 25,0 15,0

2010 15,4 3,1 21,6 15,4 47,7

HJ : hôpital de jour ; EMS : établissement médicosocial.

a Significativité des résultats.

En 2005 comme en 2010, la présence d’une comorbidité semble avoir un retentissement péjoratif sur la scolarisation de l’enfant.

En 2005, la scolarisation en interne passe de 31,0 % pour l’ensemble de la population étudiée, à 50 % pour les enfants qui présentent une comorbité (p= 0,001) ; la scolarisation mixte diminue également quand il existe une comorbidité (37,2 à 15 % ;p= 0,002).

En 2010, l’absence de scolarité passe de 6,9 % en population générale à 15,4 % si l’enfant présente une comorbidité (p= 0,004).

Entre 2005 et 2010, la scolarisation interne diminue de 50 à 21,5 % (p= 0,002) ; au profit de la scolarisation mixte qui augmente de 15 à 47,7 % (p= 0,001) chez les enfants porteurs d’une comorbidité, comme dans la population de notre étude.

Relation entre le mode de scolarité et l’âge

Le type de scolarité est statistiquement corrélé à l’âge (tableau 4):

– les enfants de trois à six ans, comme ceux de sept à 11 ans, bénéficient principalement d’une scolarité mixte ou externe : respectivement, 87,3 et 83,2 %. Cent pour cent des moins de sept ans sont scolarisés en individuel, 59,8 % des 7 à 11 ans ;

– les adolescents ne sont scolarisés qu’à 51,8 % en milieu ordinaire, dont 65,1 % en individuel (p<0,05) et 44,6 % ont une scolarisation en interne.

L’absence de scolarité n’est pas distribuée de manière statistiquement significative en fonction de l’âge.

La présence d’un auxiliaire de vie scolaire pour les enfants en scolarité ordinaire

Le projet de loi créant le statut d’assistant d’éducation et d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) a été adopté en avril

2003, complété par deux circulaires en juin 2003. À partir de septembre 2005, les AVS individuels accompagnent les élèves avec handicap dans leur scolarité. Ainsi, lors du premier volet de notre étude, en 2005, les AVS n’intervenaient pas.

En 2010, 109 enfants (58 %) bénéficient d’un AVS (n= 188), 34,6 % des enfants en scolarité externe versus 67,7 % en scolarité mixte, relation statistiquement significative (p= 0,001).

Leur répartition est également corrélée à l’âge : 48,6 % des moins de sept ans, 45,0 % des sept à 11 ans et seulement 6,4 % des adolescents (p<0,05). Parmi les AVS, 93,6 % sont attribués à des enfants de maternelle ou de primaire.

Le parcours individualisé

L’enfant bénéficie d’un projet éducatif individuel d’intégration (PEII) dans 86,7 % des cas en 2005 et d’un PPS dans 85,5 % des cas en 2010 (différence non significative). La participation des soignants aux équipes éducatives est très importante, avant et après la loi : 93,83 % en 2005 et 94,25 % en 2010.

Les modifications du temps de scolarisation en cours d’année permettent d’évaluer la « souplesse » et la capa- cité d’ajustement du dispositif de scolarisation : en 2005, pour 73,2 % des enfants (n= 209), le temps de scolarisation n’a pas été modifié ; en 2010, cette absence de modification concerne 77,8 % des enfants (n= 279). La différence n’est pas statistiquement significative et ces modifications n’ont pas de lien statistiquement significatif avec le type de scolarité de l’enfant (p= 0,80 en 2005 etp= 0,335 en 2010).

Projet de scolarisation pour l’année à venir

Quel que soit le mode de scolarisation initial, nous retrouvons un projet d’ajustement de la scolarité pour

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V. Panis,et al.

Tableau 4. Relation entre la scolarité et l’âge en 2010, en pourcentages.

Scolarité Absence (%) HJ (%) Interne (HJ et EMS) (%) Externe (%) Mixte (%)

Population générale (n= 299) 6,9 9,2 19,0 21,0 53,1

3 à 6 ans (n= 79) 7,6 5,1 5,1 27,9 59,5

7 à 11 ans (n= 137) 4,4 5,8 12,4 12,4 70,8

12 à 20 ans (n= 83) 3,6 19,3 44,6 30,1 21,7

l’année à venir pour 36,9 % des enfants en 2010 et pour 31,9 % en 2005.

Entre 2005 et 2010, les projets de modifications de scolarité l’année suivante pour les enfants non scolarisés augmentent de manière significative (29,4 %versus81 %) : pour la majorité d’entre eux, est envisagée une scolarisation en hôpital de jour ou en établissement médicosocial. Il en est de même pour les enfants scolarisés en interne (25,3 à 71,4 %) : ils seront majoritairement scolarisés dans un éta- blissement médicosocial pour la rentrée suivante. Avant la rentrée 2005, les enfants ne pouvaient bénéficier à la fois d’un accompagnement en établissement médicosocial et en hôpital de jour, l’assurance maladie refusant la double prise en charge. Même si ce frein à la personnalisation des projets persiste encore en 2010, il s’est assoupli, ce qui explique cette différence très significative.

Entre 2005 et 2010, l’accès à la scolarisation en milieu ordinaire augmente significativement pour les enfants en scolarisation mixte (de 2,8 à 7,4 % ;p<0,05) ; les interruptions de scolarisation diminuent significativement pour ces mêmes enfants, passant de 15,5 à 2,6 % (p<0,05).

L’accès à la scolarisation dans les dispositifs médico- sociaux augmente de manière statistiquement significative entre 2005 et 2010 pour les enfants en scolarisation externe (de 0 à 25 %).

Discussion

Nous avons choisi d’étudier la population des enfants accueillis en hôpital de jour de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de la Haute-Garonne. L’exhaustivité de la participation à cette étude est exceptionnelle : toutes les unités d’hôpitaux de jour du département ont participé et ont transmis les informations demandées pour la tota- lité des enfants accueillis, tant en 2005 qu’en 2010. Le nombre d’enfants accueillis en hôpital de jour augmente de 17 % entre 2005 et 2010, alors que le nombre de places d’équivalent temps plein n’augmente que de 6 %. Cela s’explique par la diminution du temps moyen de soin entre 2005 et 2010, passant de cinq à quatre demi-journées. On notera que cette durée d’interventions éducatives et théra- peutiques coordonnées est conforme à la recommandation

de bonne pratique concernant l’enfant et l’adolescent avec autisme et autres troubles envahissants du développement, publiée par la Haute Autorité de santé (HAS) en mars 2012.

Les auteurs qui ont beaucoup étudié les soins en hôpital de jour insistent sur l’intérêt des institutions thérapeutiques à temps partiel pour les pathologies psychiatriques lourdes [5]. Ce type de fonctionnement, plus souple, serait béné- fique pour l’enfant, permettant en particulier de maintenir son inclusion sociale et notamment scolaire [6]. Ainsi, du fait de la volonté des associations de parents et des poli- tiques de scolariser les enfants avec handicap et, d’autre part, de la forte demande de soins en hôpital de jour, les établissements offrent de plus en plus de prises en charge limitées à quelques demi-journées par semaine. Notre étude confirme cette tendance à favoriser le « temps partagé », tendance qui était déjà amorcée avant la loi de 2005.

Les enfants accueillis en hôpital de jour ne représentent que 4 % de l’ensemble de la population d’enfants et d’adolescents pris en charge par le secteur public de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de la Haute-Garonne.

On peut émettre l’hypothèse que ce sont les enfants pré- sentant les troubles psychiques les plus sévères. Il serait intéressant d’étendre cette étude aux enfants bénéficiant de soins en Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP), Centre médicopsychologique (CMP), en établis- sement médicosocial ou en libéral.

L’évolution des diagnostics entre 2005 et 2010, concernant les troubles de la personnalité et les troubles émotionnels de l’enfance, pourrait s’expliquer en partie par une modification d’utilisation des classifications : avec la généralisation du Recueil d’information médicalisé pour la psychiatrie (RIM-Psy), il semble que les équipes de pédo- psychiatrie passeraient progressivement – au moins pour le relevé informatisé de leur activité – de l’utilisation de la CFTMEA avec transcodage dans un second temps en CIM-10 à l’utilisation directe de la CIM-10.

Dans notre étude, la répartition des enfants en fonction de leur classe d’âge est différemment distribuée par rapport à la répartition des enfants scolarisés en population générale : – la forte proportion d’enfants de trois à six ans accueillis en hôpital de jour par rapport aux enfants scolarisés pourrait s’expliquer par une volonté de dépistage et de soins précoces pour ces enfants, qui est en accord avec les

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recommandations actuelles sur l’autisme [13]. Notons que l’accueil d’un nombre croissant de jeunes enfants dans les hôpitaux de jour faisait déjà partie des orientations pré- conisées par la circulaire de 1992, dont le bien-fondé a été confirmé par les données ultérieures de la littérature internationale, reprises dans la recommandation de la HAS ; – le moindre pourcentage d’adolescents accueillis en hôpi- tal de jour (27,1 % en 2010) peut s’expliquer par d’autres types d’accueil que l’hôpital de jour, en CATTP et en éta- blissements médicosociaux (ITEP, IME, SESSAD).

Entre 2005 et 2010, les interruptions totales de sco- larité dans les années qui précèdent l’accueil à l’hôpital de jour diminuent significativement. Nous pouvons faire l’hypothèse d’une meilleure tolérance du système scolaire aux difficultés de l’enfant (développement d’une politique inclusive) et d’une meilleure coordination entre les soins et l’école.

Entre 2005 et 2010, le pourcentage d’enfants qui ne sont pas du tout scolarisés n’évolue pas et n’est pas corrélé à l’âge. La principale raison évoquée dans notre enquête est l’existence de troubles du comportement trop importants. Or, moins l’enfant est habitué à des situations sociales ordinaires, plus il risque de développer des manifestations vécues comme gênantes lorsqu’il est confronté à ces mêmes situations [16]. On peut également faire l’hypothèse que parmi ces enfants déscolarisés, certains le sont de manière transitoire, en lien avec une entrée dans la maladie ou avec une période de décompensation. En effet, dans notre enquête de 2010, 81 % des enfants déscolarisés sont consi- dérés comme devant avoir accès à une scolarisation l’année suivante (pour 53 % en interne, pour 12 % en externe, pour 29 % dans le médicosocial et pour 6 % en formation professionnelle).

Il est important d’aider les enseignants à mieux tolérer et analyser les perturbations de ces enfants et à assou- plir leurs mouvements défensifs à leur égard. Le projet pédagogique doit être adapté en fonction des possibilités réelles d’apprentissage, par des aménagements individuali- sés, notamment la présence d’un accompagnement humain en classe (AVS), qui intègre les notions d’instabilité émo- tionnelle de l’enfant [9].

Dans notre étude, la présence d’un AVS est d’ailleurs corrélée à une augmentation de la scolarité en milieu externe et est souvent mieux tolérée par l’élève en maternelle et en primaire. La deuxième limite reste le trop faible nombre de postes créés : dans notre enquête, une attribution d’AVS avait été notifiée pour six enfants par la Maison départe- mentale des personnes handicapées (MDPH) sans que sa présence soit effective. De plus, on constate une rotation importante des personnels, dommageable aux besoins de continuité de ces élèves, d’une année à l’autre et parfois en cours d’année scolaire. Des médecins des différentes équipes ayant participé à notre étude s’interrogeaient sur les bénéfices que les enfants en situation de handicap psychique pouvaient tirer de la présence d’un AVS et du risque

de sur-isolement que cela pouvait faire vivre à l’enfant envers ses pairs ou l’enseignant. L’évaluation qualitative de la présence d’un AVS semble indispensable pour permettre une attribution individualisée de cette aide et apporter à ces professionnels la formation adéquate.

Entre 2005 et 2010, la scolarisation en interne à l’hôpital de jour diminue au profit d’une scolarisation mixte, de plus en plus d’enfants étant scolarisés en milieu ordinaire. Il s’agit probablement d’une amélioration de la scolarisation grâce à la loi de 2005, en lien avec le recours aux AVS, une meilleure tolérance de l’école et des liens de meilleure qualité entre les différents intervenants.

La scolarité interne au sein de l’hôpital de jour reste néanmoins un outil fondamental, car elle permet la conti- nuité des apprentissages scolaires malgré la maladie de l’enfant. Mais elle est parfois trop assimilée au soin, au détriment de sa dimension pédagogique différenciée. En cours d’année, il est important d’ajuster les scolarités interne et externe en fonction de l’évolution de l’enfant.

Pour faciliter la socialisation et la scolarisation de ces enfants, il est souhaitable de définir comme priorité la sco- larité externe ou mixte.

La scolarisation individuelle en milieu ordinaire est une des priorités de la loi de 2005 ; l’absence d’évolution depuis ces cinq dernières années (près de 75 % des enfants en scolarité ordinaire) indique qu’il s’agit d’une préoccupation ancienne. Ces chiffres peuvent être comparés aux chiffres nationaux : 68,6 % de scolarisation individuelle des enfants quel que soit le handicap (rapport de l’Insee [7]) ; 85,4 % de scolarisation individuelle pour le handicap psychique (ceci inclut les enfants suivis en ambulatoire, en CATTP ou en hôpital de jour) d’après l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) [15].

Les enfants de moins de sept ans sont scolarisés en milieu ordinaire à 87,3 % et la totalité d’entre eux bénéficie d’une scolarisation individuelle, avec le soutien d’un AVS pour 76,8 % d’entre eux. En école maternelle, l’inclusion collective est exceptionnelle, même s’il existe en France quelques CLIS en préélémentaire. Cette donnée nous interroge sur l’intérêt pédagogique et social que pourrait avoir une inclusion collective avec décloisonnement en milieu ordinaire pour les enfants de niveau maternelle.

Le groupe des adolescents est significativement moins scolarisé en milieu scolaire ordinaire : 51,8 % ; et en secondaire, 44,6 % des jeunes sont scolarisés uniquement en interne. Cette baisse des effectifs inclus entre primaire et secondaire concorde avec le rapport de l’IGAS, sans qu’une analyse de la trajectoire de ces adolescents n’ait pu être réalisée.

Le bouleversement de l’adolescence peut expliquer une majoration des troubles du comportement et une moindre disponibilité aux apprentissages. L’adolescence est aussi une période où émergent de nouvelles pathologies psychiatriques, parfois de manière aiguë, entraînant souvent une interruption de la scolarité, au moins transitoire.

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V. Panis,et al.

Nous remarquons également que les AVS sont très peu représentés auprès de cette population adolescente : 6,4 %.

La raison le plus souvent évoquée est la stigmatisation de la part des pairs en lien avec la présence d’un AVS.

Enfin, nous ne pouvons pas évaluer le niveau des acquis du primaire pour ces adolescents avec handicap psychique, qui présentent souvent des troubles des apprentissages. Des études de cohorte pourraient permettre d’évaluer qualita- tivement l’apport pédagogique d’une scolarité en milieu ordinaire.

Les liens de partenariat entre l’hôpital de jour, les éta- blissements médicosociaux et l’école sont très importants, comme le montre dans notre étude la participation régulière aux réunions d’équipes éducatives des différents soignants : temps de réévaluation du dispositif soins-école, sensibi- lisation des soignants sur la socialisation de l’enfant et des enseignants sur leurs difficultés. Il semble que des liens non formalisés jouent également un rôle majeur, avec notamment dans ce domaine un rôle important de l’enseignant spécialisé de l’hôpital de jour et du référent de scolarité. Ces liens entre les divers intervenants auprès de l’enfant permettent une scolarisation de meilleure qualité [10].

Quel que soit le mode de scolarisation initial, nous retrouvons dans l’enquête de 2010 un projet de modification de la scolarité pour l’année à venir pour 36,9 % des enfants. Parmi eux, 49 % intégreront un établissement médi- cosocial. Ces résultats mettent en évidence des transitions plus souples entre le milieu sanitaire et le milieu médicoso- cial. La loi de 2005 semble avoir permis une ouverture entre les deux types d’établissement ; aujourd’hui, un enfant peut être scolarisé à la fois à l’hôpital de jour, en IME et en milieu ordinaire, ce qui n’était pas le cas avant la loi de 2005.

Conclusion

La nouvelle conception du handicap est venue boulever- ser la représentation du malade mental à la fois pour les institutions soignantes et pédagogiques. Actuellement, les soignants doivent prendre en compte dans leur pratique quo- tidienne les notions du handicap et du désavantage social et intégrer une nouvelle instance, la MDPH [3].

Notre étude a mis en évidence une dynamique de scolarisation en milieu ordinaire qui était déjà satisfaisante et prometteuse en 2004-2005, mais qui s’est améliorée suite à la loi du 11 février 2005 : diminution de la scolarité en interne au profit d’une scolarité mixte, majoritairement selon des modalités individuelles.

Nous avons également repéré des groupes à risque de dif- ficultés de scolarisation en milieu ordinaire : les adolescents et les enfants avec comorbidités.

D’un autre côté, nous confirmons que certains facteurs favorisent cette scolarisation : le PPS, les AVS et les liens développés entre les différents intervenants. L’effort de la

part de l’Éducation nationale de privilégier les moyens d’inclusion individuelle en classe ordinaire vient ainsi compléter le projet de soins, mais cette inclusion ne doit pas être faite au détriment d’interventions thérapeutiques et éducatives individualisées et suffisantes [11].

Dans la population générale, la prise en considération du handicap n’est pas aussi avancée que chez les professionnels du soin et de l’enseignement. La stigmatisation du handicap est encore importante et la réussite de la scolarisation de l’enfant avec handicap nécessite une prépa- ration faite d’informations au sein des écoles et aux parents d’élèves ordinaires [12].

Remerciements. Les auteurs remercient l’ensemble des médecins et équipes pluriprofessionnelles des hôpitaux de jour du département de la Haute-Garonne, qui ont parti- cipé à l’enquête en 2005 puis en 2010 : le secteur 31i01 du CHU de Toulouse, le secteur 31i02 du centre hospitalier Gérard-Marchant et le secteur 31i03 de la Guidance infan- tile (ARSEAA).

Liens d’intérêts :les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt en rapport avec l’article.

Références

1. Article 19 de la loi et article modifié L-112-1 du Code de l’éducation.

2. C¸ abal-Berthoumieu S. Étude de la scolarisation des 261 enfants accueillis dans les hôpitaux de jour de psy- chiatrie infanto-juvénile de Haute-Garonne en 2004-2005.

Thèse pour le diplôme d’État de docteur en médecine, médecine spécialisée clinique, psychiatrie (Toulouse), 2006 (n^o2006 TOU3 1542 ; 102 pages).

3. Camberlein P. Quelques jalons introductifs à la loi du 11 février 2005. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence2011 ; 59 : 200-2.

4. Circulaire n^o 2005-129 du 19 août 2005 relative à la scolarisation des élèves handicapés : préparation de la rentrée 2005.

5. Hochmann J. L’hôpital de jour dépassé ?Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence1995 ; 43 : 293-7.

6. Hochmann J, Bizouard P, Bursztejn C. Troubles envahissants du développement : les pratiques de soins en France.

La Psychiatrie de l’enfant2011 ; 2 : 525-74.

7. Insee.Mode de scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap en 2010-2011. http://www.insee.fr/fr/

themes/tableau.asp?reg_id=0&ref_id=NATTEF06244.

8. Loi n^o2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. http://www.handicap.gouv.fr.

9. Maffre T, Hazane F, Raynaud JP. Troubles psychiques, déficience intellectuelle et scolarisation en milieu ordinaire.

Encyclopédie Médico Chirurgicale, Traité de Pédopsychia- trie2005 (37-219-C-30 ; Paris, Elsevier SAS).

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10. Manin S. L’intégration scolaire ou un temps pour pen- ser. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 2005 ; 53 : 114-20.

11. Mises R. Un « élève handicapé » peut-il encore relever de mesures thérapeutiques : les MDPH. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence2011 ; 59 : 197-9.

12. Pechberty B. L’intégration scolaire des enfants autistes.

Approche neuropsychologique des apprentissages chez l’enfant (ANAE)2005 ; 83-84 : 180-2.

13. Plan autisme 2008-2010.Construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement et en particulier de l’autisme. Mai 2008, ministère de la

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14. Raynaud JP, Scelles R. Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent. Approches cliniques. Toulouse : Érès, 2013.

15. La prise en charge du handicap psychique. Rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), RM2011- 133P. 2011. http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/

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16. Rivard M, Forget J. Les caractéristiques de l’enfant atteint d’un trouble envahissant du développement en lien avec le degré d’intégration sociale en milieu ordinaire. Pratiques psychologiques2006 ; 12 : 271-95.