1
DOSSIER DE PRESSE
29 janvier 2010
Contacts Presse : Agence Presse-Papiers
Sommaire
Communiqué de presse La fondation FondaMental
Les maladies mentales, faits et chiffres Zoom sur trois pathologies :
Troubles Bipolaires Schizophrénie
Autisme de haut niveau ou « Syndrome d’Asperger »
Les Centres Experts
3
COMMUNIQUE DE PRESSE
« Recherche en psychiatrie : la France doit saisir sa chance »
En France, le coût de la prise en charge des maladies psychiatriques représente 10% des dépenses de santé (sanitaire et médico-social), constitue le 1er poste de dépenses
d’hospitalisations, le 2e motif d’arrêt de travail et la 1ère cause d’invalidité. Pourtant, le fossé se creuse entre les besoins et les ressources allouées à la recherche en psychiatrie, qui s’élèvent à
seulement 2 % du budget de la recherche biomédicale de l’Etat.
Paris, le 29 janvier 2010 – A l’occasion de la première réunion de son Conseil Scientifique, composé des plus grands experts mondiaux de la recherche en psychiatrie, la Fondation FondaMental, fondation de coopération scientifique créée en 2007 par le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, lance un plaidoyer pour que la France saisisse enfin sa chance de faire de la recherche en psychiatrie une priorité.
Le fardeau des maladies psychiatriques
Les maladies psychiatriques telles que la schizophrénie, l’autisme, les troubles maniaco-dépressifs ou la dépression se classent parmi les affections les plus fréquentes dans le monde et occupent les premiers rangs des causes majeures de handicap (OMS, 2001). En Europe, elles affectent une personne adulte sur quatre (27 %), soit 82,7 millions d’individus (Witchen et al, 1995).
En France, les maladies psychiatriques affectent une personne sur cinq et coûtent 107 milliards d’euros par an, soit 20 milliards d’euros de dépenses directes (sanitaires et médico-sociales) et 87 milliards d’euros de dépenses indirectes (arrêts de travail, perte de qualité de vie), l’équivalent du tiers des dépenses de l’Etat (chiffres FondaMental). Les maladies psychiatriques dans leur ensemble constituent en France le premier poste de dépenses d’hospitalisation, le deuxième motif d’arrêt de travail, la première cause d’invalidité et la première cause de morts par suicide chez les jeunes adultes de 25 à 34 ans.
L’attente des patients et de leur famille rend urgente une meilleure prise en considération de ces maladies. Ainsi 70 % des Français trouvent que les diagnostics sont portés trop tardivement, et 70
% se plaignent de manque d’informations (enquête Ipsos pour FondaMental, juin 2009).
Une mauvaise allocation des ressources budgétaires
La solution est connue : intensifier l’effort de recherche pour améliorer la prévention et le dépistage, et développer l’innovation thérapeutique. C’est ce qui a permis à la prévalence du cancer, du sida ou encore des maladies cardio-vasculaires de reculer. Mais en psychiatrie, le fossé se creuse entre les besoins et les moyens. La France ne consacre ainsi que 2% de son budget total de recherche biomédicale aux maladies psychiatriques, soit 25,2 millions d’euros. Un investissement qui est compris entre 7 et 10 % dans les pays Anglo-Saxons.
L’Europe n’a pas attendu la France pour mettre la recherche en psychiatrie au rang de ses priorités. La résolution 2009 de l’Union Européenne préconise des actions nationales et une stratégie européenne coordonnée, visant à promouvoir la recherche sur les aspects biologiques, épidémiologiques et sociaux de la santé mentale. Partout en Europe se constituent des réseaux d’excellence.
L’excellence de la recherche en France
En France, la recherche en psychiatrie excelle par la qualité des équipes et des publications scientifiques. Pour coordonner ces forces, le ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche a créé en 2007 la Fondation FondaMental. Cette fondation de coopération scientifique est parvenue à fédérer 80 % des services de psychiatrie hospitalo-universitaires et 39 équipes de recherche soit plus de 200 chercheurs et cliniciens parmi les meilleurs sur le plan international. Ses travaux portent en priorité sur les trois maladies psychiatriques les plus invalidantes : la maladie maniaco-dépressive (ou troubles bipolaires), la schizophrénie et l’autisme de haut niveau (Syndrome d’Asperger), mais également sur le suicide et la dépression.
Les 4 missions de la Fondation FondaMental sont : Dépister les maladies psychiatriques, Comprendre ces maladies,
Former au dépistage et à la connaissance des facteurs de risques, Informer le grand public pour réduire la stigmatisation.
Parmi ses réalisations, on compte notamment l’ouverture d’un réseau national de centres experts de diagnostic et de dépistage des troubles bipolaires. Les services hospitaliers au sein desquels ces centres experts sont implantés n’ayant pas eu de moyens supplémentaires pour les déployer, ces centres sont insuffisants pour répondre à la demande. Ils montrent cependant une direction qu’il faut prendre : améliorer le diagnostic précoce des principales maladies psychiatriques pour en améliorer le pronostic et réduire le coût.
Seuls manquent à ce jour les moyens financiers qui permettraient véritablement à la Fondation de remplir sa mission. Mais les possibilités de financement existent. De fait, l’appel à la générosité publique est au cœur des missions de la Fondation et son statut lui permet de recevoir les dons et les legs ouvrant droit à des réductions fiscales. Investir pour la recherche d’excellence dans des domaines stratégiques est par ailleurs la raison d’être du Grand Emprunt lancé par le Président de la République. Or il est temps pour la France et pour ceux qui la gouvernent de saisir cette chance de donner à la recherche en psychiatrie des moyens à la hauteur des enjeux. Le bénéfice de cet investissement est inestimable.
5
Allier toutes les intelligences pour soigner les maladies psychiatriques
Créée en 2007 par Valérie Pécresse, Ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, la Fondation FondaMental est une fondation de coopération scientifique, issue d’un Réseau Thématique de Recherche et de Soins (RTRS) en Santé Mentale.
La Fondation FondaMental a bénéficié d’une dotation initiale de l’Etat (4 M€) et de ses fondateurs (1,550 M€) que sont l’AP-HP, l’Inserm, le CEA, les Universités Paris-Descartes, Pierre et Marie Curie, et Paris-Est Créteil. La collecte de fonds complémentaires figure au cœur des missions assignées à la Fondation FondaMental pour assurer la pérennité de ses actions. En effet, son statut lui permet de recevoir des dons et des legs bénéficiant de réductions fiscales.
Ses travaux portent prioritairement sur les trois maladies psychiatriques considérées comme les plus invalidantes : les troubles bipolaires, la schizophrénie et l’autisme de haut niveau (ou syndrome d’Asperger). Ils favorisent également la compréhension et le traitement de pathologies comme la dépression ou les conduites suicidaires.
Son but : allier toutes les intelligences pour relever le défi majeur des maladies psychiatriques et redonner espoir aux patients et à leurs proches. La Fondation FondaMental fédère, sur l’ensemble du territoire, psychiatres et chercheurs de haut niveau appartenant à plus de soixante laboratoires de recherche et services hospitaliers.
Ses missions : mettre en place une vraie politique de prévention, de dépistage et de diagnostic des maladies psychiatriques :
1/ Soins : créer un réseau National et Européen de centres experts, centres de consultations spécialisées, permettant le suivi de cohortes à l’aide d’un dossier médical informatisé, unique et partagé par tous les centres.
2/ Recherche : fédérer un réseau national de chercheurs publics et privés, en lien avec des plateformes fondamentales (biologie moléculaire, imagerie cérébrale…) qui a déjà permis des découvertes majeures (découvertes génétiques, innovations thérapeutiques…)
3/ Formation des professionnels de santé et sensibilisation du monde de l’entreprise au dépistage et à la connaissance des facteurs de risque des maladies mentales
4/ Communication sur les maladies mentales auprès du grand public pour diminuer la stigmatisation
Ses réalisations
1/ Soins : En 2009, Ouverture de 10 centres experts bipolaires en France déploiement du dossier informatisé partagé (Paris, Créteil, Versailles, Bordeaux, Nancy, Montpellier, Marseille).
2/ Recherche : 39 laboratoires de recherche fédérés. Obtention de financements publics Français et Européens pour des projets de recherche (4.4 M € pour des projets français et 25.6 M € pour des projets européens FP7) sur des thématiques allant du suivi de cohortes de patients bipolaires, à la génétique de
l’autisme ou à la réalisation d’études médico-économiques sur le coût de la santé mentale. Mise en place des partenariats privés/publics pour développer des programmes de thérapeutiques innovantes.
3/ Formation des professionnels de santé : Construction de programmes de formation à la psycho- éducation, conférences internationales mensuelles …
4/ Communication : Réalisation du « baromètre santé mentale » en France, Conférences à Sciences Po et au Sénat, mobilisation des médias....
Ses perspectives
Déployer les centres experts en France et en Europe pour améliorer le dépistage, l’exhaustivité des diagnostics et réduire le délai de diagnostic (20 centres experts ouverts en 2013), améliorer la prise en charge, réduire le coût direct et indirect des principales maladies psychiatriques, réduire le handicap lié aux maladies mentales
Identifier les facteurs de risque génétiques et environnementaux, les marqueurs diagnostiques, développer des innovations thérapeutiques (stimulation cérébrale, vaccin, remédiation cognitive...)
Améliorer la formation des personnels de santé
Changer le regard du grand public et des leaders d’opinion sur les maladies psychiatriques (campagne d’informations, baromètres…)
Pour que la France rejoigne le leadership Européen de la recherche en Psychiatrie
Pour une politique de dépistage qui réduise la souffrance et les coûts liés aux maladies mentales Pour ré-enchanter la psychiatrie Française
Pour redonner espoir aux Français atteints de maladies mentales et à leurs familles
7
Les Maladies Mentales en France, faits et chiffres
Des maladies fréquentes
1 personne sur 5 est touchée par une maladie mentale, soit 18.8% de la population1
Des maladies qui coûtent cher
Un coût total de 107 Milliards € par an = 1/3 des dépenses de l’état
20 Milliards € dépenses directes (santé et médico-social), soit 10% des dépenses de santé
87 Milliards € dépenses indirectes (arrêts de travail, perte de qualité de vie) Un budget de recherche de 25 Millions € = 2% budget total de recherche biomédicale2
Un budget d’hospitalisation colossal
25 % des séjours hospitaliers ont une durée supérieure à 1 an Ils représentent une des 1ères dépenses d’hospitalisation
Des maladies chroniques et graves
Près de 100.000 professionnels, dont 13.000 psychiatres, prennent en charge 12 Millions de patients par an
10 ans pour porter un diagnostic de maladie maniaco-dépressive
3 à 6 mois pour obtenir un premier rendez-vous en structure spécialisée 1/3 des patients graves n’ont pas accès aux soins
On estime à 12.000 le nombre de morts par suicide par an, surtout chez les jeunes adultes.
1Source : Witchen, Eur J Psychopharmacology, 2005
2Source : Etude réalisée par l’URC Eco-ile de France et l’IRDES, pour la fondation FondaMental
Les maladies psychiatriques et la fondation FondaMental
Dépister, Comprendre, Former, Informer prioritairement 3 des plus graves maladies psychiatriques
La maladie maniaco-dépressive (ou troubles bipolaires) 1 à 2 % de la population, 650 000 français
20 % de décès par suicide
Un délai de 10 ans pour poser le bon diagnostic Début chez le jeune adulte
Alternance d’épisodes dépressifs et d’épisodes d’excitations maniaques
Pronostic dépend de la précocité du diagnostic et des traitements et des pathologies associées
Traitement : Lithium et thymo-régulateurs, psycho-éducation, thérapies cognitivo- comportementale…
Les schizophrénies
1 % de la population, 635 000 français
1/ 3 non pris en charge, un délai de 10 ans pour poser le diagnostic 0.2 % seulement sont violents
Début chez le jeune adulte
Trouble défini par des idées délirantes et hallucinations et un appauvrissement de la vie psychique
Pronostic dépend de la précocité du diagnostic et des traitements et des pathologies associées
Traitement : anti-psychotiques, remédiation sociale et cognitive, psycho-éducation…
3. L’autisme de haut niveau (ou Syndrome d’Asperger)
1% de personnes atteintes d’autisme dans la population dont environ 100 000 de haut niveau
Déficit des interactions sociales, du langage et comportements stéréotypés associés à des zones de compétences intellectuelles au dessus de la moyenne
Peu ou pas diagnostiqué en France Début avant l’âge de 3 ans,
9
LES CENTRES EXPERTS
Dispositif innovant, précurseur d’une politique de prévention et de dépistage en psychiatrie, améliorant l’accès aux soins psychiatriques, somatiques et psychologiques, les centres experts sont des plateformes diagnostiques et de recherche, construits autour d’équipes pluridisciplinaires, spécialisées par pathologie psychiatrique.
Les centres experts ont vocation à être des structures régionales, déployées au niveau national et au niveau européen.
Une structure de diagnostic et de suivi, en lien avec les acteurs du soin
Le bilan effectué au sein des centres experts a pour objectif d’être exhaustif, multidisciplinaire et systématisé autour de l’évaluation de la pathologie principale, des troubles associés (psychiatriques et somatiques), de l’efficience des traitements, du niveau cognitif et social. Il est structuré à l’aide d’un dossier informatisé partagé. Ce bilan est remis aux patients et envoyé aux médecins les ayant adressés (médecins généralistes, psychiatres publics et privés, spécialistes, etc.).
Ces structures, moins stigmatisantes que l’hôpital psychiatrique reposent sur un partenariat avec les différents acteurs du soin afin de faciliter et d’accélérer l’accès aux systèmes de soins existants : psychiatrie privée, psychiatrie hospitalière (sectorisée et hospitalo-universitaire), médecine générale ou spécialisée, acteurs para-médicaux… Les centres experts ne se substituent pas aux structures existantes mais ont vocation à mettre leur expertise à disposition des structures de soins existantes et à favoriser le parcours de soins en fonction des besoins du patient.
Une plateforme de recherche clinique pour créer le lien entre soins et recherche en Psychiatrie Les centres experts sont également des plateformes de recherche clinique permettant de créer le lien nécessaire entre acteurs du soin et chercheurs. A ce titre, des équipes de recherche en psychiatrie appartenant à plus de 39 laboratoires ou plateformes de recherche (INSERM, CNRS, Pasteur ou Universitaires) dans des domaines allant de l’épidémiologie à la recherche médico- économique, à la recherche en génétique, imagerie cérébrale, processus cognitifs, biochimie, immunologie, virologie, etc. se sont regroupées pour travailler en lien avec les centres experts.
Ce réseau permet donc la construction de plateformes de recherches cliniques transversales, accélérant ainsi la recherche française en psychiatrie tant dans le domaine de la recherche clinique, sur les mécanismes des maladies, que sur l’innovation thérapeutique. En particulier, l’identification de marqueurs de vulnérabilité tant génétique qu’environnementaux devrait aider au développement d’une stratégie innovante de prévention primaire, complétant le dispositif de prévention secondaire (diagnostic et dépistage au sein des centres experts).
Ce dispositif structurant de la recherche contribue au suivi de cohorte, au partage d’outils communs et à l’insertion de la France dans la recherche européenne en psychiatrie.
Au cœur de la formation
Ce réseau de centres experts constitue donc le support d’une formation d’excellence pour les jeunes médecins et l’opportunité de les former à et par la recherche. En lien avec les universités, ces centres experts doivent permettre la formation de chefs de clinique assistants et d’internes qui auront pour mission de participer à l’évaluation des patients à l’aide des dossiers informatisés et de participer aux projets de recherche avec les équipes de recherche proches du centre expert.
Ces centres permettront également dans le cadre des Réseaux de Formation et de Coordination de participer à la formation des personnels médicaux et paramédicaux.
