Transition des soins curatifs aux soins palliatifs pour les enfants d'âge scolaire atteints d'une maladie mortelle et leurs parents : quel accompagnement infirmier ?

TRANSITION DES SOINS CURATIFS AUX SOINS PALLIATIFS POUR

LES ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE ATTEINTS D’UNE MALADIE

MORTELLE ET LEURS PARENTS : QUEL ACCOMPAGNEMENT

INFIRMIER ?

LAURA MERCANTON

Directrice de travail : MURIELLE POTT

TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2015 EN VUE DE L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS

Haute Ecole de Santé Vaud Filière Soins Infirmiers

Résumé

Contexte : Les équipes de soins pédiatriques peuvent être confrontées au passage en soins palliatifs d’enfants atteints de cancer. Ces situations sont rares en regard de la clinique des adultes et les soignants ont moins de ressources fondées pour les prendre en charge avec professionnalisme. Objectif : Identifier les rôles de l’infirmière auprès des enfants ainsi que de leurs proches dans le processus de l’entrée en phase palliative.

Méthode : Une recension narrative des écrits à partir des bases de données bibliographiques

Medline et CINHAL a été effectuée et a permis la sélection de 4 articles pertinents pour répondre à la question de recherche. Les articles sélectionnés et la synthèse a été posée en regard du cadre conceptuel de Meleis.

Résultats : Les résultats mettent en lumière les obstacles et les éléments facilitant la transition des soins curatifs vers les soins palliatifs auprès d’enfants atteints de cancer et de leurs parents. L’attention portée à la communication aux différents moments-clefs du parcours thérapeutique est un élément important facilitant la transition, tandis que les obstacles sont principalement de l’ordre de la collaboration interprofessionnelle et de la façon dont sont perçus les soins palliatifs.

Conclusion : Les articles analysés donnent de nombreuses pistes pour faciliter la transition, pistes qui peuvent être mises en œuvre avec le modèle de Calgary. Cependant, la question de l’introduction précoce des soins palliatifs dans les itinéraires thérapeutiques, qui impliquerait de forcer la transition, restent sujet à débat.

AVERTISSEMENT

Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de son auteur et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé Vaud, du Jury ou du Directeur du Travail de Bachelor.

J’atteste avoir réalisé seule le présent travail, sans avoir utilisé d’autres sources que celles indiquées dans la liste de références bibliographiques.

REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier chaleureusement plusieurs personnes :

Madame Murielle Pott pour son accompagnement tout au long de ce travail. De plus, je la remercie pour sa disponibilité, son aide, son soutien tout au long de cette belle expérience.

Madame Anne Gerber pour ses précieux conseils lors des séminaires, sa disponibilité et son soutien. Luisa Gomez Da Cruz qui a été ma chère collègue de travail et avec qui j’ai construit la problématique de ce travail.

Les bibliothécaires d’HESAV pour leur patience et leur aide précieuse pour la mise en forme du dossier.

Valérie Cornaz et Nathalie Thomas et Barbara Menétrey pour la relecture et les corrections orthographiques du travail.

Table des matières

1. Introduction ... 1

2. Problématique ... 2

2.1 Le cancer ... 2

2.2 Le cancer chez l’enfant ... 2

2.3 L’enfant et sa famille ... 3

2.4 Soins palliatifs pédiatriques ... 3

2.5 Transition entre curatif et palliatif ... 4

3. Cadre théorique ... 5

4. Perspective dans les soins infirmiers ... 6

5. Question de recherche ... 8

6. Méthode ... 9

6.1 Bases de données ... 9

6.2 Mots-clés et descripteurs ... 9

6.3 Critères d’inclusion et d’exclusion ... 11

6.4 Stratégie de recherche documentaire ... 11

7. Résultats ... 13

7.1 Présentation des résultats ... 13

7.1.1 Grille de présentation des résultats ... 17

7.2 Synthèse des résultats ... 21

7.2.2 Obstacles à la transition ... 21

7.2.3 Facilitateurs de la transition ... 22

7.2.3.1 Interventions infirmières ... 23

8. Discussion ... 26

8.1 Limites des résultats ... 26

8.2 Réponse à la question de recherche ... 27

8.3 Perspective des résultats avec la littérature ... 27

8.4 Recommandations pour la pratique et la recherche ... 30

9. Conclusion ... 34

1

1. Introduction

Ce travail de Bachelor permet de clarifier l’accompagnement infirmier lors du passage en soins palliatifs d’enfants atteints d’un cancer, d’âge scolaire donc entre 6 et 12 ans.

En premier lieu, la problématique est développée de façon à contextualiser et à préciser l’approche de ce travail. Par la suite, est exposé le cadre théorique qui présente la théorie de la transition de Meleis. A la suite de cela, vient la question de recherche clinique qui a permis la poursuite du travail.

Dans un deuxième temps, la méthodologie à travers les bases de données utilisées qui ont permis de récolter des articles scientifiques, est détaillée. De même que les critères d’inclusion et d’exclusion des articles, les équations de recherches qui ont amené à la sélection des écrits scientifiques utilisés par la suite, sont également exposés dans ce chapitre.

La troisième partie consiste en un résumé des articles sélectionnés ainsi qu’en une présentation tabulaire de ceux-ci. De plus, le cadre théorique est utilisé dans ce chapitre afin de classer les résultats par catégories.

Vient ensuite la discussion du travail, qui expose les limites définies par les articles et aussi celles de ce dossier, la réponse à la question de recherche, la mise en perspective des résultats avec la littérature ainsi que les recommandations pour la pratique infirmière.

En conclusion, la complexité de la problématique est abordée ainsi qu’une dernière approche de l’enfant dans sa transition développementale « normale » et celle de la maladie. Pour finir, sont exposées les connaissances et compétences acquises lors de l’élaboration de ce travail de Bachelor Thesis.

2

2. Problématique

2.1 Le cancer

Le terme général de «cancer» s’applique à un grand groupe de maladies pouvant toucher n’importe quelle partie de l’organisme. Les termes de tumeurs malignes ou de néoplasmes sont aussi abordés. L’un des traits caractéristiques du cancer est la prolifération rapide de cellules anormales qui, au-delà de leur délimitation habituelle, peuvent envahir des parties adjacentes de l’organisme et par la suite être disséminées dans d’autres organes. Ce sont alors des métastases, celles-ci étant la principale cause de décès par cancer (Organisation mondiale de la santé [WHO], 2014)

Pour Schmitt & Mechinaud (2005), « Les cancers de l’enfant ne sont pas ceux de l’adulte ; ils sont beaucoup plus rares » (p.209).

2.2 Le cancer chez l’enfant

Selon la ligue suisse contre le cancer (2013) :

En Suisse, chaque année 180 à 200 enfants et adolescents de moins de 15 ans développent un cancer. Près de la moitié d’entre eux ont moins de quatre ans. La plupart des types de cancer sont légèrement plus fréquents chez les garçons que chez les filles. De plus, certains types de cancers ne touchent presque exclusivement que les enfants et d’autres ne se développent que chez les adultes.

Le cancer le plus fréquent est la leucémie, elle concerne près de 35% des enfants atteints de cancer, ensuite viennent les tumeurs au cerveau et dans la moelle épinière

(18%), le lymphome hodgkinien ou non hodgkinien (14%), les tumeurs du système nerveux sympathiques (7%), les tumeurs des parties molles (6%), les cancers du rein (6%), les cancers des os (4%) et les tumeurs oculaires (3%).

Depuis les années 1990, le nombre des nouveaux cas de cancers par an est resté relativement constant et la mortalité a légèrement diminué. Cependant, les cancers représentent encore la deuxième cause de mortalité dans l’enfance (Office fédéral de la santé [OFS], 2014). Ce graphique élaboré par l’office fédéral de la statistique suisse montre que le taux de mortalité chez les enfants atteints de cancer ne change pas beaucoup entre 0 et 14 ans.

3 La cancérologie pédiatrique a fait de grands progrès thérapeutiques durant ces trente dernières années, ce qui a permis une importante augmentation de 30 à 75% des chances de guérison (Leverger et al., 2003, p.97). Cependant entre 2006 et 2010 environ 175 nouveaux cas de cancers pédiatriques et 25 décès ont été dénombrés en moyenne chaque année. Ce sont plus souvent les nourrissons et les jeunes enfants de 1 à 4 ans qui développent un cancer, que chez ceux en début de scolarité. Depuis le début des années 1990, le nombre des nouveaux cas de cancers par an est resté relativement constant et la mortalité a légèrement diminué (Office fédéral de la santé publique [OFSP], 2014).

2.3 L’enfant et sa famille

L’enfant, qu’il soit malade ou non, évolue au sein d’une famille et est sous la responsabilité de ses parents. De plus, il n’est pas un adulte en miniature mais une personne en développement, en devenir. À chaque étape de son développement physique, cognitif et psychique, les besoins sont différents et spécifiques (Schmitt & Mechinaud, 2005, p.210). Selon Erikson, l’enfant d’âge scolaire (6-12 ans), dans son développement psychosocial, est fier d’obtenir de bons résultats sportifs et scolaires, ainsi que de son bon comportement à la maison et dans la collectivité en général. Cependant, un enfant atteint du cancer est en général affaibli par la maladie et donc ne peut relever les défis propres à son âge. Il développera donc un sentiment d’infériorité s’il ne parvient pas à les relever et à répondre aux attentes et aux exigences de son entourage (Ball, Bindler, Ostiguy, Richer, & Taillefer, 2010, p.38-39) En outre, (Brun, 2001) amène à penser que la maladie cancéreuse confronte l’enfant à une douleur physique et psychologique qui s’inscrit dans la durée. De plus l’annonce du diagnostic est souvent brutale. Cette dernière est accompagnée de la perception d’un risque de mort potentiel qui devient alors réel (Bass, Trocmé & Leverger, 2005, p.90).

Ces enfants savent qu’ils sont malades et ont souvent une très bonne appréciation de la gravité de leur maladie (De Broca, 2005, p.60). Ils montrent très souvent un courage étonnant face à des traitements lourds et contraignants. Mais un des problèmes inhérents à la maladie cancéreuse est justement celui des aléas de l’évolution et des traitements (Danion-Grilliat & Bursztejn, 2011, p.112). Par ailleurs, ce sont des êtres humains avec une capacité de comprendre ce qui leur arrive et certains de leurs comportements, leur façon de poser des questions mettant en contradiction les soignants sont autant de signes « codés » pour dire qu’il serait plus sage de les prendre pour ce qu’ils sont réellement, à savoir des êtres humains ayant le droit à la vérité et à la parole (De Broca, 2005, p.60).

2.4 Soins palliatifs pédiatriques

Cicely Saunders (1919), pionnière des soins palliatifs, a amené le fait que la famille fait partie intégrante de l’équipe soignante, ce qui veut dire qu’elle n’est ni mise à l’écart, ni assistée (Derome, 2005, p.166). Moser et Dacrup, dans leurs écrits abordent le fait qu’une hospitalisation peut amener

4 l’enfant et sa famille à une peur de l’inconnu, qui serait associée à une péjoration de l’état de santé imprévisible, ce qui génèrerait un sentiment d’anxiété (2004, cité dans Duhamel, 2007, p.213).

De même qu’une maladie grave lorsqu’elle n’est plus curative et l’imminence de la mort peuvent rendre la communication intrafamiliale difficile. L’entourage, en pareille circonstance, préfère se taire ou parler d’autre chose (Richard, 2004, p.58).

Comme le montrent les chiffres ci-dessus, le cancer est rare chez l’enfant et une évolution fatale encore plus. Ainsi, l’entrée en phase palliative pour les enfants et leurs familles est une situation peu fréquente qui nécessite un fort engagement des professionnels de santé et une certaine créativité. Les soins palliatifs englobent le soutien et les traitements médicaux apportés aux personnes souffrant de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives. Ils visent à éviter la souffrance et les complications. De plus, ils comprennent les traitements médicaux, les soins, ainsi que le soutien psychologique, social et spirituel à la fin de vie (OFSP, 2014).

L’introduction de la démarche palliative en pédiatrie semble être relativement récente comparée au développement que connaissent, depuis plusieurs années, les soins palliatifs pour les adultes et les personnes âgées, que ce soit en institution ou à domicile (Derome, 2005, p.167).

Nago Humbert amène le fait que la pédiatrie était peu existante dans les congrès et les formations en soins palliatifs, comme si les enfants n’avaient pas à supporter, pendant de longues années, des maladies incurables, ou comme s’ils étaient tout simplement épargnés par la mort (Humbert, 2003, p.43).

2.5 Transition entre curatif et palliatif

«A l’heure actuelle la limite entre les soins curatifs et les soins palliatifs n’est pas toujours claire» (Rivier & al., 2008, p.82). En dépit de ces distinctions «(…) la réalité démontre que le moment du passage des soins curatifs vers des soins palliatifs est difficile à cerner» (Charmillot & Wälti-Bolliger, 2010). En effet, pour les soignants, il est difficile de passer d’un combat qui vise la guérison, à une prise en charge privilégiant la qualité de vie des derniers temps (Derome, 2005, p.167). De plus, il n’est pas toujours évident de reconnaître l’impossibilité de guérir et le moment où les soins doivent s’orienter davantage vers la prise en charge palliative (Sebag-Lanoë & Trivalle, 2002, p.15). En plus de cela, « (…) les professionnels sont régulièrement confrontés à choisir entre une posture curative et / ou palliative et bien souvent, la transition est retardée par manque de concertation entre les divers partenaires ou parce qu’il n’y a pas toujours unanimité dans l’analyse de la situation » (Charmillot & Wälti-Bolliger, 2010, p.153).

5 Sebag-Lanoë et Trivalle (2002) ; Van Vooren, Mabrouk et Deowart (2006) amènent à penser qu’il ne devrait pas y avoir de rupture rigide entre le curatif et le palliatif. Il faudrait dans l’idéal une diminution progressive des soins curatifs au profit de soins palliatifs (p.16), (p.8).

Il est alors judicieux de relever que lorsque les professionnels se questionnent sur la transition des soins comme un processus psychologique impliqué dans l’adaptation à un événement de changement ou de perturbation, de nombreux malentendus au sein de l’équipe de soins peuvent émerger (Kalik & al., 2005, p. 321).

3. Cadre théorique

D’après les écrits de Meleis, la théorie de la transition est définie comme étant le passage d’un état stable, à un nouvel état stable et cela en passant par différentes étapes. Selon Meleis, les enfants atteints de cancer en fin de vie vivent des transitions multiples (Meleis, Im, & Schumacher, 2000, p.13). Dans le sujet traité ici, il s’agit d’une transition concernant une expérience de santé qui est le passage des soins curatifs en soins palliatifs. Elle est multiple car l’enfant d’âge scolaire est lui aussi en transition dans son développement en plus de celle de sa santé. C’est donc une transition simultanée entre deux sujets qui ne sont pas liés.

Cette transition implique des changements et des différences dans la vie de l’enfant, dans ses traitements, dans le suivi et dans son état de santé. Ainsi, le niveau de conscience de la transition en soins palliatifs et de ce que cela implique définit le niveau d’engagement de l’enfant et des parents. La transition est aussi définie par un espace dans le temps qui peut être à domicile ou à l’hôpital selon la volonté de l’enfant et de ses parents, tout en tenant compte de son état de santé.

Les conditions de la transition peuvent dépendre de facteurs facilitant et/ou entravant, tels que les facteurs personnels, environnementaux, spirituels, communautaires et socio-économiques.

Ces différents facteurs varient selon la perception et le sens que l’enfant donne à sa situation de santé. Les facteurs peuvent être personnels, incluant par exemple le sens qui est donné à l’événement, les croyances et les attitudes culturelles qui dépendront souvent de la religion des parents. Il y a aussi le statut socio-économique, si c’est une famille pauvre, qui a un entourage, qui traverse ou non d’autres crises et, en dernier, il y a la préparation et les connaissances qu’ont l’enfant et sa famille sur ce en quoi consistent concrètement les soins palliatifs par rapport aux soins curatifs.

Pendant cette transition, des interventions infirmières sont prévues pour aider une personne et sa famille à retrouver leur équilibre à la suite d’une période de vulnérabilité, en reconnaissant la nature de la transition vécue et les conditions qui la facilitent ou l’entravent.

Ces interventions se font en trois étapes. La première est l’évaluation du niveau de préparation qui consiste à évaluer, dans le sujet traité, les connaissances de l’enfant et des parents afin de pouvoir

6 adapter les explications et l’accompagnement dans cette phase de transition entre les soins curatifs et les soins palliatifs. La deuxième est la préparation qui est justement l’action sur l’évaluation faite précédemment. L’infirmière amène des renseignements et un enseignement nécessaire à la transition de l’enfant, en prenant en compte ses capacités de compréhension à son stade de développement. Les parents sont aussi inclus dans cette phase. Et enfin, la troisième est l’évaluation du rôle de soutien et de suppléance qui se fait en évaluant les modèles de réponses, afin de savoir si le soutien apporté a été efficace et approprié, ou s’il faut l’adapter ou le changer.

Les modèles de réponses face à cette transition, sont représentés, selon la théorie de Meleis, grâce à des indicateurs de processus qui tiennent compte de ce que ressent l’enfant et de ce qu’il comprend de sa situation. Il est alors possible d’observer cela à travers certains questionnements qu’aura l’enfant comme : « vais-je souffrir, avoir mal, m’étouffer, saigner, ne pouvoir être calmé ? » (Oppenheim, 1996, p.76). Par ailleurs, parmi ses indicateurs, il y a l’interaction que l’enfant aura et voudra avoir avec ses proches. Cela à travers des demandes ou des questions telle que : « … mes proches pourront-ils être présents ? », mais aussi des questions en lien avec ce qui arrivera une fois qu’il sera mort : « Que deviendrai-je ensuite ? Où sera mon corps ? Comment penseront-ils à moi ? » (Oppenheim, 1996, p. 77).

Ainsi, à cette étape de la transition, l’enfant va répondre à sa manière en fonction de certains facteurs tels que le sentiment d’être en lien avec sa situation de soins et d’y être intégré, le développement de sa confiance, sa capacité d’adaptation, dont l’interaction entre lui, sa famille et les soignants (Meleis, 2010, p. 61-62).

Pour terminer, il faut évaluer la transition de l’enfant dans son passage d’un soin curatif à un soin palliatif, et cela grâce à des indicateurs de résultat qui montrent la maîtrise qu’il a de sa nouvelle situation. Cela signifie qu’il reconnaît et accepte le fait de ne plus être un être qui va guérir et qui se soigne, mais quelqu’un qui reçoit des soins de confort et qui se dirige vers la fin de vie donc, la mort ; et enfin sa fluidité d’intégration à chaque étape (Meleis, 2010, p.62-63).

4. La perspective dans les soins infirmiers

Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, l’équipe soignante intervient, dans un premier lieu, pour des soins dits curatifs, définis comme étant des soins destinés à guérir la maladie (Delamare, Delamar, Gélis-Malville, Delamare, & Péquignot, 2012, p.809).

Les infirmières occupent une place centrale et sont le lien le plus proche de l’enfant et de son entourage dans le cadre des soins en oncologie pédiatrique. Elles subissent, face à l’enfant et aux parents, les effets de tout déséquilibre dans le traitement, tout événement inquiétant ou mal expliqué, mal compris et de tout dysfonctionnement dans le service (Oppenheim, 1996, p.55). L’infirmière appartient alors à deux univers : celui du malade et celui du médecin. Dans le premier, elle joue un rôle dans la relation à l’enfant et aux parents, et dans le deuxième elle joue un rôle thérapeutique selon

7 les ordres médicaux (Oppenheim, 1996, p.52). Les infirmières rencontrent alors des obstacles dans leur propre vécu quant aux différentes situations.

Quelques-unes des principales difficultés sont donc l’entrée de l’enfant dans la phase terminale et le regard que l’enfant et les parents portent sur celle-ci (Oppenheim, 1996, p.53). Ainsi, à un certain moment de la maladie et selon son évolution, le médecin et l’équipe soignante réorganisent le niveau de soins afin d’envisager la phase palliative. La perspective infirmière prend alors une autre tournure avec des soins basés sur la qualité de vie et le meilleur intérêt du jeune patient (Humbert, 2012, p.23).

Du point de vue palliatif, les soins infirmiers sont au coeur même de leur nature, le « prendre soin » et la promotion de la vie (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs & al., 2013). Freeg, Miller-Thiel et Will., (2001) se concentrent eux sur l’enfant et sa famille, placés au centre de la démarche de soins (Zerwekh, 2010, p.272). L’infirmière sait reconnaître la souffrance émotionnelle tout au long du déroulement de la maladie, elle traduit les informations médicales aux parents et à l’enfant, collabore étroitement avec les membres de l’équipe et se fait « avocate» des souhaits de la famille et de l’enfant.

Elle reconnaît l’incertitude et la peur que la famille traversent, depuis le moment du diagnostic jusqu’aux thérapies agressives. Elle soutient des soins de confort compassionnels au long du traitement (Zerwekh, 2010, p.272). De plus, la collaboration interdisciplinaire qui « vise l’utilisation des connaissances de différentes disciplines susceptibles de répondre au mieux à une problématique (…) » est alors souhaitée (Charmillot & Wälti-Bolliger, 2010, p.152).

Bottorff et al. (2000), Valente (2004) et Breier-Mackie (2001) relèvent dans leurs écrits que la place de l’infirmière est primordiale. En effet la présence physique continuelle des infirmières est importante pour les patients, ce qui permet d’établir une relation de confiance afin d’entrer dans la sphère personnelle des soignés. Celle-ci facilite les échanges quant à leurs questions sur l’avenir (p.147), (p.314), (p.515).

La relation de soin se déploie donc entre 3 catégories de personnes. A ce stade, en regard de la philosophie palliative, et tenant compte de la pratique des services de pédiatrie, l'enfant et ses parents seront considérés comme une seule unité de soins (Graindorge, 2005, p.34).

8

5. Question de recherche

Suite à l’élaboration de la problématique et à la mise en évidence des concepts centraux abordés ci-dessus, une question de recherche clinique a été élaborée. Afin de la rédiger, l’outil PICOT a été utilisé, ce dernier permet d’analyser efficacement les éléments pertinents de la question de recherche. Voici comment cet outil a été utilisé :

P (population) : Les enfants d’âge scolaire atteints d’un cancer et leurs parents. I (intervention) : Accompagnement infirmier

C (comparaison) : Adulte-enfant en âge scolaire

O (outcome) : La transition réussie entre la phase curative et la phase palliative T (temps) : L’entrée en phase palliative

Ces éléments mènent donc à la question de recherche suivante ; Quel accompagnement infirmier permet de faciliter la transition des soins curatifs aux soins palliatifs pour les enfants d’âge scolaire atteints d’une maladie mortelle et pour leurs parents ?

Cette question de recherche est de type descriptive et qualitative, elle met en évidence les interventions infirmières mises en place lors de la prise en charge d’une famille dans laquelle un enfant est atteint d’un cancer en phase terminale.

9

6. Méthode

Dans ce chapitre, les différentes étapes constituant la méthodologie utilisées pour l’élaboration de la revue de littérature sont présentées. Elle comprend la sélection des bases de données, l’élaboration de la stratégie de recherche au travers des mots-clés et descripteurs sélectionnés, les critères d’inclusion et d’exclusion, la présentation des équations de recherche utilisées et les autres sources consultées. 6.1 Bases de données

Afin de répondre à la question de recherche et d’effectuer une lecture différenciée d’articles scientifiques, deux bases de données principales ont été sélectionnées : tout d’abord, PUBMED, interface officielle de Medline (US National Library of Medicine National Institutes of Health), elle contient des sujets touchant aux domaines bio-médical, médecine clinique, anatomie et physiologie, pharmacologie et pharmacie, médecine dentaire, psychiatrie et psychologie, santé publique et soins infirmiers. Au regard du vaste recueil de références d’articles de revues et des nombreux domaines couverts, cet outil apparaît comme le plus pertinent pour explorer le rôle infirmier en oncologie pédiatrique, en particulier lors des soins palliatifs.

Dans un deuxième temps, la base de données CINHAL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature), elle, contient un grand nombre de documents touchant les domaines des sciences de la santé, des soins infirmiers, de la santé publique et de médecine. Elle a également été consultée afin de compléter la recherche documentaire. Cependant, pour avoir certains articles en intégralité, Google Scholar a été utilisé.

6.2 Mots-clés et descripteurs

Afin d’élaborer une stratégie de recherche logique et complète, une liste de mots-clés en lien avec la question de recherche a tout d’abord été établie en fonction de la population à l’étude, les interventions, le rôle infirmier, le contexte et enfin la temporalité de la recherche envisagée. Ces mots-clés ont par la suite été traduits en anglais, langue de référence des bases de données citées précédemment. Les descripteurs (ou MeSH Terms) correspondant aux « key words » ont été recherchés et énumérés afin de bien cibler la recherche par sujet.

L’ensemble de la construction de la recherche dans Medline et Cinhal est synthétisée dans le Tableau 1.

1 0 T ab le au 1 R ec he rc he M ed li n e C onc ep ts M ot s c lé s K ey w or ds D es cr ip te ur s P u b M ed (T hé sa ur u s M eS H ) D es cr ip te ur s CI N H A L (S u b je ct H ea d ing s) D es cr ip te ur s G oog le S chol ar P : E nf ant s F am il le E nfa n t P édi at ri e N our ri ss o n F am il le C hi ld P edi at ri cs Inf ant / b ab y F am il y P edi at ri c P edi at ri c P édi at ri e I : R ôl e i nf ir m ie r R ôl e i nf ir m ie r R ôl e de l ’i n fi rm iè re N ur se r ol e N ur si ng r o le N ur se S p ir it u al c ar e A cc om p ag ne m ent C + O : S oi ns p al li at if s F in de v ie S oi ns p al li at if s E nd -of -l if e P al li at iv e c ar e T er m ina l c ar e P al li at iv e c ar e C ri ti ca l c ar e C ur at iv e c ar e E nd -of -l if e F in de v ie C anc er C anc er O nc ol og ie O nc ol og y p edi at ri c O nc ol og y O nc ol og y p edi at ri c C anc er C anc er T : T ra ns it ion cur at if /p al li at if T ra ns it ion P as sa g e T ra ns it ion T ra ns it ion ca re B ar ri er s fa ci li ta to rs T ra ns it ion ca re B ar ri er s F ac il it at or s

11 6.3 Critères d’inclusion et d’exclusion

Afin de conduire une recherche pertinente, des critères d’inclusion et d’exclusion ont été déterminés. Les articles de revue doivent être en français, en anglais ou en portugais, et dont l’accès doit être total. De plus, ils doivent avoir été publiés dans les dix dernières années (2004-2014/15). Concernant la population à l’étude, elle fut uniquement ciblée sur les enfants atteints d’un cancer. Les recherches doivent traiter l’expérience des soins palliatifs en oncologie pédiatrique, englobant la famille et les soignants et doivent être d’ordre infirmiers.

Les critères d’exclusion sont : les publications datant de plus de dix (avant l’année 2004), et celles ne présentant pas de résumé correct. En effet, la lecture des résumés était indispensable à une pré-séléction des articles à envisager pour la revue de la littérature. Tous les articles abordant la personne adulte et les revues systématiques n’ont pas été sélectionnés.

6.4 Equations de recherche documentaire

La stratégie étant posée, la recherche avancée a consisté en la construction d’équations de recherche à partir des descripteurs et mots-clés précédents et d’y inclure les limites ou critères d’exclusion. Dans le cadre du thème de recherche, à savoir l’accompagnement infirmier dans la période de transition des soins curatifs vers les soins palliatifs auprès des enfants atteints de cancer et leur famille, quatre équations ont été réalisées. Les études traitants du sujet de recherche n’étant pas nombreuses, c’est pour cela qu’avec de petites équations, les résultats étaient déjà très restreints.

PubMed Stratégie 1

(((critical care) AND nurse) AND oncology) AND pediatric

16 résultats dont une recherche sélectionnée, car les autres études s’intéressaient à des sujets ne concernant pas la question de recherche. Les sujets d’études traitaient de la périnatalité, du traitement de la douleur par les opioïdes. Parfois les résumés des écrits n’étaient ni pertinents ni complets pour la question. L’article choisi est le suivant :

Monteiro, A., Rodrigues, B., Pacheco, S., & Pimenta, L. (2015). A atuação do enfermeiro junto à criança com câncer: cuidados paliativos [Nurses’ work with children with cancer: palliative care]. Revista Enfermagem UERJ, 22(6), 778-783. doi:10.12957/reuerj.2014.15665

12 Stratégie 2

(((transition care) AND barriers) OR facilitators) AND oncology pediatric 4 résultats dont une recherche sélectionnée :

Dalberg, T., Jacob-Files, E., Carney, P. A., Meyrowitz, J., Fromme, E. K., & Thomas, G. (2013). Pediatric oncology providers perceptions of barriers and facilitators to early integration of pediatric palliative care. Pediatric blood & cancer, 60(11), 1875-1881.

CINHAL Stratégie 3

Cancer AND pediatric AND end of life AND spiritual care 6 résultats dont une recherche sélectionnée :

Peterson, C. L. (2013). Spiritual care of the child with cancer at the end of life: a concept analysis. Journal of Advanced Nursig, 70(6), 1243-1253. Doi : 10.1111.

Google Scholar: Stratégie 4

Fin de vie en oncologie pédiatrique

Cette recherche a mis en évidence de nombreux résultats, ceux-ci n’ont pas été tous examinés. L’étude ci-dessous a été sélectionnée après la lecture des 20 premiers résumés.

Petit, A., Aerts, I., Lobut, J. B., Guillon, M., Schleiermacher, G., Pacquement, H., ... & Orbach, D. (2009). Fin de vie en oncologie pédiatrique: une période active de traitement. Médecine

thérapeutique/Pédiatrie, 12(3), 127-133.

Cette stratégie de recherche a permis de mettre en évidence quatre articles primaires. Il est possible qu’ils puissent amener à des résultats probants et à des pistes de réflexion. Afin de juger de la pertinence de leurs résultats, ces articles feront l'objet d'une analyse critique. Les éléments importants de chaque article seront répertoriés dans le tableau 2.

13

7. Résultats

7.1 Présentation des résultats

Une présentation de l’analyse des données de chacun des quatre articles est proposée dans ce chapitre. Leurs résultats, significatifs au regard de la question de recherche, sont traités selon leurs interprétations et considérations possibles. Les articles sont présentés selon une certaine logique : en premier lieu, une présentation d’un article quantitatif et rétrospectif permettant de comprendre d’un point de vue pratique les symptômes et les traitements médicamenteux administrés à des enfants atteints de cancer. Puis, deux études amènent à différentes prises en charge, moins reliées à la technique mais plus à l’information, l’émotionnel pour la première, qui est une étude qualitative. La deuxième, une revue de littérature qui fait ressortir le côté spirituel de la prise en charge auprès de ces enfants, sera également présentée. Pour finir, une étude qualitative complétera la revue de littérature en abordant le sujet des facilitateurs et obstacles lors de la prise en charge des enfants en oncologie. Une mise en évidence, sous forme de tableau, des principales caractéristiques des recherches sélectionnées est également proposée.

L’étude de Petit et al. (2009) est une étude quantitative et rétrospective qui vise à comprendre les pratiques lors de la prise en charge en fin de vie en oncologie pédiatrique. Cette recherche s’est basée sur 65 dossiers médicaux et infirmiers d’enfants décédés entre 2002 et 2004 au sein de l’Institut Curie de Paris, en France. Ces enfants avaient de quelques mois à 15 ans et plus et quatre enfants étaient traités pour un second cancer. L’intérêt pour cette étude est double car elle met en évidence d’une part, les symptômes et les traitements reçus lors de la période curative. D’autre part, cette recherche permet de mettre en évidence les symptômes ressentis et les traitements utilisés lors de la phase palliative de la maladie. Cette étude révèle que 62 patients ont reçu des chimiothérapies conventionnelles pour une durée médiane de 6 mois et trois enfants n’ont pas reçu de chimiothérapie : deux enfants porteurs d’une tumeur du tronc cérébral, traités par radiothérapie seule et un enfant porteur de trois tumeurs malignes différentes. Une chirurgie à visée curatrice a été nécessaire pour 40 patients et la radiothérapie à visée curatrice pour 34 patients. Par la suite, en raison de l’échec des traitements conventionnels ou de rechutes multiples, un traitement palliatif spécifiquement anticancéreux a été mis en place chez 44 des 65 enfants. Quarante-trois patients ont reçu une monochiomiothérapie palliative par voie orale et/ou intraveineuse. La durée médiane de la chimiothérapie orale était de 3 mois (0,25-24) et l’intervalle médian entre la dernière chimiothérapie et le décès, évaluable chez 36 patients, était de 30 jours (0-2 550). La radiothérapie palliative a été utilisée principalement à visée analgésique et esthétique afin de limiter l’impact psychologique des métastases visuellement pénibles pour l’enfant et sa famille. La durée entre la phase curative et palliative a été très variable selon les enfants. Les principales limites de cette étude sont le manque de données précises dans les dossiers médicaux concernant les caractéristiques du lieu de fin de vie, et le fait qu’aucun outil adapté n’est disponible

14 pour l’évaluation quantitative de la douleur et de la souffrance des enfants mourants. En outre, les troubles de conscience qui sont davantage présents à cause de l’administration d’antalgiques et d’hypnotiques, rendent inadaptée l’évaluation par les échelles de douleur qui sont couramment utilisées en pédiatrie. En dernier lieu, l’analyse rétrospective de la prise en charge psychologique des patients et de leur famille n’a pas été évaluable. La recherche a été effectuée dans un seul établissement. Cependant chaque institution a son protocole de traitements, donc les résultats pourraient ne pas refléter entièrement les situations de fin de vie et de limitation thérapeutique. Les résultats se doivent d’être généralisés avec prudence.

L’étude qualitative de Moreira Monteiro et al. (2014) a visé à en savoir davantage sur le travail des infirmiers/ères, dans la prise en charge des patients en soins palliatifs pédiatriques. Cette recherche s’est basée sur quatorze entrevues semi-structurées d’infirmiers/ères travaillant depuis plus d’un an dans le service d’onco-hématologie pédiatrique d’un hôpital municipal se trouvant dans la commune de Rio de Janeiro au Brésil. De plus, ils devaient être en contact direct avec les enfants et leur famille. Les entretiens ont été orientés par une question : Quelle prise en charge développez-vous en soins palliatifs pédiatriques? Ceux-ci étaient enregistrés puis analysés à l’aide de l’analyse de contenu de Bardin, en plusieurs modalités thématiques, ce qui a permis de différencier les résultats en six catégories : conforter l’enfant, répondre à ses besoins, lui fournir une qualité de vie, le soutenir spirituellement, émotionnellement et religieusement, se montrer disponible, proche de l’enfant et prendre soin de la famille. La limite principale de cette étude a été la complexité du phénomène de l’intersubjectivité, de partager l’expérience avec d’autres (Moreira Monteiro & al., 2014). L’étude étant monocentrique, les résultats sont donc moins représentatifs qu’une étude multicentrique et leur transférabilité ne peut se faire qu’avec précaution.

L’étude de Peterson (2013) est une étude et une revue de littérature. L’objectif de celle-ci est de mettre en lumière une analyse du concept de soin spirituel aux enfants atteints de cancer en fin de vie. Cette recherche s’est construite à l’aide d’équations dans différentes bases de données : CINHAL, ATLA et PubMed ainsi qu’à l’aide du concept d’analyses de la méthode évolutionnaire de Rodgers, qui a permis de guider les recherches. Cette dernière est utilisée pour que les résultats les plus importants de cette méthode comprennent l'identification d'une base solide pour l'avenir du développement des connaissances et une base pour la communication et la compréhension cohérente (Rogers, 2000 cité dans Peterson, 2013). Sur CINHAL, les mots-clés spiritual care, spiritual and end of life/death or dying/palliative care avec, comme limite, des articles parlant d’enfants de 18 ans et moins, ont donné 51 résultats. Sur ATLA, les mots-clés incluant spiritual and end of life/palliative/dying and child ont donné 58 résultats. Pour finir, la base de données PubMed a été utilisée avec les mots-clés spiritual care, child and cancer a donné 36 articles. Après avoir obtenus ces nombreux résultats, l’auteur a lu et examiné les résumés et les articles n’impliquant pas les soins spirituels aux enfants. Ceux-ci ont été

15 exclus des analyses. Les articles intégrant les soins spirituels ont par la suite été analysés. L’échantillon final était constitué de 51 articles de journaux provenant des disciplines infirmières (28), médicales (18), et de théologie (5). Après la collecte des données terminée, la littérature a été analysée en fonction des attributs dominants pour relever les multiples facettes du concept, ainsi que les antécédents associés, les conséquences et implications pour la pratique. Ces attributs de soins spirituels pour l'enfant atteint de cancer à la fin de sa vie comprennent l'évaluation des besoins spirituels, c'est-à-dire d’aider l’enfant à exprimer ses sentiments, de le guider dans le renforcement des relations, de l’aider à se rappeler, et à trouver un sens et de l'espoir. Bien qu'il y ait des implications théoriques importantes de cette analyse de concept, il y a aussi plusieurs limitations. La spiritualité chez les enfants comprend le développement de la foi et les croyances sur la vie et la mort, qui met en parallèle le développement cognitif des enfants. Cette analyse établit une base pour la suite du développement des connaissances; il ne traite pas les modifications spécifiques nécessaires pour faire face au niveau de développement de l'enfant dans la prestation de soins spirituels, afin que les interventions de soins soient adaptées à son développement et répondent aux besoins de l’individu. Pour finir, cette analyse n'a pas examiné l'effet des croyances culturelles et religieuses spécifiques sur le soin spirituel d'un enfant atteint de cancer à la fin de la vie, la validité des résultats n’est donc pas assurée lors d’une généralisation.

L’étude qualitative de Dalberg et al. (2013) a pour objectif d’étudier les perceptions des fournisseurs de soins en oncologie pédiatrique concernant l’intégration précoce des soins palliatifs pour les enfants afin d’identifier les obstacles et facilitateurs qui pourraient aider à comprendre comment les soins pourraient être améliorés. Elle a été menée dans un hôpital académique pédiatrique dans l’Oregon aux Etats-Unis. Cette recherche tire ses conclusions à partir de quatre groupes de discussions avec des prestataires de soins. Ceux-ci sont divisés en trois groupes : 1) les médecins, 2) les infirmières praticiennes et les travailleurs sociaux, 3) les infirmières en hospitalier et ambulatoire. Les participants du groupe initial incluaient 15 médecins, 7 infirmières praticiennes, 2 travailleurs sociaux et 9 infirmières en hospitalier et ambulatoire. Des 15 médecins, 12 (80%), 4 des 5 infirmières praticiennes (80%), deux travailleurs sociaux et 2 des 9 infirmières (22%) ont participé aux focus groupes. Les raisons de ne pas participer aux groupes de discussion incluaient les conflits d'horaires de travail, qui ont touché de façon disproportionnée les infirmières, ainsi que les fournisseurs qui avaient depuis pris des positions dans d'autres établissements. L’âge moyen des participants était de 41 ans (29-66) avec deux fois plus de femmes que d’hommes. Les données ont été enregistrées lors des groupes de discussion puis identifiées, transcrites par écrit et doublement contrôlées afin d’en vérifier la précision. Par la suite, les informations résultantes ont été chargées dans le logiciel v.8.0 d’analyses qualitatives NVivo pour être codées et analysées. Pour finir, l’analyse des données des groupes de discussion a pu mettre en évidence quatre thèmes associés à des obstacles et cinq servants de facilitateurs dans l’intégration précoce des soins palliatifs en oncologie pédiatrique.

16 Les obstacles sont : le rôle de prestataire de soins, la philosophie contradictoire, la volonté du patient et l’influence émotionnelle. Par conséquent, les facilitateurs sont : le timing du patient, l’amélioration des soins aux patients, l’éducation et la médecine fondée sur les preuves. Bien que les perceptions de l’étude aient été multidisciplinaires, elle comporte comme limite d’avoir été menée dans une seule institution. Les biais de sélection peuvent avoir influencé les résultats des auteurs, car les personnes avec des opinions fortes en faveur ou contre le sujet de soins palliatifs étaient susceptibles de les fréquenter. De plus, la faible représentation des infirmières (29%) est une autre faiblesse. Les auteurs ont attribué cela à des obligations personnelles et l'incapacité de se dégager du patient. Bien que les perspectives fussent assez uniformes dans les groupes de soins infirmiers initiales, les auteurs ne peuvent pas être certains d’avoir capturé toutes les perspectives dans les groupes de validation. L’identification d'un temps pour tous les participants initiaux n'a pas été possible. En outre, la persuasion hiérarchique peut avoir été présente dans la participation, ce qui pourrait avoir modifié les réponses des médecins. Les auteurs prévoient donc de mener des recherches supplémentaires sur la base de l'étude en cours pour surmonter ces limitations.

1 7 7.1.1 G ri ll e d e p ré se n ta ti o n d es r és u lt at s A ut eur D ev is O b je ct if E cha nt il lon P et it e t a l. (2 0 0 9 ) E tu d e q u an ti ta ti v e A n al y se ré tr o sp ec ti v e à p ar ti r d e d o ss ie rs m éd ic au x d ’e n fa n ts d éc éd és S it u er l e s p ra ti q u es d a n s la p ri se en ch ar g e d e la fi n d e v ie d e l’ e n fa n t c a n cé re u x E ch a n ti ll o n : n = 6 5 4 n é ta ie n t su iv is p o u r u n 2 èm e c an ce r. L e su iv i m éd ia n é ta it d e 1 2 m o is p o u r 2 6 p at ie n ts et p lu s d e 2 4 m o is p o u r 2 2 p at ie n ts . U n p at ie n t a v ai t m o in s d ’u n a n e t 1 7 p at ie n ts a v ai e n t 1 5 a n s o u p lu s. 6 4 p at ie n ts s o n t d éc éd és d e la p ro g re ss io n t er m in a le d e le u r c an ce r et u n p at ie n t d e 2 6 m o is e st d éc éd é d e to x ic it é. S et ti n g : D ép ar te m e n t d ’o n co lo g ie p éd ia tr iq u e d e l’ in st it u t C u ri e (F ra n ce ) M ét h o d o lo g ie : A n al y se s ré tr o sp ec ti v es d es d o ss ie rs d es p at ie n ts d éc éd és a é té c o n d u it e en tr e 2 0 0 2 e t 2 0 0 4 . R és ul ta ts L a m aj o ri té a r eç u u n t ra it e m e n t cu ra ti f : 6 2 p at ie n ts o n t re çu u n e ch im io th ér ap ie c o n v en ti o n n el le p o u r u n e d u ré e m éd ia n e d e 6 m o is . 3 e n fa n ts n ’o n t p as r eç u d e ch im io th ér ap ie , 2 o n t é té t ra it és p ar r ad io th ér ap ie . U n e c h ir u rg ie à v is ée c u ra tr ic e a ét é n éc es sa ir e p o u r 4 0 p at ie n ts e t la r ad io th ér ap ie p o u r 3 4 p at ie n ts . E n r ai so n d e l’ éc h ec d es t ra it e m e n ts c o n v e n ti o n n el s o u d e re c h u te s, u n tr ai te m e n t p al li at if a n ti ca n cé re u x a é té i n st it u é ch ez 4 4 d es 6 5 e n fa n ts . L ’i n te rv al le m éd ia n e n tr e la d er n iè re c h im io th ér ap ie e t le d éc ès , év al u ab le c h ez 3 6 p at ie n ts , ét ai t d e 3 0 j o u rs . Q u at re f a m il le s o n t so u h ai té p o u rs u iv re l a ch im io th ér ap ie j u sq u ’a u d éc ès . L a ra d io th ér ap ie p al li at iv e a ét é u ti li sé e p ri n ci p al e m en t à v is ée a n al g és iq u e et e st h ét iq u e. L es t ra it e m en ts o n t ét é ré al is és e n a m b u la to ir e af in d e fa v o ri se r le m ai n ti e n d e l’ en fa n t à d o m ic il e. N éa n m o in s, le s 3 d er n ie rs m o is d e v ie , le r ec o u rs à l ’h o sp it a li sa ti o n co n v e n ti o n n el le é ta it p ar fo is n éc es sa ir e. L es s y m p tô m e s d an s le s 3 0 à 8 d er n ie rs j o u rs d e v ie é ta ie n t la d o u le u r et l a d y sp n ée . Il s o n t ét é tr ai té s p ar m o rp h in iq u es , co rt ic o ïd es à v is é e an ta lg iq u e o u a n ti -œ d é m a te u se o u al o rs p ar d es a n ti co n v u ls iv a n ts à v is ée a n ta lg iq u e et u n e o x y g é n o th ér ap ie . L a sé v ér it é d es s y m p tô m es p en d an t la p h as e te rm in al e a n éc e ss it é l ’h o sp it al is at io n d e 4 6 p at ie n ts . L a d u ré e m éd ia n e d e ce ll e-c i ét ai t d e 5 ,5 j o u rs . L es p ri n ci p au x s y m p tô m e s p ré se n ts é ta ie n t la d o u le u r, l es t ro u b le s d e co n sc ie n ce , la d y sp n ée e t l’ al té ra ti o n d e l’ ét at g é n ér al a v ec u n sc o re d e L an sk y m éd ia n d e 1 0 %. L es t ra it e m e n ts u ti li sé s é ta ie n t la m o rp h in e, d es c o rt ic o ïd es , u n t ra it e m e n t h y p n o ti q u e et /o u a n ti co n v u ls iv an t a in si q u ’u n e ra d io th é ra p ie p al li at iv e an ta lg iq u e p o u r 4 p at ie n ts .

1 8 A ut eur D ev is O b je ct if E cha nt il lon M o re ir a et a l. ( 2 0 1 4 ) E tu d e q u al it at iv e V is e à en sa v o ir d av an ta g e co n ce rn an t la p ri se e n c h ar g e d es p at ie n ts p ar le s in fi rm ie rs /è re s e n s o in s p al li at if s. E ch a n ti ll o n : n =1 4 S él ec ti o n e n f o n ct io n d e l’ in té rê t p o u r l’ ét u d e et t ra v a il la n t d ep u is p lu s d ’u n a n d an s le se rv ic e d e so in s p al li at if . E ff e ct u an t d es s o in s d ir ec ts a u x e n fa n ts . S et ti n g : U n it é d ’h é m at o -o n c o lo g ie d e l’ h ô p it al f éd ér al d e R io d e Ja n ei ro ( B ré si l) . M ét h o d o lo g ie : E n tr et ie n s se m i-st ru ct u ré s d es in fi rm ie rs /è re s d u se rv ic e, p u is d es an al y se s t h é m at iq u e s o n t é té e ff ec tu ée s se lo n l ’a n al y se d u c o n te n u d e B ar d in . R és ul ta ts 1 èr e p ré o cc u p at io n : c o n fo rt er l ’e n fa n t à r es p ec t, v al o ri sa ti o n , p ro m o ti o n d e la s an té 2 èm e p ré o cc u p at io n : r ép o n d re a u x b e so in s d e l’ e n fa n t à g e st io n d es s y m p tô m e s, r ép o n d re à l eu rs q u es ti o n s, u ti li sa ti o n d es m ét h o d es d e co m m u n ic a ti o n ( to u ch er , éc o u te ) = p o u r d im in u er l a d o u le u r et l a so u ff ra n ce 3 èm e p ré o cc u p at io n : f o u rn ir u n e q u al it é d e v ie a u x e n fa n ts 4 èm e p ré o cc u p at io n : o ff ri r u n s o u ti en s p ir it u el , é m o ti o n n el e t re li g ie u x a u x e n fa n ts 5 èm e p ré o cc u p at io n : s e m o n tr e r d is p o n ib le e t p ro ch e d e l’ en fa n t 6 èm e p ré o cc u p at io n : s o in s à la f a m il le

1 9 A ut eur D ev is O b je ct if E cha nt il lon P et er so n ( 2 0 1 3 ) (U S A ) R ev u e d e li tt ér at u re R ap p o rt er u n e an al y se d u co n ce p t d e so in s sp ir it u el d ’u n en fa n t at te in t d e ca n ce r, e n f in d e v ie . E ch a n ti ll o n : I l n ’y a p as d e p ar ti ci p an ts c ar c ’e st u n e re v u e d e li tt ér at u re . S et ti n g : B as es d e d o n n ée s C IN H A L , A T L A e t P u b M ed M ét h o d o lo g ie : A n al y se s cr it iq u es d e la l it té ra tu re à l ’a id e d e la m é th o d e d ’a n al y se d e co n ce p t é v o lu ti o n n a ir e d e R o d g er R és ul ta ts L ’a n al y se a i d en ti fi é si x a tt ri b u ts d u s o in s p ir it u el p o u r le s e n fa n ts a v ec u n c a n ce r, e n f in d e v ie : - év al u er l e s b es o in s sp ir it u el s - ai d er l 'e n fa n t à e x p ri m er s es s en ti m en ts - g u id er l 'e n fa n t d an s le r en fo rc e m en t d es r el at io n s - ai d er l 'e n fa n t à s e ra p p el er - ai d er l 'e n fa n t à t ro u v er u n s en s - ai d er l 'e n fa n t à t ro u v er d e l' es p o ir

2 0 A ut eur D ev is O b je ct if E cha nt il lon D al b er g e t al . (2 0 1 3 ) E tu d e q u al it at iv e A p p ro ch e an al y ti q u e F o cu s g ro u p es E tu d ie r le s p er ce p ti o n s d es fo u rn is se u rs d e so in s en o n co lo g ie p éd ia tr iq u e co n ce rn an t l’ in té g ra ti o n p ré co ce d es s o in s p al li at if s p o u r le s en fa n ts . C el a p er m et d ’i d en ti fi er le s o b st ac le s et fa ci li ta te u rs q u i ai d e n t à co m p re n d re c o m m e n t le s so in s p o u rr ai en t ê tr e a m él io ré s. E ch a n ti ll o n : 4 g ro u p es d e d is cu ss io n a v ec d es p re st at ai re s d e so in s. L es cr it èr es d ’e x cl u si o n é ta ie n t le r ef u s o u l ’i n ca p ac it é d e p o u v o ir a ss is te r à to u te s le s sé a n ce s d e d is cu ss io n . L es p ar ti ci p an ts o n t ét é d iv is é s en tr o is g ro u p es : 1 ) m éd ec in s, 2 ) in fi rm iè re s p ra ti ci en n e s et tr av ai ll e u rs so ci a u x , 3 ) in fi rm iè re s en h o sp it al ie r et a m b u la to ir e. L ’â g e m o y en d es p ar ti ci p an ts a u x g ro u p es d e d is cu ss io n s ét ai t d e 4 1 a n s, av ec u n e g a m m e d e 2 9 à 6 6 a n s, a v ec d e u x f o is p lu s d e fe m m es q u e d ’h o m m es . S et ti n g : H ô p it al a ca d ém iq u e p éd ia tr iq u e d ’O re g o n a u x E ta ts -U n is M ét h o d o lo g ie : F o cu s g ro u p es q u i o n t ét é a u d io -e n re g is tr és , d e -i d en ti fi é s et r et ra n sc ri ts m o ts à m o ts p ar u n s er v ic e d e tr an sc ri p ti o n i n d ép en d an t, d o n t l’ ex ac ti tu d e a ét é v ér if ié e d eu x f o is . L es fi c h ie rs d e d o n n ée s o b te n u e s o n t ét é ch ar g és d an s N V iv o (a n al y se q u al it at iv e) v .8 .0 1 0 , lo g ic ie l d 'a n al y se p o u r le c o d ag e et l ’a n al y se . L 'a p p ro ch e an al y ti q u e a u ti li sé d es an al y se s c o m p ar at iv es c o n st a n te s a in si q u e l' im m er si o n / c ri st al li sa ti o n . R és ul ta ts L ’a n al y se d es d o n n ée s d es g ro u p es d e d is cu ss io n a i d en ti fi é q u at re t h è m es a ss o ci és a u x o b st ac le s et c in q t h è m e s q u i o n t se rv i d e fa ci li ta te u rs à l ’i n té g ra ti o n p ré co ce d es s o in s p al li at if s p éd ia tr iq u es . O b st a cl es : F a ci li ta te u rs : 1 ) le r ô le d e p re st at ai re d e so in s 1 ) le t im in g d u p at ie n t 2 ) la p h il o so p h ie c o n tr ad ic to ir e 2 ) l’ a m él io ra ti o n d es s o in s a u x p at ie n ts 3 ) la v o lo n té d u p at ie n t e t 3 ) l’ éd u ca ti o n 4 ) l’ in fl u en ce é m o ti o n n el le 4 ) la m éd ec in e fo n d é e su r le s p re u v es

21 7.2 Synthèse des résultats

La synthèse des résultats s’appuie sur le cadre conceptuel de la théorie intermédiaire de la transition d’Afaf Ibrahim Meleis (2010), permettant une comparaison des résultats obtenus avec une compréhension systémique des interactions lors d’un passage des soins curatifs vers un accompagnement palliatif, en synthétisant les connaissances sur les interventions infirmières adoptées, ainsi que les éléments facilitant et entravant la transition.

7.2.1 Obstacles à la transition

Les recherches identifient des obstacles à la transition des soins curatifs aux soins palliatifs. Il est alors important de mettre en évidence ces difficultés exprimées par les professionnels, les patients et leurs proches, afin de comprendre les enjeux d’une telle situation.

7.2.1.1 Communication/collaboration interprofessionnel

Dans le cadre d’un focus groupe, les médecins ont le sentiment que l’équipe d’oncologie prend en charge adéquatement les patients; celle-ci est composée d’un médecin, d’une infirmière et d’un travailleur social. Le reste du groupe suit l’idée des médecins car, selon eux, l’interaction de la prise en charge oncologique en parallèle de la prise en charge palliative serait inadéquate. Le fait d’avoir deux équipes, avec des objectifs différents, pourrait affecter la relation médecin-patient-famille (Dalberg et al., 2013). Ce même écrit amène le fait que les infirmières et le personnel social sont d’accord pour dire que les besoins des patients ne sont pas suffisamment adéquats lorsque les soins palliatifs sont utilisés uniquement dès lors que la guérison n’est plus le but. Par conséquent, la moitié des médecins de l’étude pensaient réellement que l’objectif des soins palliatifs était « incompatible » avec la vision de guérison et pour eux, ceux-ci étaient mis en place lorsque la guérison n’était plus le but souhaité. Dalberg et al. (2013) ajoute que l’interaction entre l’équipe de soins palliatifs et celle d’oncologie pourrait mieux répondre aux besoins des enfants atteints d’un cancer, qui sont très complexes en comparaison à la pratique d’aujourd’hui. Cependant, les besoins des patients créent des conflits au sein des professionnels d’oncologie, ce qui montre bien que les soins procurés aux enfants peuvent générer de grandes émotions liées au fait de vouloir améliorer leur prise en charge.

Les besoins sont abordés, au même titre que les symptômes. Cette approche semblerait permettre une attention soutenue aux symptômes psychosociaux des enfants et, améliorent ainsi leur qualité de vie, et leur prise en charge. Les médecins de l’étude font la distinction entre les symptômes liés au traitement et ceux liés à la maladie. Pour eux, l’équipe d’oncologie aurait les ressources pour mieux gérer les premiers tandis que l’équipe des soins palliatifs précoces pourrait ou non prendre en charge les deuxièmes (Dalberg et al., 2013).

Par la suite, les médecins avaient la croyance que les soins palliatifs ne peuvent pas être mêlés à la guérison, et il s’est avéré que le reste du focus groupe ne partageaient pas ces idées.

22 7.2.1.2 Communication soignants/famille

Une intégration précoce des soins palliatifs serait un fardeau pour les familles, car celles-ci devraient recevoir de nombreuses informations, parfois complexes, et ceci au début du diagnostic de leur enfant. Par ailleurs, cinq des dix médecins du focus groupe amènent le fait que les soins palliatifs sont incompatibles avec une intention de guérir. Il est vrai que les patients peuvent ne pas être prêts à entamer une procédure palliative lors de la période de diagnostic (Dalberg et al., 2013). Dalberg et al. (2013) informe également sur le fait que l’anxiété ressentie par les familles lors de la mise en place des soins palliatifs précoces est moindre face à l’anxiété vécue lors de périodes de rechutes ou de progressions de la maladie. Cette anxiété peut venir également du titre « soins palliatifs ». Cependant, la mise en avant d’une « équipe de soins de soutien » permettrait de ne plus avoir de fausses interprétations et d’aborder cette prise en charge sans stress. Finalement, amener ce modèle auprès des familles comme étant un « protocole » permettrait d’alléger l’anxiété potentielle des familles, lors de la rencontre des soins palliatifs précoces.

7.2.2 Facilitateurs de la transition

Les recherches ci-dessous nous permettent d’identifier les éléments susceptibles d’améliorer ou du moins, de rendre moins difficile la transition.

7.2.2.1 Communication/collaboration soignants/famille

Les soins palliatifs sont mal connus. Les familles peuvent avoir du mal face au diagnostic de cancer de leur enfant, même si le pronostic est favorable (Dalberg et al., 2013). Il est donc indispensable d’informer, à travers des mots mais aussi à l’aide de documentations laïques, les patients et leur familles lors de la première consultation. L’information peut être également donnée lors des périodes de transition, telles qu’une fin de traitement ou lors d’une rechute de la maladie (Dalberg et al., 2013). Dans cette même étude, les infirmières ont souligné l’importance que lors de leur formation, les médecins devraient aborder clairement le rôle des soins palliatifs, ce qui permettrait par la suite, une meilleure prise en charge des patients et de leur famille.

Dalberg et al. (2013) expose également que les patients avec un taux de survie inférieur à 40-50% devraient bénéficier d’une intégration précoce en soins palliatifs, point de vue des médecins participant à l’étude. Cependant, cette vision diffère de celle des autres professionnels de l’étude, pour qui, se baser sur le pronostic amènerait à exclure certains patients dans le besoin. Dans le cas du focus groupe, sauf les médecins, l’équipe est réceptive au fait qu’il y ait la mise en place précoce des soins palliatifs ; cependant cela doit se faire auprès de tous les enfants atteints de cancer (Dalberg et al., 2013). L’intégration précoce des soins palliatifs n’est pas très présente dans la littérature fondée sur les preuves. D’après les médecins, c’est pour cela, qu’ils ont pensé qu’une étude pilote avec un

23 échantillon comprenant des médecins et des patients, permettrait de faciliter l’objectif et la compréhension de ce modèle de soins (Dalberg et al., 2013).

7.2.2.2 Interventions infirmières

La durée entre la phase curative et palliative est propre à chaque patient, par conséquent, lors de l’échec du traitement conventionnel ou de rechutes, la mise en place d’un traitement palliatif anticancéreux a été instaurée chez 44 des 65 patients à l’étude (Petit et al., 2009). La fin de vie est une période qui comporte plusieurs symptômes dont la douleur, qui fait partie des plus présents lors d’un cancer disséminé. Il est donc important de la contrôler afin de la gérer et de garantir aux patients une certaine qualité de vie (Moreira Monteiro et al., 2014). Cinquante des soixante-cinq patients en fin de vie avaient comme symptômes prédominants, la douleur et la dyspnée, il est donc évident que la prise en charge thérapeutique lors de cette étape de vie est importante (Petit et al., 2009). Cependant, bien que la prise en charge de la douleur soit une priorité, il est parfois difficile de mesurer l’ampleur de celle-ci chez certains enfants et donc de pouvoir la traiter adéquatement (Moreira Monteiro et al., 2014 ; Petit et al., 2009). Les infirmières prodiguent des soins centrés sur des protocoles, afin de minimiser la douleur et la souffrance. Des mesures de l’intensité de la douleur sont au cœur de la préoccupation des soignants, qui cherchent des moyens de la mesurer (Moreira Monteiro et al., 2014). La souffrance et les symptômes pourraient être mieux abordés si les patients étaient intégrés précocement dans une démarche de soins palliatifs, ce qui n’est pas le cas dans la pratique actuelle. En outre, les infirmières ont le sentiment que le rôle de l’équipe pédiatrique de soins palliatifs est actuellement sous-utilisé et les besoins des patients lors du traitement sont souvent insatisfaits (Dalberg et al., 2013). L’approche vise toujours à minimiser la souffrance, en réalisant un suivi individualisé pour chaque enfant, en incluant la famille au processus, en adoptant des mesures afin de diminuer la souffrance et l'inconfort et en promouvant les soins non traumatiques (Moreira et al., 2014). Les approches antalgiques sont variées, la radiothérapie palliative a deux propriétés, antalgique et esthétique, permettant de limiter l’impact psychologique des métastases qui peuvent être visuellement difficiles et pénibles pour l’enfant et sa famille. De plus, la morphine et les anticonvulsivants ont été administrés à but antalgique, ainsi que les corticoïdes à but antalgique et anti-œdémateux. Afin de limiter la dyspnée, l’oxygénothérapie a été utilisée chez 24 % des patients de l’étude. Ces traitements sont réalisés en ambulatoire, ce qui permet de maintenir l’enfant dans un environnement familier (Petit et al., 2009). La douleur ressentie par le patient en soins palliatifs est complexe. Elle est aussi bien physique, que mentale et spirituelle, les soignants doivent alors prendre en charge le patient dans sa globalité, de manière à ce que la famille soit rassurée, principalement sur le fait que l’enfant n’ait pas de douleur (Moreira Monteiro et al., 2014).

L’infirmière est aussi amenée à aider l’enfant mourant afin qu’il exprime ses sentiments et ses préoccupations, cette démarche n’est pas toujours évidente en rapport aux niveaux de développement

24 des enfants. De plus, les enfants sont face à des confrontations telles que la perte de leur indépendance, la perte de contact avec les amis, les activités ou même l’avenir. En regard de ces pertes qui surviennent, les enfants ont du chagrin et de la tristesse (Woodgate et al., 2003 cité dans Peterson, 2013). Prendre un moment avec l’enfant, lui apporter l’information qu’il désire, l’orienter dans ses choix, mettre à disposition du temps pour la famille et l’enfant, ces actions sont toutes du ressort infirmier en plus d’être des stratégies d’équipe qui permettent à l’enfant l’expression de ses sentiments, de ses peurs et ce qu’il espère (Moreira Monteiro et al., 2014).

Les préoccupations les plus courantes des enfants en fin de vie sont liées à l’auto-identité, ce qui veut dire la vie et la souffrance, la colère envers Dieu. Des questions par rapport à qui prendra soin d’eux et où iront-ils après la mort ? Verront-ils de nouveau leurs proches ? Pourront-ils courir et jouer après la mort ? (Jones & Weisenfluh, 2003 ; Foster et al., 2012 cité dans Peterson, 2013).

En aidant un enfant en fin de vie à exprimer ses sentiments et ses inquiétudes, les infirmières doivent avoir d'excellentes compétences de communication et d'écoute (Steen & Anderson, 2002 cité dans Peterson, 2013). En plus de l’écoute, le toucher, la sensibilité à la souffrance de l’autre sont des actions et des attitudes qui permettent le soin, et qui doivent se faire avec attention et affection (Moreira et al., 2013). La communication thérapeutique est un moyen qui permet l’expression des sentiments, des croyances et des peurs par l’enfant (Peterson, 2014), de même que la thérapie par le jeu, la musicothérapie, les contes, la prière, sont des outils qui permettent eux aussi l’expression des sentiments et des préoccupations. Cela permet à l’enfant de partager des émotions intenses à travers des activités qu’il apprécie (Elkins & Cavendish, 2004 ; Hufton, 2006 cité dans Peterson, 2013).

Lors d’une situation en fin de vie, l’infirmière peut guider l'enfant à renforcer les relations avec sa famille, ses amis et Dieu ou une puissance supérieure. Indépendamment du fait d’être croyant ou non, les individus ont la nécessité d’être connectés avec le monde qui les entoure (Narayanasamy, 1999 cité dans Peterson, 2013). Jones & Weisenfluh, 2003 ; Meert et al., 2005 cité dans Peterson, 2013 amènent le fait que les relations entre l’enfant, sa famille et ses amis sont des sources de bonheur, de soutien et d’amour, ce qui permet aux enfants en fin de vie d’atteindre la paix avant de mourir. Ces relations peuvent être entretenues à l’aide de l’infirmière qui s’assure du soutien qu’à l’enfant, à travers les cartes, les lettres et les visites qu’il reçoit (Elkins & Cavendish, 2004 cité dans Peterson, 2013). Pour prendre soin d’un enfant en soins palliatifs, les infirmières intègrent la famille dans le soin, lors de conversation, d’un câlin qui permet de consoler l’enfant des souffrances causées par la maladie. Il va aussi de soi de les rassurer, de les écouter, de connaître leurs problèmes afin d’adoucir ce moment de leur vie si difficile. La famille est importante car elle est constamment présente auprès de l’enfant ; elle a une participation active lors des soins, ce qui peut amener à des déséquilibres au sein de la famille, car toute l’attention est portée sur l’enfant qui est tombé malade et qui ne va plus guérir ; cela amène a un sentiment de perte. Par conséquent, la famille est essentielle tout au long du processus de