FEA TUR ES /R U bR iq UE S sYMPOsiuM cONJOiNt AciO/cANO-ONs-isNcc À lA
cONFÉreNce De l’AciO/cANO De cAlGArY, eN AlBertA
Perspectives mondiales sur la survie au cancer :
des dédales de la transition aux voies d’avenir à suivre
par Tracy L. Truant, Margaret I. Fitch, Colleen O’Leary, et Jan Stewart
rÉsuMÉ
Durant la décennie qui a suivi la publi- cation en 2006 du rapport phare intitulé From cancer patient to cancer survivor: Lost in transition par l’Institute of Medicine (Hewitt, Greenfield et Stovall, 2006), la survie au cancer est peu à peu devenue une phase distincte de l’expérience globale du cancer. Si beaucoup de progrès ont été réalisés pour créer un système de soins qui réponde le mieux possible aux besoins des survivants, on dénote quand même encore la présence d’importantes lacunes. En octobre 2016, un symposium international a été organisé en marge de la conférence de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO) tenue à Calgary, en Alberta, afin d’examiner et d’explo- rer les défis mondiaux en matière de soins aux survivants du cancer. Le présent article résume les présentations de ce symposium, qui ont survolé les soins offerts aux survi- vants du cancer d’un point de vue canadien, américain et international en décrivant leurs défis, leurs enjeux et leurs écueils.
Pour débuter, Margaret Fitch, Ph.D.,
établit les bases pour examiner les soins aux survivants du cancer en présentant un aperçu des difficultés à définir le statut de « survivant », des besoins non comblés, des modèles de soins, et des occasions pour les infirmières en oncologie d’améliorer les soins offerts aux survivants. Les perspectives canadiennes, américaines et internatio- nales sont ensuite abordées, chacune évo- quant certaines lacunes de même que les ressources disponibles pour faire avancer la question de la survie. On discute finalement de stratégies individuelles et collectives pour aider les infirmières en oncologie à influen- cer le futur des soins aux survivants de manière à ce qu’ils soient mieux centrés sur la personne et offerts dans un souci d’équité.
iNtrODuctiON
Durant la décennie qui a suivi la publication en 2006 du rapport phare intitulé From cancer patient to cancer survivor: Lost in transition par l’Insti- tute of Medicine (Hewitt, Greenfield et Stovall, 2006), la survie au cancer est peu à peu devenue une phase distincte de
l’expérience globale du cancer. Si beau- coup de progrès ont été réalisés pour créer un système de soins qui réponde le mieux possible aux besoins des sur- vivants, on dénote quand même encore la présence d’importantes lacunes. En octobre 2016, un symposium internatio- nal a été organisé en marge de la confé- rence de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO) tenue à Calgary, en Alberta, afin d’exami- ner et d’explorer les défis mondiaux en matière de soins aux survivants du can- cer. Le présent article résume les présen- tations de ce symposium, qui ont survolé les soins offerts aux survivants du cancer d’un point de vue canadien, américain et international en décrivant leurs défis, leurs enjeux et leurs écueils. Pour débu- ter, Margaret Fitch, Ph.D., établit les bases pour examiner les soins aux survivants du cancer en présentant un aperçu des diffi- cultés à définir le statut de « survivant », des besoins non comblés, des modèles de soins, et des occasions pour les infir- mières en oncologie d’améliorer les soins offerts aux survivants. Les perspectives
canadiennes, américaines et internatio- nales sont ensuite abordées, chacune évoquant certaines lacunes de même que les ressources disponibles pour faire avancer la question de la survie. On discute finalement de stratégies indi- viduelles et collectives pour aider les infir- mières en oncologie à influencer le futur des soins aux survivants de manière à ce qu’ils soient mieux centrés sur la per- sonne et offerts dans un souci d’équité.
lA surVie Au cANcer
Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D.
Les avancées scientifiques et tech- nologiques en oncologie ont eu pour conséquence l’augmentation, par rap- port aux décennies précédentes, du nombre d’individus ayant reçu un dia- gnostic de cancer et vivant maintenant longtemps après le traitement avec une
Au suJet Des Auteures
Tracy L. Truant, inf. aut., M.Sc.inf., Ph.D.(c), Doctorante, École des sciences infirmières de l’Université de la Colombie-Britannique, T201-2211-Wesbrook Mall, Vancouver (C.-B.) V6T 2B5
Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D.(c), Professeure (adjointe), Faculté des sciences infirmières Lawrence Bloomberg., Université de Toronto, 155 College Street, Toronto (Ont.) M5T 1P8 [email protected]
Colleen O’Leary, M.Sc.inf., inf. aut., AOCNS®, Directrice adjointe, enseignement en soins infirmiers, James Cancer Hospital, Directrice adjointe, pratique factuelle, Wexner Medical Center, Ohio State University, 660 Ackerman Road, Suite 574, Columbus, Ohio 43202 [email protected]
Jan Stewart, B.Sc.inf., M.Sc.S., CSIO(C), Directrice de l’exploitation en oncologie, Sunnybrook Health Science Centre, 2075 Bayview Avenue, Toronto (Ont.) M4N 3M5
Auteure principale : Tracy Truant, inf. aut., M.Sc.inf., Ph.D.(c), T201-2211-Wesbrook Mall, Vancouver (C.-B) V6T 2B5
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maladie contrôlée, voire l’absence d’évi- dence clinique de maladie. On estime à plus d’un million le nombre de sur- vivants du cancer au Canada (Société canadienne du cancer, 2016), et ce nombre est appelé à augmenter en rai- son du vieillissement de la population canadienne et du nombre d’individus qui recevront un diagnostic de cancer au cours des 20 prochaines années.Le mot « cancer » renvoie en fait à plus de 200 maladies, chacune s’accom- pagne d’une trajectoire et d’une expé- rience propres. Les parcours de survie diffèrent selon le type de cancer et le trai- tement reçu. Certains individus vivent de nombreuses années après le traitement sans aucune trace de la maladie, cer- tains vivent des périodes intermittentes
de maladie ou peuvent développer un deuxième cancer primaire, et d’autres encore resteront avec la maladie, mais sous une forme contrôlée. Il est désor- mais largement admis qu’un individu soit qualifié de « survivant du cancer » dès son diagnostic et pour le reste de sa vie, et ce, malgré la vision médicale tra- ditionnelle considérant que le statut de survivant s’acquiert cinq ans après la fin du traitement. Il faut noter en outre que les membres de la famille, les amis et les prestataires de soins sont aussi affectés par l’expérience du cancer et sont donc inclus dans la définition.
La survie au cancer a été conceptua- lisée en phases (début, tardive, à long terme, active, étendue et permanente) et exige au fil du temps des transitions de la part de l’individu touché. La période qui suit immédiatement le traitement d’un cancer primaire peut s’avérer par- ticulièrement difficile pendant que les individus récupèrent des effets de leur traitement. C’est aussi un moment au cours duquel les patients ne visitent plus les centres de cancérologie aussi souvent et se sentent laissés à eux-mêmes, incer- tains des choses à faire relativement aux soins de suivi et au soutien. Pour cer- tains, le fait d’avoir eu un cancer et de devoir maintenant poursuivre leur vie apporte des conséquences nouvelles et différentes de ce qui a pu être vécu dans le cours du traitement en soi.
Les effets secondaires du traite- ment (fatigue, lymphœdème, douleur, modifications cognitives, changements gastro-intestinaux, etc.) peuvent affec- ter l’individu après la fin du traite- ment, aussi bien à court terme qu’à long terme. De plus en plus d’études sont menées pour décrire l’impact de ces effets tardifs et à long terme sur la qualité de vie et la vitalité après un dia- gnostic de cancer. (Des citations tirées du travail qualitatif de l’auteur figurent au tableau 1.) Composer avec les effets secondaires peut influencer les rela- tions, le retour au travail et la perception de soi. Pour certains, ces difficultés se résorbent rapidement, tandis que pour d’autres, le fardeau de l’impact est porté durant des années (Hewitt, Greenfield et Stovall, 2006). Il est clair que la popu- lation des survivants du cancer consti- tue un groupe vulnérable.
Tableau 1 :Propos de survivants—Citations tirées de diverses études qualitatives menées par l’auteure
Difficultés vécues par les survivants
Citations illustrant ces difficultés
Faire face à
la survie Si quelqu’un me l’avait dit, je n’aurais pas cru que la vie après le cancer serait étrangement plus difficile que la vie avec le cancer. Je pensais en avoir fini avec le cancer, mais je compose encore avec les effets secondaires de la maladie et des traitements depuis plus d’un an maintenant.
Détresse
émotionnelle La chirurgie m’a dévastée. Je n’avais qu’une envie : me replier sur moi. J’avais besoin de retrouver mon équilibre physique pour retrouver mon équilibre émotionnel… Ç’a été très difficile émotionnellement après le traitement. J’étais un champ de ruines. Je pense que ça a été vraiment très dur pour ma famille et mon mari. J’avais eu beaucoup à traverser, et autre chose se produisait encore.
Perception
de soi J’avais l’impression d’être une tasse brisée. Toutes les pièces reposaient sur le sol et je savais que je pouvais les recoller, mais je savais aussi que cette tasse serait maintenant fragile, et plus jamais comme avant.
Fatigue ... Vous savez, ça devient frustrant lorsqu’on regarde l’année qui vient de s’écouler, qu’on n’a rien accompli et qu’on est toujours dans le même état. J’aimerais juste me sentir normal de nouveau… on n’a plus la même énergie. Ça devient vraiment, vraiment frustrant et ça vous ralentit. Parce que ça vous empêche socialement, mentalement et physiquement d’être ce que vous êtes vraiment…
Douleur persistante ou chronique
Gérer la douleur occupait toute ma journée. Il me fallait ajuster mon horaire de travail et le temps passé avec mes amis pour arriver à composer avec la douleur ressentie... Je n’arrivais pas à travailler à temps plein, c’était trop d’heures, et j’ai raté bien des activités sociales parce que je ne savais pas si je me sentirais assez bien pour rester au complet.
Rôles, rapports et sexualité
Mon mari et moi n’avons fait l’amour que quelques fois depuis ma mastectomie.
Les cicatrices me rendaient mal à l’aise et je m’inquiétais que ça le dérange aussi. Je ne me sens pas aussi sexy qu’avant; ça va me prendre du temps avant d’y arriver de nouveau. Si je ne me sens pas à l’aise dans mon nouveau corps, comment lui peut-il l’apprécier?
Vous savez, je ne pense pas qu’un homme puisse [trouver ça attirant]... s’il s’agissait de votre mari et qu’il vous aimait avant, alors, oui, vous savez, il vous aime toujours. Mais vous savez, je ne pense pas qu’un homme sortira avec une femme qui a eu un trou dans le ventre et, vous savez, un sac sur la jambe.
Retour au
travail Retourner au travail a été tout un défi. Je m’en faisais avec ça parce que mes pensées étaient perturbées et que j’étais fatiguée… et c’était difficile d’y retourner... Personne ne comprenait vraiment comment je me sentais et pourquoi je ne fonctionnais pas comme avant. J’étais toujours celle avec de l’énergie et des idées.
Peur de la
récidive Après un moment ça passe en arrière-plan, mais ça ne disparaît jamais complètement... et lorsqu’il arrive quelque chose, qu’on lit un récit dans le journal ou qu’un ami est diagnostiqué, ça revient d’un coup sec.
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Malgré la reconnaissance émergente des besoins des survivants du cancer, il y a des défis dont il faut tenir compte dans l’offre de soins et de soutien appropriée à cette population. Parmi ceux-ci figurent le manque de sensibilisation général quant aux besoins des survivants de la part des professionnels de soins de santé, et même du grand public; le maigre financement pour la recherche, l’éducation et les pro- grammes pour survivants; et le manque de clarté quant au responsable du suivi ou au meilleur modèle pour offrir des soins aux survivants. Un certain nombre de modèles apparaissent, allant des cliniques spéciales dans les centres de cancérolo- gie jusqu’aux approches de soins partagés entre spécialistes et omnipraticiens dans la collectivité. Évaluer davantage ces approches est nécessaire pour détermi- ner les meilleures pratiques et la nécessité qu’elles diffèrent selon le type de mala- die. On peut notamment se demander si le même modèle fonctionnera pour les personnes atteintes du cancer du sein et celles atteintes d’un cancer hématologique.
Les infirmières en oncologie occupent un rôle privilégié pour améliorer les soins de survie. Les infirmières des centres de cancérologie sont en mesure d’évaluer les besoins des individus à mesure que la fin de leur période de traitement approche, et peuvent aider à prévoir les exigences liées aux soins de suivi et de rétablissement.
Les individus peuvent trouver difficile de reprendre le chemin d’une vie nor- male; leur corps et leurs attitudes peuvent avoir changé, et ils devront en fait retrou- ver une « nouvelle normalité ». Les infir- mières sont en mesure d’offrir un soutien émotionnel aux individus pendant leur transition du centre de cancérologie à la collectivité en les aidant à prévoir cer- tains problèmes psychosociaux qui pour- raient surgir et en enseignant les notions requises pour que chacun puisse adopter des pratiques d’autosoins efficaces.
Les infirmières peuvent aussi faire figure de leaders dans les soins aux sur- vivants, que ce soit dans les centres de cancérologie ou dans la collectivité en général, en participant à l’élaboration de programmes, en faisant de la recherche et en contribuant à des projets d’améliora- tion de la qualité. En impliquant aussi les survivants à ce type d’initiatives, on peut s’assurer de la pertinence des approches
proposées. La « voix infirmière » peut jouer un rôle considérable pour attirer l’attention sur les problèmes liés à la sur- vivance et sur les solutions fonctionnelles pour offrir des soins et du soutien.
Avoir le cancer place le patient sur un parcours fait de transitions et de change- ments, et ces changements ne s’arrêtent pas avec la fin du traitement. Nous conti- nuons de découvrir à quel point le par- cours de survie peut varier d’un individu à un autre. Ce que nous savons toutefois, c’est que la population des survivants du cancer s’accroît et que ce groupe est loin d’être homogène. Les besoins des sur- vivants varient tant qu’il est logique de croire qu’ils bénéficieront plus d’une approche personnalisée en matière de soins et de soutien. Si elle est communi- quée, l’expérience vécue par les survivants peut aussi nous aider à améliorer la pres- tation de soins.
rÉFÉreNces
Hewitt, M.E., Greenfield, S. et Stovall, E.
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Société canadienne du cancer (2016).
Statistiques canadiennes sur le cancer.
Toronto : auteur.
sOiNs AuX surViVANts Du cANcer Au
cANADA : OccAsiONs De leADersHiP POur les iNFirMiÈres eN ONcOlOGie
Tracy L. Truant, inf. aut., M.Sc.inf., Ph.D.(c) Le contexte dans lequel les soins aux survivants du cancer se donnent au Canada se complexifie. Bien qu’il y ait des secteurs d’excellence, un grand nombre de facteurs sont en jeu, ce qui nuit aux soins offerts et empêche de répondre de manière optimale au large éventail de besoins qu’ont les survivants. Il importe de comprendre ce qui crée les manques afin que nos efforts puissent s’attaquer aux causes profondes des problèmes et non uniquement les « contourner » ou les « rafistoler ». Cette section examinera certaines lacunes en matière de soins aux survivants et présentera des organi- sations et initiatives nationales clés du
Canada qui travaillent à les combler. Le rôle actuel et futur des infirmières en oncologie et de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/
CANO) pour faire progresser les soins aux survivants du cancer est aussi abordé.
Le paysage actuel. De manière géné- rale, les soins de survie au Canada sont inégaux, mal liés et peu systématisés. Pour répondre à l’ensemble de leurs besoins, les survivants doivent faire eux-mêmes le lien entre les soins spécialisés, les soins primaires, la prévention et les soins médi- caux complémentaires. Pour plusieurs, l’absence de système établi pour les soins crée une barrière de plus à franchir à la fin du traitement primaire (Hewitt et al., 2006;
Sofaer, 2009). À l’intérieur des modèles actuels de soins aux survivants, on accorde la priorité au suivi de la maladie (surveil- lance de la récidive, effets physiques per- sistants), souvent au détriment des soins de santé globale (besoins psychosociaux, émotionnels, pratiques, spirituels et infor- mationnels). Les recherches prouvent de plus en plus que les besoins psychoso- ciaux et informationnels, de même qu’en soins de soutien et en promotion de la santé sont rarement comblés (Campbell et al., 2011; Partenariat canadien contre le cancer, 2008; Grunfeld et Earle, 2010;
Hewitt et al. 2006; Hodgkinson, Butow, Hobbs, et Wain, 2007; Park et Rosenstein, 2014; Willems et al., 2016).
Les efforts déployés au Canada pour étendre la portée des services aux sur- vivants sont centrés sur l’amélioration de l’accès aux soins, mais les facteurs structuraux sous-jacents aux problèmes d’accès (comme la pauvreté, l’éloigne- ment rural, la racialisation, le sexe, le statut d’immigrant et le statut socio-éco- nomique) sont souvent oubliés. Des stra- tégies ont été mises en place, comme l’introduction d’infirmières pivots, pour améliorer l’accès et aider les survivants à naviguer dans le système, mais appli- quer ces stratégies sans réfléchir à ce qui restreint l’accès aux survivants ne revient qu’à faire une réparation de secours sur un système brisé. Les déterminants sociaux de la santé sont souvent négligés dans la conception des modèles de soins et ressources pour les survivants. Nous en observons les conséquences dans les inégalités croissantes chez les survi- vants, notamment ceux qui sont situés
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en zones rurales et éloignées, socioéco- nomiquement désavantagés, plus âgés, diagnostiqués à un stade avancé de la maladie, ou encore issus des premières nations, des minorités ethniques ou de l’immigration (Ahmed et Shahid, 2012;Blinder et Griggs, 2013; CPAC, 2014;
Casillas et Ayanian, 2011; Maddison, Asada et Urquuhart, 2011; Palaty, 2008).
Peu de place est accordée à l’expé- rience des survivants même dans le développement des modèles et res- sources à leur proposer, et lorsque des survivants s’expriment, ce sont souvent ceux qui sont socioéconomiquement avantagés ou occupent des postes pri- vilégiés qui prennent toute la place (Brooks, 2009; Gould et al., 2009; Palaty, 2008; Skinner, 2012). En outre, mal- gré une décennie de travail à élaborer des systèmes et des modèles de soins aux survivants, nous ne savons tou- jours pas vraiment comment les sur- vivants accèdent à ces ressources, de quelle façon ils les utilisent, et quelle est leur perspective d’un système opti- mal de soins de santé. Il est important que nous comprenions mieux ces élé- ments avant de concevoir ou d’amélio- rer des modèles et ressources de soins pour les survivants. Il semble donc qu’il faudra travailler davantage pour déve- lopper le système de soins de santé que nous offrons aux survivants afin qu’il soit plus équitable et de meilleure qua- lité pour tous.
Initiatives à l’échelle nationale. La bonne nouvelle, c’est qu’un travail important est en cours pour contrer ces problèmes et d’autres lacunes aux niveaux local et national. Beaucoup d’or- ganisations s’intéressent à la survie au Canada. Il y en a trop pour toutes les nommer ici, mais elles vont en général des groupes de défense des survivants faisant pression pour une attention poli- tique et financière sur la phase de sur- vie, aux grands centres de cancérologie où des modèles et programmes locaux pour survivants sont développés pour répondre à la hausse de cette popu- lation et aux contraintes fiscales des milieux de traitement.
Le Partenariat canadien contre le cancer (PCCC), une organisation natio- nale de mobilisation stratégique pour la lutte contre le cancer, chapeaute un
grand nombre d’initiatives et de res- sources au Canada pour les survivants (voir www.partnershipagainstcancer.ca).
De concert avec une foule d’organisa- tions locales, provinciales et nationales, le PCCC pilote de multiples projets : élaboration d’un programme pancana- dien sur la survie (PCCC, 2008), essai de divers modèles de soins au Canada, développement de ressources comme le site web Cancer et Travail (Maheu et Parkinson, s.d.), etc. D’autres res- sources importantes, telles que les directives pour orienter l’organisation et la structuration de services aux sur- vivants ou des pratiques exemplaires de soins psychosociaux pour survi- vants (Howell et al., 2011), contribuent de manière importante à combler les lacunes qui demeurent. La recherche sur la survie est aussi dans la mire avec, notamment, la création d’un pro- gramme national de recherche et d’un consortium sur la survie (Kazanjian, Doll et Smillie, 2010) qui réunit une communauté multipartite interprofes- sionnelle pour s’attaquer aux grandes priorités en matière de recherche sur la survie (voir http://www.ccsrc.ca).
Contribution de l’ACIO/CANO.
L’Association canadienne des infir- mières en oncologie (ACIO/CANO) est un organisme qui promeut l’excellence dans les soins infirmiers en oncologie par la pratique, l’éducation, la recherche et le leadership, pour le bien de tous les Canadiens. Elle a un rôle impor- tant à jouer au pays dans le domaine de la survie. À l’heure actuelle, l’ACIO/
CANO soutient la qualité des soins aux survivants par diverses initiatives clés, notamment : a) l’augmentation de l’ex- pertise des infirmières en oncologie en matière de survie par l’offre de pro- grammes de formation, de webinaires et de résumés de conférences; b) l’in- tégration des compétences en soins aux survivants dans les pratiques infir- mières en oncologie par le truchement de normes et du nouveau projet d’exa- men de certification national en soins infirmiers en oncologie; c) l’établisse- ment d’un groupe d’intérêt spécial sur le sujet; d) l’exercice d’une influence stratégique par la participation de membres à divers groupes consulta- tifs et de travail ayant un impact sur les
pratiques en soins de survie (ex. dépis- tage de la détresse, navigation, travail et cancer); et e) la précision du rôle que compte jouer l’ACIO/CANO sur la scène internationale pour aider les infir- mières en oncologie du monde entier à améliorer les soins prodigués aux survi- vants du cancer.
Le groupe d’intérêt spécial sur la sur- vie de l’ACIO/CANO joue un rôle de premier plan pour faire avancer la cause puisqu’il s’affaire actuellement à cerner les grandes priorités qui encadreront les pratiques infirmières au cours des trois à cinq prochaines années (voir le tableau 2).
Regard sur l’avenir. Pour soutenir les priorités d’action identifiées par le groupe d’intérêt spécial sur la survie, l’ACIO/CANO cherche à renforcer des secteurs additionnels qui soutiendront la contribution des soins infirmiers pour l’établissement de meilleurs soins aux survivants. Les bases de la pra- tique infirmière en oncologie, comme les Normes de soins de l’ACIO/CANO (CAIO/CANO, 2001) et les Normes et compétences en matière de pratique de soins infirmiers spécialisés en oncolo- gie (ACIO/CANO, 2006) sont actuelle- ment modernisés pour inclure la notion de survie à la trajectoire du cancer, aux rôles infirmiers (infirmière autorisée, infirmière auxiliaire, infirmière prati- cienne, etc.) et aux différents contextes de soin (traitement oncologique spécia- lisé, soins primaires, soins à domicile).
Un examen critique du rôle d’infirmière pivot et l’élaboration d’une prise de posi- tion intégrant le soutien à la navigation dans tous les rôles infirmiers clarifie- ront également les pratiques et actions futures.
Pour améliorer les connaissances et les compétences des infirmières en matière de survie, les partenariats avec diverses organisations (Institut de Souza, Société canadienne du can- cer, groupes de défense des survivants) seront bonifiés afin de faciliter l’accès aux ressources éducatives et de favo- riser leur élaboration conjointe. Le groupe d’intérêt spécial sur la survie de l’ACIO/CANO peut servir de com- munauté de pratique pour le mentorat continu et l’échange de connaissances, et les membres peuvent partager leur
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expertise pour faciliter le développe- ment de la pratique et l’élaboration de ressources éducatives par les organisa- tions partenaires.
La recherche sur la survie faite par les membres de l’ACIO/CANO devrait être liée aux structures en place, comme le Consortium canadien sur la recherche en droit de survie au can- cer (CCRSC), afin de favoriser les occa- sions de synergie et de transfert des connaissances dans les projets, là où c’est possible. Le fait d’intégrer des survivants aux équipes de recherche afin de mesurer les retombées jugées importantes pour eux (ex. Mesures de l’expérience rapportée par les patients et Mesures des retombées rapportées par les patients) constituera une contri- bution importante des infirmières en oncologie à l’ensemble des connais- sances sur la survie.
Pour influencer les politiques et pro- mouvoir les efforts de défense, il sera important pour l’ACIO/CANO de délé- guer stratégiquement des membres aux tables de concertation stratégiques, particulièrement celles qui contri- buent à la conception du modèle de soins aux survivants. La présence d’in- firmières à ces tables aidera à mieux adapter les initiatives à l’ensemble des
besoins des survivants, dans une pers- pective holistique et d’équité, en tenant compte des déterminants sociaux de la santé et d’autres facteurs qui modèlent les systèmes de soins aux survivants.
Finalement, aller de l’avant pour promul- guer le cadre international de l’ACIO/
CANO engagera ses membres dans des projets et des partenariats qui permet- tront d’optimiser la capacité des infir- mières en oncologie à améliorer partout dans le monde les soins aux survivants.
rÉFÉreNces
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Fostering Cancer Survivorship Research in Canada – Proceedings from National Tableau 2 : Groupe d’intérêt spécial sur la survie de l’ACIO/CANO : Priorités des soins
Objectif Exemples
Pratique : Identifier et combler les principaux besoins des survivants et de leur famille
• Besoins particuliers (peur de la récidive, retour au travail, santé sexuelle, effets persistants et à long terme)
• Populations particulières (adolescents, jeunes adultes...)
• Autosoins et responsabilisation
Éducation et mentorat • Tissage de liens entre les milieux de soins, souvent isolés (communauté, proches aidant des survivants)
• Réseautage des infirmières offrant des soins de survie de manière à les sortir de leur isolement relatif
Recherche et transfert
des connaissances • Directives, modèles de soins, ressources pour la pratique, interventions pour combler les besoins des survivants Défense et
communication • Intégration précoce des soins de survie
• La survie dans tous les rôles de soins infirmiers
• Aligner les rôles infirmiers avec les besoins des survivants tout au long de la trajectoire
• Modèles de soins de survie interprofessionnels, collaboration avec des partenaires communautaires
• Participation des infirmières en oncologie aux grandes tables de concertation stratégiques à l’échelle nationale
• Prise de position de l’ACIO/CANO sur la survie
FEA TUR ES /R U bR iq UE S
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lA surVie AuX ÉtAts-uNis
Colleen O’Leary, M.Sc.inf., inf. aut., AOCNS®
Aux États-Unis, le National Cancer Act de 1937 a constitué l’Institut natio-
nal du cancer (National Cancer Institute, ou NCI) en tant que première agence gouvernementale fédérale de recherche et de formation sur les causes, diagnos- tics et traitements du cancer. Le NCI fournit des ressources aux patients, aux familles et aux prestataires de soins. Le Bureau sur la survie au cancer (Office of Cancer Survivorship) du NCI tient des statistiques sur le cancer aux États-Unis.
Selon cette source, en janvier 2016, on comptait 15,5 millions de survivants du cancer aux États-Unis, ce qui repré- sente 48 % de la population atteinte du cancer. On estime que ce chiffre attein- dra les 20 millions d’ici 2026 (National Cancer Institute – Division of Cancer Control and Population Sciences, 2016).
Autres statistiques d’intérêt : 68 % des survivants sont toujours vivants plus de 5 ans après le diagnostic, 44 % plus de 10 ans après, et 20 % plus de 20 ans après (National Cancer Institute, 2016).
Plusieurs organisations aux États- Unis offrent du soutien et des ren- seignements sur la survie. Parmi celles-ci, mentionnons l’American Cancer Society (ACS), l’American Society of Clinical Oncology (ASCO), les Centers for Disease Control (CDC), le National Cancer Institute (NCI), le National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), le National Comprehensive Cancer Network (NCCN), et la Oncology Nursing Society (ONS).
L’American Cancer Society offre une foule de renseignements aux patients et autres personnes faisant face au can- cer (American Cancer Society, s.d.). Les ressources sur la survie comprennent de l’information pour bien vivre et pour trouver du soutien durant le trai- tement, pour aller de l’avant et être en santé après le traitement, et pour com- prendre en quoi consiste une récidive.
Plusieurs modèles de plans de soins aux survivants sont également offerts, de même que des vidéos où d’autres survivants du cancer témoignent de leur parcours.
L’ASCO offre beaucoup de ressources aux patients et aux familles sur son site Internet (www.Cancer.Net) : comment composer avec les effets persistants, gérer la peur de la récidive, apporter des changements à son mode de vie, etc.
Elle offre aussi aux patients un cahier qui les aide à se préparer à la vie après un traitement contre le cancer, et elle fournit aux patients et aux médecins des modèles de plans de soins qu’ils pourront remplir ensemble. Une autre ressource disponible est une série vidéo pour jeunes adultes atteints du cancer, qui montre les défis particuliers liés à la survie pour ce groupe d’âge. En plus de l’information destinée aux patients et aux soignants, l’ASCO offre aussi plu- sieurs ressources aux prestataires de soins, allant des lignes directrices sur la survie et les traitements aux sympo- siums éducatifs sur le sujet, en passant par des outils pour créer des cliniques pour survivants du cancer (American Society of Clinical Oncology, s.d.).
Les CDC travaillent avec des groupes à but non lucratif, publics et privés, pour concevoir des stratégies permet- tant d’aider les personnes souffrant du cancer à vivre avec la maladie durant et après le traitement (Centers for Disease Control, 2016). Grâce à leurs efforts pour encadrer la survie en tant que priorité en matière de santé publique, les CDC ont créé un plan d’action natio- nal sur la survie au cancer et développé un modèle d’action en santé publique pour les survivants. Ce plan d’action national se décline en quatre axes : la surveillance et la recherche appliquée;
la communication, l’éducation et la for- mation; les programmes, les politiques et l’infrastructure; et l’accès à des soins et à des services de qualité.
En 2013, le Département américain de la santé et des services aux citoyens (Department of Health and Human Services, ou DHHS) a vérifié si le plan d’action national avait été implanté avec succès. Cinq organismes de renom ont été examinés dans chacun des quatre secteurs visés. Les résultats ont indi- qué, dans l’ensemble, que des stratégies étaient prises dans tous les secteurs.
Malheureusement, dans le secteur de la surveillance et de la recherche appli- quée, 76 % des stratégies mises en place
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comportaient des lacunes majeures en matière de recherche menée sur le contrôle du cancer, les interventions de prévention pour les survivants et le transfert des résultats de recherche dans la pratique. Dans le secteur des communications, de l’éducation et de la formation, 94 % des stratégies avaient été mises en place mais n’avaient cepen- dant pas été amorcées. C’était notam- ment le cas de la stratégie de partenariat avec des groupes de défense et sou- tien visant à voir les pratiques commu- nautaires et à observer ou éduquer les prestataires locaux. L’analyse des pro- grammes, politiques et infrastructure a démontré que 83 % des stratégies avaient été mises en place et que deux secteurs seulement faisant exception (établissement de critères pour déter- miner quels programmes utilisaient les meilleures pratiques; identification et classement des programmes en fonc- tion des meilleures pratiques). Dans le secteur de l’accès à des soins et à des services de qualité, 56 % des stratégies avaient été réalisées. Les secteurs délais- sés incluaient la formation de presta- taires de soins sur la toxicomanie pour augmenter le consentement à la pres- cription de médicaments contre la dou- leur, le développement de mécanismes pour permettre aux survivants d’avoir des suivis continus avec une équipe de soins après le traitement primaire, et l’éducation professionnelle sur la survie au cancer (Smith et al., 2013).
Les CDC offrent aussi des pro- grammes sur la survie au cancer qui comprennent des initiatives complètes sur le contrôle du cancer et un centre national de ressources sur le sujet, avec un accent particulier mis sur l’amé- lioration de la santé et de la qualité de vie des survivantes d’un cancer du sein.
Les CDC mènent par ailleurs plusieurs études, dont une étude sur la surveil- lance des facteurs de risque compor- tementaux propres à chaque État, une enquête nationale sur la santé pour déterminer comment les gens utilisent les soins de santé, et une étude sur les frais médicaux. L’organisation publie des rapports nationaux sur la survie au cancer dans des articles de revue et des compléments d’information sur le sujet.
Dans le cadre de leurs efforts entourant
la surveillance, les CDC tiennent des registres du cancer dans 45 États, dans le District de Columbia, à Porto Rico et dans les îles américaines du Pacifique pour faire un suivi des cas, des décès et des types de traitements associés au cancer. Le Web Plus Survivorship Model propose des modèles de plans de soins pour le cancer du sein, le cancer colorec- tal et les soins généraux, avec des res- sources documentaires sur le cancer en général, l’activité physique, la nutrition, la gestion du stress, la santé sexuelle et la cessation tabagique (Centers for Disease Control, 2016).
La mission du National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS) est de pré- coniser des soins du cancer de qualité pour toutes les personnes touchées par la maladie. L’organisme travaille avec les législateurs et les décideurs poli- tiques pour promouvoir des change- ments politiques permettant d’assurer des soins de qualité (National Coalition for Cancer Survivorship, s.d.). Il four- nit des ressources aux patients cancé- reux et aux prestataires de soins, tout en invitant les patients à demander eux aussi du changement. Largement accepté, l’énoncé du NCCS définis- sant ce qu’est un survivant du cancer sert de base à nombre de définitions : Un individu est considéré être un sur- vivant du cancer à partir du diagnostic et pour le reste de sa vie. La famille, les amis et les aidants sont également tou- chés par l’expérience du survivant, et sont par conséquent inclus dans la défi- nition. (National Coalition for Cancer Survivorship, 2016).
Le NCCN est une alliance de 27 centres de cancérologie de renom de partout aux États-Unis centrée sur les soins aux patients, la recherche et l’éducation. Le NCCN offre des lignes directrices sur le traitement des can- cers par site; du dépistage, de la préven- tion et de la réduction des risques; des soins de soutien; des recommandations selon l’âge et des guides pour patients (National Comprehensive Cancer Network, 2016). Ses programmes donnent accès à des médecins experts, à des traitements de pointe et à des ini- tiatives sécuritaires et de qualité per- mettant d’améliorer l’efficacité des soins contre le cancer.
L’Oncology Nursing Society (ONS) est une communauté professionnelle ayant plus de 39 000 membres qui s’efforcent de promouvoir l’excellence en soins oncologiques. Par des pro- grammes éducatifs factuels et de l’in- formation sur les traitements, l’ONS cherche à améliorer la qualité de vie et le sort des patients cancéreux et de leurs proches tout en offrant des occa- sions d’éducation et de sensibilisation à la situation des survivants (Oncology Nursing Society, s.d.). Des cours sont offerts (Les survivants du cancer du sein et leur qualité de vie, par exemple) ainsi que des articles et balados tels que Étude des pratiques médicales com- plémentaires et alternatives chez les survivants du cancer. Les infirmières peuvent obtenir des crédits de forma- tion continue pour les cours Besoins éducatifs des femmes et perceptions de la survie après une mastectomie bila- térale et Projet sur le cancer du sein et sur les mesures de qualité en matière de survie. L’ONS a par ailleurs publié des normes sur les soins de survie pour la certification et plusieurs livres sont offerts sur une variété de sujets connexes. Il y a une communauté ONS sur la survie, la qualité de vie et la réa- daptation où les membres peuvent dis- cuter des problèmes qui surgissent, partager les pratiques exemplaires et mieux comprendre le phénomène de la survie. Il y a aussi plusieurs énon- cés de principes et des coalitions sur les politiques de santé qui abordent des problèmes se rapportant aux survi- vants du cancer et au rôle de porte-pa- role des infirmières en oncologie qui est joué auprès du NCI National Cancer Moonshot. Cet organisme a pour but d’accélérer la recherche sur le cancer et d’aider plus de patients à accéder à plus de thérapies, tout en améliorant notre aptitude à prévenir le cancer et à le dépister à un stade précoce. Les pro- blèmes liés à la survie et les pratiques exemplaires à cet égard sont aussi dis- cutés dans les huit certifications de soins infirmiers. L’ONS travaille étroi- tement avec d’autres organismes de renom pour offrir des soins de qualité complets aux survivants du cancer et aux prestataires de soins.
FEA TUR ES /R U bR iq UE S rÉFÉreNces
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surVie Au cANcer : PersPectiVe De
l’iNterNAtiONAl sOcietY OF Nurses iN cANcer cAre
Jan Stewart, B.Sc.Inf., M.Sc.S., CSIO(C) Les infirmières occupent une posi- tion privilégiée qui leur permet de jouer un rôle central et essentiel comme leader dans les soins oncologiques et la lutte contre le cancer. Ce rôle infirmier se joue tant au chevet du patient que dans la communauté, dans le système de santé et au sein d’initiatives à l’échelle interna- tionale. L’International Society of Nurses in Cancer Care (ISNCC) est une organi- sation à but non lucratif dont la mission est de maximiser l’influence des soins infirmiers pour réduire le fardeau mon- dial du cancer. Sa vision est de diriger la communauté mondiale s’occupant de lutte contre le cancer, et ses valeurs sont la responsabilisation, l’équité, l’excel- lence, l’inclusion, l’intégrité et le respect.
À l’échelle mondiale, l’ISNCC repré- sente plus de 60 000 membres en soins infirmiers oncologiques répartis en dif- férentes catégories : membres titulaires (issus des sociétés nationales de soins infirmiers oncologiques du monde entier), membres associés (établisse- ments et organisations en oncologie), et membres individuels (y compris les infir- mières praticiennes en oncologie, les chercheurs et les éducateurs). L’ISNCC a une structure corporative par porte- feuilles (développement corporatif et phi- lanthropique, développement de la base de membres, organisation du congrès, communications, finances et audits, nominations et prix, politiques et mobi- lisation, développement et diffusion du savoir). Chacun de ces secteurs a des buts et objectifs centrés sur la survie au cancer.
L’ISNCC occupe une position unique puisqu’elle représente à la fois les pays à revenus élevés et les pays à revenus faibles/moyens. Dans les pays à reve- nus élevés, où un grand nombre d’in- dividus guérissent du cancer, le thème de la survie génère beaucoup d’activité.
Dans les pays à revenus faibles/moyens, l’approche de la survie tourne plutôt autour de la prévention, du dépistage et des soins palliatifs. L’ISNCC est très orienté sur trois priorités liées à la pré- vention : la prévention primaire liée au contrôle du tabagisme, la réduction de l’exposition au soleil et les substances cancérogènes en milieu de travail.
Pour le dépistage précoce, les efforts se concentrent sur le dépistage du cancer du sein, du côlon et du col de l’utérus.
Dans les pays à revenus faibles/moyens, l’accent est mis sur les soins palliatifs puisque la plupart des cancers sont dia- gnostiqués à un stade avancé et que les seules options disponibles sont le soula- gement de la douleur et les soins pallia- tifs. Malheureusement, selon la Global Access to Pain Relief Initiative (GAPRI), 83 % de la population mondiale habite dans les pays à revenus faibles/moyens, mais seulement 8 % de la morphine utilisée à des fins médicales dans le monde est consommée par cette même population (Union for the International Cancer Control, 2014). L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) estime que 5,5 millions de patients en phase termi- nale souffrent de douleurs modérées à
sévères non soulagées (Organisation mondiale de la Santé/Worldwide Hospice Palliative Care Alliance, 2014).
Grâce au partenariat et au généreux soutien du Centre for Global Health Policy du National Cancer Institute, l’ISNCC a coordonné la rédaction d’un livre blanc intitulé Strengthening the Oncology Nursing Workforce in Low-and Middle-Income Countries to Address the Growing Cancer Burden (Galassi et al., 2012). Ce livre a permis d’orienter l’organisation vers la mise en œuvre de recommandations sur la façon dont les systèmes de santé et d’éducation peuvent être utilisés pour renforcer et étendre le rôle des infir- mières en oncologie dans les pays à revenus faibles/moyens. Comme pre- mier pas, l’ISNCC a formulé de grands énoncés de position et utilisera ce rap- port pour guider l’élaboration du pro- chain plan stratégique (2017–2020) de l’organisation.
Ces énoncés de position soutiennent le travail sur la survie à l’échelle mon- diale. Mentionnons en exemple l’énoncé appuyant la Journée mondiale sans tabac en 2015 (ISNCC, 2015), et qui a été formulé conjointement avec l’Asian Oncology Nursing Society (AONS), l’As- sociation canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO), l’European Oncology Nursing Society (EONS), et l’Oncology Nursing Society (ONS), ce qui démontre la capacité et la portée de la collaboration mondiale entre les organi- sations de soins infirmiers en oncologie.
En réponse à la Déclaration mon- diale sur le cancer de la Union for International Cancer Control (2013), des objectifs d’amélioration du fardeau mondial du cancer (y compris l’amélio- ration de la survie au cancer et de l’édu- cation des infirmières) ont été fixés.
L’ISNCC a conçu sa propre déclaration mondiale sur le cancer pour les soins infirmiers (ISNCC, 2016). Cet énoncé de position propose aux infirmières en oncologie du monde entier une orien- tation à suivre pour aborder les objec- tifs en usant de stratégies qui pourront influencer les politiques de santé, amé- liorer la prévention du cancer et les efforts de dépistage précoce et favoriser l’accès à des traitements oncologiques de grande qualité. Grâce à ces efforts,
FEA TUR ES /R U bR iq UE S
la survie au cancer dans les pays à reve- nus faibles/moyens pourrait être accrue.
Cette déclaration donne nombre d’idées pour permettre aux organisations d’in- firmières en oncologie de collaborer partout dans le monde et de faire avan- cer plusieurs de ces cibles.
De plus, l’ISNCC a formulé divers énoncés de position sur le contrôle de la douleur, le dépistage du cancer du col, l’administration sécuritaire de chimiothérapie et de radiothérapie, les modèles de soins palliatifs, ainsi que l’éducation des infirmières sur le cancer.
L’ISNCC a aussi récemment conçu un guide à l’intention des pays qui mettent sur pied des organisations nationales d’infirmières en oncologie. Finalement, l’ISNCC offre en ligne de nombreux outils éducatifs pour les infirmières en oncologie et le soutien à la pratique (voir le tableau 3).
Même si le fardeau mondial du can- cer est grand et que les possibilités de survie dans les pays à revenus faibles/
moyens demeurent limitées pour le
moment, l’ISNCC joue un rôle impor- tant pour influencer les politiques, trouver des ressources et réunir des organisations nationales d’infirmières en oncologie pour augmenter leurs capacités et créer une synergie dans les pays à revenus faibles/moyens et les pays à revenus élevés. C’est par nos efforts collectifs à l’échelle mondiale que nous pourrons travailler à réduire les écarts entre les pays à revenus faibles/moyens et les pays à revenus élevés, afin d’assurer à tous des soins de qualité pour la survie.
rÉFÉreNces
Galassi, A., Al-Ruzzieh, M.A., Ayala de Calvo, L.E, Bigirimana, J.B., Burg, A., Buswell, L., ... Williams, M. (2012).
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Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. G Genève, Suisse : Auteur. Consulté sur http://www.who.int/nmh/Global_
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cONclusiON
À l’échelle planétaire, les soins de survie en sont à leurs débuts, et dans les pays à revenus faibles/moyens, ils sont limités. Les infirmières en oncolo- gie ont un rôle important à jouer pour assurer des soins de survie de qualité élevée et façonner l’accès à des systèmes de soins de survie qui soient plus équi- tables, plus centrés sur la personne et plus sensibles aux besoins des sur- vivants. Grâce aux partenariats mon- diaux des organisations d’infirmières en oncologie, nous devons saisir chaque occasion de partager des ressources, de développer des synergies et de faire appel à notre voix infirmière collective pour promouvoir des soins de santé d’une grande qualité pour tous les survi- vants du cancer dans le monde.
Tableau 3 : Pratiques et ressources éducatives en ligne de l’ISNCC Accessible au http://www.isncc.org
Ressource Langues offertes
Directives sur le mécanisme d’accès chinois Recommandations pour les pratiques infirmières et
l’éducation chinois
Encadrement sécuritaire des patients cancéreux –
Gérer le suivi des traitements par voie orale anglais, espagnol, portugais, tchèque, hongrois, polonais Éducation infirmière-patient pour les traitements
ciblés anglais, espagnol
Leadership antitabac anglais, russe, roumain, polonais,
hongrois, tchèque Gestion infirmière de la chimiothérapie orale anglais, espagnol, portugais Effets indésirables des tumeurs solides et agents
électifs anglais, French, espagnol, allemand,
portugais, japonais, italien Modules éducatifs – myélome multiple, leucémie
lymphoblastique aiguë, purpura thrombopénique immunologique, et traitement de toxicité de la peau
anglais, espagnol, portugais
