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Canadian OnCOlOgy nursing JOurnal • VOlume 26, issue 1, Winter 2016 reVue Canadienne de sOins infirmiers en OnCOlOgie
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cOMMeNtAire
Commentaires sur deux présentations faites à la conférence annuelle de l’ACIO/CANO 2015
l’aide médicale à la mort au canada : quelques directives prudentes et réfléchies sur la pratique des infirmières et infirmiers en oncologie (séance iii-02)
Barbara Fitzgerald, inf. aut., M.Sc.
inf.; Barbara Russell, MBA, Ph.D.;
Shari Moura, inf. aut., M.Sc.inf., CSIO(C), ICSP(C)
Abrégé
En 1993, la Cour suprême du Canada a rendu une décision partagée contre Sue Rodriguez, une femme qui souffrait de sclérose latérale amyotro- phique (aussi appelée « maladie de Lou- Gehrig ») et désirait conséquemment de l’aide médicale pour mettre fin à sa vie. Vingt-deux ans plus tard, toute- fois, la Cour a statué à l’unanimité en faveur de Lee Carter, qui souffrait de sténose progressive du canal rachidien et cherchait, elle aussi, l’aide des méde- cins pour rendre son dernier souffle.
Cette décision de la Cour a une inci- dence sur la législation tant au niveau fédéral que provincial/territorial, de même que sur la réglementation pro- fessionnelle. Sachant que les gouverne- ments et regroupements professionnels pourraient vouloir rédiger des poli- tiques pour orienter la pratique, la Cour suprême a instauré une période de 12 mois avant que sa décision n’entre en vigueur. Cette séance examine les effets de ce jugement du tribunal sur le tra- vail des infirmières en oncologie, autant dans les hôpitaux qu’en milieu commu- nautaire et interprofessionnel.
Commentaire sur la présentation, par Jennifer Stephens
Le suicide médicalement assisté demeure un sujet de vifs débats au Canada, et ce, même après la décision de la Cour suprême concernant l’af- faire Carter c. Canada. Le jugement, rendu le 6 février 2015, a statué que les dispositions du Code criminel rela- tives au suicide assisté et à l’eutha- nasie volontaire contrevenaient à la Charte des droits. La Cour a toutefois judicieusement repoussé de 12 mois l’abrogation des dispositions visées pour que les parlements du pays aient le temps de préparer une législation conforme à la Charte. Au cours des derniers mois, des associations pro- fessionnelles, notamment l’Associa- tion médicale canadienne (AMC), ont également débattu des soins de fin de vie et du suicide médicalement assisté.
Lors de la 148e assemblée annuelle de l’AMC, en août dernier à Halifax, l’As- sociation a décidé de ne pas appuyer la mort assistée, tout en reconnaissant que les médecins ont le devoir d’in- former le patient de toutes les options possibles, incluant l’accès à des médi- caments pouvant faciliter la mort (Sullivan, 2015). L’Association des infir- mières et infirmiers du Canada (AIIC) salue pour sa part cette occasion de participer aux discussions législa- tives entourant le suicide médicale- ment assisté et sa relation au Code de déontologie des infirmières autorisées (même si les associations d’infirmières comme l’ACIO/CANO et l’AIIC n’ont pas été officiellement invitées à la table de concertation du fédéral). Un son- dage mené au début 2015 auprès de 700 membres de l’AIIC a révélé que plus de la moitié des membres approu- vaient l’idée d’une législation autori- sant le suicide médicalement assisté (Headley, 2015).
L’atelier présenté à la conférence de l’ACIO/CANO a été très populaire : les participants ont continué d’entrer dans
la salle plusieurs minutes après le début de la présentation, et une ving- taine de chaises ont dû être ajoutées de dernière minute pour accueillir tout le monde. Les trois conférenciers ont ouvert la conversation en présen- tant une étude de cas concernant un patient souffrant d’un cancer du côlon en phase terminale qui avait échangé avec son infirmière quant aux options de soins de fin de vie qui s’offraient à lui, et qui envisageait de mettre fin à sa vie pour écourter ses souffrances.
Comme il fallait s’y attendre, la pré- sentation a valsé autour de questions d’ordre éthique dans un va-et-vient prudent entre les besoins du patient et les normes de pratique clinique en soins infirmiers. Ces préoccupations ont trouvé écho dans la salle, les infir- mières mentionnant qu’elles redoute- raient de rencontrer de l’opposition de la part de corps législatifs ou d’autres organisations si elles soutenaient un acte de suicide médicalement assisté.
Les conférenciers ont utilisé le cadre des objectifs CLÉO (Considérations sur les aspects Légaux, Éthiques et Organisationnels de l’exercice de la médecine) pour aiguiller la conver- sation vers les concepts applicables, tels les droits et responsabilités per- sonnels et professionnels, ainsi que le consentement éclairé du patient.
L’avis général ressorti des échanges a été que la discussion sur la mort médicalement assistée, même dans un contexte oncologique, devait res- ter ouverte et se poursuivre aussi bien du point de vue infirmier qu’interprofessionnel.
Il existe déjà des lois nationales et internationales sur l’aide médicale à la mort (ou « suicide médicalement assisté »). Au Québec, le projet de loi 52, qui porte sur le suicide médi- calement assisté dans le contexte des soins de fin de vie et contient des dis- positions permettant la sédation pal- liative terminale et l’aide médicale à
Au suJet Des Auteures
Jennifer Stephens, MA, Ph.D.(c), RN, OCN Doctoral Student, School of Nursing, University of British Columbia, Vancouver, BC, Canada. CIHR Frederick Banting & Charles Graduate Scholar.
Fellow, UBC School of Graduate Studies jennifer.stephens@alumni.ubc.ca
Jacqueline Galica, Doctoral Student, University of Toronto. Jacqueline.galica@mail.utoronto.ca
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la mort, devait entrer en vigueur en décembre 2015 (Hivon, 2013). Ce pro- jet de loi a été inspiré de lois et projets analogues ayant cours aux États-Unis (Washington, Oregon, Vermont), en Belgique et au Luxembourg. Dans le cadre de cette législation, comme pour les lois internationales à l’égard du sui- cide médicalement assisté, le médecin est le point de contact pour la prise de décision et pour l’accès aux soins de fin de vie. Les discussions à cet égard sont intimement liées à la zone grise exis- tant sur le plan éthique entre les droits des patients en tant que personnes et les droits des médecins. Quels droits devraient prévaloir dans le cas d’un malade en phase terminale? Ceux du patient qui désire se libérer de ses souf- frances physiques et psychologiques, ou ceux du médecin, qui peut s’oppo- ser, pour des raisons morales, à induire la mort?Les citoyens de l’État de l’Ore- gon, aux États-Unis, se sont attaqués à ce dossier épineux au début des années 1990, lorsqu’un mouvement populaire a réclamé, avec succès, la création d’une loi permettant de « mou- rir dans la dignité », la première dans ce pays. Adoptée le 4 novembre 1994 avec une entrée en vigueur le 27 octobre 1997, cette loi statue, grosso modo, qu’un médecin n’a pas d’obli- gation professionnelle de prescrire des médicaments létaux en vue d’une auto-administration par le patient afin que ce dernier puisse mettre fin à sa vie
au moment de son choix. Le personnel soignant (infirmières, pharmaciens, physiothérapeutes, dentistes, etc.) n’a pas non plus d’obligation de discuter du suicide médicalement assisté avec un patient, ni de fournir des rensei- gnements ou d’orienter les démarches à cet égard. Un rapport est produit chaque année par le gouvernement de l’Oregon pour faire le point sur cette loi. Ainsi, en 2014, 155 personnes ont reçu une ordonnance pour des médi- caments létaux, et parmi eux, 105 l’ont utilisée (Oregon Health Authority, 2015). La majorité de ces personnes souffrait d’un cancer (68,6 %), la sclé- rose latérale amyotrophique arri- vant en deuxième place. Par ailleurs, 67,6 % étaient âgés de plus de 65 ans.
Que nous apportent ces statistiques à titre de Canadiens et d’infirmières en oncologie?
Le documentaire How to Die in Oregon produit en 2011 par HBO devrait être écouté par tout membre du personnel infirmier intéressé à comprendre quelle forme peut réelle- ment prendre le suicide médicalement assisté (Richardson, 2011). Il est à sou- haiter que les conseillers et décideurs travaillant à l’élaboration du projet de loi S-225 pour le Canada visionne- ront aussi ce documentaire plein de sensibilité et consulteront les infir- mières en oncologie, qui se trouvent sur la ligne de front dans ce dossier hautement controversé et lourd de conséquences.
En bref
Points saillants de la présentation :
• L’affaire Carter c. Canada viendra modifier la Charte canadienne des droits en février 2016 de manière à légaliser le suicide médicalement assisté.
• Le recours au cadre des objec- tifs CLÉO (Considérations sur les aspects Légaux, Éthiques et Organisationnels de l’exercice de la médecine) peut faciliter la conver- sation concernant le vocabulaire et autres concepts applicables au suicide médicalement assisté (droits et res- ponsabilités personnels et profession- nels, consentement éclairé, etc.)
• Les associations professionnelles comme l’AMC et l’AIIC sondent leurs membres et tiennent des rencontres afin de déterminer comment la nou- velle législation influencera la pra- tique et les normes de soins.
Prochaines étapes :
• En dépit de l’absence de repré- sentants infirmiers à la table de discussion sur le projet de loi cana- dienne S225, les infirmières jouent un rôle important en matière d’édu- cation du patient et de collaboration avec les médecins et les autres pro- fessionnels de la santé pour les soins de fin de vie.
• Les infirmières en oncologie seront touchées par les changements de réglementation et par les change- ments qui s’ensuivront dans la presta- tion de soins palliatifs et de fin de vie.
rÉFÉreNces
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Hivon, V. (12 juin, 2013). Projet de loi no 52 : Loi concernant les soins de fin de vie.
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Richardson, P. (Producer). (2011). How to Die in Oregon [Documentary]. USA: Clearcut Productions. Consulté sur http://www.
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soins de soutien destinés aux survivants du cancer dans la collectivité : le rôle des infirmières de paroisse et des infirmières praticiennes (séance ii04A)
Krista Wilkins Abrégé
La population sans cesse croissante de survivants du cancer est source de complexité dans le système de soins de santé. Les survivants du cancer vivent nombre de difficultés de nature phy- sique ou psychosociale ainsi que des problèmes de santé chroniques qui affectent grandement leur qualité de vie, leur santé et leur productivité. Les prestataires de soins de santé dans la collectivité, et notamment les infir- mières de paroisse et les infirmières praticiennes, assument des respon- sabilités de plus en plus lourdes pour prodiguer les soins de soutien conti- nus requis aux survivants du cancer.
Ils offrent un regard sur la promo- tion de la santé qui peut être utile pour aider les survivants du cancer à mener une vie plus normale et à mieux contrôler leur santé. Leur perspective sur leurs capacités à fournir des soins de santé aux survivants du cancer est méconnue. Un modèle interprétatif, descriptif et qualitatif a été adopté pour mieux comprendre les soins qui sont fournis aux survivants du cancer par les infirmières de paroisse et les infir- mières praticiennes. Cette présenta- tion décrit l’expérience de prestataires de soins de santé communautaires de ce type qui s’occupent de survivants du cancer au Nouveau-Brunswick en s’arrêtant notamment à leurs respon- sabilités professionnelles et à leurs besoins de nature informationnelle, de même qu’aux préférences liées aux soins offerts aux survivants du cancer.
Les données ont été recueillies dans le cadre d’entrevues semi-structurées, qui ont ensuite été transcrites et ana- lysées pour en faire ressortir les sujets récurrents. Tout en reconnaissant l’unicité de ces expériences, les résul- tats de cette recherche peuvent servir de point de départ aux conversations portant sur la façon de mettre en place
des pratiques exemplaires dans la pres- tation de soins de soutien continus aux survivants du cancer se trouvant dans la collectivité.
Commentaire sur la présentation, par Jacqueline Galica
Comme le nombre de survivants du cancer augmente (Société canadienne du cancer, 2014), il y a lieu de se préoc- cuper davantage des besoins uniques et complexes propres à ces patients (Hewitt, Greenfield et Stovall, 2006;
Howell et al., 2011). Certains modèles de soins pour les personnes atteintes de cancer ont délégué les soins liés à la survie, qui étaient auparavant donnés dans des centres de cancérologie spécia- lisés, aux établissements de soins com- munautaires (Howell et al., 2011) où les cliniciens pourvoient à un large éventail de besoins en matière de soins de santé (Aggarwal et Hutchison, 2012; Martin- Misener et Bryant-Lukosius, 2014). Les infirmières de paroisse et les infirmières praticiennes sont deux groupes de pro- fessionnels en soins de santé commu- nautaires qui ont reçu peu d’attention de la part des chercheurs en oncolo- gie. En fait, la vision du rôle joué par les infirmières de paroisse et les infir- mières praticiennes dans les soins aux survivants n’avait pas encore été explo- rée. Cette présentation a décrit deux études qualitatives qui ont utilisé la des- cription interprétative (Thorne, 2013) pour combler ces lacunes empiriques.
Résumé de la présentation
Les entrevues menées avec six infir- mières de paroisse et huit infirmières praticiennes travaillant dans la collec- tivité visaient à décrire : 1) leur rôle et leurs responsabilités quant aux soins prodigués aux survivants du cancer;
2) leurs besoins de nature informa- tionnelle pour améliorer la prestation de ces soins. Les analyses interpréta- tives descriptives ont révélé que les infirmières de paroisse se percevaient comme des vecteurs de conversation pour les paroissiens sur la spiritua- lité liée à leur santé. Ces infirmières considèrent chaque paroissien comme un élément unique dans sa famille et au sein de la grande congrégation de paroissiens à qui elles prodiguent éga- lement des soins. Elles ont indiqué
que leurs connaissances sur le cancer étaient limitées et ce, même si elles souhaitaient prodiguer de meilleurs soins de santé avec exactitude. Les infir- mières praticiennes se voyaient comme des prestataires de soins holistiques et considéraient que la prestation de soins de soutien aux patients se poursui- vait jusqu’à la fin de leur vie. Elles ont mentionné que la communication avec les survivants du cancer posait des pro- blèmes et qu’elles désiraient avoir une formation de base en oncologie afin de se sentir mieux préparées et à l’aise dans ce contexte de soins primaires.
Importance et pertinence pour la pratique des soins infirmiers
Cette présentation accroît nos connaissances sur la façon dont les infirmières de paroisse et les infir- mières praticiennes dans la collectivité voient leur rôle et leurs responsabili- tés liés aux soins prodigués aux sur- vivants du cancer et met en évidence les renseignements supplémentaires dont elles ont besoin pour améliorer la prestation de ces soins. Nées d’une vision du monde infirmier et bien enra- cinées dans celui-ci, les études ont utilisé de manière appropriée la des- cription interprétative (Thorne, 2013) comme méthode d’analyse des entre- vues faites avec ces infirmières. Le but de l’analyse interprétative descriptive est d’utiliser la sagesse clinique de l’in- firmière-chercheuse pour clarifier la nature d’un contexte de santé donné en vue d’édifier les connaissances et d’élaborer des stratégies d’améliora- tion futures (Thorne, 2013). Dans ce contexte, les résultats de cette étude viennent jeter un regard important sur les soins que les survivants du cancer peuvent recevoir lorsqu’ils obtiennent leur congé de l’hôpital et retournent dans la collectivité. Ce point de vue, jumelé aux lignes directrices et aux recommandations en matière de soins offerts aux survivants du cancer au Canada (Howell et al., 2011), fournit de l’information complémentaire utile aux intervenants et aux décideurs pour insuffler un changement positif dans les soins aux survivants du cancer se trouvant dans la collectivité. Le dernier document d’orientation pancanadien
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sur la prestation des services de survie (Howell et al., 2011) souligne l’impor- tance d’une prestation organisée des services de survie, en mentionnant la pertinence des partenariats avec les groupes communautaires. Étant donné le transfert accru de la prestation de soins aux survivants du cancer vers les prestataires de soins dans la collectivité (Howell et al., 2011; Martin-Misener et Bryant-Lukosius, 2014), ces parte- nariats sont plus urgents que jamais.D’autres données décrivant le point de vue des survivants du cancer soignés par ces prestataires de soins commu- nautaires offriraient un supplément d’information important quant aux changements de pratique communau- taire suggérés.
Les résultats provenant de cette étude sont utiles pour les infirmières en oncologie basées dans les hôpitaux ou les infirmières spécialisées en onco- logie, car ils permettent de comprendre les besoins de nature informationnelle des infirmières en oncologie non spé- cialisées qui prodiguent des soins aux patients atteints de cancer au-delà des murs des centres d’oncologie des hôpi- taux. En s’appuyant sur les recomman- dations du document d’orientation pancanadien sur la prestation des ser- vices de survie (Howell et al., 2011), tout clinicien travaillant avec des sur- vivants du cancer devrait recevoir de la formation pour mieux comprendre les
besoins des survivants du cancer. Les prestataires de soins de suivi, comme les infirmières de paroisse et les infir- mières praticiennes dans la collecti- vité, sont clairement désignés pour recevoir de la formation spécifique en matière de survie (Howell et al., 2011).
Les résultats mis en évidence dans cette présentation, ainsi que les recom- mandations mentionnées au sujet des soins aux survivants, attirent l’atten- tion sur la valeur des connaissances en soins infirmiers spécialisés en onco- logie. Les infirmières spécialisées en oncologie peuvent être habilitées à par- tager leur expertise avec les cliniciens non spécialisés, comme ceux qui four- nissent des soins de suivi dans la col- lectivité aux personnes atteintes de cancer. Cela peut comprendre la forma- tion sur les problèmes courants pour les personnes en post-traitement du can- cer, la planification des soins de survie ou la distribution des ressources per- tinentes aux survivants. Chacun des rôles joués par ces infirmières est essen- tiel au continuum de soins prodigués aux personnes atteintes de cancer. À cet effet, des pistes de solution concer- nant l’échange des connaissances pour dégager les difficultés et les besoins de nature informationnelle amélioreraient la qualité globale des soins de santé tout au long de la trajectoire de soins contre le cancer.
En bref
Ce que nous savons déjà :
• Les survivants du cancer continuent d’avoir de nombreux besoins com- plexes qui vont au-delà de la phase de traitement actif du cancer.
• La prestation de soins aux survivants du cancer est de plus en plus offerte à l’extérieur des centres de cancéro- logie, par exemple dans les milieux de soins de santé primaires et com- munautaires, par des infirmières non spécialisées en oncologie.
Cette présentation a permis de montrer que :
• Les infirmières de paroisse et les infirmières praticiennes croient qu’elles ont un rôle important à jouer en matière de soins prodigués aux survivants du cancer post-traitement.
• Ces infirmières se considèrent elles- mêmes comme extérieures au sys- tème de soins de santé du cancer et perçoivent cela comme un obstacle aux soins qu’elles fournissent.
Prochaines étapes :
• Des stratégies visant l’échange des connaissances entre les infirmières qui prodiguent des soins à diverses étapes du traitement contre le cancer sont nécessaires.
• La compréhension des points de vue des survivants du cancer qui reçoivent des soins de survie de ces prestataires est nécessaire.
rÉFÉreNces
Aggarwal, M. et Hutchison, B. (2012).
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chfi-fcass.ca
Hewitt, M., Greenfield, S. et Stovall, E.
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Howell, D., Hack, T.F., Oliver, T.K., Chulack, T., Mayo, S., Aubin, M., … Tompson, M.
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Thorne, S. (2013). Interpretive description.
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