...vivre au quotidien avec un enfant de petite taille :
de l’enfance à l’adolescence...
En partenariat avec le
Centre de Compétence
MOC
Journée parentale
SAMEDI 1 FÉVRIER 2020
Lieu : Centre d’enseignement et de congrès HOPITAL PIERRE PAUL RIQUET
(Allée Jean Dausset 31300 TOULOUSE)
GPS : longitude : 43.609917, latitude : 1.401744.
Plus d’infos au 06.16.12.95.62 ou 07.89.54.90.29
Journée parentale
Programme
Coupon d’inscription et réglement à renvoyer par courrier à Mme Marlène HIRT - 17 bis rue du Coteau - 92370 CHAVILLE Paiement possible sur le Web (Hello Asso, QRCode ci-contre)
*Un diner en fin de journée pourra être organisé selon le nombre de participants
Nom : Prénom : Tèl : Mail :
Diner du soir : Oui ou Non Type de nanisme de l’enfant :
Signature :
Une participation de 10€ par adulte est demandée
Bulletin à retourner à Marlène HIRT avant le 17 janvier 2020
Plus d’infos auprès de Nathalie Meunier : 06.16.12.95.62 ou Katia Baric : 07.89.54.90.29
L’APPT en partenariat avec l’équipe du Centre de Compétence Maladies Osseuses
Constitutionnelles (MOC) de Toulouse, organise une rencontre ayant pour thématique «l’enfant de petite taille».
Une série de conférences médicales suivie de présentations liées au quotidien (l’école, le sport, les hob- bies, la famille...) seront animées par les médecins du Centre de Compétence ainsi que les bénévoles de l’APPT.
L’objectif de cette rencontre est de permettre aux parents d’enfants atteints de nanisme de récolter des informations fiables et de répondre aux interrogations.
C’est également l’occasion pour l’APPT et le Centre de Compétence (MOC) de faire connaître leurs actions pour améliorer le quotidien des personnes de Petite Taille et de leurs familles.
8h30 - 9h00 : Accueil des participants
9h00 - 9h30 : Présentation de la journée par Otmane EL JAMALI (Président de l’APPT) 9h30 - 12h30 : Parcours de soin :
• Le parcours de soin et la prise en charge globale de l’achondroplasie par Dr Valérie Porquet-Bordes et Pr Jean Pierre Salles
• Neurochirurgie par le Dr Sergio Boetto
• Les différents traitements à l’étude par Dr Thomas Edouard
• L’orthopédie et la rééducation par Pr Jérome Sales de Gauzy,
• Allongement des membres : technique, suivi et rééducation par le Pr Frank Accadbled
• L’odontologie par Pr Frédéric Vaysse
• Les complications ORL et leurs solutions par le Dr Marie-Noëlle Calmels 12h30 - 14h : Apéritif déjeunatoire
14h - 14h45 : «Et le quotidien ?» Dimension familiale par Françoise Houdayer psychologue clinicienne
14h45 - 15h30 : Intégration scolaire et adaptation des lieux de vie.
15h30 - 16h30 : Témoignages de parents 16h30 - 16h45 : Pause
16h45 - 17h30 : Le nanisme n’est pas une limite ! 17h30 - 18h : Echanges
Merci de privilégier les transports en commun pour venir car il est difficile de se garer.
