« Consentez-vous (toujours) à participer à ma recherche? » : processus d’obtention et de renouvellement du consentement auprès de personnes vulnérables
Responsable(s)
Chantal BOUFFARD, UdeS - Université de Sherbrooke (QC), Béatrice Eysermann, CIUSSS Capitale-Nationale (CSSS - Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale, QC) et Ana Marin, CHU de Québec (QC)
Description
Ce colloque veut discuter du « processus » de demande et de renouvellement de consentement et d’assentiment lors des projets de recherche auprès de personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou auprès d’enfants et d’adolescents. La vulnérabilité est prise ici dans son sens large, c’est-à-dire qu'il s’agit de personnes éprouvées de diverses façons, atteintes ou non de maladie, mais souffrant dans leur vie et dans leur société.
Nous avons ciblé les personnes vulnérables, car nous savons que l’étape de la demande du consentement est aussi cruciale que délicate. Participer à un projet de recherche signifie que l’on remplit certains critères de sélection, ce qui peut mener à une prise de conscience de sa propre situation : violence conjugale, fragilité, maladie, etc. Cela constitue un premier dévoilement avant de donner son consentement pour en dire davantage, pour révéler des détails sur les aspects les plus difficiles ou intimes de sa vie, ou pour « livrer son corps » pour l’avancement de la recherche. Si l’éthique de la recherche a permis de créer un outil pour l’obtention du consentement sous forme de « formulaire de consentement » – qui ne cesse de soulever les passions sur sa véritable vocation et sa capacité à informer –, celui-ci n’est bien souvent que la dernière étape à franchir avant la collecte de données.
Comme il existe bien des façons de demander ce consentement, notre objectif n’est pas de débattre des controverses concernant les formulaires de consentement. Ce qui nous intéresse, ce sont les réflexions autour de la demande de consentement. Entre autres, comment s’y prend-on avec des personnes vulnérables? Combien de temps leur consacre-t- on? Est-ce délicat, difficile, gênant? Comment s’assure-t-on de leur consentement tout au long de la recherche? Quels en sont les défis, les ratés, les succès? Le but principal de ce colloque est de partager les expériences vécues sur le terrain, de discuter des obstacles et d’échanger sur les pistes de solutions possibles.
Programme
Jeudi 28 Mai 2015
8h30 : Ouverture de la journée
8:10
Mot de bienvenue
Béatrice EYSERMANN Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale, Chantal BOUFFARD Université de Sherbrooke, Ana MARIN CHU de Québec
8:30
Conférence d’ouverture : Les ambiguïtés du consentement et le respect des personnes
Michel T. GIROUX ICRED 9:15
Période de questions
9h30 : Enjeux et limites des modifications législatives au Code civil du Québec
Présidence/animation : Ana MARIN CHU de Québec 9:30
Les conséquences des récents changements au Code civil du Québec sur le consentement à la recherche impliquant des enfants et des adultes inaptes Emmanuelle LÉVESQUE Université McGill, Karine SÉNÉCAL Université McGill 9:50
Consentement à la recherche en soins aigus : considérations en situation d’inaptitude subite et temporaire, et perspectives
Alexis TURGEON Université Laval 10:10
Applications de l’article 22 du Code civil : enjeux sur le terrain Caroline DIORIO Université Laval
10:30
Quel consentement? Les projets à la frontière de la « recherche » et du « traitement innovateur »
Johane PATENAUDE Université de Sherbrooke 10:50 : Période de questions
11:00 : Pause
11h10 : Table ronde : Confiance et contextes socioculturels
Présidence/animation : Béatrice EYSERMANN CSSS - Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale
Participant(s): Chantal BOUFFARD UdeS - Université de Sherbrooke, Marylène DUGAS UQAR - Université du Québec à Rimouski
12:00 : Repas
13h00 : Proches aidants, personnes en fin de vie, enfants : enjeux éthiques de la demande de consentement et solutions
Présidence/animation : Claire BILLET Institut universitaire en santé mentale de Québec 13:00
Consentir à la recherche ou chercher à partager son expérience d’aidant?
Sophie ETHIER Université Laval 13:20
Le consentement : une responsabilité partagée...
Pierre RACINE À déterminer 13:40
Entendre la voix des patients en fin de vie aux soins intensifs
Diane GUAY Université de Sherbrooke, Isabelle ARSENAULT Université de Sherbrooke 14:00
Récits d’enfants sur leurs constellations familiales et relationnelles : choix
méthodologiques et considérations éthiques d’une démarche de recherche émergente Renée-Pier TROTTIER CYR UQO - Université du Québec en Outaouais, Kévin LAVOIE Université de Montréal, Isabel CÔTÉ UQO - Université du Québec en Outaouais
14:20 : Période de questions 14:30 : Pause
14h45 : Consentir à quoi? Lorsque le contexte de la recherche influence la demande de consentement
Présidence/animation : Chantal BOUFFARD UdeS - Université de Sherbrooke 14:45
Consentement éclairé, mais… Enjeux et précautions éthiques dans l’utilisation de la duperie auprès des personnes autistes
Alexandra DUQUETTE Université de Montréal, Élodie PETIT hopitaux, Jean DAUNIZEAU Institut national de la santé et de la recherche médicale
15:05
Terrain avec les jeunes de la rue : le consentement dans le contexte de la recherche- action participative
Susannah TAYLOR Université d’Ottawa 15:25
À quoi une personne souffrant d’un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche?
Jacques QUINTIN Université de Sherbrooke 15:45
Retour sur l’utilisation d’un nouveau formulaire de consentement en ligne dans le cadre d’une recherche avec des adolescents atteints de neurofibromatose de type 1 Frédérique DUPLAIN-LAFERRIÈRE Université de Sherbrooke, Régen DROUIN Université de Sherbrooke, Gaël BOUFFARD Université de Sherbrooke, Chantal BOUFFARD
Université de Sherbrooke
16:05 : Période de questions 16:15 : Pause
16h20 : Et qu’en disent les comités d’éthique de la recherche?
Présidence/animation : Béatrice EYSERMANN CSSS - Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale
16:20
Significations éthiques du processus de consentement Stéphanie THERRIEN Assemblée nationale du Québec 16:35
Littératie et consentement Ana MARIN CHU de Québec 16:50
Le devoir de suivi du CÉR : suivre ou précéder, telle est la question!
Bruno LECLERC UQAR - Université du Québec à Rimouski 17:05
Le recrutement de personnes sous ordonnance de traitement est-il possible?
Claire BILLET Institut universitaire en santé mentale de Québec 17:20
Période de questions
17h30 - Mot de clôture
Ana MARIN CHU de Québec, Chantal BOUFFARD Université de Sherbrooke, Béatrice EYSERMANN Centre de santé et des services sociaux de la Vieille-Capitale
