Comment accompagner une personne handicapée mentale nécessitant des soins palliatifs de manière optimale ?

Céline Leo

PROGRAMME DE FORMATION D’INFIRMIÈRES, INFIRMIERS HES

TRAVAIL DE BACHELOR

Comment accompagner une personne handicapée mentale

nécessitant des soins palliatifs de manière optimale ?

Travail de Bachelor présenté à la Haute Ecole de la Santé La Source

LAUSANNE

2012

Directeur de Travail de Bachelor : M. Michel Jeanguenat

Céline Leo

N’engage que la responsabilité de son auteur et en aucun cas celle de la Haute Ecole de la Santé La Source :

‡/DUpGDFWLRQHWOHVFRQFOXVLRQVGHFHWUDYDLO ‡/HVWUDGXFWLRQVOLEUHVGHVDUWLFOHVDQJORSKRQHV

Remerciements

Les premiers remerciements vont à Monsieur Michel Jeanguenat, mon directeur de Travail de Bachelor et professeur à la Haute Ecole La Source, que je remercie pour son soutien et ses conseils avisés.

Je remercie également Monsieur Henk Verloo, professeur à la Haute Ecole La Source, de m’avoir accompagnée au début de ce travail et de son aide précieuse.

/HVUHPHUFLHPHQWVVRQWDXVVLGHULJXHXUSRXU0DGDPH6X]DQQH+XEHUWFKHIIHLQÀUPLqUHj O·LQVWLWXWLRQOD&LWpGH(EHQ+H]HUTXLDDFFHSWpG·rWUHH[SHUWHjPDVRXWHQDQFHHWGHP·DYRLU mise sur la voie de ce dossier.

0HUFLpJDOHPHQWDX[ELEOLRWKpFDLUHVGRFXPHQWDOLVWHVVFLHQWLÀTXHGHOD+DXWH(FROH/D6RXUFH Blanche Kiszio et Céline Bui, pour leur aide dans les recherches sur les multiples bases de données.

Merci à Laetitia Probst, cheffe de projet cantonal pour le développement des soins palliatifs en milieu socio-éducatif, pour la documentation transmise.

Et un grand merci aussi à Elisabeth Dupont, William Leo, Pascal Forney, Julie Monney et ma famille, pour leurs relectures et soutien tout au long de ce travail.

Céline Leo

Résumé

But :

Le but de mon travail est d’étudier la nature de l’accompagnement des personnes handicapées PHQWDOHVQpFHVVLWDQWGHVVRLQVSDOOLDWLIVHWGpWHUPLQHUODSODFHTX·RFFXSHO·LQÀUPLqUHGDQVFHV situations.

Méthode :

/D UHFKHUFKH G·DUWLFOHV VFLHQWLÀTXHV VXU GHV EDVHV GH GRQQpHV VFLHQWLÀTXHV WHOOHV TXH 3XE Med, Cinhal et Medline qui m’ont permis de construire mon dossier sous forme de revue de OLWWpUDWXUH1HXIDUWLFOHVVFLHQWLÀTXHVRQWpWpVpOHFWLRQQpVSRXUFHWWHpWXGHHWRQWpWpDQDO\VpVDX moyen d’une grille de lecture, basée sur la grille d’analyse du BETEC. Trois articles de revues SURIHVVLRQQHOOHVFRPSOqWHQWHWDUJXPHQWHQWPRQVXMHW

Résultats :

/HV GLIIpUHQWV UpVXOWDWV GH UHFKHUFKHV GHV DUWLFOHV VFLHQWLÀTXHV UHWHQXV VH VRQW UpYpOpV WUqV LQWpUHVVDQWV SRXU OD SUDWLTXH LQÀUPLqUH HW SHXYHQW rWUH XWLOLVpV FRPPH JXLGH SUDWLTXH SRXU accompagner des personnes handicapées mentales nécessitant des soins palliatifs.

Discussion :

$SUqVDYRLUDQDO\VpFHVGLIIpUHQWVDUWLFOHVLODSSDUDvWTXHSOXVLHXUVGHVWH[WHVUHYLHQQHQWVXUOHV PrPHVSUREOqPHV/HPDQTXHGHFROODERUDWLRQHQWUHG·XQF{WpOHVSURIHVVLRQQHOVDFFRPSDJQDQW OHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVHWGHO·DXWUHOHSHUVRQQHOLQÀUPLHUSUpRFFXSHODWRWDOLWp des auteurs des recherches. La communication altérée des personnes en situation de handicap IUHLQHODFRPSUpKHQVLRQGHFHVGHUQLqUHVIDFHjODPDODGLHODÀQGHYLHRXODSULVHHQFKDUJH l’interprétation des signes de la douleur ainsi qu’une juste évaluation de celle-ci pose aussi SUREOqPH

'HVUHFRPPDQGDWLRQVVRQWIDLWHVSDUFHUWDLQVDXWHXUVDÀQG·DPpOLRUHUODTXDOLWpGHYLHGHFHV personnes lors de situations critiques telles qu’une mort imminente.

Perspective :

Plusieurs auteurs recommandent une recherche plus approfondie du sujet. Par ce travail, M·HVSqUHVHQVLELOLVHUPHVSDLUVjFHVGLIIpUHQWHVWKpPDWLTXHVSRXUVXVFLWHUO·HQYLHGHFRQWLQXHU les recherches dans le milieu du handicap mental et surtout pousser à rédiger des écrits VFLHQWLÀTXHVFDULO\HQDHQFRUHWURSSHXGDQVFHGRPDLQH

Conclusion :

Les informations amassées tout au long de ce travail me permettent de répondre à ma SUREOpPDWLTXHHWGHSUpVHQWHUGHVSLVWHVGHUpÁH[LRQTXLWHQGHQWjUHQIRQFHUOHU{OHGHO·LQÀUPLqUH DXSUqVGHVDFFRPSDJQDQWVGHODSHUVRQQHKDQGLFDSpH

Mots clés :

Personnes handicapées mentales – soins palliatifs – communication – évaluation de la douleur ²U{OHLQÀUPLHU²LQWHUGLVFLSOLQDULWp²FRRSpUDWLRQ

Table des matières

Introduction ... 1

Problématique ... 2

Le handicap mental ... 2

Les soins palliatifs ... 3

La communication ... 4

L’interdisciplinarité ... 5

Méthode ... 6

Les bases de données utilisées ... 6

Les mots-clés et leur combinaison ... 7

Les Résultats ... 7

Les Analyses ... 9

The palliative care needs of people with intellectual disabilities : a case study. ... 9

&RPPXQLFDWLRQGLI¿FXOWLHVDQGLQWHOOHFWXDOGLVDELOLW\LQHQGRIOLIHFDUH ... 10

A palliative care resource for professional carers of people with learning disabilities .. 10

End-of-life and Palliative Care for People with Intellectual Disabilities Who have cancer or Other Life-Limiting Illness ... 11

District nurses’ needs : palliative care for people with learning disabilities ... 12

Providing Palliative Care to people with Intellectual Disabilities : Services, Staff Knowledge, and Challenges ... 13

Supporting patients who have intellectual disabilities : a survey investigating staff training needs ... 14

A survey exploring the educational needs of care practitioners in learning disability (LD) settings in relation to death, dying and people with learning disabilities ... 14

Tableaux des résultats ... 16

Discussion et perspectives ... 24

Généralités ... 24

Les limites de la revue de littérature ... 24

Réponse à la problématique ... 25

Perspectives ... 26

Conclusion ... 27

Apprentissage du processus de recherche ... 27

 3ODFHGHODUHFKHUFKHGDQVO¶H[HUFLFHGXU{OHLQ¿UPLHU ... 28

Développement professionnel personnel ... 28

Bibliographie ... 29 Annexes

Céline Leo 1

Introduction

/RUVGHODGHUQLqUHDQQpHGHIRUPDWLRQjOD+DXWH(FROH/D6RXUFHOHVpOqYHQWUpDOLVHQWXQ WUDYDLOGH%DFKHORUVRXVIRUPHG·XQHUHYXHOLWWpUDLUH/HEXWHVWG·LQLWLHUFHX[FLjODUHFKHUFKH et consiste en l’élaboration d’un questionnement clinique ancré dans le champ de la discipline LQÀUPLqUHHWGDQVODUHFKHUFKHG·DUWLFOHVVFLHQWLÀTXHVFRPPHEDVHGHWUDYDLO/HFKRL[GXWKqPH V·LQVSLUHG·XQHSDUWGHVGLYHUVHVH[SpULHQFHVSUDWLTXHVTXHO·pOqYHDHXGXUDQWVDIRUPDWLRQHW d’autre part de ses interrogations.

&HGRVVLHUVHFRPSRVHG·XQHSUREOpPDWLTXHTXLV·DFFRPSDJQHGHODGpÀQLWLRQGHVFRQFHSWV FHQWUDX[LQGLVSHQVDEOHVjODFRPSUpKHQVLRQGHPRQVXMHWHWTXLP·DXURQWSHUPLVGHFRQVWUXLUH PDTXHVWLRQGHUHFKHUFKH&HOOHFLP·DLGHUDjDQDO\VHUOHVDUWLFOHVVFLHQWLÀTXHVUHWHQXVjSDUWLU de différentes bases de données. Puis, une comparaison et une discussion des résultats suivront. (WSRXUÀQLUXQHFRQFOXVLRQFO{WXUHUDFHGRFXPHQW

,OP·DXUDIDOOXGXWHPSVSRXUGpÀQLUHWDIÀQHUXQVXMHW(QHIIHWMHQHVRXKDLWDLVSDVSUHQGUH XQHWKpPDWLTXHGpMjSOXVLHXUVIRLVWUDLWpHHWMHYRXODLVDYRLUXQPLQLPXPG·H[SpULHQFHGDQV OHGRPDLQHFKRLVL$SUqVSOXVLHXUVMRXUVGHUpÁH[LRQHWGHUHFKHUFKHVM·DLWURXYpXQWHUUDLQ d’entente entre les différents sujets qui m’intéressaient. Les différents cours que j’avais eus sur OHVVRLQVSDOOLDWLIVDYDLHQWVXVFLWpXQHHQYLHGHFRQQDvWUHFHGRPDLQHHWPRQVWDJHGDQVOHPLOLHX GXKDQGLFDSPHQWDOP·DYDLWIRUWHPHQWLQWHUSHOpH-·DLGpFLGpDORUVGHFRPELQHUFHVGHX[VXMHWV 'DQVXQSUHPLHUWHPSVM·DYDLVOHSURMHWG·DQDO\VHUOHU{OHLQÀUPLHUHQPLOLHXVRFLRpGXFDWLI PDLVODOLWWpUDWXUHGDQVFHGRPDLQHHVWSDXYUHSXLVTX·HQFRUHSHXG·LQÀUPLqUHVWUDYDLOOHQWGDQV cet environnement spécialisé. En effet, le résident handicapé dans une institution est rattaché jXQJURXSHGHYLHFRPSRVpGHVHVSDLUVHWG·pGXFDWHXUVVSpFLDOLVpV/·LQÀUPLqUHHVWKRUVGX groupe de vie et est sollicitée au besoin et sur la demande de l’éducateur.

$ÀQ GH SUpFLVHU PRQ FKRL[ M·DL UHQFRQWUp O·LQÀUPLqUH FKHIIH GH OD )RQGDWLRQ (EHQ+H]HU qui m’a aiguillée sur divers sujets, tels que les soins palliatifs ou l’admission de la personne handicapée mentale en milieu hospitalier. Quand j’ai appris que les soins palliatifs étaient une SUpRFFXSDWLRQM·DLWUqVYLWHUpXVVLjFRQFLOLHUGDQVPDSUREOpPDWLTXHFHVGHX[FKDPSV/HV WKqPHVFKRLVLVP·RQWDPHQpjFKHUFKHUGHVDUWLFOHVVXUO·DFFRPSDJQHPHQWHQVRLQVSDOOLDWLIV GHVSHUVRQQHVHQVLWXDWLRQGHKDQGLFDSPHQWDO1HWURXYDQWDXFXQDUWLFOHVFLHQWLÀTXHpODERUp SDUODGLVFLSOLQHLQÀUPLqUHGDQVOHVEDVHVGHGRQQpHVVFLHQWLÀTXHVM·DLSUpFLVpPRQVXMHWHQ HVSpUDQWWURXYHUSOXVGHUpIpUHQFHVVFLHQWLÀTXHV 7RXWHIRLVO·DUWLFOH©0RUWHWKDQGLFDSPHQWDOªGH7RGGHW%ODFNPDQVRXOLJQHTXHSHXW GHOLWWpUDWXUHH[LVWHVXUFHVXMHWHWGpPRQWUHDLQVLTXHOHVVHUYLFHVVRQWHQFRUHPDOSUpSDUpVSRXU VRXWHQLUOHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVPRXUDQWHV&HVDXWHXUVUHOqYHQWOHPDQTXHGH FROODERUDWLRQHQWUHOHVSURIHVVLRQQHOVGHODVDQWpHWFHX[GXGRPDLQHVRFLDOTXLQHIDYRULVHQW pas un accompagnement optimal pour les résidents.

Je me suis beaucoup interrogée quant à la possibilité de garder ce sujet. J’ai à ce moment-là pensé réorienter la thématique tout en restant dans le domaine du handicap mental, ceci de la PDQLqUHVXLYDQWH©/·pYDOXDWLRQGHODGRXOHXUFKH]OHVSHUVRQQHVHQVLWXDWLRQGHKDQGLFDSª ©/·DFFRPSDJQHPHQWGHSHUVRQQHVQRQFRPPXQLFDQWHVHQÀQGHYLHªRXHQFRUH©ODGLIÀFLOH FROODERUDWLRQGXSHUVRQQHOVRLJQDQWHWVRFLRpGXFDWLIª

Problématique

0RQWKqPHpWDQWO·DFFRPSDJQHPHQWGHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVQpFHVVLWDQWGHVVRLQV SDOOLDWLIVM·DLDORUVOXSOXVLHXUVDUWLFOHVVXUOHVXMHWDÀQGHFRQQDvWUHOHVDFWXDOLWpVGDQVFH GRPDLQH-HPHSRVDLVDXVVLEHDXFRXSGHTXHVWLRQVVXLWHjPHVH[SpULHQFHVGHVWDJHTXHOOH compréhension de la personne handicapée mentale il de son état de santé ? Quels moyens a-t-LOHWXWLOLVHWLOSRXUQRXVOHIDLUHVDYRLU"&RPPHQWO·pTXLSHLQWHUSUqWHWHOOHFHVVLJQHV"4X·HQ IDLWHOOH"&RPPHQWODSHUVRQQHKDQGLFDSpHPHQWDOHH[SULPHWLOVDVRXIIUDQFH"6RQGHJUpGH WROpUDQFHjODGRXOHXUHVWLOFRPSDUDEOHjFHOXLGHVSHUVRQQHVVDQVGpÀFLHQFHPHQWDOH"&RPPHQW les éducateurs reconnaissent-ils l’état émotionnel des personnes handicapées mentales qu’ils DFFRPSDJQHQW"7UDYDLOOHQWLOVVHXOVRXUpJXOLqUHPHQWHQpTXLSHSOXULGLVFLSOLQDLUH")DFHjODÀQ GHYLHFRPPHQWDFFRPSDJQHUFHVSHUVRQQHVDXPLHX[PDOJUpOHXUFRPPXQLFDWLRQDOWpUpHRX PRLQVIDFLOHPHQWLQWHUSUpWDEOH"4XHOU{OHO·LQÀUPLqUHMRXHWHOOHGDQVFHFRQWH[WHLQVWLWXWLRQQHO HWIDFHDX[VRLQVSDOOLDWLIV"

Ces différentes interrogations m’ont amenée à la question de recherche suivante : Comment

accompagner de manière optimale une personne handicapée mentale dans une approche de soins palliatifs ?

$ÀQ GH SRXYRLU PLHX[ H[SOLTXHU PD SUREOpPDWLTXH LO FRQYLHQW GH V·DUUrWHU VXU OHV FRQFHSWVFHQWUDX[jFHGRVVLHUOHKDQGLFDSPHQWDOOHVVRLQVSDOOLDWLIVODFRPPXQLFDWLRQ l’interdisciplinarité.

Le handicap mental

,OHVWLPSRUWDQWGHGpÀQLUSUpDODEOHPHQWOHKDQGLFDSPHQWDOHWFHTX·LOHQJOREHDÀQGHPLHX[ comprendre ses caractéristiques propres.

6HORQ&RIHPHU©/HKDQGLFDSPHQWDOHVWODFRQVpTXHQFHGHOLPLWDWLRQGHODIDFXOWp FRJQLWLYHHWHQSDUWLFXOLHUGHO·HIÀFLHQFHLQWHOOHFWXHOOH,OVHGpÀQLWSDUO·H[LVWHQFHG·XQTXRWLHQW intellectuel inférieur à 70 et de troubles de l’adaptation sociale. Il se manifeste à tous les âges PDLVGDQVELHQGHVFDVGqVO·HQIDQFH/HVFDXVHVVRQWPXOWLSOHVRQUHWLHQGUDHQSDUWLFXOLHUOH U{OHGHVDIIHFWLRQVJpQpWLTXHVFRQJpQLWDOHVSpULQDWDOHVGHVWUDXPDWLVPHVGHVLQIHFWLRQVGHV LQWR[LFDWLRQVGHVDFFLGHQWVFLUFXODWRLUHVHWGHVPDODGLHVSV\FKLTXHVªS

Par conséquent ces personnes sont dépendantes, nécessitent un soutien et une attention constante SDUXQSHUVRQQHOTXDOLÀpHWH[SpULPHQWp

+HVVHOV6FKODWWHUpFULW©/HVSHUVRQQHVSUpVHQWDQWXQUHWDUGPHQWDOPRGpUpjVpYqUHVRQW caractérisées par une incapacité à accéder à un niveau abstrait, limitant par là leur compréhension GXPRQGHHWOHVDSSUHQWLVVDJHV>«@ª

&HV IDFXOWpV FRJQLWLYHV DOWpUpHV FKH] OD SHUVRQQH KDQGLFDSpH PHQWDOH FUpHQW XQH EDUULqUH GHFRPPXQLFDWLRQHQWUHHOOHHWFHX[TXLJUDYLWHQWDXWRXUG·HOOHVRLJQDQWVDFFRPSDJQDQWV pGXFDWHXUVFHTXLQHIDFLOLWHSDVODSULVHHQFKDUJH

'DQVOHVGLIIpUHQWVWH[WHVOXVOHVGLIÀFXOWpVGHFRPPXQLFDWLRQDSSDUDLVVHQWSUpSRQGpUDQWHV ,OQ·HVWHQHIIHWVRXYHQWSDVDLVpGHGpFRGHUOHVH[SUHVVLRQVYHUEDOHVHWQRQYHUEDOHVGHV personnes handicapées mentales. Lorsqu’il s’agit d’évaluer leur douleur, les accompagnants VHWURXYHQWVRXYHQWGDQVXQHLPSDVVHFRPPHUHOHYpGDQVOHWH[WHG·$]HPDHW'XERLV

Céline Leo 3 'H SOXV VHORQ FHV GHX[ DXWHXUV OHV SHUVRQQHV KDQGLFDSpHV PHQWDOHV RQW ORQJWHPSV pWp FRQVLGpUpHVFRPPH©K\SRVHQVLEOHªYRLUH©LQVHQVLEOHª$XVVLQ·RQWHOOHVSDVWRXMRXUVUHoX les soins nécessaires et adaptés à leur situation. Aujourd’hui, bien que la douleur soit reconnue FKH]FHVSHUVRQQHVLOHVWGLIÀFLOHGHODUHSpUHUFDUjOHXUKDQGLFDSSHXWV·DMRXWHUGHVWURXEOHV associés comme des troubles du comportement ou de type relationnel.

/HVSURIHVVLRQQHOVVHEDVHUDLHQWVHORQ$]HPDHW'XERLVYRORQWLHUVVXUOHVPLPLTXHV OHIDFLqVGHFHVSHUVRQQHVPDLVHQUDLVRQGHVWURXEOHVDVVRFLpVOHVH[SUHVVLRQVGXYLVDJHQH représentent pas forcément l’état émotionnel dans lequel ils sont. En effet, le handicap lui-même de la personne peut fausser l’interprétation des signes de douleur. Le handicap peut V·DFFRPSDJQHUGHG\VWRQLHGHG\VPRUSKLHIDFLDOHGHVSDVPHPXVFXODLUHTXLSHXYHQWPRGLÀHU OD PRELOLWp IDFLDOH RX OHV PLPLTXHV UHQGDQW DLQVL O·LQWHUSUpWDWLRQ GHV H[SUHVVLRQV PRWULFHV IDFLDOHVRXYRFDOHVGLIÀFLOHV'HSOXVFKDTXHSHUVRQQHHVWXQLTXHOHVVLJQHVFRPSRUWHPHQWDX[ le sont aussi. On ne peut donc pas faire de généralités entre les personnes handicapées et le type de handicap dont elles souffrent. Cependant la production de vocalisation, le comportement DXWRDJUHVVLI OHV H[SORVLRQV YHUEDOHV OHV FRPSRUWHPHQWV DXWRVWLPXODQWV RX DX FRQWUDLUH OHPDQTXHG·H[SUHVVLYLWpSHXYHQWrWUHFRQVLGpUpVFRPPHGHVVLJQHVG·DOHUWHWRXMRXUVVHORQ $]HPDHW'XERLV

Le préjugé lié à l’insensibilité hypothétique de la personne handicapée mentale pourrait encore être ancré dans les croyances de beaucoup de personnes. Cette raison pourrait être la cause du manque d’écrit, de recherches à ce sujet et la raison pour laquelle les soignants se montrent HQFRUHUpWLFHQWVjXWLOLVHUOHVpFKHOOHVH[LVWDQWHVG·pYDOXDWLRQGHODGRXOHXUSRXUWDQWVSpFLDOHPHQW construites pour ce type de population.

Comme la prévalence de la douleur augmente avec l’âge, les accompagnants qui assistent les personnes en situation de handicap sont appelées à les suivre de plus en plus longtemps et sont DLQVLFRQIURQWpVDX[VRLQVSDOOLDWLIVTXLLQFOXHQWODÀQGHYLHHWODFRQIURQWDWLRQjODGRXOHXU Il faut dire que le vieillissement des personnes handicapées mentales a largement poussé le SHUVRQQHOjVHTXHVWLRQQHUVXUOHVXMHW7RGGOHQRWHDXVVLO·HVSpUDQFHGHYLHGHFH W\SHGHSRSXODWLRQDXJPHQWHHWOHVFDXVHVGHGpFqVGHYLHQQHQWVHPEODEOHVjFHOOHVGHWRXWHOD VRFLpWpDORUVTX·DYDQWFHVSHUVRQQHVGpFpGDLHQWSOXVUDSLGHPHQWGHOHXUKDQGLFDS/HVSURJUqV GHODPpGHFLQHRQWIDYRULVpOHXUORQJpYLWpMXVTX·jHQYLURQDQV(OOHVRQWGRQFEHVRLQFRPPH d’autres patients, de soins palliatifs.

Les soins palliatifs

,OFRQYLHQWGHGpÀQLUjSUpVHQWOHVVRLQVSDOOLDWLIV6HORQO·2UJDQLVDWLRQ0RQGLDOGHOD6DQWp FLWpSDUOD6RFLpWp)UDQoDLVHG·$FFRPSDJQHPHQWHWGHVRLQV3DOOLDWLIV©/HV VRLQVSDOOLDWLIVFKHUFKHQWjDPpOLRUHUODTXDOLWpGHYLHGHVSDWLHQWVHWGHOHXUIDPLOOHIDFHDX[ conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement GHODVRXIIUDQFHLGHQWLÀpHSUpFRFHPHQWHWpYDOXpHDYHFSUpFLVLRQDLQVLTXHOHWUDLWHPHQWGH ODGRXOHXUHWGHVDXWUHVSUREOqPHVSK\VLTXHVSV\FKRORJLTXHVHWVSLULWXHOVTXLOXLVRQWOLpV /HVVRLQVSDOOLDWLIVSURFXUHQWOHVRXODJHPHQWGHODGRXOHXUHWGHVDXWUHVV\PSW{PHVJrQDQWV VRXWLHQQHQWODYLHHWFRQVLGqUHQWODPRUWFRPPHXQSURFHVVXVQRUPDOQ·HQWHQGHQWQLDFFpOpUHU QLUHSRXVVHUODPRUWLQWqJUHQWOHVDVSHFWVSV\FKRORJLTXHVHWVSLULWXHOVGHVVRLQVDX[SDWLHQWV SURSRVHQWXQV\VWqPHGHVRXWLHQSRXUDLGHUOHVSDWLHQWVjYLYUHDXVVLDFWLYHPHQWTXHSRVVLEOH MXVTX·jODPRUWRIIUHQWXQV\VWqPHGHVRXWLHQTXLDLGHODIDPLOOHjWHQLUSHQGDQWODPDODGLH GXSDWLHQWHWOHXUSURSUHGHXLOXWLOLVHQWXQHDSSURFKHG·pTXLSHSRXUUpSRQGUHDX[EHVRLQVGHV

patients et de leur famille en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer ODTXDOLWpGHYLH>«@ªS

7RGGUHOqYHWURLVUDLVRQVTXLUHQGHQWOHSHUVRQQHOUpWLFHQWjGHPDQGHUXQHDLGH H[WpULHXUH

‡/HSHUVRQQHODVVRFLHO·DLGHPpGLFDOHjXQHKRVSLWDOLVDWLRQGHODSHUVRQQHKDQGLFDSpH mentale, hospitalisation qui se passerait souvent mal.

‡/HSHUVRQQHOFRQVLGqUHOHVVHUYLFHVVSpFLDOLVpVGHVRLQVSDOOLDWLIVFRPPHVHPEODEOHVj GHVVRLQVPpGLFDX[DYHFVHVLPSOLFDWLRQV

‡/H SHUVRQQHO V·DSSXLH GpMj VXU XQ PpGHFLQ JpQpUDOLVWH HW XQH LQÀUPLqUH GH GLVWULFW agréés par l’institution qui constituent leur unique référence et s’en accommode.

La charge de ce soutien repose sur le seul personnel de l’institution qui est encore peu préparé jIDLUHIDFHjFHW\SHGHSULVHHQFKDUJH7RGGUHOqYHGDQVVHVHQWUHWLHQVPHQpVDXSUqV G·DFFRPSDJQDQWVTXHFHX[FLHVWLPHQWTXHOHGpFqVGHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVQHVH déroule pas aussi bien que souhaité et que la douleur et l’inconfort sont plus forts que prévus. &KHUL[pFULWTXHPDOKHXUHXVHPHQWOHPDQTXHGHFRQQDLVVDQFHGHVpGXFDWHXUVHQPDWLqUH GHVRLQVSDOOLDWLIVOHVFRQGXLVHQWjSDVVHUjF{WpGHVV\PSW{PHVTXLFDUDFWpULVHQWXQHÀQGH YLHWRXWFRPPHO·pYDOXDWLRQGHODGRXOHXU/·XQHGHVSUREOpPDWLTXHVTXHUHOqYHO·DXWHXUHVWOH PDQTXHGHFRPPXQLFDWLRQHQWUHOHSHUVRQQHOLQÀUPLHUHWpGXFDWLITXLVHVHQWHQWHQFRPSpWLWLRQ face à la personne handicapée mentale. &HSHQGDQWGXUDQWVHVHQWUHWLHQV7RGGQRWHXQH bonne motivation du personnel à améliorer le soutien à prodiguer.

2QSHXWIRUPXOHUO·K\SRWKqVHTX·HQcombinant les compétences de chaque corps de métier, la détection de la douleur chez une personne handicapée mentale et les réponses à donner puissent être optimisées : Les éducateurs connaissant leurs résidents depuis de nombreuses DQQpHVSHXYHQWUHSpUHUGHVFKDQJHPHQWVGHFRPSRUWHPHQWHWOHVLQÀUPLqUHVSHXYHQWHOOHV pYDOXHUV·LO\DXQHGRXOHXURXQRQODTXDQWLÀHUSXLVODWUDLWHU

La communication

/HU{OHGHODFRPPXQLFDWLRQDSSDUDvWSULQFLSDOHPHQWSRXUDPpOLRUHUODSULVHHQFKDUJHDXVVL est-il nécessaire de cerner ce que recouvre ce concept.

,OH[LVWHSOXVLHXUVW\SHVGHFRPPXQLFDWLRQODFRPPXQLFDWLRQYHUEDOHHWQRQYHUEDOH

Concernant la communication verbale chez les personnes handicapées mentales, celle-ci HVWDOWpUpH,DFRQRHW-RKQVRQH[SOLTXHQWTXHFHVGHUQLqUHVSUpVHQWHQWOHVGLIÀFXOWpV suivantes :

‡XQGLVFRXUVGLIÀFLOHjFRPSUHQGUH ‡GHVSUREOqPHVjGpFRGHUQRVSURSRV

‡GHVGLIÀFXOWpVjV·H[SULPHUHQUDLVRQG·XQYRFDEXODLUHOLPLWp

eWDQW GRQQp FHV GLIÀFXOWpV OD FRPSUpKHQVLRQ HQWUH OHV SHUVRQQHV KDQGLFDSpHV PHQWDOHV HW OHSHUVRQQHODFFRPSDJQDQWSRVHXQUpHOSUREOqPH(QHIIHWORUVTX·LOV·DJLWG·pYDOXHUOHXUV GRXOHXUVRXVDYRLUFRPPHQWHOOHVVHVHQWHQWRXHQFRUHFRQQDvWUHOHXUVEHVRLQVLOQ·HVWSDVDLVp d’interpréter leurs dires ou leur malaise.

&pOLQH/HR  /HVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVXWLOLVHQWSDUWLFXOLqUHPHQWODFRPPXQLFDWLRQQRQYHUEDOHHW il faut y être attentif pour la décoder. Ce langage est souvent mal interprété et n’est pas toujours pris en compte. Selon .R]LHU(UE%HUPDQ6Q\GHU« Le langage corporel est souvent SOXVUpYpODWHXUTXHODFRPPXQLFDWLRQYHUEDOHGXIDLWTX·LOHVWSOXVVSRQWDQpHWPRLQVPDvWULVpª S

,OGHPHXUHDLQVLGLIÀFLOHG·LQWHUSUpWHUOHVVLJQHVGXODQJDJHQRQYHUEDOFKH]FHVSHUVRQQHV­ QRWHUTXHFRPPHOHGLW$]HPDHW'XERLVFHUWDLQHVPLPLTXHVYLVLEOHVVXUOHIDFLqVGHFHV personnes est causé par leur handicap lui-même, et ne traduit pas toujours leur état émotionnel.

L’interdisciplinarité

­ O·RFFDVLRQ GH VRLQV SDOOLDWLIV SOXVLHXUV FRUSV GH PpWLHUV JUDYLWHQW DXWRXUGH OD SHUVRQQH handicapée mentale : plusieurs cultures professionnelles, plusieurs terminologies, plusieurs ÀQDOLWpV VH F{WRLHQW VH FRPSOqWHQW VH FRPELQHQW 1RXV WRXFKRQV DLQVL DX[ FRQFHSWV GH l’interdisciplinarité, de la transdisciplinarité et de la pluridisciplinarité qu’il s’agit de bien différentier.

‡/D pluridisciplinarité est la prise en charge d’un même patient, mais par plusieurs SURIHVVLRQQHOVGpÀQLV&HVGLIIpUHQWVFRUSVGHPpWLHUJUDYLWHQWDXWRXUGHODSHUVRQQH VRLJQpHPDLVFHVGHUQLHUVQHFRPPXQLTXHQWSDVHQWUHHX[QLQHFROODERUHQW

‡La transdisciplinarité implique que les disciplines dépassent leur cloisonnement et prennent certaines tâches des autres.

‡/·LQWHUGLVFLSOLQDULWpVXSSRVHTXHFRPPHGDQVODSOXULGLVFLSOLQDULWpSOXVLHXUVFRUSVGH métier gravitent autour d’un même patient, mais la différence est que ces différents SURIHVVLRQQHOVFROODERUHQWHWFRRSqUHQW

Dans mon travail, c’est bien l’interdisciplinarité qui nous intéresse.

/DVVDXQLqUHHW3ODJHVODGpÀQLVVHQWDLQVL©/·H[SUHVVLRQLQWHUGLVFLSOLQDLUHH[SULPHOD dynamique entre les personnes qui échangent à partir de leur domaine de connaissance. Il ne s’agit pas seulement d’accorder une série de connaissances, mais par le jeu du dialogue, de les PrOHUSRXUTX·HOOHVV·DOWqUHQWPXWXHOOHPHQW$LQVLOHUpVXOWDWHVSpUpHVWXQHQULFKLVVHPHQWGH ODFRPSpWHQFHGHVSHUVRQQHVHWGHOHXUFRPSUpKHQVLRQG·XQHVLWXDWLRQª

Une des problématiques majeures est la communication entre les différents professionnels VRLJQDQWV HW pGXFDWHXUV RX DFFRPSDJQDQWV DXWRXU GHV SHUVRQQHV KDQGLFDSpHV PHQWDOHV DÀQ d’améliorer la prise en charge dans les situations aiguës de souffrances et de douleurs.

3OXVLHXUVDXWHXUVOHUHPDUTXHQWWHOV7RGGTXLpFULWTXHOHPDQTXHGHSDUWHQDULDWDYHF G·DXWUHVSURIHVVLRQQHOVGHODVDQWpHVWLQTXLpWDQW/HPDQTXHGHVRLQVSDOOLDWLIVGRQQpVDX[ personnes handicapées mentales est probablement dû à une mauvaise compréhension de la QDWXUHGHVVRLQVSDOOLDWLIVHWVDUHODWLRQDX[GLIIpUHQWVPRGqOHVPpGLFDX[7RGGUHPDUTXHTX·LO\ a bien un mouvement vers plus de coopération, il ne voit cependant pas d’amélioration dans un proche avenir. Il pense que des efforts proactifs seront nécessaires de la part des professionnels du domaine palliatif.

&pOLQH/HR 

Méthode

Pour la conception du travail de Bachelor je me suis appuyée sur des principes méthodologiques acquis durant ma formation. L’approche qualitative est le paradigme utilisé pour répondre à la TXHVWLRQGHUHFKHUFKH*UkFHjFHWWHDSSURFKHMHSHX[DQDO\VHUGHVpFULWVVRXVGLIIpUHQWVDQJOHV FRPSUHQGUHHWPHVXUHUDXPLHX[ODFRPSOH[LWpGHPDTXHVWLRQGHUHFKHUFKH

'DQV OH EXW GH UpSRQGUH j PD TXHVWLRQ GH UHFKHUFKH  &RPPHQW DFFRPSDJQHU GH PDQLqUH RSWLPDOHXQHSHUVRQQHGpÀFLHQWHPHQWDOHQpFHVVLWDQWGHVVRLQVSDOOLDWLIV"-·DLFRQVXOWp

‡GHVEDVHVGHGRQQpHVHQFKRLVLVVDQWGHVPRWVFOpVHWHQOHVFRPELQDQW ‡GHVDUWLFOHVGHUHYXHVSURIHVVLRQQHOOHV

‡GHVRXYUDJHVVXUOHKDQGLFDSPHQWDOHWOHVVRLQVSDOOLDWLIV

Les bases de données utilisées

J’ai utilisé les bases de données suivantes :

Cinhal : une base de données qui regroupe des articles en lien avec le domaine de la santé y

FRPSULVOHVVRLQVLQÀUPLHUV&HWWHEDVHGHGRQQpHVDpWpFUppHHQDXVVLFRQWLHQWHOOHGHV DUWLFOHVFRPSULVHQWUHHW

Medline : une base de données relative à des références bibliographiques. Celle-ci est produite

SDU OD 1DWLRQDO /LEUDU\ RI 0HGLFLQH DX[ eWDWV8QLV (OOH FRPSUHQG GLIIpUHQWV GRPDLQHV PpGLFDX[HWLQFOXWOHVVRLQVLQÀUPLHUV

PubMed : une version gratuite de Medline mise à disposition grâce à son interface internet. BDSP : la Banque de Données en Santé Publique est un réseau documentaire d’informations

en santé publique dont la gestion est assurée par l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique. J’ai également trouvé un certain nombre d’articles en utilisant le moteur de recherche Google 6FKRODUTXLOXLSHUPHWGHUHFKHUFKHUGHVDUWLFOHVVFLHQWLÀTXHVDSSURXYpVRXQRQSDUGHVFRPLWpV GHOHFWXUHVGHVWKqVHVGHW\SHXQLYHUVLWDLUHGHVFLWDWLRQVRXHQFRUHGHVRXYUDJHVVFLHQWLÀTXHV /HVUHFKHUFKHVPHQpHVDX&('2&ODELEOLRWKqTXHGHOD+DXWHeFROHGHOD6DQWp/D6RXUFH m’ont aussi permis de trouver quelques articles de revues professionnelles.

-·DLGpÀQLFHUWDLQVFULWqUHVDÀQG·DIÀQHUPHVUHFKHUFKHVVXUOHVGLIIpUHQWHVEDVHVGHGRQQpHV ‡/HVWH[WHVGRLYHQWrWUHOHVSOXVUpFHQWVSRVVLEOHVHWpFULWVHQIUDQoDLVRXHQDQJODLV ‡Les études doivent porter sur une population de personnes handicapées mentales

présentant une problématique de type soins palliatifs.

8QDXWUHFULWqUHHVWTXHOHVpFULWVVRLHQWUpGLJpVSDUGHVLQÀUPLqUHVFHSHQGDQWMHQ·HQDLWURXYp que peu.

J’ai alors, avec l’accord de Monsieur Jeanguenat, considéré des articles également écrits par d’autres professionnels de la santé comme du domaine social.

Céline Leo 7

Les mots-clés et leur combinaison

3RXUHIIHFWXHUFHVUHFKHUFKHVVXUOHVEDVHVGHGRQQpHVM·DLLGHQWLÀpGHVPRWVFOpVHWMHOHVDL combinés. Les mots-clés utilisés dans cette étape de prospection sont les suivants :

nurses – patient relations – nurse’s aides – nursing – clinical nursing research – nursing staff – mentally ill persons – disabled persons – pain – pain measurement – communication – communication barriers – non verbal communication – communication methods.

Les résultats de recherches n’étant pas concluant, j’ai alors ciblé ma recherche et sélectionné les termes : soins palliatifs/palliative care et handicap mental/mental disability. Cette décision fut la bonne.

Résultats

Suite à mes recherches sur les bases de données citées dans la méthode, j’ai pu trouver vingt-TXDWUHDUWLFOHVM·HQDLUHWHQXKXLWGHW\SHVVFLHQWLÀTXHVHWFLQTGHUHYXHVOLWWpUDLUHV

0HVFULWqUHVGHVpOHFWLRQVRQWpWpOHVVXLYDQWV

‡UpIpUHQFHDX[SHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVQpFHVVLWDQWGHVVRLQVSDOOLDWLIV ‡adultes ou personnes âgées

‡U{OHLQÀUPLHUHWSODFHGHO·LQÀUPLqUH ‡résumé convaincant ‡publications récentes, de 2000 à 2012 ‡VWDWXWGHVDXWHXUVGHSUpIpUHQFHGXGRPDLQHLQÀUPLHU ‡DSSOLFDWLRQDXFKDPSGHODGLVFLSOLQHLQÀUPLqUH 3RXUDQDO\VHUFHVDUWLFOHVMHPHVXLVLQVSLUpHGHODJULOOHGX%(7&HQODPRGLÀDQWHQIRQFWLRQ GHPDTXHVWLRQGHUHFKHUFKH-·DLSXDORUVWULHUFRUUHFWHPHQWOHVDUWLFOHVWURXYpVDÀQGHJDUGHU les plus pertinents par rapport à mon sujet.

0HVFULWqUHVG·H[FOXVLRQRQWpWpOHVVXLYDQWV

‡Les articles ne mentionnant pas les soins palliatifs ou les personnes handicapées mentales. ‡Les populations de personnes âgées souffrant de démence ou trouble cognitif ou encore

polyhandicapé.

‡S’il s’agissait d’enfants.

Je n’ai non plus pas gardé les articles parlant de l’aspect éducatif de ces personnes, ni les techniques d’apprentissage élaborées pour elles. Le sujet étant trop éloigné des soins palliatifs bien que je puisse imaginer des liens plausibles.

Voici les quatre articles de revues professionnelles que j’ai retenus pour argumenter ma problématique :

‡$]HPD %  'XERLV$  /D GRXOHXU GHV SHUVRQQHV KDQGLFDSpHV SDU OD VXLWH G·XQHGpÀFLHQFHLQWHOOHFWXHOOHODUHSpUHUO·pYDOXHUODWUDLWHUBulletin d’Informations du CREAI Bourgogne, 279

‡&KHUL[04XHOOHVVRQWOHVGLIÀFXOWpVUHQFRQWUpHVSDUOHVpGXFDWHXUVVSpFLDOLVpV GDQVO·DFFRPSDJQHPHQWGHVSHUVRQQHVHQÀQGHYLH" Info Kara - Revue international francophone de soins palliatifs, 20(4), 121-128

‡,DFRQR7 -RKQVRQ+3DWLHQWVZLWKGLVDELOLWLHVDQGFRPSOH[FRPPXQLFDWLRQ needs. Reprinted from Australian Family Physician (33)

‡7RGG66XUSULVHGHQGLQJVWKHG\LQJRISHRSOHZLWKOHDUQLQJGLVDELOLWLHVLQ residential services. International Journal of Palliative Nursing, 11(2),80-82

‡6WHLQ*/ .HUZLQ-Disability Perspectives on Health Care, Planning and Decision-Making. Journal of Palliative Medicine, 13(9), 

Voici les articles que j’ai sélectionnés dans l’ordre d’analyse.

‡7XIIUH\:LMQH,7KHSDOOLDWLYHFDUHQHHGVRISHRSOHZLWKLQWHOOHFWXDOGLVDELOLWLHV a case study. International Journal of Palliative Nursing, 8(5), 222-231.

‡7XIIUH\:LMQH , 0F(QKLOO /  &RPPXQLFDWLRQ GLIÀFXOWLHV DQG LQWHOOHFWXDO disability in en-of-life care. International Journal of Palliative Nursing,14(4),  ‡5HGGDOO & $ SDOOLDWLYH FDUH UHVRXUFH IRU SURIHVVLRQDO FDUHUV RI SHRSOH ZLWK

learning disabilities. European Journal of Cancer Care, 19,

‡7XIIUH\:LMQH,+RJJ-&XUIV/(QGRIOLIHDQG3DOOLDWLYH&DUHIRU3HRSOH ZLWK,QWHOOHFWXDO'LVDELOLWLHV:KRKDYHFDQFHURU2WKHU/LIH/LPLWLQJ,OOQHVV$5HYLHZ of the Literature and Available Resources. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 331-334

‡/LQGRS( 5HDG6'LVWULFWQXUVHV·QHHGVSDOOLDWLYHFDUHIRUSHRSOHZLWK learning disabilites. International Journal of Palliative Nursing,6(3),117-122

‡6WHLQ*/3URYLGLQJ3DOOLDWLYH&DUHWRSHRSOHZLWK,QWHOOHFWXDO'LVDELOLWLHV 6HUYLFHV6WDII.QRZOHGJHDQG&KDOOHQJHVJournal of Palliative Medicine, 11(9), 1241-1248

‡7XIIUH\:LMQH,+ROOLQV6&XUIV/6XSSRUWLQJSDWLHQWVZKRKDYHLQWHOOHFWXDO disabilities : a survey investigating staff training needs. International Journal of Palliative Nursing, 11(4), 182-188

‡1J- /L6$VXUYH\H[SORULQJWKHHGXFDWLRQDOQHHGVRIFDUHSUDFWLWLRQHUV LQOHDUQLQJGLVDELOLW\/'VHWWLQJVLQUHODWLRQWRGHDWKG\LQJDQGSHRSOHZLWKOHDUQLQJ disabilities. European Journal of Cancer Care, 12,

&pOLQH/HR 

Analyses des articles

Tuffrey-Wijne, I. (2002). The palliative care needs of people with intellectual disabilities : a case study. International Journal of Palliative Nursing, 8(5), 222-231.

&HWDUWLFOHDpWppFULWHQSDU,UHQH7XIIUH\:LMQHLQÀUPLqUHFKHIIHGHSURMHWj6W*HRUJH·V Hospital Medical School, à Londres et a été publié dans la revue « International Journal of 3DOOLDWLYH1XUVLQJªUpIpUHQFHVpULHXVHHQPDWLqUHGHVRLQVSDOOLDWLIV

Pour fournir son argumentation Tuffrey se base sur plusieurs recherches qu’elle avait faites au préalable et VXUGHODOLWWpUDWXUHFRQÀUPpHtraitant la question des besoins des personnes KDQGLFDSpHVPHQWDOHVHQVRLQVSDOOLDWLIVFHTXLSUrWHjVDÀDELOLWpD’ailleurs, la bibliographie est riche.

La recherche se focalise sur un résident d’une institution pour personnes handicapées mentales HWV·LQWpUHVVHjODPDQLqUHGRQWOHUpVLGHQWYLWVDPDODGLHFRPPHQWLOFRPPXQLTXHVHVEHVRLQV ODSHUFHSWLRQTXHOHVSURIHVVLRQQHOVRQWGHVHVEHVRLQVHWODIDoRQGRQWFHX[FLFRQoRLYHQWOHXUV SUHVWDWLRQVGHVHUYLFH%LHQTXHOHFDVG·XQVHXOUpVLGHQWDLWpWppWXGLpO·DUWLFOHPHWHQOXPLqUH GHVSUREOpPDWLTXHVUHODWLYHVDX[SHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHV

La méthode utilisée est bien détaillée et prend en compte toutes les personnes gravitant autour de la personne handicapée mentale. La dimension éthique a été respectée tout au long de l’étude. L’accord du résident ainsi que de sa famille ont été obtenue. Un comité d’éthique de O·LQVWLWXWLRQDDXVVLH[DPLQpODVLWXDWLRQDYDQWG·DJUpHUjFHWWHUHFKHUFKH

Les résultats de l’étude sont intéressants. Ils ont été groupés en cinq sous-points et analysés dans la discussion. Ces FLQTWKqPHVGLIÀFLOHVjDERUGHUDYHFXQHSHUVRQQHKDQGLFDSpHHQSKDVH WHUPLQDOHG·XQHPDODGLHVRQWO·pYROXWLRQGHODPDODGLHOHFRQVHQWHPHQWOHVFRQÁLWVIDPLOLDX[ les services de soutien, le vécu de la maladie. La discussion IRXUQLWGHVSLVWHVGHUpÁH[LRQVHW VXJJqUHQWGHVSDUWVGHVROXWLRQVDX[SUREOqPHVTXHSHXYHQWDYRLUOHVDFFRPSDJQDQWVWHOOHTXH ODQpFHVVLWpGHFRRSpUHUHQWUHLQÀUPLqUHVDFFRPSDJQDQWVIDPLOOHHWODSHUVRQQHKDQGLFDSpH mentale. &HWH[WHHVWjUHWHQLUSRXUPRQGRVVLHUFDULOUpSRQGHQSDUWLHjPDSUREOpPDWLTXH'HSOXVLOD pWppFULWSDUXQHLQÀUPLqUHH[SHUWHGDQVOHGRPDLQHGXKDQGLFDSPHQWDO&HWDUWLFOHGDWHG·LO\ DGL[DQVPDLVOHVTXHVWLRQVVRXOHYpHVSDU7XIIUH\UHVWHQWDFWXHOOHV

/·DUWLFOHHVWDXVVLLQWpUHVVDQWSRXUODSURIHVVLRQLQÀUPLqUHFDUO·DXWHXUinsiste sur le fait que OHV LQÀUPLqUHV GHYUDLHQW SOXV SDUWLFLSHU j O·DFFRPSDJQHPHQW GH ÀQ GH YLH G·XQH SHUVRQQH KDQGLFDSpH PHQWDOH /HV DFFRPSDJQDQWV UHOqYHQW pJDOHPHQW OHV PHLOOHXUHV FRQGLWLRQV GH VXLYLTX·LOVRQWSXDYRLUHQFRRSpUDQWDYHFOHVLQÀUPLqUHV/·pWXGHGpPRQWUHOHVEpQpÀFHVGH O·DOOLDQFHGHVFRPSpWHQFHVHQWUHO·LQÀUPLqUHHWO·DFFRPSDJQDQWORUVG·XQHSULVHHQFKDUJHG·XQ résident en soins palliatifs.

Tuffrey-Wijne, I., McEnhill, L. (2008). &RPPXQLFDWLRQ GLIÀFXOWLHV DQG LQWHOOHFWXDO disability in end-of-life care. International Journal of Palliative Nursing,14(4), 189-194

,UqQH7XIIUH\:LMQH,QÀUPLqUHGHSURMHWj6W*HRUJH·V+RVSLWDO0HGLFDO6FKRROj/RQGUHVHW Linda McEnhill : Présidente du Réseau national de soins palliatifs pour les personnes handicapées PHQWDOHVVRQWOHVGHX[DXWHXUVGHFHWDUWLFOH/HVQRPEUHXVHVUpIpUHQFHVFLWpHVGpPRQWUHQWTXH c’est une revue crédible. De plus leur article a été publié dans la revue « International Journal RI3DOOLDWLYH1XUVLQJªTXLHVWELHQFRQVLGpUp

Elles se sont basées sur plusieurs études qu’elles ont elles-mêmes complétées ultérieurement SRXU UpGLJHU FH GRFXPHQW TXL UHSUHQG XQ WKqPH UpFXUUHQW OD FRPPXQLFDWLRQ (Q HIIHW OHV écritV SDVVpV VH IRFDOLVHQW VXU OHV GLIÀFXOWpV GH FRPPXQLFDWLRQ TXH UHQFRQWUH OH SHUVRQQHO des soins palliatifs avec les personnes handicapées mentales. L’article répond à la question de comment communiquer avec les personnes handicapée mentales. Il H[SORUHOHVPXOWLSOHV voies par lesquelles ces personnes comprennent les informations. Ces données sont pertinentes, véridiques et relativement récentes.

&LQT WKqPHV RQW pWp PLV HQ YDOHXU  OH V\VWqPH GH FRPPXQLFDWLRQ OD FRPSUpKHQVLRQ OD divulgation d’informations, le temps pris, l’utilisation d’un langage simple. Les attentions PLVHVjFHVFLQTWKqPHVSHXYHQWDPpOLRUHUODTXDOLWpGHFRPPXQLFDWLRQHQWUHXQVRLJQDQWHW une personne handicapée mentale. Les auteures pensent que tout le personnel peut se former à ces techniques.

Ces résultats peuvent être utiles à la profession car ils peuvent servir de guide de référence en PDWLqUHGHFRPPXQLFDWLRQDYHFGHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVRXXQHDXWUHSRSXODWLRQ ayant une communication altérée.

Reddall, C. (2010). A palliative care resource for professional carers of people with learning disabilities. European Journal of Cancer Care, 19, 469-475

5HGGDOOHVWXQHLQÀUPLqUHVSpFLDOLVpHGDQVOHGRPDLQHGHVVRLQVSDOOLDWLIVGLWHV©0DF0LOODQª 6RQDUWLFOHSUpVHQWHOHGHVLJQG·XQHEURFKXUHG·LQIRUPDWLRQVXUOHVVRLQVSDOOLDWLIVGHVWLQpHDX[ soignants des personnes handicapées mentales. Reddall a été inspirée à rédiger cette brochure DSUqVVRQH[SpULHQFHDYHFXQSDWLHQWKDQGLFDSpPHQWDODWWHLQWG·XQFDQFHUWHUPLQDOTX·HOOH SUpVHQWHGDQVO·DUWLFOH/HVGLIIpUHQWVSUREOqPHVUHQFRQWUpVDYHFOHVVRLJQDQWVGXSDWLHQWVRQW dus essentiellement à une méconnaissance des services palliatifs disponibles et l’ont conduit à créer cet outil d’information.

&HW DUWLFOH HVW j UHWHQLU FDU O·H[SpULHQFH GH 5HGGDOO HVW XQ H[HPSOH SUDWLTXH GH VRXWLHQ LQWHUGLVFLSOLQDLUHGRQWOHVDUWLFOHVGHUHFKHUFKHSDUOHQW/HJXLGHVSpFLÀTXHFUpHSDU5HGGDOO à l’accompagnement des personnes handicapées mentales nécessitant des soins palliatifs, est XQHPLVHHQ±XYUHVLPSOHPDLVHIÀFDFHGHVUHFRPPDQGDWLRQVpPLVHVSDUOHVFKHUFKHXUV6RQ H[SpULHQFH GpPRQWUH DXVVL OD YDOHXU SRVLWLYH G·XQH FROODERUDWLRQ HQWUH OHV VSpFLDOLVWHV GHV personnes handicapées mentales et les spécialistes de soins palliatifs.

/HVUpVXOWDWVGHFHWWHH[SpULHQFHRQWGpPRQWUpXQHPpFRQQDLVVDQFHGHFHVVXMHWVGHODSDUWGHV DFFRPSDJQDQWV&HWH[WHHVWLQWpUHVVDQWFDUXQHGHVVXJJHVWLRQVGH5HGGDOOHVWGHVHQVLELOLVHUOHV accompagnants à ces problématiques qu’ils vont rencontrer de plus en plus avec les personnes

Céline Leo 11 KDQGLFDSpHVPHQWDOHVHWOjO·LQÀUPLqUHDXQU{OHjMRXHUHQWDQWTXHFRQVHLOOqUHPpGLFDOH/D QpFHVVLWpGHODSUpVHQFHGHFHWWHGHUQLqUHP·DIDLWUHWHQLUFHWpFULW

&HWDUWLFOHHVWLQWpUHVVDQWFDULODpWpUpGLJpSDUXQHLQÀUPLqUHH[SpULPHQWpHO·DQQpHGHVD SXEOLFDWLRQHVWWUqVUpFHQWHHWOHMRXUQDOGHSXEOLFDWLRQDERQQHUpSXWDWLRQ&HVFULWqUHVVRQW pertinents pour sélectionner cet article.

Tuffrey-Wijne, I., Hogg, J., Curfs, L. (2006). End-of-life and Palliative Care for People with Intellectual Disabilities Who have cancer or Other Life-Limiting Illness : A Review of the Literature and Available Resources. Journal of Applied Research in Intellectual

Disabilities, 20, 331-334

&HWDUWLFOHDpWppFULWSDU7XIIUH\TXLHVWLQÀUPLqUHjO·8QLYHUVLWp6W*HRUJHGH/RQGUHV Hogg de l’Unité de Recherche de l’Université de Dundee et Curfs, Directeur du Département GHJpQpWLTXHFOLQLTXHjO·+{SLWDOGHO·8QLYHUVLWpGH0DDVWULFKW

/HV DXWHXUV SDVVHQW HQ UHYXH OD OLWWpUDWXUH DQJORSKRQH SXEOLpH HQWUH  HW  VXU OHV besoins palliatifs des personnes handicapées mentales. Leur but est de faire l’état du domaine DÀQG·LGHQWLÀHUGHVPDQTXHVHWRXGHVDVSHFWVD\DQWEHVRLQGHGpYHORSSHPHQWDFDGpPLTXH ,OVV·LQWpUHVVHQWVXUWRXWDX[SUREOqPHVOLpVjO·DFFqVGHVKDQGLFDSpVDX[SUHVWDWLRQVSDOOLDWLYHV y compris leurs droits éthiques, les ressources disponibles et le niveau de recherche sur ces SUREOqPHV

Pour ce faire, ils ont fait des recherches dans des bases de données connues tels Medline, &LQKDO3V\FKLQIRDLQVLTXHVXUO·,QWHUQHW,OVRQWUHWHQXFRPPHFULWqUHVGHVPRWVFOpVDXWRXU GXKDQGLFDSPHQWDODYHFGHVFRQWUDLQWHVG·XQHGDWHGHSXEOLFDWLRQHQWUHHWTXH O·DUWLFOHVRLWHQODQJXHDQJODLVHHWTXHOHVVXMHWVVRLHQWSOXVkJpVTXHGL[KXLWDQV/HVUpVXOWDWV démontrent qu’il y a eu une augmentation constante des documents publiés sur le sujet du handicap mental. Cependant les articles de recherche autour des soins palliatifs dont ces SHUVRQQHVRQWEHVRLQUHVWHQWUDUHV&HVUpVXOWDWVFRQVLVWHQWHQTXDUDQWHFLQTWH[WHVGRQWGHV DUWLFOHVGHUHFKHUFKHVVFLHQWLÀTXHVGHVOLYUHVGHVUHYXHVGHOLWWpUDWXUHGHVFRQIpUHQFHVGHV pWXGHVGHFDVGHVDUWLFOHVZHE&HSDSLHUSUpVHQWHXQDSHUoXGHVTXHVWLRQVLGHQWLÀpHVGDQVOD OLWWpUDWXUHDYHFXQDFFHQWSDUWLFXOLHUVXUODGRXOHXUHWO·pYDOXDWLRQGHVV\PSW{PHVGHVTXHVWLRQV pWKLTXHVODSODQLÀFDWLRQGHVVHUYLFHVHWGHVEHVRLQVGHIRUPDWLRQ,OVFRQÀUPHQWpJDOHPHQW d’importantes lacunes au niveau des connaissances actuelles sur ces différents sujets.

&HWH[WHHVWjUHWHQLUHWHVWSHUWLQHQWFDULOUHJURXSHXQHERQQHSDUWLHGHVpFULWVTXHM·DLUDVVHPEOpV pour mon dossier. Il résume en quelque sorte les points importants relevés dans ces articles. &·HVWGRQFXQHWUqVERQQHUpIpUHQFHSRXUGpEXWHUGHVUHFKHUFKHVGDQVFHGRPDLQH

$XYXGHFHVUHFKHUFKHVOHVEDVHVGHGRQQpHVXWLOLVpHVHWOHVW\SHVG·DUWLFOHVWURXYpVMHSHX[ DIÀUPHUTXHOHXUVGRQQpHVVRQWSHUWLQHQWHV/·DUWLFOHSUpVHQWHVXUODÀQGHVUHFRPPDQGDWLRQV SRXUODSUDWLTXHTXLSHXYHQWrWUHXWLOLVpHVGDQVOHGRPDLQHGHVVRLQVLQÀUPLHUV

Lindop, E. & Read, S. (2000). District nurses’ needs : palliative care for people with learning disabilities. International Journal of Palliative Nursing,6(3),117-122

&HWDUWLFOHjpWpUpGLJpSDU(GZDUG/LQGRSHW6XH5HDGTXLVRQWGHX[HQVHLJQDQWVGDQVOH 'pSDUWHPHQWGHVLQÀUPLqUHVHWGHVVDJHVIHPPHVjO·8QLYHUVLWpGH.HHOHj6WDIIRUGVKLUH8. /H©,QWHUQDWLRQDO-RXUQDORI3DOOLDWLYH1XUVLQJªO·DSXEOLpHQPDLVPDOJUpVRQDQFLHQQHWp FHWH[WHUHVWHSHUWLQHQWHWDFWXHOSRXUODSURIHVVLRQLQÀUPLqUH/HVQRPEUHXVHVUpIpUHQFHVFLWpHV démontrent que c’est une revue crédible.

&HWH[WHFRQFHUQHGLUHFWHPHQWODSURIHVVLRQFDULOSDUOHGHVEHVRLQVGHVLQÀUPLqUHVHQPDWLqUH de formation professionnelle lorsqu’il s’agit des soins palliatifs pour des personnes handicapées PHQWDOHV3DUWDQWGXFRQVWDWTXHFHVVLWXDWLRQVVRQWHIIHFWLYHPHQWXQHGHVSOXVGLIÀFLOHVSRXU O·LQÀUPLqUH OH EXW JpQpUDO GH FH WUDYDLO HVW G·LGHQWLÀHU OHV SUREOpPDWLTXHV UHQFRQWUpHV SDU O·LQÀUPLqUHHWGHOHVKLpUDUFKLVHU /DPpWKRGHHVWELHQFRQVWUXLWHHWOHVWDEOHDX[H[SOLFLWHV'HX[SHWLWVJURXSHVSLORWHVG·LQÀUPLqUHV RQWpWpLQWHUURJpVHWOHXUVUpSRQVHVDQDO\VpHVTXDOLWDWLYHPHQWDÀQG·pWDEOLUXQTXHVWLRQQDLUH TXLSDUODVXLWHDpWpHQYR\pjLQÀUPLqUHVGDQVXQGLVWULFW8QWDX[GHUpSRQVHÀQDOGH DpWpREWHQXDSUqVOHODQFHPHQWGHVUDSSHOVHWHQGHPDQGDQWDX[UpSRQGDQWVTXLQ·DYDLHQW MDPDLVHXGHO·H[SpULHQFHDYHFGHVKDQGLFDSpVPHQWDX[GHUHPSOLUOHTXHVWLRQQDLUHFRPPHV·LOV DYDLHQWHXFHWWHH[SpULHQFH/·DQRQ\PDWpWDLWDVVXUpjWRXWPRPHQWLes réponses ont été ensuite analysées statistiquement avec un programme informatique spécialisé pour les recherches en sciences sociales.

/HVUpVXOWDWVVRQWSHUWLQHQWVHWRQWpWpFODVVpVHQGHX[SDUWLHV/DSUHPLqUHHVWTXDOLWDWLYHHWSRUWH VXUGL[EHVRLQVSURIHVVLRQQHOV/DVHFRQGHSDUWLHHVWTXDQWLWDWLYHHOOHSHUPHWGHKLpUDUFKLVHU OHV EHVRLQV GDQV OD SHUFHSWLRQGHV LQÀUPLqUHVHW GH FRQQDvWUHGH PDQLqUHSOXV GpWDLOOpHOHV SURIHVVLRQQHOVD\DQWUpSRQGXDXTXHVWLRQQDLUHHQSDUWLFXOLHUTXHGHVUpSRQGDQWVRQWGpMj HXGHO·H[SpULHQFHDYHFGHVKDQGLFDSpVPHQWDX[HQVLWXDWLRQGHVRLQVSDOOLDWLIV

/DGLVFXVVLRQHVWELHQGpYHORSSpHOHVUpVXOWDWV\VRQWFULWLTXpVGHPDQLqUHFRQVWUXFWLYH&H chapitre GpWDLOOH SDUIDLWHPHQW OHV FULWLTXHV IDLWHV VXU OHV EHVRLQV GHV LQÀUPLqUHV FRQFHUQDQW OHVVRLQVDX[SHUVRQQHVGpÀFLHQWHVPHQWDOHVODFRPPXQLFDWLRQQRQYHUEDOHOHPDQTXHGH formation et la gestion de la douleur nécessitent un approfondissement.

&HWH[WHSHUPHWGHFRQÀUPHUFHUWDLQHVSLVWHVGHUpÁH[LRQTXHSOXVLHXUVDXWHXUVRQWPHQWLRQQpHV &HWWH UHFKHUFKH VFLHQWLÀTXH HVW XWLOH SRXU OD SURIHVVLRQ FDU HOOH SRLQWH OHV PDQTXHV GH FRQQDLVVDQFHVHWGHIRUPDWLRQGHVSURIHVVLRQQHOVLQÀUPLHUV(OOHDLGHUDjDVVXUHUXQVXLYLGH qualité à cette population minoritaire et atypique, qui est parfois négligée voire oubliée par simple méconnaissance de leurs particularités. Bien que l’étude ait été menée au Royaume– 8QLFHWDUWLFOHUHÁqWHXQHUpDOLWpUHQFRQWUpHGDQVOHVVHUYLFHVGHVRLQVLQÀUPLHUVHQ6XLVVH

Céline Leo 13

Stein, G.-L. (2008). Providing Palliative Care to people with Intellectual Disabilities : Services, Staff Knowledge, and Challenges. Journal of Palliative Medicine, 11(9), 1241-1248

/·DXWHXUGHFHWDUWLFOHHVW6WHLQTXLHVWDVVLVWDQWVRFLDOPpGLFDOjO·(FROH:XU]ZHLOHU<HVKLYD 8QLYHUVLW\j1HZ<RUN

&HWDUWLFOHUpFHQWDpWpSXEOLpGDQVOH©-RXUQDO2I3DOOLDWLYH0HGLFLQHªXQHUHYXH VFLHQWLÀTXH VpULHXVH 6HV UpIpUHQFHV VH EDVHQW VXU GLIIpUHQWHV UHFKHUFKHV VFLHQWLÀTXH HW XQ certain nombre d’écrits littéraires intéressants.

/HWH[WHDSRXUEXWGHGRFXPHQWHUO·XWLOLVDWLRQGHVVHUYLFHVSDOOLDWLIVSRXUGHVSHUVRQQHVDWWHLQWHV GHKDQGLFDSVPHQWDX[GDQVO·pWDWGH1HZ-HUVH\DX[86$'HVHQTXrWHVRQWpWpFRQoXHVSRXU évaluer la prestation de soins palliatifs donnés, les connaissances du personnel, les besoins de IRUPDWLRQGHFHOXLFLOHXUH[SpULHQFHOHVGLIÀFXOWpVGHFRPPXQLFDWLRQTX·LOVSHXYHQWDYRLU DYHFOHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVHWOHVSUpRFFXSDWLRQVÀQDQFLqUHV9LQJWGHX[FHQWUHV de soins palliatifs, cinquante foyers pour personnes handicapées mentales et cinq centres de développement étatique ont été choisis pour remplir les questionnaires.

L’étude est aussi intéressante car la situation d’une personne est présentée et ses directives DQWLFLSpHV H[SRVpHV FH TXL GpPRQWUH OHV GLIIpUHQWHV SURFpGXUHV PLVHV HQ SODFH SRXU FHV personnes ainsi que l’autonomie qui leur sont laissées. Un historique de l’évolution de ces SHUVRQQHVD[pVXUOHYLHLOOLVVHPHQWGHFHWWHSRSXODWLRQHWOHVSURJUqVGHODPpGHFLQHDLQVLTXH OHVUHFKHUFKHVIDLWHVVRQWpJDOHPHQWpWDEOLVPDLVGpPRQWUHQWFHSHQGDQWOHVGLIÀFXOWpVG·DFFqV DX[VRLQVSDOOLDWLIVSRXUOHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHV&HWWHSDUWLHGXWH[WHLOOXVWUHELHQ la pertinence de mon questionnement, raison pour laquelle j’ai retenu cet article.

Les résultats qualitatifs ont été utilisés pour compléter les données quantitatives et ont été classées sous plusieurs items. Ils mettent en évidence les besoins que peuvent avoir autant les professionnels spécialisés en soins palliatifs et les personnes accompagnant les personnes KDQGLFDSpHVPHQWDOHVHQPDWLqUHGHFRQQDLVVDQFHVVXUODSRSXODWLRQVRLJQpHRXVXUOHWUDYDLO GHOHXUVFROOqJXHVDLQVLTXHOHVGLIÀFXOWpVjFRPPXQLTXHUDYHFOHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHV /·DVSHFW ÀQDQFLHU DSSDUDvW SRXU OD SUHPLqUH IRLV SDUPL OHV DUWLFOHV VpOHFWLRQQpV /HV FR€WV supplémentaires de formations, des produits spécialisés et les heures supplémentaires semblent également être un des facteurs de préoccupation.

&HWH[WHUHSUHQGSOXVLHXUVSRLQWVYXVGDQVOHVSUpFpGHQWV,ODSSXLHOHVWKpRULHVGHFHVDXWUHV auteurs tels Tuffrey ou Todd. Il était important de le garder. Il est pertinent pour la profession LQÀUPLqUHFDUOHVUpVXOWDWVGHO·HQTXrWHFRQÀUPHQWOHPDQTXHGHFRRSpUDWLRQGRQWIRQWSUHXYHOH personnel spécialisé en soins palliatifs et les membres accompagnant les personnes handicapées PHQWDOHV/DQpFHVVLWpTXHFHVGHX[FRUSVGHPpWLHUVHPHWWHQWHQFROODERUDWLRQHVWGpPRQWUpH GHIDoRQDVWXFLHXVH

Tuffrey-Wijne, I., Hollins, S., Curfs, L. (2005). Supporting patients who have intellectual disabilities : a survey investigating staff training needs. International Journal of Palliative

Nursing, 11(4), 182-188

&HWDUWLFOHDpWppFULWSDUWURLVDXWHXUV,UHQH7XIIUH\:LMQHLQÀUPLqUHGHUHFKHUFKHVjO·8QLYHUVLWp de St-George, Sheila Hollins : Directrice du département des personnes handicapées mentales à St-George’s University de Londres et Léopold Curfs : Directeur du Centre de recherche dans les soins pour les personnes handicapées mentales à l’Université de Maastricht. Pour alimenter leur UHFKHUFKHOHVDXWHXUVVHEDVHQWVXUSOXVLHXUVpFULWVUpFHQWVDÀQG·pWD\HUOHXUDUJXPHQWDWLRQ/D ELEOLRJUDSKLHELHQFRPSOqWHOHFRQÀUPH

Le but de la recherche est d’établir les besoins en formation du personnel s’occupant des SHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVVXUOHSODQSDOOLDWLI8QHSHWLWHHQTXrWHDpWpPHQpHDXSUqVGH FHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVHQVRLQVSDOOLDWLIVDÀQGHGpWHUPLQHUOHXUVGLIÀFXOWpV 3URÀWDQWG·XQVpPLQDLUHG·LQIRUPDWLRQVXUOHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVOHVDXWHXUVRQW GLVWULEXpXQTXHVWLRQQDLUHjXQpFKDQWLOORQGHSURIHVVLRQQHOVHQVRLQVSDOOLDWLIV3DUPLHX[ RQWUpSRQGXV/HEXWGHFHWWHHQTXrWHQ·pWDLWSDVGHIDLUHGHVJpQpUDOLVDWLRQVPDLVSOXW{WGH trouver des pistes de développement de recherche pour la profession. Dans le questionnaire, les participants devaient noter leur profession ainsi qu’indiquer s’ils s’étaient déjà ou non RFFXSpVGHSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHV/HVTXHVWLRQVpWDLHQWRXYHUWHVOHVSDUWLFLSDQWV RQWpWpLQYLWpVjGpFULUHOHXUVSULQFLSDX[VRXFLVGDQVGLIIpUHQWHVVLWXDWLRQVUHQFRQWUpHVDYHFOHV SHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHV/HVUpSRQVHVRQWpWpDQDO\VpHVHWFODVVpHVVHORQXQWKqPHRX un concept général. /HVUpVXOWDWVGHFHWWHpWXGHIRQWpFKRDX[SUREOqPHVPHQWLRQQpVGDQVOHVpWXGHVGHFDVUDSSRUWpHV GDQVODOLWWpUDWXUHWHOOHODFRPPXQLFDWLRQGDQVOHVGHX[VHQV,OVVRQWSHUWLQHQWVHWUHÁqWHQWDXVVL l’évaluation faite par d’autres auteurs ayant aussi fait de la recherche dans ce domaine. Cette HQTXrWHHVWXQHpWXGHH[SORUDWRLUHFRQoXHFRPPHXQRXWLOSRXUVRXWHQLUOHGpYHORSSHPHQWGH ODIRUPDWLRQ/HVDXWHXUVVHPEOHQWFURLUHVXUOHVEDVHVG·XQHpWXGHIDLWHXOWpULHXUHPHQWTXH GHVSHWLWVFRXUVGHFRPPXQLFDWLRQFRQFHUQDQWOHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVVXIÀUDLHQW pour améliorer les soins à ces personnes. L’échantillon n’est pas représentatif, par conséquent, les résultats doivent être traités avec prudence et ne peuvent pas être généralisés.

&HWDUWLFOHHVWLPSRUWDQWSRXUODSURIHVVLRQLQÀUPLqUHFDULOVHEDVHVXUGHVUpIpUHQFHVUpFHQWHV et les personnes choisies pour cette recherche sont des soignants spécialisés en soins palliatifs. Leurs questions, leurs remarques contribuent à guider les futures recherches dans le domaine de O·DFFRPSDJQHPHQWGHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVHQÀQGHYLH

Ng, J. & Li, S. (2003). A survey exploring the educational needs of care practitioners in learning disability (LD) settings in relation to death, dying and people with learning disabilities. European Journal of Cancer Care, 12, 12-19

&HWDUWLFOHDpWppFULWSDU1JLQÀUPLqUHHQVHLJQDQWGDQVOHGRPDLQHGHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHV mentales à l’Université de Kingston et l’Ecole de Médecine de St-George’s Hospital et Li, sociologue appliquée dans la même institution.

&pOLQH/HR  IRUPDWLRQGHVLQÀUPLqUHVVXUOHWKqPHGHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVIDFHjODPRUW Des questionnaires, approuvés par un comité éthique, ont été envoyés à des professionnels WUDYDLOODQWGDQVGHX[UpVLGHQFHVSRXUSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHV/HVTXHVWLRQVSRVpHV d’un point de vue palliatif, visaient surtout à déterminer si les connaissances et les compétences GHVVRLJQDQWVpWDLHQWVXIÀVDQWHVSRXUIRXUQLUGHVSUHVWDWLRQVDGpTXDWHVjODSRSXODWLRQSUpFLWpH dans une situation de mort.

Leur écrit est pertinent au vu de la revue de littérature qu’ils ont utilisée. Leurs références VRQWVROLGHVHWUHFqOHQWG·DUWLFOHVGHUHFKHUFKHVpFULWVSDUGHVDXWHXUVFRQQXVGDQVOHGRPDLQH du handicap et des soins palliatifs. En effet Tuffrey, Lindop et Read sont des références en la PDWLqUH

6LOHSUHPLHULQVWLWXWDHQUHJLVWUpXQWDX[GHUpSRQVHVGHOHVHFRQGHQ·DOXLREWHQXTX·XQ WDX[GHUpSRQVHVGH&HWWHpWXGHDpWpSUpVHQWpHVRXVIRUPHGHWDEOHDXTXDQWLWDWLIDYHF GLVFXVVLRQGHVGLIIpUHQWVSRLQWV(OOHVUHOqYHQWGHVSUpRFFXSDWLRQVTXHSOXVLHXUVDXWUHVDXWHXUV RQWGpMjPHQWLRQQpHVPDLVHQSOXVWRXFKHQWOHVTXHVWLRQVGHVVRLQVDSUqVODPRUWODSUpSDUDWLRQ du corps, le respect des différences culturelles, le soutien émotionnel à la famille, etc. Ceci appuie l’importance du sujet et la nécessité de plus de formation dans ce domaine.

/·pWXGH HVW j UHWHQLU DX YXH GH FHV GRQQpHV SUREDQWHV HW OHV UpVXOWDWV DPqQHQW XQH ERQQH FRQWULEXWLRQjODSURIHVVLRQLQÀUPLqUH/HVUHFRPPDQGDWLRQVIDLWHVVRQWjpWXGLHUHWGRQQHQW GHVSLVWHVGHUpÁH[LRQjQHSDVQpJOLJHU(QHIIHWLOVPHWWHQWHQOXPLqUHODQpFHVVLWpGHUHPHWWUH jMRXUOHVFRQQDLVVDQFHVGXSHUVRQQHOGRQWOHVLQÀUPLqUHVVXUOHVXMHWGHVPDODGLHVWHUPLQDOHV HWGHODPDQLqUHG·DFFRPSDJQHUOHVSHUVRQQHVKDQGLFDSpHVPHQWDOHVVRXIIUDQWGHFHOOHVFL(Q effet, les auteurs recommandent l’inclusion des cours sur la communication avec les handicapés PHQWDX[GDQVOHFXUULFXOXPGHEDVHGHVLQÀUPLqUHV

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T uf fre y-W ij ne , I. (2002). T he p al li at ive ca re ne eds of p eo p le w it h i nt el le ct ua l di sa b il it ie s : a c as e st udy . E tude de c as fa it e s ur un ré si de nt ha ndi ca p é m ent al a tt ei nt de ci rrhos e. Q ue st ions s ur: ‡ la m ani ère dont l e ré si de nt vi t s a m al adi e. ‡ com m ent i l com m uni que s es b es oi ns . ‡ la p erc ep ti on que l es p rofe ss ionne ls ont de ce s b es oi ns . ‡ la fa çon dont l es soi gna nt s c onç oi ve nt le urs p re st at ions de se rvi ce . &L QTF DW pJRUL HV GH GL I¿ FXO Wp VL GH QW L¿ pH VH WGp YH ORSSp HV  ‡ L ’é v ol ut ion de l a m al adi e±GL I¿ FXO Wp VGH UH FRQQD vWUH  de s s ym p tôm es , de c om p re ndre e t c om m uni que r a ve c le ré si de nt . ‡ L e c on s e nt e m e nt – m édi ca m ent s i m p os és s ur l e ré si de nt s ans de m ande r, dé ci si ons p ri se s p ar p roxy . ‡ /H VF RQÀL WV DY HF ODI DP LOO H ±P DQTXH GH F RQ¿ DQF HGH  la fa m il le vi s-à -vi s de s s oi gna nt s. ‡ L e s s e r v ic e s de s out ie n – m éc onna is sa nc e de s p ro b lè m es p al li at ifs e t l es p os si b il it és de s out ie n di sp oni b le s. ‡ P ar le r de l a m al adi e – m anque de s avoi r fa ire s ur l a m ani ère de di sc ut er de l a m al adi e a ve c l e ré si de nt . L ’é tude a dé m ont ré l es Ep Qp ¿F HV GH O¶D OOL DQF HGH V FRP Sp WH QF HV H QW UH O¶L Q¿ UP Lq UH  et l ’a cc om p agna nt . L ’a ut eur s uggè re que : ‡ OH VL Q¿ UP Lq UH VGH YUD LH QW  p lus p art ic ip er à O¶D FF RP SD JQH P HQW GH ¿ Q de vi e d’une p ers onne ha ndi ca p ée m ent al e. ‡ il de vra it y a voi r une m ei ll eure c ol la b ora ti on HQW UH OH VL Q¿ UP Lq UH VO HV  ac com p agna nt s, l a fa m il le de l a p ers onne ha ndi ca p ée m ent al e e t e ll e-m êm e.

Céline Leo 17 T uf fre y-W ij ne , I., M cE nhi ll , L . (2008). Com m uni ca ti on GL I¿ FXO WLH VD QG int el le ct ua l di sa b il it y in e nd-of-l ife c are . S ur l es b as es de di ffé re nt s c as , l es DXW HXUV LGH QW L¿ HQW  et c at égori se nt OH VGL I¿ FXO Wp VGH  com m uni ca ti on ave c l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es . 4 XH OOH VV RQW OH VGL I¿ FXO Wp V de c om m uni ca ti on re nc ont ré es a ve c l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es e t c om m ent am él iore r c e p roc es sus ? Ci nq t hè m es m is e n va le ur e t à t ra va il le r p our a m él iore r l a com m uni ca ti on : ‡ L e s ys tè m e de c om m uni ca ti on - ve rb al , non-ve rb al , … ‡ L a c om p ré he ns ion, l a di vul ga ti on d’i nform at ions – l a m ani ère d’e x p os er une s it ua ti on : ê tre di re ct ou fa ire de s dé tours s el on l e p at ie nt . ‡ L e t em p s p ri s – p re ne z l e t em p s qu’i l fa ut p our ex p li que r l es c hos es . ‡ L ’ut il is at ion d’un l anga ge s im p le – re st er c onc re t. L es ré sul ta ts s erve nt c om m e gui de de ré fé re nc e e n m at iè re de c om m uni ca ti on a ve c de s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es ou une a ut re p o p ul at ion a ya nt une com m uni ca ti on a lt éré e.

Re dda ll , C. (2010). A p al li at ive c are re sourc e for p rofe ss iona l c are rs of p eo p le w it h l ea rni ng di sa b il it ie s. Cré at ion d’une b roc hure d’i nform at ion s ur le s s oi ns p al li at ifs p our l e p ers onne l ac com p agna nt le s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es , sui te à une é tude de ca s. Q ue ll es i nform at ions s ur le s s oi ns p al li at ifs s ont im p ort ant es p our l es p rofe ss ionne ls s ’oc cu p ant de s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es ? L ’e x p éri enc e dé m ont re une m éc onna is sa nc e de c e que sont l es s oi ns p al li at ifs . P arm i l es a cc om p agna nt s de s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es . U ne b roc hure d’i nform at ion a é té ré di gé e p our c es SURIH VV LRQQH OV D ¿QGH F RP EO HUF HP DQTXH ( OOH Up SRQGj  de s que st ions c onc erna nt : ‡ FH TX¶H VW OH U{O HG¶XQH LQ¿ UP Lq UH H QV RL QV SD OOL DW LIV  ‡ ce que s ont l es s oi ns p al li at ifs . ‡ ce qu’e st un hos p ic e. ‡ ce qu’e st l e c anc er . ‡ ce rt ai ns s ym p tôm es p hys ique s qui p euve nt ê tre s oi gné s ou s oul agé s. ‡ de s c ons ei ls p our gé re r l es de rni ers j ours du p at ie nt e t de s es p roc he s. S a b roc hure e st ut il e à OD SURIH VV LRQL Q¿ UP Lq UH  ca r e ll e c ont ie nt de s UH FRP P DQGD WLRQV VSp FL ¿TXH V à l ’a cc om p agne m ent de s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es e n s oi ns p al li at ifs . /¶L Q¿ UP Lq UH D XQU{O HF Op GH  cons ei ll ère m édi ca le . Re dda ll dé m ont re l ’i m p ort anc e d’i nform er l es a cc om p agna nt s aux p ro b lé m at ique s de s s oi ns p al li at ifs p our l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es . S on ex p éri enc e e st un b on m odè le d’une c ol la b ora ti on ré us si e.

&pOLQH/HR  T uf fre y-W ij ne , I., H ogg, J ., Curfs , L . (2006). E nd-of-li fe a nd P al li at ive Ca re for P eo p le w it h Int el le ct ua l D is ab il it ie s W ho ha ve c anc er or O the r L ife -L im it ing Il lne ss : A Re vi ew of t he L it era ture a nd A va il ab le Re sourc es L es a ut eurs font un ét at de s l ie ux de s p ro b lè m es c onc erna nt le s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es né ce ss it ant de s s oi ns p al li at ifs Q ue ls s ont l es b es oi ns , le s m anque s e t/ ou l es as p ec ts a ya nt b es oi n d’ê tre dé ve lo p p és ac adé m ique m ent p our l e p ers onne l a cc om p agna nt le s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es . E n p art ic ul ie r : ‡ la p ré se nt at ion e t re conna is sa nc e de l a doul eur e t l ’é va lua ti on d’a ut re s s ym p tôm es ‡ de s que st ions é thi que s ‡ OD SO DQL ¿F DW LRQGH V p re st at ions de s oi ns fut urs ‡ le s b es oi ns e n form at ion Ré sul ta t de l ’é ta t de s l ie ux : ‡ M al gré une a ugm ent at ion c ons ta nt e de s doc um ent s p u b li és s ur l e s u je t du ha ndi ca p m ent al , l es a rt ic le s de re che rc he s a ut our de s s oi ns p al li at ifs p our c es p ers onne s re st ent ra re s. ‡ L es é tude s dé m ont re nt que l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es e x p ri m ent l eur doul eur p ar une m ul ti tude de fa çons p arfoi s c ont ra di ct oi re s s el on l a p ers onne . L es ré ac ti ons s ont t rè s i ndi vi due ll es . L es e x p éri enc es indi que nt que l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es ont la m êm e s ens ib il it é à l a doul eur que de s p ers onne s norm al es c ont ra ire m ent à c ert ai ne s c roya nc es . ‡ Il m anque de s é tude s s ur l es a sp ec ts p syc hos oc ia ux (l e rôl e de l a fa m il le e t de s p roc he s) da ns l es s oi ns p al li at ifs p our p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es a ins i que s ur de s que st ions de s p iri tua li té . ‡ L a que st ion d’é thi que da ns l es p ri se s de s dé ci si ons à OD ¿ QGH OD YL HUH VW HW Uq VF RP SO H[H W RXW HIRL VL OV HP EO H im p ort ant que t ous l es c onc erné s s ’e fforc e à c ons idé re r tout es l es que st ions e ns em b le . ‡ %L HQTX¶L OV RL WF RQV HL OOp GH ID LUH XQH SO DQL ¿F DW LRQGH V p re st at ions de s oi ns p our un p at ie nt ha ndi ca p é m ent al en p ha se t erm ina le , i l e xi st e t rè s p eu de donné es s ur l a m ani ère de l e fa ire . ‡ D e nom b re us es é tude s dé m ont re nt l e b es oi n de form at ion c he z l es p rofe ss ionne ls s ’oc cu p ant de s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es s ur l a p os si b il it é d’a cc éde r à de s s oi ns p al li at ifs . L ’a rt ic le m et e n é vi de nc e ce rt ai ns ré sul ta ts e t re com m anda ti ons qui doi ve nt enc ore ê tre m is es e n p ra ti que ai ns i que de s l ac une s que l es UH FKH UF KH VGRL YH QW WUD LWH UD ¿Q de p ouvoi r a p p ort er de s s oi ns de qua li té . Ce t a rt ic le re grou p e b ea uc ou p d’i nform at ions p ert ine nt es s ur di ffé re nt s p ro b lè m es qu’une LQ¿ UP Lq UH SH XW UH QF RQW UH U da ns s on a ct ivi té e t p oi nt e d’a ut re s re che rc he s ut il es à l a p rofe ss ion.

L indo p , E . & Re ad, S . (2000). D is tri ct nurs es ’ ne eds : p al li at ive c are for p eo p le w it h l ea rni ng di sa b il it ie s. L ’a rt ic le c he rc he à LGH QW L¿ HUO HV EH VRL QV  en form at ion p our l es LQ¿ UP Lq UH VV ¶RF FXSD QW  de p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es en s oi ns p al li at ifs . L es a ut eurs ont c he rc hé à : ‡ ,GH QW L¿ HUO HV  p ro b lé m at ique s de s oi ns p al li at ifs ‡ ,GH QW L¿ HUO HV VRL QV  ac tue ll em ent donné s SD UO HV LQ¿ UP Lq UH VD X[ p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es ‡ ,GH QW L¿ HU F OD UL¿ HUH W hi éra rc hi se r l es b es oi ns en form at ion p our l e dé ve lo p p em ent de s LQ¿ UP Lq UH V L es ré sul ta ts ont é té c la ss és e n de ux p art ie s : ‡ Q ua li ta ti ve , qui p ort e s ur di x b es oi ns p rofe ss ionne ls ‡ Q ua nt it at ive , qui p erm et de hi éra rc hi se r l es b es oi ns TXH SH Uo RL YH QW OH VL Q¿ UP Lq UH V D ans l ’ordre d’i m p ort anc e : ‡ Com p re ndre l a na ture du ha ndi ca p m ent al e t l es e ffe ts as soc ié s. ‡ Com p re ndre c e que l e p at ie nt ha ndi ca p é m ent al di t e t sa voi r gé re r s a doul eur . ‡ S avoi r i nt er p ré te r l a c om m uni ca ti on non-ve rb al e, UH FRQQD vWUH OH VV \P SW {P HV D XW UH VTXH OD GRXO HXU  ‡ A voi r l a c om p ét enc e s oc ia le . &H WWH UH FKH UF KH VF LH QW L¿ TXH  es t ut il e p our l a p rofe ss ion ca r e ll e : ‡ P oi nt e l es m anque s de c onna is sa nc es et de form at ion de s SURIH VV LRQQH OV LQ¿ UP LH UV  ‡ A ide ra à a ss ure r un sui vi de qua li té à c et te p o p ul at ion m inori ta ire e t at y p ique , qui e st p arfoi s né gl igé e voi re ou b li ée p ar si m p le m éc onna is sa nc e de le urs p art ic ul ari té s.

Céline Leo 21 S te in, G .-L . (2008). P rovi di ng P al li at ive Ca re t o p eo p le w it h Int el le ct ua l D is ab il it ie s : S ervi ce s, S ta ff K now le dge , a nd Cha ll enge s. E tude p our é va lue r le ni ve au de s soi ns p al li at ifs fourni s e t ut il is és p ar l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es da ns l ’é ta t du N ew Je rs ey , U S A e t l es di ffé re nt s p ro b lè m es li és à c es p re st at ions . L ’e nquê te s e foc al is e s ur : ‡ L a qua nt it é de p re st at ions de s oi ns p al li at ifs donné s e t ut il is és ‡ L es c onna is sa nc es du p ers onne l e t l es b es oi ns de form at ion de c el ui -c i, ‡ L eur e x p éri enc e, OH VGL I¿ FXO Wp VGH  com m uni ca ti on re nc ont ré es a ve c l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es ‡ L es p ré oc cu p at ions ¿QD QF Lq UH VGH V p re st at ai re s. L es ré sul ta ts re lè ve nt : ‡ 91% de s p re st at ai re s de s s oi ns p al li at ifs ont fourni de s se rvi ce s a ux p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es . ‡ 22% de s ré si de nc es e t 60% de s c ent re s de dé ve lo pp em ent ont fa it re cours a ux s ervi ce s de s s oi ns p al li at ifs . ‡ U n fa ib le ni ve au de c onna is sa nc es s ur l es s oi ns p al li at ifs c he z l e p ers onne l de s ré si de nc es . ‡ U n b es oi n de c onna is sa nc es s ur l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es c he z l es hos p ic es . ‡ ' HV GL I¿ FXO Wp VGH F RP P XQL FD WLRQD YH FO HV SH UV RQQH V ha ndi ca p ée s m ent al es . GH VV RXF LV ¿ QD QF LH UV SD UUD SSRUW D XUH P ERXUV HP HQW SD UO HV  as sura nc es , l e p ers onne l s u pp lé m ent ai re , l a form at ion de ce p ers onne l. L ’a ut eur re com m ande : ‡ U ne m ei ll eure p rom ot ion de s s oi ns p al li at ifs p our le s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es . ‡ M ie ux i nform er l es ré si de nc es , l es m em b re s de fa m il le s e t t ut eurs de s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es s ur l es s ervi ce s of fe rt s p ar l es s oi ns p al li at ifs . ‡ L e dé ve lo p p em ent d’un m odè le nova te ur de s oi n ent re l es hos p ic es e t l es soi ns p al li at ifs p our c es p ers onne s. ‡ P lus de form at ion c he z le s p rofe ss ionne ls de s soi ns p al li at ifs p our m ie ux com p re ndre l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es e t le urs b es oi ns . ‡ P lus de form at ion p our surm ont er l es p ro b lè m es de c om m uni ca ti on.

T uf fre y-W ij ne , I., H ol li ns , S ., Curfs , L . (2005). S u p p ort ing p at ie nt s w ho ha ve i nt el le ct ua l di sa b il it ie s : a s urve y inve st iga ti ng s ta ff tra ini ng ne eds E nquê te a u p rè s de s p rofe ss ionne ls de s s oi ns p al li at ifs sur l es b es oi ns e n form at ion re la ti ve s aux p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es L ’e nquê te c he rc he à dé te rm ine r l es b es oi ns en form at ion p erç us p ar de s p rofe ss ionne ls de s soi ns p al li at ifs fa ce a ux p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es a ins i que l es GL I¿ FXO Wp VUH QF RQW Up HV GD QV  ce s c as . L es ré sul ta ts dé m ont re nt de ux s ouc is p ri nc ip aux p arm i l e p ers onne l de s s oi ns p al li at ifs : ‡ la c om m uni ca ti on a ve c l es p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es . ‡ l’é va lua ti on de s s ym p tôm es , s urt out de doul eur , e t l a ge st ion de c es s ym p tôm es . U ne m ei ll eure c onna is sa nc e de s p os si b il it és de s out ie n p ar d’a ut re s s ervi ce s, p .e x. a ide p syc hol ogi que a ux p ers onne s fra pp ée s p ar un de ui l, s era it ut il e. L es c ours s ur l a com m uni ca ti on e t l ’é va lua ti on de s s ym p tôm es a ins i que l es SUREO qP HV VSp FL ¿TXH VUH OD WLIV  aux p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es s eront l es p lus im p ort ant es . L es c om p ét enc es e n com m uni ca ti on c he z l es p rofe ss ionne ls de s s oi ns p al li at ifs é ta nt dé jà a ss ez Gp YH ORSSp SD UGp ¿QL WLRQL OV H SH XW TXH GH VF RXUV VSp FL ¿TXH V de c ourt e duré e s oi ent VXI¿ VD QW VSRXUF RP EO HUF H b es oi n.

Céline Leo 23 N g, J . & L i, S . (2003). A s urve y e x p lori ng the e duc at iona l ne eds of c are p ra ct it ione rs in l ea rni ng di sa b il it y (L D ) s et ti ngs i n re la ti on t o de at h, dyi ng a nd p eo p le w it h le arni ng di sa b il it ie s. L es a ut eurs font l ’é ta t de s li eux de s c onna is sa nc es e t de s c om p ét enc es c he z l es p rofe ss ionne ls s ’oc cu p ant de s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es qua nd c es de rni ers sont e n s it ua ti on de m ort . /H VUp VXO WD WV UH Oq YH QW GH VGL I¿ FXO Wp V ‡ de c om m uni ca ti on (>5 0%) ‡ d’i nt er p ré te r l es s ym p tôm es d’une m al adi e e n p ha se te rm ina le ‡ aRXG¶L GH QW L¿ HUO HV F DXV HV GH OD P RUW  ‡ d’i nform er l a p ers onne ha ndi ca p ée m ent al e e t s es p roc he s de s a m al adi e e t s on p ronos ti c (m anque de p ol it ique , à qui l a re sp ons ab il it é? ) ‡ de s oi n ap rè s l a m ort ( p ré p ara ti on du c or p s p our l a fa m il le , l es a ffa ire s p ers onne ll es , …) L es ré sul ta ts m et te nt en l um iè re l a né ce ss it é de re m et tre à j our l es conna is sa nc es du p ers onne l GRQW OH VL Q¿ UP Lq UH VV XU OH VXM HW  de s m al adi es t erm ina le e t de la m ani ère d’a cc om p agne r le s p ers onne s ha ndi ca p ée s m ent al es s ouf fra nt de c el le s-ci . L es a ut eurs re com m ande nt l’i nc lus ion de s c ours s ur la c om m uni ca ti on a ve c l es ha ndi ca p és m ent aux da ns le c urri cul um de b as e de s LQ¿ UP Lq UH V