Article pp.205-211 du Vol.3 n°4 (2013)

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ARTICLE ORIGINAL /ORIGINAL ARTICLE

Prise en charge par les parents des convulsions de l ’ enfant au domicile

Parental management of children’s seizures at home

R. Moretti · S. Julliand · S. Huet · P. Boizeau · I. Maury · N. Lode · C. Alberti · L. Titomanlio

Reçu le 7 janvier 2013 ; accepté le 1 avril 2013

RésuméObjectif: Les parents ont un rôle important dans la prise en charge des convulsions de l’enfant au domicile.

Celle-ci doit être précoce et efficace afin d’éviter les complications comme la pneumopathie d’inhalation ou l’état de mal épileptique. Le but de cette étude était d’analyser la qua- lité de ces prises en charge, les déterminants de la sévérité de ces crises et les facteurs prédictifs d’hospitalisation.

Méthodes : Étude monocentrique rétrospective sur quatre ans et demi (2008–2012). Enfants avec convulsions au domicile pris en charge par le service mobile d’urgence et de réanimation (Smur). Rappel téléphonique des parents.

Description de leurs prises en charge et analyse des facteurs prédictifs de la durée de crise et d’hospitalisation.

Résultats: Cent quatorze enfants inclus. Trente-six pour cent des parents ont mis l’enfant en position latérale de sécurité.

Soixante et un pour cent des parents n’ont pas administré le diazépam IR alors qu’il y avait indication à le faire, les raisons invoquées étaient surtout la méconnaissance de la pro- cédure, l’absence du médicament et la panique. Le centre 15 était appelé 18 minutes après le début de la crise avec une corrélation entre ce délai et la durée totale de la crise.

Les facteurs prédictifs d’hospitalisation étaient la nécessité d’un traitement par le Smur (odds ratio ajusté [ORa] = 25,2 ; p= 0,001), l’état de mal épileptique (vs crise convulsive simple) [ORa = 23,6 ;p< 0,0001] et l’antécédent de pathologie neurologique (ORa = 0,19 ;p= 0,02).

Conclusion: Cette étude a mis en évidence une grande proportion de prises en charge inadéquates qui pourraient être

améliorées par une meilleure éducation des parents et par l’introduction de nouvelles formes galéniques plus faciles à gérer.

Mots clésConvulsions · Enfants · Domicile · Parents · Diazépam

Abstract Aim: Parents play an important role in the management of seizures at home. Their attitude has to be fast and efficient enough to avoid complications such as aspiration pneumonia or persistent seizures. The main goals of this study were to analyse the quality of parental management and the predictors of admission after a seizure.

Method: A five-year retrospective study of children suffering from seizures at home was conducted. Data were retrieved by medical records and completed by a structured question- naire.

Results: A total of 114 children were included in the study.

Thirty-six percent of the parents turned the child in a lateral security position. Sixty-one percent of the parents did not administer intra-rectal diazepam, when the drug was indica- ted following the current guidelines. The reasons why diazepam was not administered were the lack of awareness of the procedure, lack of diazepam at home and impossibility to keep calm during the episode. The national emergency num- bers were called within a median of 18 min after the seizure started, with a significant correlation between this delay and the total duration of seizures. The predictors of in-hospital admission were drug administration by the mobile unit (SMUR) (OR: a = 25.2;p= 0.001), a diagnosis of status epilepticus (OR: a = 23.6;p< 0.0001) and a pre-existing neuro- logical disease (OR: a=0.19;p= 0.02).

Conclusions: Our study finds a significant rate of inappro- priate management of paediatric seizures at home. Impro- ving parental education and the use of newer formulations of antiepileptic drugs are necessary to reduce morbidity associated with seizures.

KeywordsSeizures · Children · Home · Parents · Diazepam

R. Moretti · S. Julliand · S. Huet · L. Titomanlio (*) Service d’accueil des urgences pédiatriques, hôpital Robert-Debré, 48, boulevard Serrurier, F-75019 Paris, France

e-mail : luigi.titomanlio@rdb.aphp.fr S. Julliand · I. Maury · N. Lode

Smur Robert-Debré, hôpital Robert-Debré, 48, boulevard Serrurier, F-75019 Paris, France P. Boizeau · C. Alberti

Unité d’épidémiologie, hôpital Robert-Debré, 48, boulevard Serrurier, F-75019 Paris, France DOI 10.1007/s13341-013-0316-z

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Introduction

Les crises convulsives sont fréquentes chez l’enfant, notamment les crises convulsives hyperthermiques (CCH) dont la prévalence est de 2 à 5 % [1]. Compte tenu de cette incidence élevée, le rôle des parents occupe une place importante dans la prise en charge initiale des convulsions à domicile.

La CCH est définie comme une crise liée à une fièvre et sans élément permettant d’incriminer une infection intracrâ- nienne [2]. L’âge de survenue des CCH se situe le plus souvent entre six mois et cinq ans avec un pic à 18 mois [3].

Leur risque de récidive est d’environ 30 % et le risque d’évo- lution vers une maladie épileptique est de 2 à 5 % [1,3].

L’état de mal épileptique (EME) se définit par la persistance d’une crise (ou la répétition rapprochée de crises avec en phase intercritique une altération de la conscience) [4–6].

La durée nécessaire pour parler d’un EME varie de 5 à 30 minutes [7–10]. Les EME fébriles représentent 25 % des EME de l’enfant [11]. Les complications de l’EME sont : l’acidose lactique, la dépression respiratoire, les troubles hémodynamiques, la déshydratation, l’œdème cérébral avec de potentielles séquelles neurologiques ou intellectuelles définitives [12–15]. La mortalité chez l’enfant varie de 2,7 à 5,2 % selon les études [7,16,17]. La prise en charge théra- peutique de l’EME est également plus complexe avec un risque de pharmacorésistance [18,19].

Le délai de prise en charge des convulsions de l’enfant doit être bref afin d’éviter l’évolution vers un EME. Pour prévenir la survenue d’une pneumopathie d’inhalation, il est recommandé d’allonger les enfants en position latérale de sécurité (PLS). Le traitement anticonvulsivant doit ensuite être administré rapidement, car il existe une corréla- tion entre son délai d’administration et l’évolution de la crise convulsive simple en EME [15,20,21]. Il n’existe pas de consensus concernant les premiers gestes à réaliser en début de crise.

La prise en charge des convulsions de l’enfant par les parents au domicile doit donc être précoce et rapidement efficace [22,23] mais peu d’études rapportent les raisons des éventuels délais de ces prises en charge. Des études ont évalué le ressenti des parents durant la première CCH et les premiers gestes réalisés au domicile [24,25]. Il en ressort que les parents sont paniqués [26] (91 % des cas), pensent que leur enfant va mourir (39 à 69 %) ou ne savent pas reconnaî- tre la convulsion (40 à 54 %) [25,26]. Les mesures initiales varient de l’abstention au bouche-à-bouche en passant par le bébé secoué [25]. La PLS n’est pratiquée que dans 3 à 15 % des cas [25,27,28]. Peu de données sont disponibles quant aux conditions d’administration du diazépam (en termes de dose et d’indication) mais celles-ci semblent loin d’être opti- males. Enfin, 76 % des parents ne savent pas quoi faire en cas de récurrence des crises [25]. Ces constatations sont pro-

bablement liées à des lacunes dans l’éducation des parents face aux convulsions par le personnel médical. En effet, de nombreux parents rapportent une insuffisance des informations délivrées [25], notamment en ce qui concerne l’utilisation du diazépam [27], le devenir de l’enfant, le risque évo- lutif et le risque de séquelles.

L’objectif principal de l’étude était d’évaluer la qualité de la prise en charge par les parents des convulsions de leur enfant au domicile. Les objectifs secondaires étaient d’éva- luer les déterminants de l’hospitalisation de ces enfants et d’évaluer ce que les parents avaient retenu des procédures à appliquer en cas de convulsions.

Patients et méthodes

Cette étude rétrospective monocentrique a inclus des patients pris en charge et transportés par le service mobile d’urgence et de réanimation (Smur) pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré de Paris. La période d’inclusion était de quatre ans et demi (de février 2008 à mai 2012). Les critères d’inclusion étaient représentés par un âge entre six mois et 18 ans, un diagnostic de crise convulsive ou d’état de mal convulsif et la survenue de ces convulsions au domicile.

Ces diagnostics ont été recherchés à l’aide du logiciel Midd- lecare (Corwin SARL) du Smur afin de récupérer les don- nées des feuilles d’intervention. Les données ont pu être complétées à l’aide du logiciel Urqual des urgences pour les enfants transportés à l’hôpital Robert-Debré.

Les parents des patients ont été ensuite contactés par télé- phone dans un délai de trois mois maximum après l’intervention du Smur. Quand les parents n’ont pu être joints par téléphone, les patients ont été exclus. Après accord télépho- nique des parents pour participer à l’étude, ils ont été inter- rogés afin de récupérer les éventuelles données manquantes concernant les caractéristiques du patient et les caractéris- tiques de la crise. Ils ont été interrogés ensuite sur les procé- dures qu’ils ont mises en œuvre lors de cette crise (mise en PLS, utilisation du diazépam, appel des secours) et sur leurs connaissances actuelles des procédures à mettre en œuvre face aux convulsions.

Au total, les données rapportées pour chaque patient inclus étaient : âge et poids au moment des convulsions, sexe, antécédents familiaux d’épilepsie, antécédents person- nels convulsifs, pathologie neurologique épileptogène et éventuel traitement de fond. La qualité de la prise en charge par les parents a été évaluée grâce aux données suivantes : mise en PLS par les parents (et motifs si elle n’a pas été pratiquée), administration du diazépam (avec délai, dose et nombre d’administrations, et motifs s’il n’a pas été adminis- tré), délai entre le début de la crise et l’appel du 15 (et délai entre l’appel du centre 15 et l’arrivée du Smur au domicile).

Les données de la prise en charge médicale étaient les

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suivantes : persistance des convulsions à l’arrivée du Smur, traitement initié par le Smur (et type), durée totale de la crise, diagnostic initial posé par le médecin du Smur, orientation en fin d’intervention, diagnostic final hospitalier et hospitalisation du patient. L’évaluation de la connaissance des pro- cédures par les parents a été effectuée sur les points suivants : explications par les parents de l’utilisation du diazépam (notées avec une grille de 0 à 10), explications par les parents de la mise en PLS (notées avec une grille de 1 à 10), ordre des procédures selon les parents, informations délivrées par le médecin urgentiste, reprise de l’éducation par le médecin traitant.

Une déclaration a été déposée à la CNIL et une demande a été formulée et l’accord obtenu au niveau du comité d’éva- luation de l’éthique des projets de recherche biomédicale du GHU Nord N IRB00006477 sur le projet « Prise en charge et traitement des convulsions au domicile chez l’enfant : étude observationnelle ». Les procédures suivies au cours de ces recherches sont conformes aux dispositions éthiques, légales et réglementaires applicables à la recherche sur des sujets humains en France.

Les variables quantitatives ont été décrites en médiane et intervalle interquartile 25–75 % (IIQ). Les variables qualitatives ont été décrites en fréquence et en pourcentage. Les données ont été décrites globalement et séparément en fonction de la présence d’antécédents de crise convulsive ou de pathologie neurologique chronique. Les associations entre le délai d’appel du centre 15 ou le délai d’administration du diazépam par les parents et la durée totale de la crise ont été recherchées par le test du coefficient de corrélation de Pearson. Pour rechercher les facteurs prédictifs d’hospitalisation, les analyses univariées (test du Chi² bilatéral) ont retenu les variables significativement associées avec l’hospitalisation au seuil de 20 %. Ces variables ont été utilisées pour l’analyse multivariée dans un modèle de régression logistique avec sélection des variables par méthode pas à pas. Les résultats de ce modèle ont été présentés pour chaque variable avec un odds ratio ajusté (ORa). Le seuil de signi- ficativité des p était fixé à 0,05 pour les différents tests statistiques.

Résultats

Sur la période d’inclusion (février 2008–mai 2012), 227 patients étaient éligibles. Cinq enfants laissés sur place par le Smur ont été exclus. Il s’agissait d’enfants épileptiques connus avec arrêt spontané de la crise et examen clinique normal qui ont été adressés à leur médecin traitant. Près de la moitié des parents contactés (n= 108, 47 %) n’ont pu être joints en l’absence de numéro de téléphone valide et ont été exclus également. Au total, 114 patients ont été étu- diés (Fig. 1). Les parents ont été contactés dans un délai

médian de 49 jours (extrêmes de 2 à 90 jours). Les caracté- ristiques cliniques des patients inclus sont décrites dans le Tableau 1, elles ne différaient pas significativement des patients non inclus. Les parents étaient confrontés pour la première fois à un épisode convulsif dans 55 % des cas.

Dans 25 % des cas, les patients avaient une pathologie neurologique épileptogène chronique avec traitement de fond.

La médiane de la durée des crises convulsives était de sept minutes (IIQ : 3–45).

Concernant la prise en charge par les parents (Tableau 2), la mise en PLS a été pratiquée dans 36 % des cas par les

Tableau 1 Caractéristiques des patients (n= 114).

Âge au moment de la crise (mois) 29 [16–53]

Sexe féminin (%) 58 (51)

Poids (kg) 13,7 [11–19]

Antécédents familiaux (%) 34 (30)

Pathologie neurologique connue (%) 29 (25) Traitement de fond en cours (%) 27 (24) Variables quantitatives en médiane [intervalle interquartile] ; variables qualitatives en fréquence (pourcentage).

Fig. 1 Diagramme d’inclusion

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parents et dans 53 % en cas d’antécédents neurologiques.

Parmi les parents qui ne l’ont pas pratiquée, les raisons étaient les suivantes : 71 % ne savaient pas qu’il fallait mettre l’enfant en PLS, 16 % invoquaient la panique et 13 % ont déclaré d’autres motifs (par exemple, n’ont pas pensé à la faire). Le taux d’administration global de diazépam par les parents était de 14 % et dans 28 % en cas d’antécédent neurologique. Lorsque l’on considérait uniquement les enfants qui auraient dû recevoir du diazépam par leurs parents (anté- cédent neurologique et durée de crise > cinq minutes), il était administré dans 13 cas sur 33 (39 %). Les raisons invoquées par les 20 parents n’ayant pas administré le diazépam étaient qu’ils ne savaient pas (35 %), n’avaient pas le diazépam (25 %), ont paniqué (20 %) ou n’y ont pas pensé (15 %).

Quand le diazépam était administré, le délai médian avant administration était de 4,5 minutes (IIQ : deux à cinq) et le dosage médian de 0,5 mg/kg (IIQ : 0,4–0,7). Le délai entre le début de la crise et l’appel du centre 15 était très variable

avec une médiane de 18 minutes (IIQ : 7–33). Le délai médian du Smur pour arriver au domicile était de dix minutes (IIQ : 8–13) après l’appel (Fig. 2).

Seules 27 % des crises étaient encore actives à l’arrivée du Smur et dans 28 % des cas une thérapeutique médicamen- teuse anticonvulsivante a été administrée par le Smur (phé- nitoïne [11 %], benzodiazépines intraveineuse [8 %], diazé- pam IR [5 %] et phénobarbital [4 %]). Le diagnostic initial du médecin du Smur était dans 45 % une CCH, 27 % une crise convulsive sans fièvre et 28 % un EME. Ce diagnostic a été confirmé dans la plupart des cas par le service d’accueil qui était le service d’accueil des urgences pédiatriques (86 %) ou l’unité de réanimation et surveillance continue pédiatriques (14 %). La médiane de la durée totale de crise était de sept minutes (IIQ : 3–45) (Fig. 2). Cette médiane de durée était de dix minutes en cas d’antécédent de crise et de cinq minutes si première crise, et le pourcentage total d’enfants hospitalisés était de 45 % (47 % si antécédent de Tableau 2 Analyse descriptive des patients avec ou sans antécédents de crises convulsives ou de pathologie neurologique chronique.

Pas d’antécédents de crises convulsives ou de pathologie neurologique chronique (n= 57)

Antécédents de crises convulsives ou de pathologie neurologique chronique (n= 57)

Valeur dep

Mise en PLS 11 (19%) 30 (53 %) < 0,001

Administration du diazépam 0 (0%) 16 (28 %) < 0,001

Délai appel 15 (min) 14 [6–33] 21 [8–30] 0,75

Durée totale crise (min) 5 [2–15] 13 [5–60] 0,01

Hospitalisations 23 (40 %) 28 (49 %) 0,35

Hospitalisations en UHCD 16 (28 %) 19 (33 %) 0,54

Hospitalisations en réanimation 7 (12 %) 9 (16 %) 0,59

PLS : position latérale de sécurité ; UHCD : unité d’hospitalisation de courte durée.

Variables quantitatives en médiane [intervalle interquartile 25–75 %] ; variables qualitatives en fréquence (pourcentage).

Fig. 2 Description des délais (boxplots)

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crise, 43 % si première crise) [31 % en unité d’hospitalisation de courte durée et 14 % en réanimation].

La corrélation entre le délai d’appel du centre 15 et la durée de la crise était significative (r= 0,42 ; p< 0,001 ; sur 82 observations). Par contre, il n’existait pas de corréla- tion entre le délai d’administration du diazépam et la durée de la crise (r= 0,10 ;p= 0,72 ; sur 16 observations).

L’analyse des facteurs prédictifs d’hospitalisation retrou- vait en analyse univariée des associations entre la variable d’hospitalisation et les variables suivantes : âge, durée de la crise, convulsion active à l’arrivée du Smur, traitement admi- nistré par le Smur, diagnostic du Smur, traitement de fond en cours et pathologie neurologique connue. L’analyse multiva- riée a permis de mettre en évidence une association entre l’hospitalisation et la nécessité d’un traitement anticonvulsivant administré par le Smur (ORa = 25,2 [3,6 ; 174,9] ;p= 0,001), le type de crise (EME vs crise convulsive simple) [ORa = 23,6 [7,0 ; 79,5] ;p< 0,001] et le fait d’avoir une pathologie neurologique connue (ORa = 0,19 [0,05 ; 0,77] ; p= 0,02).

Après interrogatoire des parents sur les difficultés rencon- trées concernant l’administration du diazépam, on notait que 2 % avaient des défauts d’informations potentiellement graves sur le dosage (dose double), 60 % invoquaient une complexité des modalités d’administration et 38 % n’évo- quaient pas de problème particulier. Concernant la PLS, 47 % des parents déclaraient ne pas connaître la procédure.

L’explication de la mise en PLS par les parents a été évaluée comme mauvaise dans 21 % des cas et bonne dans 32 % des cas. Concernant l’ordre des procédures (Fig. 3), les parents pensaient que la PLS était la première procédure à faire dans

63 % des cas, que l’appel du centre 15 était indiqué dans 95 % des cas et que la seule chose à faire était d’appeler le 15 dans 24 % des cas.

Discussion

Cette étude sur les convulsions des enfants au domicile a mis en évidence une grande proportion de prises en charge par les parents qui n’étaient pas adéquates. Seulement 36 % des parents avaient mis leur enfant en PLS. Seuls 39 % des parents, dont l’enfant avait déjà présenté une crise et dont la crise a duré plus de cinq minutes, avaient administré le diazé- pam. Dans les cas où le diazépam était administré, la dose médiane (0,5 mg/kg) et le délai médian (4,5 minutes) étaient proches des recommandations. Le délai d’appel du centre 15 était très variable et globalement trop long avec une médiane de 18 minutes, alors que ce délai était corrélé à la durée totale de la crise et aux complications qui peuvent s’ensuivre. L’hospitalisation de ces enfants était surtout liée au type de crise, avec beaucoup plus d’hospitalisations en cas d’EME comparativement aux crises convulsives simples.

Par contre, la présence d’une pathologie neurologique connue était associée à une hospitalisation moins fréquente, probablement, car ces patients nécessitent tout au plus une modification de leur traitement de fond, sans surveillance particulière en milieu hospitalier.

Les caractéristiques de notre population étaient similaires aux études épidémiologiques antérieures. Notamment l’âge médian (29 mois) était proche des données de la littérature [4,29–31] qui rapportent que la cause la plus fréquente de convulsions de l’enfant est la convulsion fébrile et que son

Fig. 3 Ordres des procédures retenues correctes par les parents PLS : mise en position latérale de sécurité ; DZP : administration du dia- zépam ; 15 : appel du centre 15

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pic d’incidence se situe autour de 18 mois [1,32]. Le ratio garçon/fille était ici de 1:1, à l’inverse de la discrète prédo- minance masculine retrouvée dans d’autres études [3,28].

Les différences de prise en charge (PLS, diazépam) par les parents en fonction des antécédents convulsifs parais- saient logiques puisque les parents confrontés pour la pre- mière fois à des convulsions n’avaient pas de diazépam au domicile et peu connaissaient la PLS.

L’interrogatoire téléphonique des parents a confirmé la complexité de la procédure d’administration du diazépam qui peut accentuer la panique de ces parents. Une proportion significative de parents ont déclaré ne pas avoir reçu d’informations suffisantes par les médecins, lors de la première crise convulsive, ni par leur médecin traitant, ce qui implique que l’éducation des parents doit être améliorée. En effet, les doses de diazépam à administrer sont parfois inconnues, la mise en PLS est fréquemment oubliée et seul le recours

« automatique » au centre 15 est l’élément le plus stable de l’algorithme de prise en charge. On peut imaginer que pour les patients épileptiques avec traitement de fond, le recours au Smur pourrait être limité par une meilleure gestion au domicile, car cette catégorie de patients n’est pas souvent hospitalisée au décours du passage aux urgences.

Une des limites potentielles de l’étude était que les parents ont été rappelés par téléphone à distance de l’épi- sode. Cela peut constituer un biais de mémorisation, princi- palement pour les données manquantes recueillies à l’aide des parents. Mais sur quatre ans et demi, les révisions de dossiers ont été réalisées à intervalles réguliers, et ce délai permettait également d’apprécier, à distance des explications médicales, ce que les parents avaient retenu des procédures à appliquer en cas de convulsions. Une limite relative de cette étude était liée à la sélection des patients à partir d’une revue de dossiers du Smur pédiatrique de Robert-Debré. Par consé- quent, les parents n’ayant pas eu recours au Smur n’ont pas été inclus. Également, la nature rétrospective de l’étude rendait difficile l’inclusion de la totalité des cas de convulsions au domicile pris en charge par ce Smur. Mais le codage choisi pour identifier ces patients était très large. Il est donc peu probable qu’un nombre significatif de cas n’aient pas été identifiés.

Nos résultats sont vraisemblablement généralisables bien qu’en région parisienne la densité des Smur rend leur intervention plus rapide (avec dans cette étude une médiane de dix minutes pour arriver au domicile). Il existe une corréla- tion entre le délai d’administration du médicament anticonvulsivant et l’évolution de la crise en EME [17,18]. Mais devant la complexité du diazépam IR, il serait souhaitable que d’autres formes galéniques de benzodiazépines soient disponibles sur le marché français. Des formulations prédo- sées comme le midazolam par voie buccale [33] ou le lora- zépam par voie intranasale [34] sont utilisées dans d’autres pays européens ou aux États-Unis. L’efficacité de ces traite-

ments est identique à celle du Valium^®IR, avec l’avantage d’être beaucoup plus facile à administrer [35]. Dans tous les cas, l’éducation des parents en cas de survenue de convulsions chez l’enfant doit être améliorée. Dans cette optique, le personnel médical doit passer du temps avec les parents en fin de prise en charge hospitalière pour leur expliquer l’algorithme de prise en charge, en insistant sur la PLS et l’appel précoce du centre 15. Une note explicative sur les convulsions doit être remise aux parents et, si des questions subsistent, une information approfondie nécessite d’être faite par le médecin traitant [36,37].

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