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Résumé. Face à l’augmentation de la demande d’information des personnes malades

et de leur rôle dans la prise de décision médicale, l’accès à une information validée, compréhensible et systématiquement actualisée, en correspondance avec leurs besoins est un enjeu majeur de Santé publique. Pour répondre à cette demande, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) a mis en place depuis 1998 un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches, les SOR SAVOIR PATIENT (SSP). Ce programme repose sur une méthodo- logie respectant les critères de qualité en matière d’élaboration d’informations à desti- nation des patients. Il est réalisé en partenariat avec les vingt centres de lutte contre le cancer, la Ligue nationale contre le cancer, l’Institut national du cancer, la Fédération hospitalière de France, la Fédération nationale de cancérologie des centres hospita- liers régionaux et universitaires, la Fédération française de cancérologie des centres hospitaliers généraux, les sociétés savantes concernées ainsi qu’avec la participation active de patients, anciens patients et proches. Le guide d’information et de dialogue SOR SAVOIR PATIENT

Vivre pendant et après un cancer a été élaboré et publié sur

internet en 2005. Ce guide a pour but d’aider les personnes atteintes d’un cancer et de répondre à leurs questions sur les aspects psychologiques de la maladie. Il informe le patient sur les changements que peuvent entraîner la maladie et ses traitements, que ce soit au niveau psychologique, émotionnel, relationnel, familial ou professionnel.

Il propose également des informations sur les différents états émotionnels rencontrés au cours de la maladie, les soutiens possibles au moment du diagnostic et pendant la maladie et sur les aspects psychologiques d’après la maladie. Ce guide permet d’offrir aux professionnels de santé une base d’informations synthétique validée sur les aspects psychologiques liés au cancer afi n de mieux communiquer avec la personne malade.

Cet article est extrait du guide d’information et de dialogue SOR SAVOIR PATIENT

Vivre pendant et après un cancer. Il concerne le soutien psychologique dont le patient

peut bénéfi cier au moment du diagnostic de cancer et pendant la maladie. Le guide SOR SAVOIR PATIENT Vivre pendant et après un cancer, est disponible et téléchar- geable gratuitement sur le site de la FNCLCC : http://www.fnclcc.fr.

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Jean-Luc Machavoine¹ Valérie Bonnet² Line Leichtnam-Dugarin³ Sylvie Dolbeault⁴ Eliane Marx⁵ Sarah Dauchy⁶ Cécile Flahault⁷ Nicolas Bendrihen⁸ Nicole Pelicier⁹ Laurence Syp¹⁰ Marie-Estelle Pérennec¹¹ Jean-Marie Dilhuydy¹² Gilles Marx¹³ Caroline Chaussumier¹⁴ Sylvie Brusco¹⁵ Julien Carretier¹⁶ Valérie Delavigne¹⁷ Béatrice Fervers¹⁸ Thierry Philip¹⁹

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Abstract. In response to the evolution of the information-seeking behaviour of

patients and concerns from health professionals regarding cancer patient information, the French National Federation of Comprehensive Cancer Centres (FNCLCC) intro- duced, in 1998, an information and education program dedicated to patients and rela- tives, the SOR SAVOIR PATIENT program (SSP). The methodology of this program adheres to established quality criteria regarding the elaboration of patient informa- tion. Cancer patient information, developed in this program, is based on clinical prac- tice guidelines produced by the FNCLCC and the twenty French cancer centres, the National League against Cancer, The National Cancer Institute, the French Hospital Federation, the National Oncology Federation of Regional and University Hospitals, the French Oncology Federation of General Hospitals, many learned societies, as well as an active participation of patients, former patients and caregivers. The information and dialogue handbook SOR SAVOIR PATIENT Vivre pendant et après un cancer repor- ting on the psychological aspects of cancer was worked out and published on the Web in 2005. The guide aims to provide cancer patients with support and advice about the psychological impact of the disease. It provides information on the possible personal consequences of the disease and treatments, in every domain: psychological, emotional, interpersonal, familial or professional. Patients are also advised of the emotional chal- lenges associated with cancer, of the support they may expect at every stage of the disease, from diagnosis to treatment, and of psychological outcome after the disease is over. The document also provides healthcare professionals with a valuable, concise source of validated information on the psychological aspects of cancer, thus facilita- ting communication between carers and patients.Information provided in the present article has been selected from the information and dialogue handbook SOR SAVOIR PATIENT

Vivre pendant et après un cancer. The document addresses the issue of the

psychological support made available to the patients during and after the disease. The SOR SAVOIR PATIENT guide can be downloaded from the FNCLCC website at:

http://www.fnclcc.fr

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1Psychologue clinicien, Centre hospitalier Jacques Monod, Flers et Centre François Baclesse, Caen (coordonnateur)

2Psychologue clinicienne, Centre hospitalier Lyon Sud, Pierre Bénite (coordonnateur)

3Chargée de mission en santé, FNCLCC, Paris (méthodologiste)

4Psychiatre, Institut Curie, Paris

5Psychologue, Centre Paul Strauss, Strasbourg

6Psychiatre, Institut Gustave Roussy, Villejuif

7Psychologue, Institut Curie, Paris

8Psychologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif

9Psychiatre, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris

10Psychologue, Centre Léon Bérard, Lyon

11Infi rmière, Centre Léon Bérard, Lyon

12Oncologue radiothérapeute, Institut Bergonié, Bordeaux

13Psychiatre, Centre René Huguenin, Saint-Cloud

14Psychologue, Centre hospitalier, Tulle

15Chargée de mission en santé, FNCLCC, Paris

16Chargé de mission en santé, FNCLCC, Paris

17Linguiste, FNCLCC, Paris

18Oncologue médicale, FNCLCC, Paris

19Centre Léon Bérard, Lyon

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