Bisogni del paziente in cure palliative
Sicurezza
Accettazione
Amore
Fiducia
Autostima Comprensione
Problemi del malato
• PAURA: di morire; che il dolori diventi incontrollabile, di perdere
l’autocontrollo, di perdere il proprio ruolo in famiglia e nella società; di essere rifiutati, di essere di peso alla famiglia.
• DEPRESSIONE: senso di colpa, tristezza isolamento; difficoltà di
comunicazione; reattiva alla sconfitta subita nella lotta alla malattia;
preparatoria al distacco.
• RABBIA: verso Dio o il Destino; verso la vita che continua solo per gli altri; verso i propri cari; verso i medici e la medicina; verso eventuali inganni e menzogne
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Problemi della famiglia
• Tristezza per la futura morte del congiunto
• Senso di impotenza
• Sensi di colpa, anche in relazione a eventi passati
• Preoccupazione per il futuro (aspetti sociali ed economici)
• Isolamento, stanchezza fisica e psichica per la continuità assistenza
• Difficoltà di comunicazione con il malato
• Difficoltà ad affrontare la rabbia del malato
Problemi degli operatori
• Senso di impotenza, frustrazione, sconfitta professionale
• Frustrazione nel dover a volte infliggere al malato ulteriori sofferenze.
• Senso di colpa: sentirsi accusati di infliggere tormenti o,
viceversa, di non fare abbastanza, o di non essere presenti nel momento del bisogno.
• Difficoltà di comunicazione con il malato e/o i familiari
• Stress per il peso emotivo da sostenere
• Coinvolgimento affettivo-emotivo eccessivo. Identificazione . Depressione
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Quale tipo di assistenza? (2)
TO CARE:
cura globale,attiva
• provvedere costantemente ai bisogni di una persona per mantenerla in buone condizioni o per migliorare
tali condizioni;
• curare, provvedere, preoccuparsi;
• precisione, grande attenzione.
TO CURE
• far star meglio
qualcuno attraverso un trattamento
medico
Quale tipo di assistenza? (3)
• “Deve essere considerato prioritario l’obiettivo di migliorare la qualità di vita che rimane al
paziente, procurandogli innanzitutto un
sollievo dal dolore e dagli altri sintomi, quindi m Quale tipo di assistenza? (2) ettendosi in
ascolto e interpretando (quando esplicite) le sue più piccole esigenze”
( G. Di Mola, F. De Conno)
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Qualità di vita (Q.O.L.)
• Il mantenimento di uno stato di benessere soggettivo
• QUANTO/COME:
non è più sufficiente
raggiungere come obiettivo solo l’allungamento della vita, QUANTO tempo il pz riuscirà a sopravvivere ad una
determinata malattia, ma è fondamentale preoccuparsi
anche di COME sarà la sua vita
Qualità di vita (Q.O.L.) (2)
• Concetto multidimensionale
Stato funzionale
(capacità di svolgere le normali attività di vita
quotidiana)
Condizioni psicologiche concomitanti
(ansia, depressione, aggressività, stima e sicurezza di sé,
modificazioni dello schema corporeo)
Effetti fisici concomitanti
(disturbi indotti dalla malattia, effetti collaterali ai
trattamenti
Interazione sociale (relazione con i familiari
e i curanti, ruolo sociale)
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Qualità di vita (Q.O.L.) (3)
PAZIENTE
EQUIPE FAMILIARI
VALUTAZIONE DELLA
QUALITA’ DI VITA
Dove si svolgono?
• Assistenza ambulatoriale
• Assistenza domiciliare integrata
• Assistenza domiciliare specialistica
• Assistenza in centri
residenziali di CP (Hospice)
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Domicilio: caratteristiche
• Caratteristiche del paziente e della famiglia
• Caratteristiche della casa
• Caratteristiche degli operatori
“E’ strano quanto potere si ha sui pazienti in ospedale.
E’ possibile dir loro quello che devono fare ed essi s i
lasciano fare qualsiasi cosa. In casa è il paziente che
ha il controllo e gli altri devono chiedere il permesso”.
Domicilio: elementi necessari (1)
• Individuazione del care giver (familiare leader)
• Evitare di modificare la stanza
• Non disporre farmaci e presidi nella stanza o sui mobili
• Lasciare in casa i medicinali e i presidi necessari n caso di urgenza
• Individuare e rimuovere eventuali ostacoli
• Assicurare al paziente l’igiene personale, del letto e della stanza, ed insegnare ai familiari come attuarli loro, compresa la mobilizzazione del paziente
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Domicilio: elementi necessari (2)
• Spiegare ai familiari l’importanza di documentare
eventuali segni e sintomi del paziente in un apposito diario
• Rispettare la privacy del paziente e della famiglia
• Concordare in base alle esigenze del paziente e della famiglia le visite domiciliari
• Lasciare i recapiti telefonici, con i relativi orari
• Trascrivere la terapia del paziente (motivazione,
orario, dosaggio, via di somministrazione)
Hospice (1)
• Struttura intermedia, alternativa alla casa
• Assistenza integrativa a quella domiciliare
• Pazienti soli
• Garantire il benessere psicologico e relazionale del malato e dei suoi
familiari
• No luogo di morte
• Low tech and high touch
Decreto della Presidenza del consiglio dei Ministri del 20/11/2000:
“Requisiti minimi organizzativi per i centri residenziali di cure palliative”, sulla G.U. del 21/03/2001
Hospice (2)
• 10-15 posti letto (stanze singole)
• No limiti di orario
• Tisaneria + sala per socializzazione
• Accesso alla cucina
• Ogni stanza prevede: letto per accompagnatore, bagno
idromeccanico, finestre sul verde e riparate dai rumori
• Stanze per il coordinamento
Quando l’hospice
• Desiderio espresso del paziente
• Paziente solo o con convivente non abile a contribuire all’assistenza
• Famiglia assente
• Difficoltà architettoniche/strutturali
• Ristabilire terapia antalgica
• Ricovero di sollievo per la famiglia (1 mese)
• Accompagnamento alla morte ( tre mesi)
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Presa in carico (2)
• Richiesta d’assistenza
• Visita Valutativa
• Indice di Karnofsky
Equipè multidisciplinare
Guida spirituale
Infermiere
Ass. sociale Fisioterapista Famiglia
Volontari Dietista
Psicologo/
Counsellor Medico di
famiglia
Medico
Paziente
U.O.C.P.: caratteristiche
• Competenza tecnica
• Rapidità
• Flessibilità
• Buon controllo emotivo
U.O.C.P.: tipo di organizzazione
Articolato e coordinato VS
accentrato e diretto
• Obiettivi:
- co-costruzione di un’organizzazione con responsabilità differenziate
- Continuo apprendimento
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U.O.C.P.: riunioni interdisciplinari
• Ricordare di essere parte di un’équipe
• In passato i gruppi di cp sono nati spontaneamente, facilitati da una forte motivazione e dalla condivisione di raggiungere un ambizioso obiettivo. Questa
sensazione di “appartenenza ad un gruppo
pionieristico” ha permesso una più agevole gestione del gruppo
• L’obiettivo comune può essere raggiunto soltanto se il
gruppo lavorerà in modo coordinato, agendo in base
alle proprie capacità, rispettando i ruoli di ognuno,
lavorando in modo collaborativo piuttosto che
U.O.C.P.: riunioni interdisciplinari
• Ri-progettazione dell’assistenza
• Ogni processo decisionale deve diventare il frutto della maturazione collettiva di tante
singole elaborazioni. Il conduttore, durante la riunione, in presenza di casi critici, avrà il
compito di sintesi finale e sarà il portavoce della decisione maturata dal gruppo.
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U.O.C.P.: riunioni interdisciplinari
• Rielaborazione del lutto
• Le situazioni di impatto emotivo degli operatori direttamente a contatto con il
paziente devono essere presentate in riunione, poiché portare all’esterno i propri sentimenti, confrontandoli e condividendoli con
l’esperienza altrui costituisce un meccanismo
di elaborazione indispensabile
Audit clinico: STAS
• Support assessment schedule
• Griglia di 17 item
• Problemi e bisogni non solo del paziente e del familiare, ma anche dell’èquipe
• Controllo dei dolore e dei sintomi del paziente,
dell’ansia del paziente e della famiglia, della capacità di previsione e di programmazione dell’èquipe, della comunicazione tra paziente e famiglia
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Infermiere (1)
• Peculiarità:
a) osservazione attenta,
b) capacità di ascolto,
c) contatto affettivo,
d) gestione dello stress e dell’ansia,
e) visione olistica del paziente e della famiglia,
f) comprensione.
