Unité d’Hémato-Oncologie
Service Hématologie Immunologie Oncologie Hôpital des Enfants
330, avenue de Grande-Bretagne TSA 70034
31059 Toulouse cedex 9
Livr et d’informations
403047Etre soigné,
c’est aussi être informé
Livret de sortie
Sommaire
Avant-propos ... 3
Le jour de la sortie ... 4
Surveillance à la maison ... 5
Conseils d’hygiène ... 7
Consignes en cas d’aplasie ... 11
La scolarité ... 12
Le retour à l’hôpital ... 13
Le dictionnaire des mots ... 14
Les numéros de téléphone ... 17
Ce livret est fait pour vous apporter des informations et des conseils afin de vous aider dans l’organisation de votre vie de tous les jours à la maison.
Ce livret a été rédigé sans distinction de maladie ou de traitement.
Sa lecture doit être adaptée aux consignes que l’on vous a données lors de l’entretien médical d’annonce.
Une consultation « de sortie » vous sera systématiquement proposée avant le premier retour à la maison.
Une infirmière du dispositif d’annonce reprendra avec vous ces recom- mandations énoncées par le médecin. L’équipe de l’Hémato-Immuno- Oncologie* de l’hôpital des Enfants restera à votre disposition pour répondre à vos questions.
Lors de votre sortie de l’unité de soins, des ordonnances pour les médi- caments et les prises de sang vous seront données.
Assurez-vous de les avoir bien comprises et n’hésitez pas à demander des précisions en particulier pour la préparation des médicaments.
Bonjour
Pour chaque astérisque*, reportez-vous au petit dictionnaire des mots
Vous ne devez donner aucun autre médicament sans avis médical.
Certains médicaments ne sont pas compatibles avec le traitement en cours.
Certains médicaments sont uniquement disponibles à l’hôpital et doivent être retirés au guichet de la pharmacie située à l’hôpital Paule de Viguier aux heures ouvrables (de 9h30 à 18h du lundi au vendredi).
La chimiothérapie per os* doit être manipulée avec précautions : - Vous devez vous laver les mains puis enfiler des
gants jetables avant de la manipuler.
- Si vous devez écraser les comprimés ou ouvrir les gélules, vous devez porter un masque à usage unique.
Pour vous aider, le document « Mon traitement anticancéreux » vous est remis avec ce livret de sortie.
Lors de votre sortie, un prochain rendez-vous d’hospitalisation, de consulta- tion ou d’examen vous sera remis.
Les bilans sanguins de surveillance seront prélevés sur une veine périphé- rique soit par une infirmière à domicile soit directement au laboratoire.
Les résultats seront faxés à l’unité d’hémato-immuno-oncologie pédiatrique par le laboratoire.
Vous devez appeler dans le service entre 16h et 18h pour avoir les ré- sultats et les consignes éventuelles.
Dans certains cas, votre enfant aura besoin de soins effectués sur la voie veineuse centrale par une infirmière à domicile. Pour cela des ordonnances spécifiques vous seront données.
Les puéricultrices du réseau Onco-Occitanie pédiatrique* prendront contact avec l’infirmière à domicile et le prestataire de soins* afin d’assurer la continuité des soins.
Les médicaments
Les soins à domicile
Le jour de la sortie
Ils peuvent persister quelques jours après la fin de la chimiothérapie.
Si les médicaments préventifs qui ont été prescrits ne suffisent pas, prévenez l’équipe médicale.
Les nausées et les vomissements
Vous pouvez donner à boire de l’eau d’Hépar® et varier le régime alimen- taire. Si la constipation persiste malgré le traitement prescrit à la sortie, prévenez l’équipe médicale.
La constipation
Si un traitement contre la douleur est prescrit, il est important de respecter les horaires de prise et le dosage des médicaments.
Si des douleurs persistent ou de nouvelles douleurs apparaissent, n’hésitez pas à appeler l’équipe médicale.
La douleur
Surveillance
à la maison
Les soins de bouche prescrits ont pour objectif de prévenir l’apparition de la mucite. Il est indispensable de les réaliser.
Si, malgré tout, des aphtes apparaissent empêchant votre enfant de manger, vous devez nous le signaler.
La mucite*
Son apparition est surveillée grâce aux bilans sanguins effectués 2 ou 3 fois par semaine.
A partir des résultats faxés par le laboratoire, le médecin ou l’infirmièr(e) vous dira si votre enfant est en aplasie et vous donnera les consignes à suivre.
Merci de nous communiquer tout ce qui vous paraît inhabituel chez votre enfant (fatigue, perte d’appétit…).
Si d’autres soins sont prévus comme par exemple une visite chez le den- tiste, demandez toujours l’avis d’un des médecins de l’unité car certaines précautions peuvent être nécessaires.
L’aplasie*
Une sensibilité accrue aux infections due à la neutropénie* exige une hygiène rigoureuse.
Une toilette complète et soigneuse est indispensable chaque jour (douche ou bain). Le bain est possible avec un « PAC® », c’est à dire un « Port à Cath® » ou plus exactement un Site Veineux Implantable* (ce que nous appelons communément « une boîte ») lorsqu’il n’y a plus les points et que l’aiguille a été enlevée depuis plus de 24 heures.
En revanche, le bain est interdit avec un cathéter extériorisé central*
ou lorsque l’aiguille du PAC est en place et dans les 15 jours qui suivent la pose d’une voie centrale.
La toilette du haut du corps doit être réalisée au gant de toilette.
Le pansement ne doit absolument pas être mouillé.
Pour la toilette, il est préférable d’utiliser un savon liquide ou un gel douche qui sont plus hygiéniques qu’une savonnette et d’avoir sa serviette de toilette personnelle. Le gant doit être changé tous les jours ainsi que les sous-vêtements.
Le cathéter (ou l’aiguille du PAC si laissée en place) est fermé par un bou- chon, qui doit être manipulé uniquement par une infirmière.
Ce bouchon est protégé par un pansement appelé « paquet ».
Il ne faut ni le mouiller ni l’ouvrir (risque d’infection).
Si le pansement se décolle, ou le paquet se défait contactez l’infirmière libérale ou le service.
Vérifiez l’absence de boutons, de petites plaies, de rougeurs ou de bleus sur le corps.
Prenez bien soin de ne pas couper les ongles trop courts surtout en période d’aplasie, ceci afin d’éviter une infection du bout des doigts.
Par ailleurs, veiller à respecter les règles d’hygiène de base pour toute la famille, notamment le lavage des mains régulier avec un savon liquide (en sortant des toilettes, avant de manger, après s’être mouché, après avoir éternué, etc.).
La toilette
Conseils d’hygiène
Le brossage des dents avec dentifrice doit se faire après chaque repas s’il n’y a pas de contre indication médicale, avec une brosse à dents chirurgicale souple, que vous changerez une fois par mois et qui sera ran- gée à part. Les soins de bouche viennent en complé- ment du brossage.
Si des saignements de gencives apparaissent, stopper le brossage de dents et poursuivre les soins de bouche.
Si une personne de votre entourage présente une maladie contagieuse comme la varicelle, la rougeole, la grippe, un bouton de fièvre ou une éruption, prévenez les médecins et évitez le contact avec cette personne.
Il est interdit d’aller dans des lieux publics, transports en commun ou dans des endroits surpeuplés.
Mais les promenades au grand air sont recommandées.
Lors de ces sorties, il est important de se protéger du soleil. Le trai- tement rend la peau très sensible aux effets néfastes du soleil. Pour éviter cela, il est indispensable de se protéger avec un chapeau ou une casquette, des lunettes, un tee-shirt à manches longues et de l’écran total.
Les exercices physiques sont fortement conseillés.
Les sports collectifs, les sports de combat et les piscines publiques sont interdits.
Les piscines privées sont autorisées en période d’aplasie, sauf si votre en- fant est porteur d’un KT extériorisé (Picc-line, Broviac…) ou de l’aiguille du PAC.
Prenez soin de ne pas laisser votre enfant jouer dans le sable ou dans la terre.
Evitez les endroits où il y a de la poussière ou des moisissures comme les caves ou les greniers, les lieux de vie des animaux (granges, écuries…) et les endroits où il y a des travaux.
Evitez le contact direct avec les animaux domestiques, canari, perroquet, tortue, lapin ou hamster... La cage doit être mise dans un endroit isolé des lieux de vie de votre enfant.
Le chat ou le chien est autorisé dans le lieu de vie. Il doit être
L’hygiène buccale
L’environnement
Pendant la durée du traitement, votre enfant aura peut-être besoin d’un régime particu- lier. La diététicienne vous conseillera. Veillez à maintenir le réfrigérateur propre et à respecter la chaîne du froid.
Vous trouverez toutes les consignes dans le li- vret remis par la diététicienne.
Le régime alimentaire
déparasité, vacciné régulièrement, non porteur d’une affection conta- gieuse et qu’il reste éloigné de votre enfant quand il est en aplasie.
Toutefois, votre enfant ne doit pas toucher aux litières et à l’alimentation des animaux.
Le ménage dans la maison doit être fait soigneusement en préférant l’aspirateur ou le balayage humide pour ne pas faire voler la poussière. Les draps du lit seront à changer toutes les semaines et le lit doit être aéré tous les jours.
Pensez à laver régulièrement (au moins une fois/se- maine) le «doudou» et les peluches.
Les jouets en plastiques peuvent être lavés dans une bassine avec de l’eau et un peu de liquide vaisselle ou dans le compartiment du lave-vaisselle.
Je suis en Aplasie
- Je circule sans masque dans le service et à la maison.
- Je mets le masque chirurgical pour sortir du service ou venir sur l’hôptial.
- Je mets un masque chirurgical pour circuler dans l’hôpital.
- Je mets un masque chirurgical quand je suis obligé(e) de tra- verser une zone de travaux ou de forte population.
Je ne suis pas en Aplasie - Je ne mets pas de masque.
- En période d’épidémie, je mets un masque chirurgical pour sortir du service dans l’hôpital.
- Je mets un masque chirurgical quand je suis obligé(e) de tra- verser une zone de travaux ou de forte population.
Jusqu’à J 100 post-allogreffe
- Je mets un masque chirurgical dès la sortie de la chambre, dans le service et à l’extérieur.
- Je mets un masque chirurgical hors du service uniquement en cas d’épidémie et de zones de travaux importants.
Après J 100 post-allogreffe
- Je mets un masque sur avis médical.
Consignes pour le port du masque par les enfants en cours de traitement
Masque chirurgical
En cas d’aplasie*, il faudra surveiller la température 3 fois par jour sous le bras. Pensez à ajouter 0,5°C (ou plus en fonction de votre thermomètre) au résultat.
Nous vous rappelons que l’aspirine et les anti-inflammatoires (AINS type advil, nurofen, ibuprofène...) sont contre indiqués.
Consignes en cas d’aplasie
Le risque de fièvre
Le risque hémorragique
Si votre enfant présente une très grande fatigue, un essoufflement, une pâleur plus importante que d’habitude, cela peut être dû à une anémie*.
Une transfusion de globules rouges peut être nécessaire.
Le risque d’anémie*
Température Conduite à tenir
< 38 °C Pas de fièvre, poursuivre la surveillance habituelle 38 - 38,5 °C Contrôle à 1 heure, appel équipe
médicale si fièvre persistante
> ou égal à 38,5 °C Appel équipe médicale pour hospitalisation
Des hémorragies peuvent survenir en cas de thrombopénie*. Il est impératif d’informer par téléphone les médecins de l’unité de soins, en cas d’apparition de bleus, de pétéchies*, ou d’autres saignements (gencives, nez…). Une transfusion de plaquettes peut être nécessaire.
Pendant la durée du traitement la scolarisation aura lieu la plupart du temps dans le service ou à domicile.
Les enseignants qui travaillent dans l’unité prendront ou auront pris contact avec l’école d’origine afin d’organiser la scolarité à domicile.
Le SAPAD, Service d’Assistance Pédagogique A Domicile aux enfants malades ou accidentés, mettra à votre disposition des enseignants qui permettront de continuer l’enseignement en liaison avec l’école, le collège ou le lycée.
Votre enfant retournera à l’école dès que l’équipe médicale le jugera possible.
Il sera souhaitable qu’une information sur l’état de santé de votre enfant soit faite au niveau de sa classe afin de faciliter son retour.
Il vous faudra contacter le Directeur de l’école ou le professeur Principal afin que ces derniers puissent vous prévenir le plus rapi- dement possible en cas d’épidémie de rougeole, de scarlatine ou de varicelle. Dans ce cas, votre enfant devra rester à la maison et nous prévenir.
La scolarité
« un deux trois, nous irons au bois…
quatre, cinq six, cueillir des c erises… »
« un et un d eux, deux et deux q uatre,
quatre et quatre huit…
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L ’ éc o le
Que l’hospitalisation soit prévue ou effectuée en urgence n’oubliez pas de poser le patch d’emla® sur le port à cath®
(PAC) de votre enfant, au moins une heure avant votre arrivée dans l’unité.
Cette attitude permettra à l’infirmière de poser rapidement l’aiguille.
L’hospitalisation traditionnelle
Si l’hospitalisation est programmée au 2e étage, merci de respecter l’horaire inscrit sur la convocation.
L’hôpital de jour
Si vous êtes attendus à l’hôpital de jour, au 1er étage de l’hôpital des enfants (HDJ) ou au 4e étage de l’hôpital Pierre- Paul Riquet, un horaire vous sera donné en fonction des soins prévus.
Pour le bon déroulement des soins, nous vous remercions de le respecter afin de limiter la durée de votre présence à l’hôpital et de ne pas compro- mettre l’organisation globale de ces secteurs.
L’hôpital de jour au 1er étage de l’hôpital des enfants est ouvert de 8 h à 18h.
L’hôpital de jour du 4ème étage de l’hôpital PPR est ouvert de 6h45 à 18h30.
Les soins en réseau
Si vous êtes attendus dans un service de pédiatrie d’un CHG (Centre Hos- pitalier Général) ou que des soins sont programmés à domicile (HAD* ou SAD*) les puéricultrices coordinatrices du réseau Onco-Occitanie pédia- trique* vous communiqueront la date et l’heure du RDV. L’une des puéri- cultrices sera présente lors de la première prise en charge en réseau.
Le retour à l’hôpital
Aplasie: diminution du nombre de cellules du sang, globules blancs, globules rouges et plaquettes. Il s’agit d’un effet secondaire de la chimio- thérapie (blocage transitoire de la moelle osseuse).
Anémie : diminution du taux d’hémoglobine et du nombre de globules rouges.
Cathéter : tuyau mince, en plastique, à usage unique, introduit dans une veine, permettant d’injecter des médicaments ou de faire des prélève- ments sanguins.
a) le cathéter extériorisé tunnelisé est un tuyau fin qui traverse la peau au niveau du thorax (type broviac®) ou du bras (Picc Line) et qui va dans une veine jusqu’au cœur.
Ce cathéter doit être rincé :
- chaque semaine s’il s’agit d’une Picc Line afin qu’il ne se bouche pas.
Le pansement du cathéter et le « paquet » sont refaits une fois par semaine.
- toutes les 2 semaines s’il s’agit d’un broviac.
b) le site veineux implantable ou le « Port à Cath® » (PAC) est un petit réservoir placé sous la peau et directement relié à une veine qui va dans le cœur. Après avoir posé 1h avant, un patch de pommade anti-douleur type emla®, la puéricultrice va piquer à travers la peau directement dans le réservoir pour injecter des médicaments ou pour prélever du sang. Ce site veineux ne peut pas être utilisé pour les prélèvements de contrôle faits à la maison ou au laboratoire.
HAD : Hospitalisation à domicile.
Hématologie : c’est la spécialité médicale qui s’occupe des maladies du sang ou hémopathies bénignes ou malignes.
Le dictionnaire
des mots
Immunologie : Spécialité médicale qui s’occupe du système de défense contre les infections.
Neutropénie : diminution de certains globules blancs, les polynucléaires neutrophiles. En dessous de 500 neutrophiles le risque d’infection est très important.
Mucite : la mucite est une inflammation des muqueuses, elle se caractérise par des lésions dans la bouche ressemblant à des aphtes. Elle apparaît sou- vent pendant l’aplasie après une cure de chimiothérapie. Elle peut aussi se manifester sous forme de difficultés à avaler ou de brûlures de l’œsophage et/ou des lésions de la marge anale.
Numération sanguine : (ou numération de la formule sanguine « NFS ») Evaluation par une prise de sang du nombre des différents éléments du sang (globules blancs ou GB, globules rouges ou GR, plaquettes).
Les GB ou leucocytes sont les cellules du sang dont la fonction principale est de lutter contre les infections.
Les GR ou hématies sont les cellules du sang dont la fonction principale est d’apporter l’oxygène aux différents tissus.
Les plaquettes sont des petites cellules du sang qui jouent un rôle impor- tant dans la coagulation sanguine.
Oncologie : spécialité médicale qui s’occupe des tumeurs solides cancéreuses.
Per os : par voie orale ou par la bouche.
Pétéchies : ce sont des petites tâches cutanées, de coloration rouge de la taille d’une tête d’épingle qui ne s’effacent pas à la pression quand on appuie dessus. Ces lésions sont souvent le signe d’une diminution du nombre de plaquettes.
Prestataire de soins : entreprise privée chargée de fournir le matériel médical nécessaire aux soins à domicile.
Réseau Onco-Occitanie : réseau contribuant à l’amélioration de la qualité des soins par l’utilisation d’outils communs pour harmoniser et améliorer les pratiques.
SAD : Soins à domicile
Thrombopénie : c’est la diminution du nombre de plaquettes dans le sang. Le risque de saignement est important quand ce taux est inférieur à 20.000.
Si urgences, appelez l’unité d’hospitalisation
Accueil : 05 34 55 86 23
Infirmières, puéricultrices : 05 34 55 86 26
* numéros à appeler en cas d’urgence
n L’Unité d’hospitalisation
L’accueil ... 05 34 55 86 23*
Fax du service ... 05 34 55 86 25 Les infirmières, puéricultrices
... 05 34 55 86 26*
Les cadres de santé ... 05 34 55 87 23
n Le secrétariat médical
... 05 34 55 86 10 ... 05 34 55 86 11 ... 05 34 55 86 43 Fax ... 05 34 55 86 25 n Les infirmières puéricultrices
« d’annonce » ... 05 34 55 74 00 n Infirmières de coordination Réseau Onco-Occitanie
... 05 34 55 86 48 Isocèle et Greffe de Moelle osseuse 05 34 55 74 77
n L’Hôpital de jour
L’accueil ... 05 34 55 86 14 Fax ... 05 34 55 86 25 Cadres de santé .... ... 05 34 55 86 88 ou 05 34 55 86 21
n Autres numéros
Les assistantes sociales ... 05 34 55 85 93 ou 05 34 55 87 12 La diététicienne ... 05 34 55 86 67 Les psychologues ... 05 34 55 74 13 ou 05 61 77 24 21 Le secrétariat de pédopsychiatrie .... 05 34 55 86 78 L’école de l’hôpital des Enfants ... 05 34 55 86 36 Le SAPAD 31 ... 05 34 55 86 40 L’association des parents, APECO .... 05 61 15 09 06 Toulouse Recherche Enfant Cancer ... 05 34 55 86 43 L’association des usagers de l’hôpital et des soins médicaux (AUHSM) ... 01 44 85 91 80
Les numéros de téléphone
Le site du CHU de Toulouse www.chu-toulouse.fr Lumine
www.chu-toulouse.fr/-lumine-le-jeu-en-ligne-pour-expliquer-le-cancer Réseau Onco-Occitanie
https://www.onco-occitanie.fr
Sur internet
Notes
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Conception : L’équipe de l’Unité d’Hémato-Oncologie de l’hôpital des Enfants Création graphique - Mise à jour juin 2021 : Direction de la Communication Impression : Centre de Reprographie du CHU de Toulouse
