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En marche vers l’éducation thérapeutique
INTRODUCTION
Présentation du service
Nous travaillons au sein du service d’endocrinologie - diabétologie - maladies métaboliques et troubles du comportement alimentaire au CHU de Saint Etienne (ancien pavillon 22 de Bellevue).
Notre chef de service est le Pr Natacha Germain
Nous avons 3 types d’hospitalisation : complète (9 lits +1) ; de semaine (9 lits) ; de jour (4 cabines)
L’équipe paramédicale de soins est composée de 11 infirmiers, 5 aides-soignants et 3 diététiciennes.
La diabétologie a compris depuis longtemps la nécessité d’éduquer les patients diabétiques.
A Saint-Etienne, le Professeur ESTOUR, notre ancien chef de service, souhaitait que chaque patient soit informé sur sa pathologie, afin que celui-ci connaisse son diabète et puisse prendre des décisions éclairées.
Au fil des années, la manière de s’y prendre pour les professionnels à évoluer et notre intervention aujourd’hui propose de vous présenter une étape de cette évolution : l’éducation thérapeutique pratiquée par les aides-soignants et le bilan que nous en faisons.
Ce qui se faisait avant
Jusqu’en 2012, cette éducation des patients était prise en charge exclusivement par les infirmières et les diététiciennes. Les patients, pour lesquels l’éducation était demandée par le médecin, assistaient à l’ensemble des séances du programme. Des cours de type magistral (comme à l’école) étaient prévus les lundis AM, mardis AM et mercredi matin. Les diététiciennes parlaient d’alimentation et les infirmières de soins (physiopathalogie, injections d’insuline et autosurveillance glycémique, complications du diabète, etc). Les patients pouvaient poser toutes les questions qu’ils voulaient et ils emportaient des dépliants explicatifs.
Les AS connaissaient le contenu des cours pour y avoir assisté au moins une fois, mais elles ne participaient pas autrement à l’éducation.
Les IDE et les diététiciennes n’avaient pas suivies de formation particulière mais elles utilisaient leurs connaissances sur le diabète.
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Pourquoi changer ?
En juillet 2009, la loi HPST1 a reconnu l’éducation thérapeutique au patient (aussi appelée ETP) en lui consacrant l’ensemble du chapitre 3. Cette loi s’appuie sur la définition donnée à l’ETP par l’OMS en 1996 :
Selon l’OMS2, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. (…)
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie »
L’éducation tient compte des compétences et des habitudes de vie du patient, de son envie de connaitre sa pathologie, et de participer à la prise en charge de son diabète au quotidien et dans sa globalité.
Par ailleurs, depuis 2007, le service avait inscrit l’éducation thérapeutique dans son plan de formation, le choix étant de former l’ensemble du personnel. En 2013, 100%
des diététiciennes, 100% des aides-soignants et 80% des infirmiers ont suivi au minimum une formation de 40h.
Enfin, comme les personnes hospitalisées dans le service sont le plus souvent autonomes, les aides-soignants sont peu sollicités pour des soins de nursing, mais beaucoup dans leurs missions hôtelière et de ménage. Ces professionnels exprimaient le besoin d’être impliqués auprès des patients autrement que pour le service des repas et l’entretien des matériels et des locaux.
Pour toutes ces raisons, le cadre de santé et l’équipe ont donc fait le choix d’intégrer les aides-soignants dans la démarche éducative du service.
Pourquoi les pieds ?
A côté des infirmiers et des diététiciennes, il fallait un domaine d’intervention spécifique, en lien avec les compétences professionnelles3 des aides-soignants.
1LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires
2Rapport de l’OMS-Europe, publié en 1996, Therapeutic Patient Education – Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease, traduit en français en 1998
3Arrêté du 22 octobre 2005 relatif à la formation conduisant au diplôme d'Etat d'aide-soignant.
3 Régulièrement, nous percevions un écart conséquent entre ce que nous savions en tant que soignant, c’est-à-dire l’importance que les diabétiques devraient accorder à leurs pieds, et l’attention réelle que nos patients diabétiques leur portaient. Nous savions que de mauvais gestes quotidiens ou une réaction inappropriée en cas d’apparition d’une plaie peuvent conduire rapidement une personne diabétique à l’amputation. Il était donc nécessaire que nous y consacrions du temps.
Ce sujet, l’attention que le patient diabétique doit porter à ses pieds, serait donc traité spécifiquement par les aides-soignants.
Une nécessaire étape de réflexion
Cette réflexion prendra la forme d’un groupe de travail auquel participe tous les membres de l’équipe qui le souhaitent et qui se réunira une dizaine de fois en 1 an et
½.
Cela permet d’imaginer ce qui peut être fait, de créer la fiche pédagogique et les outils qui seront utilisés.
Le 30 janvier 2012, tout est prêt. Depuis cette date, les AS participent à la démarche éducative du service
DEMARCHE EDUCATIVE DANS LE SERVICE : comment les AS pratiquent l’ETP ?
Les patients ciblés sont les diabétiques de l’hôpital de semaine qui entrent le lundi matin pour au moins 2 nuits (soit 7 patients).
Le lundi matin, sur le secteur, il y a 3 IDE, 3 diététiciennes et 1 AS.
Tout commence par
Un recueil de données
Chaque catégorie de personnel paramédical (IDE, AS, diététicienne) fait son propre recueil de données. Puis, une synthèse est écrite sur une feuille commune où chacun remplit sa partie.
Au regard de l’ensemble de sa charge de travail, l’AS ne voit que 4 ou 5 patients (en priorité ceux qui ne sont jamais venus) ; l’IDE se charge de l’observation des pieds des autres patients.
Les aides-soignants s’appuient sur une feuille d’anamnèse pour recueillir les données.
Chaque professionnel adapte sa méthode de recueil en fonction du patient.
4 L’objectif est de connaître leurs habitudes en termes d’hygiène des pieds et savoir quelle importance ils y accordent, de savoir comment ils se coupent les ongles ou s’hydratent et enfin de recueillir leurs habitudes concernant le chaussage.
L’AS conclut son recueil par une observation directe des pieds du patient. Cela lui permet de vérifier l’hygiène et de montrer au patient des zones problématiques : rougeur, hyperkératose, ongles coupés trop courts, mycose, plaie. Le but est de faire prendre conscience au patient d’un problème éventuel. Bien sûr, une transmission orale immédiate est faite à l’IDE en cas de problème relevant d’un soin infirmier.
Nous proposons aussi au patient de participer le lendemain à un atelier et nous notons s’il est d’accord.
Il reste alors à identifier les besoins éducatifs du patient. Cela se fait à la relève.
Le diagnostic éducatif
A la relève paramédicale du lundi, il y a les diététiciennes, les infirmiers, les AS, la cadre de santé, les étudiants en stage et les internes si possible.
Chaque patient est présenté par l’IDE. Des compléments d’information sont apportés par la diététicienne et l’AS si nécessaire. L’IDE propose des diagnostics éducatifs.
Après discussion, on décide tous ensemble des actions qui seront proposées.
L’AS valide la participation des patients à son atelier du mardi matin. Si le groupe ne paraît pas correspondre au patient (barrière de la langue ou désintérêt du patient par exemple), une séance individuelle lui sera proposée.
A cette étape, nous vous présentons 3 de nos patients feuilles de bilan éducatif personnalisé.
1er cas :
Mr X a 55 ans, il est magasinier dans une usine, il travaille de 6h à 13h. Marié depuis 30 ans, c’est sa femme qui prépare les repas. Leurs 3 enfants sont grands et ne vivent plus à la maison. Mr X est un bon vivant qui ne peut pas se passer de pain, même avec un plat de pâtes, dit-il.
Mr X a un diabète de type 2 depuis 10 ans, il est sous insuline (2 injections de premix/jour), il ne change jamais ses doses. Il fait 2 contrôles de sa glycémie par jour, toujours avant les repas. Quand on l’interroge, il dit qu’il a souvent des fringales en fin de matinée, il mange alors ce qui lui tombe sous la main.
Mr X prend une douche le matin avant de partir travailler. Il est surpris qu’on lui pose des questions sur ses pieds. A l’observation, il présente des zones d’hyperkératose.
Nous relevons comme diagnostics éducatifs pour Mr X :
excès de féculents par manque de connaissances diététiques
jamais d’adaptation des doses d’insuline, ne connaît pas les principes
ne reconnaît pas les signes d’hypoglycémie et ne sait pas les corriger
manque d’attention pour ses pieds
5 Les actions que nous proposerons à Mr X sont :
- atelier diététique sur l’équilibre alimentaire - atelier infirmier sur l’insuline
- atelier infirmier sur l’hypoglycémie
- atelier aide-soignant sur les soins de pieds
2ème cas :
Mme Y a 63 ans, elle est retraitée. Veuve depuis 5 ans, elle s’occupe tous les jours de ses petits enfants après l’école. C’est une bonne cuisinière et une excellente pâtissière. Sa cuisine est riche, au beurre, « pleines de bonnes choses » dit-elle. Elle aime préparer un bon goûter à ses petits monstres et elle a l’habitude de gouter avec eux.
Mme Y a un diabète de type 2, elle est sous Metformine 3/jour. Son hémoglobine glyquée est à 7%.
Mme Y est très coquette, elle aime prendre soin d’elle. Depuis sa retraite, elle a pris quelques kilos et elle est impatiente de voir la diététicienne pour pouvoir les perdre.
L’observation des pieds nous montre des ongles coupés très courts.
Nous relevons comme diagnostics éducatifs pour Mme Y :
présence de collations, cuisine grasse et au beurre
désir de perte de poids
mauvaise coupe des ongles
Les actions que nous proposerons à Mme Y sont : - atelier diététique sur l’équilibre alimentaire
- atelier diététique sur les graisses dans l’alimentation - atelier aide-soignant sur les soins des pieds
3ème cas :
Mr Z a 30 ans. On lui a découvert un diabète de type 1 il y a 1 mois. Il avait alors passé une journée dans le service, juste pour apprendre à se faire l’insuline et à surveiller ses glycémies. Il revient dans le service 1 mois après pour éducation, il a pleins de questions. Il ne sait pas vraiment ce qu’est le diabète, son entourage lui a parlé de régime et d’une maladie qui rend aveugle.
Il ne sait pas pourquoi il a 2 stylos différents d’insuline : pendant un mois, il a suivi consciencieusement l’ordonnance médicale et fait 6 contrôles de glycémie par jour.
Il n’a plus bu de Coca depuis 1 mois mais il est très frustré parce qu’il adore ça.
Chez lui, il marche pieds nus (les pantoufles c’est pour les papys). Il est arrivé dans le service avec des tongs.
Nous relevons comme diagnostics éducatifs pour Mr Z :
manque général de connaissances sur la pathologie et son traitement
prise de risque pour ses pieds
Les actions que nous proposons à Mr Z sont :
- atelier infirmier sur la compréhension de la maladie
6 - atelier infirmier sur l’insuline
- atelier infirmier sur l’hypoglycémie et l’hyperglycémie - atelier infirmier sur les complications et leur prévention - atelier diététique sur l’équilibre alimentaire
- atelier diététique sur les équivalences glucidiques - atelier aide-soignant sur les soins de pieds
Séance collective
L’atelier de groupe sur les soins du pied se fait le mardi matin.
Nous nous installons dans la salle d’éducation autour d’une grande table.
L’objectif est de faire prendre conscience au diabétique de l’importance à accorder à ses pieds, de lui montrer les conduites à risque, les bons réflexes et de lui apprendre à réagir en cas de problème.
Nous utilisons des images sur supports plastifiés présentant des outils d’entretien des pieds et demandons aux patients de les classer selon qu’ils pensent qu’ils sont recommandés ou à éviter.
La séance est divisée en 3 parties :
- d’abord, une consacrée à l’hygiène : nous insistons sur la nécessité d’un lavage régulier, en évitant les bains de pieds, et sur l’importance du séchage entre les orteils
- ensuite, nous nous centrons sur l’entretien des pieds : l’hydratation qui évite l’hyperkératose et la coupe des ongles qui ne doit pas générer de plaie
- enfin, nous parlons des chaussures, des chaussettes et des situations qui peuvent faire courir un risque aux pieds, comme marcher pieds nus par exemple
Nous avons le souci
- de faire participer tous les patients dans le choix des images et dans la prise de parole
- de ne pas les juger, même quand ils nous rapportent des habitudes surprenantes (opinel ou sécateur) : nous enrichissons alors nos images
- de favoriser les discussions entre eux
Nous concluons l’atelier en insistant sur la nécessité de montrer leurs pieds à un professionnel (médecin, infirmière, podologue, pharmacien) en cas de plaie, même petite et en donnant des documents à ceux qui le souhaitent.
Nous les informons enfin de la consultation spécifique du service pour les plaies de pieds diabétiques et des conditions de remboursement par la sécurité sociale de consultation chez un podologue.
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L’évaluation finale
Après la séance du mardi, l’AS va voir chaque participant pour savoir quels objectifs il se donne par rapport à ce qu’il a appris ou entendu.
L’aide-soignant renseigne alors la fiche d’évaluation du dossier éducatif du patient.
Reprenons nos 3 exemples.
Après les séances, Mr X a décidé de se servir des assiettes plus petites de pâtes ou de riz, et de seulement prendre une petite tranche de pain avec.
Il a décidé de toujours avoir du sucre et des biscottes sur lui. Il a peur de modifier ses doses d’insuline seul : il sera suivi en coaching par les infirmières du service.
Il va essayer de prendre sa douche le soir, plutôt que le matin, pour avoir le temps de bien se sécher après et de regarder ses pieds.
Mme Y, quant à elle, va essayer de nouvelles formules de goûter avec ses petits enfants à base de fruits, de produits laitiers et un bon gâteau une fois par semaine.
Elle dit que la tentation sera moins grande quand il n’y aura pas de gâteau.
Elle a décidé de prendre RDV avec un podologue et se s’acheter un coupe-ongle.
Enfin, Mr Z est content de son séjour : il comprend mieux sa pathologie, il a aussi compris qu’il ne guérirait pas mais qu’il pourrait mener une vie quasi normale. Il a décidé d’adapter ses doses d’insuline en fonction de son activité physique et de son alimentation. Il a choisi de ne pas acheter de pantoufles et de continuer à porter ses tongs. Regarder ses pieds tous les soirs au coucher lui paraît possible à mettre en place.
NOTRE BILAN
S’intégrer dans la démarche éducative du service n’a pas été un long fleuve tranquille. Certaines choses nous ont aidé, mais nous avons aussi dû surmonter des difficultés.
Ce qui a été facilitant Pour la mise en place :
Si certains AS travaillaient dans le service depuis moins d’un an, d’autres avaient plus d’ancienneté et donc de connaissances sur le pied diabétique. Elles connaissaient les problèmes le plus souvent rencontrés et leur expérience nous a aidé à construire la fiche pédagogique de notre atelier.
8 Dans la pratique :
Tous les patients sont accueillis par l’AS le lundi matin : c’est lui qui l’installe dans sa chambre.
Cela permet d’établir rapidement une relation de confiance : pour les patients, c’est leur premier contact (leur premier sourire disent-ils) et ça les rassure. Pour les soignants, c’est aussi un moment privilégié qui leur permet de tisser un lien avec le patient.
Comme c’est la même personne qui les accueille le lundi matin, qui met l’accent sur leurs pieds et qui anime l’atelier le mardi matin, cela crée un sentiment de continuité chez le patient.
Par ailleurs, chaque AS participe à tour de rôle à l’éducation thérapeutique, toutes les 5 semaines.
Comme tout le monde le fait, il n’y a pas de « privilégié » : ce n’est pas toujours le même qui a du temps dégagé qu’il consacre à « s’assoir avec les patients et à discuter pendant que son collègue fait le reste du boulot ». D’autant plus, quand la charge de travail est lourde sur l’autre secteur et que la collègue apprécierait d’avoir de l’aide.
Enfin, comme tous les AS pratiquent l’ETP en fonction de leur cycle de travail, tous ont développé cette compétence spécifique. Donc, en cas d’absence imprévue de l’aide-soignant de ce poste, tous peuvent le remplacer.
Ce qui a été difficile
Se projeter et créer la fiche pédagogique
Créer une séance pédagogique a été la première difficulté à dépasser.
Aucun AS n’avait jamais animé d’atelier. Il leur était donc difficile de se projeter dans une séance, de l’imaginer. Le groupe de travail était pluridisciplinaire, les infirmières et les diététiciennes, qui elles avaient l’expérience, les ont aidés.
Les outils devaient s’adapter à tous les patients, être faciles à comprendre : nous avons privilégié les images, compréhensibles même quand le patient maîtrise peu la lecture.
Et puis, nous l’avons déjà dit, certains AS n’étaient pas dans le service depuis longtemps : il leur a fallu acquérir les connaissances indispensables, tant au niveau du diabète que sur le pied diabétique.
S’approprier la démarche diagnostic
En formation initiale, à l’école, les AS apprennent à faire un recueil de données et à identifier les problèmes, mais ils ne vont pas au delà dans la démarche diagnostic.
9 Dans le travail quotidien, ils utilisaient peu l’écrit, préférant souvent transmettre à l’infirmière qui se chargeait d’écrire.
Par exemple, pendant le recueil de données, la principale difficulté est de se limiter à ce recueil et de ne pas déjà corriger, conseiller, etc.
Ensuite, pour certains patients, il n’y a pas de lien entre le diabète et les pieds (ils pensent plutôt aux yeux ou à la dialyse). Quand l’AS leur demande de voir leurs pieds, ils sont gênés. Ils ne savaient pas qu’on allait leur demander de les montrer, donc ils n’ont pas toujours pris soin de les laver ou de mettre des chaussettes propres.
Il est indispensable de trouver les bons mots pour éviter la gêne et le malaise, qui pourrait les mettre dans de mauvaises dispositions pour la suite du séjour. C’est aussi pourquoi parfois, il est préférable de leur laisser remplir seul la feuille d’anamnèse pour leur permettre de se préparer à notre intervention.
Enfin, les documents et les outils évoluent au gré des besoins, ils vivent ; les professionnels doivent donc faire preuve de curiosité et de capacité d’adaptation.
Animer une séance collective
Les formations nous apprennent à intervenir face à un groupe, comment se placer, être à la portée du patient, ne pas toujours rester debout, etc.
Pourtant, cela fait très peur de se trouver face à son premier groupe. Il faut permettre à tous les patients de s’exprimer, même quand un participant est timide et qu’un autre est un peu bavard. Il est important qu’aucun ne se sente jugé, ni par le soignant, ni par les autres, même quand il décrit des pratiques inhabituelles comme se laver les pieds une fois par semaine. Il faut trouver les bons mots, ne pas viser la perfection.
L’expérience nous permet de nous améliorer.
Eduquer, ce n’est pas corriger les erreurs des patients, mais les informer des risques potentiels et leur permettre de développer de bons reflexes.
Quand l’AS a pu voir les patients le lundi matin, elle a recueilli des données grâce à ses observations, mais aussi d’autres données concernant les habitudes du patient grâce à l’anamnèse. Les infirmiers, quant à eux, relèvent uniquement les données d’observation. Il manque alors à l’AS des données concernant les habitudes du patient qui peuvent lui faire défaut pendant sa séance collective.
Se faire une place
Le lundi matin, le temps est précieux auprès des patients : ils doivent rencontrer l’infirmière, la diététicienne, l’externe et l’interne. Par ailleurs, l’AS a d’autres tâches à conduire. L’activité est dense sur toute la matinée et il est indispensable que tout s’enchaine rapidement. Quand le patient est long à se déshabiller et à s’habiller ou quand aucun patient n’est libre en même temps que l’AS, cela devient difficile. En plus, si la charge de travail est lourde sur l’autre secteur, l’entraide oblige l’AS a
10 changé de secteur, donc elle n’est plus physiquement présente. Il faut parfois s’imposer face à un autre professionnel quand un patient est disponible.
A 13h40, il est difficile d’aller à la relève pendant que la collègue se dépêche de finir les départs pour que les entrants aient une chambre à 14h30. Donc, tant que le travail du matin n’est pas fini, les AS ne viennent pas à la relève et c’est l’IDE qui les représente.
D’autant plus que, pour certains professionnels, la prise de parole en relève reste difficile. Il n’est pas facile de faire connaître et de défendre son point de vue face à des personnes très expérimentées.
CONCLUSION
Après 2 ans de pratique, nous avons voulu faire une évaluation.
Celle des patients
En préparant cette intervention, nous avons demandé à nos patients leur avis sur la séance qu’il venait de suivre et ce que nous pourrions améliorer. Nous avons interrogé 10 patients.
Tous ne prêtaient pas la même attention à leurs pieds avant, mais ils déclarent tous avoir appris de la séance. La durée de l’atelier leur convient dans l’ensemble et ils disent du contenu qu’il est « intéressant, complet, dit de façon simple, les explications sont claires et le dialogue avec les AS génial ». Ils notent comme point positif « le petit groupe, les échanges avec les autres, le débat » et le partage d’expérience avec les plus « anciens », même si une participante dit sa difficulté à s’exprimer devant un groupe. Ils disent avoir beaucoup appris, qu’ils préfèrent cela aux dépliants distribués. Pourtant, certains regrettent de ne pas emporter de documents à la fin ou la diffusion d’une vidéo. Une personne signale des redites par rapport aux autres ateliers.
Celle de l’équipe
Nous avons aussi interrogé nos collègues infirmiers de manière informelle.
Ils jugent le focus mis sur le soin au pied de manière très positive.
Ils sont régulièrement témoins de la satisfaction des patients lors de leur atelier du mardi
Mais aussi, les infirmiers notent un changement de la position des aides-soignants dans l’équipe : ils les trouvent plus impliqués et plus investis ; ils sont satisfaits de ce nouveau regard qui s’exprime à la relève.
11 Celle des AS
Pour les AS, le bilan est positif bien qu’il reste des points à améliorer. Nous essayons de voir un maximum de patient le lundi matin et ainsi d’avoir une anamnèse complète pour tous.
L’atelier est un important motif de valorisation, ainsi que les témoignages et remerciements de nos patients. Nous avons la satisfaction d’apporter de la connaissance aux patients, ils nous connaissent et nous reconnaissent en tant qu’aide-soignant.
Même si la proportion de plaies de pieds reste constante, comme le nombre de diabétiques ne cesse d’augmenter en France, comme dans le monde, les patients qui ont un problème de pied sont nombreux. Il est difficile de mesurer scientifiquement l’impact de notre action, de savoir précisément si, grâce à nous, des plaies ont été évitées : en tout cas, c’est notre objectif.
Tout au long de ces deux années de pratique de l’ETP, nous avons eu le souci d’améliorer notre prestation. D’abord, nous avons enrichi nos images avec les habitudes rapportées par nos patients. Ensuite, nous avons modifié les supports écrits pour les rendre plus faciles d’utilisation et nous leur distribuons depuis 2 mois un dépliant récapitulatif que nous avons créé. Enfin, nous avons décalé l’horaire d’arrivée de 7h30 à 7h pour 3 patients en hôpital de semaine le lundi matin afin de nous permettre d’améliorer ce temps d’accueil.
Aujourd’hui, des pistes sont encore en cours de réflexion. Nous nous demandons par exemple comment faire une anamnèse systématique chez tous les patients cibles.
Nous commençons à voir revenir pour leur bilan annuel de diabète des patients qui ont suivi notre atelier. L’évaluation de l’atteinte des objectifs qu’ils s’étaient fixés nous permettra de mieux mesurer notre impact.
Pour conclure, ce travail nous a permis de prendre conscience que nous apportons autant à nos patients qu’ils nous apportent à nous, aides-soignants.
