La fin de vie dans les USI : les pistes de solution
organisationnelles, professionnelles et émotionnelles
des infirmières
Mémoire
Diane Francoeur
Maîtrise en sciences infirmières
Maître ès sciences (M.Sc.)
Québec, Canada
© Diane Francoeur, 2015
Résumé
CONTEXTE Les infirmières en unité de soins intensifs (USI) sont confrontées à plusieurs barrières multifactorielles qui interfèrent avec l’administration optimale des soins de fin de vie dans ce milieu. Par ailleurs, les études tendent à prouver que malgré les progrès technologiques et scientifiques réalisés, chaque année 235,217 Canadiens meurent. Même si la plupart des gens expriment le désir de mourir chez eux, la majorité, soit 66,6 %, décèdent dans les hôpitaux. Au Québec, cette proportion augmente à 84,9%. Un constat s’impose, on meurt en USI et l’intégration des soins en fin de vie tarde à se faire.
OBJECTIF Cette étude vise à décrire les pistes de solution organisationnelles, professionnelles et émotionnelles des infirmières concernant les soins de fin de vie en USI en préservant le lien avec les stresseurs.
MÉTHODE Un devis qualitatif descriptif a été utilisé pour cette étude. Au total, 42 infirmières de 5 centres hospitaliers de la province de Québec ont participées à l’étude.
RÉSULTATS Au total, sept lignes directrices fondamentales, 17 pistes et plusieurs éléments de solution ont émergé de cette étude. Les pistes de solution prioritaires au niveau organisationnel incluent le développement d’une approche de fin de vie adaptée aux USI et la modulation du travail des infirmières en fonction de soins mixtes (i.e., curatifs et fin de vie). Quant aux principales pistes de solution professionnelles, l’amélioration de la communication avec le patient et la famille ainsi que la collaboration interprofessionnelle ont été ciblées. Enfin, la gestion de la souffrance et des deuils multiples représente une piste de solution prioritaire au niveau émotionnel.
DISCUSSION Les résultats de cette étude sont cohérents avec plusieurs pistes de solution soulevées par la recension des écrits. Les pistes de solution identifiées par les infirmières de cette étude permettent d’envisager l’intégration des soins de fin de vie d’une manière tangible.
Table des matières
Résumé
... iii
Table des matières
... v
Liste des tableaux
... ix
Liste des figures
... xi
Remerciements
... xiii
INTRODUCTION
... 1
Chapitre 1. La problématique
... 3
1.1 Le vieillissement, la comorbidité et la fin de vie dans les USI ... 3
1.2 La fin de vie, les soins de fin de vie et les USI ... 6
1.3 Le rôle des infirmières en soins de fin de vie dans les USI ... 8
1.4 Les stresseurs reliés aux soins de fin de vie en USI selon la typologie tripartite ... 9
1.4.1 Les stresseurs organisationnels ... 9
1.4.1.1 L’intégration déficiente des SP dans les USI ... 9
1.4.2 Les stresseurs professionnels ... 11
1.4.2.1 Le manque de formation ... 11
1.4.2.2 Les problèmes de communication avec patient-famille ... 12
1.4.2.3 Les problèmes de communication interprofessionnelle ... 14
1.4.3 Les stresseurs émotionnels ... 16
1.4.3.1 L’exposition à la souffrance et aux deuils multiples ... 16
1.4.3.2 Les conflits de valeurs et les dilemmes éthiques ... 17
1.4.3.3 L’absence de soutien émotionnel ... 18
1.5 Les assises de la problématique ... 18
1.6 L’avenue proposée par ce mémoire, le but et l’objectif poursuivis ... 18
Chapitre 2. La recension des écrits
... 21
2.1 Les pistes de solution organisationnelles ... 21
2.1.1 L’intégration des SP dans les USI ... 21
2.1.1.1 La culture de SP dans les USI ... 21
2.1.1.2 L’environnement physique en USI ... 25
2.1.1.3 La gestion des ressources humaines ... 27
2.1.1.4 L’accès aux ressources spécialisées ... 29
2.2 Les pistes de solution professionnelles ... 30
2.2.1 La formation ... 30
2.2.2 La communication avec le patient et la famille ... 32
2.2.3 La communication interprofessionnelle ... 35
2.2.3.1 Le leadersphip médical ... 36
2.2.3.2 La collaboration infirmière-médecin ... 37
2.2.3.3 Le rôle de l’infirmière au niveau du processus décisionnel ... 38
2.3.1 L’exposition à la souffrance des patients et des familles ... 40
2.3.2 Les conflits de valeurs ou les dilemmes éthiques ... 45
2.3.3 Le soutien émotionnel ... 46
2.4 La perspective d’une recherche qualitative descriptive ... 47
2.4.1 La question de recherche ... 48
Chapitre 3. Le cadre conceptuel intégrateur pour guider la démarche
... 49
3.1 Le cadre de King et la théorie du but atteint ... 49
3.2 La théorie intermédiaire de stress de Lazarus et Folkman ... 51
3.3 L’intégration des deux modèles : le cadre de King et la théorie intermédiaire de stress de Lazarus et Folkman ... 53
Chapitre 4. La méthodologie
... 59
4.1 Le but et le devis ... 59
4.2 L’échantillonnage et les participants ... 59
4.3 Le déroulement de l’étude ... 60
4.4 La méthode de collecte des données ... 61
4.5 L’analyse des données... 61
4.5.1 L’organisation des données ... 61
4.5.2 La codification des données ... 62
4.5.3 La description du phénomène étudié ... 66
4.6 La valeur scientifique de la démarche ... 66
Chapitre 5. Les résultats
... 69
5.1 Les solutions organisationnelles ... 71
5.1.1 Intégrer une approche en SP pour les fins de vie dans les USI ... 71
5.1.1.1 Développer une approche en soins de fin de vie adaptée aux USI ... 72
5.1.1.2 Moduler le travail en fonction des soins mixtes (soins curatifs et soins de fin de vie) ... 74
5.1.1.3 Faciliter l’accès à des ressources spécialisées ... 76
5.1.1.4 Créer un environnement physique favorable à des soins mixtes ... 78
5.2 Les solutions professionnelles ... 79
5.2.1 Améliorer la communication entre équipe soignante, patient et famille... 79
5.2.1.1 Accompagner et soutenir la famille dans le processus de fin de vie ... 80
5.2.1.2 Reconnaître l’existence de la détresse émotionnelle chez la famille dans le processus de communication ... 82
5.2.1.3 Préparer la famille à la transition vers les soins de fin de vie ... 88
5.2.2 Améliorer la collaboration interprofessionnelle ... 91
5.2.2.1 Établir une collaboration interprofessionnelle dans les USI ... 91
5.2.2.2 Assumer le leadership médical décisionnel en regard de la transition des soins curatifs vers les soins de fin de vie ... 96
5.2.2.3 Développer et intégrer le rôle de l’infirmière dans le processus des soins de fin de vie ... 99
5.2.3 Développer et maintenir les compétences en soins de fin de vie dans les USI ... 103
5.2.3.2 Outiller les infirmières pour administrer des soins de fin de vie de qualité dans les
USI ... 107
5.3 Les solutions émotionnelles ... 109
5.3.1 Faciliter la gestion des souffrances et des deuils multiples chez les infirmières des USI ... 109
5.3.1.1 Reconnaître l’impact des stresseurs, associés aux soins de fin de vie, sur la gestion émotionnelle des infirmières ... 110
5.3.1.2 Trouver un sens par la satisfaction d’un travail bien fait ... 114
5.3.1.3 Faciliter le processus de deuil chez les infirmières ... 116
5.3.2 Intégrer un soutien émotionnel adapté aux USI ... 119
5.3.2.1 Recevoir un soutien émotionnel de ses collègues de travail ... 119
5.3.2.2 Recevoir le soutien émotionnel de toute l’équipe interdisciplinaire ... 123
5.3.3 Dénouer les conflits de valeurs et les dilemmes éthiques ... 124
5.3.3.1 Dénoncer la situation ... 125
Chapitre 6. La discussion
... 127
6.1 L’atteinte du but et de l’objectif... 127
6.2 Le sommaire et l’interprétation des résultats ... 127
6.2.1 Les solutions organisationnelles ... 128
6.2.1.1 Intégrer une approche en SP pour les fins de vie en USI ... 128
6.2.2 Les solutions professionnelles ... 131
6.2.2.1 Améliorer la communication entre l’équipe soignante, le patient et la famille ... 131
6.2.2.2 Améliorer la collaboration interprofessionnelle... 134
6.2.2.3 Développer et maintenir les compétences en soins de fin de vie dans les USI .... 136
6.2.3 Les solutions émotionnelles ... 137
6.2.3.1 Faciliter la gestion des souffrances et des deuils multiples chez les infirmières des USI ... 137
6.2.3.2 Intégrer un soutien émotionnel adapté aux USI ... 140
6.2.3.3 Dénouer les conflits de valeurs et les dilemmes éthiques ... 141
6.3 Les forces de ce mémoire ... 142
6.4 Les limites méthodologiques ... 143
6.5 Les implications pour les recherches futures ... 145
6.6 La pratique infirmière ... 145
Conclusion
... 149
Bibliographie
……….151
Annexe 1 Problématique : la pandémie et l’occupation des lits dans les USI
... 159
Annexe 2 Problématique : la définition des SP selon l’OMS (1990, 2002)
... 160
Annexe 3 Tableau 1, Fillion et al. (2003)
... 161
Annexe 4 Tableau 2, Gélinas et al. (2012)
... 162
Annexe 5 Précisions sur les stresseurs organisationnels
... 163
Annexe 7 Pistes de solution organisationnelles
... 166
Annexe 8 Tableau 3. Les centres hospitaliers participants
... 167
Annexe 9 Le guide d’entrevue
... 168
Annexe 10 Tableau 4
... 171
Annexe 11 Tableau 5 : verbatim organisationnel
... 172
Annexe 12 Tableau 6 et tableau 7
... 173
Annexe 13 Tableau 8, tableau 9, tableau 10 et tableau 11
... 174
Annexe 14 Les problématiques organisationnelles et professionnelles susceptibles d’engendrer de la souffrance émotionnelle chez les infirmières
... 175
Liste des tableaux
Tableau 1 Stresseurs organisationnels, professionnels et émotionnels concernant les soins de fin
de vie en USI. ... 20
Tableau 2 Structure de codification et d'analyse initiale. ... 64
Tableau 3 Présentation des lignes directrices et des pistes de solution. ... 70
Liste des figures
Figure 1
King ... 56
Figure 2
Lazarus et Folkman ... 56
Figure 3
Intégration des modèles de King et de Lazarus & Folkman ... 57
Remerciements
Ce mémoire est le résultat d’un travail de recherche et de rédaction qui a duré près de six ans. Cette réalisation a été possible grâce au concours de plusieurs personnes à qui je voudrais témoigner toute ma gratitude.
Dans un premier temps, je tiens à offrir mes sincères remerciements à ma directrice de maîtrise, madame Lise Fillion, pour son encadrement exceptionnel et ses encouragements. À plusieurs reprises, Lise m’a fait sortir de ma zone de confort en m’impliquant dans certains projets (conférences, SATIN 1) qui, somme toute, ont été une source de motivation insoupçonnée. Je lui serai éternellement reconnaissante pour m’avoir guidée tout au long de ce processus laborieux.
Également, je voudrais remercier ma codirectrice, madame Céline Gélinas, pour sa précieuse implication dans mon projet de recherche, ses conseils judicieux et sa rigueur dans la correction de mon mémoire.
Ces femmes de cœur et bourreaux de travail réalisent des projets plus grands que nature et, de ce fait, m’ont fortement influencée à me dépasser par leur exemple. Je leur voue une admiration sans borne. Encore une fois, merci.
Je souhaite exprimer ma profonde gratitude à une amie exceptionnelle, Solange, qui tout au long de ce processus m’a apporté un soutien indéfectible. Son rôle dans ce projet est tributaire de l’aboutissement de mon mémoire.
Je tiens aussi à souligner la contribution des membres de ma famille dans la réalisation de mon mémoire. À leur façon, chacun d’entre eux m’a soutenue dans mon projet. Un merci tout spécial à mon fils, Alexandre, qui m’encourageait à prendre soin de moi dans ce long processus. J’espère lui avoir inculqué la persévérance et la détermination afin qu’à son tour il poursuive ses buts les plus chers.
Finalement, je tiens à remercier tout spécialement les infirmières et les infirmiers des USI qui ont participé à ce projet de recherche ainsi que Marie-Anik Robitaille (coordonnatrice de recherche pour SATIN 1) qui a recueilli tous les verbatims. C’est avec un grand respect que j’ai pris en compte tout ce qu’ils ont exprimé. Plusieurs témoignages m’ont sincèrement touchée. C’est à travers eux que j’ai trouvé la motivation nécessaire pour réaliser ce mémoire.
INTRODUCTION
Les infirmières sont confrontées à la mort dans les milieux hospitaliers, particulièrement dans les unités de soins intensifs (USI). Le vieillissement de la population et l’augmentation des facteurs de comorbidité entraînent une augmentation des séjours hospitaliers et du nombre d’admissions dans les USI. Malgré l’évolution technologique et le développement des connaissances, une proportion importante de patients meurt dans les USI et les infirmières font face à des deuils multiples dans un contexte difficile. De plus, les soins curatifs et les soins de fin de vie se chevauchent, obligeant les infirmières à prioriser leurs soins et souvent au détriment du patient mourant. Plus que jamais, l’introduction d’une approche en soins palliatifs (SP) dans une perspective de procurer des soins de fin de vie de haute qualité dans les USI s’impose. Toutefois, des barrières multifactorielles s’érigent dans ce processus et les infirmières en souffrent. Les études de Fillion, Saint-Laurent, et Rousseau (2003) et de Gélinas, Fillion, Robitaille, et Truchon (2012) ont permis d’identifier les facteurs de stress vécus par les infirmières de SP et en USI et de les regrouper en trois catégories : organisationnelle, professionnelle et émotionnelle. C’est à partir de cette classification que les pistes de solution soulevées par les infirmières des USI seront répertoriées et analysées dans ce mémoire de maîtrise. Aucune étude ne s’est intéressée à ce phénomène selon cette perspective. Puisque la mort est une réalité incontournable de la vie, il est essentiel de faciliter la gestion des soins de fin de vie dans les USI afin que le patient, la famille et l’équipe soignante en bénéficient.
Le but de cette étude est de développer une compréhension plus approfondie des pistes de solution identifiées par les infirmières. Les résultats obtenus pourraient être utilisés dans l’élaboration d’un programme visant à optimiser les soins de fin de vie dans les USI.
L’objectif principal de cette étude est de décrire les pistes de solution organisationnelles, professionnelles et émotionnelles des infirmières concernant les soins de fin de vie dans les USI en préservant le lien avec les stresseurs expérimentés par celles-ci.
Le premier chapitre de ce mémoire décrit la problématique. Les données statistiques en fonction du vieillissement, de la comorbidité ainsi que la fin de vie dans les USI sont soulignées. Quelques définitions concernant la fin de vie et les soins de fin de vie sont proposées. Le rôle des infirmières en lien avec les soins de fin de vie en USI, est également abordé. Puis, les stresseurs liés à l’administration des soins de fin de vie
en USI selon la typologie tripartite sont décrits comme une partie prenante de la problématique visée par le mémoire. Enfin, le but et l’objectif poursuivis sont identifiés.
Le deuxième chapitre présente la recension des écrits. Les pistes de solutions en lien avec les soins de fin de vie dans les USI sont répertoriées, selon la typologie tripartite proposée au chapitre un.
Le troisième chapitre propose un cadre conceptuel intégrateur pour guider la démarche de cette étude. Il est constitué du cadre général de King et de la théorie intermédiaire du stress de Lazarus et Folkman.
Le quatrième chapitre décrit la méthodologie de recherche. Il expose le but et le devis de l’étude ainsi que la sélection des participantes, le déroulement de l’étude, la méthode de collecte des données et l’analyse.
Le cinquième chapitre présente les résultats de cette étude selon la typologie tripartite.
Finalement, l’interprétation des résultats et la discussion se retrouvent au sixième chapitre. Les limites de l’étude sont discutées et les recommandations sont proposées. Enfin, les implications cliniques pour la pratique infirmière sont présentées.
CHAPITRE 1
Chapitre 1. La problématique
Le premier chapitre de ce mémoire décrit la problématique. Les données statistiques en fonction du vieillissement, de la comorbidité ainsi que la fin de vie dans les USI sont soulignées. Quelques définitions concernant la fin de vie et les soins de fin de vie sont proposées. Le rôle des infirmières en lien avec les soins de fin de vie en USI est aussi abordé. Puis, les stresseurs liés à l’administration des soins de fin de vie en USI selon la typologie tripartite sont décrits comme une partie prenante de la problématique visée par le mémoire. L’organisation de cette information est résumée sous forme de tableau à la fin de ce chapitre. Ce résumé permet l’établissement d’une structure de base qui sera utilisée pour explorer les pistes de solution proposées dans les écrits. Finalement, le but et l’objectif poursuivis sont présentés.
1.1 Le vieillissement, la comorbidité et la fin de vie dans les USI
Pour la première fois dans l’histoire de l’humanité, le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus va dépasser d’ici quelques années le nombre d’enfants âgés de cinq ans et moins (Economist Intelligence Unit [EIU], 2010).En fait, vers 2030, le un huitième de la population mondiale devrait être âgée de 65 ans et plus (EIU, 2010). Au Canada, il est estimé que d’ici 2036, 25% des citoyens feront partie de ce groupe d’âge (Statistique Canada [SC], 2010a).
Déjà au premier juillet 2015, on estime que 16,1% des Canadiens étaient des personnes âgées (Statistique Canada [SC], 2015). Cette clientèle représente 40% des séjours dans les hôpitaux de soins de courte durée. Leur utilisation fréquente des soins de santé serait associée à un nombre élevé d’affections chroniques (Statistique Canada [SC], 2010b). Notamment en 2008, 76% des Canadiens ayant 65 ans et plus ont déclaré être atteints d’au moins une des onze maladies chroniques1, comparativement à 45% dans la tranche des 45
à 64 ans. Presque le quart (24%) des personnes âgées ont déclaré avoir été diagnostiquées ou soignées pour au moins trois comorbidités (Institut canadien d'information sur la santé [ICIS], 2011a).
1Source : les onze conditions chroniques de l’enquête de ICIS 2011: arthrite, asthme, cancer, douleur chronique, dépression, diabète,
emphysème ou maladie pulmonaire obstructive (MPOC), maladie cardiaque, hypertension, troubles de l’humeur autres que la dépression et accident vasculaire cérébral.
Le rapport sur les SP de fin de vie au Québec, réalisé par l’Institut national de santé publique du Québec en 2006, mentionne que sur 264 389 personnes adultes (20 ans et plus) décédées au Québec entre 1997 et 2001, 69% (180 436) de ces décès ont été associés à une maladie chronique susceptible de bénéficier de SP en fin de vie. Bien que 45,8% de ces personnes étaient atteintes de cancer, la majorité 54,2% est décédée de maladies chroniques fatales telles que les maladies de l’appareil circulatoire et de l’appareil respiratoire et aussi de maladies endocriniennes et de l’appareil digestif (Institut national de santé publique du Québec [INSP], 2006).
Pour l’ensemble de ces décès (180 436), dans leur dernier mois de vie, 24,7% (44 567) d’entre eux ont fait l’objet d’un acte interventionniste et plus, c’est-à-dire 17,2 % (31 034) ont été réanimés et 10,4% (18 765) ont été admis dans une USI. Par acte interventionniste, sont inclus la ventilation mécanique, la réanimation, la chirurgie (autre que pour la pose de cathéter) et l’admission à l’USI (INSPQ, 2006).
Les coûts reliés aux actes médicaux effectués dans les trois derniers mois de vie s’élevaient à 44 468 519 millions de dollars en 2001, ce qui représente une croissance de 20% par rapport à 1997 (INSPQ, 2006). Cette réalité est corroborée par le rapport Economist Intelligence Unit (2010) qui mentionne que le Canada a reçu une mauvaise note pour les coûts associés aux soins de fin de vie (27ième rang sur 40 pays). Selon ce rapport, la médicalisation de la mort au Canada engendrerait une culture où de nombreuses personnes ont peur d’aborder le sujet.
Par ailleurs, ce rapport mentionne que l’administration des soins de fin de vie aux États-Unis semble être influencée par la culture du «cure at all cost» qui est en grande partie, reliée à l’attitude des médecins ainsi qu’aux croyances religieuses. Un des phénomènes responsables de cette culture est le développement technologique qui permettrait de prolonger la vie des patients de 60 jours additionnels, sans pour autant qu’il y ait une amélioration de leur état de santé (EIU, 2010).
Angus et al. (2004) abondent dans le même sens, en soulignant que les USI sont en constante évolution et que leur mission première, axée sur les soins curatifs est fortement influencée par l’apport des connaissances
biomédicales et l’avancement technologique constant des 40 dernières années. Notamment, de 1998-1999 à 2008-2009, les services diagnostiques et thérapeutiques ont augmenté de 49% au Canada (ICIS, 2011a).
L’émergence d’un tel savoir et l’accessibilité des ressources renforcent la poursuite d’une visée curative et, par conséquent, elle peut retarder la transition vers les soins de fin de vie (Azoulay et al., 2009; Callahan, 1995; Ferrel, 2006; Gross, 2006; Miller, Forbes, & Boyle, 2001). À cet effet, l’INSPQ (2006) mentionne que les données suggèrent une intensification des services médicaux en fin de vie et, qui plus est, les personnes traitées uniquement par des spécialistes sont près de 40% plus exposées aux actes interventionnistes que celles prisent en charge par l’équipe de SP (près de 5%).
Le maintien des thérapies curatives dans un contexte de fin de vie pourrait aussi s’expliquer par une surestimation de la survie possible. En effet, l’étude de Christakis et Lamont (2000) a démontré que 63% des pronostics de survie chez les patients en phase terminale étaient surestimés par les médecins, ce qui entraîne des choix de traitements plus ou moins appropriés. De ce fait, l’administration de soins dans une perspective de diagnostic optimiste, retarde la transition et l’introduction des soins en fin de vie (Espinosa, Young, Symes, Haile, & Walsh, 2010; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Nelson et al., 2006). Selon Nelson et al. (2010), une telle pratique dans les USI soulève un questionnement, à savoir si le droit à mourir dignement peut exister dans ce milieu.
Au Québec, sur 37 360 adultes décédés aux USI entre 2007-2011, toutes causes confondues, les 60 ans et plus totalisaient 31 094 décès, soit 83,22% (Fichier Med-Écho, 2012). L’extrapolation de ces chiffres en regard d’une population vieillissante ou même la considération de phénomène nouveau tel qu’une pandémie (voir annexe 1) laisse présager une importante augmentation des décès dans ce type d’unité pour les années à venir (Institut canadien d'information sur la santé [ICIS], 2010).
Un constat s’impose, puisque l’avancement technologique et la progression des connaissances médicales ne peuvent éliminer le vieillissement et la comorbidité, les patients meurent en USI et l’intégration des soins de fin de vie de qualité tarde à se faire (Angus et al., 2004; Christakis & Lamont, 2000; Gross, 2006; Nelson et al., 2006). Pourtant, plusieurs auteurs ont soulevé l’importance d’introduire les principes des SP dès l’admission
des patients en USI, sachant que tous ceux admis dans ce type d’unité courent le risque de mourir (Billings, 1998; Carlet et al., 2004; Truog et al., 2001).
1.2 La fin de vie, les soins de fin de vie et les USI
D’abord, la National Institutes of Health (2004) mentionne qu’il n’existe pas de définition exacte de la fin de vie. Toutefois, certaines évidences permettent d’avancer des éléments constituant une définition.
Selon Qaseem et al. (2008) et le « Ontario Health Technology Advisory Committee » (2014) , la fin de vie est définie comme une phase de la vie pendant laquelle une personne est atteinte d’une maladie qui va progresser et entraîner la détérioration de son état de santé et éventuellement causer la mort. Toutefois, le Groupe d’experts de la Société royale du Canada (2011) utilise une définition beaucoup plus exhaustive dans leur rapport concernant la «prise de décision en fin de vie» et, de ce fait, permet d’englober un éventail de problèmes qui concordent avec la fin de vie dans les USI :
La fin de vie peut se définir comme une suite d’évènements s’amorçant par le diagnostic d’une ou plusieurs maladies ou blessures graves. Chacune de ces situations suit un cours particulier, certaines de façon plus prévisible que d’autres. L’éventail des maladies pouvant susciter des décisions en matière de fin de vie est vaste; il couvre les principales causes de décès dans la population, telles que les maladies cardiovasculaires, les maladies pulmonaires et le cancer. Plusieurs états de santé transitoires se succèderont sur ce parcours entre le diagnostic, les traitements et, ultimement, la mort. (Groupe d’experts de la Société royale du Canada, 2011, p.11)
À ce sujet l‘INSPQ (2006) précise la fin de vie selon trois types de trajectoire :
1) Le premier type de trajectoire concerne principalement les maladies avec une évolution progressive et un moment de décès relativement prévisible (regroupe essentiellement les cas de cancer) ; 2) Le deuxième type de trajectoire concerne les maladies avec un déclin progressif ponctué d’épisodes
de détérioration aigus provoquant une mort souvent soudaine et imprévue (regroupe principalement les maladies circulatoires et respiratoires chroniques ainsi que d’autres maladies chroniques fatales) ; 3) Le troisième type de trajectoire concerne les maladies avec un déclin graduel prolongé qui mène inexorablement vers la mort telles que les personnes atteintes de démence et de maladies du système nerveux (principalement les personnes âgées et fragiles).
Dans son rapport, l’INSPQ (2006) mentionne que ces trois trajectoires sont susceptibles d’être admises dans les USI en proportion de 5,6% pour la première trajectoire, 17,1% pour la deuxième trajectoire et 3,5% pour la troisième trajectoire. Tenir compte de ces définitions pourrait permettre aux intervenants d’élaborer des stratégies et de mieux planifier les soins de fin de vie.
Par définition, les soins de fin de vie font référence aux soins donnés à une personne dont la santé est en déclin et qui est jugée ou estimée comme terminale ou en processus de mourir dans un avenir prévisible, un futur proche (Canadian Institute for Health Information [CIHI], 2011). La terminologie «soins de fin de vie» a une visée plus large que les SP et de ce fait, elle englobe tous les types de soins (Assemblée Nationale, 2014; Paget & Wood, 2013). Notamment, il est mentionné, dans le projet de loi 52 adopté par l’Assemblée Nationale (AN) le 5 juin 2014, que les soins de fin de vie incluent les SP et l’aide médicale à mourir (ce dernier élément ne sera pas abordé puisqu’il ne fait pas l’objet de cette étude).
Le projet de loi 52 (2014, chapitre 2) reconnaît qu’il faut assurer aux personnes en fin de vie l’administration de soins de qualité qui sont adaptés à leurs besoins, notamment pour prévenir et apaiser leurs souffrances. Selon le document, les SP2 sont des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d’une maladie avec
un pronostic réservé dont le but est de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort. Les SP sont dispensés par une équipe interdisciplinaire qui aide les personnes à conserver la meilleure qualité de vie possible et leur offre le soutien nécessaire ainsi qu’à leurs proches (AN, 2014).
La position de l’American College of Chest Physicians (ACCP) (Selecky et al., 2005) supporte fortement l’intégration des principes qui régissent les SP dans l’administration des soins de fin de vie en USI particulièrement, chez les patients souffrant de maladies pulmonaires ou cardiaques (aigues dégénératives ou chroniques progressives). Entre autres, l’ACCP (2005) mentionne que les soins de fin de vie en USI devraient être gérés par une équipe interdisciplinaire constituée de professionnels expérimentés. De plus, le médecin devrait assumer un leadership basé sur les connaissances et la compassion.
2 Plusieurs documents se réfèrent à la définition de SP émise par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS, 1990, 2002) voir en
Par ailleurs, la Canadian Nurses Association (2008) a décrit quelques principes concernant les soins de fin de vie. Dans son code d’éthique, il est mentionné que l’infirmière doit s’efforcer de favoriser le confort, d’alléger la souffrance, de procurer un soulagement de la douleur et des autres symptômes ainsi que d’apporter un soutien afin que la mort soit paisible et empreinte de dignité. La Canadian Association of Critical-Care Nurses (CACCN, 2011) adhère à ce code et mentionne que les soins de fin de vie vont bien au-delà de la question d’extubation où se limite trop souvent le débat. La CACCN (2011) souligne par ailleurs l’importance du rôle des infirmières dans ce secteur de soins en évolution et fait la promotion du développement de l’expertise de l’infirmière par la recherche, l’éducation et la mise en place de procédures en lien avec la fin de vie dans les USI.
1.3 Le rôle des infirmières en soins de fin de vie dans les USI
Déjà en 1990, l’OMS identifiait les infirmières comme ayant un rôle primordial dans l’administration des SP. On y reconnaissait les particularités cliniques de leur fonction, notamment leurs responsabilités à fournir les informations, l’aspect counseling et l’éducation auprès du patient et de sa famille. On y précisait également les particularités de leur rôle de liaison sur le plan organisationnel permettant, entre autres, de faciliter la continuité des soins entre la maison et l’hôpital (World Health Organization, 1990).
Cependant, à l’USI, la description de ce rôle infirmier en lien avec les soins de fin de vie demeure limitée (Bach, Ploeg, & Black, 2009; Calvin, Lindy, & Clingon, 2009). Dans leur étude, Bach, Ploeg, et Black (2009) mentionnent qu’un des rôles critiques des infirmières en USI est de soutenir le processus de fin de vie, c’est-à-dire être présent auprès du patient, lui procurer un certain confort par le soulagement de la douleur et des symptômes associés et d’aider la famille dans le cheminement vers l’acceptation de cette mort et du « laisser aller ».
Toutefois, dans la réalité du quotidien, l’infirmière demeure surtout sollicitée par la diversité des soins curatifs à administrer. Plusieurs stresseurs liés aux soins de fin de vie en USI font obstacles à l’intégration du rôle de l’infirmière auprès du patient et de la famille dans le processus du mourir. Dans l’étude de Fillion et al. (2003), une classification selon trois catégories de stresseurs (organisationnels, professionnels et émotionnels) a permis de mettre en lumière les problèmes soulevés par les infirmières des unités de SP ou d’autres secteurs, où sont dispensés à la fois, des soins curatifs et des SP en fin de vie comme l’oncologie (voir annexe 3,
tableau 1). Voulant mieux saisir ce phénomène, les stresseurs identifiés par les infirmières prodiguant des SP en fin de vie en USI ont été décrits selon la même catégorisation dans l’étude de Gélinas et al. (2012), (voir annexe 4, tableau 2).
Dans la présente étude, le concept de stresseur est l’élément de départ pour lequel l’intérêt d’explorer des pistes de solution s‘est manifesté. Une précision des stresseurs infirmiers liés aux soins de fin de vie en USI est nécessaire afin de mieux comprendre les pistes de solution qui vont découler de cette étude. À cet effet, une recension des écrits a été produite. Les stresseurs soulevés par les différentes études ont été classifiés selon la structure tripartite (organisationnelle, professionnelle et émotionnelle) afin de préciser et de définir le contenu de chaque catégorie permettant ainsi de fournir des assises solides à l’intégration des pistes de solution.
1.4 Les stresseurs reliés aux soins de fin de vie en USI selon la
typologie tripartite
Les stresseurs identifiés par les infirmières en lien avec les soins de fin de vie dans les USI sont regroupées en trois catégories : organisationnelle, professionnelle et émotionnelle. Pour chacune de ces catégories, les stresseurs qui s’y rattachent sont présentés sommairement.
1.4.1 Les stresseurs organisationnels
Les stresseurs organisationnels correspondent aux demandes en lien avec les exigences du milieu de travail dans lequel les infirmières évoluent (Fillion, Saint-Laurent, & Rousseau, 2003). Pour cette catégorie, le principal stresseur identifié est l’intégration déficiente des SP dans les USI.
1.4.1.1
L’intégration déficiente des SP dans les USI
L’intégration déficiente des SP dans les USI est considérée comme le principal stresseur vécu par les infirmières (Gélinas, Fillion, Robitaille, & Truchon, 2012). Plusieurs études corroborent cette problématique (Aslakson et al., 2012; Friedenberg, Levy, Ross, & Evans, 2012; Gélinas et al., 2012; Hansen, Goodell, DeHaven, & Smith, 2009; McCallum & McConigley, 2013; McKeown, Cairns, Cornbleet, & Longmate, 2010;
Nelson et al., 2006). Ce principal stresseur est défini par quatre facteurs de stress qui semblent ressortir des études: 1) l’absence d’une approche en SP, 2) l’environnement physique inapproprié, 3) les problèmes de gestion des ressources humaines, et 4) l’accès limité aux ressources spécialisées en SP.
Premièrement, l’absence d’une approche de SP dans les USI fait référence à une culture du milieu axée sur les soins curatifs et l’administration de traitements agressifs pour contrer la maladie et éviter la mort (Fillion et al., 2003; Friedenberg et al., 2012; Gélinas et al., 2012; Nelson, 2006). Selon Nelson (2006), les USI, avec leur percée technologique, adhèrent à un déni de la mort et une quête de l’immortalité en développant de multiples stratégies pour éviter la mort : « rescue culture of the ICU ». Dans la revue de littérature de Mosenthal et al. (2012), la mission de sauver est particulièrement présente (« rescue mission ») au point de faire abstraction parfois des autres objectifs à considérer (Cassell, Buchman, Streat, & Stewart, 2003). De plus, la culture médicale véhiculée dans les USI laisse croire que transiter vers la fin de vie correspond à un échec (Beckstrand, Callister, & Kirchhoff, 2006; Langlois, Dupuis, Truchon, Marcoux, & Filion, 2009), particulièrement chez les médecins et les chirurgiens (Buchman, Cassell, Ray, & Wax, 2002). Alors que l’approche en SP normalise le processus du mourir, l’absence d’une telle approche nuit à la gestion de la souffrance en fin de vie, particulièrement dans les USI. Pour plus de détails voir annexe 5.
En second lieu, l’environnement physique est décrit comme étant inapproprié aux soins de fin de vie dans les USI par les infirmières de plusieurs études (Curtis et al., 2011; Curtis et al., 2008; Fridh, Forsberg, & Bergbom, 2009; Gélinas et al., 2012;). La structure organisationnelle du milieu (plusieurs lits placés à proximité les uns des autres et séparés par des rideaux) ainsi que les ressources matérielles (respirateur, moniteur, pompes, etc.) répondent, d’abord et avant tout, à la vision curative des USI (Gélinas et al., 2012; McCallum & McConigley, 2013; McKeown et al., 2010). Le bruit omniprésent et le manque d’intimité rendent difficile, pour le patient et la famille, l‘expression de leur détresse émotionnelle. Les infirmières soulignent notamment la difficulté de préserver l’intimité de la famille et la dignité du moment lorsqu’il est question de dire au revoir au patient (Fridh et al., 2009). De plus, cet élément de proximité physique des lits peut entraîner un stress important au patient et à la famille témoins de la fin de vie d’un autre patient et générer de la détresse à celui qui survit (Thompson, McClement, & Daeninck, 2006).
Un troisième facteur de stress est la surcharge de travail des infirmières en USI (Beckstrand et al., 2006; McClendon & Buckner, 2007; Mealer et al., 2011). L’avancement technologique a influencé la charge de
travail des infirmières de manière à ce que, pour un même diagnostic, les possibilités de traitements ont pris une ampleur considérable. Les coûts reliés à l’administration de ces soins et la pénurie d’infirmières spécialisées en soins intensifs ont modifié les ratios d’attribution des patients, de sorte que l’infirmière d’USI est souvent confrontée à établir une planification de soins complexes pour deux patients ou plus. Le jumelage d’un patient en fin de vie avec un patient nécessitant des soins curatifs critiques oblige l’infirmière à prioriser ses soins et traitements en fonction des chances de survie du patient. De toute évidence, ce type de jumelage est défavorable à la qualité des soins dispensés aux patients en fin de vie (Gélinas et al., 2012; McCallum & McConigley, 2013; Thompson et al., 2006). Selon Beckstrand, Callister, et Kirchhoff (2006), une des barrières les plus souvent citées à l’intégration des soins de fin de vie de qualité est le manque de temps.
Enfin, l’accès limité aux ressources humaines spécialisées en soins palliatifs, psychosociaux ou spirituels et le sentiment d’être laissé à soi-même le soir, la nuit et les fins de semaine constituent le quatrième facteur de stress (Gélinas et al., 2012; Hansen et al., 2009). L’impact est d’autant plus considérable que les infirmières sur ces quarts de travail sont les moins expérimentées parce que nouvellement embauchées (Burgess, Irvine, & Wallymahmed, 2010). Selon McKeown, Cairns, Cornbleet, et Longmate (2010), plusieurs infirmières et médecins interrogés mentionnent que l’implication d’une équipe en SP dans les USI pourrait être favorable à bien des égards, notamment sur le contrôle des symptômes et l’expression d’une opinion plus objective concernant le plan de traitement.
1.4.2 Les stresseurs professionnels
Les stresseurs professionnels correspondent aux demandes et aux attentes en lien avec le rôle professionnel de l’infirmière (Fillion et al., 2003). Cette catégorie inclut trois principaux stresseurs: 1) le manque de formation, 2) les problèmes de communication, et 3) le manque de collaboration interprofessionnelle.
1.4.2.1
Le manque de formation
Dans l’étude descriptive de Gélinas et al. (2012), les infirmières mentionnent que les niveaux d’éducation et de formation sont insuffisants pour l’administration des soins de fin de vie dans les USI. Notamment, le manque de formation a été soulignée dans plusieurs études (Aslakson et al., 2012; Espinosa et al., 2010; Friedenberg et al., 2012; Gélinas et al., 2012; Hansen et al., 2009; McKeown et al., 2010; Nelson, 2006). Ce principal
stresseur est composé de deux facteurs de stress: les difficultés rencontrées dans la gestion de la douleur et des symptômes associés, et l’absence de protocoles et d’ordonnances collectives adaptés.
D’abord, le manque de formation soulevé dans plusieurs études, touche principalement l’approche au patient et à la famille, la reconnaissance, l’évaluation et la gestion de la douleur et des symptômes associés lors de fin de vie (Espinosa, Young, & Walsh, 2008; Friedenberg et al., 2012; Gélinas et al., 2012; Nelson et al., 2006). Selon Puntillo et al. (2001), 99% des infirmières sont en accord avec l’utilisation de médicaments pour la gestion de la douleur et de la souffrance en fin de vie, malgré le risque du « double effet » possible (accélérer le processus du mourir). Toutefois, les infirmières mentionnent que l’absence d’outils facilitateurs en lien avec la reconnaissance et la gestion des symptômes contribue au stress que génère la prise en charge d’un patient en fin de vie dans les USI (Gélinas et al., 2012; Nelson et al., 2006).
Par ailleurs, et ce, autant pour la gestion de la douleur que pour celle des autres symptômes, les infirmières déplorent l’absence de protocoles et d’ordonnances collectives adaptés pour l’administration des soins de fin de vie en USI (Espinosa et al., 2010; Gélinas et al., 2012). Certaines souhaitent l’utilisation d’algorithmes pour guider l’accompagnement au patient et à la famille (Hansen et al., 2009).
1.4.2.2
Les problèmes de communication avec patient-famille
Le deuxième stresseur professionnel concerne les problèmes de communication avec patient-famille. Trois facteurs de stress le définissent : 1) le manque de compétence relationnelle, 2) la détresse émotionnelle des familles, et 3) les conflits.
D’abord, plusieurs infirmières et médecins sont inconfortables avec l’approche relationnelle concernant la fin de vie en USI et ont le sentiment d’être mal préparés (Espinosa et al., 2010). Dans l’étude de Nelson et al. (2006), plus d’un tiers des médecins (37,2%) ont affirmé que le manque de formation en communication concernant les soins de fin de vie est une des trois barrières les plus importantes dans les USI. Dans l’étude de Friedenberg, Levy, Ross, et Evans (2012), c’est plus d’un médecin résident (fellowship) sur deux (55%) qui a corroboré cette réalité. Par ailleurs, les infirmières déplorent l’attitude évasive des médecins et l’adoption de
comportements d’évitement envers la famille lorsqu’il est temps d’aborder les soins de fin de vie en USI (Losa Iglesias, Pascual, & Becerro de Bengoa Vallejo, 2013).
Un second facteur de stress en lien avec la communication est la détresse de la famille. L’admission d’un patient dans les USI est souvent urgente et soudaine, ne laissant aucune possibilité aux membres de la famille de se préparer. L’imprévisibilité de la situation, la gravité de l’évènement et des conséquences qui en découlent ainsi que la peur de perdre l’être cher entraînent les membres de la famille dans une situation de crise. Pour illustrer l’intensité de cette détresse, l’étude de Azoulay et al. (2005) révèle que près d’un tiers (33,1%) des membres de famille interrogés 90 jours après l’épisode d’hospitalisation dans une USI présentent des symptômes de stress post-traumatique significatifs (anxiété, dépression), pouvant mener à l’état de stress post-traumatique. Cette probabilité augmente à 48,4% lorsque la famille trouve que l’information reçue est incomplète, à 50% lorsque le patient décède à l’USI, à 60% lorsque le patient décède après la décision de fin de vie et à 80% lorsque la famille est impliquée dans la prise de décision concernant la fin de vie.
La détresse des familles peut entraîner des barrières émotionnelles qui interfèrent dans la communication avec l’équipe soignante. Cet état peut être associé à des problématiques particulières comme des attentes irréalistes des patients et/ou des familles concernant le pronostic et le choix des traitements (Badger, 2005b; Espinosa et al., 2010; Friedenberg et al., 2012; Gross, 2006; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Losa Iglesias et al., 2013; Nelson et al., 2006), le refus par la famille d’accepter un pronostic défavorable (Aslakson et al., 2012; Friedenberg et al., 2012; Gross, 2006; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Nelson et al., 2006) et à des demandes provenant de la famille concernant l’utilisation de mesures pour maintenir le patient en vie même si cela contrevient aux directives écrites de celui-ci (Gross, 2006; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Losa Iglesias et al., 2013; Sibbald, Downar, & Hawryluck, 2007). Pour plus de précisions voir annexe 6a.
Comme troisième facteur de stress lié aux problèmes de communication, on retrouve les conflits entre le patient-famille et l’équipe soignante. Les conflits génèrent à leur tour du stress émotionnel (Poncet et al., 2007) et peuvent se présenter pour plusieurs raisons : problèmes en lien avec les informations données ou informations filtrées (incompréhension, incohérence ou insuffisance), perception de comportements inadéquats, attentes irréalistes de la famille, irrespect des choix du patient concernant les directives de traitements, refus du pronostic par la famille, désaccord concernant l’orientation des traitements (but poursuivi)
et intensité de la détresse émotionnelle de la famille (Azoulay et al., 2009; Gélinas et al., 2012; Kirchhoff et al., 2002; Nelson et al., 2006). Dans l’étude de Edwards, Throndon, et Girardin (2012), approximativement 51% (n=122/241) des infirmières interrogées rapportent avoir été impliquées dans au moins une situation conflictuelle en regard de la gestion des soins liée au patient. La plupart des conflits (46,5%) concernent des désaccords entre l’équipe soignante et la famille du patient. Pour plus de précisions voir annexe 6a.
1.4.2.3
Les problèmes de communication interprofessionnelle
Le troisième stresseur identifié concerne les problèmes de communication interprofessionnelle. Trois facteurs de stress permettent de le préciser: 1) l’absence de leadership médical dans la transition du curatif vers le palliatif, 2) l’absence de collaboration interprofessionnelle, et 3) le leadership infirmier restreint dans le processus décisionnel et dans son rôle d’advocacy.
D’abord, l’absence de leadership médical dans la transition du curatif vers le palliatif prolongerait la futilité des traitements. Selon Coombs, Addington-Hall, et Long-Sutehall (2012), émettre le pronostic de mort est une étape qui permet de réorienter les soins au patient et c’est l’étape la plus problématique du processus. Seul le médecin a l’autorité pour le faire (Calvin et al., 2009; Coombs, Addington-Hall, & Long-Sutehall, 2012; Oberle & Hughes, 2000). L’absence de leadership médical dans la prise de décision retarde la transition vers les soins de fin de vie et génèrerait de la frustration chez les infirmières (M. Edwards, Throndon, & Girardin, 2012). Dans l’étude de Nelson (2006), plus d’un médecin sur quatre (27,5%) a mentionné que la peur de poursuites légales concernant l’arrêt des traitements constituait l’une des barrières à l’optimisation des soins de fin de vie dans les USI. En fait, le contexte légal influence le choix et la portée des interventions (Meisel, Snyder, Quill, & for the American College of Physicians-American Society of Internal Medicine End-of-Life Care Consensus, 2000). Cette vision est corroborée par plusieurs infirmières (Losa Iglesias et al., 2013; McClendon & Buckner, 2007). Selon Christakis et Lamont (2000) et Nelson (2006), plusieurs patients n’auront pas la chance de mourir convenablement, dû à l’absence d’un niveau de soin approprié et à la privation de soins de confort adéquats.
Par ailleurs, un second stresseur fréquemment cité dans les études est le manque de collaboration interprofessionnelle entre médecins et infirmières qui se répercute au niveau du transfert d’informations et de la continuité des soins (Calvin et al., 2009; Gélinas et al., 2012; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Losa Iglesias et
al., 2013). En effet, l’étude rétrospective de Rathapalan, Cooper, Damon, et Pinto (2010), réalisée dans une USI de l’Ontario dans laquelle 260 notes écrites ont été analysées, pour un total de 105 patients décédés entre janvier et juin 2006, a démontré certains éléments problématiques reliés à la transmission des informations écrites. Les données de l’étude ont révélé que la première note faite par l’intensiviste dans le dossier du patient avant son décès est en moyenne 17 heures (entre 4 et 48 heures) suivant son admission aux USI. L’intensiviste utilise en moyenne 51 mots (entre 27 et 78 mots) pour écrire sa note. Les stratégies concernant le maintien des traitements de soutien ont été notées dans 45% des dossiers, tandis que les éléments de communication, tels que les facteurs à considérer pour déterminer le plan de traitement dans le meilleur intérêt du patient, étaient peu documentés. L’estimation de la survie du patient a été notée dans 50% des dossiers. Fréquemment, le médecin omet de documenter ses propres prédictions concernant l’état fonctionnel du patient (20%), l’anticipation des besoins de soins chroniques (0%) ou la qualité de vie du patient après son séjour à l’USI (3%).
D’autre part, l’absence de consensus médical dans l’orientation des traitements déstabiliserait autant le patient et la famille que l’infirmière (Badger, 2005b; Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Gélinas et al., 2012; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; McKeown et al., 2010). Le chevauchement des niveaux de soins, du curatif au palliatif et vice versa, entraîne confusion et frustration (Badger, 2005b; M. Edwards et al., 2012; Gélinas et al., 2012; McKeown et al., 2010) et peut soulever un questionnement, auprès de la famille du patient, quant à la compétence des intervenants impliqués (Kirchhoff & Beckstrand, 2000).
De plus, l’implication limitée de l’infirmière dans la direction des traitements et la prise de décision (Aslakson et al., 2012; Boyle, Miller, & Forbes-Thompson, 2005; Gélinas et al., 2012; Losa Iglesias et al., 2013) l’empêche d’exercer son leadership infirmier et soulève certaines difficultés dans l’accompagnement au patient et à la famille en fin de vie (Calvin et al., 2009; Thompson et al., 2006). Restreindre le leadership infirmier serait par ailleurs associé à des stresseurs moraux. Certaines situations, telles que la perception d’acharnement thérapeutique et celle de l’accélération de la fin de vie ou la cessation de traitement, peuvent entraîner des conflits de valeurs et générer des dilemmes éthiques parce que l’infirmière est absente du processus décisionnel, ignore les motifs justifiant la décision médicale ou encore ne peut s’exprimer sur sa vision clinique de la situation (Langlois et al., 2009). Certaines infirmières préfèrent se taire (Calvin et al., 2009), tandis que d’autres, souvent les plus expérimentées, utilisent le terme « advocacy» du patient et s’évertuent à défendre ses droits, malgré les conflits qui en résultent (Calvin et al., 2009; Coombs et al., 2012; Langlois et al., 2009; Nelson, 2006; Robichaud & Clark, 2006). Pour plus de précisions voir annexe 6b.
En rétrospective, les stresseurs organisationnels et professionnels ont été abordés. Ces catégories ne sont pas mutuellement exclusives et, de ce fait, il arrive que certains stresseurs induits par les structures précédemment nommées prennent de l’importance et deviennent des stresseurs émotionnels.
1.4.3 Les stresseurs émotionnels
Les stresseurs émotionnels font référence aux demandes émotionnelles et existentielles en lien avec l’administration des SP de fin de vie (Fillion et al., 2003; Vachon, Fillion, & Achille, 2009). Trois principaux stresseurs émotionnels sont associés aux soins de fin de vie en USI : 1) l’exposition à la souffrance des patients-familles et aux deuils multiples, 2) les conflits de valeurs ou dilemmes éthiques, et 3) l’absence de soutien émotionnel.
1.4.3.1
L’exposition à la souffrance et aux deuils multiples
Le premier stresseur des infirmières est associé à l’exposition à la souffrance du patient et de sa famille et souvent à leur réaction d’impuissance face à la situation (Badger, 2005a; Elpern, Covert, & Kleinpell, 2005; Fillion & Saint-Laurent, 2003; Halcomb, Daly, Jackson, & Davidson, 2004; Hinderer, 2012; Langlois et al., 2009; Oberle & Hughes, 2000; Stayt, 2008).
Selon Popejoy, Brandt, Beck, et Antal (2009), ultimement, prendre soin d’un patient gravement malade et qui décède affecte l’infirmière en USI. En fait, plusieurs études révèlent l’impact non négligeable d’être confronté aux deuils multiples (Elpern et al., 2005; Fillion et al., 2003; Hinderer, 2012). Ce constat est d’autant plus important que dans les USI les infirmières sont surexposées à la souffrance et à la mort difficile et que leur moyen d’exprimer leurs émotions est quasi absent. À travers la prise en charge du patient, celles-ci tissent des liens émotionnels qui les rendent vulnérables à la souffrance du patient et à celle de sa famille, surtout lorsqu’il y a atteinte à la dignité humaine (Elpern et al., 2005; Popejoy, Brandt, Beck, & Antal, 2009). Une des conséquences répertoriées est la détresse morale ou souffrance éthique (Elpern et al., 2005).
1.4.3.2
Les conflits de valeurs et les dilemmes éthiques
Le second stresseur fait référence aux conflits de valeurs et aux dilemmes éthiques (Fillion et al., 2003; Gélinas et al., 2012). Selon Langlois (2008), les dilemmes éthiques proviennent de conflits de valeurs de types organisationnel, professionnel ou personnel « qui dans un processus réflexif de calibrage viendront légitimer temporairement ou de manière permanente la décision du sujet » p.71. Trois facteurs de stress permettent de le préciser : 1) la perception d’acharnement thérapeutique, 2) d’euthanasie, et 3) les demandes conflictuelles.
Pour plusieurs infirmières, les conflits de valeurs qui mènent vers les dilemmes éthiques font référence à la
perception d’acharnement thérapeutique. Selon Langlois et al. (2009), « c’est une expression utilisée par des
personnes qui jugent que les interventions médicales sont d’une intensité disproportionnée par rapport aux bénéfices escomptés… » p.23. Plusieurs études mentionnent que les infirmières associent l’acharnement thérapeutique au maintien de traitements agressifs et futiles à teneur curative, alors que les soins devraient être orientés vers la fin de vie (Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Elpern et al., 2005; Ferrel, 2006; Gélinas et al., 2012; Gross, 2006; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Langlois et al., 2009; McClendon & Buckner, 2007; Nelson et al., 2006; Puntillo et al., 2001; Robichaud & Clark, 2006; Sawatzky, 1996; Sibbald et al., 2007). Dans l’étude de Poncet et al. (2007), un tiers (n=785/2392) des infirmières qui ont répondu au questionnaire ont des symptômes sévères d’épuisement, principalement associés aux conflits et à la gestion de fin de vie. De plus, 60% d’entre elles pensent quitter la profession infirmière.
Similaire à la perception d’acharnement, la perception d’accélération du processus de mourir constitue un
stresseur moral. À ce terme, se greffe une certaine confusion entre l’euthanasie et la cessation de traitements.
Selon Langlois et al. (2009), l’euthanasie fait référence à la mort par l’administration d’une dose létale de médicaments. Tandis que dans la cessation de traitements, l’administration de médicaments a pour but de pallier à l’inconfort engendré par l’arrêt de traitements de soutien, pour maintenir ou prolonger la vie. Puisque l’infirmière est celle qui administre la médication et exécute les ordonnances, le dilemme éthique qui peut en résulter est d’autant plus important lorsqu’elle est soustraite aux prises de décisions lors des rencontres médecin-famille (Langlois et al., 2009).
Enfin, les demandes conflictuelles, associées à la priorisation des soins et à l’urgence de libérer le lit alors que les soins sont orientés vers le confort et la finitude, génèrent souvent frustration et malaise chez les infirmières
des USI (Gélinas et al., 2012; Kirchhoff & Beckstrand, 2000). De plus, la surcharge de travail limite la présence de l’infirmière au chevet du patient en fin de vie (Beckstrand et al., 2006; Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Gélinas et al., 2012; Gross, 2006; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Losa Iglesias et al., 2013; McCallum & McConigley, 2013). Ces éléments sont d’autant plus perturbateurs qu’ils entraînent chez l’infirmière le sentiment de ne pas avoir bien accompli son travail (McClendon & Buckner, 2007). Notons que plusieurs études mentionnent que, pour les infirmières, l’insatisfaction au travail est en étroite relation avec la détresse morale (Elpern et al., 2005; Fillion et al., 2009).
1.4.3.3
L’absence de soutien émotionnel
Le troisième stresseur identifié concerne l’absence de soutien émotionnel. Contrairement aux stresseurs précédents, celui-ci est peu documenté. Une espèce de pudeur du non-dit concernant la détresse émotionnelle des soignants dans ce type de milieu semble prévaloir. Ceci pourrait renforcer l’isolement et la solitude face au phénomène du mourir. Les infirmières des USI sont confrontées, dans leur quotidien, à des stresseurs diversifiés et pourtant elles ne bénéficient pas de structure ou de soutien émotionnel particulier (Elpern et al., 2005; Fillion & Saint-Laurent, 2003; Gélinas et al., 2012; Langlois et al., 2009).
1.5 Les assises de la problématique
L’ensemble des stresseurs infirmiers liés aux soins de fin de vie en USI tel que décrit constitue la problématique retenue pour ce mémoire. Cette description est résumée au tableau 1. La définition de la problématique, selon une structure descriptive tripartite, est proposée comme élément de départ puisqu’elle permet ainsi d’avoir une vue d’ensemble des problèmes et de la structure hiérarchique qui peut contribuer à les résoudre. Selon Lazarus et Folkman (1984), l’identification du stresseur permet de cibler la stratégie d’adaptation ou la piste de solution qui s’y rattache.
1.6 L’avenue proposée par ce mémoire, le but et l’objectif
poursuivis
Le vieillissement et la comorbidité sont des facteurs qui ont une incidence directe sur le taux d’hospitalisation en USI. Malgré l’avancement technologique et l’évolution des connaissances médicales, les patients meurent
dans ce type d’unité. Les coûts reliés à l’administration des soins curatifs chez une clientèle pouvant bénéficier de soins de fin de vie augmentent de façon exponentielle. De plus, plusieurs études ont permis de comprendre et de constater qu’il existe un nombre important de stresseurs associés à l’administration des soins de fin de vie en USI.
Partant de cette réalité, l’implication des infirmières en USI, pour identifier et décrire les pistes de solution en lien avec les problématiques multifactorielles soulevées précédemment, apparaît comme un processus indubitable, inéluctable.
Ce mémoire propose l’exploration des pistes de solution à partir de la perspective des infirmières en USI, en se basant sur la théorie du stress. L’utilisation d’une structure descriptive tripartite permettra de préciser à la fois les stresseurs et les pistes de solution possibles et surtout de préserver ce lien étroit. Aucune étude ne s’est intéressée à ce phénomène selon cette perspective. Les données recueillies dans ce mémoire pourront permettre de mieux intégrer les données scientifiques et fournir des implications concrètes pour la pratique infirmière.
Le but de cette étude est de développer une compréhension plus approfondie des pistes de solution identifiées par les infirmières.
L’objectif principal de cette étude est de décrire les pistes de solution organisationnelles, professionnelles et émotionnelles des infirmières concernant les soins de fin de vie dans les USI en préservant le lien avec les stresseurs.
Tableau 1: Stresseurs organisationnels, professionnels et émotionnels concernant les soins de fin de vie en USI. Tableau 1
Stresseurs organisationnels, professionnels et émotionnels concernant les soins de fin de vie en USI.
Stresseurs organisationnels Stresseurs professionnels Stresseurs émotionnels 1) Intégration déficiente des SP
dans USI:
absence d’une approche en SP (culture de soins intensifs) ;
environnement physique non approprié;
problèmes de gestion des ressources humaines (surcharge de
travail/problèmes reliés au jumelage);
accès limité aux ressources humaines spécialisées en SP.
2) Niveaux de formation et d’éducation insuffisants dans la gestion des SP en USI :
difficulté dans la gestion de la douleur et des symptômes associés ;
protocoles et ordonnances collectives non adaptés.
5) Exposition à la souffrance et aux deuils multiples :
impuissance face à la souffrance du patient et de la famille ;
deuils multiples.
3) Problèmes de communication avec patient-famille:
approche relationnelle non adaptée aux soins de fin de vie ;
détresse émotionnelle (attentes irréalistes, refus du pronostic et refus de cesser les traitements);
conflits.
6) Conflits de valeurs ou dilemmes éthiques: perception d’acharnement thérapeutique ; perception d’accélération du processus de mourir (euthanasie et cessation de traitement) ; demandes conflictuelles (prioriser les soins). 4) Problèmes de communication
interprofessionnelle :
absence de leadership médical dans la transition du curatif vers le palliatif; absence de collaboration
interprofessionnelle ; leadership infirmier restreint
dans le processus
décisionnel et dans l’exercice de son rôle d’«advocacy»
7) Absence de soutien émotionnel. : isolement et solitude face
CHAPITRE 2
Chapitre 2. La recension des écrits
Le deuxième chapitre de ce mémoire présente la recension des écrits. Les études répertoriées visent les pistes de solution en lien avec les soins de fin de vie dans les USI, selon la perspective infirmière. La présentation des études tient compte de la structure des stresseurs présentée au tableau 1, du chapitre précédent.
2.1 Les pistes de solution organisationnelles
La recension des écrits concernant les pistes de solution organisationnelles cible principalement l’intégration des SP dans les USI. L’absence d’intégration des SP en USI est ressortie comme un stresseur ayant la plus haute incidence sur l’administration des soins de fin de vie dans les USI.
2.1.1 L’intégration des SP dans les USI
L’intégration des SP dans les USI se divise en quatre thèmes : 1) la culture de SP dans les USI, 2) l’environnement physique des USI, 3) la gestion des ressources humaines, et 4) l’accès aux ressources spécialisées.
2.1.1.1
La culture de SP dans les USI
La nécessité d’intégrer une culture de SP dans les USI a été soulevée par de nombreux auteurs dans les articles, les rapports ou les recommandations de comités ainsi que dans la conception de modèles intégrateurs (Adolph, Frier, Stawicki, Gerlach, & Papadimos, 2011; Billings et al., 2006; Ciccarello, 2003; Cook, Rocker, & Heyland, 2004; Mosenthal et al., 2012; Nelson, 2006; Nelson et al., 2011; Papadimos, Maldonado, Tripathi, kothari, & Rosenberg, 2011; Rushton, Williams, & Sabatier, 2002; Selecky et al., 2005; Strand & Billings, 2012; Truog et al., 2001).
Des pistes de solution en lien avec l’introduction ou le développement d’une culture de SP dans les USI ont été soulignées dans plusieurs études descriptives et quantitatives, car la plupart utilisaient un questionnaire
(Beckstrand et al., 2006; Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Gross, 2006; Kirchhoff & Beckstrand, 2000; Losa Iglesias et al., 2013; Rocker et al., 2005).
Notamment, dans l’étude de Kirchhoff et Beckstrand (2000), le questionnaire « The National survey of critical care nurses regarding end-of-life» (voir annexe 7) a été utilisé pour mesurer à la fois les obstacles perturbateurs (25 énoncés/29 énoncés) et les éléments facilitateurs (23 énoncés/24 énoncés) lors de l’administration des soins de fin de vie dans les USI. Le questionnaire a été utilisé dans trois études et, parmi les cinq énoncés les plus souvent cités par les infirmières, notons que «Providing peaceful, dignified bedside
scene for family / after patient’s death» et «Allowing family adequate time alone with patient / after patient’s death» reviennent constamment. La cotation de ces énoncés, répertoriée dans les études à devis exploratoire
descriptif de Kirchhoff & Beckstrand (2000) avec 4,55/5 et 4,51/5 pour N=199/288, de Gross (2006) avec 4,56/5 et 4,56 pour N=23/30 et de Losa Iglesias et al. (2013) avec 4,49/5 et 4,39/5 pour N=192/224, est suffisamment élevée et similaire pour tenir compte de ces résultats. L’interprétation par les auteurs suggère que ces résultats semblent corroborer l’importance que les infirmières accordent au processus du deuil auprès de la famille.
Par ailleurs, l’énoncé «Family has unlimited access to the dying patient even if it conflicts with nursing care» fait aussi référence aux valeurs des SP. Toutefois sa cotation moins élevée dans les trois études précédemment citées est néanmoins constante (3,51/5, 3,78/5 et 3,72/5). Ce dernier résultat pourrait être le reflet d’une configuration problématique des lieux, ce qui empêche la famille de demeurer auprès du patient mourant.
Dans l’étude de Beckstrand et Kirchhoff (2005), une étude corrélationnelle avec un seul temps de mesure, un échantillon randomisé et géographiquement dispersé à l’échelle nationale a été utilisé. L’échantillon était constitué des membres de l’American Association of Critical-Care Nurses AACN. Sur les 1409 questionnaires envoyés, 864 questionnaires ont été retenus pour l’étude. Le questionnaire « The National survey of critical care nurses regarding end-of-life » modifié (29 énoncés pour obstacles perturbateurs et 24 énoncés pour éléments facilitateurs) a été utilisé. Le but de l’étude était de mesurer la perception des infirmières concernant l’intensité et la fréquence des obstacles et des composantes facilitantes (Perceived supportive behaviour score = PSBS) lors de l’administration des soins de fin de vie en USI. Les deux éléments facilitateurs ayant la
