La trisomie est-elle ou non une maladie ?

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actualité, info

Information professionnelle abrégée de Ciclopoli ^® vernis à ongles

C : Vernis à ongles avec 80 mg/g de ciclopirox. I : Infections fongiques des ongles, légères à modérément importantes, provoquées par des dermatophytes et/ou d’autres champignons sensibles au ciclopirox, dans lesquelles la matrice unguéale n’est pas touchée. P/ME : Pour application topique sur les ongles des doigts, les ongles des pieds et les zones de peau voisines (périonyx, hyponychium). Appliquer une fois par jour en une couche mince. CI : Hypersensibilité au ciclopirox ou à un des autres composants du médicament. En- fants de moins de 6 ans. Préc : En cas de survenue d’une réaction d’hypersensibilité le médicament doit être arrêté. L’alcool cétylstéarylique peut provoquer des réactions cutanées locales telles que par exemple une dermite de contact irritative. Grossesse et allaitement : l’utilisation n’est pas conseillée, à moins que cela ne soit absolument indispensable. EI : Très rarement : rougeur, desquamation, brûlures et démangeaisons de la zone traitée. Prés : 3,3 ml et 6,6 ml. Liste : B, admis par les caisses-maladie. Avant la prescription, consulter le Compendium Suisse des Médicaments. Mise à jour de l’information : mai 2009.

Astellas Pharma SA, Grindelstrasse 6, 8304 Wallisellen. 1005544

Swissmedic : les conflits  d’intérêts des experts   dévoilés

Pas de fuite, pas d’indiscrétion – tout juste l’application de la récente loi fé- dérale sur la transparence de l’admi- nistration. Joli coup de Temps Pré- sent, qui, sur la base de cette loi encore peu utilisée, a pu obtenir de Swissmedic un document confiden- tiel hautement sensible : la liste qui répertorie les liens avec l’industrie pharmaceutique des 40 experts ex- ternes de l’organisme de contrôle des médicaments sur le marché suisse.

Des dizaines de pages qui consignent les possibles conflits d’intérêts des médecins, chercheurs et scientifiques concernés. Il apparaît que deux ex- perts sur trois au service de Swiss- medic déclarent des relations avec la pharma – mandats, conseils d’ad- ministration, participations au capital, etc. Conséquence : ils doivent se ré-

cuser dès lors que leurs intérêts sont en jeu.

Le magazine de la TSR diffusé jeudi soir (Faut-il avoir peur des médica- ments ? Reportage d’Isabelle Ducret et Philippe Mach) s’est penché sur la sécurité des médicaments. En partant du scandale du Mediator, ce coupe- faim des laboratoires Servier inexpli- cablement laissé sur le marché fran- çais malgré des effets secondaires gravissimes et prévisibles, la journa- liste Isabelle Ducret s’est demandé si les patients en Suisse étaient à l’abri d’accidents de ce type.

La réponse n’est pas totalement ras- surante. Certes, la version du Media- tor commercialisée en Suisse sous le nom de Mediaxal a été retirée du mar- ché à la fin des années 90. Le risque avait été identifié. Mais les conflits d’intérêts entre le régulateur du mar- ché des médicaments et les grands laboratoires sont permanents. «L’in- dépendance des experts est l’un des problèmes clés de la sécurité des médicaments», constate le magazine.

Swissmedic n’a accepté de commu-

niquer les fameuses listes qu’après avoir demandé l’autorisation de tou tes les personnes concernées, explique Isabelle Ducret. La requête de la TSR a fait apparaître que deux des experts n’avaient tout simplement pas rempli le formulaire. (…)

Denis Masmejan Le Temps du 17 juin 2011

Financement des hôpitaux :  le National refuse de  suivre les Etats

Qui paiera le prix du nouveau mode de financement des hôpitaux : les as- surés ou les contribuables ? (…) Le changement de système, qui inter- viendra en 2012 – le ministre de la Santé, Didier Burkhalter, l’a confirmé mardi au Conseil national – accroît la facture hospitalière d’un milliard pour les cantons, selon leurs estimations, et de 400 millions pour l’assurance maladie de base. (…)

Or, une demi-douzaine de cantons

de toutes les régions du pays sont soupçonnés de profiter de l’opération pour abaisser temporairement leur part et gonfler celle qui est à la charge de l’assurance de base et donc des assurés. Redoutant cela, la commis- sion du Conseil des Etats a déposé un projet de loi urgent valable trois ans et visant à empêcher que le change- ment de système soit utilisé pour augmenter les tarifs ou les primes.

La semaine dernière, le Conseil des Etats a approuvé cette modification de dernière minute par 24 voix con tre 14. Mardi, le Conseil national n’a pas suivi. Par 100 voix contre 58 et 16 abstentions, il n’est pas entré en ma- tière. «On ne change pas les règles en cours de partie cinq minutes avant la fin du match», s’est énervé Ignazio Cassis (PLR/TI).

Claude Ruey, par ailleurs président de Santésuisse, est sur la même ligne.

«Les cantons ont eu cinq ans pour mettre la nouvelle loi en œuvre. Im- proviser de nouvelles règles à la der- nière minute relève de l’amateuris me, d’un manque de sérieux et de la lé-

point de vue

Il est des questions essentielles qui, en pratique, ne peuvent (plus) être soulevées dans l’espace journalistique. Ainsi celle, en France, de la trisomie 21, de son dépistage prénatal devenu systé- matique et des recherches scienti- fiques dont cette pathologie fait ou non l’objet. Ce dossier est pour l’essentiel devenu tabou. Oser l’aborder publiquement – et de la manière la plus objective possible – c’est prendre aussitôt le risque (majeur) d’être perçu comme l’un de ceux qui militent contre le diag nostic prénatal et, par voie de conséquence, contre l’interruption (médicale mais aussi volontaire) de grossesse. Comment com-

prendre ? Sans doute en acceptant de reconnaître que nous sommes ici face à une contradiction fonda- mentale et indépassable. Saisis- sons-nous de l’actualité pour en exposer – brièvement – les termes.

L’actualité c’est, en l’occurrence, la dernière initiative en date prise par le «Collectif les Amis d’Eléo- nore» (www.lesamisdeleonore.

org), soit vingt-six associations réunies pour demander au gou- vernement français de financer la recherche médicale pour traiter les patients atteints de trisomie 21, d’améliorer leur vie quotidienne, de refuser la stigmatisation de cette maladie et, s’agissant du diagnostic prénatal, de dévelop-

per une information objective et complète sur les tests, y compris la dimension éthique de leur pra- tique. Cette initiative précédait de peu la «Conférence nationale du handicap» organisée en présence de plusieurs ministres du gouver- nement français et clôturée par le président de la République. Elle coïncidait aussi avec

l’examen par le Sénat d’un projet de loi concernant la bioé- thique et qui prévoit notamment de systé- matiser la proposition du dépistage prénatal de la trisomie 21.

«Introduire dans la loi l’obligation, pour les médecins, d’informer toutes les femmes en-

ceintes sur ce sujet est odieuse- ment stigmatisant à l’égard des personnes atteintes de trisomie 21, fait valoir ce Collectif. En effet, qu’on le veuille ou non, en insé-

rant cette obliga- tion, la trisomie se voit frappée d’ana- thème auprès des 800 000 femmes concernées chaque année par une grossesse : étant la seule pathologie à faire l’objet d’un dépistage de masse, elle appa- raît, implicitement

ou explicitement, comme une ma- ladie à éradiquer. Cette pratique, qui aboutira pour sûr à la dispari- tion progressive de la population de personnes porteuses de triso- mie 21, est en réalité une démarche eugénique.»

Et encore : «De deux choses l’une : ou bien la classe politique est soli-

daire des personnes handicapées et alors elle ne laisse pas dispa- raître toute la population des tri- somiques, ou bien elle accepte l’eugénisme et cesse les discours fallacieux et inutiles. C’est pour- quoi, aujourd’hui, nous dénon- çons cette scandaleuse contradic- tion entre les déclarations des responsables politiques français à la Grand-messe du handicap et leurs décisions en catimini au Parlement.»

Trisomie 21, handicap ou mala- die ? On compterait, en France, cinq millions de personnes souf- frant d’un handicap alors même que l’administration n’en recense

La trisomie est-elle ou non  une maladie ? 

Mégavessie chez un embryon porteur

d’une trisomie 21 _Source Wikipedia

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Revue Médicale Suisse

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gèreté.» A l’opposé, Toni Bortoluzzi (UDC/ZH) a plaidé pour cette modi- fication d’urgence dans le souci de

«rendre les hausses de primes trans parentes». Au moment du vote, seul son parti et une poignée de démocra tes-chrétiens l’ont cepen- dant suivi.

Après ce vote négatif, le Conseil des Etats doit à nouveau se prononcer.

S’il confirme sa position, le Conseil national devra reprendre le dossier, et cela cette semaine encore. Une seconde issue négative de sa part enterrerait définitivement cette loi ur- gente. (…)

De leur côté, les cantons doivent éta- blir la liste des établissements pu- blics et privés qui bénéficieront du soutien public de 55%. Quant à Di- dier Burkhalter, il rappelle qu’il y a encore des problèmes à résoudre, comme la prise en charge des inves- tissements ou la transmissions des données.

Bernard Wuthrich Le Temps du 15 juin 2011

que moins de deux millions. La

«Grand-messe» française du han- dicap ? Elle a permis au président de la République de s’exprimer sur le sujet : «150 millions d’euros seront débloqués pour rendre ac- cessibles les écoles de la fonction publique, et aménager davantage de postes pour les agents handi- capés tout particulièrement dans les petites communes». Tous les bâtiments publics français devront être accessibles aux personnes handicapées en 2015 ; dernier délai.

Les sommes nécessaires provien- dront du fonds qui récolte les péna lités des administrations publi ques qui ne respectent pas leur obligation légale d’employer 6% de travailleurs handicapés.

Des efforts devront également être accomplis en faveur des 200 000 enfants handicapés aujour d’hui scolarisés en France.

Les principales associations de défense des droits des personnes handicapées se sont déclarées déçues, certaines allant jusqu’à fustiger une autosatisfaction prési dentielle bien éloignée de la situation vécue par les personnes handicapées.

Reste l’essentiel : cette Grand- messe n’a pas abordé la question de la trisomie 21. Et comment aurait -elle pu faire de cette patho- logie handicapante un sujet spéci- fique ? En 1996, un test sanguin de prédépistage de la trisomie 21 avait, en France, été effectué chez 25% des femmes enceintes. En 1997, cette proportion était de 52%, puis de 70% en 1998. Elle n’a, depuis, cessé d’augmenter, le dépistage (pris en charge par la collectivité) étant, le cas échéant, pratiquement toujours suivi d’une interruption de grossesse.

La mise en place d’une telle pro- cédure généralisée de dépistage a été progressive, rythmée par les avancées biologiques réalisées dans ce domaine. Après la décou- verte à Paris, en 1959, par le pro- fesseur Jérôme Lejeune et ses colla borateurs, des bases chromo- somiques de la trisomie 21, le

diag nostic prénatal – par amnio- centèse – de cette anomalie géné- tique fut mis en place en 1973. Il ne concernait alors que les femmes âgées de plus de qua- rante ans. En 1980, ce seuil fut abaissé à trente-huit ans. Par la suite, le nombre des amniocen-

tèses devait massivement aug- menter, passant de 2800 en 1980 à près de 25 000 en 1990. En 1996, le Collège national français des gyné cologues-obstétriciens deman dait aux pouvoirs publics la prise en charge, quel que soit l’âge de la femme enceinte, d’un prédépistage au moyen des tests sanguins. Une demande qui devait rapidement recevoir une réponse favorable.

«Est-il possible d’organiser le dépis tage étendu d’une affection génétique sévère dans une popu- lation donnée sans engager notre société vers une politique de santé publique basée sur l’eugénisme,

se demandait en juin 1997, dans la revue Etudes le Pr Jean- François Mattei, spécialiste de pédiatrie et de génétique médicale (qui ne savait pas alors qu’il serait nom- mé – de 2002 à 2004 – ministre de la Santé). Un tel phénomène im- pose une réflexion plus générale

et soulève une question déran- geante et rarement posée. Toutes les autres questions sont secon- daires au regard de cette interro- gation de fond.» La «question déran geante» ne fut jamais posée pas plus que n’a été effectuée l’ana- lyse, collective, du risque eugé- nique. Et tout laisse penser que la situation - qui dépasse de loin la seule question de la trisomie 21 – est désormais irréversible.

Jean-Yves Nau jeanyves.nau@gmail.com Œuvre de Paul Klee (1879-1940)

Source Wikipedia

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