Les malades complexes : de la théorie des systèmes complexes à une prise en charge holistique et intégrée

1022 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 9 mai 2012

comment devient

-

un patient complexe

?

Une fracture chez un sportif, un syndrome coronarien aigu chez un retraité de 70 ans, une hypertension découverte chez une fem­

me de 50 ans, sont des problèmes certes compliqués, mais qui peuvent être résolus par des prises en charge définies et codi­

fiées. Pour ces pathologies bien identifiées, la médecine du XXI^e siècle a mis au point des directives précises, souvent basées sur des évidences, parfois justifiées uniquement par l’expérience, ou encore par la bonne pratique.

Reprenons ces mêmes trois patients at­

teints par un processus aigu et ajoutons­leur une ou plusieurs pathologies chroni ques : diabète pour l’un, BPCO (bronchopneumo­

pathie chronique obstructive) pour un autre, cancer du sein pour la troisième. La situa­

tion clinique se complique alors, les direc­

tives perdent leur caractère péremptoire.

Ajoutons­leur encore un ou plusieurs pro­

blèmes médicaux ou contextuels – dépres­

sion, affection neurologique, solitude ou il­

lettrisme – et la situation devient difficilement gérable en pratique ambulatoire, pou vant même forcer à une prise en charge insti­

tutionnelle ; les deux prises en charge, et malgré la bonne volonté de tous, se feront de façon insatisfaisante, tant pour le patient que pour son entourage, pour son médecin traitant et pour les services soignants. En un mot, le malade a dépassé un cap. Il a évolué d’une situation parfaitement maîtrisable vers une situation ingérable, par l’interaction d’une multitude de facteurs, mé di caux, contextuels, personnels. La logi que du système a changé, elle est devenue com plexe.

Les malades complexes sont un problè me central des pratiques médicales actuelles,

qu’elles soient ambulatoires ou hospita­

lières :¹ vieillissement de la population, meil­

leure maîtrise des maladies chroniques, marginalisation sociale dans les grands cen­

tres urbains, prévalence des pathologies psychiatriques en sont quelques facteurs responsables. On estime actuellement – en fonction des critères utilisés – que 5 à 10%

des patients d’une pratique ambulatoire doi­

vent être considérés comme complexes.

Ces chiffres sont encore plus élevés dans les centres hospitaliers : ces patients com­

plexes y entrent souvent avec un motif d’ad­

mission de «soins impossibles à domicile», alors que 60% d’entre eux ne nécessitent pas de soins hospitaliers aigus.

Bien que notre intuition nous guide assez sûrement pour l’identification des patients complexes, il n’en existe pas de définition univoque – ou plutôt, il existe un nombre élevé de définitions incomplètes. Un malade complexe n’est pas seulement compliqué au vu de ses pathologies plurielles, il le de­

vient lorsque ces différents problèmes s’en­

tremêlent et interagissent, en créant une nouvelle situation, difficilement gérable. Ce nouvel état imprévu est appelé une propriété émergente, caractéristique des systèmes complexes.

D’excellents exemples de patients com­

plexes ont été récemment publiés. ² Par exemple, partant d’un groupe de 23 mala­

dies chroni ques pour lesquelles des direc­

tives précises de prise en charge existaient, les auteurs ont «cons truit» divers patients virtuels en leur «attribuant» trois de ces dif­

férentes pathologies chroniques. Le résul­

tat était une véritable cacophonie : soit – au mieux – les patients passaient la majeure partie de leur temps à remplir les directives imposées, soit celles­ci étaient contradic­

toires ou – même pire – devenaient même inapplicables. L’état du patient et sa prise en charge ne correspondaient plus à la somme des pathologies et des directives, un nouvel état apparaissait, nécessitant un nouveau cadre de réflexion et de prise en charge. Cette qualité émergente d’un pa­

tient, l’une des caractéristi ques principales

de la complexité, nous mène à nous pen­

cher sur la théorie des systèmes complexes.

lathéoriedes systèmes complexes

–

Les systèmes complexes naissent partout où il y a apparition de nouvelles propriétés émergentes, que ce soit dans le monde vi­

vant ou inerte. Ils sont bien connus et faci­

lement compréhensibles en physique : des particules élémentaires – quarks et autres – se joignant pour produire une nouvelle entité à propriétés nouvelles, l’atome. Les molécules telles que H₂ et O₂ interagis­

sent pour produire une substance à carac­

téristiques nouvelles, l’eau ; les molécules d’eau se cristallisant dans le froid pour pro­

duire un nouveau composé imprévisible, les cristaux de glace. Ainsi, les systèmes complexes émergent à travers toutes les sciences naturelles, telles que la physique, la chimie, la biologie, mais également au niveau de celles s’occupant de l’environne­

ment, du climat, de la société, des systè mes de distribution d’énergie et de l’internet.

Schématiquement, cinq éléments carac­

térisent un système complexe : 1) un com­

portement collectif cohérent créé par de nombreux éléments individuels identiques, sans leader ; 2) une communication perma­

nente entre ces éléments par des signaux simples provenant de l’intérieur et de l’exté­

rieur du système ; 3) un pouvoir d’adaptation ; 4) une auto­organisation créant et définis­

sant un nouveau système à propriétés incon­

nues et 5) ce nouveau système fait appa­

raître de nouvelles propriétés émergentes et imprévues.³ Un système complexe est de ce fait non linéaire, puisque la nouvelle fonction ou le nouvel état n’apparaît pas progressivement, mais brusquement : l’eau gèle, la vie apparaît.

La définition des systèmes complexes peut se faire de diverses façons, par exem­

ple : par leur contenu en informations algo­

rithmiques : si un système est très ordonné, il est totalement prédictible et de ce fait pau vre quant à son contenu en informations.

Les malades complexes : de la théorie des systèmes complexes à une prise en charge holistique et intégrée

point de vue

F. A. Waldvogel N. Perone

S. Schusselé- Fillietaz J.-F. Balavoine

Prs Francis A. Waldvogel et Jean-François Balavoine Drs Nicolas Perone et Séverine Schusselé-Fillietaz PRISM (Projet de réseau intégré de soins aux malades)

c/o Berger, Van Berchem et Cie Rue de la Corraterie 26 1204 Genève

franciswaldvogel@bvb-cie.ch Rev Med Suisse 2012 ; 8 : 1022-4

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Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 9 mai 2012 1023 Dans le cas contraire, s’il est totalement er­

ratique et aléatoire, sa prédictibilité est nulle.

Il n’est donc pas complexe, mais chaoti que.

C’est lorsque le contenu en informations est intermédiaire, à prédictibilité et à proba­

bilité moyennes, que l’on trouve les systè­

mes complexes – nous y reviendrons con­

cernant les patients qui nous intéressent.

D’autres définitions, provenant de la ther­

modynamique ou de la théorie des sys­

tèmes dynamiques, existent également et peuvent être utilisées selon les circons­

tances, comme nous le verrons plus loin.

Une bonne façon d’illustrer les nombreu­

ses interactions d’un système complexe con­

siste à le représenter graphiquement sous forme de réseau : chaque élément constitu­

tif (atome, molécule, centre de distribution, être humain) est symbolisé par un nœud, et chaque interaction avec un élément voisin, proche ou lointain, est symbolisée par un trait : la «carte» ainsi créée donne pour cha­

que élément constitutif la densité de ses re­

lations. C’est à Barabasi ⁴ et coll. que revient le mérite d’avoir démontré comment un tel réseau s’organise spontanément et brus­

quement lorsque les éléments individuels et leurs liens sont suffisamment nombreux.

Il y a alors transition non linéaire, apparition d’une qualité émergente. Le réseau ainsi créé est robuste, résilient, comme le mon tre l’amputation aléatoire de ses liaisons : il ré­

siste bien à une telle intervention. Mais brus­

quement, une amputation additionnelle d’une liaison fait collaber le système. Ce collapse, confirmant la non­linéarité des systèmes complexes, a été observé, par exemple lors des grandes pannes des réseaux énergé­

tiques aux Etats­Unis et en Europe. C’est

«l’effet papillon» bien connu du grand pu­

blic.

Signalons encore deux propriétés inté­

ressantes des réseaux comme paradigmes des systèmes complexes : les nœuds ne se répartissent pas de façon gaussienne en ce qui concerne le nombre de leurs liaisons.

Certains nœuds sont très denses alors que beaucoup d’autres ne contiennent que peu de liaisons. Cette répartition est en fait ex­

ponentielle, ce que nous montrent bien les cartes de liaisons aériennes des grandes compagnies d’aviation : il y a de rares «hubs», quelques centres de moyenne importance et d’innombrables destinations périphéri­

ques. Enfin, les réseaux sont des systèmes dynamiques, devant perpétuellement échan­

ger de l’information : en absence de celle­

ci, il n’y a plus de directive, le réseau s’ef­

fondre.

Le moment est venu de quitter ces ré­

flexions mathématiques et de voir comment

ces modèles s’appliquent à la biologie, puis au monde médical, enfin aux patients com­

plexes. Le meilleur exemple en biologie est certainement celui des termites : une termi­

tière peut être représentée sous forme d’un réseau, chaque insecte individuel étant un

«nœud» et communiquant par l’intermédiaire de signaux – les phéromones – avec un nombre plus ou moins élevé de voisins. Il n’y a pas de leader, mais un répertoire de signaux simples permet au collectif de s’or­

ganiser. De rares nouveaux signaux exter­

nes favorisent une réorientation générale de la collectivité lorsque nécessaire. Cette

«intelligence collective» – comme l’a appe­

lée E. O. Wilson ⁵ – permet de vivre, de se reproduire, de migrer et de construire des termitières qui, proportion gardée par rap­

port à la taille de ces bâtisseurs, sont les plus grandes structures architecturales de notre planète.

Les systèmes biologiques satisfaisant à la définition de systèmes complexes sont innombrables, allant des consortiums bac­

tériens à la formation d’hyphes chez les le­

vures, des vols d’oiseaux migrateurs aux bans de poissons. A vrai dire, la théorie des systèmes complexes rend bien mieux compte de la réalité du vivant que toutes les approches plus mécanistiques et linéaires que nous avons héritées et professées au gré des ans.

de la théoriedessystèmes complexes biologiques

à l

’

et à lamédecine

Nous avons vu qu’une illustration élégante des systèmes complexes était leur expres­

sion graphique sous forme de réseau. Cette représentation, lorsqu’appliquée à l’être hu­

main, peut se faire à divers niveaux : réseau intracellulaire, où les nœuds sont les diver­

ses macromolécules fonctionnelles telles qu’enzymes, acides nucléiques, facteurs modulateurs, tandis que les liaisons entre ces nœuds correspondent aux réactions métaboliques. Réseau au niveau des or­

ganes puis de l’organisme, les nœuds sym­

bolisant les cellules individuelles alors qu’hor­

mones, cytokines et autres médiateurs en gouvernent les interactions. Autres exem­

ples, le cerveau fonctionne grâce à son ré­

seau extrêmement complexe de neurones avec leurs liaisons synaptiques, et le sys­

tème immunitaire possède également le sien, etc. L’être humain apparaît alors – telle une collection de poupées russes – comme une série intégrée de systèmes et subsys­

tèmes de réseaux réagissant en interne et

en externe selon les signaux reçus.

Mais les êtres humains entretiennent, en plus, des liens avec diverses communautés, d’abord familiales, puis avec diverses col­

lectivités sociales ; ils seront également liés à d’autres réseaux – selon leurs croyances, culture, activité professionnelle, passe­

temps. Tous ces systèmes de réseaux s’ajou­

tent aux précédents et possèdent leurs propres qualités émergentes, connues, la­

tentes ou cachées. Enfin, nous nous dépla­

çons quotidiennement sur des réseaux de routes et chemins, nous obtenons l’énergie de nos habitats par des réseaux de distri­

bution, et communiquons par des réseaux téléphoniques et par internet. Ces constats nous rapprochent alors d’une autre théorie indispensable à la compréhension de la complexité, la théorie des systèmes qui sti­

pule que toute réalité n’est faite que de sys­

tèmes hiérarchisés s’emboîtant les uns dans les autres.

Dans de telles représentations intégrant théorie des systèmes et complexité, une maladie ne peut guère être due qu’à un seul élément causal : elle est plutôt la manifesta­

tion d’une perturbation de l’un des réseaux du patient qui va aussitôt se transmettre aux autres réseaux. C’est grâce à l’interven­

tion médicale d’une part, mais aussi à la ré­

silience des réseaux d’autre part, que le système dans sa globalité ne chavire pas et que l’équilibre se rétablit. Lorsque, par contre, plusieurs pathologies se retrouvent chez le même patient, les interactions entre ces réseaux sont innombrables et impos­

sibles à répertorier, le stade de résilience des systèmes est dépassé. Il naît de cette complexité des événements une nouvelle caractéristique du patient : son caractère unique, ce «je­ne­sais­quoi», qui le fait échapper à la médecine traditionnelle. Une approche habituelle, ajoutant simplement les divers traitements conventionnels les uns aux autres, mènera à l’échec. Si nous vou­

lons percevoir cette singularité, chaque fois différente pour chaque patient, il faut une approche paradigmatique nouvelle, faite de créativité sans cesse renouvelée afin d’iden­

tifier ses priorités spécifiques ; il faut alors du courage pour abandonner les directives conventionnelles, de l’empathie pour accep­

ter les désirs du patient et de ses proches, enfin un nouvel état d’esprit pour gérer une équipe multidisciplinaire. En conclusion, il faut inventer une nouvelle logique de soins.

Celle­ci, outre la nouvelle gestion des réseaux internes cités ci­dessus, devra également tenir compte de la richesse d’in­

formations produite par le réseau social et culturel du patient, de ses croyances, de

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son riche passé. L’identification du patient complexe mène ainsi à une nouvelle forme de médecine, où une intelligence collective faite de médecins, soignants et proches définit un nouvel itinéraire inspiré par la sin­

gularité de celui­ci.

identification des patients complexes et esquisse d

’

Peut­on donner maintenant une défini­

tion précise du malade complexe ? En vertu de ce qui précède, une telle tentative utili­

sant des termes conventionnels est vouée à l’échec : la complexité étant un état défini par des propriétés non prévisibles, elle émerge de situations sous­jacentes infini­

ment nombreuses menant à une constella­

tion chaque fois nouvelle. Tout au plus peut­

on esquisser un certain nombre de proprié­

tés que l’on retrouve de façon diverse et non exhaustive chez le patient complexe : il est porteur de plusieurs pathologies chroni ques, est en général âgé, utilise de nombreuses ressources médicales et de soins, est sou­

vent hospitalisé, en général pour des pé­

riodes prolongées, nécessite de nombreux médicaments, est limité dans l’exécution des activités de base de la vie quotidienne pour des raisons soit physiques, soit mentales ou psychosociales. Chez de tels patients, frais médicaux et qualité des soins sont en relation inverse : 30% reçoivent des soins insuffisants, 30% reçoivent au moins un médicament inadéquat, nombreux sont vic­

times d’interactions médicamenteuses. A l’inverse, ils consomment 76% des frais mé­

dicaux.⁶ Comme déjà dit, environ 5 à 10%

des patients répondent à ces critères dans une pratique médicale ambulatoire. Une prise en charge intégrée de ces patients aura comme double objectif d’en améliorer la qualité tout en diminuant leurs coûts. Par exemple, une réduction des hospitalisations est un bon critère d’efficacité, puisqu’elle améliore la qualité de vie tout en réduisant les coûts.

Plusieurs modèles de soins ont été pro­

posés pour la prise en charge de ces pa­

tients, s’inspirant du chronic care model.^7,8 Ils varient dans le degré d’intégration et d’activités des équipes soignantes et s’ins­

pirent à des degrés variés de la théorie des systèmes complexes.^9­12 Le principe de ces modèles consiste à trouver, face à cette complexité émergente du patient, une nou­

velle logique d’interprétation des données médicales et une nouvelle conception de prise en charge. Chaque patient y retrouve alors son individualité.

Cette nouvelle approche ne doit surtout pas renier les principes scientifiques de la médecine actuelle : bien au contraire, gérer l’incertitude nécessite encore plus de pré­

cision dans l’utilisation des données objec­

tives afin de les adapter au patient com­

plexe. Cette nouvelle approche holistique s’oppose à une approche réductionniste ; elle est basée sur la créativité renouvelée plutôt que sur l’application des règles, elle se veut individualisée plutôt que se référant à des statistiques. Elle fait appel à d’autres domaines de l’interaction humaine, tels que la psychologie, la sociologie, l’anthropolo­

gie, le droit et l’éthique. Finalement, elle pose les priorités médicales non plus par rapport aux maladies, mais par rapport aux deman­

des du patient et de son environnement.

Par la nature des choses, il y a là naissance possible de conflits entre les réseaux dans lesquels le patient est l’agent (sociaux, reli­

gieux, croyances, constructions mentales concernant la santé, expériences du passé) et les réseaux de soins (exigences scienti­

fiques, économiques, administratives, pra­

tiques cliniques). Il y a également naissance de conflits médicaux par l’interaction de di­

vers traitements peut­être contradictoires.

Il s’agit alors de résoudre ceux­ci par l’émer­

gence d’un nouveau concept médical, ce­

lui de la gestion coordonnée des soins du patient complexe par une équipe flexible, interprofessionnelle, innovante et non routi­

nière, s’articulant autour du binôme du pa­

tient et de son médecin. Plusieurs tels mo­

dèles ont été proposés, dont le plus connu est peut­être celui du medical home.¹³ Ces modèles restent cependant très descriptifs et peu systématisés dans la pratique médi­

cale. Il sera donc primordial, devant l’émer­

gence de ce type de patient que l’on peut évaluer entre 5 et 10% de la patientèle des MPR (médecins de premier recours), de ré­

fléchir à cette problématique.¹⁴ Les mo­

dèles de prise en charge doivent être tes­

tés et devront tenir compte de la diversité des patients concernés. C’est un champ d’étude qu’il est vital de commencer à in­

vestiguer.

Bibliographie

1 Boyd C, Darer J, Boult C, et al. Clinical practice guide lines and quality of care for older patients with multiple comorbid diseases : Implications for pay for performance. JAMA 2005;294:716-24.

2 O’Connor PJ. Adding value to evidence-based clini- cal guidelines. JAMA 2005;294:741-3.

3 Mitchell M. Complexity, guided tour. Oxford : Ox- ford University Press, 2009:349.

4 Barabasi AL. Linked. New York : Plume Book publi- shed by Penguin Group, 2003.

5 Wilson EO. Consilience, the unity of knowledge.

New York : Vintage Books, Division of Random House Inc, 1999:367.

6 Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Impro- ving primary care for patients with chronic illness.

JAMA 2002; 288:1775-9.

7 Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Impro- ving primary care for patients with chronic illness : The

chronic care model, part 1. JAMA 2002;288:1775.

8 Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Impro- ving primary care for patients with chronic illness : The chronic care model, part 2. JAMA 2002;288:1909-14.

9 Plsek PE, Greenhalgh T. The challenge of complexity in health care. BMJ 2001;323:625-8.

10 Fraser SW, Greenhalgh T. Coping with complexity : Educating for capability. BMJ 2001;323:799-803.

11 Plsek PE, Wilson T. Complexity, leadership, and ma- nagement in healthcare organisations. BMJ 2001;323:

746-9.

12 Wilson T, Holt T. Complexity and clinical care. BMJ 2011;323:685-8.

13 Goldmann DR. Complete home medical guide. Phi- ladelphia : American College of Physicians, 1999.

14 Bodenheimer T, Berry-Millett R. Care management of patients with complex health care needs. Research Syn thesis Report n° 19, 2009.

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