référence
1. Objectifs des comités de patients
Les objectifs des comités de patients sont les suivants :
i) favoriser la recherche axée sur le patient pertinente au diabète; et
ii) contribuer à une meilleure qualité de la recherche sur le diabète et ses complications.
Pour atteindre ces objectifs, les cercles de patients visent à :
Rassembler divers groupes de personnes provenant de divers domaines et présentant une variété d’expertises, d’idées, de types de diabète et de personnalité
Favoriser la compréhension entre ces groupes
Créer une communauté de personnes vivant avec le diabète et de leurs proches aidants (appelés par conséquent patients partenaires) qui participeront pleinement en tant que partenaires du Réseau
Former les patients à la recherche sur le diabète et ses complications en collaboration avec le Groupe de formation et de mentorat du Réseau
Veiller à ce que les patients partenaires soient impliqués à tous les niveaux (gouvernance, tactique et opérationnel) du Réseau et à toutes les étapes du processus de recherche (planification des études, réalisation des études, diffusion des résultats des études et mise en œuvre des résultats des études)
Favoriser la communication entre les chercheurs et avec ceux dont la vie est le plus touchée par les résultats de la recherche, à savoir les patients et les membres de leur famille.
Nous rendrons compte régulièrement de la progression de ces éléments.
2. Responsabilités des membres des cercles de patients
Articuler les résultats les plus importants pour les patients, leurs familles et les
communautés afin d’informer quelle recherche sur le diabète devrait être conduite et de quelle manière elle devrait l’être
S’inspirer des connaissances et des façons de connaître d’autres communautés et en faire profiter la recherche sur le diabète
Soutenir le rôle important des patients dans les groupes de travail / comités et équipes de recherche
Identifier et établir des connexions locales pour construire le réseau des patients partenaires d’Action diabète Canada
Partager les nouvelles d’Action diabète Canada avec leurs communautés
Aider à diffuser les résultats de la recherche au sein des communautés des personnes vivant avec le diabète (incluant, si désiré, aider à organiser des rencontres durant lesquelles les chercheurs peuvent communiquer les résultats de la recherche aux communautés ou aux professionnels de la santé, tels que des éducateurs spécialisés en diabète, ou des nutritionnistes qui peuvent présenter les meilleures pratiques
Solliciter les commentaires des membres de ces communautés de personnes vivant avec le diabète.
Les cercles de patients adhèrent aux Principes directeurs établis par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dans le Cadre de l'engagement des patients. Ce sont :
L’inclusion : L'engagement des patients intègre pleinement une diversité de perspectives de patients
Le soutien : Un soutien et une flexibilité adéquats sont fournis pour la participation des patients afin de s'assurer qu'ils peuvent contribuer pleinement aux discussions et aux négociations
Respect mutuel : Les chercheurs, les praticiens et les patients reconnaissent et valorisent l'expertise de chacun et les connaissances expérientielles
Coopération : Les patients, les chercheurs et les praticiens travaillent ensemble dès le début pour identifier les problèmes et les lacunes, établir des priorités et travailler ensemble pour produire et mettre en œuvre des solutions.
Le présent document est un document évolutif. Au fur et à mesure que les cercles de patients deviennent plus établis et qu’Action diabète Canada progresse, des changements seront probablement nécessaires.
3. Direction et composition des cercles de patients
Pour débuter, il y aura trois (3) cercles de patients distincts composés de divers groupes de personnes résidant au Canada et vivant personnellement avec le diabète (type 1, type 2 ou autres types) ou de proches aidants pour les personnes vivant avec le diabète. Chaque cercle (cercle collectif des patients, cercle des patients autochtones, cercle des patients francophones) incluront environ 12‐16 membres. Le cercle de patients collectif inclura deux agents de liaison issue de chacun des autres cercles. Les agents de liaison aideront à faciliter la communication entre les cercles et veilleront à ce que le cercle collectif des patients intègre convenablement les voix des membres de populations spécifiques. Tous les membres de tous les comités communiqueront aussi avec les personnes concernées dans leurs communautés. Au fil du temps, les structures des cercles peuvent changer. Par exemple, nous avions d'abord envisagé avoir un cercle distinct de personnes ayant immigré au Canada à l'âge adulte, mais les membres de ce cercle ont préféré être intégrés au cercle collectif ou francophone, selon la langue. Nous pourrions également ajouter plus de cercles; par exemple, nous envisageons ajouter éventuellement un cercle de patients autochtones francophones, un cercle des jeunes et peut‐être d'autres cercles.
Les cercles seront structurés de la manière suivante : Cercle collectif de patients
12‐16 membres, dont au moins 4 sont également membres de l’un des 2 autres cercles de patients
Personnes assurant le fonctionnement du cercle : Holly Witteman, Olivia Drescher
Soutien supplémentaire : Jon McGavock, Joyce Dogba, Marie‐Claude Tremblay
Fréquence prévu des rencontres : 8 rencontres par an, téléconférence de 90 minutes
Langue utilisée lors des rencontres : anglais Cercle des patients francophones
12‐16 membres, dont au moins 2 sont également membres du cercle collectif des patients
Personnes assurant le fonctionnement du cercle : Joyce Dogba, Olivia Drescher
Fréquence prévu des rencontres : 4 rencontres par an
Langue utilisée lors des rencontres : français Cercle des patients autochtones
12‐16 membres, dont au moins 2 sont également membres du cercle collectif des patients
Idéalement, ce cercle comprendra au moins 2‐3 aînés
Personnes assurant le fonctionnement du cercle : Alex McComber, Jon McGavock, Marie‐
Claude Tremblay, Pusha Sadi
Soutien supplémentaire : Holly Witteman, Joyce Dogba, Olivia Drescher
Fréquence prévu des rencontres : 4 rencontres par an
Langue utilisée lors des rencontres : principalement l’anglais ; langues autochtones lorsque possible
4. Représentativité des cercles de patients
Chaque cercle de patients vise une représentation approximativement égale d’hommes et de femmes.
Ensemble, les cercles de patients viseront également à représenter :
Des personnes d’âges, d’origines ethniques et socioéconomiques variés
Des personnes vivant avec le diabète de type 1, de type 2 et d'autres types de diabète
Des personnes autochtones provenant de nations situées au sein du Canada, des personnes nées au Canada ou ayant immigré lorsqu’ils étaient enfants, ainsi que des personnes ayant immigré lorsqu’ils étaient adultes.
5. Rôle de l’équipe de l'engagement des patients et de la santé des
Autochtones du réseau dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) sur le diabète
Les équipes de l’engagement des patients et de la santé des Autochtones d’Action diabète Canada soutiendront et coordonneront les activités des cercles de patients. Ils vont :
aider à planifier les rencontres
organiser des téléconférences
distribuer des documents et des comptes rendus aux patients partenaires, plus spécifiquement :
o envoyer les documents de rencontre aussitôt qu’ils sont disponibles, en format Microsoft Word et pdf, et
o s’efforcer d’envoyer la version finale des documents de rencontre une semaine avant la tenue de la rencontre, en notant les documents qui sont des duplicata de ceux précédemment envoyés; et
offrir une aide administrative ainsi que toute autre aide selon les besoins des membres du cercle de patients.
6. Communication
Notre objectif dans toute communication est de comprendre et d’être compris. À cette fin, nous allons :
Éviter le jargon et les acronymes, autant que possible
Expliquer les termes spécialisés chaque fois qu’il impossible de les éviter; et
Éviter les tableaux et les figures dans les documents pour permettre aux lecteurs d’écran d’interpréter plus facilement le document.
7. Rôle des cercles de patients
Les cercles de patients sont des cercles consultatifs et d’orientation. Ils conseillent et guident Action diabète Canada à plusieurs niveaux pour s’assurer que le réseau réponde aux besoins des patients. Les cercles de patients relèvent du comité directeur. Le comité directeur assume la responsabilité de gestion ultime pour Action diabète Canada et compte 50 % de patients adhérents (6 membres). Certains d’entre eux peuvent être membres des cercles de patients.
Les cercles de patients conseillent également les projets de recherche de différentes manières.
Conseiller les projets de recherche comprend la discussion de ces projets lors des rencontres du cercle de patients afin de fournir des conseils aux chercheurs pour que la recherche reflète davantage les besoins et les préoccupations des patients. Les membres des cercles de patients ainsi que les autres patients membres d’Action diabète Canada peuvent aussi être des patients partenaires sur les projets de recherche, en mettant leur expertise issue de leur expérience vécue avec le diabète à la disposition de la recherche. Les patients peuvent fournir une expertise à bien des égards, y compris leur expérience de vie avec le diabète et, le cas échéant, des complications;
expérience avec le système de santé (prestation des soins), expérience avec des traitements spécifiques (médicaments, chirurgies, appareils) et les besoins de la communauté.
8. Niveaux de participation et temps alloué
Tous les niveaux de participation sont encouragés et appréciés dans les cercles de patients. Il est entendu que le niveau possible d'implication et le temps de disponibilité varieront d'un membre à l'autre, compte tenu de la diversité des emplois des membres des cercles de patients, des engagements personnels, du bien‐être et de la maladie ainsi que d'autres mesures de soutien.
Selon le niveau d’implication, la charge de travail pour la plupart des patients partenaires devrait être de 0,5 à 2 heures par semaine.
Les membres ont la possibilité de faire évoluer leur engagement à tout moment. Lorsqu'un patient partenaire décide de changer son niveau d'engagement, il peut en informer les
responsables de l'équipe de recherche ou du (des) cercle(s) de patients et le coordonnateur ou la coordonnatrice de l'engagement des patients. Parfois, pendant les périodes plus difficiles dans la vie d'une personne, il peut être nécessaire pour lui / elle de s'éloigner de son rôle au sein du cercle. Dans de tels cas, le cercle peut conserver le siège de la personne afin qu'elle puisse y revenir quand elle en aura la capacité. Les cercles de patients veilleront à ce qu'il y ait un plan de relève lorsque des membres quittent le comité.
patients, une brève orientation et un mentorat par un autre membre leur seront offerts. Tous les membres d’un cercle de patients sont fortement encouragés à participer à une séance de
formation gratuite sur la recherche axée sur le patient. Lorsqu'un membre d’un cercle des patients quitte, l'équipe d’engagement des patients organisera une dernière rencontre au cours de laquelle le membre sortant pourra fournir des idées et des conseils pour améliorer le travail à l'avenir.
Fréquences des rencontres. Le cercle collectif des patients se réunira environ huit (8) fois par année, pour 90 minutes par téléconférence, par un moyen technologique en ligne ou toute autre méthode choisie par le groupe. Les autres cercles de patients se réuniront environ quatre (4) fois par année, pour 60 à 90 minutes, par téléconférence, par un moyen technologique en ligne ou toute autre méthode choisie par le groupe. Ces rencontres auront lieu au moment du jour ou du soir le plus approprié pour tous les participants, en alternant si nécessaire pour équilibrer les besoins. Des rencontres d'une journée entière, en personne, auront lieu au moins une fois par année, si le budget le permet et idéalement dans divers endroits. La fréquence et le mode des rencontres peuvent être adaptés selon les préférences des membres des cercles. Par exemple, un cercle peut choisir d’avoir des rencontres moins fréquentes et en personne.
Durée du mandat. Les membres des cercles de patients seront initialement encouragés à siéger pour une durée d’un an (débutant à la première rencontre conjointe des cercles de patients d’Action diabète Canada en mai 2017). Après la première année, nous espérons conserver au moins les deux tiers des membres des cercles de patients en tant que membres actifs des cercles.
De nouveaux membres s'associeront pour offrir de nouvelles perspectives et permettre aux membres sortants de poursuivre d'autres activités, y compris éventuellement d'autres rôles au sein d’Action diabète Canada. Notre objectif ultime serait que les membres des cercles de patients remplissent des mandats de trois ans, un tiers des membres terminant leur mandat chaque année. De cette façon, le renouvellement de la participation serait échelonné afin de garantir d’avoir en permanence des membres expérimentés ainsi que de nouveaux membres dans les cercles de patients. Les membres actuels aideront les nouveaux membres en offrant des
possibilités de mentorat informel. Au fur et à mesure que les cercles de patients prennent forme au cours des deux premières années, l'équipe d’engagement des patients aidera à déterminer quels membres souhaitent poursuivre leur implication ou se retirer afin de structurer les mandats en cours et d’assurer l’équilibre nécessaire dans les cercles.
Présidence des rencontres. La présidence des rencontres sera déterminée par chaque cercle. Il est suggéré que les responsabilités de présidence soient assumées par ceux qui souhaitent les
assumer, au besoin en partageant les responsabilités et en effectuant une présidence tournante.
Les présidents de rencontre auront l’appui de l’équipe de l’engagement des patients.
Décision et quorum. En tant qu’instances consultatives, les cercles de patients n'auront pas besoin de prendre des votes formels fréquemment. Lorsque des décisions seront nécessaires, les cercles chercheront un consensus, avec une éthique de collaboration, de coopération et de confiance, visant toujours un débat respectueux dans lequel nous cherchons tous à comprendre et à être compris. Si le consensus ne peut être atteint, ceux qui sont en désaccord avec la décision du groupe peuvent inclure leurs préoccupations dans le rapport final pour s'assurer que ceux‐ci soient documentés. Étant donné que les agents de liaison représentent des groupes spécifiques qui peuvent avoir des besoins particuliers, lorsque des décisions sont prises qui nécessitent un
vote dans le cercle collectif de patients, les agents de liaison seront invités à soumettre les
questions et/ou les décisions proposées à leur cercle respectif pour discussion ultérieure avant le vote du cercle collectif des patients. Le quorum du cercle collectif des patients (nombre de
membres dont la présence est nécessaire pour prendre une décision obligatoire) sera la moitié de ses membres plus 1, avec au moins un agent de liaison de chaque cercle présent.
Communication. Les cercles de patients exploreront les options (c'est‐à‐dire les moyens et la fréquence) de communication entre les rencontres des cercles de patients. Les moyens de
communication peuvent comprendre les médias sociaux, les courriels, les bulletins d'information, etc. jugés les plus appropriés et les plus efficaces par les membres des cercles de patients.
Groupes de travail et comités. Au fur et à mesure de l'évolution de l'initiative, un certain nombre de groupes de travail ou de comités permanents pourraient être établis, ce qui permettrait de mieux cibler les travaux. Les membres des cercles de patients sont encouragés à rejoindre autant de groupes de travail que leurs disponibilités et leurs intérêts les y autorisent.
Indemnisation. En reconnaissance de leur temps et de leur précieuse expertise, les membres des cercles de patients se verront offrir une indemnisation en accord avec la politique
d’indemnisation d’Action diabète Canada. Des indemnités seront accordées pour certaines activités, y compris les rencontres et le temps de préparation des rencontres. Les frais de voyage et d'hébergement seront remboursés. Les patients partenaires auront la possibilité de refuser d'être indemnisés.
Possibilité pour la communauté dans son ensemble d'apporter sa contribution aux cercles. Les membres des cercles de patients seront des ambassadeurs en établissant des liens avec d'autres organismes et groupes communautaires. Ils rapporteront toute contribution pertinente aux cercles de patients. Les membres des cercles de patients sont invités à faire part de toute idée et/ou suggestion de la part de la communauté pour une discussion plus approfondie au sein des cercles.
Références
Ce document s'appuie sur un certain nombre d'autres documents, notamment le Cadre
d'engagement des patients des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et les termes des cercles de patients élaboré par le réseau «Canadians Seeking Solutions and Innovations to
Overcome Chronic Kidney Disease» (Can‐SOLVE CKD) dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) et généreusement partagé avec les autres réseaux SRAP.
